Tiltakene har vært rettet mot funksjonshemmede, kronisk syke og pårørende. Prosjektets varighet har vært i perioden

Transkript

1 1. FORORD Denne rapporten inneholder resultat fra prosjektet Hjerter i lyst og nød. Satsningen på tema om seksulaitet & samliv for hjertesyke er viktig og bør videreføres. Når LHL og stiftelsen Helse & Rehabilitering gir støtte til et slikt nybrottsarbeid vil det være avgjørende med god forankring i søkerorganisasjonen og at et nært samarbeid med det offentlige helsevesenet styrkes. Hjerterehabilitering er i kontinuerlig utvikling og skal vi lykkes med målet om helhetlig rehabilitering for denne gruppen må tema om seksualitet & samliv vies mer plass. Tiltakene har vært rettet mot funksjonshemmede, kronisk syke og pårørende. Prosjektets varighet har vært i perioden Prosjektdeltakere: Overlege og kardiolog Per Lunde v/ Universitetssykehuset i Tromsø, UNN Vernepleier og pasient Kari Anne Pedersen (medfødt hjertefeil) Sykepleier Unni Strand v/ LHL,Elisabethsenteret i Tromsø Prosjektleder Kristina Forsberg v/lhl Elisabethsenteret i Tromsø. ( fra 1. nov 2007 Troms fylkeskommune ) Psykolog og klinisk sexolog Dagfinn Sørensen, Tromsø (frem til september 2007) Professor i psykologi Bente Træen v/ Universitetet i Tromsø (frem til oktober 2006) Vi takker alle som har deltatt på seminarene med og uten partnere, og til alle som var dristige nok å svare på undersøkelsen. Vi vil også takke helsepersonell fra hele landet som tok turen til Tromsø for å dele erfaringer. Dere er en viktig støttespiller for den som blir rammet av hjertesykdom og dens pårørende. Til sist håper vi at rapporten kan være et godt grunnlag for de som arbeider videre med hjerterehabilitering! Kristina Forsberg Prosjektleder 1

2 2. SAMMENDRAG Spørsmål om sex & samliv er like viktig som fysisk mestring og kostholdsveiledning for hjertesyke. Det skal være like naturlig å bruke faglig kompetanse om spørsmål kring seksualitet, som det er å bruke en fysioterapeut eller en ernæringsfysiolog i helhetlig hjerterehabilitering. Hvis man gjør det naturlig, blir det naturlig. Dette prosjektet har hatt fokus på seksualitet og samliv blant mennesker med medfødt eller ervervet hjertesykdom. Formålet med prosjektet har vært å utarbeide gode strategier og tiltak for rehabilitering av mennesker med hjertesykdom, og å forebygge psykososiale problemer. Prosjektet har valgt å sette fokus på seksualitet og samliv for å integrere temaet i helsetjenesten på lik linje med de andre tema. Vi visste lite om problemene som knytter seg til seksualitet og samliv i gruppen. Hvor store er problemene, og hva har de sammenheng med? Ingen har noensinne møtt meg eller snakket med meg om hvordan et samleie er når hele brystkassen har vært oppskjært. Er det farlig med sex, gjør det vondt? (mann 52 år) Etter mitt hjerteinfarkt bærer man på en stor redsel, alt forbinder jeg med døden. Bare tanken på å anstrenge seg i et samleie fører til at man trur man dør. Redselen og følelsen sitter lenge i. (kvinne 45 år) Prosjektet har i samarbeid med Universitetet i Tromsø lagt til rette for en kartleggingsundersøkelse om seksualitet og samliv blant hjertesyke (2004/2005 ). Med utgangspunkt i undersøkelsen ble det gjennomført seminar for hjertesyke og for helsepersonell med tema sex & samliv ved hjertesykdom. Resultatene fra undersøkelsen om sex og samliv blant hjertesyke viser at en av fire pasienter har erfart alvorlige seksuelle problemer. Seksuelle problemer ser ut til å være om lag dobbelt så utbredt blant hjertesyke som i normalbefolkningen. Fra seminarene med hjertesyke og partnere kan vi konkludere med at seksualitet og samliv ikke dreier seg så mye om samleie. Det er ord som samspill, samarbeid, og samtale som blir sentrale. Helsepersonell mener at bedre kunnskap bidrar til å ufarliggjøre teamet, og når det kommer på dagsorden og settes i system, blir det tydeligere for alle hvor viktig temaet er for pasienten og partneren. På bakgrunn av den kunnskap og kompetanse prosjektet har generert skal det produseres et hefte spesielt for helsepersonell. Tanken er at det også vil kunne brukes for å utarbeide informasjon til pasientgruppen. Lege Berit Rimstad ved Feiringklinikken har tatt på seg å sluttføre heftet til helsepersonell og skrive en pasientrettet brosjyre om temaet. Hefte og brosjyre vil også bli tilgjengelige på nettet. Utkommer i løpet av vinteren

