Skribelius på vei hjem

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 1/ årgang 26 Skribelius på vei hjem side 12 Apati ved Parkinsons sykdom side 22 Skattefradrag for store sykdomsutgifter side 28

2 innhold Norges Parkinsonforbund Skribelius på vei hjem side 12 Muligheter i arbeidslivet 2010 side 20 Apati ved Parkinsons sykdom side 22 Lederen side 4 Global declaration side 5 Smånytt side 6 Generalsekretæren informerer side 8 Holmenkollstafetten side 9 Fagartikkel: vannlatning side 10 Portrett: Skribelius på vei hjem side 12 Terapi med takt og rytme side 17 Arbeidsseminar: Muligheter i arbeidslivet 2010 side 20 Fagartikkel: Apati ved Parkinsons sykdom side 22 Hva skjer lokalt side 26 Pårørendehjørnet side 27 Rettighetshjørnet side 28 Rådgivningslinjen og Parkinsontelefonen side 31 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Orion Pharma ønsker å bidra til en bedre hverdag for parkinsonpasienter 2 parkinsonposten nr Orion Pharma AS Postboks 4366 Nydalen 0402 Oslo tlf Orion Pharma ønsker lesere av Parkinsonposten en riktig fin vår! Kvart annonse feb 09.indd :47:12

3 Norges Parkinsonforbund har gleden av å invitere til: Parkinsondagen 2010 Tema: Behandling tid: Mandag 12. april Kl 15:30-19:00 Dørene åpnes kl 15:00 deltagere: Åpent møte med fri entre - ingen registrering Merk: Konferansesalen tar opptil 500 personer. Fritt valg av sitteplass Foredragsholdere: Professor Espen Dietrichs Professor Ole-Bjørn Tysnes Lege og musikkterapeut Audun Myskja underholdning: Overraskelse! Mer informasjon legges ut på Ta med familie, venner og kollegaer I forbindelse med Parkinsondagen vil det være en stand på Egertorget i Oslo fra kl Kom gjerne innom oss! parkinsonposten nr

4 leder Lokal- og fylkesforeningene har nå gjennomført sine årsmøter der arbeidsprogram og fremtidige aktiviteter er vedtatt, og det er valgt nye styremedlemmer. Samtidig som vi takker avtroppende styremedlemmer for flott innsats, ønsker vi de nyvalgte styremedlemmene hjertelig velkommen til felles innsats. For NPF er ledermøtene viktige møter. Ledermøtet 2010 er fastsatt til begynnelsen av juni måned. Både lokal- og fylkesforeningslederne har mottatt invitasjon til møtet. Også i år markerer NPF den internasjonale Parkinsondagen med et arrangement i Gamle Logen i Oslo. Datoen er den 12. april. Hovedtema vil denne gangen være ulike aspekter vedrørende behandling av parkinson. Samme dag vil det være en informasjonsstand på Egertorget på Karl Johan med utdeling av informasjon om parkinsonisme og NPF. Vi ønsker alle hjertelig velkommen til Parkinsondagen! På Parkinsondagen lanseres en undersøkelse i regi av European Parkinson s Disease Association (EPDA), en europeisk undersøkelse for å skaffe kunnskap om gjennomføringen av punktene i The Global Declaration on Parkinson som ble lansert for 12 år siden. Undersøkelsen består i å besvare noen enkle spørsmål. Undersøkelsen, som er en del av det EPDA prosjektet Move for Change, skal gå over tre år. Norges Parkinsonforbund har også i år fått tildelt flere nye prosjekter fra Stiftelsen helse & Rehabilitering. En honnør til medarbeiderne i administrasjonen som helhjertet arbeider med å forfatte søknader som i sin tur blir innvilget på bakgrunn av kvalitet og innovativ tenkning. Nordisk Parkinsonråd (NPR) samarbeidsorganet for de nordiske parkinsonorganisasjonene avholder sitt årlige møte i Sverige 19. til 21. mai. Tema for møtet er rehabilitering og organisasjonenes rolle i samfunnet. Et annet svært viktig og interessant møte er det 8. Nordiske Fagmøtet, et årlig møte som arrangeres av det danske, svenske og norske Parkinsonforbund for våre ypperste nevrologer og fagpersoner. Møtet holdes i Uppsala i slutten av april i år. Ønsker dere alle en God Påske, og en fin vår! Med vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Regnskaps- og adm.konsulent: Laila Ravn Kontormedarbeider: Inga Matheis Kontormedarbeider: Bente Solem Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Informasjonskonsulent: Siri Ifarnæss Administrasjonssekretær: Kathrine Veland Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Kari Atteraas Grønbekk Styremedlemmer: Ørnulf Samuelsen Åse Hallfrid Kvaal Skjalvor Berg Larsen Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Alf Magne Bye Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Kirsten Lode Alf Magne Bye Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Thyra Kirknes Materiellfrist til redaksjonen: 20. april parkinsonposten nr

