Hjemme bra, borte best? Klimabehandling for unge med psoriasis.

Transkript

1 Bacheloroppgave Hjemme bra, borte best? Klimabehandling for unge med psoriasis. Kandidatnummer: 804 Antall ord: 9120 Dato:

2 Sammendrag av Bacheloroppgaven Tittel: Hjemme bra, borte best? Klimabehandling for unge med psoriasis. Dato : Kandidatnr: 804 Evt. oppdragsgiver: Stikkord/nøkkel ord Høgskolen i Gjøvik Sol, saltbad, fysisk aktivitet, behandlingseffekt, utfordringer, mestring, samarbeid, sykepleiers rolle. Antall sider/ord*: 32/9120 Antall vedlegg: 1 Publiseringsavtale inngått: nei Denne oppgaven tar utgangspunkt i ulike utfordringer ungdom med psoriasis møter og hvordan klimabehandling kan være en hjelp i mestringen av hudsykdommen. Psoriasis er en kronisk hudsykdom, som er arvelig betinget. Tilstanden skyldes unormal celledeling i huden, som fører til flekker med skall, samt rødme og en fortykkelse av huden. Man gjennomgår en kroppslig endring, som kan resultere i et negativt syn på kroppen og seg selv. En kan føle seg unormal i forhold til andre, noe som skaper usikkerhet. Det kan få følger for det sosiale livet, for eksempel ved at en unngår fysiske aktiviteter der en avdekker hudområdene. Klimabehandling består av solbehandling, saltbad, fysiske aktiviteter og undervisning. Behandlingen foregår i et varmere klima som er gunstig for psoriasistilhelingen. Undervisningen gir ungdommene informasjon om sykdommen og opplæring i egenmestring. Her kommer sylepleiers rolle frem og gjennom sykepleieteoretikerne Doretha Orem og Joyce Travelbee belyses ulike syn på sykepleie, egenomsorg og medmenneskelig prosess i behandlingsituasjon. Besluttningsprosessen sees i forhold til hvordan sykepleieren jobber for å kartlegge behovsområdene til den unge pasienten. 2

3 Abstract of Bachelor Thesis Title: Heliotherapy for youth with psoriasis Date : Candidate number: 804 Employer: Gjøvik university College Keyword: Sun, salt bath, physical exercise, effect of treatment, challenges, cooperation, mastery, nurses role and responsibility. Number of pages/words*: 32/9120 Number of appendix: 1 Availability (open/confidential): No In this assignment I focus on youth with psoriasis, what challenges they are facing, and how heliotherapy can help them mastery the skin disease. Psoriasis is a chronic skin disease and hereditary. It is caused by abnormal skin cell activity, and it leads to areas with redness, thicker skin and shell. This body change can have a negative affect on the body image, which can result in low selfesteem. The young person can feel different and abnormal from other people. This can cause uncertainty in social life. In example avoiding physical activities, because you don t want people to see the rash. Heliotherapy involves sun treatment, salt bath, physical activities and instruction. The treatment takes place in a warm climate, which is good for the healing of psoriasis. Through teaching, the youth learn more about psoriasis and ways to mastery the disease. In this context I present to nurse theorists, Doretha Orem and Joyce Travelbee, and how they define nursing, and the process in the relation between the patient and the nurse. 3

4 Innholdsfortegnelse 1.0 Innledning Begrunnelse for valg av tema Presentasjon av problemstilling Avgrensning og presisering av problemstilling Begrepsforklaring Historisk perspektiv på klimabehandling Metode Valg av metode Datainnsamling på ulike felt Det norske helsesenteret på Valle Marina Datainnsamling tilknyttet helsesenteret Teoridel Hva er klimabehandling? Kriterier for behandlingsreiser og PASI Hva er psoriasis? Faktorer en bør være bevisst på iforhold til psoriasisutbrudd Ungdom med psoriasis Hva det vil si å være kronisk syk Sykepleiprosessen- den problemløsende metoden Sykepleieteoretikerne Doretha Orem og Joyce Travelbee Opplevelse av sammenheng i tilværelsen Drøfting Mellommenneskelig prosess og problemløsende metode Den problemløsende metoden i sammenheng med klimabehandling Egenomsorg Håp og motivasjon gjennom likemannsarbeid Ungdommens utfordringer med psoriasis Mestring Konklusjon Etterord Kildehenvisning

5 1.0 Innledning 1.1 Begrunnelse for valg av tema Klimabehandling sees som en alternativ behandlingform til pasienter med kroniske sykdommer, blant annet psoriasis. Grunnen til at jeg valgte dette temaet for min bachelor oppgave, var at jeg ønsket å fordype meg i et noe som jeg i forkant visste lite om. I utgangpunktet var jeg interessert i å skrive om noe innenfor psykiatrifeltet. Jeg bestemte meg etter hvert for å kombinere psykologi og somatikk, noe som resulterte i valget av tema. I tillegg ønsket jeg å skrive om et tema som ikke har kommet frem i undervisningssammenheng. Psoriasis er en av de vanligste kroniske hudsykdommene i Norge, men jeg har et inntrykk av at mange ikke er kjent med sykdommen og hvordan den kan prege dagliglivet til psoriatikeren. Ønsket derfor å belyse dette og klimabehandling som helhet. 1.2 Presentasjon av problemstilling Jeg bestemte meg tidlig for å finne en problemstilling knyttet til pasienter med psoriasis og klimabehandling. Min problemstilling er: Hvilke utfordringer møter en ungdom som lever med psoriasis og hvordan kan man lære å mestre sin situasjon gjennom klimabehandling? 1.3 Avgrensning og presisering av problemstilling I begynnelsen omhandlet problemstillingen både barn og ungdom. Jeg bestemte med for å avgrense til kun ungdom, for å kunne fordype meg mer i denne aldergruppen. Når det gjelder klimabehandling valgte jeg å fokusere mest på den psykologiske delen av behandlingen. Her står sykepleierens rådgivende rolle sentralt. Jeg synliggjør utfordringene en psoriatiker møter og ser på hvordan sykepleieren kan hjelpe den unge pasienten. Psoriasis kan sees i sammenheng med flere faktorer. Her valgte jeg å utelate kosthold, siden dette er et større område. 1.4 Begrepsforklaring I forhold til den unge pasientgruppen jeg presenterer i oppgaven, bruker jeg betegnelsene ungdommene og de unge pasientene. Når det gjelder besluttningsprosessen, referer jeg til denne som den problemløsende metoden. Psoriasis er flere steder i oppgaven betegnet som hudsykdommen. 5