3 INNHOLDSFORTEGNELSE 1. Forord side 1 2. Sammendrag side 2 3. Bakgrunn og målsetting side 4 3:1 Historikk og bakgrunn side 4 3:2 Hva visste vi før? side 4 3:3 Problemstiling og målsetting side 5 3:4 Finansieringskilder side 6 3:5 Opprinnelig fremdriftsplan side 6 4. Gjennomføring og metode side 7 4:1 Metoder og gjennomføring knyttet opp mot delmål side Viser til delmål 1 side Viser til delmål 2 side Viser til delmål 3 side Endringer i prosjektet i forhold til progresjon side Tidsplan side Prosjektorganisering side 9 5. Resultater side Resultater og ny kunnskap side Viser til delmål 1 side Viser til delmål 2 side Viser til delmål 3 side 12 5:2 Nytteverdi og videreføring av resultater side Oppsummering og konklusjon side Referanser/litteratur 8. Vedlegg 3

4 3. BAKGRUNN OG MÅLSETTING 3:1 Historikk og bakgrunn Etter flere års arbeid med hjertepasienter i en rehabiliteringsfase meldte behovet seg for ny kunnskap. Det fantes mye informasjon, dokumentasjon og ikke minst erfaring om hvordan arbeide med å forebygge ny sykdom eller forverring av en hjertesykdom. Arbeidet dreide seg i stort sett om livsstilsendring i forhold til fysisk aktivitet, kosthold, tobakksvaner og noe stressmestring. Vår erfaring var at trygge omgivelser kunne åpne opp for spørsmål fra hjertepasienter angående samliv, relasjoner og problemer knyttet til dette. Disse samtalene dreide seg ofte om usikkerhet, redsel og viste seg å være et vanskelig tema for begge parter. Informasjon og kunnskap om seksualitet og samliv blant mennesker med medfødt eller ervervet hjertesykdom var ikke altfor utbredt. Dette pirret vår nysjerrighet som fagpersoner, og vi ble enig om å gå litt mer i dybden i tema seksualitet og samliv. En tverrfaglig prosjektgruppe ble etablert vinteren 2004, og følgende personer deltok i prosjektets første fase: Overlege og kardiolog Per Lunde v/ Universitetssykehuset i Tromsø ( UNN) Professor i psykologi Bente Træen v/ Universitetet i Tromsø Psykolog og sexolog Dagfinn Sørensen Vernepleier og pasient Kari Anne Pedersen (medfødt hjertefeil) Sykepleier Unni Strand v/ LHL,Elisabethsenteret i Tromsø Prosjektleder Kristina Forsberg v/lhl Elisabethsenteret i Tromsø 3:2 Hva visste vi før? Vi visste at det i Norge var estimert at om lag mennesker har en eller annen form for hjertesykdom, men vi hadde liten kunnskap om de problemene som knytter seg til seksualitet og samliv i gruppen. Det å ha en medfødt eller ervervet hjertesykdom kan ha mange konsekvenser for selvtilliten og kroppsbildet til den som rammes. Dermed får sykdommen også ofte konsekvenser for individets seksualitet og samliv. Vi fant ut at hjertesykdom viste seg i mange tilfeller å innvirke negativt på seksuell fungering hos både menn og kvinner. Søk i to store databaser for medisinsk og psykologisk litteratur (Medline og PsychInfo), underbygger en slik påstand (Ko et al., 2002; Jaarsma et al., 1996; Segraves & Segraves, 1995; Aloni et al., 1993; Strauss et al., 1992; Huws, 1991). Det man imidlertid fant lite av i litteraturen, var studier av psykososiale intervensjoner overfor ulike grupper av hjertepasienter. Dette til tross for at disse pasientene ofte uttrykker klare behov for veiledning og intervensjoner i forhold til seksuelt relaterte tema. En ny, økende pasientgruppe som vi var opptatt av er de voksne hjertebarna. Denne pasientgruppen består av mennesker som har levd hele sin barndom og ungdom med alvorlig hjertefeil, med de utfordringer dette innebærer for en normal utvikling av forhold til kropp, seksualitet og samliv. 4

