MOLECULES TO MEDICINES

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "MOLECULES TO MEDICINES"

Transkript

1 kvartennr. 3/ Årgang 27 Medlemsblad for Norsk forening for tuberøs sklerose MOLECULES TO MEDICINES Side 10 13

2 LEDEREN HAR ORDET Hold av helgen april 2014 og meld dere på TS-foreningens kanskje viktigste landsmøte noensinne. Utfordringen med overganger og forandringer er noe vi som er pårørende til mennesker med TS vet mye om. I utfordrende og krevende situasjoner er det godt å ha et nettverk av mennesker som har vært igjennom det samme og kan dele av sin dyrebare erfaring. Foreningens medlemmer og dens likemenn har siden 1985 gjort en stor forskjell i mange liv og bidratt til å gjøre livet med TS lettere for mange av oss. Nå er det vår egen kjære forening som kan stå foran en utfordrende fase. Vi har kommet i den situasjonen at et helt styre er på valg og valgkomiteen har ingen lett jobb med å finne nye representanter til å drive foreningen videre. Trofaste styremedlemmer har jobbet beinhardt i mange år, og det på mange måter naturlig med skifter. Dessverre har ikke rekrutteringen av nye styremedlemmer vært lett. Jeg har i skrivende stund sittet som leder i vår flotte forening i 4 år. År som har gitt meg enormt tilbake i form av fellesskap, kunnskap, vennskap og erfaring. Jeg er stum av beundring for både mine forgjengere og styrekolleger som legger ned utallige timer med viktig arbeid for våre medlemmer. I tillegg til livets utfordringer tar de seg tid til å hjelpe andre i samme situasjon og dele av sine erfaringer og sitt gode humør. Men nå er det også slik at livet innimellom krever at man går videre og slipper til nye ildsjeler til å føre arven videre. Jeg vil benytte muligheten til å be våre medlemmer mobilisere og tørre å ta en sjanse. Å delta i driften av foreningen er både givende og moro, og en fantastisk erfaring å ha med seg videre i livet. Det er rett og slett så enkelt: Ønsker vi at vår forening skal fortsette å gjøre en forskjell, må flere bidra med sin tid. Vi ønsker alle å se TS-foreningen leve videre og fortsette å gjøre en forskjell i mange liv. Hold av helgen april 2014 og meld dere på TS-foreningens kanskje viktigste landsmøte noensinne. Her jeg sitter er løvet i ferd med å forlate trærne for i år, veden er på plass og om morgenen våkner vi opp til et vakkert rimlag her på landet. Julen og et splitter nytt år nærmer seg med stormskritt. Jeg ønsker dere alle en fin og minnerik julehøytid og håper å se så mange som mulig på årsmøtet i april. GOD JUL! Cecilie Kjerland Ydmyk leder for Norges fineste forening SI DIN MENING I kvarten 2 Nr Årgang 27

3 Nr Årgang 27 3

4 TSC Norden Konferanse oktober. Thon Hotel Opera, Oslo Helga oktober 2013 møttes vi til TSC Norden konferanse på Thon Opera Hotel i Oslo. Det var både medlemmer av TS foreningen, representanter fra den svenske TS foreningen, fra USA, Italia og representanter fra Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirealterte diagnoser, leger, personell fra boliger osv. Vi sjekket inn og registrerte oss i løpet av fredagen. På kvelden møttes vi til 3-retters deilig festmiddag. Magne Hultgren ønsket oss velkommen og kom med litt informasjon om helgen før han overlot til Nils-Roe Fjørtoft å være Toastmaster. Mellom forretten og hovedretten var det underholdning av acapella trioen, Eplemøya Songlag. Dette var 3 dyktige damer, som underholdt oss på en utmerket måte med sin sang. Etter hovedretten delte Magne ut diverse blomster til folk som hadde utført en ekstra innsats for at de klarte å arrangere denne konferansen. Etterpå var det sosialt samvær. Lørdag møttes vi til frokost, og klokka begynte foredragene. Følgende foredrag ble avholdt i løpet av dagen. Ketil Heimdal: Lege og spesialist i medisinsk genetikk: Genetikk ved TSC. Marit Bjørnvold: Medisinsk ansvarlig og rådgiver ved Nasjonalt 4 Nr Årgang 27

5 kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser: TSC guidelines nye oppdateringer. Ragnar Solhoff: Personlig erfaring (nyre ) Chris Kingswood. Nefrolog og indermedisiner ved Brighton and Sussex University Hospital Trust: Dagens forskningsresultater innen nyreproblematikk, Trine Lise Bakken. Psykiatrisk sykepleier ved Oslo Universitetssykehus: Kognitiv funskjonshemming. Og psykisk lidelse hos voksne. Marit Bjørnvold: En oppdatering om utvikling innen M-TOR hemmere. Berit Hjelde Hansen. Barne og ungdomspsykiater, PhD og overlege ved Barne- og ungdomspsykiatrisk Poliklinikk Nedre Romerike: Søvnvansker hos barn med TSC. Mia Tuft. Psykolog og rådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser: Ny veileder for TSC. Mette Årva. Førskolelærer og spesialpedagog. Rådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser: Adferdsvansker ved TSC. Ine Cockerell. Klinsik spesialist i sykepleie innenfor epilepsi og rådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser: Nyreprosjekt. Etter foredragene ble det åpnet for en spørsmålsrunde. Vi fikk også utdelt den nye veilederen for TSC. Den har blitt kjempefin, og kommer til å bli nyttig for oss alle. Det var en interessant og lærerik dag, med mye og nyttig informasjon om de forskjellige temaene. Etter dette hadde vi et par timers pause før vi møttes til middag og sosialt samvær på kvelden. Søndag møttes vi igjen kl Da var det satt av tid til en ekstra spørsmålsrunde. Så hadde vi Likemannssamling. Vi ble delt opp i grupper etter ønske. Dette er alltid veldig nyttig og lærerikt. Vi får snakket Nr Årgang 27 5

6 sammen om felles opplevelser, og blir kjent med hverandre på en god måte. Eirin Bjerke holdt også et innlegg om hvordan det opplevdes å ha problemer med nyrene, og hvor viktig det er å være positiv når man ikke bestandig har det helt bra. Takk Eirin, det var fint å høre på. Vi ble tilslutt informert av det sittende styret, som oppfordret folk til å tenke på om de kan tenke seg å sitte i styret i TS foreningen. Det er en viktig og interessant jobb. Takk til hele styret og kompetansesenteret som fikk til denne helgen. Dere har gjort en god jobb. Det var en veldig fin helg. Alltid like koselig å treffe igjen gamle kjente, og også å bli kjent med nye mennesker. Klokka var det lunsj. Så var det hjemreise. Vivian Sveen Hagen 6 Nr Årgang 27