6 1.5 Historisk perspektiv på klimabehandling Vi må helt tilbake til 1976 for å finne de første norske pasientene med psoriasis og andre revmatiske sykdommer, som fikk tilbud om en offentlig finansiert behandling i utlandet. For å få innvilget en slik behandling i utlandet, søkte pasientene gjennom sin lege. Pasientene fikk innvilget inntil fire ukers behandlings opphold. Reisen gikk til et sted som het Igalo, i det tidligere Jugoslavia. Denne ordningen ble begrunnet med manglende kapasitet i det norske behandlingstilbudet. Tilbudet skulle være et alternativ til den behandlingen pasientene fikk på Norske sykehus(omsorgsdepartementet 2000) Idag ser vi annerledes på denne typen behandling. Behandlingsreiseordningen er både et supplement og et alterantiv til de Norske sykehustilbudene. Ordningen gjelder ikke bare voksne, men også barn og unge med atopisk eksem, astma og lungesykdommer. Det er flere behandlingssteder å velge mellom. Noen pasienter kan få tilbud om tre- fire ukers behandling i Tyrkia andre i Kanriaøyene i Spania, som for eksempel Tenerife eller Gran Canaria(Omsorgsdepartementet 2000) Fra 1976 og frem til idag har det skjedd en stor utvikling med tanke på støtteordninger til behandlingsreiser. På stasbusjettet for 1999, bevilget stortinget ca. 63 millioner kroner til denne ordningen. Det er Sosial- og helsedepartementet som har hovedansvaret for dette, mens det daglige ansvaret ligger på Seksjon for behandlingsreiser ved Revmatologisk Avdeling, Rikshospitalet(Omsorgsdepartementet 2000) Pasientgruppene som benytter seg av disse behandlingsreisene har kroniske betennelsesaktige sykdommer som krever mye behandling. Det å oppholde seg i et varmt og solrikt klima gir det vil kaller klimaeffekt. Pasientene har en direkte effekt av sollys og sjøbad ved psoriasis og atopisk eksem. Det tørre og varme klimaet på disse behandlingsstedene virker symptomlindrende og er en hjelp for den fyskialske behandlingen pasientene får(omsorgsdepartementet 2000) 6

7 2.0 Metode En metode er en fremgangmåte, et middel til å løse problemer og komme frem til ny kunnskap. Et hvilket som helst middel som tjener dette formålet, hører med i arsenalet av metoder (Dalland 2008) 2.1 Valg av metode Jeg har valgt å gjøre et litteraturstudiet, fordi jeg anså denne arbeidsmetoden som best i forhold til oppgavens tema. 2.2 Datainnsamling på ulike felt Jeg startet min datainnsamling med å søke på internett. For å kunne unytte databasene fra høgskolens nettside bedre, bestilte jeg en veiledningstime på høskolens biblioteket. Her fikk jeg en innføring i søketeknikken. Jeg søkte først i databasene: Ovid nursing database og British nursing index. Jeg brukte søkeordene psoriasis, youth with psoriasis, challenges with psoriasis og heliotherapy. Helioterapi er en annen betegnelse på klimabehandling. Jeg fant en artikkel på ovid nursing database om ulike behandlingstyper for psoriasis, men det var ikke nevnt klimabehandling i artikkelen og derfor valgte jeg den bort. Deretter brukte jeg de samme søkeordene i databasen academic search elite og fant artikkelen Ur skin is the thing that everyone sees and you cant change it! : Exploring the appearance-related concerns of young people with psoriasis. Artikkelen presenterer et studiet gjort via forum på internett, der åtte ungdommer med psoriasis ble rekrutert gjennom støttegruppers websider. Undommene satt ord på problemer knyttet til det fysiske, psykiske og mentale plan. Jeg sier mer om dette i teoridelen. I forhold til artikkelsøk gjør PICO skjemaet det lettere å finne frem til emneordene og tekstord. Her skriver du inn ord innenfor hver av feltene som bokstavene representerer. P står for pasient/problem/population. I for intervention, C for comparison og O for outcome. Dette gir oversikt og man får operasjonalisert teamet. Videre i søken etter litteratur, oppsøkte jeg Gjøvik bibliotek. Siden dette er et folkebibliotek med generell informasjon og ikke fagrettet på den måten, var jeg spent på hvor mye relevant informasjon de hadde om emnet. Jeg spurte bibliotekaren om bøker som handlet om psoriasis og barn og unge med psoriasis. Det var flere eldre bøker fra tidlig 80- og 90-tall. Det var ikke nevnt klimabehandling i noen av bøkene. Heller 7