5 En studie viste at kvinner med medfødt hjertefeil gjennomgående visste lite, og bekymret seg mye, om spørsmål knyttet til seksualitet og reproduktiv helse (Gant, 1992). Det finnes noen få intervensjonsstudier, men ofte fokuseres seksualiteten indirekte i disse. Man har for eksempel sett på hvilken betydning fysisk mosjon har på seksuell fungering etter hjertekirurgi, og funnet en positiv sammenheng (White et al., 1990; Froelicher et al., 1994; Greif et al., 1995). I andre studier (eg. Froelicher et al., 1994), har man sett på rådgivning til hjertepasienter og deres partnere med hensyn til seksuell fungering etter hjertekirurgi. Også her ble det funnet en positiv sammenheng. Det virket som om man i liten grad hadde prøvd ut ulike psykososiale intervensjoner på dette området. Dette gjenspeiler sannsynligvis at hjertesykdom og dets konsekvenser i høy grad er et spesialisert medisinsk område, på godt og vondt. Betydningen av informasjon til, veiledning av, og opplæring av denne pasientgruppen innenfor seksualitet og samliv er derfor utilstrekkelig dokumentert. Vi fant to studier som konkluderer med at program for hjerterehabilitering mangler metoder for å samhandle om seksualitet og samliv ( Mickley et.al 2001, Nolan 1998 ). Det finnes heller ingen studier om betydningen av helsepersonell sine holdninger og kunnskaper om seksualitet og samliv. Dette i forhold til deres funksjoner som veiledere eller behandlere for hjertepasienter. Vi tenkte at dette reflekterer sannsynligvis at temaet også i helsevesenet er beheftet med tabuer og manglende kunnskaper. 3:3 Problemstilling og målsetting Spørsmålene var: Hvor store er problemene, og hva har de sammenheng med? Hva mener pasientene? Hva kan helsepersonell bidra med? Hvordan? Prosjektet fikk navnet Hjerter i lyst og nød og fikk midler fra Helse og Rehabilitering til oppstart i Formålet med prosjektet var å utarbeide gode strategier og tiltak for rehabilitering av mennesker med hjertesykdom, og å forebygge psykososiale problemer i gruppen. Den overordnede målsetting har vært å bidra til å gjøre seksualitet og samliv til et tema som blir integrert i helsetjenesten på linje med andre tema. Prosjektet tok sikte på å: A) Gjennomføre en kartleggingsundersøkelse om seksualitet og samliv blant mennesker med hjertesykdom. Med utgangspunkt i kartleggingsundersøkelsen å gjennomføre: B) Seminar for hjertesyke på tema sex & samliv, og dernest: C) Seminar for helsepersonell på tema sex & samliv ved hjertesykdom 5

6 Delmål i prosjektet: 1) Kartlegging. Innhente data fra personer. På basis av resultatene ville vi dels kunne si noe om omfanget av problemene, og dets sammenheng. Undersøkelsen ville søke tilrådning fra Den Nasjonal Forskningsetiske Komiteen for Medisin. 2) Utarbeide gode strategier og tiltak for rehabilitering av mennesker med hjertesykdom, og å forebygge psykososiale problemer i gruppen. 3) Øke kompetansen for helsepersonell om tema sex&samliv ved hjertesykdom. Tanken var at den nødvendige kompetansen som trengtes for måloppnåelse ville ha sin kilde i kartleggingsstudiet, og fra seminarene for hjertesyke og helsepersonell. Den nye kompetansen kunne tilføres allerede etablerte helseinstitusjoner/ helseutdanninger og andre brukerorganisasjoner. Til slutt var planen å utvikle og produsere informasjons- og undervisningsmateriell spesielt for hjertesyke og helsepersonell. Prosjektet tok høyde for at materiellet skulle kunne brukes også av andre pasientgrupper i tråd med den overordnete målsettingen. Her var tanken at i lys av at stadig flere tar Internett i bruk for å skaffe seg ulike helsetjenester kunne man tenke seg å etablere et nettsted. Materiellet kan gjøres tilgjengelig i kombinasjon med interaktive muligheter som spørsmål & svar, snakkegrupper og selvhjelpsgrupper. 3:4 Finansieringskilder Da tildelingen ( ) ble mye mindre enn søknadsbeløpet ( ) var prosjektgruppen nødt til å finne tilleggsfinansiering. Prosjektgruppens medlemmer var både interne LHL ansatte og eksterne konsulenter. Prosjektet fikk ekstra bidrag fra følgende: Agresso kr: Feiringklinikken/LHL kr: Røros rehabsenter/lhl kr: SUM: kr: :5 Opprinnelig framdriftsplan Høst 2004 Vår 2005 Høst 2005 Vår 2006 Høst 2006 Spørreskjemaet for kartleggingen utvikles Kartleggingsundersøkelsen gjennomføres ved Institutt for psykologi, Universitetet i Tromsø v/bente Træen Seminar for hjertesyke Seminar for helsepersonell Evaluering og rapport, samt videreføring av data for produksjon av materiell. 6