5 parkinsonposten nr

6 Litt av hvert Michael J. Fox blir hedersdoktor på Karolinska Institutet Han får utmerkelsen for sitt påvirkningsarbeid og støtte til forskning gjennom stiftelsen Michael J. Fox Foundation for Parkinson s Research (MJFF). Siden år 2000 har stiftelsen fordelt over 171 millioner dollar til medisinsk forskning over hele verden, deriblant ved Karolinska Institutet i Stockholm. Michael J. Fox mottok utmerkelsen 5. mars av dekanus Clara H. Gumpert, representant forsknings styret ved Karolinska Institutet. Senermonien fant sted hos David E. R. Dangoor, Sveriges generalkonsul i New York. - Dette er en ære og jeg vil rekke en stor takk till forskningsstyret. Det er spesielt betydningsfullt ettersom vår stiftelse och Karolinska Institutet har en felles overbevisning om at det ligger stor makt i det vitenskaplige arbeidet for å skape en framtid som er bedre for alle og et ønske om å arbeide strategisk for å minske avstanden til en slik fremtid, sier Michael J. Fox. Karolinska Institutet feirar i år 200 år. Informasjon om universitetets historie og utvikling finnes på Hjernetrim i påsken Det nye svenske nettstedet parkinsoninfo.parkinsonforbundet.se har lagt ut en lang liste med tips til ktiviteter som stimulerer hjernen. Vi gjengir noen som kanskje kan gjennomføres i påsken: Spille sjakk og andre spill Løse kryssord og gåter Lese aviser, tidskrifter, romaner etc. Eller høre på lydbøker Se spørreprogrammer på tv Gå på kino, teater, konserter, utstillinger etc. Møte slekt og venner Samle informasjon på internett Gå på tur - med andre eller alene 6 parkinsonposten nr

7 Likemannsarbeid Med likemannsarbeid menes overføring av personlig erfaring med en bestemt type funksjonsnedsettelse til en annen med samme type funksjonsnedsettelse og mellom pårørende. Det er en organisert samhandling som har følgende mål: hjelp, støtte og veiledning partene imellom. Likemannsarbeid skal være frivillig og ulønnet og kan foregå mellom enkeltpersoner og i grupper. Litt av hvert Norges Parkinsonforbund gjennomfører nytt likemannskurs i april. Ta kontakt med din lokal/ fylkesforening for mer informasjon. Eller se på Parkinson pluss? Vi søker nå spesielt etter likemenn som har erfaring med parkinson pluss. Ta kontakt med forbundet hvis du er pårørende til noen med parkinson pluss og vil bidra med dine erfaringer. Norges Parkinsonforbund Likemannsarbeid i Norges Parkinsonforbund Påsken som ikke lenger er din Anne Britt Stapelfeldt Sol over knallblå himmel Snø på en slette fin Påskedrømmen er ikke lenger din Skiene fastspent på bena Du har dem på for å kjenne: De går ikke dit du vil Men tårene dine kan renne: for alt som er vakkert omkring er akkurat slik det var før men du kan ikke delta i alt som de andre gjør hentet fra diktsamlingen Kontraster i mitt landskap (Publica) parkinsonposten nr

8 generalsekretæren informerer Samhandling i nord Mennesker med parkinson i nord kan glede seg over en svært positiv utvikling. Universitetssykehuset i Tromsø, Lærings- og mestringssenteret ved samme sykehus, lokalforeningene i Troms og Norges Parkinsonforbund har samarbeidet for at alle med parkinson skal få god oppfølging og ivaretakelse, allerede fra diagnosetidspunktet. Universitetssykehuset i Nord-Norge har en krevende oppgave i og skulle tilby helsetjenester til mennesker bosatt spredt over et stort geografisk område. Mange med parkinson har derfor ikke opplevd å få det tilbudet man kan forvente i kommuner eller ved sykehus. Denne virkeligheten er tatt på alvor. Professor og avdelingsleder ved nevrologisk avdeling i Tromsø Svein Ivar Bekkelund er det regionale helseforetakets representant i referansegruppen til Nasjonalt Kompe tansesenter for Bevegelsesforstyrrelser i Stavanger. Gjennom denne deltakelsen har han vært med på å sette lys på utfordringene i tilbudet til mennesker med parkinson på nasjonalt nivå. Under Parkinsondagen 2008 var Bekkelund en av deltagerne som måtte svare for hvor sykehuset var i sin utvikling av tilbudet til gruppen, sett i lys av dokumentet Handlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge, som ble sluppet året før. Enda tidligere var vi i positiv dialog med Bekkelund, som selv ønsket å forbedre tilbudet til mennesker med parkinson i sin region. Forbundets helsefaglige rådgiver og organisasjonskonsulent var sen høst 2008 på besøk i Tromsø. Hensikten var å forsterke samarbeidet med regionssykehuset, ved å sette lys på utfordringene, etablere kontakt, og involverte partene ved sykehuset som var opptatt av å utvikle eget tilbud. Universitetssykehuset i Tromsø hadde fått egen parkinsonssykepleier, som blant annet skal fungere som koordinator innenfor eget hus, men også til kommuner. I år ble vi igjen invitert til sykehuset. Lærings- og mestringssenteret skulle ha kurs for nydiagnostiserte og ønsket vår deltagelse. Vår helsefaglige rådgiver deltok og fikk samtidig høre om en svært gledelig utvikling. Det er etablert et tverrfaglig team og alle nydiagnostiserte vil få tilbud om lærings- og mestringskurs. I tillegg har fysioterapeutavdelingen sammen med fylkesforeningen opprettet tilbud om gruppetrening ved sykehuset en gang i uken. Alle oppgaver er ikke løst, og nye utfordringer krever flere løsninger, men utviklingen er gledelig og de mange som bidrar fortjener oppmerksomhet. Reiser vi litt sørover, har fylkesforeningen i Nordland og lokalforeningen i Lofoten og Vesterålen arrangert og gjennomført seminar med tilbud om skolering til helsepersonell i kommuner. Vår helsefaglige rådgiver har deltatt i arbeidet og vært sentral i undervisningen. Mer enn 150 personer som yter helsetjenester i området har deltatt. Viktige problemstillinger er presentert og diskusjonene har vært mange. Deltagerne har uttrykt stor tilfredshet og nytten er stor. Kunnskapen om sykdommen og menneskene som lever med den er uttvilsomt høynet hos alle som har deltatt. Kompetanse som transformeres til viktig støtte og hjelp i kommuner over hele regionen. Kanskje er du ikke av de som ennå har merket forskjell, men vi har stor tro på innsatsen vil føre til en betydelig forskjell og at det fremtidige tilbudet gradvis blir bedre for alle som har parkinson nord i landet. Det foregår masse positivt og spennende arbeid også andre steder i landet. I neste nummer av Parkinsonposten tar vi dere med sørover til Arendal der nederlandske erfaringer har inspirert nevrolog Karen Herlofson og parkinsonssykepleier Siri Bruun. I mellomtiden ønsker jeg god påske! Magne Wang Fredriksen Generalsekretær 8 parkinsonposten nr