8 ingenting om det psykiske aspektet ved å ha diagnosen psoriasis. Jeg lette etter nyere informasjon og forskningsbasert arbeid som var aktuell for problemstillingen min og valgte derfor bort bøkene. I søket etter litteratur på Høgskolens bibliotek, brukte jeg computeren, der jeg fikk raskt oversikt over hvilke bøker de hadde inne, og hvilke artikler bibliotekaren eventuelt kunne bestille til meg fra andre bibliotek i landet. Søkeresultatet viste at de hadde tre bøker om psoriasis. En av bøkene var veldig aktuell for min problemstilling. Boken heter Psoriasis, og er skrevet av Solveig Esmann som er forskningsassistent, av- spenningspedagog med bachelor i pedagogikk og psykologi. Den andre forfatteren er Gregor Jemec, overlege og klinisk forskningslektor ved Roskilde sykehus i Danmark. Denne boken inneholdt den sammensetningen jeg var ute etter; informasjon om psoriasis og behandlingstyper, samt klimabehandling, og det følelsemessige og praktiske rundt det å ha diagnosen, psoriasis. Senere kontaktet jeg Norsk Psoriasisforbund og fortalte at jeg skrev bacheloroppgave om ungdom med psoriasis. Jeg spurte om de kunne sende meg brosjyremateriell om dette. Det ville de gjerne og sendte meg aktuelle temahefter om psoriasis, herunder barn og ungdom med hudsykdom, psoriasis og behandling og hvordan mestre en kronisk hudsykdom. 2.3 Det norske helsesenteret på Valle Marina Siden mitt fokus ligger på klimabehandling for unge med psorisis ønsket jeg å finne ut mer om denne typen behandling ved å se et behandlingssted. En bekjent av meg hadde kjennskap til et helsesenter på Gran Canaria, ved navn Valle Marina. Jeg ble nysgjerrig og ville finne ut mer om dette stedet. Jeg fant hjemmesiden til Valle Marina på rikshospitalets nettside under behandlingsreiser til utlandet. Valle Marina ligger på sydspissen av Gran Canaria og drives av Norges astma- og allergiforbund. De leier ut leiligheter til behandlingsreiser. Klimaet der nede er gunstig for mennesker lungesykdommer, hud og allergi sykdommer. Helsesenteret er spesielt tilrettelagt for pasienter med allergi, astma, psoriasis, revmatisme og hjerte- og lungesyke. Etter å ha lest om behandlingsstedet og fått informasjon fra min bekjent, skrev jeg en mail til Valle Marina. Det tok ett par uker før jeg fikk svar, så jeg kontaktet helsesenteret på telefon. Jeg fikk snakke med avdelingslederen på stedet og hun sa at 8

9 grunnet dataproblemer hadde de ikke hatt muligheter til å svare på mail. Jeg forklarte at jeg skrev bacheloroppgave om ungdom med psoriasis. Vi snakket litt rundt dette og hun informerte meg om at det kom en ungdomsgruppe som skulle være der på behandlingsopphold i 3 uker. Jeg spurte om det var mulig å være med på noe av det som skjedde tilknyttet behandlingsopplegget. Det var ingen problem, og jeg kunne bare informere henne om når jeg kunne reise, også kunne vi avtale videre derfra. På dette grunnlaget var det ikke vanskelig å ta et valg. Jeg ville reise ned og jeg planla avreise slik at jeg ville få med meg ankomsten til ungdomsgruppen. Jeg hadde ikke mulighet til å være på Gran Canaria mer enn fem dager, men så dette som nok tid til å samle viktig informasjon. I tiden før avreise hadde jeg løpende kontakt med avdelingssykepleier, der vi avtalte hvilken dag vi skulle møtes og hva jeg kunne være med på. 2.4 Datainnsamling tilknyttet helsesenteret Grunnen til at jeg dro til Valle Marina, var for å samle data om psoriasis, få ett innblikk i hvordan systemet var rundt klimabehandlingen og samle inn skriftlig materiell. Jeg håpet at jeg kunne få mulighet til å prate med noen av ungdommene der, selvom jeg fryktet at det ville bli liten tid til dette. Det var gjennom uformelle samtaler jeg skulle samle informasjon og ikke kvalitative intervju. Det var altså ikke et forskningsbasert arbeide jeg utføre, men snakke med mennesker i en uformell setting der jeg søkte brukerkunnskap. Til tross for dette, er det fortsatt deler av forskningetikken som er vesentlig å ha med seg i denne situasjonen. Selv om jeg ikke skulle utføre en empirisk undersøkelse på Valle Marina, står allikevel reglene om personvern sterkt. I boken Metode og oppgaveskriving for studenter av Olav Dalland, trekker han frem grunnlaget for forskningsetisk tenkning. Gjennom offentlige forksningsutvalg legger en stor vekt å beskytte de forsøkspersonene som er en del av dette. Forskningsetikken bygger på Nürnbergkoden fra 1946, som senere er videreført i Helsinkideklarasjonen. Etiske retningslinjer for sykepleieforskning i Norden ble utarbeidet av disse dokumentene (Dalland 2008) I personopplysningsloven paragraf 1, står det at; Formålet med lov om personvern er å beskytte den enkelte mot at personvernet blir krenket gjennom behandling av personvernopplysninger (Justisdepartementet 2000). 9