7 4. GJENNOMFØRING OG METODE Prosjektet har gjennomført følgende aktivitet etter de metoder som er beskrevet i opprinnelig prosjektplan. 4:1 Metoder og gjennomføring knyttet opp mot delmål Viser til delmål 1: Kartlegging. Innhente data fra personer. På basis av resultatene ville vi dels kunne si noe om omfanget av problemene, og dets sammenheng. Undersøkelsen ville søke tilrådning fra Den Nasjonal Forskningsetiske Komiteen for Medisin. Den nødvendige kompetansen som trengtes for måloppnåelse, var forventet å ha sin kilde i kartleggingsstudiet. Spørreskjemaet som ble brukt til kartleggingen, fikk godkjent av forskningsetisk komité allerede i løpet av høsten Skjemaet ble sendt ut til 1664 medlemmer av LHL mellom 18 og 55 år registrert med en hjertediagnose. I tillegg fikk personer som oppholdt seg på LHLs egne rehabiliteringsinstitusjoner, mulighet å delta på studien. All datainnsamling foregikk anonymt. En purring ble sendt ut til alle inkludert de fra LHLs institusjoner. Den foreløpige rapporten fra LHLs medlemsundersøkelse ble klar i mars Ansvarlig for rapporten har vært professor Bente Træen og hovedfagsstudent i psykologi Samara Olsen. Undersøkelsen ble gjennomført av Universitetet i Tromsø/Institutt for psykologi og påførte ikke prosjektet noen ekstra kostnader Viser til delmål 2: Utarbeide gode strategier og tiltak for rehabilitering av mennesker med hjertesykdom, og å forebygge psykososiale problemer i gruppen. Intervensjonsprogrammer for de hjertesyke på dette område var ikke å finne litteraturen. Utviklingen av dette var nettopp å gjennomføre disse seminarene for å nå prosjektets målsetting om å utarbeide gode strategier for å forebygge psykososiale problemer. Det ble gjennomført 2 seminarer for hjertesyke, et i oktober 2005 og et i februar Totalt antall deltakere var 11 par og 9 single. Invitasjon ble sendt alle hjerteavdelingen ved de større sykehusene. Seminarene gikk fra fredag til søndag, og programmet inviterte til prosessarbeid blant deltakerne. Gjennom skriving av dagbok og deling av erfaringer og utfordringer i smågrupper, ble det etter hvert mye åpenhet kring et ellers tabubelagt tema. Det var også lagt inn kommunikasjonsøvelser og rollespill om dette. I tillegg var det avspenningsøvninger og øvelser i basseng for å lære kroppen sin å kjenne. Foredrag som kan nevnes er: Å ha en hjertelidelse - utfordringer for sex og samliv. Kroppens seksuelle fungering Hva skjer ved hjertesykdom? Hvordan kan seksuelle problem behandles? Sex og samliv om kommunikasjon og intimitet i parforhold. Hvordan kan du bruke det du har lært på seminaret i ditt (sam)liv? Seksualvaner blant hjertesyke og i befolkningen for øvrig. 7

8 I etterkant av seminarene ble det sendt ut et spørreskjema til deltagerne for å kartlegge om seminaret hadde vært til nytte, og på hvilken måte. Dette bruktes også som en kontinuerlig evaluering for prosjektet og dermed som en kvalitetssikring. På bakgrunn av dette hadde vi et godt grunnlag for å gå videre med utarbeidelse av seminarene for helsepersonell Viser til delmål 3: Øke kompetansen for helsepersonell på tema sex&samliv ved hjertesykdom. Intervensjonsprogrammet for helsepersonell bygget primært på to egenutviklings- og opplæringsprogram, nemlig Sexual Attitude Restructuring (se blant annet Almås & Benestad, 1997) og Developing sexual helping skills (Borwell & Gregory, 1997). Metodene har vært godt utprøvet i Norge. Psykolog og spesialist i klinisk sexologi Dagfinn Sørensen i prosjektgruppa hadde erfaring med bruk av tilrettelagte program for ulike grupper helsepersonell og i utdanningsinstitusjoner på høyskole og universitetsnivå. Det ble gjennomført 2 seminarer for helsepersonell i 2006 (juni og oktober). Invitasjon gikk ut nasjonalt til de større sykehusene samt annonsering i bladet Sykepleien. Helsepersonell fra hele landet deltok, og totalt antall deltakere var 58. Sykepleiere og fysioterapeuter var godt representert, men også sosionom og en lege! deltok. Fra programmet kan nevnes: Hvilke er mine utfordringer? Oppsummering i plenum Seksuelle problem blant hjertesyke (resultater fra kartleggingsstudiet) Våre erfaringer fra seminarene med hjertepasienter og deres partnere Å ha en hjertelidelse - utfordringer for sex og samliv fra et brukerperspektiv Hvilke erfaringer har jeg som helsepersonell selv med hjertepasienter og deres sexog samliv? Fysiologiske og psykologiske aspekt ved hjertesykdom og seksualitet Seksuell helseintervensjon hvordan forebygge og behandle (om PLISSITmodellen) gruppeøvelse og rollespill seksuelle hjelpemidler 4.2 Endringer i prosjektet i forhold til progresjon Tidsplan Prosjektgruppas evaluering oktober 2006 kom frem til å sluttføre prosjektet etter opprinnelig plan. Det var enighet om å produsere informasjonsmateriell primært til helsepersonell. Redaksjonsgruppe besto av Dagfinn Sørensen, Unni Strand, Kari Anne Pedersen og Kristina Forsberg. Etter fordelning av manus kom arbeidet godt i gang, men på grunn av bla sykdom, jobbskifte og økt arbeidsmengde kunne ikke redaksjonsgruppa fortsette, og det var ikke mulig å bli ferdig i sluttåret Det ble søkt om utsettelse 1 år, og Helse & Rehabilitering innvilget dette i desember Redaksjonsgruppa ble redusert da Dagfinn Sørensen ikke hadde mulighet å bidra som først planlagt. De andre i prosjektgruppa hadde som mål å ferdigstille et hefte i løpet av høsten Flere fagmiljøer, sykehus og internt i organisasjonen etterspurte materiellet, noe som tydet på et reelt behov. 8