7 Nordisk konferanse Helgen 18. til 20. oktober arrangerte Norsk forening for Tuberøs Sklerose TSC Norden konferanse på Thon Hotel Opera. Det var planlagt å avholde en egen fagkonferanse 17 og 18 oktober, i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Denne måtte dessverre avlyses grunnet for få påmeldte, noe vi må si er veldig synd. Det var innhentet internasjonal kompetanse på foreleser siden som kunne tilført våre leger og fagpersonell mange nye impulser og lærdom. Man kan jo stille spørsmål til om den manglende interessen kan ses i sammenheng med Arna Desser s undersøkelse rundt norske legers holdning til å prioritere behandling av sjeldne sykdommer. Denne kan dere lese mer om på side xx. Når dette ble resultatet for fagkonferansen, så var vi likevel så heldige at mange av foreleserne ble med på lørdagens konferanse. Dette gjorde sitt til at vi fikk en meget innholdsrik og god agenda for lørdagens konferanse. Fredagen startet med registrering av deltakere i hotellets lobby. Vi møtte på kvelden til en god festmiddag med tilhørende underholdning. Magne Hultgren som er organisatoren bak konferansen ønsket velkommen, og overlot ordet til toastmaster Nils Roe Fjørtoft. Han holdt orden på kvelden og de som ønsket å si noen ord. Mye foregikk på engelsk, da vi hadde med oss gjester fra England, Italia og USA i tillegg til Sverige. Etter en kveld med sosialt samvær ble nattens hvile avbrutt av en brannalarm kl 01 på natten. Litt dramatisk og forstyrrende er det jo når man må komme seg ned trapper og ut på gaten mens brannvesenet sjekker om det er trygt å komme inn igjen. Heldigvis viste deg seg ganske fort at det dreide seg om en falsk alarm. Alle slapp inn igjen, og resten av natten forløp heldigvis rolig. Lørdagen startet med en god frokost. Kl var vi klare til å ta fatt på en meget innholdsrikt konferanseprogram. Seksjonsoverlege og spesialist i medisinsk genetikk, Ketil Heimdal var først ut. Han og ga oss en oppdatering innenfor det meget spennende og omfattende fagområdet, genetikk og Tuberøs Sklerose. Neste kvinne ut var Marit Bjørnvold, medisinskfaglig ansvarlig ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Hun hadde et innlegg om nye oppdateringer i TSC guidelines. Dette er for oss bedre kjent som diagnose kriterier. Marit hadde også en bulk lenger utpå dagen, hvor hun snakket om utviklingen innen M-TOR hemmere. Nevrolog og TS far Ragnar Solhoff ga oss et innblikk i sine personlige og familiens erfaringer. Nefrolog og indremedisiner Chris Kingswood hadde en time til å fortelle oss om dages forskingsresultater innen nyreproblematikk. Her fikk vi også mye god informasjon om forskning og bruk av rapamycin i behandling av SEGA og angiomyolipomer. Chris er også TS far og har således et personlig forhold til diagnosen. Nr Årgang 27 7

8 Forelesere 8 Forsker ved psykiatrisk avdeling i Oslo Universitetssykehus, Trine Lise Bakken holdt et meget godt foredrag om kognitiv funksjonshemming og psykisk lidelse hos voksne. Hun hadde med seg mange gode praktiske eksempler og fremstilte det hun fortalte om på en meget god og forståelig måte. Tilbakemeldinger i etterkant forteller at dette er et felt mange følte behov for at ble belyst. Barne- og ungdomspsykiater Berit Hjelde Hansen kom til kongressen og snakket om søvnvansker hos barn med TS. Her fikk vi også med oss enkle og forståelige forklaringer på mekanismene i kroppen rundt søvn. Psykolog og rådgiver Mia Tuft presenterte den nye og etterlengtede veilederen for Tuberøs Sklerose Kompleks. Mia har vært prosjektleder for arbeidet med veilederen, og vi er veldig glade for Forelesere at denne nå er kommet ut. Alle oppfordres til å forsikre seg om at man selv og sitt behandlingsapparat har sikret seg, eller fått tak i et eksemplar av denne. Marte Årva er førskolelærer og spesialpedagog. Hun holdt et innlegg om atferdsvansker ved TS. Forelesere Chris Kingswood Trine Lise Bakken Chris Kingswood Klinisk spesialist i sykepleie Ine Cockerell informerte tilslutt om forskningsprosjektet om nyreforandringer ved TS som gjøres ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Se forøvrig presentasjon av foredragsholdere på side xx I tillegg til det faglige, hadde vi meget hyggelige og gode middager både fredag og lørdag. Mange gode samtaler ble avholdt og nye relasjoner ble bygget. Søndagen var avsatt til likemannssamling. Likemannsarbeid ble jo bedrevet hele helgen i uorganiserte formen, men denne dagen holdt vi det noe organisert. Da vi var så heldige at Ragnar Solhoff også var med oss på søndag, benyttet vi noe av tiden fra morgenen til en spørsmålsrunde. Det var selvsagt mange som satt inne med en del legespørsmål etter lørdagens foredrag. Etter dette ble det delt inn i grupper med tema hentet fra lørdagen. Her kunne man delta på de temaene man selv ønsket å snakke om. Dette virket som et veldig godt opplegg. Alle fikk komme til ordet med sine erfaringer, gleder og frustrasjoner. Her var det mye nyttig å plukke opp for mange. er nefrolog og indremedisiner ved Brighton and Sussex University Hospital Trust. Kingswood er involvert i alle medisinske tjenester hva angår nyrer; dialyse, transplantasjon, undersøkelse og behandling av akutt og kronisk nyresvikt, generell nefrologi og hypertensjon. I 30 år har han publisert artikler innen temaene nefrologi, hypertensjon og dialyse, samt om rapamycin og behandling av nyretumorer. Han etablerte Nasjonalt register for nyrekomplikasjoner ved tuberøs sklerose i Storbritannia. Kingswood har arbeidet med kliniske veiledere for behandling av pasienter med tuberøs sklerose, og han arrangerte den internasjonale TSC konferansen i Brighton i Han er leder av forskningsenheten i den britiske foreningen for tuberøs sklerose. Psykiatrisk sykepleier ved Oslo Universitetssykehus, har en mastergrad innen helsefag og en er PhD nefrolog fra og Hovedtittelen indremedisiner på ved hennes Brighton doktoravhandling and Sussex University var Schizophrenia Hospital Trust. in adults Kingswood with er involvert intellectual i alle disability medisinske and autism: tjenester behavioral hva angår indicators nyrer; dialyse, and examination transplantasjon, of staff undersøkelse og behandling communication av akutt skills. og Bakken kronisk arbeider nyresvikt, som generell forsker nefrologi ved en psykiatrisk og hypertensjon. avdeling I 30 i Oslo år har han publisert Universitetssykehus artikler innen for temaene personer nefrologi, med cognitive hypertensjon vansker og og autisme. dialyse, samt Tidligere om rapamycin har hun arbeidet og behandling i 15 år med av neurotypiske nyretumorer. pasienter Han etablerte med mentale Nasjonalt helseproblemer, register for nyrekomplikasjoner hovedsaklig ved ved tuberøs akuttavdelinger. sklerose Bakkens i Storbritannia. forskning Kingswood omhandler har i arbeidet hovedsak med schizofreni kliniske og veiledere andre psykoser for behandling blant av personer pasienter med med kognitive tuberøs vansker. sklerose, Hun og har han utgitt arrangerte tre bøker den som internasjonale omhandler TSC forskjellige konferansen aspekter i Brighton i Han er leder av forskningsenheten i den britiske foreningen for tuberøs ved mental sykdom blant voksne med cognitive vansker og har publisert omkring 20 sklerose. vitenskapelige artikler. Trine Berit Hjelde Lise Bakken Hansen Psykiatrisk barne- og ungdomspsykiater, sykepleier ved Oslo PhD Universitetssykehus, og overlege ved Barne- har en og mastergrad Ungdomspsykiatrisk innen helsefag Poliklinikk og en PhD Nedre fra Romerike Hovedtittelen Hun har i mange på hennes år jobbet doktoravhandling med utredning var og Schizophrenia behandling av in barn adults med with intellectual disability and autism: behavioral indicators and examination of staff nevropsykiatriske tilstander og har skrevet sin doktorgrad om søvnproblemer blant barn med communication skills. Bakken arbeider som forsker ved en psykiatrisk avdeling i Oslo ADHD og angstlidelser. Universitetssykehus for personer med cognitive vansker og autisme. Tidligere har hun arbeidet i 15 år med neurotypiske pasienter med mentale helseproblemer, hovedsaklig ved akuttavdelinger. Bakkens forskning omhandler i hovedsak schizofreni og andre psykoser blant Ketil Heimdal personer med kognitive vansker. Hun har utgitt tre bøker som omhandler forskjellige aspekter ved er lege mental og spesialist sykdom i blant medisinsk voksne genetikk. med cognitive Han arbeider vansker som og har seksjonsoverlege publisert omkring ved Seksjon 20 for Nr Årgang 27vitenskapelige klinisk genetikk, artikler. Avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo Universitetssykehus. Han har arbeidet i mange år med pasienter og familier med tuberøs sklerose og sitter i Rådet for Norsk Berit forening Hjelde for tuberøs Hansen sklerose.

