Bevegelse i alle ledd

Transkript

1 rapporten Bevegelse i alle ledd Nye diagnosemetoder og ny behandling fører til at flere personer med en revmatisk leddsykdom kan være i bevegelse og leve et aktivt liv. Les også om: Tidlig behandling gir bedre effekt Smerte største hinder for å være i arbeid Gentest kan gi raskere diagnose Middelhavsdietten godt for leddene Fra fastlege til spesialist innen to uker Tilrettelegging ivaretar yrkesaktivitet Brukermedvirkning bedrer forskningen Fakta om revmatisme Om revmatiske leddsykdommer Utgitt av Norsk Revmatikerforbund, mars 2009

2 Gi synspunkter på revma rapporten NRF inviterer lesere til å gi tilbakemeldinger på revma rapporten. Mail kan sendes direkte til Brev kan sendes til: Norsk Revmatikerforbund v/revmarapporten Postboks 2653 Solli 0203 Oslo Bedre hverdag, men mye gjenstår Utgiver: Norsk Revmatikerforbund Norsk Revmatikerforbund mars 2009 Adresse: Postboks 2653 Solli, 0203 Oslo Telefon: Faks: Adresse på internett: E-post: Redaktør: Eivind Grimsby Haarr Redaksjon: Jon Hagfors, Norsk Revmatikerforbund, Charlotte Deijenberg, CARDIA Communication, Marita Holstad, Abbott Norge. Faglig rådgivningsgruppe: Prof. Tore K. Kvien, Diakonhjemmet Sykehus og ergoterapeut/phd Ingvild Kjeken, Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter. Produksjon: CARDIA Communication/Apeland Informasjon Forsidebilde: Illustrasjonsfoto, Terje Rakke/Nordic Life Foto helsidesbilder: Bård Jørgensen: s. 9, 72, 82 Katrine Lunke: s. 21, 29, 33, 51 Terje Rakke, Nordic Life: s. 37 Ole Morten Melgård: s. 41 Per Eide, Per Eide Studio: s. 55 Foto bakside: finndittbilde.no Trykk: RB Grafisk AS Opplag: ISBN Mars 2009 Revmarapporten er utgitt med økonomisk støtte av Abbott Norge AS, i tråd med anbefalte retningslinjer for kontakt og samarbeid for brukerorganisasjoner og legemiddelindustri, jf. avtale FFO-LMI, april Norsk Revmatikerforbund ønsker å sette fokus på nyvinninger innen revmatologien. Dette gjelder ikke minst nye behandlingsformer. Denne rapporten gir mulighet til å følge opp dette ønsket. På vegne av alle revmatikere, anbefaler jeg deg å lese denne rapporten om revmatiske leddsykdommer for å øke din kunnskap om det vi brenner for. Rapporten beskriver, med vekt på de revmatiske leddsykdommene, det positive som skjer på området. Vi opplever at flere revmatikere med muskelog skjelettplager har fått en bedre hverdag. Jeg håper at alle som leser denne rapporten finner stoffet interessant og lærerikt, og at artiklene oppleves som enkle, direkte og lett forståelige. Rapporten gir en god oversikt over ny kunnskap og viten, og målet er å bidra til bedret innsikt og forståelse. Vi håper også leserne oppdager mulighetene som åpner seg. Det skjer mye positivt for de med revmatiske leddsykdommer. Det er fint. Det er imidlertid en del utfordringer som revmatikere fortsatt møter i sin hverdag. Vi opplever blant annet lange ventelister for å komme til spesialist og for å få en revmatologisk utredning. Tidlig diagnostisering, riktig og målrettet behandling for å forebygge en skadelig utvikling, er svært viktig. Følges en slik linje er gevinsten kortere eller ingen sykemelding, forlenget yrkesaktiv karriere, redusert behov for helse- og omsorgstjenester og redusert antall pleietrengende. Dette må kunne sies å være en god avkastning av investeringen. For dem dette gjelder samt pårørende, og for samfunnet, gir dette mulighet for en stor gevinst i form av blant annet bedret mestringsevne og livskvalitet samt å være i aktivitet og arbeid. Det er fortsatt grupper som har revmatisme og muskel- og skjelettplager som ikke tilbys behandling, eller som ennå ikke oppnår gode resultater av behandlingen. Denne gruppen må vies større oppmerksomhet og settes mer i fokus slik at de får et bedret tilbud. Vi opplever at rehabiliteringstilbudet til revmatikere reduseres. Det fører til lange ventetider. Videre er det lange ventelister for å få tilbud om behandlingsreiser. Ventelistene for å få tilgang til nødvendig fysioterapi øker også. Dette er svært beklagelig og fører ofte til uopprettelige skader, lange sykemeldingsperioder, og kan ende med ufrivillige uføreytelser som resultat. Vi arbeider intenst med å informere politikere og beslutningstakere om denne uheldige utviklingen og kommer kontinuerlig med forslag til forbedringer. Behovet for anvendt brukerrettet forskning er stort innen revmatologi. Det er viktig at ny viten og kunnskap utvikles, slik at gode, målrettede tiltak kan iverksettes og en oppnår best mulig resultater. Så vil jeg benytte anledningen til å takke alle som har bidratt i arbeidet slik at rapporten er blitt en realitet. Vi håper dette blir et årlig tiltak med oppsummering av status på revmatiske leddsykdommer. Svein Dåvøy, Forbundsleder Norsk Revmatikerforbund 2 3

3 Innhold: 2008 et godt år for revmatologien Behandling: Dagens pasienter ønsker valgfrihet Behandlingsmål: Fri for smerte Færre revmatikere trenger leddprotese Bekhterevs sykdom: Ny diagnostikk åpner for tidligere behandling Færre plager ved leddgikt GoTreatIT et felles bilde gjør det lettere å forstå Diagnostisering: MR gir flere svar enn røntgen Kan ha psoriasisleddgikt uten tegn til psoriasis Forebygging og livsstil: Usikkert om diett har effekt Rehabilitering i Syden gir bedre hverdag Intensiv håndtrening kan redusere smerten Tre ganger høyere risiko for hjerteinfarkt Røyking kan gi revmatisme Arbeid: Mål for nye leddgiktpasienter: Jobbe minst halvtid Flere kvinner blir uføretrygdet Arbeidsplassen bør tilrettelegges tidlig Brukerperspektiv: Beste pleien i landet Vår kompetanse pasientens mulighet Spørreundersøkelse: Vil tilbake i full jobb Ingen hindring for å gjøre det man ønsker Brukerpanel påvirker forskningen Organisering og utdanning: Maks to uker fra fastlege til spesialist Opplærig og lokalt samarbeid kan gi raskere utredning Satsing i Nord-Norge: Utdanningsprogram skal gi flere revmatologer Møter alle fagpersonene i løpet av en kveld Økonomi: Skuffende satsing på habilitering og rehabilitering Vi gir ikke opp Sagt i Stortinget Kjøper TNF-hemmere for 1,3 milliarder Før og nå: I dag er vi mer på samme nivå Ny behandling bedre livskvalitet Høydepunkter i 2008 Fakta om NRF Fakta om revmatisme og leddgikt Ordliste Nye oppdagelser gir økt kunnskap Mennesker med muskel- og skjelettsykdommer utgjør den største gruppen av kronisk syke i Norge, og mange av disse har revmatiske leddsykdommer. Minst har en revmatisk diagnose, og hvis man legger til familie og andre pårørende betyr det at en stor andel av Norges befolkning er berørt av de utfordringene det skaper å være rammet av disse sykdommene. Målet med Revmarapporten 2008 er å formidle til pasienter, pårørende, helsepersonell, politikere og samfunnet for øvrig, hvor fagfeltet revmatiske leddsykdommer står i dag. Vi ønsker å presentere de viktigste nye oppdagelsene og fremskrittene det siste året. Vi har forsøkt å gjøre artiklene så lettleste som mulig, og vanskelige ord og uttrykk er forklart etter hver artikkel og samlet i en egen ordliste helt til slutt. Det er også lagt ved nettlenker og henvisninger til hvor det går an å finne ut mer om emnene, siden vi håper leserne inspireres til å oppsøke mer informasjon. Det bør i tillegg nevnes at legemiddelloven hindrer oss i å nevne navn på legemidler, siden rapporten er støttet av legemiddelselskapet Abbott. Mange opplever livet med en revmatisk leddsykdom som mye lettere i dag enn for bare ti år siden. Forskning og ny kunnskap har gitt metoder som oppdager sykdommen på et tidligere tidspunkt og behandler den mer effektivt. Det gjør det mulig for dagens revmatikere å delta i større grad i arbeidslivet og generelt leve et fysisk aktivt liv. I rapporten får du møte flere inspirerende mennesker som eksempel på dette. Statistikken viser også at det har gått framover: i dag er flere i arbeid, bruken av proteser går ned, og revmatisme oppleves som en mildere sykdom. Det er likevel viktig å understreke at det fortsatt er mye å ta tak i. Annenhver revmatiker mener at smerter er det største problemet i arbeid og hverdagsliv. De savner også kunnskap og forståelse for disse plagene blant familie og venner. Satsingen på habilitering og rehabilitering fra myndighetenes side er mangelfull, og det er fortsatt mange som ikke er i arbeid som ønsker å være det. Ett viktig grep for å bedre på situasjonen er å øke kunnskapen. Økt kunnskap om egen helse gir hver pasient bedre forutsetninger for å takle hverdagen, både psykisk og Foto: Anne liv Ekroll/NRK fysisk. Økt kunnskap blant pårørende gir større forståelse for sine nærmestes behov. Og økt kunnskap om revmatiske leddsykdommer bør inspirere helsepolitikere til å øke innsatsen for en stor gruppe mennesker som ikke har tenkt å stå med lua i hånda. Økt kunnskap får du av å lese denne rapporten. God lesning! Eivind Grimsby Haarr, Redaktør 4 5