9 holmenkollstafetten Bli med Team Parkinson på startstreken i Holmenkollstafetten! 8. mai deltar Norges Parkinsonforbund nok en gang på vårens vakreste eventyr. Tre år på rad har lagene fra Norges Parkinsonforbund gjort stor suksess i Homenkollstafetten. Ikke bare har de prestert på beundringsverdig nivå, men de har også vist at det å ha parkinson ikke er noen hindring for fysisk aktivitet. I år kan du også delta! Alle som har parkinson eller er pårørende og har lyst til å delta er velkomne til å melde seg på. etappeoversikt: 1. Baneløp på Bislett Stadion m 2. Bislett Stadion Wolffs gate m 3. Wolffs gate Wilh. Færdens vei m 4. Wilh. Færdens vei Forskningsparken m 5. Forskningsparken Vindern m 6. Vindern Slemdal m 7. Slemdal Besserud m 8. Besserud Gressbanen m 9. Gressbanen Holmendammen m 10. Holmendammen Frognerparken m 11. Frognerparken Nordraaksgate m 12. Nordraaksgate Arno Bergs pl m 13. Arno Bergs pl. Josefinesgate m 14. Josefines gate Maratonporten m 15. Maratonporten mål på Bislett Stadion m Totalt m parkinsonlag: For de som vil være med på laget stilles det kun én betingelse: de må ha Parkinsons sykdom. pårørendelag: I år stiller Team Parkinson også lag for pårørende til Holmenkollstafetten 8.mai. Pårørendelag i stafetten forutsetter minst 15 påmeldte. har du lyst til å være med? Vil vil gjerne høre fra deg om du kan og vil delta på laget vårt i Holmenkollstafetten lørdag 8.mai Kom også gjerne med ønsker om hvilken etappe du har lyst til å løpe. Send en e-post til ragnhild.stokket@parkinson.no eller ta kontakt med oss på telefon parkinsonposten nr