9 involvert i alle medisinske tjenester hva angår nyrer; dialyse, transplantasjon, undersøkelse og sklerose. behandling Brighton av pasienter i av med akutt Han tuberøs og kronisk leder sklerose, av nyresvikt, forskningsenheten og han generell arrangerte nefrologi i den den britiske internasjonale og hypertensjon. foreningen TSC for I konferansen 30 tuberøs år har han i publisert sklerose. Brighton i artikler Han innen er temaene leder av forskningsenheten nefrologi, hypertensjon i den og britiske dialyse, foreningen samt om for rapamycin tuberøs og behandling Trine sklerose. Lise av Bakken nyretumorer. Han etablerte Nasjonalt Medlemsblad register for nyrekomplikasjoner for Norsk forening ved for tuberøs sklerose tuberøs Psykiatrisk Trine Lise sklerose sykepleier Bakken i Storbritannia. ved Oslo Universitetssykehus, Kingswood har arbeidet har en med mastergrad kliniske veiledere innen helsefag for behandling og en av PhD Psykiatrisk Trine pasienter fra Lise sykepleier med Bakken Hovedtittelen tuberøs ved Oslo sklerose, på Universitetssykehus, hennes og doktoravhandling arrangerte har den en var internasjonale mastergrad Schizophrenia innen TSC in helsefag konferansen adults with og en i Brighton intellectual PhD Psykiatrisk fra i sykepleier disability Hovedtittelen Han er and leder autism: Oslo på av Universitetssykehus, hennes forskningsenheten behavioral doktoravhandling indicators i har den and en britiske var mastergrad examination Schizophrenia foreningen innen of staff in for helsefag adults tuberøs with og en sklerose. communication intellectual PhD fra disability Hovedtittelen skills. and Bakken autism: på arbeider hennes behavioral som doktoravhandling forsker indicators ved and en var psykiatrisk examination Schizophrenia avdeling of staff adults i Oslo with Universitetssykehus communication intellectual disability skills. for and Bakken personer autism: arbeider behavioral med cognitive som forsker indicators vansker ved and en og psykiatrisk examination autisme. Tidligere avdeling of staff har i Oslo hun arbeidet Trine i Universitetssykehus communication 15 år med Lise neurotypiske Bakken skills. for Bakken personer pasienter arbeider med med cognitive som mentale forsker vansker helseproblemer, ved en og psykiatrisk autisme. hovedsaklig Tidligere avdeling har i ved Oslo hun arbeidet akuttavdelinger. Psykiatrisk i Universitetssykehus 15 år med sykepleier neurotypiske Bakkens for ved personer pasienter forskning Oslo Universitetssykehus, med med omhandler cognitive mentale i hovedsak vansker helseproblemer, har en og schizofreni mastergrad autisme. hovedsaklig Tidligere og andre innen helsefag har ved psykoser hun arbeidet blant og en personer PhD akuttavdelinger. i 15 år fra med med neurotypiske kognitive Hovedtittelen Bakkens vansker. pasienter forskning Hun på hennes med omhandler har doktoravhandling mentale utgitt i tre hovedsak helseproblemer, bøker som var schizofreni omhandler Schizophrenia hovedsaklig og andre forskjellige in adults ved psykoser aspekter with blant ved intellectual personer akuttavdelinger. mental med sykdom disability kognitive Bakkens blant and vansker. autism: forskning voksne Hun med behavioral omhandler har cognitive utgitt indicators i tre vansker hovedsak bøker og and som schizofreni har examination omhandler publisert og of andre omkring forskjellige 20 staff psykoser aspekter blant vitenskapelige artikler. communication ved personer mental med sykdom kognitive skills. blant Bakken vansker. voksne arbeider Hun med har cognitive som utgitt forsker tre vansker ved bøker en og som psykiatrisk har omhandler publisert avdeling omkring forskjellige i Oslo 20 aspekter vitenskapelige ved Universitetssykehus mental sykdom artikler. blant for personer voksne med cognitive vansker og har autisme. publisert Tidligere omkring har hun 20 arbeidet Berit vitenskapelige i 15 år med Hjelde neurotypiske artikler. Hansen pasienter med mentale helseproblemer, hovedsaklig ved barne- Berit akuttavdelinger. Hjelde og ungdomspsykiater, Hansen Bakkens forskning PhD og omhandler overlege ved i hovedsak Barne- og schizofreni Ungdomspsykiatrisk og andre psykoser Poliklinikk blant Nedre barne- Berit personer Romerike. Hjelde og med ungdomspsykiater, kognitive Hansen Hun har vansker. i mange PhD Hun og år jobbet overlege har utgitt med ved tre utredning Barne- bøker som og og Ungdomspsykiatrisk omhandler behandling forskjellige av barn Poliklinikk med aspekter nevropsykiatriske Nedre barne- ved mental Romerike. og ungdomspsykiater, sykdom Hun tilstander blant har voksne i mange og PhD har med og år skrevet jobbet overlege cognitive sin med doktorgrad ved vansker utredning Barne- og og om har og Ungdomspsykiatrisk søvnproblemer behandling publisert omkring av barn blant Poliklinikk 20 med barn med ADHD nevropsykiatriske Nedre vitenskapelige og Romerike. angstlidelser. artikler. Hun tilstander har i mange og har år skrevet jobbet sin med doktorgrad utredning om og søvnproblemer behandling av barn blant med barn med ADHD nevropsykiatriske og angstlidelser. tilstander og har skrevet sin doktorgrad om søvnproblemer blant barn med Berit ADHD og Hjelde angstlidelser. Hansen barne- Ketil Heimdal og ungdomspsykiater, PhD og overlege ved Barne- og Ungdomspsykiatrisk Poliklinikk Nedre er lege Romerike. og spesialist Hun i medisinsk har i mange genetikk. år jobbet Han med arbeider utredning som og seksjonsoverlege behandling av barn ved Seksjon med Ketil Heimdal for nevropsykiatriske klinisk genetikk, Avdeling tilstander for og medisinsk har skrevet genetikk sin doktorgrad ved Oslo Universitetssykehus. om søvnproblemer blant Han barn har med er Ketil lege Heimdal og spesialist i medisinsk genetikk. Han arbeider som seksjonsoverlege ved Seksjon for ADHD arbeidet og i angstlidelser. klinisk er lege genetikk, og mange spesialist Avdeling år i medisinsk pasienter for medisinsk genetikk. og familier genetikk Han arbeider med ved tuberøs Oslo som Universitetssykehus. seksjonsoverlege sklerose og sitter i ved Rådet Han Seksjon har for Norsk for arbeidet klinisk forening genetikk, for i mange tuberøs Avdeling år med sklerose. pasienter for medisinsk og familier genetikk med ved tuberøs Oslo Universitetssykehus. sklerose og sitter i Rådet Han har for Norsk forening arbeidet for i mange tuberøs år med sklerose. pasienter og familier med tuberøs sklerose og sitter i Rådet for Norsk Ketil forening Heimdal for tuberøs sklerose. er Marit lege og Bjørnvold spesialist i medisinsk genetikk. Han arbeider som seksjonsoverlege ved Seksjon for klinisk pediater genetikk, PhD, medisinskfaglig Avdeling for medisinsk ansvarlig og genetikk rådgiver ved ved Oslo Nasjonalt Universitetssykehus. kompetansesenter Han har Marit Bjørnvold for arbeidet sjeldne epilepsirelaterte i mange år med diagnoser. pasienter og Hun familier har i flere med år tuberøs jobbet sklerose som overlege og sitter ved i Avdeling Rådet for for Norsk pediater Marit Bjørnvold PhD, medisinskfaglig ansvarlig og rådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for forening kompleks for tuberøs - SSE, sklerose. sjeldne pediater epilepsirelaterte PhD, medisinskfaglig noe diagnoser. som ansvarlig gir Hun henne og har rådgiver en i flere bred år ved klinisk jobbet Nasjonalt erfaring som overlege med kompetansesenterets ved Avdeling for for diagnosegrupper. kompleks sjeldne epilepsirelaterte - SSE, noe diagnoser. som gir Hun henne har en i flere bred år klinisk jobbet erfaring som overlege med kompetansesenterets ved Avdeling for diagnosegrupper. kompleks epilepsi - SSE, noe som gir henne en bred klinisk erfaring med kompetansesenterets Marit Ine diagnosegrupper. Cockerell Bjørnvold pediater PhD, medisinskfaglig ansvarlig og rådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for klinisk spesialist i sykepleie innenfor epilepsi og rådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne Ine Cockerell epilepsirelaterte diagnoser. Hun har i flere år jobbet som overlege ved Avdeling for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Hun har master i helsefagvitenskap og har lang klinisk kompleks klinisk Ine Cockerell spesialist epilepsi i sykepleie - SSE, noe innenfor som gir epilepsi henne en og bred rådgiver klinisk ved erfaring Nasjonalt med kompetansesenterets for erfaring fra Avdeling for kompleks - SSE. Hun arbeider med et forskningsprosjekt om diagnosegrupper. sjeldne klinisk spesialist epilepsirelaterte i sykepleie diagnoser. innenfor Hun epilepsi har master og rådgiver i helsefagvitenskap ved Nasjonalt kompetansesenter og har lang klinisk for nyreforandringer erfaring sjeldne epilepsirelaterte fra Avdeling ved for tuberøs kompleks diagnoser. sklerose. epilepsi Hun har - SSE. master Hun i helsefagvitenskap arbeider med et forskningsprosjekt og har lang klinisk om nyreforandringer erfaring fra Avdeling ved for tuberøs kompleks sklerose. epilepsi - SSE. Hun arbeider med et forskningsprosjekt om nyreforandringer Ine Cockerell ved tuberøs sklerose. klinisk spesialist i sykepleie innenfor epilepsi og rådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Hun har master i helsefagvitenskap og har lang klinisk erfaring fra Avdeling for kompleks epilepsi - SSE. Hun arbeider med et forskningsprosjekt om nyreforandringer ved tuberøs sklerose. Marte Årva Marte Årva er førskolelærer og spesialpedagog. Hun jobber som rådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for er førskolelærer sjeldne epilepsirelaterte og spesialpedagog. diagnoser. Hun Tidligere jobber som har hun rådgiver vært ved ansatt Nasjonalt på Haug kompetansesenter skole- og for ressurssenter sjeldne epilepsirelaterte og Avdeling for diagnoser. kompleks Tidligere epilepsi - har SSE, hun og vært har lang ansatt erfaring på Haug med skole- barn og med ressurssenter behov for spesiell og Avdeling tilrettelegging for kompleks og barn epilepsi med epilepsi. - SSE, og har lang erfaring med barn med behov for spesiell tilrettelegging og barn med epilepsi. Mia Tuft Mia Tuft psykolog og rådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Hun psykolog er prosjektleder og rådgiver ved for veileder Nasjonalt om kompetansesenter tuberøs sklerose som for sjeldne kompetansesenteret epilepsirelaterte utarbeider. diagnoser. Tidligere Hun prosjektleder har hun jobbet for i veileder flere år om på Hjerneskadeavdelingen tuberøs sklerose som kompetansesenteret ved Sunnaas sykehus utarbeider. og med nevropsykologiske Tidligere har hun jobbet utredninger i flere år ved på Avdeling Hjerneskadeavdelingen for kompleks epilepsi ved Sunnaas - SSE. Hun sykehus har skrevet og med to barnebøker nevropsykologiske innen hhv utredninger temaene ved ervervet Avdeling hjerneskade for kompleks og epilepsi, og - SSE. kommer Hun har med skrevet en ny bok to barnebøker om epilepsi, innen utviklingshemning hhv temaene og ervervet autisme hjerneskade i og epilepsi, og kommer med en ny bok om epilepsi, utviklingshemning og autisme i Nr Årgang 27 9