4 Selv om fremskrittene har vært store i forståelse og behandling av mange revmatiske sykdommer, er det fortsatt store forskningmessige utfordringer Tore Kristian Kvien Professor og spesialist i revmatologi. Avdelingssjef revmatologisk avdeling, Diakonhjemmet Sykehus, Oslo. Redaktør for tidsskriftet Annals of Rheumatic Diseases. Medlem av regionalt forskningsutvalg, Helse Sør-Øst. Medlem i hovedutvalget for Helse og Rehabilitering. Tidl. President i EULAR (European League Against Rheumatism) et godt år for revmatologien Revmatologien fortsetter å utvikle seg i et stadig økende tempo. Nye behandlingsmetoder og økt kunnskap om hvordan eksisterende behandlingsprinsipper kan anvendes på best mulig måte fremmer kvaliteten i behandlingstilbudet for pasientene. Kronisk leddgikt eller revmatoid artritt (RA) er den vanligste betennelsesaktige revmatiske sykdommen og har ofte størst fokus når det gjelder forskning. Kunnskapen fra forskning på leddgikt kan imidlertid i mange tilfeller også generaliseres til andre revmatiske sykdommer. Sett behandlingsmål Ett av de viktigste behandlingsprinsippene som er ytterligere rendyrket i løpet av 2008, er at man skal sette et behandlingsmål og følge sykdomsutviklingen (monitorere pasientene) for å se om dette målet nås. Hvis man ikke når behandlingsmålet innen en viss tid bør behandlingen endres. Remisjon vil ofte være det behandlingsmålet man streber etter. Man er imidlertid ikke enige om selve definisjonen på remisjon, men en god arbeidsmodell er at pasientene skal ha en så lav inflammatorisk aktivitet at man ikke vil få forverring av skade på brusk og ben, at et eventuelt funksjonstap vil forbedres og at pasienten ellers vil ha en tilfredsstillende situasjon når det gjelder smerter og andre symptomer. Målemetoder og oppfølging Det er alltid behov for å utvikle gode målemetoder som dels reflekterer betennelsesaktiviteten i sykdommen, dels pasientens opplevde situasjon. Vanligvis brukes skårsystemer som inkluderer laboratorieverdier, telling av ømme og hovne ledd og et pasientrapportert mål for opplevd sykdomsaktivitet. I 2008 har en gruppe forskere og pasienter med støtte fra EULAR også utviklet en ny skår som baseres på hvilke helseområder pasientene opplever som spesielt viktige, the Rheumatoid Arthritis Impact of Disease (RAID) score. I Norge foregår monitoreringen av sykdom etter de samme prinsipper som er anbefalt internasjonalt. Flere revmatologiske avdelinger i Norge har tatt i bruk GoTreatIT, som er et elektronisk system som forbedrer mulighetene for pasientoppfølging. Norsk Revmatologisk Forening har satt i gang en stor kampanje for å etablere et register for å følge sykdomsutviklingen hos mennesker med leddgikt. Dette vil være økonomisk gunstig for samfunnet fordi man kvalitetssikrer at retningslinjene for behandling blir fulgt. Tidlig diagnose Tidlig diagnose og tidlig behandling med sykdomsmodifiserende legemidler er et viktig prinsipp i behandlingen av leddgikt og beslektede sykdommer. Ekspertgrupper innenfor Bekhterevs sykdom, eller spondyloartropatier, har satt i gang et arbeid for å utarbeide nye klassifikasjonsog diagnostiske kriterier for Bekhterev og beslektede sykdommer. På samme måte har både den europeiske og den amerikanske revmatologiorganisasjonen startet et arbeid for å publisere nye klassifikasjonskriterier for tidlig revmatoid artritt. De eksisterende kriteriene er langt fra optimale når målet er å kunne stille diagnosen på et tidlig tidspunkt før det kommer skade på bein og brusk. Aktuelle legemidler og anbudsrunder Lavdosert cellegift er fortsatt standardbehandlingen av leddgikt, og fire artikler i tidsskriftet Annals of Rheumatic Diseases ble publisert elektronisk i slutten av Disse artiklene gir god evidensbasert anbefaling om hvordan man mest hensiktsmessig skal bruke denne type legemidler. Hvis effekten er utilstrekkelig, vil det oftest være aktuelt med tilleggsbehandling med et biologisk legemiddel. I Norge har man til nå vært privilegert i forhold til andre land i Europa ved at tilgjengeligheten av kostbare biologiske legemidler for mennesker med leddgikt og beslektede sykdommer har vært så god som den bør være i et velferdssamfunn. Samarbeid mellom Legemiddelinnkjøpssamarbeidet (LIS) og fagmiljøene har gjennom anbudsrunder resultert i lavere priser på biologiske legemidler, slik at flere mennesker kan behandles innenfor eksisterende økonomiske rammer. Statsbudsjettet for 2009 har føringer om et nytt system for finansiering av biologiske legemidler som potensielt kan gi vridningseffekter i forskrivning av slike legemidler. Det er imidlertid for tidlig å si om det nye finansieringssystemet vil gjøre anbudssystemet gjennom LIS mindre effektivt og om de potensielle vridningseffektene i forskrivning vil ha konsekvenser for pasientbehandlingen. I løpet av 2008 er dokumentasjonen for tre nye biologiske legemidler kommet så langt at man kan vente at disse blir markedsført i Europa i Det er også presentert resultater på kongresser av nye småmolykulære stoffer som forventes å ha sykdomsmodifiserende effekter og kunne være rimeligere enn de tradisjonelle biologiske legemidlene. Dette representerer noe av den nye spennende utviklingen i behandlingen av leddgikt og beslektede sykdommer. Gener og røyking Translasjonsforskning brukes ofte om forskning som foregår i skjæringsfeltet mellom laboratorieforskning og pasientnær klinisk forskning. Forskningsgruppen ved Karolinska Sjukhuset har i 2008 oppsummert sitt arbeid på dette feltet innenfor leddgikt gjennom flere år. Deres forskningsresultater kan tyde på at den genetiske disposisjonen for leddgikt er knyttet til produksjonen av bestemte antistoffer som igjen disponerer for sykdomsprogresjon og røntgenforandringer. I denne modellen kan man også forklare at røyking som miljøfaktor øker risikoen for å få leddgikt og for en mer alvorlig sykdom. Livsstil Generelt kan man si at forskning understøtter at personer med revmatisk sykdom bør følge de samme rådene som gis til befolkningen forøvrig vedrørende helse og livsstil. Fysisk aktivitet og trening er bra, og 30 minutter med slik aktivitet hver dag gir helsegevinst. I motsetning til hva man tidligere trodde, viser studier at mennesker med leddgikt både tåler og profiterer på trening med moderat til høy intensitet og belastning. Videre bør man stumpe røyken, spise sunt og gjerne nærme seg en middelhavsdiett. Utfordringene Selv om fremskrittene har vært store i forståelse og behandling av mange revmatiske sykdommer, er det fortsatt store forskningmessige utfordringer. Dette gjelder ikke minst noen av de store folkesykdommene, bl.a. artrose (slitasjegikt). På slutten av året 2008 ble samhandling lansert av helseministeren som et viktig begrep for helsesektoren noe vi også kan ta som en utfordring i revmatologien. I forskning er samhandling mellom klinikere og basalforskere viktig, og i klinisk virksomhet er samhandling av stor betydning mellom profesjonsgrupper innad i avdelinger. Sist, men ikke minst, er selvsagt samhandling mellom primær- og spesialisthelsetjenesten en forutsening for at pasientene til enhver tid utredes og behandles på riktig omsorgsnivå. Aktiviteten i et fagfelt kan ofte reflekteres gjennom vitenskapelige publikasjoner og aktiviteter på kongresser. De to største kongressene noen gang innenfor revmatologi ble arrangert i Den europeiske revmatologikongressen i Paris hadde over deltakere og på den amerikanske revmatologikongressen i San Francisco var det nesten deltakere. De norske bidragene var også tydelige, både deltakermessig og i form av forskningspresentasjoner. På denne måten kan man si at 2008 var et år som reflekterte aktiviteten i revmatologi internasjonalt, men også at norsk revmatologi hevder seg på et godt nivå forskningsmessig og at den kunnskapen man erverver og opprettholder bidrar til å fremme kvaliteten i pasientbehandlingen. 6 7

5 Behandling Vulputpat lore er sequis do odoluptat. On vel eugait praesto ea facilla feuipis non et, sequat iniam et ute eum. BEHANDLING HJEMME ELLER PÅ SYKEHUS? Dagens pasienter ønsker valgfrihet Hva skal skje? Hva finner dere ut av om meg? Hva kan dere tilby? Kan jeg dra hjem i helgen? Kan vi få gjort alle prøver i løpet av dagen? Kan jeg trene hjemme? Dagens pasienter er travle mennesker, også de som er gamle eller uføre. De fleste vil ha kort reisetid og tilbringe så lite tid som mulig på sykehuset. De tar derfor gjerne utgangspunkt i hjemmet når det gjelder behandling og trening. Samtidig foretrekker noen fortsatt å få behandling på sykehus. Uansett dagens pasienter er mer involvert i sin egen sykdom. De forventer raske og klare svar. Oppfølging og behandling må være korrekt og effektiv. Hvis vi skal tilfredsstille disse pasientene, må vi ha et differensiert tilbud basert på tverrfaglighet, konstaterer Erik Rødevand, avdelingsoverlege på St. Olavs Hospital, Trondheim. Det betyr at vi må kunne tilby en rekke helsetjenester som så langt som mulig passer både hver enkelt pasients sykdom, men også ønsker og livssituasjon. Pasienten skal f.eks. kunne påvirke hvilken administrasjonsform (tablett, sprøyte, infusjon, penn osv) som skal velges, og hvor ofte medisinen skal tas. Rødevand har erfart at hvis pasienten får innflytelse over egen behandling og opplever at medisinen virker, blir de også flinkere til å følge opp behandlingen hjemme. På fagspråk brukes ordet compliance ; dvs. hvordan få pasienten til å følge legens råd. Det hjelper lite om pasienten får meget gode og kanskje dyrere medisiner, hvis vedkommende ikke husker å ta dem eller vegrer seg for å gjennomføre behandlingen. Poliklinikken blir viktigere Takket være medisiner får pasientene, generelt sett, bedre funksjon og klarer seg bedre selv. Derfor går behovet for sykehussenger ned. Men samtidig øker behovet for poliklinisk behandling og oppfølging. Kunnskapen blant annet helsepersonell, dvs. de som ikke er leger, øker stadig og det er veldig bra, sier Rødevand. De får ofte en fin, direkte og regelmessig dialog med pasienten om mange hverdagslige spørsmål. Derfor er det viktig at denne gruppen får den støtte som trengs for etter hvert å kunne ta et større ansvar for løpende oppfølging av pasientens grunnleggende behov. Som eksempel nevner Rødevand sykepleiere, som får en stadig mer selvstendig rolle med mulighet for å overta mer av de rutinemessige oppgavene leger tradisjonelt har hatt ansvar for. Spørreundersøkelser viser at mange pasienter også er godt fornøyde med fysioterapitrening utenfor helseinstitusjonen i stedet for på sykehuset. Mange ganger blir helsetjenestens forenklinger av rutiner til praktisk fordel for pasientene, mener Erik Rødevand. Mer beslutningsorientert Også legen blir selvfølgelig nødt til å tilpasse seg den nye tiden. Nå tvinges legen til å arbeide mer beslutningsorientert der og da. Det nytter ikke lenger å la pasienten ligge på sykehuset flere dager for å ta forskjellige prøver og bilder og vente og se, konstaterer Rødevand. Men å koordinere ting i poliklinikken er minst like krevende som å organisere sykehussenger Fysisk aktivitet er viktig, gøy og motiverende, det gir meg mye glede og energi. Jeg har vunnet ved å høre på hva kroppen har sagt, og den fungerer best når den får trene. Camilla D. Skolmo, 24, tidl. befal, nå personellansvarlig og student, Akershus Diagnose: Leddgikt 8 9