10 fagartikkel Artikkel nr 1 i en ny serie om temaer det kan være vanskelig å snakke om: Vannlating De fleste parkinsonpasienter er i en alder hvor vannlatingsproblemer er vanlige også uten Parkinsons sykdom. Vannlatingen er i utgangspunktet ikke påvirket av sykdommen. Om man får plager tidlig i sykdomsforløpet, er det gjerne et uttrykk for atypisk parkinsonisme. Lengre ut i forløpet er det mer vanlig å ha problemer med vannlatingen. Blæretømming er et komplisert samspill mellom blæremuskel og signaler fra nervesystemet. Blæren er en hul muskel som har stor evne til å slappe av, slik at den kan fylles med ml urin eller mer. I tillegg er det en lukkemuskel som kan holde helt tett selv om blæren er ganske full, også når en hopper, nyser eller hoster. Når blæren er full, kan blæremuskelen trekke seg kraftig sammen samtidig som lukkemuskelen slapper av, slik at blæren praktisk talt blir helt tømt. Små barn, i alder fra 0 opptil 2 4 år, har ingen kontroll på vannlatingen og blæren tømmer seg uansett om det måtte passe eller ikke. Når nervesystemet modnes, etableres nervebaner fra hjernen og nedover i ryggmargen. Ved hjelp av disse kan vannlatingen holdes tilbake. Etter en del år med Parkinsons sykdom, er uhemmet blære vanlig. De nervebanene som skal holde vannlatingen tilbake virker ikke så godt lengre. En kjenner at det presser på. Evnen til å holde tilbake er dårligere enn den var, og etter mange år med Parkinsons sykdom kommer en seg heller ikke så raskt på toalettet som før. Det faller ikke alle naturlig å snakke med legen om dette, men det er hjelp å få om en erkjenner problemet. Vannlatingsproblemet seksjonsoverlege Arnulf Hestnes kan forverre seg hvis man benekter tilstanden, og ikke gjør noe med det. Ved vannlatingsplager bør en kontakte fastlegen for undersøkelse. Ved urinveisinfeksjon vil blæren bli irritert, og vannlatingen blir hyppig og påtrengende. Slapp bekkenbunn og forstørret prostata kan også virke uheldig inn på vannlatingen. Ved uhemmet blære uten lokale forandringer ved blæren, vil det ofte være aktuelt å gi et medikament som hemmer blæremuskelen. Medikamentet gjør at vannlatingstrangen ikke kommer så brått som før, og ufrivillig vannlating kan unngås. Aktuelle midler her er tolterodin (Detrusitol), solifenacin (Vesicare), darifenacin (Emselex) og fesoterodin (Toviaz). Ofte virker disse medikamentene utmerket, men en bør være oppmerksom på at de kan ha som bivirkning at blæretømmingen blir ufullstendig. Det vil i praksis redusere det volumet som blæren kan fylles opp med mellom hver tømming, og vil dermed kunne medføre hyppigere toalettbesøk. Resturin, det vil si gjenværende urin i blæren, etter blæretømming kan også medføre kronisk urinsveisinfeksjon. Resturin kan enkelt undersøkes både før og etter i gangsatt behandling ved hjelp av ultralyd. Medikamentene som er nevnt ovenfor har til felles at de hemmer et signalstoff i nervesystemet som heter acetylcholin. Acetylcholin finnes svært mange steder i nervesystemet og kan ha mange typer bivirkninger. Vanlige bivirkninger er munntørrhet og tregere avføring. Hos eldre med tegn til demens, kan denne forverre seg. Det er imidlertid holdepunkter for at de nyere medikamentene på området virker noe mer spesifikt på blæren enn en del av de midlene som ble brukt tidligere. Selv om en skal være oppmerksom på bivirkninger, betyr det svært mye å få kontroll over vannlatingen, og ofte er behandling av uhemmet blære vellykket. 10 parkinsonposten nr

11 Rehabilitering i spesialisthelsetjenesten Av: jurist Atle Larsen Både kommune- og spesialisthelsetjenesten har ansvar for å gi tilbud om rehabilitering. I kommunehelsetjenesten vil tilbudet om rehabilitering som oftest gis gjennom de fysioterapeutene som har avtale med kommunen. Rehabiliteringen kan bestå av individuell behandling eller gruppebehandling, for eksempel bassengtrening. Helseregionene (spesialisthelsetjenesten) gir tilbud om rehabilitering gjennom egne sykehus. I tillegg har helseregionene inngått avtale med offentlig godkjente opptreningsinstitusjoner. institusjonen vil vurdere om du oppfyller kriteriene for å få plass. Behandlingsreise til utlandet For enkelte diagnosegrupper er det, gjennom Rikshospitalet, etablert tilbud om behandlingsreise til utlandet. Dette gjelder voksne som har betennelsesaktig revmatisk sykdom, psoriasis eller post polio. Parkinsonisme er ikke godkjent for et slikt tilbud. Det finnes også to helsesportssentre, Valnesfjord og Beitostølen, som gir behandlingstilbud med hovedvekt på fysikalsk medisin og rehabilitering med tilpasset fysisk aktivitet som hovedvirkemiddel. Det finnes rehabiliteringssentre som har spesialisert seg på personer med parkinsonisme. Norges Parkinsonforbund kan gi deg informasjon om hvilke sentre dette gjelder. Kontaktinformasjon finnes på side 33. Som hovedregel må du betale egenandel for opphold på en opptreningsinstitusjon. Egenandelen utgjør 123 kroner per døgn. Ved de to helsesportssentrene er det ikke egenandel. Du får dekket reiseutgifter til den opptreningsinstitusjonen du henvises til innen helseregionen du tilhører. Helsesportssentrene er landsdekkende og derfor dekkes reiseutgifter til disse, uavhengig av hvor du bor. Egenandelen du betaler for oppholdet omfattes av egenandelstak 2. Dette egenandelstaket er på kroner og omfatter også egenandel til fysikalsk behandling. Legen din må sende søknad på eget skjema til rehabiliteringsinstitusjonen. En inntaksgruppe på parkinsonposten nr