10 MOLECULES TO MEDICINES 2013 INTERNATIONAL RESEARCH CONFERENCE ON TUBEROUS SCLEROSIS COMPLEX AND RELATED DISORDERS Tekst og bilder Magne Hultgren Deltagere på TSC International i Washington DC Juni Tuberous Sclerosis Alliance (TSA), USA inviterte til denne konferansen i Washington, DC, USA juni Samtidig ble det invitert til både TSC International og TSC Europa møte i forbindelse med konferansen. Magne Hultgren fra vårt styre reiste over og deltok på konferansen og møtene. Det ble en rask tur med avreise onsdag 19. juni på morgenen. I København møtte jeg Göran Anderlind fra TSC Sverige, og i Washington møtte vi Berit Öberg på flyplassen. Sammen tok en taxi inn til Omni Shoreham Hotel i Washington DC. Der rakk vi akkurat møte i TSC International. Hovedtema for møte var en internasjonal guide for diagnostisering og behandling TSC. Steve Roberds fra TSA har ledet arbeidsgruppen av leger som har utarbeidet dette forslaget. Denne gruppen har bl.a. bestått av: Sergiusz Jozwiak, Polen, Chris Kingswood, GB, Petrus devries, Sør Afrika m.fl. Denne guiden er lagt ut på TSC Internationals sine web-sider: De ønsket at den norske guiden som utgis under TSC- Norden konferansen i Oslo oktober inneholdt de samme kriterier for diagnostikk og oppfølging som den internasjonale guiden. Dette har kompetansesenteret fulgt opp. Katie Smith TSA USA ( t.v.) sammen med Australias representant. 1. Hva er TSC International ( TSCI)? TSCI er en samling av organisasjoner som hjelper og støtter personer med TSC rundt om i verden. Det ble startet 10 Nr Årgang 27

