Det lyser i stille grender

Transkript

1 U Å

2 Det lyser i stille grender Det lyser i stille grender av tindrande ljos i kveld, og tusende barnehender mot himmelen ljosa held. g glade med song dei helsar sin broder i himmelhall som kom og vart heimsens Frelsar som barn i ein vesal stall. Der låg han med høy til pute og gret på si ringe seng, mens englane song der ute på etlehems aude eng. Der song dei for fyrste gongen ved natt over Davis by den evige himmelsongen som alltid er ung og ny. Fotolia Tekst av Jacob Sande

3 FSST SS nsvarlig utgiver: fasiforbundet i orge Torggaten slo esøksadresse: Torggaten 10, 2 etg. Tlf: post: afasi@afasi.no Hjemmesider: Kontortid: andag fredag kl Forbundsstyret: llen orge leder isbet ide nestleder Styremedlemmer: ay ritt Kløverød Trine arie Hagen nghild jørgestad FSST nnhold Det lyser i stille grender 2 ederen har ordet 4 edaktøren har ordet 6 fasi og samtale 7 rtikkelserie: Hva kan skje etter et hjerneslag? 8 rdskifte 10 Å gi opp har aldri vært noe alternativ å øteplassen Friskus 14 ordisk fasiråd 20 år i Kan du finne følgende ord i bokstavene nedenfor? 18 od xtra-tildeling til fasiprosjekter i år også 19 ook to Sweden! 20 Kom mai du skjønne milde Statped fasitreff 23 ydbøker - en vei til bøkenes verden 24 anglende eller mangelfull språkopplæring? 26 Hva er en afasikontakt? 27 ing rønt nummer fasiforbundets nettbutikk 28 ordisk fasidag 10. oktober fasipostens kryssord nr 4/ edaktør: arit arøy asen mslagsfoto: Fotolia 2 41 Ø K T J 3 tr yk ksak 7 4 Fotolia fasiposten er merket med det offisielle nordiske miljømerket Svanen. 2 FSK, som trykker dette bladet, er godkjent som Svanemerket bedrift. Det betyr at bladet oppfyller strenge miljøkrav til papiret, trykkfargen og hele trykkprosessen. FSST. 3/14 3

4 ederen H DT F S F U D T F S F U D T llen orge, forbundsleder thvert medlem er av betydning! Det gjøres mange forsøk på afasipromotering gjennom hele året. Særlig rundt ordisk fasidag 10. oktober har det vært mange gledelige tilbakemeldinger etter at det har vært tatt ulike initiativ for å spre opplysning om vårt tema. Det er ikke lett å få medias oppmerksomhet, men noen klarte det på lokalt nivå også i år. Vi forsøkte å komme med i Ks tv-program uls, men vi får prøve igjen. Vi har i alle fall søkt om plass i de reklamefrie sendingene i jule- og nyttårshelgen. Det er uansett ikke lett å finne frem til måter å nå vanlige folk på. Det har jo vist seg at det er ulike sider ved både det å stå på stand et sted, og ved å drive oppsøkende virksomhet og regelrett forsøke å stoppe folk i farta for å lære dem litt om afasi. oen treffer vi, og noen er (heldigvis) både lydhøre og interesserte, og det fører til en og annen henvendelse til forbundskontoret i ettertid. De fleste haster bare videre i sin hverdag, men vi vet jo at det er noen der ute et sted som kan ha glede av å 4 FSST. 3/14 vite at vi er til for dem. Vi må bare fortsette å lete for å finne måter å synliggjøre oss på. Fra tid til annen mottar vi melding fra noen som etterlyser kontakt med andre i samme situasjon. Slike savnet-meldinger kan komme fra sentrale strøk og fra mindre steder i hele landet. Det er ikke alle som har et tilbud om en forening eller en møteplass som passer med afasimiljø. høst har derfor forbundsstyret formulert en orientering som ble sendt til våre medlemmer i områder som mangler forening, eller som har en forening som sliter med sin eksistens eller trues av nedleggelse. Vi ønsker med dette å vise at ethvert medlem betyr noe for oss i forbundet. Vi ønsker å spre en liten gnist om denne betydningen, i håp om å unngå at noen velger utmeldelse fra forbundet, fordi det ikke er en forening i lokalmiljøet, eller at man ikke oppsøker foreningen, så da kan like gjerne medlemskapet droppes.

5 For forbundet er ethvert medlem viktig, og vi har ingen å miste! Jo flere vi er jo mere tyngde har vi bak oss overfor offentlig myndighet. Det er mangler på afasikunnskap og afasiforståelse i samfunnet. Det er mangel i tilbudene til de afasirammede. Derfor er det veldig viktig at vi står sammen hvis vi skal klare å gjøre noe bedre. Det finnes behov og det finnes idéer, og lufter man disse overfor andre som er i nogenlunde samme situasjon kan man kanskje klare å skape noe sammen,- og gjøre en liten forskjell for noen. Det skal ikke så mye til for å lage et lite miljø som passer den som har afasi selv eller som har afasirammede i sin nærmeste krets. Det starter med at noen få samles om noe som er felles, og finner støtte og glede sammen. t afasimiljø er både hyggelig og givende. Foreningene og møteplassene er viktige tilbud for nettopp verdiskapning, mestring og trivsel. disse tider avvikles julemøter for medlemmene. Heldig er den som da inviteres og kan bli med. Ønsker dere alle en fredelig jul, og t godt nytt 2015, med håp om en afasimøteplass nær deg, du som ikke har det. llen orge ordisk fasidag i slo Stor aktivitet og høyt engasjement på ordisk fasidag å bildet til venstre sees ari erntsen, lafur etursson og ouise Storm fra slo og megn fasiforening. å bildet til høyre har vi Trond Vestby fra omerikeforeningen i aksjon. FSST. 3/14 5