10 I min søken etter brukerkunnskap, skulle jeg ikke bruke noen elektroniske hjelpemidler, men jeg var bevisst at enhver person jeg pratet med skulle anonymiseres og ikke siteres i oppgaven. Den informasjonen jeg trekker frem om Valle marina er offentlig tilgjengelig. Det jeg opplevde selv i forhold til ungdomsgruppen og planleggingen rundt dem, har jeg fått tilatelse til å bruke av avdelingsleder, Elisabeth Fjelde(se vedlegg). I etterkant av turen ringte jeg Rikhospitalets avdeling for behandlingsreiser til utlandet, og spurte om de hadde informasjon om kriteriene for behandlingsreiser. Jeg snakket med en sykepleiefaglig rådgiver, som sendte meg linker til aktuelle nettsteder. I teoridelen referer jeg til en video fra nettsiden til Norsk psoriasisforbund. Det er gjort et intervju av en ungdom med psorisis som forteller om sitt liv med psoriasis. Videon er offentlig tilgjengelig. 3.0 Teoridel 3.1 Hva er klimabehandling? For å gi et bildet på hva klimabehandling er, tar jeg utgangspunkt i behandlingstilbudet på helsesenteret på Valle marina. Her foreligger det en kombinasjon av medisinsk kontrollert behandling med sol og sjøvann, ro og hvile, samt undervisning om sykdom og behandling. Det gis opplæring i egenmestring og det er organisert fysisk trening. Personalet består av hudlege, oversykepleier, to sykepleiere og en fritidsarbeider. Det gis individuell veiledning av sykepleier og lege. Veiledning kan være i forhold til soling avhengig av hudtype og intensiteten på solen i den aktuelle behandlingsperioden (Monsbakken 2004). Idag finnes den ingen behandling som kan fjerne hudsykdommen psoriasis, men ulike behandlingtyper er med på å redusere symptomene. Klimabehandling sees på som en viktig del av psoriasisbehandlingen. Den er en effektiv rehabiliteringsform som i mange år har hatt stabile behandlingsresultat på ett høyt nivå(darin 2010). På Valle Marina har de opplevd at pasientene har hatt god behandlingseffekt av oppholdet. De klimatiske forhold på behandlingsstedet skiller seg vesentlig fra Norske og har derfor betydning for effekten av solbehandlingen. I tillegg er det forskjell på naturlig sol og solen du får i et solarium. Når huden blir utsatt for sollys, gir UVA - og UVB - 10

11 strålene ulike effekt. UVA-stråler er lange stråler som grenser til synlig lys, mens uvb er korte stråler. UVB-stråler har en lindrende effekt på psoriasisen. UVB normaliserer og forhindrer den raske celledelingen i den skadede huden. Lysbehandlingen har effekt på ulike celletyper som finnes i hud og blod og påvirker kroppens immunologiske kontrollmekanismer. Også dette kan ha betydning for tilhelingen. UVA strålene går dypere ned i hudlagene og gir derfor ikke samme effekt(darin 2010). Nedenfor trekker jeg frem et forskningstudiet, som kan gi et bilde på behandlingseffekten. En hudlege ved navn Erna Snellmann, skrev en doktoravhandling om klimabehandling og psoriasis i Hun evaluerte effekten hos 373 pasienter som hadde fire ukers klimabehandling på Gran Canaria. Etter behandlingsoppholdet var 22 prosent tilhelet; 40 prosent var prosent tilhelet; 22 prosent var prosent tilhelet og 13 prosent var prosent tilhelet. De siste 3 prosent var under 50 prosent tilhelet. Tilbakefallet kom fra to-seks måneder i etterkant(omsorgsdepartementet 2000). For å kunne forklare klimabehandling ut ifra den informasjonen jeg fikk og opplevelsene på Valle Marina vil jeg si litt om ankomsten og planleggingen rundt behandlingen. Hvis vi tar utgangspunkt i når en pasient ankommer et behandlingssted som Valle Marina for første gang, møter personen et behandlingsteam og blir introdusert for et annerledes og kanskje utfordrende behandlingsopplegg. Du møter nye mennesker som er i samme situasjon som deg og gjennom de tre ukene med behandling bor du på rom sammen med to eller tre fra gruppen. Ungdommene har med seg ledsagere som står til rådighet gjennom hele oppholdet. De første to dagene får pasientene en innføring i reglementet på stedet for eksempel at det ikke er lov med alkohol i ukedagene. Forskning viser at alkohol kan påvirke behandlingseffekten på en negativ måte(esmann 2008). Før innskrivning får pasienten utdelt et skjema der det står hvilket tidspunkt de skal til sykepleier og lege. Grunnen til at pasientene skal ha et møte med personalet, er for å karlegge omfanget av psoriasisen hos hver enkelt. Dette er nødvendig for å komme igang med riktig behandling og for å kunne se startresultatene kontra sluttresultatene. Dette forteller om effekten pasienten har hatt av behandlingen. 11