11 i midten av 80 tallet. Gjennom TSCI deler vi informasjon, utveksler ideer og tanker, støtter forskningsprosjekter, støtter og gir informasjon til personer med TSC og deres pårørende, omsorgsarbeidere, pedagoger og helsearbeidere. 2. Målsetting TSCI har følgende målsetting: Sørge for at kunnskap om TSC blir spredd over hele verden Utarbeide og promotere internasjonalt diagnosekriterier, samt oppfølgings- og behandlingsguider for TSC Stimulere, koordinere og organisere forskning på TSC Gi support /støttetil nasjonale TSC foreninger og organisasjoner i deres arbeide. Å følge interessert med i nasjonale foreninger i deres velferdsarbeide for personer med TSC og deres familier. Å hjelpe nye land å starte foreninger, og opparbeide en relasjon, samarbeide med dem. Utveksle aktuell informasjon Prøve å samle midler/fond til å støtte mål og utvikling av TSCI Det er nedsatt en arbeidsgruppe som vil arbeide videre med å utvikle TSCI arbeidet. Skal vi ha medlemskontigent, hvordan reise midler til å støtte land som ikke har mulighet til å delta m.m Det viktige med TSCI arbeidet er nettverket vi får mellom TSC foreninger over hele verden. Fra ETSC møte: Fra Høyre: Angelika fra Tyskland og leder for ETSC, Dan fra Israel, Representant fra Hellas og Charlotte fra Danmark. Shang Hongbing fra Kina Novartis kontor å inngå avtale om et samarbeide. Novartis sponset en fra hvert land til å komme til konferansen. Vi har fulgt opp denne oppfordringen og hatt en samtale med Novartis Norge. byen vi bor. Ha stand og dele ut informasjon. Norge er unikt når det gjelder støtte til å drive foreningsarbeide. Alle andre land må selv samle inn penger, og bruker denne dagen også til å samle penger til arbeidet. Alle land ble oppfordret til å bruke denne dagen aktivt for å gjøre TSC og foreningens arbeide kjent. TSCI har laget et lite visittkort man kan gi ved besøk hos leger som henviser til informasjon på TSCI sine nettsider. Det skal ligge på nettsidene og kan skrives ut derfra. I år var det deltagere fra mange nasjoner, Kina, Israel, Hellas, Frankrike, Italia, Tyskland, England, Belgia, Portugal, Danmark, Sverige, Norge, Australia, New Zeeland, Brasil, Mexico, USA, Canada, m.flere. I 2014 er vi invitert til konferanse og TSCI møte i Beijing, Kina oktober. NOVARTIS er et medisinselskap står for den nye medisinen Everolimus, eller Votubia som den heter i Norge. De hadde et foredrag om samarbeidet med organisasjoner, og oppmuntret alle land til å kontakte sine lokale GLOBAL AWARENESS DAY I Norge kaller vi den Sjelden-dagen. Alle land ble oppmuntret til å bruke den for å gjøre TSC kjent i området, Tema for legekonferansen er: TRANSLATION OF M-TOR SIGNALING INTO TARGETED THERAPY. Nr Årgang 27 11

12 Katie Smith, Usa og leder for TSCI Magne. Hank Cai,Kina, Ann Christell og Guillauone, Frankrike, Yousef Savion, Israel. ETSC European Tuberous Sclerosis Complex Association Avholdt sitt 2. årsmøte i Washington DC 21. juni Foreningen ble stiftet i Napoli i Italia i Leder er Angelika fra den TSC Tyskland. Sekretær skulle være sekretæren i TSC Tyskland. Med i Styret er Carla Italia, Berit fra Sverige og en fra Portugal og Chris Kingswood fra GB. Den tyske sekretæren ville ha lønn for å gjøre arbeidet, og siden ETSC ikke har noen inntekter, måtte en ny person velges. Anja Klinner fra Tyskland har sagt seg villig til den oppgaven. Chris Kingswood orienterte om TOSCA registret. TOSCA står for: Tuberous Sclerosis Registry to increase disease awareness update on TSC Registry an introduction of new patient petal. Det er spørsmål om eierskapet til dette registret, og hva det skal brukes til. Chris Kingswood anbefalte at alle ble med, og sa at opplysningene ble godt ivaretatt. ETSC arbeider med å få sponsormidler fra NOVARTIS, men også sjekke andre muligheter. Det skal opprettes egne nettsider hvor Europeiske foreninger kan legge inn og informere om sine arrangement. Når det gjelder fremtiden for ETSC, så var det ønske om å arrangere felles Europeiske konferanser, og et stort Europeisk familietreff i Eurodisney, Paris i FORSKERKONFERANSEN Den medisinske forskerkonferansen var tettpakket med program og foredrag som gikk lang over min forståelse grunnet språket. Men hovedvekten gikk på medikamentell behandling og resultater av forskning på virkning av den nye medisinen med M-TOR hemmere. Det er spennende og se hvordan den virker positivt på flere av symptomene innen TSC. Under den genetiske sesjonen tok jeg fri og besøkte flymuseet i stedet. Det var mer forståelig for meg, og interessant og se. Må jo ha litt kultur med seg også på noen korte dager. Lørdag formiddal inviterte TSA til en marsj i Washingtons minnepark. Der solgte de diverse ting som T-shirt, Fra ETC møte 12 Nr Årgang 27

13 En amerikansk TS-familie som var med i marsjen. En av informasjonsplakatene langs marsjruta capser, håndkær m.m. til inntekt for TSA, samtidig som de gjorde diagnosen kjent med korte infoplakater som var satt opp langs ruten. En flott dag med stråelende vær og en marsj på ca. 5 kilometer. På ettermiddagen lørdag og søndag formiddag var viet til psykologiske aspekter ved TSC. De mest kjente foreleserne, professorene Elisabeth Thiele, USA og Petrus devries fra Sør Afrika kommer til Gøteborg i Sverige april Anbefaler dere å melde dere på der, for disse behandler hverdagprobleme vi står i med våre barn. TAKK Tilslutt vil jeg takke for muligheten til å delta i det internasjonale arbeidet. Det er av stor betydning å møte foreldre fra hele verden. Vi er som en stor familie. Vennskapsbånd opprettes, og vi har akkurat de samme utfordringene i livet. Men vi skal vite at vi som er så heldige å få bo i Norge, er som lottovinnere i sammenhengen. Selv om vi sliter i vårt helsesystem, er det som bagateller å regne mot våre TSC-venner i andre land. I dette arbeidet kan vi støtte hverandre og få kunnskapen om TSC spredd ut over verden til beste for våre barn og alle med TSC diagnosen. Hank Cai, Kina og Magne i parken ved Memorial wall Fra ETC møte Nr Årgang 27 13