6 edaksjonen H DT Joda, alt er i rute for årets jul! Julemarsipanen har fristet oss i flere uker, der den ligger innpakket i lekker plastpakning like ved kassakøen i butikkene. Vi kan få superbillig ribbe i begynnelsen av november og for ikke å snakke pinnekjøttet som du kan få riktig så lekkert allerede i oktober. tillegg til alle disse tidlig-tilbudene er det store annonser i avisene fra nabolandet i øst som frister med alt fra sild til juleakevitt til en rimeligere penge enn hva vi må betale i hjemlandet. Selvfølgelig er dette vel og bra, men hva er det vi har mistet i dagens førjulstid? g svaret må være: Forventningene! Tenk på alt vi kunne glede oss til og se frem til i forbindelse med tidligere julefeiringer. Vi ventet blant annet på årets appelsiner, fiken og dadler. Vi var spente på hva de største forretningene i byen kunne vise oss i sine store utstillings-vinduer og selvfølgelig var vi ganske spente på hva vi kunne få som årets julegaver. Dette har vi frarøvet den oppvoksende generasjonen for de tar alle juleforberedelsene som en selvfølge. Har vi - for eksempel husket å fortelle våre barn om nisseluens historie? Fjøsnissen har rød topplue fordi dette var vanlig bondeplagg for 200 år siden. begynnelsen av 1800 tallet reiste den danske folkeminnesamleren J.. Thiele rundt i Danmark og samlet sagn og fortellinger, og det er han som for første gang beskriver nissen som en miniatyrutgave av den danske bonden med rød topplue. Fjøsnissen ble gjort til en fast julegjest i Danmark, og etter hvert ble fjøsnissen også forbundet med julen i Sverige og orge. Den røde toppluen hadde en dobbeltbetydning. Den var et symbol for opprør og ble båret av de revolusjonære jakobinerne under den franske 6 FSST. 3/14 revolusjonen i 1789 og nissen var som kjent også av rebelsk natur. Da gavehelgenen, St. ikolas, mistet bispeluen og ble han omgjort til en julenisse med en rød lue. a oss heller ikke glemme hvor mange nordmenn som hadde røde strikkeluer som et motstands-symbol under krigen. Dagens julenisse bærer fortsatt en rød topplue nå som regel med en hvit pelskant nederst på luen. Kanskje vi skulle huske å fortelle litt mer om gamle sagn og fortellinger før vi glemmer dem selv? en ikke glem å lese litt i fasiposten. Vi er heldige som får fagstoff til bladet vårt, her det nyttig stoff som kan være til god hjelp. Spenningen var, som vanlig, ekstra stor ved utdelingen av prosjekt-midler fra xtrastiftelsen les hvor heldige vi var i år. llers har mange vært aktive på fasidagen den 10. oktober, og jeg tror vi fikk lært bort en del om afasi den dagen. rosjektleder ine Haaland-Johansen gjennomførte første del av prosjektet sitt: ook to Sweden da hun dro sammen med en gruppe mennesker til øteborg for å se hvilket tilbud svenske afasirammede har i hverdagen. Har du løst kryssordet vårt? jør et forsøk det er fin hjernetrim! en uansett hvor dere lesere er og hva dere gjør i julen 2014 så ønskes dere alle en riktig od Jul og alt godt for det kommende året! Hilsen

7 fasi-nytt 39 fasi og samtale Denne gang presenterer vi en bok vi har skrevet med tanke på pårørende. oken heter fasi og samtale. Den er basert på en artikkelserie i fasiposten. oken er kort, under 90 sider, og er delt inn i ti kapitler. oken tar opp tema som afasi, tid og pauser i samtaler, og bruk av kroppsspråk i kommunikasjon. Den er konkret, men den kan naturligvis ikke gi en oppskrift som passer for alle. n pårørende har omtalt boken slik på nett: FS-nytt er en fast spalte, som er skrevet av fasiteamet ved Statped sørøst, fagavde ling språk/ tale. Den inneholder kortfattet informasjon for mennesker som har afasi, deres nærpersoner og andre interesserte. Det kan være opplysninger om aktuelle sider på nternett, tips om litteratur og informasjons materiell osv. Hvis noen av dere har spørsmål eller kommentarer til innholdet i spalten, kan dere kontakte afasiteamet v/logoped ine Haaland-Johansen på telefon eller , eller per e-post til «n fin bok om hvordan en kan samtale med afasirammede er fasi og samtale: gode råd om kommunikasjon. Handler om hverdagslige situasjoner. Synes boken er konkret og i høyeste grad jordnær.» Sitat fra et samtaleforum, Den kan lånes på mange bibliotek, og den kan kjøpes i bokhandelen flere steder. m du vil, får du også tak i boken på og på oken ble først utgitt i Den utgis på nytt nå i nnholdet er som før, men lister med nettsider og litteratur er oppdatert. fasi og samtale kan være relevant for pårørende, fagpersoner, studenter og andre interesserte. FSST. 3/14 7