12 Når det gjelder undervisningen, får pasientene her informasjon om solen og saltets virkning på psoriasisen og viktigheten med avskjellig før soling. Avskjelling består i at psoriatikeren bruker salver eller kremer for å mykne opp det tørre psoriasisområdet slik at den overflødige huden kan fjernes. Først da kan UVB-strålene fra solen trenge ned i hudområdene og gi en effekt. Det var nyttig å se hvordan gruppen ble mottatt og jeg opplevde at det var planlagt godt på forhånd. Like ved Valle Marina ligger den norske skolen. Ungdommene som dro fra Norge midt i skolehalvåret, skulle gjennomføre prøver og tentamener på samme tidspunkt som de hjemme. Lærerne fra skolen tilrettela for dette. I 2010 kom ca. 500 norske pasienter til Valle Marina. Antallet omfatter både barn, unge og voksne. Psoriasisforbundet er sterk pådriver for at klimabehandling skal inngå i behandlingsarsenalen(darin 2010). Samme dagen som ungdommene ankom behandlinsstedet, dro en voksengruppe. De var samlet ved inngangen og jeg la merke til hvor lite psoriasisutslettet syntes på dem. De hadde en gylden farge, og en tilnærmet flekkfri hud. De var glad og fornøyd. Midt i samtalen jeg hadde med sykepleier, kom flere av de voksne inn og takket for veiledning og støtte. Deres taknemmelighet og utstråling sa mye om den positive relasjonen de hadde med sykepleierne. 3.2 Kriterier for behandlingsreiser og PASI Her nevner jeg kort noen av kriteriene og forklarer begrepet PASI. Hoveduttakskriteriet er sykdommens alvorlighet, målt gjennom et scoringssystem som kalles PASI. Det står for Psoriais Area and Severity Index og er en universell målenhet for psoriasismengde. En PASI på 5 eller mindre, indikerer svært lite utslett, mens en PASI på 15 og oppover er mer alvorlig. Det er fastlegen som måler PASI og tegner opp utslettet nøyaktig etter hvordan det ser ut på kroppen(monsbakken 2004). Selve uttaket gjøres av hudlegen for behandlingsreiser på Hudavdelingen på Rikshospitalet. Pasienter som blant annet ikke tåler UV-behandling, har hatt alvorlige hudcancerformer, bruker narkotiske stoffer eller har alvorlige psykiske lidelser, kan ikke delta i en behandlingsreise(bengtsson 2010). 12

13 3.3 Hva er psoriasis? Psoriasis er en kronisk hudsykdom, som er arvelig betinget. Sykdommen kan forekomme overalt på kroppen. Ved psoriasis kan også kroppens ledd kan være involvert. Denne formen for psoriasis kalles psoriasisgikt, hvilket jeg ikke utdyper videre i oppgaven. Psoriasis oppfattes i økende grad som en autoimmun sykdom, der kroppens hvite blodlegemer, T-lymfocyttene angriper sitt eget vev, og derved setter i gang sykdomstilstand. Hudsymptomene er flekker med skall, samt rødme og en fortykkelse av huden, infiltrasjon. I normal hud varer celledelingen i 3-4 uker, mens i psoriasishud tar den kun 3-4 dager. Celledelingen skjer med andre ord syv ganger raskere enn normalt. Dette forklarer infiltrasjonen(esmann 2008). I tillegg har pasienten ofte kløe og smerter i huden. Lymfeknutene i lysken, under armene og på halsen kan være hovne. En kan og se store forandringer på neglene. De blir sprøere og tykkere og ujevne i overflaten. Psoriasis kan gjenkjennes ved flekker som er lokalisert symmetrisk og er klart avgrensede. På overflaten er det sølvlignende skall som løsner i flak. Under skallene er huden skinnende rød. Det foreligger ingen smitterisiko ved psoriasis(esmann 2008). Det finnes ulike typer av psoriasis. Psoriasis på huden deles tradisjonelt inn i to hovedformer: Psoriasis vulgaris som er den alminnelige formen for psoriasis med store, skjellaktige, røde felter på huden. Psoriais pustulosa er den sjeldnere formen for psoriasis. Ved pustuløs psoriasis kan man se små pussholdige blærer i den allminnelige psoriasisen. Neglepsoriasis forekommer sammen med både hudpsoriasis og psoriasisgikt. Psoriasisbetegnelsen er ulik, alt ettersom hvor psoriasisen opptrer på kroppen(esmann 2008). 3.4 Faktorer en bør være bevisst på iforhold til psoriasisutbrudd. Under et behandlingsopphold i et varmt klima som på Gran Canaria, blir huden utsatt for sterkt sollys. Solen inneholder alle typer UV-stråler, og det er en risiko for at huden tar skade av disse strålene om en ikke beskytter seg på riktig måte. En må smøre seg flere ganger daglig mellom sol og saltbadingen. En bør unngå den sterke middagssolen mellom klokken 12 og 15 og smøre seg med solfaktor 20 eller mer, avhengig av hudtypen(esmann 2008). 13

14 Andre faktorer en bør være bevisst på er stress og uregelmessig rytme i hverdagen. Dette går ut på at en planlegger slik at en får et overblikk over dagen og opprettholder en rolig rytme i hverdagen. Dette er også like viktig for en ungdom med psoriasis. Selvom det er mye en skulle deltat på, er det viktig å finne og akseptere det å ha en rolig rytme(esmann 2008). Når det kommer til stress, kan det hos enkelte ha stor betydning for utvikling og forverring av psoriasisen. En snakker gjerne her om ytre stress og indre stress. Ytre stress kan for eksempel handle om stressende dager på jobben, eller i forhold skole med eksamener og prøver. Rett og slett at man har for mange oppgaver å hanskes med og for liten tid å utføre de på. Det er individuelt hva man opplever som stressende, men det er viktig at en forsøker å tilrettelegge dagens gjøremål så en unngår for mye arbeid. Indre stress kan komme av en underliggende, vedvarende frykt, bekymring og negative tankemønstre. Det kan handle om frykt for psoriasisutbrudd, og vissheten om at det er en risiko, kan i seg selv være en stressfaktor. Negative tanker om en selv og hudsykdommen kan være så dominerende at de preger handlingene. En kan tro at andre mennesker gjør seg opp en mening om deg på grunn av hudsykdommen og ikke for den personen du er. Indre stress vil oppleves kraftigere i sammenheng med et psoriasisutbrudd(esmann 2008). Alkohol og røyking virker også negativt inn på psoriasisen. Psoriatikere frarådes å røyke, og det er påvist at sigaretter forsterker psoriasissymptomene og kan fremprovosere psoriasisutbrudd. Når det gjelder alkohol, kan et glass vin for enkelte føre til et psoriasisutbrudd, mens for andre har ett par glass vin ingen innvirkning. Akkurat som røyking kan inntagelse av alkohol sannsyligvis fungere som en trøst i forhold til en dårlig livskvalitet på grunn av psoriasisen (Esmann 2008). 3.6 Ungdom med psoriasis Her velger jeg å rette fokus mot det følelsesmessige rundt det å ha en diagnose som psoriasis og hvordan det kan prege selvbildet og dagliglivet for ungdommen..jeg bruker aldersinndelingen på Valle Marina når det kommer til ungdom, altså år. Mange ungdommer har problemer med å akseptere kroppen sin. Det kan handle om å ikke like den utviklingen som skjer, samtidig som personen er veldig opptatt av sitt eget utseende(psoriasisforbund 2011) Det er vanskelig nok i seg selv å være ungdom i 14