14 Syskonkompetens - Agrenska :47 Välkommen till SYSKONKOMPETENS en ny webbsida för alla som är intresserade av att ta del av ny kunskap om hur det är att vara syskon till en syster eller bror med funktionsnedsättning. SYSKONKÄRLEK ELLER I SKUGGAN AV ETT SYSKON? KUNSKAPER OM OCH ERFARENHETER AV ATT HA EN SYSTER ELLER BROR MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING Webbsidan presenterar insatser och erfarenheter från projektet som pågår och är finansierat av Allmänna Arvsfonden inom satsning FÖRDEL BARN! Syskonprojektet är ett samarbetsprojekt mellan Habilitering & Hälsa i Stockholms läns landsting, Ågrenska Stiftelsen i Göteborg, AMCföreningen (Artrogryposis Multiplex Congenita), samt leg. psykolog och psykoterapeut Christina Renlund. Det finns idag inga säkra uppgifter på hur många barn i Sverige som har en syster eller bror med funktionsnedsättning. Från forskning om äldre syskon vet vi att samtal i familjen och att kunna prata om funktionsnedsättningen är ett starkt skydd. Vi vet också att många syskon har bristfällig kunskap om sin systers eller brors funktionsnedsättning och vad den innebär. Vi kan bli bättre på att stärka barn och när det gäller yngre barn måste det ske i ett familjeperspektiv och med föräldrar som bas. För de professionella handlar det om att utveckla sätt att arbeta med familjen som helhet och att samtidigt kunna rikta särskilda insatser till syskon. HM Drottning Silvia är Ågrenskas beskyddare Agrenska is a NGO in Special Consultative Status with the Side 1 av 2 14 Nr Årgang 27

15 Leger vil ikke prioritere sjeldne sykdommer Norske leger er ikke villig til å prioritere kostbar behandling av sjeldne sykdommer på bekostning av pasienter med vanlige sykdommer. Arna Desser ved Kunnskapssenteret har i sin doktoravhandling undersøkt norske legers holdning til å prioritere behandling av sjeldne sykdommer. Et utvalg bestående av 551 tilfeldig utvalgte leger har deltatt i undersøkelsen. Denne er presentert i Social Science & Medicine. Legene ble stilt ovenfor valget mellom å behandle 100 pasienter med sjeldne, eller å behandle samme antall pasienter med vanlige sykdommer. Begge pasientgrupper med samme alvorlighet og innenfor de samme ressursrammene. Resultatet av undersøkelsen viser at 22 prosent valgte å behandle den «vanlige» pasientgruppen, kun 6 prosent valgte pasientgruppen med sjeldne sykdommer. 72 prosent tok ikke stilling. Valgte flest mulig Legene ble presentert for ytterligere et prioriteringsvalg. Problemstillingen sto da mellom 100 pasienter med sjeldne sykdommer, eller 800 eller 2500 pasienter med vanlige sykdommer eller mer utbredte diagnoser. Gjennom dette ble valgene tydeligere. 77 prosent valgte den store pasientgruppen, mens 4 prosent ville prioritere den minste gruppen. Resultatene av denne undersøkelsen er sammenlignet med en tilsvarende undersøkelse, foretatt i den generelle norske befolkningen fra Veldig få leger sier at man skal bruke mest penger på dem med sjeldne sykdommer. Leger var mer villig enn nordmenn ellers til å bruke ressursene til å behandle flest mulig pasienter, sier Desser. Bevisste på prioritering Desser tolker funnene slik at leger flest ikke mener at sjeldenhet i seg selv er et kriterium for prioritering. Leger er imidlertid mer bevisst på at prioritering er nødvendig. Blant den generelle befolkningen mente flere at Norge er rikt og derfor kan behandle alle. Legene er mer oppmerksomme på at ressursene er begrensede og at prioritering er nødvendig. Flere etterlyste retningslinjer for prioritering, for ikke selv å måtte ta avgjørelsen. Mia Tuft, Kompetansesenteret landsmøtehelg april 2014 Landsmøte sentralt i østlandsområdet/gardermoen. Invitasjon kommer! Nr Årgang 27 15

16 xxx xx 16 Nr Årgang 27

17 Nr Årgang 27 17

18 18 Nr Årgang 27

19 Nr Årgang 27 19

20 STYRET I NORSK FORENING FOR TUBERØS SKLEROSE Cecilie Kjerland Leder Fredly 2134 AUSTVATN Mobil cecilie.kjerland@nfts.no Magne Hultgren Nestleder Enggravlia SKIEN Tlf.: Mobil m-hultgr.@online.no Arnt Egil Trelsgård Sekretær Olav Nygardsvei OSLO Tlf.: Mobil: arnt.trelsgard@online.no Aasne Hagen Økonomiansvarlig Skomakarteigen 4237 SULDALSFOSSEN Tlf.: Mobil: aasne.hagen@haugnett.no Edel-Karin Frotjold Styremedlem Kipesteinen TERTNES Tlf.: Mobil: edel.karin@hotmail.com Geir Storsletten Styremedlem Igelsrud, 2849 KAPP Tlf.: Mobil gst31@bluezone.no geir.storsletten@veidekke.no 20 Nr Årgang 27

21 Elin Bergseng 1. varamedlem Myrerskogveien Oslo Marit Revheim 2. varamedlem Fanavollen FANA Tlf.: May-Brit Bekkelund 3. varamedlem Selbosveien SPIKKESTAD Tlf Kjære lesere. TS-kvarten skal være et medlemsblad der meninger brytes, erfaringer deles med andre, og med nyhetsstoff innen medisinsk behandling, pedagogikk, rettigheter og annet som er viktig for TS-feltet. Så grip pennen og del erfaringene med oss alle. Nr Årgang 27 21

22 Norsk forening for tuberøs sklerose sine likemenn Nils Roe Fjørtoft Ribstonveien OSLO Tlf.: Mobil nils.roe.fjortoft@umoeconsulting.no nilsroe@hotmail.com Marit Revheim Fanavollen FANA Tlf.: marit.revheim@gmail.com Geir Storsletten Igelsrud, 2849 KAPP Tlf.: Mobil gst31@bluezone.no geir.storsletten@veidekke.no Ann Karin Hultgren Enggravlia SKIEN Tlf.: Mobil Rita Theodorsen Lysakerveien 9 B 9014 TROMSØ Tlf: Mobil Ann Lisbeth Bjerkvik Torkelvegen HAREID Tlf.: Mobil ankahult@online.no ron-olav@online.no ann.lisbeth.bjerkvik@nordea.no 22 Nr Årgang 27