9 I oktober 2008 måtte prosjektleder Kristina Forsberg trekke seg fra redaksjonen på grunn av stor arbeidsmengde hos ny arbeidsgiver. LHL tok over ansvaret for sluttføring av siste fase Prosjektorganisering Opprinnelig var prosjektet sammensatt med en styringsgruppe og referansegruppe. I styringsgruppen gikk Carina Alm v/ Nasjonalforeningen for folkehelsen ut, da LHL hadde valgt å opprette en sentral styringsgruppe. Styringsgruppen har hatt jevnlige møter og fungert godt. Referansegruppen skulle bestå av representanter fra LHLs institusjoner for hjerterehabilitering og 1-2 representanter fra styringsgruppen. Gruppen ville også ha to hjertesyke med. På grunn av manglende ressurser har referanse gruppen ikke avviklet noen møter. 5. RESULTATER 5.1. Resultater og ny kunnskap Viser til delmål 1: Kartlegging. Innhente data fra personer. På basis av resultatene ville vi dels kunne si noe om omfanget av problemene, og dets sammenheng. Rapporten ble sammenlignet med funn fra en undersøkelse i 1997 da MMI gjennomførte en spørreskjemaundersøkelse i et representativt utvalg på 1093 voksne personer. MMI undersøkelsen hadde en svarprosent på 54%, og i LHLundersøkelsen var svarprosenten 36%. Vi kan blant annet konkludere med følgende: Resultatene fra undersøkelsen om sex og samliv blant hjertesyke viser at en av fire pasienter har erfart alvorlige seksuelle problemer. Seksuelle problemer ser ut til å være om lag dobbelt så utbredt blant hjertesyke som i normalbefolkningen. En av tre hjertesyke kvinner under 40 år har erfart seksuelle problemer, mens bare 13% av norske kvinner under 40 år rapporterte slike problemer. Det ser også ut til at en stor andel av hjertesyke som rapporterer om seksuelle problemer ikke har fått hjelp til å løse problemene. I alt 26 % av LHL medlemmene mot 11 % i normalbefolkningen rapporterte at de hadde opplevd å ha seksuelle problemer de har trengt hjelp til å løse. Andelen av hjertesyke som rapporterte slik erfaring, var lik i aldersgruppen under og over 40 år. Med hensyn til hvilken type seksuell dysfunksjon de hadde trengt hjelp til å løse, rapporterte flere hjertesyke under 40 år (54 %) enn i normalbefolkningen (35 %) lystproblemer. Signifikant flere av LHL medlemmene i alderen år (50 %) enn i normalbefolkningen (6 %) rapporterte ereksjons- og potensproblemer. LHL medlemmene under 50 år hadde signifikant flere uløste seksuelle problemer enn tilfellet var i normalbefolkningen. 9

10 Blant åringene oppga 56 % i normalbefolkningen mot 15 % i LHL-studien at de var kvitt sitt problem. Dagbladet/Magasinet hadde en flersidig artikkel om rapporten med fokus på hovedfunnene og to case. ( 30. april 2005). Her ble også LHLs egne institusjoner som Skibotnsenteret og Røros rehabiliteringssenteret godt profilert. På bakgrunn av resultatene gjorde også Radio NRK Troms et intervju i mai 2005 med prosjektleder. Under Norsk Kardiologisk Sykepleiers vårmøte 2005 i Kristiansand april 2005 ble prosjektet presentert på stand. Brosjyrer ble delt ut til 250 sykepleiere fra ulike helseregioner. Prosjektet ble også invitert til å presentere studien på den Nordiske hjerterehabiliteringskonferansen i Tønsberg i juni Prosjektet har også jevnlig vært publisert på LHLs nettsider Viser til delmål 2: Utarbeide gode strategier og tiltak for rehabilitering av mennesker med hjertesykdom, og å forebygge psykososiale problemer i gruppen. Fra seminarene med hjertesyke og partnere kan vi konkludere med at seksualitet og samliv ikke dreier seg så mye om samleie. Det er ord som samspill, samarbeid og samtale som blir sentrale. Hjertepasienten så vel som partneren har mange tanker og spørsmål rundt samliv. Det vil aldri være bare en sannhet. Noen refleksjoner har blitt fanget opp i seminarene underveis i prosjektet. Trenger vi å snakke om tema seksualitet og samliv? Er ikke det primære først og fremst å overleve? Er dette ikke bare et luksusbehov? Vi vet nå at tema om seksualitet er viktig fordi det gjelder ikke bare å overleve, men det er også å dekke vårt behov fra vugge til grav. Mange sier at det er vanskelig å snakke sammen om tema. Det dreier seg om usikkerhet i forhold til å beskytte hverandre. Det kan også være spørsmål om krav og forventninger som ikke er uttalt. Hvordan skal man formidle opplevelsen av en hjertesykdom, og hvordan kan en som ikke har dette forstå hva den hjertesyke går igjennom? Åpenhet overfor hverandre er grunnleggende.. Det viser seg også at det er en stor utfordring å snakke sammen med andre om tema. På seminaret øvde vi pådette og da var det egentlig godt å dele erfaringer.med nettopp ukjente! Å akseptere hverandre og bevare integritet er viktig. De som er single, kan ha en spesiell utfordring, fordi det vil alltid finnes usikkerhet kring å fortelle en ny partner at man er syk. De fleste sier at livskvalitet og seksualitet henger sammen Noen mener det er umulig å formidle til partner om problemer knyttet til samliv og hjertesykdom, og mener derfor at det er viktig å be om informasjon fra helsepersonell. Å få tidlig nok bistand blir også nevnt og, dette gjelder for alle uansett status. 10