6 Behandling Effektiv behandling må iverksettes så tidlig som mulig. Desto tidigere man kommer i gang, desto bedre effekt får man BEHANDLINGSMÅL: Fri for smerte De fleste pasienter er mest opptatt av smerten og hvordan den påvirker hverdagen og livskvaliteten. Målet er å behandle pasienten slik at vedkommende opplever smertefrihet og får en akseptabel livssituasjon. Dette sier Erik Rødevand, som er avdelingsoverlege på revmatologisk avdeling på St. Olavs Hospital i Trondheim. I tillegg er han nyvalgt leder i Norsk Revmatologisk Forening. Han er spesielt opptatt av at behandlingen av mennesker med leddgikt og beslektede sykdommer starter på et så tidlig stadium som mulig. Ved valg av behandling og legemiddel må man ta utgangspunkt i pasientens opplevelse, forventning og sannsynlige nytte av behandlingen. Effektiv behandling må iverksettes så tidlig som mulig, mener Rødevand. Desto tidligere man kommer i gang, desto bedre effekt får man. Ettersom det ikke finnes noen kjent behandling som er rettet direkte mot årsaken til leddgikt, blir fokuset i stedet å dempe betennelse og lindre/bedre symptomer som smerte, trøtthet og dårlig funksjon. I samråd med pasienten vurderer revmatologen legemiddelbehandling i kombinasjon med f.eks. kirurgi, fysioterapi, og ergoterapi. Retningslinjer styrer valget De fleste pasientene får biologiske legemidler i tråd med de nasjonale retningslinjene som fastsettes av Helsedirektoratet, og som sist ble oppdatert i juni Retningslinjene er basert på både medisinske og samfunnsøkonomiske vurderinger, og er veiledende for legene. Pasienter med revmatisk sykdom må ha prøvd tradisjonelle sykdomsdempende legemidler med utilstrekkelig effekt, eller har opplevd bivirkninger, før de eventuelt kan få behandling med biologiske legemidler, og da først med TNF-hemmere. Ved for eksempel diagnosene leddgikt og psoriasisartritt er vanligvis lavdose cellegift det revmatologen velger først. Denne medisinen finnes både som tabletter og i injeksjonsform og gis i mye lavere dose til revmatikere enn til kreftpasienter. Medisinen har vært brukt i flere tiår. Hvis vi gir cellegiften til f.eks. 100 nydiagnostiserte pasienter, vil % oppleve at symptomene blir borte. De kommer i remisjon og opplever seg som friske % vil bli vesentlig bedre, mens % ikke vil få tilstrekkelig hjelp av dette legemiddelet, konstaterer Rødevand. Hvis vi i stedet velger å starte behandling med et av de nye biologiske legemidlene i kombinasjon med cellegift, vil omtrent dobbelt så mange av de samme pasientene, %, oppleve seg som friske. Så, hvorfor tilbys ikke biologiske legemidler som første valg? Vi er nok litt knyttet til tradisjon, og vil ikke gå fortere frem enn det vi har vitenskaplige belegg for, tror Rødevand. Dessuten har man ikke fullstendig kunnskap om langtidsvirkningene av de biologiske legemidlene. Noen ganger viser det seg jo at nye legemidler gir uventede og alvorlige bivirkninger, noe vi må være bevisste på og redusere risikoen gjennom mest mulig kunnskapsbasert bruk. Vanlige dokumenterte bivirkninger for de biologiske legemidlene så langt, er blant annet infeksjoner og hodepine. Hvis legemiddelet settes med sprøyte, kan enkelte få reaksjoner på injeksjonsstedet. Ønsker flere studier Per i dag finnes det en håndfull studier der biologiske legemidler er gitt som tidlig behandling til nylig diagnostiserte pasienter. Erik Rødevand ønsker seg enda flere slike studier. Studier som bedre belyser samfunnsøkonomiske effekter, og om bruk av biologiske legemidlene fører til endringer i bruk av helsetjenester som leddkirurgi og rehabilitering, er også nødvendig. Samtidig er det viktig at de norske retningslinjene kontinuerlig oppdateres i tråd med ny kunnskap om nytten av tidlig behandling med biologiske legemidler, slik at de riktige pasientene får tilbud om slik behandling til riktig tid. Funksjonsnivået er viktig Det viktigste målet for Rødevand er å få pasienten tilbake til det funksjonsnivået som han/hun hadde før sykdommen ble diagnostisert. Dersom tilstanden kan normaliseres raskt, vil personen i mindre grad gå inn i en pasientrolle, med høy risiko for langtidssykemelding og uføretrygd, og heller fortsette å leve som om han eller hun var frisk. Det vil resultere i positive konsekvenser for blant annet forholdet til arbeidslivet. Studier fra Finland viser at pasienten da vil ha større muligheter for å komme raskere tilbake i arbeid og beholde jobben. Allerede i dag er det enkelte pasienter som blir behandlet med biologiske legemidler tidligere enn det retningslinjene tilsier. Det kan skje hos pasienter som har spesielle markører eller kjennetegn som sannsynliggjør at sykdommen vil få et alvorlig forløp forklarer Rødevand. Det kan i slike alvorlige tilfeller forsvares å ta i bruk biologiske legemidler litt tidligere enn praksis er i dag, hvis man forventer at legemiddelet i følge studier eller solid erfaring vil ha god effekt, at behandlingen skjer i samråd med pasienten, og forsvarlig oppfølging kan tilbys. Se også: Nasjonale faglige retningslinjer IS-1478: Nasjonale faglige retningslinjer for bruk av TNF-hemmere og andre biologiske betennelsesdempende legemidler innen revmatologi, gastroenterologi og dermatologi. Ordforklaring: Markør - kan være et protein, slik som revmafaktor, som er med på å avdekke/forutsi diagnose og sykdoms utvikling

7 Behandling Bjørg Tilde Fevang er blant de første legene i det revmatologiske fagmiljøet som har analysert tall fra Nasjonalt Register for leddproteser. Foto: Magnus Vabø, UiB Leddproteser i for eksempel et kne eller en hofte forbedrer leddets funksjon og bevelighet. I tillegg reduseres smerten og leddet ser ofte penere ut, forteller Bjørg Tilde Fevang. (Illustrasjon: A.D.A.M. Inc 2009) Stadig færre pasienter med leddgikt og beslektede leddsykdommer behøver leddproteser. Det viser statistikk fra Nasjonalt Register for Leddproteser. Forklaringen er fremfor alt ny medisinsk behandling, mener Bjørg Tilde Fevang, som arbeider både ved registeret og som ass. lege ved revmatologisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus. Færre revmatikere trenger leddprotese Stadig færre revmatikere trenger leddproteser. Det er helt klart en følge av at den medisinske behandlingen har blitt mye bedre de siste 30 årene. Det konstaterer lege under utdanning i revmatologi Bjørg Tilde Fevang, Nasjonalt Register for leddproteser, Haukeland Universitetssykehus, Bergen. Bjørg Tilde Fevang er blant de første legene i det revmatologiske fagmiljøet som har analysert data fra Nasjonalt Register for Leddproteser, med spesiell fokus på revmatikere. Registeret ble startet av Norsk ortopedisk forening som et hofteproteseregister i Siden 2002 har det status som et kompetansesenter og er utviklet til et register for alle typer leddproteser, hoftebrudd og korsbåndsskader. Registeret innholder informasjon og data om over pasienter med hofteproteser og med andre leddproteser. De fleste av disse pasientene har artrose (slitasjegikt), men ca 15 % av dem har leddgikt og beslektede inflammatoriske leddsykdommer. 550 leddproteser I 2007 fikk pasienter med leddgikt eller Bekhterevs sykdom operert inn omtrent 550 leddproteser; de fleste i hofte eller kne, men protese i skulder, fingre, ankel og albue var også vanlig. I perioden er det registrert proteseoperasjoner hos totalt revmatiske pasienter. Pasienter med inflammatorisk leddsykdom som får leddprotese, er i gjennomsnitt 62,5 år når de opereres, og ca 80 % er kvinner, forklarer Bjørg Tilde Fevang. Operasjonene gjennomføres for å redusere smerte, korrigere deformerte ledd, f.eks. fingre, og for å forbedre leddets funksjon og bevegelighet. Dermed får pasienten en lettere hverdag og bedret livskvalitet. I perioden er nedgangen i antall leddproteseoperasjoner hos revmatikere spesielt tydelig når det gjelder fot, hofte, skulder, albue og håndledd. Antallet operasjoner i kneledd er derimot uforandret; de teller ca 150 per år. Antallet proteseoperasjoner i kneledd var i lang tid mye lavere i Norge enn i andre sammenlignbare land. Dette forholdet førte sannsynligvis til et stort oppdemmet behov, noe som vi de siste årene har tilgodesett. Derfor har antallet årlige kneleddsoperasjoner enda ikke begynt å gå ned ved leddgikt og beslektede leddsykdommer, mens det blant pasienter med slitasjegikt har vært en betydelig økning i innsatte kneproteser i samme periode kommenterer Fevang. Den generelle trenden i Norge bekreftes av studier fra utlandet. I en av dem konstaterer f.eks. en brasiliansk forsker at pasienter som fikk leddgiktdiagnose etter 1985 i mindre grad trenger leddproteser. Infeksjon og løsning Nasjonalt Register for Leddproteser og Bjørg Tilde Fevang er for tiden involvert i flere nye studier av revmatikere med utgangspunkt i registerets omfattende database. Målet er å kartlegge hvordan protesene fungerer i denne pasientgruppen i forhold til to aktuelle problemstillinger: infeksjoner og at protesen kan løsne. Aktuelle forskningstemaer er: Infeksjoner i forbindelse med proteseoperasjon Bedret funksjon etter innsetting av skulder protese Løsning skulder- og albueprotese Proteser hos pasienter med Bekhterevs sykdom Se også: Nasjonalt Register for Leddproteser, Bergen Arbeider for at dårlige proteser ikke benyttes i pasienter. Mottar hvert år informasjon fra sykehusene om ca førstegangsinnsettelser av hofteproteser og rundt proteser i andre ledd enn hofte. Registeret omfatter både pasienter med slitasjegikt og inflammatorisk leddsykdom. Minst 95 % av alle leddproteseoperasjoner meldes til registeret. Registrerer både når en protese settes inn for første gang og re-operasjon dersom protesen viser seg å være mislykket, f.eks. at den løsner