8 Vansker med å bevege seg balanse ange opplever nedsatt balanse etter et hjerneslag. De kan føle seg svimle og ustødige. Det kan være mange grunner til det. ngvild øste nne Spendrup richsen rtikkelserie: Hva kan skje etter et hjerneslag? t hjerneslag skader som regel bare en liten del av hjernen. fte blir noen funksjoner rammet, mens resten er som før. For eksempel kan man ha afasi, men likevel bevege seg som før. ndre kan få store skader som rammer mange funksjoner. Det er skrevet mye om dette, men ikke alt er lett å lese. Vi ønsker med denne serien å skrive litt enklere om ulike vansker som kan følge et hjerneslag. Denne artikkelen handler om vansker med å bevege seg og med følesansen. Den er skrevet av ngvild øste som er logoped ved Statped sørøst. og nne Spendrup richsen som er spesialfysioterapeut ved Seksjon for fysioterapi, medisinsk klinikk, slo universitetssykehus. Vansker med å bevege seg lammelser Det å få lammelser er kanskje det vi mest forbinder med et hjerneslag. undt 80 % opplever det. ervebanene krysser hverandre, så en skade i venstre hjernehalvdel gir lammelser på høyre side og omvendt. Hvis man har afasi er lammelsen som regel på den høyre siden. 8 FSST. 3/14 Vi har et balanse-senter i hjernen som hjelper å justere balansen. Det kan bli rammet. Vi bruker synet til å orientere oss i rommet. Hvis synet er endret, kan det føre til nedsatt balanse. oen ganger får ikke hjernen ordentlig «beskjed» om hvor ben og armer er i forhold til gulvet og omgivelsene. Da føler man seg fort ustødig. Dessuten kan ustødighet være en bivirkning av medisiner du må ta. ndret følesans mtrent halvparten av de som får et slag opplever at følesansen ikke er som før, det som kalles endret sensibilitet. Det kan dreie seg om at man ikke kjenner berøring og temperatur like godt som før. ller at man ikke vet hvor armen eller benet er plassert. Da kan man fort skade seg. an kan komme til å sette seg på den svekkede armen, eller brenne seg på en varm ovn. oen overser (neglisjerer) den ene halvdelen av kroppen. n pasient kom til logopedtimen med bare én sandal, og med våt sokk. Hun hadde mistet sandalen, og gått over en våt plen uten å merke det. oen kan derimot oppleve overfølsomhet, slik at vanlig berøring kan oppleves ubehagelig. Å leve med bevegelsesvansker oen får problemer med både å stå og gå, og må bruke rullestol eller andre hjelpemidler. ndre har bare litt mindre kraft i armen det er stor variasjon. Å kunne gå igjen er et viktig mål for mange som har fått hjerneslag, og de fleste klarer faktisk det i løpet av noen måneder.

9 ange får senere opphold på et rehabiliteringssenter. år man kommer hjem, vil man få dekket utgiftene til fortsatt opptrening hos fysioterapeut på fysikalsk institutt hvis man trenger det. Fysioterapeuten undersøker først hvordan slaget har rammet akkurat deg. Så vil hun snakke med deg og din familie om hvordan dette kan påvirke hverdagen og hvilke mål du har framover. ange får lammelser i armen, og veldig ofte går ikke det helt over. ange ting i dagliglivet blir mer tungvint enn før. De fleste vil finne teknikker for å løse oppgaver i det daglige. nten ved å prøve seg fram, eller etter tips fra ergoterapeut eller fysioterapeut. ålet for de fleste er å få tilbake så mye bevegelse og selvstendig funksjon som mulig. Det kan være å gå, bevege armen bedre, og å lære å bruke begge sider av kroppen igjen. Trening kan også hjelpe mot smerter i ledd. Fysioterapeuter og ergoterapeuter vil også vise deg hvordan du kan bruke teknikker og hjelpemidler. n dame fant på en teknikk slik at hun kunne strikke igjen, selv om hun bare kunne bruke en arm! Det er viktig å få hjelp av fysioterapeut så tidlig så mulig. starten skjer bedringen raskest. en mange vil fortsette med fysioterapi i flere år etter hjerneslaget. Det er mulig å oppnå framgang i lang tid. Det finnes også mange hjelpemidler man kan bruke, alt fra krakker man kan ha i dusjen, til en åpner for korken på melke-kartongen. oe kan man få dekket gjennom hjelpemiddelsentralen, og mye kan man kjøpe i butikker som nklere iv. g selv når man har avsluttet behandlingen, er det viktig å fortsette å holde seg aktiv for å holde vedlike styrke og kondisjon. Daglig fysisk aktivitet er også generelt helseforebyggende og det anbefales å fokusere på aktiviteter som gir glede og mening i hverdagen. Hva kan gjøres fysioterapi De aller fleste møter en fysioterapeut på sykehuset. ehandlingen starter gjerne samme dag som man kommer inn. Det kan være nødvendig å trene på balanse når man sitter, på å flytte seg for eksempel fra senga til stolen, og på å kunne stå. Det varierer fra person til person hvor mye trening som er nødvendig, hvor ofte og hvor lenge. Å sette av tid til hvile og restitusjon mellom treningsøktene er like viktig som den daglige treningen. FSST. 3/14 9