23 Rådet I NORSK FORENING FOR TUBERØS SKLEROSE Arnt Egil Trelsgård Olav Nygardsveg OSLO Tlf. arbeid: Privat: arnt.trelsgard@online.no Ragnar Solhoff Ribberåsen ARENDAL Tlf. arbeid: Privat: ragnar.solhoff@sshf.no Wenche Røkenes Ikjefjord 6949 BJORDAL Tlf.: Mobil: wenche.rokenes@enivest.net Ketil Heimdal Seksjonsoverlege Seksjon for klinisk genetikk Avdeling for medisinsk genetikk Rikshospitalet 0027 Oslo Tlf Fax ketil.heimdal@ oslo-universitetssykehus.no Turid Hesselberg Stovnerveien 28A 0982 Oslo Mobil: Edel-Karin Frotjold Kipesteinen TERTNES Tlf.: Mobil: edel.karin@hotmail.com Nr Årgang 27 23

24 Returadr: TS Kvarten, v/ Cecilie Kjerland, Fredly 2134 AUSTVATN Fylkeskontakter I NORSK FORENING FOR TUBERØS SKLEROSE Trykk: Sjograf AS - tlf

landsmøtehelg I TØNSBERG

landsmøtehelg I TØNSBERG kvartennr. 1/2-2012 Årgang 26 Medlemsblad for Norsk forening for tuberøs sklerose landsmøtehelg I TØNSBERG side 8 Lederens hjørne Landsmøtet 2012 er gjennomført... Landsmøtet 2012 er gjennomført og helgen

Detaljer

STUP Magasin i New York 2014. 1. Samlet utbytte av hele turen: STUP Magasin i New York 2014 14.11.2014 12:21

STUP Magasin i New York 2014. 1. Samlet utbytte av hele turen: STUP Magasin i New York 2014 14.11.2014 12:21 STUP Magasin i New York 2014 1. Samlet utbytte av hele turen: 6 5 5 4 Antall 3 2 2 1 0 0 0 1 Antall 1 = Uakseptabelt dårlig 0 2 = Ganske dårlig 0 3 = Middels 1 4 = Bra 2 5 = Meget bra 5 2. Hvorfor ga du

Detaljer

Moldova besøk september 2015

Moldova besøk september 2015 Moldova besøk september 2015 Lørdag 3. september var åpningsdatoen for vårt etterlengtede hjem for barna våre i Belt. Vi ankom Moldova sent torsdag kveld og ble kjørt fra flyplassen av Pedro fra Bethany

Detaljer

kvartennr. 1/2-2013 TSC- NORDEN KONFERANSE Side 20 22 Medlemsblad for Norsk forening for tuberøs sklerose Årgang 27

kvartennr. 1/2-2013 TSC- NORDEN KONFERANSE Side 20 22 Medlemsblad for Norsk forening for tuberøs sklerose Årgang 27 kvartennr. 1/2-2013 Årgang 27 Medlemsblad for Norsk forening for tuberøs sklerose TSC- NORDEN KONFERANSE Side 20 22 LEDEREN HAR ORDET Endelig er det vår! Solen skinner og fuglene kvitrer! Endelig er det

Detaljer

Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008

Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008 Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008 Kjære Reggio-nettverksmedlemmer, En rask informasjon om hva som kommer av arrangementer i nettverkets regi framover: Kurs Først på programmet er et dagskurs med Psykolog

Detaljer

(Ruth, meg, Soazic og Mike)

(Ruth, meg, Soazic og Mike) USA 2014 Endelig var dagen jeg hadde ventet så lenge på endelig kommet. Endelig var jeg landet i Oslo og nå var de bare for meg å finne hotellet mitt hvor jeg skulle tilbringe den siste natta jeg hadde

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår 1 Nordisk konferanse Avdeling for habilitering

Detaljer

Årsmelding 2017 fra NFTSC Norsk Forening for Tuberøs Sklerose complex

Årsmelding 2017 fra NFTSC Norsk Forening for Tuberøs Sklerose complex Årsmelding 2017 fra NFTSC Norsk Forening for Tuberøs Sklerose complex 2 Styrets aktiviteter og foreningens arbeid i 2017. Styret Styret har siden landsmøtet i 2017 bestått av: Leder/styreleder: Nestleder:

Detaljer

INVITASJON TIL VMHs FAGSEMINAR OG LANDSMØTE 2016

INVITASJON TIL VMHs FAGSEMINAR OG LANDSMØTE 2016 INVITASJON TIL VMHs FAGSEMINAR OG LANDSMØTE 2016 Vi ønsker velkommen til Scandic Oslo Airport Hotel, Gardermoen, 8.-10. april 2016 VMHs landsstyre har gleden av å invitere alle våre medlemmer til fagseminar

Detaljer

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik Høgskolen i Sør-Trøndelag, Avdeling for sykepleierutdanning Postadresse:

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B Tirsdag. 1.desember 2014 DAGSORDEN Åpning, velkommen 1. Konstituering. Herunder godkjenning av innkalling og dagsorden

Detaljer

Høsttur 2011 med Hordaland Foreldrelag

Høsttur 2011 med Hordaland Foreldrelag Høsttur 2011 med Hordaland Foreldrelag Hadde tenkt å skrive enda en vellykket tur men nå er det blitt en selvfølge at HFH arrangerer vellykkede turer, og hva er bedre enn det. Helgen 27-29 august bar det

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

Årsmelding Norsk forening for tuberøs sklerose complex

Årsmelding Norsk forening for tuberøs sklerose complex Årsmelding 2016 Norsk forening for tuberøs sklerose complex 2 Styrets aktiviteter og foreningens arbeid i 2016. Styret Styret har siden landsmøtet i 2015 bestått av: Leder/styreleder: Nestleder: Kasserer:

Detaljer

FamilieForSK vil spørre deg igjen!

FamilieForSK vil spørre deg igjen! 02 19 NYHETSBREV TIL BARN OG UNGDOM FAMILIEFORSK-STUDIEN FAMILIEFORSK FamilieForSK vil spørre deg igjen! Alle familier som har sagt ja til å delta i FamilieForSK vil snart bli kontaktet igjen. Dere som

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling

Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for

Detaljer

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter.

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter. Årsrapport 2012 Styret 2012. Leder gruppe med funksjoner som leder, nestleder og sekretær. Irene Engeskaug og Anne Guri Sander Dahl Kasserer: Kari Skyttersæter Styremedlem: Gunvor Garum. Nasjonalforeningen

Detaljer

Den doble sorgen; besteforeldre i sorg

Den doble sorgen; besteforeldre i sorg Den doble sorgen; besteforeldre i sorg Prosjektnummer: 2011/1/0561 Virksomhetsområde: Forebygging Søkerorganisasjon: Foreningen for hjertesyke barn Prosjekttema: Besteforeldre opplever en dobbel sorg:

Detaljer

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Prosjekt støttet av ExtraStiftelsen SLUTTRAPPORT «ER DET ANDRE SOM MEG?»