8 Behandling Det er altså god grunn til å diskutere om behandling med TNF-hemmere bør starte tidligere enn det som er praksis i dag BEKHTEREVS SYKDOM: Ny diagnostikk åpner for tidligere behandling Gentester er allerede et viktig redskap for tidlig diagnose av Bekhterevs sykdom. Nå er flere gener identifisert og nye gentester på vei. Disse kan kanskje bli gode hjelpemidler for å kunne gi effektiv behandling før skadene i ryggen oppstår. Genet HLA-B27 ble oppdaget allerede i Genet forårsaker ikke Bekhterevs sykdom, men de som bærer det er mer disponert for sykdommen enn resten av befolkningen. Den som har HLA-B27- genet, har ca 6 % risiko for å få sykdommen. På den andre siden; over 90 % av de som har Bekhterevs sykdom, har også HLA-B27 genet, viser blant annet en studie fra Troms og Finnmark. HLA-B27 ser altså ut til å være en viktig forutsetning for at sykdommen skal oppstå, men genet er langt fra tilstrekkelig til å utløse sykdommen. Fem gener For to år siden fant forskerne ytterligere to nye gener som øker risikoen for å få Bekhterevs sykdom, og i dag er det identifisert totalt fem slike gener. De nyoppdagede genene, blant annet IL23R og ERAP1, åpner for en mer effektiv testing i framtiden. Slike tester vil potensielt kunne vise om en aktuell pasient har Bekhterevs sykdom, eller om en frisk slektning er utsatt for å utvikle sykdommen. Sykdommen diagnostiseres i dag fremfor alt gjennom magnetrøntgen (MR), men det arbeides med nye tester basert på blodprøver og genetiske tester. Mer smerte etter hvile Nesten alle som får Bekhterevs sykdom er under 40 år når sykdommen oppstår. Sykdommen begynner ofte som en gradvis smerte lavt i ryggen eller seteregionen. Smerten blir vanligvis mindre ved moderat aktivitet og sterkere ved hvile, f.eks. etter søvn. Noen må stå opp om natten for å bevege seg. Pasienten blir ofte klart bedre ved bruk av NSAIDS (ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler) i kombinasjon med andre legemidler. En person som lurer på om han eller hun har Bekhterevs sykdom, bør oppsøke fastlegen og i første omgang få en test for HLA-B27-genet og henvisning til MR, sier Gunnstein Bakland, revmatolog på Universitetssykehuset Nord-Norge. Når gi TNF-hemmere? Den internasjonalt faglige debatten handler blant annet om når det er riktig å begynne behandling med TNF-hemmere (biologiske legemidler) hos personer med Bekhterevs sykdom. Det finnes flere alternativer: ved funn av ett eller flere gener som øker risikoen for Bekhterevs sykdom i blodprøve (jf. ovenfor). ved typiske symptomer, f.eks. ryggsmerter, men uten bildebevis (røntgen, MR). ved betennelse i leddene, vist på MR-bilder. ved skader på skjelettet pga. betennelser, vist på røntgenbilder. en kombinasjon av noen av ovenstående. Dagens anbefalinger og retningslinjer tilsier at pasienten må oppfylle flere kriterier for å få behandling med TNF-hemmere, for eksempel: ha en sikker diagnose som er dokumentert med MR/røntgen (tilsvarende alternativ punkt tre og fire ovenfor). ha prøvd behandling med minst to forskjellige NSAIDS først, hvert legemiddel bør være prøvd i cirka tre måneder. ha høy sykdomsaktivitet. ha en inflammatorisk aktivitet på mer enn 4 på den såkalte BASDAI-skalaen (som går fra 0 til 10, hvor 10 er maksimal inflammatorisk aktivitet). I dag er det identifisert fem gener som øker risikoen for å få Bekhterevs sykdom. Foto: istockphoto Tidligere behandling? Bakland forteller at det om kort tid vil komme forslag til nye internasjonale kriterier for tidlig diagnostisering av Bekhterevs sykdom. Ny forskning viser at 80 % av pasientene som får disse medisinene før det har gått tre år regnet fra første symptom, vil oppleve en veldig god effekt. Blant de som har hatt sykdommen i mer enn ti år før de får TNF-hemmere, vil kun 30 % oppleve veldig god effekt. Det er altså god grunn til å diskutere om behandling med TNF-hemmere bør starte tidligere enn det som er praksis i dag. Noe av årsaken til den store forskjellen kan være at når betennelsen først har gitt en skade på benvev, begynner kroppen en reparasjonsprosess. Da dannes det nytt benvev, for eksempel mellom ryggvirvlene. Det gjør ryggen stiv. Denne prosessen ser ut til å fortsette hos mange pasienter til tross for behandling med TNF-hemmere. Fremtidige studier vil kunne gi svar på om denne prosessen kan stanses ved å starte tidligere med behandling, for eksempel med TNF-hemmere. Om vi kan vise at tidlig behandling forebygger skjellettskader, vil dette tilsi tidligere oppstart av behandling, reflekterer Bakland

9 Behandling Behandling Nye kriterier Hvis de nye kriteriene blir allment akseptert vil diagnosen, og dermed behandlingen med TNF-hemmere, kunne gis tidligere enn i dag. Det vil ikke lenger stilles krav om at man må påvise betennelse eller skader med hjelp av MR eller røntgen. Det vil være nok at genet HLA-B27 er til stede, i kombinasjon med to typiske symptomer, for eksempel ryggsmerter, god respons på NSAIDS, regnbuehinnebetennelse eller at pasienten har foreldre, søsken eller barn (førstegradsslektning) som har psoriasis, Crohn s eller Bekhterevs sykdom. (Jfr. en kombinasjon av de to første punktene på forrige side). Enkelte forskere har foreslått at man likevel skal kreve forandring på MR/røntgen før man eventuelt kan prøve TNF-hemmere. I framtiden kan også nye gentester bli et viktig hjelpemiddel i tidlig diagnostisering. En australsk forsker har allerede foreslått at aktuelle pasienter bør testes for de fem genene, og hvis testen slår positivt ut vurderer man forebyggende behandling med TNF-hemmere, forteller Bakland. Men et slikt skritt er kontroversielt og enda ikke allment akseptert eller en del av noen retningslinjer. Bakland påpeker også at noen pasienter ikke får god effekt av TNF-hemmere. I slike tilfeller bør legene bli enda flinkere til å avslutte behandlingen enn de kanskje er i dag. Se også: Bekhterever n 1/2008, 3/2008 og 1/2009. Fakta om Bekhterevs sykdom Bekhterevs sykdom (ankyloserende spondylitt) er en kronisk betennelsesliknende leddsykdom som hovedsakelig angriper ryggsøylen, bekkenet og brystkassen. Det er typisk mest smerte om natten, og smerten avtar ved bevegelse. Mange får betennelse i senefestene og er plaget av tretthet (utmattelse, fatigue). Sykdommen er oppkalt etter den russiske nevrologen Vladimir Bekhterev. 0,2-0,5 % av befolkningen har Bekhterevs sykdom. Flere menn enn kvinner er rammet. Mellom 10 og 20 % av de som er rammet, kan få betennelse i øyets regnbuehinne og smerter i øyet, også kalt uveitt. Sykdommen debuterer nesten uten unntak i ung alder (under 40 år). Røyking kan redusere lungefunksjonen, og er derfor svært uheldig siden tilstivningen i brystkassen i seg selv medfører dårligere pusteevne. Arbeid som innebærer varierte oppgaver og fysisk belastning er best. Færre plager ved leddgikt Leddgikt oppleves i dag som en mildere sykdom enn for 10 år siden. Det er konklusjonen av en undersøkelse basert på funn fra leddgikt-registeret i Oslo. Drøyt pasienter med leddgikt (RA) har deltatt i spørre-undersøkelser om sin helse i 1994, 1996, 2001 og Alle var i alderen år, boende i Oslo og registrert i leddgiktregisteret. Resultatene viser at det har vært en vedvarende forbedring i rapportert fysisk funksjon i leddgiktbefolkningen. For pasienter som fikk sykdommen tidlig på 90-tallet, har sykdommen gitt færre konsekvenser enn for de som fikk den tidlig på 80-tallet. Dette gjelder også når man tar hensyn til hvor lenge pasientene hadde hatt sykdommen. Studien viser videre at pasientene i dag har færre sykdomsplager og funksjonsproblemer enn for ti år siden. bedringen gjelder både fysisk funksjon, smerte, sykdomsaktivitet og mental funksjon. Ovenstående er gode nyheter for leddgiktpasienter og skyldes etter all sannsynlighet den forbedrede behandlingen som vi kan tilby leddgiktpasientene i dag, kommenterer seksjonsoverlege Till Uhlig, revmatologisk avdeling, Diakonhjemmet Sykehus, Oslo personer Om lag 85 % av alle med leddgikt i Oslo, ca personer, er registrert i leddgiktregisteret i Oslo (ORAR). Med noen års mellomrom blir det sendt ut spørreskjemaer til alle pasienter som er registrert, slik at forskerne kan følge pasienten over tid og dermed få større kunnskap om ulike sider av sykdomsutviklingen. Registeret er lokalisert på revmatologisk avdeling ved Diakonhjemmet Sykehus. Ordforklaring: Fysisk funksjon: fysisk kapasitet, dvs. å kunne utføre vanlige daglige aktiviteter. Se også: Uhlig T, Heiberg T, Mowinckel P, Kvien TK. Rheumatoid arthritis is milder in the new millennium: Health status in RA patients Ann Rheum Dis. 2008;67: For pasienter som fikk leddgikt på 90-tallet har sykdommen gitt færre konsekvenser enn for de som fikk den tidlig på 80-tallet. Foto: Crestock.com 16 17

10 Behandling Programmet er konstruert slik at legen raskt kan få et overblikk over pasientens situasjon NYTT DATAPROGRAM TAS I BRUK I REVMATIKERBEHANDLINGEN: GoTreatIT - et felles bilde gjør det lettere å forstå Nå er det gøy og spennende å gå til legen, for vi kan se på skjermen hvordan sykdommen forandrer seg fra gang til gang. Både overlege Glenn Haugeberg og pasient Lise Kristiansen er entusiastiske over det nye systemet GoTreatIT. Jeg ville oppleve det som å gå tiår tilbake, dersom jeg ikke skulle bruke dette systemet, konstaterer Lise Kristiansen. Foto: Randi Alsnes Programmet er konstruert slik at legen raskt kan få et overblikk over pasientens situasjon, forteller innovatør, revmatolog og professor, overlege Glenn Haugeberg, Sørlandet Sykehus HF, Kristiansand. Foto: Anette Strømsbo Gjørv Det sier en entusiastisk leddgiktpasient og tidligere kommunepolitiker i Kristiansand, Lise Kristiansen. Hun var en av de aller første pasientene som fikk ta i bruk det norskutviklede dataprogrammet GoTreatIT. I dag er det tilgjengelig på seks sykehus over hele landet, og programmet er på vei ut i verden. Nå kan jeg formidle hvordan jeg har det på en mer nøyaktig måte. Før var vi passive pasienter som muntlig fortalte legen hvordan vi hadde det, og vi håpet at han/hun skulle forstå hva vi mente med ord som god og bedre, forteller Lise Kristiansen. Når Kristiansen i dag kommer til undersøkelse på sykehuset, går hun først inn på en PC og svarer på forskjellige spørsmål som hvor mye leddsmerter hun har, og hvor godt hun klarer seg i dagliglivet. Deretter undersøker en sykepleier eller lege leddene hennes, og gjør markeringer på leddmannbildet i PC-programmet (se illustrasjon s. 20). Til sist presenterer legen dagens poengsum, og viser grafer og illustrasjoner på hvordan utviklingen har vært. Denne visuelle presentasjonen gjør det lettere å forstå sykdommen, og kvaliteten på konsultasjonen øker, konstaterer Lise. Et felles bilde I 1996 hadde Glenn Haugeberg arbeidet i to år på revmatologisk avdeling. I denne perioden hadde han lest en rekke omfangsrike journaler som var meget tidskrevende å skulle sette seg inn i. Han ønsket at han i stedet kunne fange pasientens historie ved et øyekast. Det var begynnelsen på et samarbeid med Forsknings- og utviklingsavdelingen ved Sørlandet Sykehus HF og med IT-firmaet DiaGraphIT AS; et samarbeid som resulterte i GoTreatIT. Programmet er et databasert system der sykdomsutvikling og behandling av pasienter med kroniske revmatiske sykdommer systematisk registreres over tid. Programmet er laget slik at legen raskt kan få et overblikk over pasientens situasjon. I tillegg vil han/hun bruke mindre tid på å se på skjermen. Dermed kan lege og pasient bruke legetimen mer effektivt, forteller professor og overlege Glenn Haugeberg, Sørlandet Sykehus HF, Kristiansand. Dataprogrammet sørger dessuten for at det som måles er det samme fra konsultasjon til konsultasjon. Sammenligningsgrunnlaget blir dermed bedre. Formålet med dataprogrammet er å få frem et bilde av pasientens nåsituasjon og tidligere situasjon, basert på både prøvesvar, behandlers vurdering og pasientens egne tilbakemeldinger om blant annet opplevd smerte og søvnkvalitet. Pasientens del av programmet er oversatt til 18 språk. Programmet gjør det mulig å dokumentere effekten av ny og dyrere behandling med for eksempel biologiske legemidler. Glenn Haugeberg er opptatt av å ha et måleverktøy for å kunne behandle pasientene på best mulig måte. Vi gjør mye bra medisinsk arbeid innen helsevesenet, men vi tar oss sjelden bryet med å finne ut hvor bra arbeidet er, og hva vi oppnår, konstaterer Glenn Haugeberg. I GoTreatIT kan man for hver pasient se om en gitt behandling leder til en dokumentert effekt. Programmet er allerede tatt i bruk i Finland og Hellas, og det pågår nå utvikling av nye moduler for En fryd å se! Men hvordan fungerer GoTreatIT i forhold til de pasienter som aldri har vært i nærheten av en datamaskin? Lise Kristiansen svarer gjennom å fortelle om en deilig opplevelse : En dag jeg var på sykehuset for kontroll, møtte jeg en eldre dame ved PC n. Jeg har aldri sett en sånn før, sa damen. Jeg viste henne hvordan musen og pilen/markøren fungerte. Etter 30 min klarte hun koordineringen, og ved det første klikket var hun meget fornøyd med seg selv. Nå kan jeg skrive på data! sa damen. Det var en fryd å se henne! Og hvis ikke jeg hadde vært der akkurat da, så ville en sykepleier eller noen i resepsjonen ha hjulpet til