10 Fotolia arianne ind rdskifte dette nummeret av fasiposten avslutter vi artikkelserien rdskifte. Vi håper de tidligere artiklene har inspirert til diskusjoner og samtaler om ord blant leserne av fasiposten. Vi har tatt for oss ord fra ulike synsvinkler. Hva er et ord, og hvordan lærer vi oss ord? Hvordan blir nye ord til? Hva gjør vi med ordene, og hva gjør ordene med oss? dag skal vi se nærmere på hva som skjer når vi ikke finner ordene. Hva er det det heter? Selv om vi alle fra tid til annen opplever at vi mangler ord, er det få om noen som har så god kjennskap til hva ordleting innebærer, som de som har fått afasi. Som vi vet, rammer afasien brått og ofte uten forvarsel. Symptomene varierer fra person til person. oen har store vansker med å uttrykke seg i mer enn ett eller to ord av gangen, mens andre kan snakke i vei. oen forstår mye av det andre sier. ndre strever med å forstå ord og setninger. Variasjonen skyldes blant annet at omfanget av skaden i hjernen er forskjellig. en et fellestrekk ved alle former for afasi er ordleting. 10 FSST. 3/14 De enkleste tingene Vansker med å finne ord som mange personer med afasi opplever, kalles anomi. Forskerne skiller mellom ulike former for anomi, avhengig av hvordan vanskene arter seg. Hos noen personer er det selve innholdet i begrepet som er vanskelig å tak i. år de hører et ord, for eksempel «wienerbrød», kommer det liksom ikke opp noe bilde som svarer til innholdet i ordet. Hos andre er det slik at de har en klar forestilling om betydningen til begrepet, men de kommer bare ikke på akkurat hva det kalles. n person med denne formen for vanske, fikk se et bilde av en pyramide, og forklarte hva han så, slik: «et gravkammer for egyptiske konger». Samtidig greide ikke personen å komme på ordet «pyramide». rdene «wienerbrød» og «pyramide» er muligens ikke blant de ordene vi bruker oftest. Dermed er det kanskje ikke så rart at det kan være vanskelig å komme på dem. en det er ikke bare slike litt mindre vanlige ord som det kan være vanskelig å komme på for den som har anomi. gså helt vanlige ord altså ord som betegner de enkleste ting og handlinger, som «stol», «butikk», «vaske» eller «miste» kan det være vanskelig å komme på.

11 kke en seng og ikke et bord år vi leter etter ord, dukker det gjerne opp andre ord enn akkurat det ordet vi leter etter. fte er det ikke tilfeldig hvilke andre ord som dukker opp. år du leter etter for eksempel ordet «stol», kan det godt hende at ord som betegner andre møbler, dukker opp, som «seng» eller «bord». Disse ordene hører til det samme betydningsområdet som «stol». Det kan også godt hende at du kommer på ord som ligner på det ordet du leter etter. n mann med afasi sa for eksempel «kikket» i stedet for «kysset», «lå» i stedet for «lo», «så» i stedet for «sydde» og «skjøt» i stedet for «skinte». Det er ikke noen forbindelse mellom betydningene til de ordene han lette etter, og de ordene som dukket opp hos ham. en som vi ser, kom han på ord som begynner på samme lyd som de ordene han lette etter. Det som skjer når vi leter etter ord, og andre ord dukker opp, kan dermed fortelle oss noe om hvordan ordene er lagret i hjernen vår. Slike eksempler som vi har sett på her, forteller oss at ordene vi kan, er lagret med informasjon om både betydningen (innholdet) og formen (uttrykket). g det er forbindelseslinjer mellom de forskjellige ordene vi kan. Disse forbindelseslinjene har å gjøre med både form og betydning. r ordene borte for godt? t spørsmål som opptar både fagfolk og andre som snakker med personer med afasi, er om ordene er blitt borte for godt. Har den som har fått afasi, mistet språket helt? ei, heldigvis er det vanligvis ikke slik. Den som har fått afasi og vansker med å hente fram ordene, vil oppleve at vanskene varierer fra situasjon til situasjon. For eksempel hvis man er mer sliten enn vanlig, eller har mye å konsentrere seg om, kan det være ekstra vanskelig å komme på de rette ordene. Det er heller ikke nødvendigvis de samme ordene man strever med fra gang til gang. fasi betyr altså ikke at ordene og språket er borte for godt, men tilgangen til ordene til språket er blitt dårligere og mindre stabil. Å kommunisere uten (så mange) ord år vi kommuniserer med andre, er ordene viktige. år vi finner de rette ordene, og greier å sette dem sammen på en fornuftig måte, øker mulighetene våre for å få formidlet det vi vil, altså for å lykkes i kommunikasjon. en selv om ordene er viktige, kan de ikke fungere alene. De trenger å settes inn i en ramme, en sammenheng. fte består denne sammenhengen av andre ord og lengre ytringer. Den kan også bestå av bevegelser, tegninger, ansiktsuttrykk eller gjenstander vi peker på eller gjør noe med. år vi strever med å finne de rette ordene, blir sammenhengen ekstra viktig. n mann med afasi hadde store vansker med å finne de ordene han trengte. en han visste svært ofte hva han ville formidle. g han skjønte at det var lurt å utnytte alle andre måter å kommunisere på i tillegg til språk. Så han skrev tall og bokstaver når han fikk til det. Han lagde enkle strektegninger, og han ga uttrykk for hva han mente med ansiktsuttrykk og gester. Det var ikke alltid lett å skjønne hva han ville si med en gang. en hvis den han snakket med, tok seg tid til å prøve å forstå, var det ofte mulig å få til fine og meningsfulle samtaler. oe av det som var viktig, var at vi jevnlig i samtalen sjekket om vi hadde en felles forståelse. «ener du at du studerte i ergen?» «Datteren din skal altså bli lege?» «Var du på konsert i går?» Slike spørsmål var det viktig å stille underveis, slik at han kunne svare «ja» eller «nei» og på den måten få sagt fra om vi hadde forstått hverandre rett. rdene er altså viktige, men aldri viktigere enn det å ta seg tid og være oppriktig interessert i hva den andre har å si. FSST. 3/14 11