11 Hva mener så partnere? Noen sier at det er vanskelig å innlede til nærhet og sex, fordi de er selv redde for om en hjertesyk tåler belastningen. Også pasientene er usikre på hvor mye de selv tåler. Mange nevner at de er redde, og angst er et sentralt tema som mange sliter med. Da symptomer på angst kan ligne på angina med pustevansker og brystsmerter vil det være viktig å være klar over denne problemstilling. Flere hjertesyke sier at partneren bekymrer seg mest. Å føle trygghet overfor hverandre betyr mye da flere sier at selvbildet rammes når seksualiteten svikter. Mange spørsmål er knyttet til hvilke bivirkninger medikamenter har og hvordan dette påvirker parforholdet og samlivet. Ereksjonsproblematikk er aktuelt for begge parter, det vil si at begge ønsker informasjon om dette og hva som kan gjøres med problemet. Påvirker egentlig stress samlivet? Noen av deltakerne sier at det ikke alltid er mangel på lyst til sex men at mangel på overskudd er problemet. Vi har spurt de som har deltatt på seminarene om hva de ønsker å bringe tilbake til helsepersonell, både i forhold til tidsaspekt og hvem som bør ta tak i dette. Det er naturlig nok gitt tilbake mange innspill og denne rapporten gjengir et lite utvalg. Når et menneske blir hjertesyk får de ofte en del tid til tanker følelser omkring sykdom, seg selv, partner og livet. Da kan faktisk tilbud om informasjon komme allerede på sykehuset. Helsepersonell bør bli flinkere til å ta opp dette med oss pasienter og pårørende, og temaet er viktig for alle grupper i helsevesenet. Ta mer tid til dette for å gi oss opplysninger og informer. Ta gjerne opp temaet så tidlig som mulig før vi forlater sykehuset og bestill gjerne en time til samtale. Litt informasjon er bedre enn ingen. Det er viktig ar informasjonen blir presentert som et tilbud, og at vi pasienter selv styrer tempo og dybden i temaet. Ønsker å få informasjon fra lege før utskriving fra sykehuset sammen med partner. Det er behov for dette tema og vi vil gjerne vite hva som er klare forskjeller mellom seksualvaner til en frisk og hjertesyk Alle som deltok på seminarene mottok et spørreskjema 1 år etterpå. Vi kan konkludere med at åpenhet kring dette tema bidrar til å forebygge problemer. Jeg har blitt mye mer bevisst på sexlivet og på lysten. Jeg vet hvordan det fungerer og at det er viktig for meg! Jeg opplever meg mer aktiv og at det er lettere å ta opp med mine hjelpere. Å si hva jeg føler og tenker er godt. Tema om kommunikasjon har vært viktig og hele seminaret har gjort oss som par tryggere. Jeg er faktisk tilbake der jeg var før sykdommen hvor seksualiteten fungerte godt. Det gav mening å høre på en hjertespesialist som snakket åpent til oss og som har gjort det lettere å si ifra til leger. Vi er tilbake på sporet igjen etter et slikt kurs, bare en som selv har opplevd hjertesykdom vet hvor omkalfatrende en slik lidelse er, evig takknemlig! 11

