Norges Fibromyalgi Forbund

Transkript

1 Norges Fibromyalgi Forbund Skipa i 1985 Medlemstal i underkant av 7000 Antatt sjuke i Norge Forbundsleiar Solrunn Dvergsdal

2 Eige sjukdomsnummer: Høyrer under gruppa bløtdelsrevmatisme Diagnosenummer ICD-10 Sjukdom nr. M79,7 (brukt ved sjukehus) Allmennlegar brukar ICPC der Fibromyalgi inngår i sekkediagnose: L18 utbredte muskelsmerter/ Fibromyalgi. WHO kategoriserer sjukdommen innunder revmatiske sjukdommar. Sjukdommen er kronisk, diffus, med ukjend årsak og nær botnen i status-hierarkiet blant mange forskarar og helsepersonell

3 . I dag er fibromyalgi-ramma den største enkeltgruppa av alle som mottar uføretrygd her i landet. Ca. 5-6 prosent av dem som mottar uføretrygd, har Fibromyalgi. FM finst i alle deler av verden. Størst forekomst hos masaiene i Afrika, og mangyanerne på Fillipinene (nesten alle kvinner)

4 Satsingsområder for NFF: Tidlig diagnostisering i sykdomsforløpet. Oppdatert kunnskapsformidling i studiet for leger og helsepersonell Nasjonale retningslinjer, Veileder for helsepersonell. Opprettelse av et nasjonalt kompetansesenter Opprette flere smertesentra og flere prioriterte plasser på egnede rehabiliteringssentra Inkludere pasientgruppen i Ordningen for behandlingsreiser til varmere strøk

5 Aksept av Fibromyalgi Fibromyalgi MÅ bli ein akseptert sjukdom. Det er ikkje lenger tvil om at det er ein reell sjukdom. Nok kunnskap til at legar og anna helsepersonell kan behandle pasientane på ein god måte. Viktig med rett behandling så fort som mogleg. Rett aktivitetsnivå Nok og rett trening er SVÆRT viktig Psykomotorisk, fysikalsk- eller anna behandling Medisinering (betendelsesdempande, antidepresiva, smertelindring, LDN)

6 Utløysande årsaker Akutt eller over tid T.d. etter kirurgiske inngrep, infeksjoner, hardt fysisk arbeid, ulykker, bekkenløsning, langvarig fysisk eller psykisk stress. Vanlegvis er utviklinga frå lokale smerter til generelle smerter over heile kroppen. Det føreligg sannsynlegvis ein genetisk disposisjon

7 Den typiske Fibromyalgipasienten Rammer i alle samfunnslag flest kvinner Dei fleste er (var) velfungerande, arbeidsame menneske, overskotsmenneske som strekker seg langt og som har problem med å sette grenser for seg sjølv og andre. Sjukdomen viser ikkje på pasientane. (med unntak av overvekt/undervekt og litt «herja» uttrykk) Fibromyalgi er ikkje ein psykisk sjukdom, men nokre har/får psykiske problem

8 Symptom Smerte: djup, verkande, intens, brennande, vandrande Trøttheit, utmattelse Muskelslappheit mister ting Stivheit, helst om morgonen + startproblem Søvnproblem - ikkje utkvilt om morgonen Hovudverk, svimmel, kvalm Indre frost, urolege bein Angst, depresjon Hukommelsesproblem, konsentrasjonsvanskar, leitar etter ord Irritabel tarm, hyppig vannlating, diaré/forstoppelse Hevelse, nummenheit, øresus, munntørrheit, tann- og kjevesmerter

9 Korleis møte ein FM-pasient Møt med tillit og respekt Tru på pasienten Sjukdommen viser ikkje på blodprøver, røntgen eller andre kliniske testar pr. i dag her i Norge. Diagnose vert stilt ut frå heilheitsvudering. Pasienten har ofte hatt symptom i mange år før diagnose blir stilt. Det er blitt betre dei siste åra. Er vedkomande i jobb, er han/ho sannsynlegvis storforbrukar av sjukmeldingar

10 . Pasienten kan vere svært dårleg i periodar, for så å slite seg gjennom kortare eller lengre periodar på jobb. Få greier både jobb, familieliv og normalt sosialt liv, uten eit godt rehabiliteringstilbud. Det er viktig å forklare pasienten at smertene er verkelege, sjølv om det ikkje viser på prøver. Det er ikkje latskap! Viktig at det blir forska på kva medisiner som verkeleg virkar. Fortsatt sit ein del fastlegar rundt om i landet og brukar pasientane som prøvekaniner