12 Jeg gikk i ambulansen på egne bein, og ble kjørt til Haraldsplass sykehus. n blodpropp hadde utløst et hjerneinfarkt. De neste dagene ble jeg gradvis verre. Den fjerde dagen ble jeg lam i høgre side og uten språk. tter slaget måtte jeg lære de enkleste ting på nytt. Det tok seks måneder før jeg med stor møye klarte å uttale ord. nfarktet har skadd språksenteret i hjernen, og jeg hadde afasi. Det tok lang tid, - kjempelang tid før jeg startet å snakke igjen. å snakker jeg bedre og bedre, litt mer for hver dag. ed stor møye. Tekst: Ågot Valle Foto: unn ravdal lton Å gi opp har aldri vært noe alternativ... Det var om kvelden i otetkjelleren 26. oktober 2011 i ergen. Det var hyggelig og kjekt å være der med venner fra arkitektur-designhøgskolen i slo, der jeg var styreleder. Karl tto llefsen, rektor ved H, la merke til at jeg var trøtt og sliten. Jeg var vanligvis glad og munter. Jeg gikk heim etter en stund. n jeg kjente godt, møtte jeg i Håkonsgaten. Hun la merke til at jeg famlet litt da jeg snakket. Det var som om jeg tok sats for å dra ut orda. Det skulle jeg seinere huske på og erfarte det smertelig. tter fire dager på sykehus var jeg helt stum. Jeg kunne si ja og nei. Den kvelden, noen hundre meter unna, på Den ationale Scene, var mannen min på jobb. Det var «rdet», som stod på plakaten. t eksistensielt drama om liv og død. idtvegs i stykket, ble en mann i salen akutt syk, og fremvisningen ble stoppet i en time. Da Yngve låste seg inn hjemme i Sydnesgaten, sov jeg. Han ville ikke vekke meg. Jeg skulle tidlig opp. å slaget syv ringte vekkeklokka. «Hei Ågot», sa Yngve. Fra senga så han at jeg virret fram og tilbake i rommet uten mål og mening. Han skjønte med en gang at det var slag. 12 FSST. 3/14 Jeg er genetisk belasta, tror jeg. alle fall funderer jeg på det i ettertid. Faren min døde av hjerneslag, bare 52 år gammel. Flere i den store søskenflokken hans fra ofoten, fikk og slag. ikevel tenkte aldri jeg på at det kunne skje meg. Jeg var 66 år da livet, over natta, ble snudd opp ned. Jeg var i en fordømt vanskelig situasjon. ikevel er jeg ikke bitter. Dette er en erfaring jeg fikk meg. Jeg ser framover. Det nytter ikke å se seg tilbake. ivet er så mangfoldig. Det er så annerledes nå enn før, - men ikke verre bare annerledes. t jeg ble innlagt på sykehus med hjerneinfarkt, kom som et sjokk for den store kretsen rundt meg. å Haraldsplass var det et blomsterhav. Til og med badet var fullt av buketter og hilsener. Til slutt måtte familien innstendig be folk om ikke å sende flere. Selv husker jeg lite fra tida etter slaget. De siste to åra har rehabilitering: fysioterapi og logopedi fylt dagene. radvis har jeg klart å trene meg ut av sykesenga. Takket være humøret mitt, takket være Yngve og une, Frode og re og nger, min søster og en god porsjon stahet. Jeg har rikelig av det. g den kommer godt med! ymnastikk og turn har jeg holdt på med i flere år. orheimsund, hvor jeg bodde i 20 år, drev jeg det ganske langt. Jeg hadde

