Hverdagen med klassisk EDS. Muligheter og utfordringer.

Transkript

1 Hverdagen med klassisk EDS. Muligheter og utfordringer Trine Bathen, ergoterapeut Kurs for voksne med EDS klassisk type, uke

2 Innhold Klassisk EDS utfordringer i hverdagen Hva finnes av forskning? Hvilke erfaringer har vi? Hvordan mestre hverdagen? - ulike strategier: aktivitetsregulering = energiøkonomisering leddvern hjelpemidler hjelp fra andre 2

3 Klassisk EDS kunnskap om utfordringer i hverdagen Få studier, få deltakere, diagnostiske kriterier ikke alltid brukt. Funksjon i hverdagen: - Smerte og tretthet hadde sammenheng med begrensninger (disability) i hverdagslivet for personer med EDS hypermobil type (Rombaut 2013) - Har ikke funnet studier om funksjon i hverdagslivet ved EDS klassisk type 3

4 Klassisk EDS kunnskap om utfordringer i hverdagen: smerter Kronisk smerte: - Rapportert hos mange med sikker klassisk EDS (102) (Symoens 2012) - Hos 17 av 40 med sikker klassisk EDS (Ritelli 2013) Vanligere ved hypermobil type enn ved klassisk type? Voermans m fl (273): hypermobil EDS (98%), klassisk EDS (76%). Meland m fl. 2010: Personer med hypermobil EDS rapporterer høyere grad av smerter enn personer med klassisk EDS. MEN utvalgene i studiene har selvrapportert diagnose, uklart om undersøkt med diagnostiske kriterier. Konklusjonene er derfor usikre 4

5 Klassisk EDS kunnskap om utfordringer i hverdagen: fatigue - tretthet Fatigue: en ekstrem og bestående tretthet, slitenhet eller utmattelse, fysisk, mentalt eller begge deler (Dittner m fl. 2004) Kronisk fatigue syndrom Rapportert av 8 av 40 med sikker klassisk EDS (Ritelli 2013) Fatigue mer vanlig ved hypermobil enn ved klassisk type? Voermans 2010: Alvorlig fatigue; hypermobil type 84%, klassisk type 69% (273 personer) MEN utvalgene i studien har selvrapportert diagnose, uklart om undersøkt med diagnostiske kriterier. Konklusjonene er derfor usikre 5

6 Hva erfarer vi på TRS? mine inntrykk Barn med klassisk EDS å henge med i skole og fritid utfordrende for noen tretthet, smerter Mange voksne er/ har vært i arbeid mange har funnet måter å tilpasse arbeidssituasjon og mengde Mange har fått diagnosen i voksen alder, etter yrkesvalg og utdanning er påbegynt Mange har barn og familieliv Smerter og tretthet rapporteres av flere 6

7 Å leve livet med klassisk EDS Oppleves forskjellig. Samme type EDS og samme symptombilde..ulike problemer og ulike behov for tiltak Ulike strategier for å mestre dagliglivets krav. 7

8 Mestring i hverdagen, hvordan tilpasse og tilrettelegge? Aktivitetsregulering Leddvern Tekniske hjelpemidler Motta hjelp til noen aktiviteter 8

9 Aktivitetsregulering /Energiøkonomisering Kartlegging Hva gjør du? - Hvilke oppgaver inneholder hverdagen? Hva er må/plikt aktiviteter? Hva er påfyll/ hvile aktiviteter? Valg og prioriteringer - Hva velger du å prioritere? - Hvilke krav stiller du til deg selv? Forenkling og tilrettelegging - Kan du gjøre oppgavene på andre og mindre energikrevende måter?? 9

10 Balanse Døgnet er delt i perioder med arbeid, fritid og hvile. Hva bruker du kreftene på? Berg og Dal bane? Eller holde jevn balanse? Å gjøre litt mindre for å kunne greie å gjøre litt mer? 10

11 Ta pauser 11

12 Hvordan starte? Hva gjør du egentlig? Kartlegg hva du fyller dagene med Hvorfor gjør du det? Verdsette gjøremålene Hva vil du fortsette med? Bevisst velge og prioritere Kan du kutte noe ut? (en periode?) Kan du få hjelp av andre? Kan du gjøre det på en annen måte? Forenkle? Tilrettelegge? 12

13 Kartlegging av aktivitetsmønster en vanlig uke Tid Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Lørdag Søndag Stå opp Kjøre til jobb Barn i barnehage På jobben Besøke svigermor På jobben Vaske huset Tid til pauser? Hjem igjen Burde trene Hente barn Lage middag Legging husarbeid Lese bok Trening? Vaske klær Legge meg Får ikke sove

14 Leddvern Leddvern beskriver metoder for avlasting av leddene ut fra biomekaniske prinsipper Utviklet ifht personer med leddgikt, men også nyttig for personer med overbevegelige ledd. 14

15 Leddvern hvordan jobber kroppen best? Variasjon og bevegelse, ingen stillinger er gode lenge Korte arbeidsøkter, dele opp arbeidet, hvilepauser God understøttelse for hele kroppen, god arbeidsstilling Arbeidet så nært inntil kroppen som mulig Store ledd og store muskler er sterkere enn de små Skyve og dra er lettere enn å løfte og bære Leddene har det best i midtstilling Begge hender er sterkere enn en hånd 15

16 Ergonomi leddvern omsatt i praktisk aktivitet. Riktig arbeidshøyde, stor støtteflate God arbeidsstol, variasjonsmulighet Gode arbeidsredskap, store håndtak godt å holde i Ortoser/støtte til instabile ledd ved aktiviteter Sterke og godt koordinerte muskler 16