12 portrett 12 parkinsonposten nr

13 Skribelius på vei hjem Jeg velger å først fylle opp ryggsekken min med alt det positive som skjer i livet mitt. Når det positive er ferdigpakket, er det ikke mer plass til noe negativt. Og sånn velger jeg å se på livet, forteller dikteren Gunnar Solberg. Av: Ingelin Haukali Jeg møter en smilende Gunnar idet jeg går av toget på Hamar togstasjon. Været er upåklagelig, selv om kulden på Hamar kjennes godt inne i skjelettet. Han står, som avtalt, med en utgave av Parkinsonposten i hendene som et gjenkjennelsestegn. Han vet godt hvordan jeg ser ut, han har nemlig bakgrunnsjekket meg med både bilde og fakta, og har et ark med informasjon om journalisten som skal komme å intervjue ham. Jeg forstår med en gang at 70-åringen er en mann som liker å ha oversikten, han har notert ned telefonnummer og generell informasjon om både han og meg på et ark jeg får utdelt. Gunnar skled på isen rett før han møtte meg, men bærer ikke preg av noen smerter. Han spøker istedenfor. Jeg falt ikke for deg da! Gunnar og kona Ragnhild flyttet til Hamar etter å ha bodd mange år på Nøtterøy, og går nå inn i sitt tredje år som innbygger i Hedmarks største by. Leiligheten deres er en av 34 nye leiligheter i Vikasenteret, og her har paret tilgang til lege, fysioterapeut, apotek, bank og butikker i umiddelbar nærhet. De omringes av fantastisk natur, og med Vikingskipet og Mjøsa på hver sin side har de alltid en utsikt mange bare kan drømme om. Et ypperlig sted for oss å bo, konstaterer Gunnar. Parets to barn valgte å bosette seg i Hamar med hver sin familie, og det ble det naturlig for paret å flytte etter. Vedlikeholdet av villaen på Nøtterøy ble også for mye å holde styr på, og de fant seg fort til rette i deres nye hjemby. Vi trenger ikke forlate Vikasenteret i det hele tatt vi! Nå har jo det som en gang var herreforretning blitt delt opp med en dameavdeling, så her har vi alt vi trenger, ler Ragnhild. Gunnar har levd et aktivt liv med mange baller i luften, og hans yrkeskarriere har bestått i mange forskjellige stillinger og arbeidsoppgaver. Han har jobbet som telemontør, sekretær ved Televerkets distriktskontor, trafikksjef i Vestfold, salgssjef, markedssjef og markedsanalytiker i Telenor. Da han jobbet som trafikksjef i Vestfold var han sjef for 250 ansatte som ekspederte telefon. Men for Gunnar er det nå noe helt annet som opptar tiden hans. Etter at han ble diagnosert med Parkinsons sykdom i 2002, har han fått lov til å bruke all sin tid på det som er hans hjerte nærmest, nemlig diktskriving. Jeg har alltid skrevet dikt, men i tiden etter at jeg fikk parkinson, er temaene i diktene dypere enn før, forklarer han. Religiøs styrke Gunnar er vokst opp i en dypt religiøs familie på Nøtterøy. Hans far fungerte som forstander for Pinsemenigheten på Nøtterøy, og det falt seg naturlig at Gunnar fulgte i farens fotspor. Han har vært Pinsemenighetens sekretær og eldstebror i cirka 20 år, parkinsonposten nr

14 søndagsskolelærer i 40 år og fritidsforkynner. Han forteller at hans forkynnertjenester nå er begrenset ettersom parkinson gjør han mer sliten enn før. Men han reiser stadig rundt på forskjellige arrangementer og leser diktene sine høyt. Jeg får veldig positiv respons, sier han. Gunnar forteller at hans kristne tro har hjulpet han gjennom tiden med parkinson. På spørsmålet om hvordan han ser på fremtiden, viser han til et en bok som har tittelen På hjemvei. For det er det jeg er, på vei hjem. Og for det er jeg lykkelig! Diktene er tydelig preget av hans kristne tro, og Gunnar framfører mange av dem for meg. Han forteller om historiene som ligger bak diktene, og han får en klump i halsen når han leser. Gunnar tar lettere til tårene nå etter at han fikk parkinson, forteller Ragnhild. - Hva tenkte du da du fikk diagnosen? - Jeg ble først og fremst lettet. Lettet over å kunne si nei til tilbud, og allikevel bli forstått. Jeg hadde ikke så veldig mye kjennskap til sykdommen før jeg fikk den, men var fra starten av fast bestemt på at den ikke skulle ta over livet mitt. Ragnhild blir stille når hun får spørsmålet om hva hun tenkte da hun fikk vite at mannen led av Parkinsons sykdom. Så kommer tårene. Hun ser på Gunnar. Ja, hva tenkte jeg? Hun forteller at hun som utdannet hjelpepleier, visste mer enn Gunnar om hva det ville si å ha parkinson. Men ekteparet lar likevel ikke sykdommen få spille hovedrollen i livet deres. Jeg er ikke opptatt av sykdommen, og forteller heller om hva det er som faktisk fungerer. På medisinpakken for eksempel; jeg leser aldri hva noen eventuelle bivirkninger ville vært. Det kan fort bli knagger å henge plagene på. Dette er et strategisk valg jeg tar, og det får meg til å fokusere positivt. Gunnar bruker en selvlært, mental innstilling for å påvirke sykdomsbildet. Han kaller det for noe så enkelt som mental innstilling, men det har bidratt til at han har et utelukkende positivt syn på livet. Et eksempel på hvordan han bruker denne metoden kommer frem i en e-post han sendte til nevrologen sin: Min kone og jeg dro i sommer på 14-dagers hytteferie på Tjøme. Deilig å kunne stresse ned fra et aktivt liv, har blant annet gitt ut to bøker ved årsskifte! Men etter en ukes tid på hytta merket jeg at kroppen kom i parkinson-modus. Det kjente bilde av personer som står og stepper, men får ikke flyttet bena, ble faretruende lik de tendenser som snek seg inn i kroppen min. De siste dagene av ferien syntes jeg disse tendensene bare tiltok. Vel hjemme sto jeg som vanlig om morgenen foran speilet på badet og erklærte: Gunnar, idag er du frisk ( ihvertfall inntil noe annet kan bevises!) Men problemene var der fortsatt en treghet som jeg nektet å godta! Så jeg satte bevisst opp tempoet og dro buksebenet opp på ett sekund, og så det andre i full fart og raste i vei. Etter en stund oppdaget 14 parkinsonposten nr