13 oppvisnings-tropper, med barn, unge, mixungdoms tropper, og damepartier. g så har jeg vært fysioterapeut fremdeles er jeg fysioterapeut, jeg har vært barnefysioterapeut i de kommunale tjenester, i ergen og i ordheimsund. Jeg har derfor god bakgrunn for å uttale meg. Som fysioterapeut og slagpasient, kan jeg med sikkerhet si at trening hjelper. Jeg har vært stortingsrepresentant i 12 år for SV. Jeg kom i 1997 og satt til Der fikk jeg plass i familielikestillings- og kulturkomiteen. Da fikk jeg ny interesse spesielt for kulturspørsmål. Jeg blomstret og var havnet på den rette hyllen. nteressen for kunst og kultur har jeg beholdt senere. Jeg fikk nye oppgaver i neste periode. Da ble jeg leder av kontroll og konstitusjons-komiteen. g jeg ble delstingets president. den siste perioden var jeg medlem av utenrikskomiteen. Der hadde jeg kjempeinteressante saker. Det var en drøm for SV ere, som alltid var interessert i ut vikling og utenrikssaker. Jeg var kommet hjem, og jeg var havnet i smørøyet. tter 12 år hadde jeg flust opp med oppdrag og verv. Det mest prestisjefylte var medlemskapet i Den norske obelkomiteen. Stortinget valgte meg for seks år i 2009, samme år som jeg ga meg i rikspolitikken. Jeg arbeidet hardt i komiteen for at tre kvinner skulle få prisen for Det var to fra iberia og en fra Jemen. Det gledet meg enormt at mitt arbeid bar frukter, og at de tre kvinnene fikk prisen den stedet for å være i slo ådhus sammen med prisvinnerne, måtte jeg se på TV på ordås. lad og rørt for det var en seier for de tre kvinnene... og meg. Jeg har en utfordring til våre myndigheter. Ta vare på framkommeligheten overalt. Ta vare på de gående, og rullestolbrukere spesielt. Det kan ikke sies nok. Spesielt i byen ergen. Jeg tar sjanser når jeg beveger meg i byen. For rullestolbrukere er det viktig å ha fremkommelighet når vi beveger oss. (Jeg har en bønn til DS og til gnete og staben hennes. n utfordring til henne og alle de andre teatersjefene: Det hadde vært kjekt om vi hadde kommet oss til restauranten med en heis. Det samme gjelder for rieghallen, Harmonien og Den nasjonale opera.) Jeg har planer fremover. Sunnaas Sykehus har tatt meg inn for å mekke på talen. Jeg vet ikke når, kanskje like etter sommeren. g det ser jeg fram til. Tre uker skal det vare. Jeg gleder meg mye til å stifte nye bekjentskaper og til å lære mer. g jeg gleder meg til å reise på Cruise i driaterhavet i juli, Yngve og jeg. Vær åpen og nysgjerrig. ivet er så mangfoldig. Det er så viktig å huske det. ivet er så mangfoldig annerledes og bra! FSST. 3/14 13

14 oen deltakere i aksjon i treningssalen på Friskgården. å øteplassen Friskus et prosjekt fra xtrastiftelsen «å møteplassen Friskus kan jeg kan være meg selv uten å bry meg om hvor lang tid jeg bruker på ting etter hjerneslaget.» «Det er så hyggelig her og treningen er så bra!» «Det er viktig å tilhøre en gruppe og opplegget har betydd mye for snakkingen min.» «Her kan man komme å være seg selv sammen med andre med som har utfordringer.» Kommentarene kommer raskt når lisabeth rekken spør om deltakerne på kurset på øteplassen Friskus kan fortelle litt om hva de synes om tilbudet. Vi sitter i en hyggelig stue i det gamle bryggerhuset på gården og oppsummerer dagens aktiviteter sammen. Torsdagene på Friskgården er et tilbud til medlemmene i uskog-høland fasiforening og er et prosjekt som er finansiert med xtrastiftelsen-midler. Denne dagen har mange slag- og afasirammede tatt turen hit. De har ikke latt seg skremme av øsende regnvær. Sissel Tønneberg, som er leder for prosjektet stiller også med stor bil for dem som trenger transport. Dagen starter med en kopp kaffe og praten går livlig rundt bordene. 14 FSST. 3/14 Her skal det trenes og deltakerne får ikke sitte i ro lenge. Det sørger Camilla Sundby og Torgeir as for. De driver Friskgården på urskog sammen med flere andre og er kursledere for gruppen med slag- og afasirammede. Skoene tas av og alle kommer seg inn i treningsalen. Først skal hukommelsen trenes og øvelsen kombineres med fysisk aktivitet. pplegget er følgende: Vi triller en stor ball til hverandre og det er om å