12 Opplever mer trygghet fordi vi så klart fikk bekreftet at vi ikke ville dø av å ha sex, dette har gjort oss mer seksuelt aktiv enn før faktisk. Redselen er borte da vi trur på at vi ikke blir syk av dette og at den medisinske tilstand ikke er en begrensning. Nå forstår vi hvordan medisiner innvirker på sexlivet. Det viktigste normale er nærhet og ømhet, ikke nødvendigvis samleie for å kjenne på seksualitet Viser til delmål 3: Øke kompetansen for helsepersonell på tema sex&samliv ved hjertesykdom. Fra seminarene med helsepersonell er det blant annet disse utfordringer som blir sentrale. Stor utfordring å ta opp teamet sexualitet og samliv med hjertepasienter, mange føler seg utrygge. Temaet har ikke vært en naturlig del av informasjon til pasientene. Hvem sitt ansvar er det å ta opp temaet? Er det pasienten selv eller helsepersonell i møte med pasienten? Hvem sitt ansvar er det å ta opp temaet blant helsepersonell? Er det legen som behandler pasienten eller sykepleierne sitt ansvar? Flere utrykket ønske om at det skal være like naturlig å ta opp temaet seksualitet og samliv, som kosthold og fysisk aktivitet. En deltaker utrykket det slik: et betydningsfullt tema for livskvalitet som ikke skal være pasienten sitt ansvar å ta opp Det å få temaet belyst vil bidra til større trygghet. Helsepersonell er i dag redde for å trå pasienten for nær. De spør seg om hvor går grensen mellom det å komme for nær pasientens integritet og på den andre siden det å utfordre pasienten til å snakke om sine seksuelle problemer? Gjennom seminaret har flere erfart at bedre kunnskap bidrar til å ufarliggjøre temaet, og når det kommer på dagsorden og settes i system, blir det tydeligere for alle hvor viktig temaet er for pasienten og partneren. Det var tydelig at ny kunnskap formidlet av en kardiolog var avgjørende for å avlive noen myter som blant annet: En artikkel fra 1996 viser at under 1 % av alle infarkter er utløst av seksuell aktivitet. Med dagens moderne behandling er risikoen for koronare hendelser hos hjertepasienter under et samleie enda mindre. Mange kan fortelle at de har lest eller hørt om dødsfall i forbindelse med seksualakten. Går en kritisk gjennom litteraturen vil en finne at disse nesten uten unntak skyldes en kombinasjon av store måltider, høy promille og en utenomekteskapelig partner! Sex med partneren er derimot trygt og sunt og kan og skal anbefales. Det å få i gang diskusjon og åpenhet om hvordan tilnærme seg temaet overfor pasientene er viktig. Helsepersonell vil ha temaet inn både i internundervisning og i rehabiliteringsgrupper. Flere sier at det vil bidra til at det igjen blir lettere å ta det opp med pasientene i individuell samtale. Helsepersonell ser også utfordring i det å finne riktig tid og sted for å ta opp temaet. I en allerede hektisk hverdag blir det viktig å finne ro til den gode samtalen. 12

13 Evalueringene ett år etter seminarene viser at en ikke nødvendigvis må ha kjent pasienten over lengre tid for å snakke om seksualitet og samliv. I tillegg har det vist seg viktig å øve gjennom rollespill på hvordan ta dette tema opp. En sykepleier forteller: Pasienten skulle reise hjem etter et lengre opphold på sykehuset på grunn av hjertestans. Sykepleieren på vakt hadde ikke tidligere hatt noen kontakt med pasienten, men fikk nå muligheten før utskrivelse. Med seminaret i ryggen våget hun seg til å spørre om noen hadde tatt opp temaet seksualitet med han. Ingen hadde gjort dette, og han ble veldig takknemlig for at hun var så åpen. Vi fikk også sendt ut spørreskjema til helsepersonell 6 måneder etter endt seminar for å finne ut om det hadde skjedd en endring. Flere våger å ta opp temaet pga økt trygghet som kommer av egen bevisstgjøring i forholdt til seg selv om seksualitet og samliv. Viktig å stille åpne spørsmål slik at pasienten ikke trenger å svare konkret Det er ufarlig å ta dette opp med andre kollegaer. De har fått økt kunnskap og innsikt om bakenforliggende årsaker til eventuelle problemer. Dette gjør det mye enklere å ta opp en samtale med pasienten. Et viktig aspekt er å ta partneren til pasienten med i samtalen. Det må være opp til pasienten sine premisser hvor vidt han/hun ønsker det. Seksualitet er så mye mer enn bare det som knyttes til kjønnsorganene. 5:2 Nytteverdi og videreføring av resultater På bakgrunn av den kunnskap og kompetanse prosjektet har generert tas det sikte på å utvikle og produsere informasjons- og undervisningsmateriell spesielt for helsepersonell. Materiellet vil videre kunne brukes for å utarbeide informasjon til pasientgruppen. ( se pkt ) Prosjektet tar høyde for at materiellet skal kunne brukes også av andre pasientgrupper i tråd med den overordnete målsettingen. Planen var også å etablere et nettsted da flere tar dette i bruk for å skaffe seg ulike helsetjenester. På denne måten kunne materiellet gjøres tilgjengelig i kombinasjon med interaktive muligheter som spørsmål&svar og samtalegrupper. 6. OPPSUMMERING OG KONKLUSJON Spørsmålene var: Hvor store er problemene, og hva har de sammenheng med? Hva mener pasientene? Hva kan helsepersonell bidra med? Hvordan? Vi vet nå at svaret på om seksuell aktivitet hos en hjertepasienter er en risikosport er generelt nei. Men hvor stor er egentlig belastningen på hjertet under et samleie? Faktisk er den overraskende liten. Ved orgasme er hjertefrekvensen ikke høyere enn mellom 130 og 145 slag pr minutt og systolisk blodtrykk ligger ikke høyere enn et sted mellom 150 og 180 mmhg. Dette tilsvarer en belastning som oppnås ved hurtig 13