15 jeg at parkinson-moduset var falt av i svingende og jeg kunne fortsette dagens gjøremål slik jeg fungerte før i ferien. Resten av dagen fungerte jeg i normal-modus, som for meg er en tilstand hvor jeg merker sykdommen godt, men uten at jeg er alvorlig plaget av den. Litt skjelving under press inngår i normal-modus. Men jeg vil understreke at å skifte modus, etter min erfaring, krever en klar innsats der sykdommens naturlige virkning overstyres ved bevisst styring av muskulaturen. Vanlige bevegelser i kroppen som skjer automatisk hos friske, må iblant erstattes med konkret mental innsats! Men det som overrasket meg var at når jeg var kommet i normal-modus, fortsatte jeg stort sett i den uten ekstra anstrengelser! Gunnar er altså en sterk tilhenger av tanken om at det fysiske og psykiske påvirker hverandre. Han forteller om en annen gang hvor han skulle tale for mange mennesker, og brukte mental styrke for å roe ned muskel for muskel før han skulle opp på talerstolen. Innlegget mitt fra talerstolen fungerte bra, mens parkinson-modusen satt igjen i salen! Den var ihvertfall ikke med meg på talerstolen! Han påpeker at dette ikke er gratis, og det krever en viljestyrke og innsats for å få det til. Gunnar går også til fysioterapeut en gang i uken, og prøver å gå turer når været tilsier det. Jeg burde nok være mer aktiv, men jeg velger heller å skrive jeg. Det er tross alt mitt kall i livet! - Hvordan merket du at du hadde parkinson? - Det startet med en frossen skulder i Jeg mistet bevegeligheten i den venstre armen, den hang bare rett ned og jeg klarte ikke løfte den. Etter mye om og men, fikk jeg beskjed om at det kom til å gå over. Det gjorde det altså ikke, og jeg tok massevis av prøver. Til slutt sa nevrologen min at jeg hadde alle tegn på parkinson, bortsett fra depresjon. Det var en MR-undersøkelse som påviste til slutt at jeg led av Parkinsons sykdom. En gave Gunnar forteller at han omprioriterte livet etter at han fikk parkinson. Som sagt, han valgte å fokuserte med en gang på det som var positivt, og han var lykkelig over å få kunne skrive dagen lang. En typisk hverdag for meg starter med morgenstell og kaffe, og deretter skriving resten av dagen. Jeg vil velger å se på de fordelene sykdommen kan ha, forteller Gunnar. På spørsmålet om hva han synes er det mest negative ved sykdommen, bruker han lang tid på å finne et svar. Ting går jo litt tregere, og jeg skjelver slik at jeg har gitt opp å skrive for hånd. Men igjen, jeg ser bort ifra negativitet, og alle kan hvis de vil! Gunnar blir ofte med Ragnhild på handletur, og gjør ærender, men sitter helst på en benk utenfor butikken mens kona handler. Det er ett av mange steder jeg finner inspirasjon. Jeg ser på menneskene og livet, og jeg skriver om temaer som omringer meg. Han leser mange dikt som handler om dyr, og det slår meg raskt at Ragnhild og Gunnar er to mennesker som har mye nestekjærlighet å gi. De forteller meg om en fugleunge de fant på bakken, og som de tok seg av. Fuglen fikk etterhvert en følelse av at Ragnhild var moren hans, og ville bare spise hvis Ragnhild matet ham. Slike ting inspirerer Gunnar, og han laminerer mange av diktene sine med passende bilde parkinsonposten nr