15 annen hver uke i vår- og høstsemesteret i Tilbakemeldingene fra deltakerne er svært gode og nå venter evaluering og resultatrapport. Det blir spennende å se om aktivitetene kan videreføres, og det er å håpe da alternativet for mange er ensomhet og et liv uten sosialt samvær og fysisk aktivitet. Camilla foreleser om hvordan du får god helse til tross for sykdom og funksjonstap gjøre å huske navn på han eller hun du sender til. Deretter gjentas aktiviteten og da skal en huske rekkefølgen på navnene fra forrige omgang. Det blir mye latter av balltrilling og flinke til å huske er de alle sammen. Vi fortsetter med knebøy og pushups og situps, øvelser som er en utfordring for mange men de er imponerende flinke og ivrige. Så er det tid for lunsj og det er hyggelig stemning rundt bordene. Den sosiale delen av opplegget er også viktig. Deretter er det å skjerpe seg igjen Camilla foreleser om hvordan du skal tenke for å bli friskere. Det handler om å kunne mestre livet etter hjerneslaget og tross funksjonstap og finne nye veier. Dette kan læres med å tenke på det som er hyggelig og snu seg mot det positive. Det handler også om å ha den rette innstillingen. Det er viktig å omgi seg med mennesker du liker og som liker deg og bruke tiden på noe du synes er hyggelig å gjøre. Til slutt er det inn i treningsalen igjen og dagen avsluttes med avspenningsøvelser før hjemreise. Treningsåret på Friskgården går mot slutten og denne gruppen har vært samlet en dag m xtrastiftelsen prosjektet Utfordringene med gjennomføringen av samhandlingsreformen i kommunen fikk logoped Sissel Tønneberg til å søke om midler til å gjennomføre et treningsår for slagsrammede og spesielt afasirammede. Det stilles store krav til en slagrammet og spesielt til en afasirammet som snarest mulig skal hjem til egen bolig og mestre hverdagslivets gjøremål. Dette treningsåret handler om å gi mennesker kunnskap og ferdigheter som gjør dem robuste til å tåle belastninger og håndtere krevende livssituasjoner, altså lære å leve et godt liv «til tross for» utfordringene. fasiforbundets utsendte arianne rodin takker for en inspirerende dag. m Friskgården Friskgården er en aktør som jobber etter en helsefremmende metodikk. De har spesialkompetanse på arbeidshelse og holder også kurs for mennesker med andre utfordringer. Det handler om å styrke motivasjon og mestringsferdigheter og lære om hva som gir god helse. nsatte på Friskgården består av en bredt sammensatt gruppe mennesker med høy utdanning innen pedagogikk og helse. æring og mestring står sentralt i alle tilbudene de gir, mot målet om å styrke den enkeltes robusthet. Friskgården finnes flere steder i orge. Du kan lese mer på og FSST. 3/14 15

16 ordisk fasiråd 20 år i Samarbeidet mellom de nordiske fasiorganisasjonene kan spores tilbake til slutten av 1980-tallet. De nordiske landene har et naturlig felleskap i språk og historie som også bidro til idéer om et nærmere samarbeid inviterte det svenske fasiforbundet til en felles konferanse i öteborg. Den første ordiske fasikongressen var i Finland i 1988 og siden fortsatte man i Danmark 1990, orge i 1992 og igjen til Sverige i Disse større nordiske kongresser fortsatte siden frem til begynnelsen av ergen i 1992 ble det nedsatt et interimstyre med det formål å skape en fastere felles organisasjon. nterimstyret møttes i Umeå i september 1993 med jörn oldenes og rethe Tveit fra orge, da de første vedtektene for organisasjonen ble utarbeidet. ordisk fasiråd ble formelt stiftet i 1994 på neste kongress i Stockholm. Da ble det også besluttet at ordningen med rullerende formannskap skulle følge i takt med arrangørordningen for neste kongress. T-utviklingen og en felles informasjonsbrosjyre opptok tankene dengang startet et uformelt samarbeid for felles teknologiutvikling, mer formalisert i 1992 ved den såkalte Teknologigruppen : rnit var det første av s felles prosjekter, og innebar utvikling av programvare for personer med afasi. 16 FSST. 3/14 Teknologiutviklingen gikk raskt allerede dengang og rnit ble dessverre ingen suksess : nighet fattet om egen logo, et felles kjennetegn kunne være interessepolitisk smart. 2007: fasikonferanse i slo, på Thon Hotel pera, den siste av de nordiske. nnethvert år ble det i lengre tid arrangert en afasikonferanse i forbindelse med årsmøtet. De fire medlemslandene sto selv for innholdet i programmet, for eksempel «ötesplats fasi» i Sverige, «ratkvarnen» i Finland og «Hjernesagens 12 anbefalinger for et godt undervisningstilbud» i Danmark. orge bidro med flere interessante forelesninger. 2007: Solsikken som felles ordisk symbol, utstråler varme og livskraft. Det finske og det norske forbundet benyttet blomsten allerede, men fra den tid har