17 Hjelpemidler ved EDS Hjelpemidler for å kunne bruke leddene i ergonomisk hensiktsmessige stillinger Hjelpemidler som fremmer aktivitet Hjelpemidler som kan gi avlasting og dempe smerter 17

18 Hjelpemidler for å kunne bruke leddene i ergonomisk hensiktsmessige stillinger - eksempler Kniv m vinklet skaft Saks m fjærhåndtak skrulokkåpner 18

19 Hjelpemidler som fremmer aktivitet eksempler personlig stell Hårfønerstativ strømpeavtrekker 19

20 Hjelpemidler som fremmer aktivitet eksempler kjøkken Handsfree visp Elektrisk boksåpner Ståstøttestoler (avlastning ved stående arbeid) 20

21 Hjelpemidler som fremmer aktivitet eksempler; trille istedenfor å bære Høyderegulerbart vasketrallestativ trillebord 21

22 Hjelpemidler som fremmer aktivitet eksempler; arbeid Hev senk kontorpult, sitte - ståhøyde Capisco kontorstol Dette regnes i dag som arbeidsgivers ansvar og dekkes ikke av hjelpemiddelsentralen/ IA tilskudd- 22

23 Hjelpemidler som fremmer aktivitet eksempler; fritid Hageredskaper m ergonomisk grep Ammepute til strikking 23

24 Hjelpemidler som kan gi avlasting og dempe smerter - eksempler Hodepute med støtte til nakken Pute med avlastning for halebenet ortoser Madrasser og puter dekkes vanligvis ikke fra hjelpemiddelsentralen ved annen indikasjon enn forebygging av trykksår. 24

25 Ortoser (støttebandasjer/ skinner) For å hjelpe til å stabilisere leddene i forbindelse med konkrete gjøremål f.eks: - håndleddsortoser - fingerortoser - fotsenger - andre ting; -ankelstøtte, ryggbelte, holdningsstøtte,.. 25

26 Hjelp fra andre? Man sparer ikke alltid på krefter selv om man får tilrettelagt miljøet og anskaffer hjelpemidler Noen aktiviteter er så energikrevende og gir så mye smerter at du trenger hjelp for å ha krefter til andre oppgaver 26

27 Nytenkning og kreativitet Lure løsninger! Hva gjør jeg hvor og hvordan? Hvordan er hjemmet mitt organisert? Må jeg gjøre alle aktivitetene selv? En omfordeling av oppgavene i familien? 27

28 Regelverk hvordan gå frem? Ortopediske hjelpemidler Ortopediske hjelpemidler dekkes ved varig og vesentlig nedsatt funksjonsforstyrrelse i armer, ben og rygg. Lege med spesialisering i f.eks ortopedi eller fysikalsk medisin og rehabilitering må søke. Fastlege må henvise til slik spesialist. En del enklere ortoser til f.eks håndledd finnes i vanlig handel/ apotek. For mange hjelper de godt og det er ikke behov for individuell tilpassing 28

29 Hjelp til vurdering og søknad på hjelpemidler? Kontakt ergoterapeut/ fysioterapeut i din kommune Folketrygdlovens 10-6: Det gis stønad for å løse funksjonshemmedes praktiske problemer i dagliglivet. Kan søke hjelpemidler som arbeidsstol, dusjkrakk og lignende, utlån fra hjelpemiddelsentralen Småhjelpemidler kan søke om tilskudd nå 2000kr, kjøpe de hjelpemidler enn ønsker selv. Kan søke nytt tilskudd etter 4 år. 29

30 Aktuelle lenker: +vansker+med/bevegelse cms

31 Litteratur Ritelli, M., Dordoni, C., Venturini, M., Chiarelli, N., Quinzani, S., Traversa, M., Zoppi, N., Vascellaro, A., Wischmeijer, A., Manfredini, E., Garavelli, L., Calzavara-Pinton, P., and Colombi, M., 2013, Clinical and molecular characterization of 40 patients with classic Ehlers-Danlos syndrome: identification of 18 COL5A1 and 2 COL5A2 novel mutations: Orphanet J Rare Dis, v. 8, p. 58. Symoens, S., Syx, D., Malfait, F., Callewaert, B., De Backer, J., Vanakker, O., Coucke, P., and De Paepe, A., 2012, Comprehensive molecular analysis demonstrates type V collagen mutations in over 90% of patients with classic EDS and allows to refine diagnostic criteria: Hum Mutat, v. 33, no. 10, p Voermans, N. C., Knoop, H., Bleijenberg, G., and van Engelen, B. G., 2010a, Pain in ehlers-danlos syndrome is common, severe, and associated with functional impairment: J.Pain Symptom.Manage., v. 40, no. 3, p Voermans, N. C., Knoop, H., van de Kamp, N., Hamel, B. C., Bleijenberg, G., and van Engelen, B. G., 2010b, Fatigue is a frequent and clinically relevant problem in Ehlers- Danlos Syndrome: Semin.Arthritis Rheum., v. 40, no. 3, p

32 Litteratur Maeland, S., Assmus, J., and Berglund, B., 2011, Subjective health complaints in individuals with Ehlers-Danlos syndrome: a questionnaire study: Int J Nurs Stud, v. 48, no. 6, p Kerr R, Simmonds J, Joint protection and physical rehabilitation of the adult with hypermobility syndrome. Current opinion in Rheumatology 2011, 23: Hakim AJ, Grahame R. Hypermobility, fibromyalgia and chronic pain. Edinburgh: Churchill Livingstone Perl, T. Effekt av fingerringer hos pasienter med ustabile led. Bindeleddet, beretninger fra 4.nordiske konferanse om EDS