15 pubertetstiden. Utfordringene ligger i å skulle vende seg til en ny kropp, mens man føler en trang til å være som andre. Som ungdom kan en være redd for å bli utestengt av andre og ha en følelse av frykt for å ikke finne sin rolle eller identitet(psoriasisforbund 2011). Følelsesmessig vil dette ofte føre til usikkerhet, opprørske følelser og oppførsel. Dersom da en ungdom i tillegg til disse utfordringene, skal takle en hudsykdom som psoriasis, er det ikke rart at personen vil oppleve store problemer. Reaksjonen kan utspeile seg forskjellig, men for mange vil det nok føles som om verden raser sammen. I forhold til undersøkelsen gjort via forum på internett, gav ungdommene utrykk for hvordan de opplevde det å ha psoriasis og at det preget selvbildet betraktelig. En jente skrev at hun hatet å ha det i ansiktet, fordi alle kan se, og huden er ikke noe du kan skjule. En annen påpekte at utslettet var ille i perioder og da var selvfølelsen på bånn og at når andre ser på deg, tenker du at de ser på utslettet. En kan oppleve at sykdommen får overtak og at man mister kontroll over situasjonen(fox 2007). En hudsykdom innæbærer at ungdommer får et utseende som på langt nær tilsvarer de normer og regler ungdomsgruppen har laget om å være som alle andre (psoriasisforbund 2011). Ofte kommer hudsykdommen for første gang i ungdomsperioden. Hvis en tenker tilbake på sin egen ungdomstid, husker man at det handlet mye om å eksperimentere. Dette kunne være i forhold til røyk, alkohol og endring av utseende der en følte de normene som var innenfor vennegruppen. Flere unge lever et uregelmessig liv og opplever humørsvingninger som kan være knyttet til kjærlighetssorg, stress rundt eksamener og uoverenstemmelser med venner. Slike stressmomenter og uregelmesssig livstil kan virke negativt inn på hudsykdommen, samtidig som de kan være en utløsende faktor for sykdommen(psoriasisforbund 2011). Selvbildet vårt er nyttet til vår identitet. Vårt utseende og kropp har stor innvirkning på selvbildet. Selvbildet omfatter et menneskets tanker og følelser om seg selv, hvem det er og hva det er verd(kristoffersen 2006). Hvis det skjer en merkbar endring i utseende vil dette kunne få negative konsekvenser psykisk sett. Selvbildet er ikke konstant, men noe som vil endre seg. En ungdom med psoriasis opplever en kroppslig forandring, som kan gjøre at det bli vanskelig å akseptere sin kropp og seg selv(psoriasisforbund 2011). 15

16 Det å ha en kronisk hudsykdom kan begrense mulighetene til spontan utfoldelse. Sår og sprekker i huden, for eksempel i knehasene og under føttene kan gjøre at en får problemer med å delta i aktiviteter som krever bevegelse Spesielt for ungdommer kan dette være et stort problem. De er i en periode i livet der det er viktig å være med på aktiviteter med venner(almås 2008). Det å delta i fysiske aktiviteter, innebærer at man har på seg mindre tøy og avdekker større deler av kroppen foran andre. For en ungdom med psoriasis kan dette være svært utfordrende. Det samme gjelder gym og svømming. Psoriatikere tåler å bade i klorvann, men det kan for noen føre til ekstra kløe og derav rødme(psoriasisforbund 2011). En kan oppleve negative reaksjoner fra omgivelsene på grunn av sitt utseende og kanskje oftest fra folk en ikke kjenner. Frykten for blikk og kommentarer kan kjennes som en belastning og føre til at man holder seg på avstand(almås 2008). På nettsiden til Norsk psoriasisforbund, ligger det fire norske videor som ble laget i sammenheng med Verdens Psoriasisdag, 29 oktober. Jeg vil refere til en av videoene(psoriasisforbund 2010). En jente ved navn Monica Bråthen Kristensen, 20 år fra Vegårdhei i Aust Agder, forteller om hvordan det har vært å ha psoriasis siden en alder av 6 år. Hun opplevde det ikke som noe særlig problem når hun var liten, men da hun kom i tenårene merket hun begrensningene som følte med hudsykdommen. Om sommeren unngikk hun å gå i shorts på grunn av merkene, og når det gjaldt t-skjorte og singlet måtte hun tvinge seg selv til å gå i det. Monica sier hun har hatt en åpen innstilling til hudsykdommen, og hvis venner spurte, forklarte hun gjerne hva psorisasis var. Det var mye støtte fra familie, og det som var forbauselse i begynnelsen fra venner, roet seg til forståelse og medfølelse. I og med at hun har vært åpen om psoriasisen, har blant annet forhold til gutter vært lettere å håndtere(psoriasisforbund 2010). 3.7 Hva det vil si å være kronisk syk. Det å være kronisk syk, betyr at man har sykdommen resten av livet. Ofte er det en langsom progresjon i utviklingen av sykdommen. For pasienten kan sykdomsbildet være preget av akutte forverringer. Det handler her om en langvarig sykdom med et usikkert sykdomsforløp, som kan gi store utfordringer på ulike områder i livet. Det kan handle om stress og belastninger innenfor familien, eller at personen isolerer seg fra 16