17 solsikken blitt sett på ulikt materiell som ordisk fasiråd har gitt ut, også i ulike nasjonale brosjyrer : asisdokumentet en felles nordisk plattform om god afasirehabilitering ble i stor grad fullført takket være ngjerd Haukeland fra orge er dette fortsatt et aktuelt dokument til bruk i påvirkningsarbeidet både nasjonalt og nordisk : fasibrosjyrer på 18 ulike språk. tter et dansk initiativ er informasjon om afasi etterhvert tilgjengelig for mange ulike nasjonaliteter innenfor de nordiske land. Felles hjemmeside ble opprettet som følge av diskusjonene rundt oversettelsene, med lenker til de nasjonale hjemmesidene fins fasibrosjyren på følgende språk: norsk, dansk, finsk, engelsk, grønlandsk, somalisk, urdu, samisk, arabisk, bosniskkroatisk, serbisk, rumensk, vietnamesisk, polsk, tyrkisk, farsi, kurdisk, islandsk og russisk. 2011: lakatkonkurranse. tter nok et dansk initiativ ble en felles kunstkonkurranse utlyst med temaet livsglede. Hvert land sendte inn sine fire beste bidrag til en finaleavstemming via hjemmesidene. Thyra ielsen fra Danmark vant, Karl tto Sollie fra orge ble nr. tre. 2011: i tid, en kampanje for å øke forståelsen for og kunnskapen om afasi. Danmark hadde satt igang en opplysningskampanje der enhver, ved å gi litt tid til en person med afasi, kan hjelpe vedkommende med å forstå og til å bli forstått. orge søkte egne midler i 2012 for å benytte deler av kampanjen her. Den i jubileumsåret 2014 ble ordisk afasidag markert samtidig mellom kl.14:00-16:00 på sentrale steder i de nordiske hovedsteder J Til dette ble det utformet et eget symbol og tekst på flyers. lt tar tid, men mye har hendt! Det har hendt en hel del på 20 år. lle idéer har ikke vært like heldige, men det har vært inspirerende og givende. (pprinnelig tekst var ved ars erge Kleber og ngjerd Haukeland og er tilgjengelig på nettsiden vår. Her en forkortet versjon v/ llen orge, des. 2014) FSST. 3/14 17

18 Kan du finne følgende ord i bokstavene nedenfor? - DU - S - JDÆ - - ÅÆ - - S - Æ (se oppover, nedover, bortover, baklengs og på skrå. øsning på side 18) 18 W X H Z Q Q D Æ S F V T U Å X S U J S K Y J C D S Æ X V X X U T D F H Z Z Æ C V V W H C U D W X X T V S H F H D Y D U Z Z K S Z K F S D FSST. 3/14

19 Konferansier Truls edersen i aksjon, Foto: Hans Kristian Thorbjørnsen od xtra-tildeling til fasi ange spente mennesker fylte Samfunnsalen tirsdag 25. november. eneralsekretær Hans Christian illehagen ønsket velkommen og både ordfører Fabian Stang og kulturminister Torhild Widvey var invitert til å snakke om frivilligheten i orge. år delte xtrastiftelsen ut 232 millioner kroner. Det er ny rekord! ver fem hundre helseprosjekter får støtte fordelt over hele orge. Dette er prosjekter som kan gjøre en forskjell i hverdagen for veldig mange mennesker. Takket være alle de frivillige rundt om i organisasjonene. rosjekter til fasiforbundet gså denne gangen var vi svært heldige og mottok totalt 2,8 millioner kroner fordelt på fire nye prosjekter og videreføring av to tidligere: Forebygging: «fasi? Hva kan jeg gjøre for deg?»: abriele Kitzmüller (Høyskolen i arvik) ehabilitering: «fasi - kommunikasjon er så mangt»: isbeth Sørensen (olde Voksenopplæring) «versettelse av test for taleapraksi»: ine Haaland-Johansen (Statped) Forskning - nytt prosjekt: «sykososialt velvære etter hjerneslag»: arit Kirkevold (Ui) tillegg videreføres følgende flerårige prosjekter (forskning): «Språkvansker og emosjonell utvikling»: Siri Saugestad Helland, Folkehelseinstituttet «fasi? Du bør snakke mye for å bli bedre»: elanie Kirmess, Sunnaas Søke neste år? Hvert år ser vi at gode prosjekter ikke får midler, og dessverre begrunnes ikke avslag. Vi vet at det kan nytte å prøve igjen neste år. Ønsker du å søke ta kontakt med fasiforbundet. 1. april 2015 åpner søkersystemet. Søknadene må være mottatt hos fasiforbundet innen 31. mai g sist men ikke minst: Husk å spille xtra hver uke! FSST. 3/14 19

20 ook to Sweden! 22. oktober møter en glad gjeng på slo S for å ta toget til øteborg. Vi skal besøke fasiforeningen i øteborg for å se nærmere på hvordan de driver foreningen og hvilke aktiviteter de har. ålet er at de frivillige vi har invitert med på tur, skal reise hjem med litt ny lærdom og inspirasjon. å toget har vi representanter fra ord- og idt-troms, Trondheim, Vest-gder, Haugesund, ergen og slo. tillegg er det oss tre reiseledere, arianne, nghild og ine, som ser frem til en lærerik tur i trivelig lag. Stemningen er god allerede på togturen fra slo S til øteborg. raten går livlig mellom setene og folk finner seg godt til rette. ngasjementet er høyt allerede før vi kommer til Sverige. Vel framme i øteborg installerer vi oss på hotellet og har en hyggelig middag sammen. Dagen etter er avsatt til besøk i fasiforeningen i øteborg. Karin riksson, som er logoped og formann i foreningen tar godt i mot oss. Hun forteller at fasiforeningen i øteborg har 240 medlemmer og er nest størst i Sverige. tillegg er Sverige delt inn i regioner, slik at de kan 20 FSST. 3/14 hjelpe de små foreningene som har behov for å samarbeide med noen større. fasiforeningen har lokaler i et stort helsehus. Her er også sykehjem og rehabilitering lokalisert pluss en rekke tilbud som trening, kafe, frisør og fotpleie for beboerne. Foreningen har et lite sekretariat med to ansatte, hver i halv stilling, som administrerer aktivitetene. Foreningen har et Hyggelig møte med fasiforeningen i øteborg