14 gange, å gå to etasjer eller å sykle 100 watt på en ergometersykkel. Og en slik belastning utsetter vi jo oss for flere ganger daglig uten å tenke på det som noen risiko. Derfor kan vi trygt slå fast at risikoen for å få et hjerteattakk under samleie er svært lav. All fysisk aktivitet er forbundet med enn viss risiko for å utløse et hjerteattakk. Et samleie kan derfor, på lik linje med det å stå opp om morgenen, måke snø, springe etter bussen, et anfall av sterkt sinne og emosjonelle kriser som å overleve et jordskjelv, trigge et hjerteinfarkt. Det er ikke overraskende at mange hjertepasienter erfarer ulike grader av seksuell dysfunksjon. De fleste pasientene er middelaldrende og eldre hvor en redusert seksualfunksjon er en del av det å bli gammel, alle er åresyke og alle bruker flere medikamenter som kan påvirke seksuallivet negativt. Studier har nemlig vist at jo mer fysisk aktive vi er desto mindre er sjansen for at fysisk aktivitet skal trigge et infarkt. Med andre ord, jo bedre formen er desto tryggere kan vi utfolde oss seksuelt! Pasientene sier klart at dette tema er viktig for å få en helhetlig behandling av sin hjertesykdom. Det er uten tvil like viktig å inkludere partneren til den som rammes av sykdommen. Ofte er de preget av usikkerhet og redsel for å gjøre vondt verre. Som helsepersonell er det derfor vår oppgave å gi råd og veiledning om hvordan dette problemet kan gjøres minst mulig. Pasientene på sin side bør hjelpes til å ta ansvar for egen helse ved å bedre sin risikoprofil for arteriosklerose. Det vil ha positiv virkning på den seksuelle helsen. Leger bør forskrive medikamenter som i minst mulig grad hemmer pasientenes seksuelle utfoldelse. De som har en medfødt hjertefeil og som alltid har vært syke får ikke alltid samme informasjonspakke som de nysyke. De som alltid har vært syke lærer selvsagt å leve med det, og har mye kunnskap på området. Allikevel er det behov for at noen tar opp temaet seksualitet med dem. Selv om lidelsen i seg selv kan være stabil, gjennomgår de forskjellige faser i livet der den medfødt hjertefeilen vil kunne by på forskjellige utfordringer. De tenker ofte at man ikke skal bruke opp den avsatte tiden til et slikt tema, da de jo har så mye annet å spørre om i forhold til medisiner og rare hjerterytmer. Derfor må de som gjennom deres arbeid møter hjertebarn, små og store få temaet omkring seksualitet og samliv inn som en naturlig del i samtalen. Informasjonsdelen må heller ikke glemmes. Man vet i dag mer og mer om hvilke utfordringer og vansker som kan oppstå hos personer som lever opp med en medfødt hjertefeil. La de få informasjon om det! Merknad [k1]: Her utfordres du til en kort, snerten avsluttning av ditt kapitel utifra en kardiologs virke use it or loose it Videre planer Prosjektet har valgt å sette fokus på seksualitet og samliv for å integrere temaet i helsetjenesten på lik linje med de andre tema. Av erfaring vet vi at helsepersonell vil hjelpe men er usikre på hvordan de skal gå frem i dette tema. Vårt håp er at et hefte kan styrke de til å bli mer trygg slik at de opplever det naturlig å ta opp spørsmål om seksualitet og samliv. 14

15 Utarbeidelse av et hefte på bakgrunn av erfaringene fra alle seminarer samt studien, er et bidrag til å styrke alle som arbeider med hjertepasienter. Lege Berit Rimstad ved Feiringklinikken har tatt på seg å sluttføre heftet til helsepersonell og skrive en pasientbrosjyre om temaet. Hefte og brosjyre vil også bli tilgjengelig på nettet. Ulike aktører fra det offentlige, frivillige og private har arbeidet på tvers for måloppnåelse. Alt for å gi hjertepasienten en helhetlig fullgod behandling og rehabilitering. 7. Referanse/Litteratur ( kommer ) 8.Vedlegg ( kommer) 15