17 sosialt liv og utvikler et negativt syn på seg selv som bryter ned selvbildet (Kristoffersen 2006). 3.8 Sykepleiprosessen- den problemløsende metoden I sykepleie er en opptatt av pasientens opplevelser og reaksjoner på sykdom, samt hvilke konsekvenser det har for han/henne. Som sykepleier avdekker man hvilke problemer som skal håndteres, hvilke mål som er relevante og hvilke handlinger som må til for å nå målene(kristoffersen 2006). I sykepleierprosessen vektlegges problemløsning og samhandling. Den problemløsende metoden består av 5 faser. Jeg vil si litt om hver fase her. I Første fase innhenter en opplysninger, også kalt datainnsamling. Det settes krav til de opplysningene sykepleieren innhenter fra og om pasienten. De skal være relevante, nødvendige, tilstrekkelige og gyldige. Opplysningene er relevante når de er i samsvar med fagets fokus og funksjoner, altså sykepleiefaglig relevante. De skal ta utgangspunkt i pasienten og hans/hennes situasjon(kristoffersen 2006). Andre fase handler om at sykepleier identifiserer hva den uønskede situasjonen innbefatter. Det utføres en problemidentifisering, der en avdekker hvilke behov pasienten har i sin situasjon. I tredje fase kartlegges ønsker og hvordan en skal nå de, med andre ord en målidentifisering. Fjerde fase kan en fokusere på hvilke handlinger som kan endre den uønskede situasjonen pasienten er i. Det skjer en gjennomføring av sykepleiehandlinger. I fem fase vurderes det om handlingene bidrar til det ønskede resultatet. Man fortar en evaluering av tiltakene. Disse fasene representerer en systematisk tenkning med tanke på pasientens situasjon. Det er viktig å påpeke fasene overlapper hverandre og at det ikke er en skarp grense mellom de(kristoffersen 2006) Sykepleieteoretikerne Doretha Orem og Joyce Travelbee. Jeg har valgt å bruke sykepleieteoretikerne Doretha Orem og Joyce Travelbee, for å se sykepleie fra ulike perspektiv og områder. Jeg knytter teoriene opp i mot behandlingen av unge pasienter med psoriasis. Fokuset ligger på teoretikernes syn på egenomsorg og selve sykepleiens formål. Jeg belyser deres syn nedenfor. Doretha Orems beskriver egenomsorg på denne måten: Målrettede aktiviteter som mennesket på eget initiativ utfører for sin egen del og for avhengige og hjelpeløse familiemedlemmer. Videre utdyper hun egenomsorgsbegrepet. Egenomsorg er de 17

18 handlinger som et menneske tar initiativ til og utfører på egne vegne for å opprettholde liv, helse og velvære. Omsorg for andre er et voksent menneskets bidrag til helse og velvære for avhengige medlemmer av den voksnes sosiale gruppe (Kristoffersen 2006). Egenomsorgshandlingens hensikter og mål ligger i å sikre normal menneskelig funksjon, utvikling og helse. Orems egenomsorgsteori blir i flere sammenhenger sett på som en utviklingsteori. Dette er fordi den legger stor vekt på menneskets evne til problemløsning. Den setter fokus på hvordan en lærer og utvikler seg i forhold til egenomsorg(kristoffersen 2006). Tilknyttet dette tilrettelegges sykepleien ut i fra svikten i pasientens evne til egenomsorg. Orem understreker at sykepleieren skal kompensere for pasientens manglende eller mangelfulle egenomsorgsevne. Sykepleiens overordnende mål er å fremme menneskets normalfunksjon, utvikling, helse og velvære. Orem ser på sykepleie som en hjelpetjeneste i samfunnet. Fokuset ligger på enkeltindividets behov for egenomsorgshandlinger og iverksettingen og håndteringen av dem på kontinuerlig basis for å hjelpe mennesket til å opprettholde liv og helse, komme seg etter sykdommer og skader og forholde seg til virkningen av disse(kristoffersen 2006). Sykepleierens rolle vil her gå ut på, å gi pasienten den informasjonen som er nødvendig for å tilpasse egenomsorgskapasiteten og imøtekomme egenomsorgsbehov. Pasienten rolle, vil være å ta imot denne informasjonen, bearbeide og bruke den for å utføre egenomsorg eller tilpasse egenomsorgskapasiteten(kristoffersen 2006). Joyce Travelbee ser sykepleie som en mellommenneskelig prosess, der den profesjonelle sykepleieren hjelper en person, en familie eller et samfunn med å forebygge eller mestre erfaringer med sykdom og lidelse, og om nødvendig å finne en mening i disse erfaringene (Kristoffersen 2006). Travelbee understreker at mennesket har en tilbøyelighet til og evne til å søke etter mening i møtet med lidelse, sykdom og smerte. Travelbees sykepleiedefinisjon bygger på et eksistensialistisk menneskesyn og på det faktum at lidelse og smerte er en del av livet. Sykepleiens overordnete mål og hensikt er ifølge Travelbees tekning å hjelpe personen til å mestre, bære og finne mening i de erfaringene som følger med lidelse og sykdom(kristoffersen 2006) I den mellommenneskelige prosessen, handler det om at sykepleieren skaper et menneske-til menneske-forhold med pasienten. Travelbee ser på denne interaksjonsprosessen som sammensatt av fem faser. Hun sier at sykepleierens mål og 18