11 andre sykdomsområder, f eks psykiatri. Kvalitetsverktøy Dette er et kvalitetsverktøy, som på sikt vil gi mange gevinster, sier Tore Kvien, avdelingssjef ved revmatologisk avdeling, Diakonhjemmet Sykehus i Oslo. Programmet GoTreatIT virker motiverende for pasienten, og er et godt arbeidsverktøy for behandlerne. GoTreatIT regner automatisk ut sammensatte mål for sykdomsaktivitet og funksjon som bygger på informasjon gjennom enkle målinger (DAS, Disease activity score). Resultatet av målingene presenteres i et grafisk format, slik at man raskt og enkelt får en oversikt over sykdomsutviklingen og effekten av ulike behandlingstiltak. Målingene vil også kunne ha en pedagogisk effekt ved å øke forståelsen for og mestring av egen sykdom. På sikt vil systemet gi en grundig og systematisk oversikt over sykdomsbilde og behandling og i tillegg gi muligheter for forskning. Se også: Revmatikeren 6/06 Innovasjonskonferansen Dette skjermbildet (leddmann) bruker behandleren for å registrere ømme og hovne ledd hos pasienten. Illustrasjon: DiaGraphIT Det har aldri falt meg inn at jeg ikke skulle kunne jobbe. Jeg kan ikke ha et tungt fysisk arbeid, men det har heller aldri vært aktuelt. Sykehus som har GoTreatIT GoTreat IT er per 31. des 2008 innført ved følgende steder: Sørlandet Sykehus HF, Kristiansand (2004) Diakonhjemmet Sykehus, Oslo Martina Hansens Hospital, Bærum Betanien Hospital, Skien St. Olavs Hospital, Trondheim Revmatismesykehuset Lillehammer Gro Johannessen, 37, forsker, Akershus Diagnose: Leddgikt 20 21

12 Diagnostisering MR vil på sikt kunne medføre bedre oppfølging av pasienter med leddgikt Espen A. Haavardsholm NY DOKTORGRAD OM BILLEDDIAGNOSTIKK: MR gir flere svar enn røntgen MR-bilder kan gi mer informasjon om revmatiske ledd enn det røntgenbilder kan gi. Med MR-bilder kan ikke bare benskader måles, men også intensiteten i betennelsen. Dersom vi i framtiden øker bruken av MR, kan vi få bedre oppfølging av pasienter med leddgikt, sier lege og forsker Espen A. Haavardsholm, Diakonhjemmet Sykehus, Oslo. I oktober tok han sin doktorgrad på temaet MR ved leddgikt. MR-undersøkelser er meget nyttige og pålitelige. Vi kan vurdere både mengden betennelsesvev i leddene og intensiteten i betennelsen. Det kan ikke gjøres ved en vanlig røntgenundersøkelse. I tillegg kan vi bedømme skade på brusk og ben. Kronisk leddgikt (RA) er en sykdom som medfører betennelse i ledd. En slik betennelse kan gradvis føre til bentap rundt leddet og skader på ben, brusk, leddkapsel og sener. Derfor bør sykdommen diagnostiseres så raskt som mulig. Da kan alvorlige skader forebygges, under forutsetning av at pasienten får riktig behandling på et tidlig stadium. Ved MR ser vi detaljer i leddområdene på et langt tidligere stadium enn ved vanlig røntgen. MR-undersøkelsen gir ingen skadelig stråling og metoden er bedre egnet til å påvise tidlige forandringer som varsler utvikling av benskader, sier Haavardsholm. Informasjon fra en MR-undersøkelse kan gi grunnlag for valg av behandling, vurdering av behandlingseffekt og prognose. Viser effekt av legemidler De siste 6-8 årene har det kommet nye biologiske legemidler. De har endret sykdomsforløpet dramatisk og gitt bedre livskvalitet og færre komplikasjoner for mange pasienter med leddgikt. I sin forskning har Haavardsholm undersøkt om MR kan brukes for å vurdere effekten av disse legemidlene. En studie av 36 pasienter viser at MR er et svært pålitelig og sensitivt verktøy og bedre enn andre eksisterende metoder når en skal vurdere effekten av de nye legemidlene. Det kan til og med se ut til at biologiske legemidler ikke bare hindrer utvikling av brusk og benskade, men også fremmer tilheling av eksisterende benskader hos enkelte pasienter, forteller Haavardsholm. I en annen studie av 84 pasienter med nyoppdaget leddgikt (under ett års varighet), fremkom det at benmargsødem (betennelse i benmargen) kan være det første viktige tegnet på at benet vil bli skadet innen et års tid. Fakta om billeddiagnostikk Ved diagnostisering og oppfølging av pasienter med leddgikt brukes forskjellige former for medisinsk billeddiagnostikk; røntgen, ultralyd og MR. Røntgen Røntgen er den mest kjente, benyttede og tilgjengelige metoden. Den gir informasjon om graden av leddforandringer, men man kan kun vurdere ben (knokler) og leddspalteavsmalning (som tegn på bruskskade). Røntgenundersøkelser av hender og føtter blir vanligvis utført på personer som kan ha leddgikt. Det blir også tatt røntgen av andre ledd dersom det er mistanke om at de også er rammet. Tidlig i sykdomsforløpet vil ikke nødvendigvis en røntgenundersøkelse kunne påvise leddgikt, men i senere deler av i forløpet vil man på røntgen kunne se f.eks. benskader (erosjoner). Røntgen kan også brukes av pasienter som har metall i kroppen. Ultralyd Ultralyd er per definisjon lyd som ikke kan høres av det menneskelige øre. Innen revmatologi benyttes ultralyd for å studere dypereliggende strukturer i hofteledd og skulderledd, samt mer overfladiske strukturer som sener, leddbånd og små ledd som finger- og tåledd. Alle ledd i armer og ben kan undersøkes med ultralyd. Ved en god undersøkelse kan legen vurdere betennelsesaktiviteten i de forskjellige leddene, og om det er betente slimposer eller økt væske i leddet (tegn på betennelse). Dersom legen er i tvil om det er leddbetennelse, er ultralyd ofte svært hensiktsmessig. Hos en pasient med mange betente ledd i armer og ben, vil en ultralydundersøkelse gi nyttig informasjon om hvilke av de betente leddene som bør prioriteres for kortisonsprøyter. MR MR (magnetisk resonanstomografi, MRT eller MRI) gir tynne snittbilder av kroppens indre. Man kan ta bilder av hvilken som helst del av kroppen i hvilket som helst plan. Den store fordelen med MR i forhold til røntgen, er at MR-undersøkelse ikke innebærer stråling. MR kan også gi informasjon om kroppens bløtdeler, i tillegg til knoklene. MRmaskinen er ofte stor med en tunnel i midten, hvor magnetfeltet er sterkest. Noen syns det er litt trangt i slike maskiner, men nye MR-maskiner er åpne i begge ender, og på noen sykehus brukes mindre, åpne magnetenheter, uten tunnel. Pasienten må ta av seg plagg med metall og fjerne alle metallobjekter. Pasienter med pacemaker kan ikke benytte MR. De siste årene har MR utviklet seg til å bli et uunnværlig diagnostisk redskap ved en lang rekke sykdommer. MR-bilder av et håndledd med benmargsødem ved start av studien (A). Det er ingen benskade (B). Etter et år har det utviklet seg en erosjon (C). MR har mange fordeler sammenlignet med røntgen, konstaterer Espen A. Haavardsholm, Diakonhjemmet Sykehus. Foto: Haavardsholm Ordforklaring: Ødem hevelse, væskeansamling Se også: Revmatikeren 8/08 22

13 Diagnostisering Diagnostisering NYE DIAGNOSEKRITERIER: Kan ha psoriasis leddgikt - uten tegn til psoriasis De nye internasjonale CASPAR-kriteriene for psoriasisartritt (psoriasisleddgikt, PsA) vil lette både diagnostisering og forskning. Kriteriene medfører blant annet at en pasient kan få diagnosen PsA til tross for at vedkommende ikke har tegn til psoriasis. En av betingelsene er at et nært familiemedlem har psoriasis. PsA er den nest hyppigste leddgiktsykdommen i befolkningen etter leddgikt (revmatoid artritt, RA). Omkring 0,1-0,2 % av befolkningen har psoriasisartritt, dvs. ca nordmenn, og det er ingen forskjell mellom kjønnene. Betennelse i de ytterste leddene Symptomene på psoriasisartritt er ofte smerte og hevelse i noen få ledd (de ytterste fingerledd og gjerne asymmetrisk i bare èn hånd eller fot), diffuse hevelser i fingre og tær ( pølsefingre/-tær ), morgenstivhet i ledd og negleforandringer. Leddforandringene er hyppigst i ankler, tær, knær, håndledd, samt fingerledd. Rundt 70 % av pasientene har betennelser i de leddene i hender og føtter (perifere ledd), mens ca. 30 % hovedsakelig har problemer med rygg- og bekkenledd. Årsakene er ukjente, bortsett fra at arvelige faktorer er viktige. Opptil 40 % av pasientene med psoriasisartritt har en familiehistorie preget av hud- eller leddsykdommer. Omkring 75 % av pasientene med PsA får først hudsykdommen psoriasis og deretter artritt. Hos andre kan leddsykdommen utvikles først, og da kan det være vanskelig å stille riktig diagnose. CASPAR-kriteriene vil utvilsomt bidra til å gi en mer ensartet forståelse og bruk av diagnosen PsA i forskning, noe som spesielt har vært savnet innen epidemiologisk forskning. I tillegg vil de bidra til mer korrekt diagnostisering av den enkelte pasient, kommenterer overlege Tor Magne Madland, revmatologisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus, Bergen. Vanskelig forskning Sammenhengen mellom leddgikt og psoriasis ble beskrevet allerede i Det har likevel vært vanskelig å gjennomføre forskning på PsA, grunnet mangel på en god internasjonal definisjon av sykdommen. Det internasjonale fagmiljøet har de siste årene arbeidet intenst for å oppnå enighet om hvilke symptomer og forhold som bør være til stede for at en pasient skal få diagnosen PsA. Leger fra 30 revmatologiske sentra i 13 land har nylig utviklet de såkalte CASPAR-kriteriene, som nå er tatt i bruk rundt om i verden, blant annet ved Haukeland Universitetssykehus. Utviklingsarbeidet er blant annet støttet av interesseorganisasjonen European League Against Rheumatism (EULAR), hvor både pasientorganisasjonen Norsk Revmatikerforbund og legenes spesialistgruppe, Norsk Revmatologisk Forening, er medlemmer. De nye kriteriene betegnes som meget spesifikke og sensitive, og de tar hensyn til at sykdommen kan opptre veldig forskjellig; noen PsA-pasienter viser f.eks. ikke tegn til psoriasis, andre har en tydelig RA-faktor i blodet, en faktor som i 95 % av tilfellene ikke er til stede ved psoriasisartritt. Vi vet at det er meget viktig med tidlig behandling av leddgikt (RA), men det er dessverre ikke så godt dokumentert om det samme gjelder ved psoriasisartritt, sier Tor Magne Madland. Se også: Psoriasisartritt, T.M. Madland, Norsk Epidemiologi 2008:18 (1): Classification Criteria for Psoriatic Arthritis, W. Tayler, Arthritis & Rheumatism 2006; 54(8): Ordforklaringer: CASPAR: ClASsification criteria for Psoriatic ARthritis. PsA: Psoriasis artritt (psoriasisleddgikt). Psoriasis: Hudsykdom, vanligvis med tykke skjelldannelser som dekker en sår hudoverflate. Psoriasis er også en systemsykdom som skyldes ubalanse i immunforsvaret (T-celler) og som derfor påvirker hele kroppen. Dette fører til at sykdommen også kan manifestere seg i andre organer (ledd, mage/tarm og sirkulasjonsorganer). Artritt: betennelse i leddene. RA-faktor: revmatisk artritt-faktor, antistoff som kan påvises i en blodprøve. Personer med positiv RA-faktor har en høyere risiko for å utvikle leddgikt. Revmatoid artritt (RA): kronisk sykdom med leddbetennelser. Epidemiologisk forskning: forskning om sykdommers forløp, årsak, konsekvens og utbredelse. Utviklingsarbeidet med de nye CASPAR-kriteriene for psoriasisartritt er støttet av interesseorganisasjonen EULAR (European League Against Rheumatism), hvor bl a Norsk Revmatikerforbund er medlem. Her fra EULAR kongressen i Paris i Foto: Christopher Peus 24 25