11 . FM-pasientar har dårleg hukommelse. Helsepersonell bør oppfordre pasientane om å skrive hugselappar om viktige ting som skal takast opp under konsultasjonen. Bruk gjerne loggbok. - når og kor mykje medisin tok eg? - måltid, kva åt eg? - aktivitetar og reaksjonar. Då blir det lettare å forstå kva som skjer og kvifor. Og korrigering av livsførsel blir lettare

12 Ver ein god pasient Viktig ved konsultasjon i helsevesenet. Bruk notat og loggbok for å gi nøyaktig informasjon om seg sjølv. Beskrive eigen livssituasjon nøyaktig. Beskrive aktivitetsnivå nøyaktig. Ikkje «sutre» men ver konkret. Ver kravstor. Forlang å bli høyrt!

13 Ein god behandlar/rådgjevar Gi pasienten håp og pågangsmot sjølv om sjukdommen er smertefull og kronisk Lytt Gi forslag til tiltak utover medisinsk behandling Treng vedkomande hjelp til hus og born? Er vedk. einsleg mor/far? Har nettverk? Økonomiske problem? Rehabilitering/opptrening?

14 Smertelindring Svært viktig. Smertesirkel må brytast! Forsking tyder på at det er ein bio-psykososial lidelse som fører til ein dysfunksjon i sentralnervesystemet

15 Lågare verdiar av: Veksthormon Serotonin Noradrenalin Dopamin Cortisol Thyroxin Substans P Ubalanse

16 Ubalanse - fortsettelse Veksthormon: viktig for knokkel- og muskelvekst Serotonin: signalstoff i forhold til smertefølsomheit, søvnkvalitet, angst og depresjon Noradrenalin: demper smerter, avspennande

17 Ubalanse - fortsettelse Dopamin: for lite kan resultere i depresjon Cortisol: stimulerer nedbryting av protein i bl.a. musklane, hemmar betendelsestilstandar og påvirkar immunforsvaret. Noradrenalin: signalstoff i forhold til smertefølsomheit, søvnkvalitet, angst og depresjon

18 Ubalanse - fortsettelse Thyroxin: gir trøttheit og vektauke Substans P: er eit signalsystem i smertereguleringa som forsterkar smerte

19 Smertelindring Det vil derfor vere svært viktig at ein FMpasient blir tilført større doser av smertestillande medikament/bedøvelse t.d. ved operasjonar og tanntrekking. Med dei nemnde unormale verdiane skulle det absolutt være muleg å utvikle prøver som kan påvise og dokumentere «objektive funn» ved legekontora

20 Forsking Svært mykje forskning på Fibromyalgi i mange land. Universitetssjukehuset i Tromsø (3 årig) hjernescanning. Behandling med straum for å påvirke serotonin-nivået, for å dempe smerte

21 IL8 Karolinska Institutt i Sverige fant i ei pilotstudie fire ganger mer av signalstoffet IL8 (interleukin8) i ryggmargen hos fibromyalgipasientene. Det tyder på en betennelse i det sentrale nervesystemet

22 Rettar Det er ingen rettigheiter som automatisk inntrer med diagnosen. P.g.a. manglande objektive funn på sjukdommen, kan det medfører misstru hos helsepersonell og ein generell nedbrytande saksbehandling hos NAV

23 Omgjeringsprosent i lagmannsretten Fibromyalgi/kroniske muskelsmerter. Avslag på trygd i trygderetten omgjort i Lagmannsretten 56%! Graverande feilbehandling i NAV av ei stor sjukdomsgruppe. NFF ynskjer dialog med Arbeidsdirektoratet, Helse og omsorgsdepartementet og Trygderetten

24 Eit tryggare og betre liv Med sjukdommen Fibromyalgi risikerar ein å bli «rettslaus» med hensyn til trygd, helseforsikring og behandlingstilbud. Forskning er viktig. NFF har eige forskningsfond, og motiverar til endå meir forskning. NFF arbeider målbevisst for å sikre alle med FM ein betre kvardag og livskvalitet

25 Forbetringspotensiale Rett mengde trening Rett mengde avspenning Rett mengde arbeid

26 Mest av alt kryssar vi fingrane for at FM-gåta går mot ei snarleg løysing!