16 til. Han er hobbyfotograf, og viser meg mange av hans fotografiske verk. De er imponerende. Jeg har kjøpt meg nytt kamera, så Ragnhild fikk overta det gamle, humrer Gunnar. Guds vilje Familien snakker sjelden om parkinson, og gjør dette bevisst. Gunnar forteller at de ikke vil at sykdommen skal prege hverdagen mer enn den allerede gjør, og ved å nekte sykdommen innpass, får de den mer på avstand. Å, nå kom jeg på at jeg må huske å ta medisinen min, bryter Gunnar ut mens han ser på klokken. Ragnhild henter medisin, og Gunnar passer på at jeg får i meg nok boller, wienerbrød og twist. - Hvordan tok menneskene rundt deg nyheten om at du hadde parkinson? - Barna tok det rimelig bra. Barnebarna vet at bestefar har en sykdom, men ettersom vi aldri prater om det, og da særlig foran dem, tror jeg ikke de preges noe av det sånn i hverdagen. De jeg jobbet med da jeg fikk diagnosen ble veldig omtenksomme. Samme med menigheten, folk blir veldig obs på å vise omtenksomhet med en gang noen de kjenner blir syke. Jeg valgte å være helt åpen om det, så folk visste hva det var jeg faktisk led av. Det tror jeg er viktig, dette med åpenhet. Gunnar bruker av og til pseudonym når han skriver dikt. I trappeoppgangen i leilighetsbygget henger det et dikt i hver etasje, en sann oppfriskning i en ellers ordinær trappeoppgang. Den undertegnede er Skribelius, et navn Gunnar har brukt lenge på diktene sine. På kontoret sitt er han omringet av litteratur, og bibelsamlingen er imponerende. En av biblene er faktisk fra 1700-tallet. Han har gitt ut fem bøker, og skrevet et hefte som han opplever at mange bruker i forskjellige sammenhenger. På søndagsskolen for eksempel, sier han. Ragnhild spiller gitar og synger, og sammen reiser de to rundt til kristne arrangementer. Sammen med åtte andre, danner de gruppen Hjertestrenger og de spiller for et litt eldre publikum. De samles to ganger i måneden på sangmøte. Vi er så aktive innenfor menigheten, så det er vanskelig å få tid til å bli med på andre ting, svarer Ragnhild på spørsmålet om de er med på arrangementer i regi av Parkinsonforbundet. De har ingen i sin umiddelbare omgangskrets som også er diagnosert med parkinson, men Gunnar har pratet med noen han kjenner til, og som han har merket at trengte en å snakke med. Jeg leste et dikt en gang, til en som lå på dødsleiet, og familien brukte dette diktet i tiden jeg ikke var der til å lese det høyt, gang etter gang. Sånt betyr mye for meg. Da skjønner jeg at det er en spesiell grunn til at akkurat jeg skal skrive disse diktene. Det er det Gud vil. Gunnar og Ragnhild skal helgen etter intervjuet til Trysil for å opptre med Hjertestrenger. Der skal Gunnar lese dikt, til et antakeligvis takknemlig publikum. Ekteparet, som snart har vært gift i 50 år, har en travel hverdag, men finner allikevel roen hjemme i Hamar. Jeg er veldig glad for at vi flyttet hit. Her har vi familien, menigheten og hverandre. Jeg er veldig glad i livet mitt, og jeg ser lyst på tiden jeg har i møte. Men du må huske å spise bollen din da, smiler ekteparet Solberg til meg mens jeg får en ny runde kaffe. 16 parkinsonposten nr

17 Takk Gunnar Solberg Takk for hver en morgendemring for hver dag som lysner til. Takk for styrke til å møte denne dagen med et smil. Takk for blomstene omkring meg og for hver en duggfrisk eng. Takk for fuglene som synger og at jeg kan høre dem. Takk for alle mine kjære og for hjemmets lune vrå. Takk for alle gode venner som jeg sammen med får stå. NOEN AV UTGIVELSENE TIL GUNNAR SOLBERG: Audiens hos vår Herre - utgitt i 1997 Audiens hos vår Herre - utgitt i 2005 Jesu gjenkomst og endens tid utgitt i 2005 På hjemvei utgitt i 2009 Messias fottrinn utgitt i 2009 Mest av alt så vil jeg takke for at jeg får være til. Livet er den største gave - og for det jeg takke vil. Tilværelsens uutholdelige klønethet Reidar Saunes Jeg er blitt klønete før var jeg netthendt, som det kaltes i gamle dager. Jeg som alltid har vært vant til å fikse og ordne det meste på en praktisk måte, fra å sy i en skjorteknapp, reparere små ting, male og pusse opp i heimen. Nå er jeg blitt en kløne, ikke fullstendig ubehjelpelig og ikke permanent heller, men i perioder så lite egnet til å få til det mest dagligdagse at det er nesten ubegripelig Bare det å sette få satt nøkkelen i døra og låse opp hjemme, eller skjære en skive brød, lete fram småpenger når jeg handler i butikken eller å få skrevet navnet mitt. Jeg vet hvem som har skylda, navnet begynner på P, men jeg velger å være litt diskret., og noen ganger forbannet eller bare trist uutholdelig er det vel ikke, men frustrerende Oh, yes! Les mer av Reidar Saunes her: saunes.wordpress.com parkinsonposten nr