14 Forebygging og livsstil Et gjennomført middelhavskosthold gir mindre mettet fett og mer umettet fett og vil øke inntaket av antioksidanter KOSTHOLD Usikkert om diett har effekt Det finnes lite forskning på temaet kosthold for mennesker med revmatisk sykdom; og de resultater som finnes spriker i forskjellige retninger. I tillegg er det få studier som holder et høyt vitenskaplig nivå. Dette viser en ny oversiktsstudie som er gjennomført ved Diakonhjemmet Sykehus, Oslo. Det er usikkert om dietter totalt sett egentlig hjelper leddgiktpasienter i forhold til smerte, stivhet og bedre bevegelse, kommenterer Kåre Birger Hagen. Foto: Espen Strai. Professor Kåre Birger Hagen, enhetsleder ved Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NRRK), har, sammen med sykehusets to ernæringsfysiologer vurdert 15 internasjonale vitenskaplige artikler. Alle omhandler forskjellige dietters effekt på totalt 837 personer med leddgikt. I en av artiklene beskriver f.eks. svenske forskere hvordan de har testet middelhavsdiett opp mot vanlig kosthold. De fant at dietten var smertelindrende. I to andre forsøk har svenske og finske forskere vurdert effekten av glutenfri diett. Den svenske studien viste at glutenfri diett gir bedring, men den finske undersøkelsen kom ikke fram til samme resultat. Gjennomgangen av artiklene viser at det er usikkert om dietter totalt sett egentlig hjelper leddgiktpasienter i forhold til smerte, stivhet og bedre bevegelse, kommenterer Kåre Birger Hagen. Vi ser dessuten at slike dietter ofte leder til et ikke planlagt vekttap. Leddgiktpasienter på diett gikk i gjennomsnitt ned i overkant av tre kilo mer enn de som spiste normalt (ikke gikk på diett). Det bør man ta hensyn til når en diett vurderes. Anbefaler middelhavsdiett Ernæringsfysiolog Sissel Urke Olsen ved Diakonhjemmet Sykehus anbefaler generelt ikke pasienter med betennelsesaktiv revmatisk sykdom å prøve ut radikale dietter, men hun anbefaler å gå over til, eller nærme seg, middelhavsdiett. Denne dietten baserer seg på studier gjort på personer med betennelsesaktig revmatisk sykdom. Den består av rene Middelhavsdietten består av rene og friske råvarer, grove produkter som f.eks. naturris, frukt og grønnsaker, fet fisk og lyst kjøtt. Foto: Shutterstock og friske råvarer, grove produkter som naturris og grovt brød, linser og bønner, frukt og grønnsaker, lyst kjøtt, fet fisk og gjerne 3-4 gram omega-3- tilskudd daglig, sier Sissel Urke Olsen. Et gjennomført middelhavskosthold gir mindre mettet fett og mer umettet fett, og vil øke inntaket av antioksidanter. Smertelindring? Mange av de pasienter hun møter har i utgangspunktet et sunt kosthold, og de blir lettet når de får en bekreftelse på at de kan fortsette å spise omtrent som før. Samtidig er det en god del pasienter som forventer at smerten skal bli mindre hvis de legger om kostholdet. Mange har nok litt for høye forventninger til at dietten skal redusere og dempe smerten helt og blir skuffet. Men man må ikke glemme alle de som faktisk får mindre smerter med kostholdsomlegging. Noen merker så stor forbedring, at de faktisk kan redusere medisindosen sin, forteller Urke Olsen. Det er ikke uvanlig av revmatikere velger bort melk, fordi de føler, eller har hørt, at melk kan forverre smertene. Urke Olsen anbefaler at melken da erstattes med soyamelk eller kalsiumtabletter for å sikre behovet for kalsium. De aller fleste tåler syrnet melk. Som ernæringsfysiolog anbefaler jeg sjelden pasienter å kutte ut hele matvaregrupper. Om det er nødvendig er det viktig å anbefale erstatninger. Hvis en person med revmatisme tror han reagerer på f.eks. jordbær eller rødvin, kan det være en ide 26 27

15 Forebygging og livsstil Fakta om dietter Ernæringsfysiolog Sissel Urke Olsen ved Diakonhjemmet Sykehus sier ikke nei når pasienter med betennelsesaktiv revmatisk sykdom vil prøve ut alternative dietter, men hun anbefaler å gå over til middelhavsdietten. Foto: Homer Borreo å teste denne matvaren spesielt. Man fjerner det man reagerer på i en periode, opptil to måneder, og tester så matvaren. Toleransen kan være doseavhengig. Det innebærer at mengden har betydning. Det kan kanskje gå bra med den aktuelle matvaren én gang, men ved å spise og drikke det samme to-tre-fire ganger til, så kan man reagere. Se også: Dietary interventions for rheumatoid arthritis (review), KB Hagen, MG Byfuglien, L Falzon, SU Olsen, G Smedslund, The Cochrane Collaboration. Revmatikeren 5/08 De vanligste diettene som omhandles i forskningen er: vegetarisk uten kjøtt og fisk, noen inkluderer melkeprodukter og egg. vegandiett uten animalske produkter som egg, kjøtt, fisk, kylling, melk og melkeprodukter. middelhavsdiett etter mønster fra den tradisjonelle dietten på Kreta mye frukt, grønnsaker, belgfrukter, grove kornvarer, fete fiskeslag, olivenolje og små mengder kjøtt. elementdiett flytende føde hvor næringsstoffene allerede er nedbrutt for å lette fordøyelsen. eliminasjonsdiett man starter med en grunndiett med et utvalg matvarer som antas ikke å gi reaksjoner. Deretter tilføres en og en matvare og man registrerer eventuelle utslag. For å være sikker på om mistenkelige matvarer ikke tåles, skal de testes på nytt senere. Dette bør gjøres etter et fast program i samarbeid med ernæringsfysiolog. I en aktiv hverdag med trening, turgåing og foreningsarbeid, er det veldig hyggelig og sosialt å treffe venner på kafé. Else-Øyvor Sahlqvist, 61, Oslo Diagnose: Psoriasisartritt 28 29

16 Forebygging og livsstil Generelt kan man si at resultatene var bedre for de som ble behandlet i Syden enn for de som fikk rehabilitering i Norge BEDRE FUNKSJON OG FÆRRE PLAGER Rehabilitering i Syden gir bedre hverdag Leddgiktpasienter får bedre funksjon, redusert sykdomsaktivitet og færre plager etter et fire ukers rehabiliteringsopphold. Effekten er bedre og varer lenger hvis rehabiliteringen skjer ved Middelhavet istedenfor i Norge. tas noen forbehold: Selv om ulikt klima er den mest vesentlige forskjellen mellom de to gruppene, er det ikke gitt at det bare er klimaet som forklarer forskjellene. Det er også ulikheter i mengde dagslys, det kan være forskjeller i selve rehabiliteringsprogrammet og det kan være andre faktorer som følger med det å være i et Middelhavsland - slik som endrede omgivelser og det å være langt borte fra hverdagslige forpliktelser. Internasjonalt samarbeid Forskningsprosjektet ble gjennomført i regi av Seksjon for Behandlingsreiser til utlandet ved Rikshospitalet, i samarbeid med Sunnaas sykehus, Skogli Helse- og Rehabiliteringssenter AS, Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad (RNNK) i Tromsø, Igalo-instituttet i Montenegro og Balcova behandlingssenter i Izmir i Tyrkia. Studien inngår i Yndis Staalesen Strumses doktorgradprosjekt om Sydenbehandling ved revmatologiske og nevrologiske sykdommer. Snart kommer det en publikasjon som omhandler de 107 pasientene med Bekhterev sykdom som også deltok i denne studien. Referanse: Staalesen Strumse YA, Nordvåg BY, Stanghelle JK, Røisland M, Winther A, Pajunen PA, Flatø B. The efficacy of rehabilitation for patients with rheumatoid arthritis: comparison between a 4-week rehabilitation programme in a warm and a cold climate. Scand J Rheumatol 2009;38(1): Se også: Det viser ny forskning som er utført ved Seksjon for Behandlingsreiser til utlandet ved Rikshospitalet, i samarbeid med flere institusjoner. Målet med studien var å undersøke om rehabilitering av pasienter med leddgikt gir effekt, og om effekten er bedre hvis den skjer i varmere klima. Studien undersøkte to grupper med leddgikt: den ene gruppen (52 pasienter) fikk rehabilitering i Norge, enten ved Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad (RNNK) i Tromsø eller ved Skogli Helse- og Rehabiliteringssenter AS i Lillehammer. Den andre gruppen (72 pasienter) hadde et rehabiliteringsopphold enten i Montenegro eller i Tyrkia. Rehabiliteringsprogrammene varte i fire uker; pasientene ble undersøkt av lege og gjennomførte fysiske tester rett før, rett etter rehabiliteringen og 16 uker etter avsluttet rehabilitering. Ved hver undersøkelse, samt etter 28 uker, svarte pasientene også på spørsmål om hvordan de selv opplevde sin sykdomsaktivitet og helsetilstand. Større og lengre effekt Studien viser god umiddelbar effekt av rehabilitering både i Norge og i Syden, men at effekten av rehabilitering i Syden er større og varer lenger enn hvis den foregår i Norge. Resultatene bekrefter dermed at behandlingsreiser er nyttig for leddgiktpasienter. Generelt kan man si at resultatene var bedre for dem som ble behandlet i Syden enn for dem som fikk rehabilitering i Norge, forteller lege Yndis Staalesen Strumse, som tidligere arbeidet ved Sunnaas sykehus. For tiden er hun i permisjon før hun skal begynne ved Seksjon for Behandlingsreiser til utlandet, Rikshospitalet. Et viktig funn fra studien er at rehabiliteringen ikke bare gir en umiddelbar virkning, men at effekten fortsatt er til stede etter et halvt år. Det er viktig å vise at rehabiliteringsopphold ikke bare nytter der og da, men også innebærer en bedring for pasientenes hverdag etterpå, sier Staalesen Strumse. Dette har blitt vist tidligere, men denne studien er den første der fysiske tester, blodprøver og funn fra legeundersøkelsene bekrefter de bedringene som pasientene rapporter om i spørreskjemaer. Når rehabiliteringstilbudene skal vurderes er det viktig med studier som viser effekt også på objektive parametre, avslutter hun. Forbehold I tolkning av resultatene må det likevel En ny studie viser at resultatene generelt sett var bedre for pasientene som ble behandlet i Syden enn for dem som fikk rehabilitering i Norge. Foto: Balcova Thermal Hotel Fakta om behandlingsreiser Behandlingsreiser er et tilbud til visse pasientgrupper som har dokumentert effekt av behandlingen. Tilbudet administreres av Riks hospitalet. Se Seksjon for Behandlings reiser, Tilbudet er gratis for barn og ungdom under 18 år. Pasienter over 18 år og ledsagere til barn betaler en egenandel på NOK 102 per døgn. Oppholdet varer i 3-4 uker. Aktuelle steder er Gran Canaria, Lanzarote, Tyrkia, Montenegro og Alfaz del Pi (Reuma-Sol). I 2008 reiste voksne og 135 barn og unge på behandlingsreiser via Rikshospitalet