19 hensikt kan bare oppnås gjennom etableringen av et virkelig menneske-til menneskeforhold. Første fase, handler om det innledende møte mellom sykepleier og pasient. Her får begge parter et førsteinntrykk av hverandre, som er basert på den andres væremåte, handlinger og språk. Begge vurderer hverandre. Sykepleieren kan her møte utfordring i forhold til å skyve bort forutinntatte formeninger om pasienten og prøve å se personen for den han/hun er. Dersom sykepleieren mangler evnen til å se mennesket i pasienten, vil omsorgen få en upersonlig, overfladisk og mekanisk ramme. Personen blir da behandlet som bare en pasient og ikke en særegen person(kristoffersen 2006). I andre fase vil sykepleier og pasient gjennom samtale og tid sammen, vise mer av seg selv og identiteten til begge to kommer sterkere frem. Sykepleieren ser pasienten som forskjellig fra andre pasienter og pasienten ser sykepleieren på samme måte. I tredje fase, fokuserer Travelbee på empati. Sykepleieren tar del i og forstår den psykiske tilstanden pasienten er i. Dette åpner for å skjønne den andres tanker og følelser bedre. Travelbee sier at empati ikke er noe som oppstår tilfeldig, men den bygger på visse likheter i partenes erfaringsgrunnlag. Empati henger derfor sammen med våre egne opplevelser av sorg, sykdom og glede. Noen følelser og reaksjoner virker kjent for oss, mens andre virker fremmende for oss. I de situasjonene de virker fremmende, kan det være vanskelig å delta i og dele den andres opplevelse. På dette grunnlaget må evnen til empati utvikles både med tanke på sykepleierens egen erfaring og erfaring med ulike pasientsituasjoner(kristoffersen 2006). Empati får en naturlig overgang til sympati. Nemlig at du ønsker å gjøre noe for pasienten i den situasjonen han/hun er. Travelbee se på sympati som en innstilling eller holdning. Sykepleieren viser at hun/han er engasjert i pasienten som person og bryr seg. I den siste fasen av menneske-til menneske- forhold, finner vi en nær og gjensidig forståelse mellom pasient og sykepleier. Fasen er et resultat av den tidligere interaksjonen og når ønske om å hjelpe pasienten har vist seg i handlinger(kristoffersen 2006) Travelbee bruker beskrivelsen målrettet intellektuell tilnærming i sykepleierens arbeid med å hjelpe den syke pasienten med å mestre sin situasjon. Denne tilnærmingen går ut på at sykepleieren har kunnskap om hvordan en skal tenke logisk, reflektere, resonnere og overveie. 19

20 Sykepleieren bruker sin innsikt og fagkunnskaper til å karlegge pasientens behov og hvordan de kan møtes på best mulig måte(kristoffersen 2006) Opplevelse av sammenheng i tilværelsen Jeg vil trekke frem en kjent professor i medisinsk sosiologi, Aron Antonowsky. Han er opptatt av faktorer som kan være med på å fremme helse. Han setter fokuset på helse istedenfor sykdom gjennom et såkalt salutogent perspsektiv. Salutogen er et bregep som kommer fra det latinske ordet salus som betyr helse og velferd. Antonowsky retter oppmerksomheten mot mennesker eller familier som gjør valg og gjennom dem fremmer helse, uavhengig av at livet består av problematiske situasjoner og kriser der en opplever utfordringer og tap. Dette henger sammen med menneskets opplevelse av sammenheng i tilværelsen, som igjen kan være avgjørende for personens konstruktive reaksjon i vanskelige og tunge situasjoner(kristoffersen 2006) Opplevelsen av sammenheng er nært knyttet til personens identitet. Det du opplever i barneårene, ungdomsårene og senere i voksenlivet vil ha noe å si for hvordan du oppfatter sammenheng og foutsigbarhet i tilværelsen. Antonowsky beskriver videre at et menneske som har denne følelsen av sammenheng, opplever sin livssituasjon som forståelig, meningsfull og håndterbar, selvom situasjonen er vanskelig og belastende. Denne følelsen vil og være med på å øke personens mostandsressurser ovenfor nye påkjenninger. Samtidig vil det være lettere for personen å se realistisk på den utfordrende situasjonen og velge hensiktsmessige mestringsstrategier(kristoffersen 2006). 4.0 Drøfting Virginia Henderson presenterer begrepene krefter, vilje og kunnskap i sammenheng med utøvelsen av sykepleie. Innenfor disse feltene kartlegger sykepleieren pasientens behov, psykiske som fysiske(kristoffersen 2006). Av den grunn har jeg valgt å dele drøftingsdelen inn etter disse begrepene. Kunnskap 4.1 Mellommenneskelig prosess og problemløsende metode Joyce Travelbee beskriver sykepleie som en mellommenneskelig prosess. Pasienten og sykepleieren utvikler et behandlingsforhold som er basert på tillit, ærlighet og handling som tar sikte på å hjelpe pasienten. Det er en prosess der begge parter gir av seg selv og 20