18 Scottish Exhibition & Conference Centre Glasgow, Scotland World Parkinson Congress er en internasjonal parkinsonkongress som er åpen for alle. Kongressen tar for seg ny forskning, medisinsk praksis og initiativ fra omsorgspersoner. Foredrag og aktiviteter på kongressen foregår på engelsk. September 28 October 1, 2010 The 2 nd World Parkinson Congress is a unique international event that will bring together the full spectrum of people who live with the disease and those who serve the Parkinson s community for four days of educational sessions. Attendees will include: Researchers and clinicians Allied health professionals People with Parkinson s disease Carers Representatives of industry, government, and professional medical and scientific organizations Working together, we hope to make strides towards finding a cure as well as identifying the best treatment practices. Visit for more information. The official language of the WPC 2010 is English. 18 parkinsonposten nr

19 Rettighetsbrosjyren i salg nå! Norges Parkinsonforbund RettigheteR ved parkinson Spesialister i psykiatri. Pionérer i nevrologi. H. Lundbeck A/S Strandveien 15 Postboks Lysaker Tel.: Fax: parkinsonposten nr

20 arbeidsseminar Jeg jobber i kommunen og har en avtale med NAV som gjør at min arbeidsgiver ikke trenger å betale de første 16 dagene. Det har fungert bare positivt. Deltager Muligheter i arbeidslivet 2010 Jeg sitter og mimrer litt over årets arrangement Muligheter i arbeidslivet på Gardermoen. Dette har blitt et populært seminar for personer som er i arbeidslivet, eller er på tur ut. Jeg er med i Yngreutvalget, og har deltatt på seminaret flere ganger. Jeg synes jeg kan se en økende positiv holdning i målgruppen. Det viste deltaker Vibeke Simonsen som delte sin personlige historie i forhold til arbeidsliv med alle de andre deltakerne. Hun har bestemt seg for å ikke gi opp. Det finnes mange muligheter for tilrettelegging og samarbeid med arbeidsgiver og Nav. Jurist Atle Larsen som var foredragholder dro oss gjennom de viktigste ordningene. Han jobber til daglig i LHL og på FFOs rettighetssenter og svarte villig på spørsmålene som kom. Seks av deltakerne på kurset hadde tidsubestemt lønnstilskudd. Det ser ut som denne ordningen er passer godt for vår gruppe. Jeg tenker 2 år tilbake til Lillestrøm i 2008, da jeg sto og fortalte at nå er jeg klar for arbeidslivet igjen - 10 år etter jeg fikk diagnosen. Jeg hadde vært sykmeldt operert skuldre og kne og gått gjennom opptrening. Omskolering fra 2003 til 2008 ga meg trua på at det er mulig. Jeg har ikke angret en dag på at jeg tok imot det tilbudet NAV ga meg. Kjempeflott oppfølging hele veien til fullført Bachelorgrad i Idrett. Jeg var fulltidsstudent i vanlig klasse ved Høgskolen i Nord Trøndelag. På neste seminar så jeg stor forskjell, mange flere hadde fått tilrettelagt mer på arbeidsplassen. Jeg mener dette blant annet skyldes arbeidet som er gjort fra Norges Parkinsonforbund. De har lagt til rette så vi yngre skal få treffes og utveksle erfaringer og få påfyll til å gå videre i hverdagen. I tyillegg har de gitt oss informasjon som er vanskelig å finne ellers. Det årlige arbeidsseminaret kan anbefales. Foredragsholderne er kjempeinspirerende å høre på. Det er rom til diskusjoner og hver får svar på sine spørsmål. De som ikke tør spørre i en stor forsamling, får en mulighet i mindre grupper, der temaene blir diskutert videre. Dette gjør at alle får si det de har på hjertet. Årets arbeidslivsseminar hadde mange nye deltakere, den siste påmeldingen kom noen timer før seminaret startet. Det er sprekt gkjort å melde seg på når en ganske nylig har fått diagnosen Parkinsons sykdom. Jeg som trønder savner flere fra vårt fylke, men det er kanskje trøndersk treghet, man må tenke seg godt om før en hopper i det. Jeg for min del har funnet ut jo raskere du tar tak, jo lettere blir sykdommen å leve med. Årets seminar hadde et nytt innslag der en arbeidsgiver kom og holdt et foredrag sammen med en ansatt med parkinson. Sånn skal det være. Jeg vil rette en stor takk til stabssjef Eva Midsem Olsen og medarbeider Alf Magne Bye som har sin hverdag i Nord-Trøndelag Fylkeskommune. Jeg vil også takke rådgivere i Nav, Anette Dahl og Rune Skjefstad snakket om inkluderende arbeidsliv. Som siste foredragsholder var Helge Gudmundsen, prosjektleder i NRK og Fotballtrener i Flatås Lions. Vi fikk en liten time med mye latter og noen tårer, den mannen er et funn. Helge gjør en kjempejobb med å sprenge grenser som fører til å se mulighetene etter sine egne forutsetninger. Vi skulle ha hatt flere Helge r rundt oss. Regner med at plassene til neste års Muligheter i arbeidslivet blir raskt fylt opp, og høstens Yngreseminar likeså. Benytt tilbudet, dere kommer ikke til å angre. Hilsen Gerd Hovdahl 20 parkinsonposten nr