17 Forebygging og livsstil Intensivt håndtreningsprogram gir bedre håndfunksjon, forteller Aud Rønningen, ergoterapeut på Revmatisme sykehuset i Lillehammer. Intensiv hånd trening kan redusere smerten Ingvild Kjeken Intensiv håndtrening kan gi bedre funksjon i hånden sammenlignet med tradisjonelle og mer forsiktige treningsprogram. I tillegg kan slik trening dempe smerten. Det viser en nylig publisert studie utført ved Revmatismesykehuset i Lillehammer. Leddene i hånden og selve håndleddet blir ofte rammet hos personer med leddgikt (RA). På grunn av smerte og stivhet får pasienter ofte problemer med å utføre hverdagslige ting som å spise, knyte skolisser, kneppe knapper, åpne en bildør og vaske håret. Det har tidligere vært en allmenn oppfatning i fagmiljøet at leddgiktpasienter bør trene forsiktig. Bakgrunnen har vært en antagelse om at mye aktivitet kunne stimulere leddbetennelsen og dermed føre til ødeleggelser i brusk og ben. Målet har vært å skåne leddene, men samtidig vedlikeholde bevegeligheten og om mulig øke muskelstyrken. I løpet av de siste årene har en rekke studier vist at leddgiktpasienter både tolererer og har god effekt av å trene hardere enn det man anbefalte før. Det viser seg at intensiv trening gir sterkere muskler, økt leddbevegelighet og bedre funksjon, kommenterer Aud Rønningen, en av flere ergoterapeuter på Revmatismesykehuset i Lillehammer som står bak håndtreningsstudien, sammen med ergoterapeut, PhD Ingvild Kjeken, Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NRRK), Oslo. Bedre håndfunksjon Håndtreningsstudien tok utgangspunkt i 60 pasienter med leddgikt. De første 30 pasientene gjennomgikk et konservativt håndtreningsprogram, mens de neste 30 deltok i et intensivt program. Hver treningsøkt tok ca 30 min og bestod av totalt 15 øvelser for skuldre, armer, håndledd og fingre. Programmet i de to gruppene var litt forskjellig, og i den konservative gruppen ble hver øvelse repetert kun tre ganger, mens i den intensive gruppen var det 10 repetisjoner av hver øvelse. Programmene ble gjennomført som gruppetrening for inneliggende pasienter, hver ukedag i to uker. Etter utskrivning ble pasienten oppfordret til å fortsette treningen hjemme med hjelp av en treningsdagbok i tre måneder. Pasientenes håndkraft, bevegelighet i ledd, smerte i hendene samt funksjon i daglige aktiviteter ble målt ved innleggelse, ved utskrivning og etter tre måneder. Resultatet viser at intensivt håndtreningsprogram er mer effektivt og gir bedre håndfunksjon enn det et konservativt program gir. Generelt var det også en tendens til økt smerte i den konservative treningsgruppen, men redusert smerte i den intensive gruppen, forklarer Rønningen. Alle får intensiv trening Studien har resultert i at Revmatismesykehuset i Lillehammer har forandret sitt treningsopplegg; de fleste pasienter som henvises til håndtrening deltar nå i et intensivt program. Den samme trenden gjelder trening av leddgiktpasienter generelt, både i Norge og internasjonalt. En mer intensiv trening av både store og små ledd blir mer vanlig, og det tolereres godt av pasientene. Se også: A. Rønningen/I. Kjeken: Effect of an intensive hand exercise programme in patients with rheumatoid arthritis, Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 2008;15: Intensiv håndtrening for leddgiktpasienter, Revmatikeren, 07/08 Det er fint å få komme ut og virke i arbeidslivet i noen grad. Det gir et løft i hverdagen. Jon Hagfors, 56, ingeniør og (vikarierende) faglærer i elektrofag, Oslo Diagnose: Bekhterevs sykdom 32 33

18 Forebygging og livsstil Cirka pasienter med betennelsesaktiv revmatisk sykdom i Norge har et stort udekket behov for undersøkelser og forebyggende tilbud innen hjerte-kar-medisin, sier hjertespesialist Anne Grete Semb, Diakonhjemmet Sykehus. Foto: Dagens Medisin LEDDGIKTPASIENTER: Tre ganger høyere risiko for hjerteinfarkt Leddgiktpasienter har tre ganger høyere risiko for hjerte-kar-sykdom enn befolkningen for øvrig. Hjertespesialist Anne Grete Semb har derfor tatt initiativet til å starte en banebrytende poliklinikk for å forebygge hjertesykdom hos pasienter med revmatisk leddsykdom. Målet er å forebygge infarkt og tidlig død. I den generelle befolkningen er høyt kolesterol en viktig risikofaktor for hjertekar-sykdom. Men slik er det ikke med leddgiktpasienter. Av ukjent årsak har disse ofte et forholdsvis lavt kolesterolnivå i blodet, men likevel en betydelig økt risiko for hjerteinfarkt. Vi mistenker at den massive betennelsen som leddgikt og beslektede sykdommer utgjør er pådrivende for kolesterolavleiringer, sier Anne Grete Semb, Diakonhjemmet Sykehus, Oslo. Vi ser at mange leddgiktpasienter kan ha en lav kolestolverdi (under 5 mmol/l) og samtidig store kolesterolavleiringer. Slike kolesterolavleiringer kan føre til både hjerteinfarkt og hjerneslag. Stort udekket behov I en forskningsstudie med 151 norske leddgiktpasienter hadde 58 % kolesterolavleiringer i halspulsåren. I normalbefolkningen er tilsvarende andel cirka 20 %. Halspulsåren velges ofte for slike undersøkelser i forskningsprosjekter fordi det er lettere å gjøre målingene på disse blodårene enn for eksempel på arteriene i hjertet. Dette viser at de cirka pasientene med betennelsesaktig revmatisk sykdom i Norge har et stort udekket behov for undersøkelser og forebyggende tilbud innen hjerte-kar-medisin, mener Semb. Denne pasientgruppen er ikke tatt med i noen nasjonale eller internasjonale retningslinjer for behandling og forebygging av hjerte-kar-sykdom. Det er egentlig ganske skandaløst når man vet hvor høy risiko de har og hvor mange dette angår. Semb har, sammen med kollegaene Sella Provan og Tore Kvien, deltatt i en internasjonal arbeidsgruppe på oppdrag av Den Europeiske organisasjonen mot revmatisme (EULAR). Gruppen har utarbeidet anbefalinger for forebyggende behandling vedrørende hjerte-kar-sykdom hos pasienter med revmatisk leddsykdom. Anbefalingene vil bli publisert i nær fremtid. Ultralyd avdekker avleiringer Før pasienter kommer til den nye hjerterevma poliklinikken, må de svare på et spørreskjema. På poliklinikken får pasienten utarbeidet sin risiko for en hjerte- kar-hendelse de kommende ti år, en såkalt hjerte- kar-risiko stratifisering. Deretter vil eventuelle tiltak bli iverksatt. Norske Kvinners Sanitetsforening, Blindern og Vinderen lokallag i Oslo har donert en ultralydmaskin (NOK ) som brukes både i forskning og klinisk utviklingsarbeid på revmatologisk avdeling. Den egner seg spesielt godt til å vurdere kolesterolavleiringer i halsens pulsårer og også hjertets struktur og funksjon. Nå må disse pasientene, hvorav ca 75 % er kvinner, bli tatt på alvor. Vi har egne klinikker for de pasientene som tilhører familier med arvelig høyt kolesterol, men vi har ikke noe tilsvarende tilbud for leddgiktpasientene, som er en dobbelt så stor gruppe. Kanskje Norge kan bli først i verden når det gjelder å ta tak i denne problemstillingen, håper Semb. De pasientene som kommer til poliklinikken på Diakonhjemmet Sykehus, og som viser seg å ha høy risiko for en hjerte-kar-hendelse, får kolesterolsenkende medisin og regelmessig oppfølging. Dermed Revmatismesykehuset i Lillehammer startet i 2008 en ukes lærings- og mestringsopphold for revmatikere med leddgikt, psoriasisleddgikt og Bekhterevs sykdom. Målet er at pasienter og pårørende skal få kunnskaper, holdninger og ferdigheter som i sin tur skal forebygge hjerte-karsykdom gjennom en helsefremmende livsstil. Tilbudet er utviklet i samråd med Feiringklinikken. I løpet av oppholdet er det tverrfaglig opplæring, forventes risikoen for hjerteinfarkt og tidlige dødsfall å bli redusert. Flere studier bekrefter sammenhengen mellom leddgikt og hjertesykdom. Leddgikt er en typisk kvinnesykdom, og kvinner med revmatisk sykdom bør framfor alt å slutte å røyke hvis de ønsker å beskytte seg mot hjertesykdom, mener Semb. I tillegg bør de sjekke kolesterol, blodtrykk og midjemål. Det kan også danne seg revmatismeknuter i hjertet, og hvis disse omfatter hjerteklaffene må klaffene noen ganger skiftes ut. GoRed Anne Grete Semb er, sammen med blant andre Elisabeth Andreassen, Jorunn Sundgot-Borgen, Siv Jensen og Marit Breivik, Hjertedamer som deltar i kampanjen GoRed. Kampanjen er allerede lansert i 33 land, og drives av LHL. Målet er å oppfordre kvinner til å forebygge hjerteproblemer gjennom kosthold, mosjon og hjertesjekk hos legen. Røde kjolepins symboliserer kampanjen. Nye muligheter i mestring av livsstil Fakta Kvinner får oftere enn menn infarkt uten å kjenne smerter, eller bare svake smerter. Symptomene kan være: - Kortpustet - Smerter i rygg, kjeve, nakke og bryst - Kvalme og brekninger - Kaldsvette - Fordøyelsesplager tankeøvelser, fysisk aktivitet og samtaler individuelt og i grupper. Det legges stor vekt på den enkeltes erfaringskunnskap og på at hver deltaker skal se nye muligheter i mestring av livsstil og helse. Læring gjennom ulike aktiviteter bidrar til et aktivt forhold til kunnskap i en sosial og inspirerende sammenheng. Tilbudet er positivt evaluert og gjennomføres videre en gang i halvåret. - Urofølelse - Tilbakevendende press i brystet 50 % av dødeligheten hos pasienter med leddgikt skyldes hjertesykdom. Se også: The Nurses Health Study,

19 Forebygging og livsstil Røyking kan gi revmatisme Vil du unngå leddgikt bør du ikke røyke, spesielt ikke dersom du har revmatisme i familien. Røyking kan nemlig utløse en skadelig immunreaksjon som i neste omgang kan føre til leddgikt. Årsaken til leddgikt har hittil vært en gåte. Ny forskning tyder på en sammenheng mellom bestemte gener, visse antistoffer i blodet og røyking. Nå begynner vi kanskje å forstå noe mer om sammenhengen mellom leddgikt (revmatoid artritt; RA) og røyking, sier overlege Øyvind Molberg, revmatologisk avdeling, Rikshospitalet. Vi vet i dag at røykere med bestemte varianter av HLA-DR-gener løper en høyere risiko for å rammes av leddgikt enn ikke-røykere med de samme HLA-DR-variantene. De HLA-DR-genvariantene som er forbundet med leddgikt omtales ofte som shared epitope, eller SE-varianter. HLA-genene bestemmer vevstypen vår og dermed hvordan immunforsvaret reagerer. I utgangspunktet har et individ som har arvet HLA-DR SE-varianter forbundet med leddgikt fra både sin mor og sin far, opp mot fire ganger så stor risiko for å få leddgikt sammenlignet med en person som ikke har disse genene. Hvis vedkommende i tillegg røyker, øker risikoen opp mot 20 ganger. Omtrent to tredeler av alle leddgiktpasienter har en SE-variant av HLA-DR. Bør man da teste seg for å se om man har et slikt HLA-DR SE-gen? Nei, mener Molberg, disse variantene er helt normale genvarianter som forekommer hos 20 % av den norske befolkningen. HLA-DR testing har derfor liten informasjonsverdi. Derimot kan det være veldig fornuftig å stumpe røyken hvis du har noen i nær familie som har alvorlig leddgikt. To faktorer øker risikoen Vi har lenge visst at røyking utgjør en generell risikofaktor i forhold til leddgikt. Takket være ny forskning, særlig fra Sverige, vet vi i dag at det er spesielt den undergruppen som har både SE-genene og såkalte anti-ccp-antistoffer i blodet, som løper den største risikoen, forklarer Øyvind Molberg. Omkring 60 % av leddgiktspasientene har begge faktorene. Hvis en person har begge faktorene og i tillegg røyker, har vedkommende tre ganger større risiko for å få leddgikt enn de som har begge faktorene, men som ikke røyker. Anti-CCP-testen er et svært nyttig verktøy i forhold til å si noe om hvorvidt en nyoppstått leddbetennelse vil utvikle seg til leddgikt eller ikke. Testen utføres i dag på sykehuset. Forskningsdata har vist at anti-ccp-antistoffene kan være til stede i blodet i flere år før pasienten får symptomer eller tegn på leddgikt. CCP står for cyklisk citrullinerte peptider. Det er vist at citrullinerte peptider som ligner på CCP kan dannes i lungene hos røykere og som en følge av betennelse i ledd. På sikt håper Molberg at forskningen vil kunne føre til ny behandling av leddgikt. Når vi bedre forstår hvilke immunreaksjoner som kan utløse sykdommen, får vi mer kunnskap om hvor kjeden kan brytes, sier han. Se også: Immunity to Citrullinated Proteins in Rheumatoid Arthritis, Annu. Rev. Immunolog : Bassengtrening er avgjørende for å opprettholde bevegeligheten og holde meg i god fysisk form. Gyrid Haffner Skolem, 61, Bærum Diagnose: Leddgikt 36 37

20 Arbeid Arbeid MÅL FOR NYE LEDDGIKTPASIENTER: Jobbe minst halvtid Muskel- og skjelettsykdommer, som inkluderer revmatiske lidelser, er den hyppigste årsaken til sykefravær og uføretrygd. Hele nordmenn har en revmatisk diagnose, og over har plager i muskler eller skjelett. De utgjør dermed den største sykdomsgruppen i Norge. Ole Gard Knudsrød er privatpraktiserende revmatolog ved Revma Vestfold i Tønsberg, og rådgivende lege for HELFO (Helseøkonomiforvaltningen i Helsedirektoratet, tidl. i NAV). Han har ti års erfaring med å vurdere både yngre og eldre pasienter i forhold til arbeidslivet. Ansvar for egen helse er et gjennomgående tema i hans svar på følgende spørsmål: 1. Hvordan kan yrkesaktiviteten blant revmatikere økes? Dette spørsmålet må ses i forhold til aldersgrupper: De yngste Mange unge (også en del av de med revmatisk sykdom) har en holdning med utgangspunkt i kan ikke, klarer ikke, det gjør så vondt og jeg må hvile. Jeg mener at de yngste må læres opp til at arbeid er en meget viktig forankring til eget liv. Man må kunne være på skolen eller jobben med det vonde man har. Dessverre er mange undertrente fysisk og har ikke blitt stilt krav til. De har ikke fått hjelp til å ta ut det beste av sin egen kropp. Det er viktig å lære seg at det faktisk går an å yte noe også på dårlige dager; noen ganger handler det rett og slett om selvdisiplin. Skolen er den arena hvor unge lærer å håndtere utfordringer. Jeg tror at skolen og samfunnet må være litt bevisste gjennom å stille krav og gi sanksjoner; både positive og negative. Samtidig vet vi at mange strever med å tilpasse seg dagliglivet fordi de f.eks. har psykiske tilleggsplager. Slike sammensatte situasjoner krever individuelle tiltak. De som er over 18 år, må ansvarliggjøres for sitt eget liv; de må være kundeansvarlige for sin egen fremtid, selv om fastlegen har et formelt medisinsk ansvar. Det er dessverre ikke alle med revmatisk sykdom som tar dette ansvaret og sørger for at den kroppen de har blir brukt på best mulig måte. Men det er på den annen side en stor gruppe av unge mennesker med alvorlig revmatisk sykdom som gjør heroisk innsats for å bli innlemmet i arbeidsfellesskapet og står på for å komme og forbli i arbeid. De har menneskelige kvaliteter de fleste av oss bare kan drømme om å tilegne oss åringer Målet for åringer, som forhåpentligvis allerede er i arbeidslivet, er å sørge for at de trives på arbeidsplassen. Da vil de også ønske å være arbeidsaktive. Det er holdepunkter for at den viktigste faktoren er trivsel og et godt arbeidsmiljø. Hva som gir trivsel er selvfølgelig individuelt, men mange beskriver det som å ha det gøy, å ha det morsomt på jobben, oppleve at en blir hørt og at en har meningsfulle arbeidsoppgaver. Det stiller krav til lederne som må følge nøye med på hva som skjer i flokken. Gode mellommenneskelige relasjoner, ansatte som er humørspredere og lyttende ledere bidrar ofte positivt. En person som ikke passer inn, kan raskt forvandle et meget bra miljø til et dårlig. Hvis jobbkravene skulle øke slik at de overstiger den helsemessige kapasiteten hos arbeidstakeren kan det lett oppstå problemer. Den som over lengre tid må yte mer enn 100 % vil slite seg ut. Vi vet også at når de ansattes produksjonsevne er veldig forskjellig, blir utfordringen for lederene enda større Denne gruppen er ofte en del av et etablert arbeidsmiljø hvor de trives godt. Ett av de største problemene er vanligvis smerter som frarøver dem nattesøvnen. Dermed får de en dårlig start på arbeidsdagen. Disse pasientene trenger hjelp til å sove godt, men vi har fortsatt et stykke igjen før vi kan tilby gode legemidler. Normalt avtar funksjonsevnen med alderen, og dessverre følger ikke jobbkravene den biologiske utviklingen. Opplevelsen av redusert mestring kan lett føre til sykemelding. Hvis den blir langvarig, er det kort vei til uføretrygd. I denne alderen trengs det mer tid til å vedlikeholde kroppen. Trening og avspenning er viktig. Trening i arbeidstiden kan passe for noen, men ikke for alle. Generelt Målet er at pasienten skal kunne være i arbeidslivet på hel- eller deltid så lenge som mulig. Da må man ha et langsiktig perspektiv. For noen pasienter vil det hjelpe å få en terapeutisk sykemelding. Behovet er ofte størst i den mørke årstiden, for da er det tyngst å arbeide. Et planlagt sykefravær kan gi mange pasienter en pust i bakken med muligheter for å fokusere kun på seg selv, gjerne kombinert med opphold i terapeutisk klima (f.eks. Syden). Det vil være tidsbegrenset og kan diskuteres med arbeidsgiver i god tid. Det vil kunne bidra til at en ansatt ikke bukker under for egen arbeidsvilje, eller av lojalitet til arbeidsgiveren. For noen pasienter er det nok å vite at tilbudet finnes. For andre kan et slikt opplegg være helt mislykket. Det må vurderes på individuelt nivå. Den nærmeste lederen har ansvaret for å bidra til at den ansatte kan opprettholde sin funksjon også ved økt alder og sykdom. Kanskje må kravene, f.eks. salgskrav, reduseres. 2. Hvilken betydning har legemidlene for revmatikerens forhold til arbeidslivet? Nydiagnostiserte med leddgikt Målet er at nydiagnostiserte med leddgikt skal kunne fungere i eget hjem og liv, og at de skal kunne være i arbeid til de har fylt 67 år. Kanskje de ikke kan arbeide 100 % hele tiden, men med god tilrettelegging kan i hvert fall en 50 % stilling være mulig for de fleste. De biologiske legemidlene har gjort det enklere for mange å være pasient. De trenger ikke lenger være så bekymret for hvordan de skal kunne klare både jobb og familieliv. Legemidlene gjør det også enklere for legen å være tøff og tydelig i målsettingen. Før var det lett å være litt utydelig, lene seg tilbake og vente og se. Pasienter med etablert sykdom For pasienter som har hatt diagnosen en stund kan behandlingen med legemidler bidra til å opprettholde tilknyttingen til arbeidslivet. Mitt inntrykk er at leddgiktpasienter i høyere grad byttet jobb før i tiden. I dag kan de som får de nye biologiske legemidlene stort sett holde seg i arbeid frem til pensjonsalder eller nær-pensjonsalder og har ikke så stort behov for å bytte arbeidsplass. 3. Hvem bør få biologiske legemidler? De norske retningslinjene er tilstrekkelig fleksible og åpner for at pasienten kan få biologiske legemidler hvis vedkommende har en høy sykdomsaktivitet. Problemet oppstår når pasienten har en lav sykdomsaktivitet, men allikevel krever disse preparatene. Pasienter med etablert sykdom er ofte godt oppdaterte på nye medisiner gjennom informasjon fra blant annet pasientforeninger og internett. I dialogen med pasienten er vi leger nødt til å ta hensyn til pasientens ønsker. Hvis vi ikke gjør det vil kanskje pasienten ikke følge behandlingen på foreskrevet måte, og da vil vi heller ikke se noen effekt av den. Da vil både tid og penger være bortkastet. Det kan være vanskelig å følge nøysomhetskravet i disse tider