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Prosjekt støttet av ExtraStiftelsen SLUTTRAPPORT «ER DET ANDRE SOM MEG?» Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Prosjekt støttet av ExtraStiftelsen SLUTTRAPPORT «ER DET ANDRE SOM MEG?» Forord Denne sluttrapporten avslutter prosjektet «Er det andre som meg?», som

Detaljer

Møteplass for mestring

Møteplass for mestring Møteplass for mestring - kursopplegg for yngre personer med demens Elin J. Lillehovde Fag- og kvalitetsrådgiver Sykehuset Innlandet, Avdeling for alderspsykiatri Demenskonferanse Innlandet 7. februar 2013

Detaljer

Velkommen til NSFLOS seminardager

Velkommen til NSFLOS seminardager Velkommen til NSFLOS seminardager Ibsenhuset Skien sentrum, 2. 4. september 2010 Temaet for seminaret er: Samhandling og organisering i spesialisthelsetjenesten med fokus på operasjonssykepleie, utdanning,

Detaljer

(Vi har spurt om lov før vi har tatt bilde av de eldre)

(Vi har spurt om lov før vi har tatt bilde av de eldre) Malta uke 3 Så var vi alt på den siste uken, på tirsdagen arrangerte vi en «Beauty dag» på saura home. Vi Vasket hendene og masserte inn med fuktighets krem og lakkerte neglene deres. Det var mange som

Detaljer

Fagdag i smertebehandling i barnepalliasjon tirsdag 7. juni. Sted: Nordre Aasen Bo og Habiliteringssenter Hans Nielsen Hauges gate 44B, 0481 Oslo

Fagdag i smertebehandling i barnepalliasjon tirsdag 7. juni. Sted: Nordre Aasen Bo og Habiliteringssenter Hans Nielsen Hauges gate 44B, 0481 Oslo Tid: 7.juni kl 09.00-16.00 Fagdag i smertebehandling i barnepalliasjon tirsdag 7. juni. Sted: Nordre Aasen Bo og Habiliteringssenter Hans Nielsen Hauges gate 44B, 0481 Oslo Pris: kr 800,- Påmelding: Nordre

Detaljer

Sluttrapport 2008/1/0212 Unge Inspiratorer MS-forbundet i Norge. Unge inspiratorer. Prosjektnummer: 2008/1/0212

Sluttrapport 2008/1/0212 Unge Inspiratorer MS-forbundet i Norge. Unge inspiratorer. Prosjektnummer: 2008/1/0212 Unge inspiratorer Prosjektnummer: 2008/1/0212 Prosjektleder: Lise Johnsen, sentralt Virksomhetsområde: Forebygging Søkerorganisasjon: Multippel Sklerose forbundet i Norge 1 Forord I denne rapporten vil

Detaljer

Når det gnistrer i hjernen

Når det gnistrer i hjernen NORSK EPILEPSIFORBUND Når det gnistrer i hjernen - Fagkonferanse om subklinisk aktivitet Rehabilitering - 2009/3/0104 Rapport vedrørende prosjektet Når det gnistrer i hjernen FORORD Norsk Epilepsiforbund

Detaljer

3. Hvilke kurs/emner tok du (før opp emnekoder)? Jeg hadde medisinsk og psykiatrisk praksis i England.

3. Hvilke kurs/emner tok du (før opp emnekoder)? Jeg hadde medisinsk og psykiatrisk praksis i England. STUDENTRAPPORT NAVN PÅ VERTSINSTITUSJON: University og Nottingham BY: Nottingham LAND: England UTVEKSLINGSPERIODE: 09.09.13 08.12.13 EVENTUELL FERIEPERIODE I LØPET AV UTVEKSLINGEN: Dro ned 1 uke før praksisstart

Detaljer

Pasientbiografi i sykepleiestudiet. Hva og hvordan lærer 1. semestersstudentene av å lese pasientbiografi som del av pensumlitteratur

Pasientbiografi i sykepleiestudiet. Hva og hvordan lærer 1. semestersstudentene av å lese pasientbiografi som del av pensumlitteratur Pasientbiografi i sykepleiestudiet Hva og hvordan lærer 1. semestersstudentene av å lese pasientbiografi som del av pensumlitteratur Hvorfor pasientbiografi Rammeplan for sykepleiestudiet: Sykepleieren

Detaljer

16. Congress of the International Federation of Infection Control 16-19 mars Wien, Østerrike

16. Congress of the International Federation of Infection Control 16-19 mars Wien, Østerrike IFIC 2016 16. Congress of the International Federation of Infection Control 16-19 mars Wien, Østerrike Kongressrapport Denne gangen var Wien vertsby for IFIC. Wien blir kalt Musikkens by og et kulturelt

Detaljer

Commonwealth Fund-undersøkelsen i 2011 blant utvalgte pasientgrupper: Resultater fra en komparativ undersøkelse i 11 land

Commonwealth Fund-undersøkelsen i 2011 blant utvalgte pasientgrupper: Resultater fra en komparativ undersøkelse i 11 land Commonwealth Fund-undersøkelsen i 2011 blant utvalgte pasientgrupper: Resultater fra en komparativ undersøkelse i 11 land Rapport fra Kunnskapssenteret nr 18 2011 Kvalitetsmåling Bakgrunn: Norge deltok

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

Hvorfor blir det færre og færre elever på noen skoler enn på andre?

Hvorfor blir det færre og færre elever på noen skoler enn på andre? Konsvik skole 8752 Konsvikosen v/ 1.-4. klasse Hei alle 1.-4.klassinger ved Konsvik skole! Så spennende at dere er med i prosjektet Nysgjerrigper og for et spennende tema dere har valgt å forske på! Takk

Detaljer

Medisinsk biokjemi noe for deg? Norsk forening for medisinsk biokjemi DEN NORSKE LEGEFORENING

Medisinsk biokjemi noe for deg? Norsk forening for medisinsk biokjemi DEN NORSKE LEGEFORENING Medisinsk biokjemi noe for deg? Norsk forening for medisinsk biokjemi DEN NORSKE LEGEFORENING Norsk forening for medisinsk biokjemi DEN NORSKE LEGEFORENING Ønsker du en spesialitet der du har stor innflytelse

Detaljer

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark Hedmark Årsberetning 2009 Hedmark Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Sekretær og nettansvarlig: Kasserer: Styremedlem: Varamedlem: Valgkomite: Revisor: Anne Glorvigen Hanstad Mari Morønning

Detaljer

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge 1 Konferansen ble avholdt i Auditorium 5 i MH-bygget, Universitetet i Tromsø. Det var 75 deltakere av 80 påmeldte. 29 var eksterne påmeldte.

Detaljer

Hjernerådet og Hjernens år 2015 - satser på hjernen!

Hjernerådet og Hjernens år 2015 - satser på hjernen! Hjernerådet og Hjernens år 2015 - satser på hjernen! Hanne Flinstad Harbo 1, Are Brean 2, Leif Gjerstad 3, Nils Erik Gilhus 3 1 Styreleder i Hjernerådet/ Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus

Detaljer

Kurs i behandling av kognitive vansker

Kurs i behandling av kognitive vansker KReSS Høstseminar 2013 Kurs i behandling av kognitive vansker KReSS Høstseminar 2013 To- dagers kurs fra torsdag 19.9 til fredag 20.9 Program Utvalgte tema Hvorfor kognitiv rehabilitering Presentasjon

Detaljer

TUR TIL PARGA I HELLAS FRA 12. TIL 26. JUNI 2007

TUR TIL PARGA I HELLAS FRA 12. TIL 26. JUNI 2007 TUR TIL PARGA I HELLAS FRA 12. TIL 26. JUNI 2007 Vi hadde bestilt på Hotel Alexandra via Ving. Vi skulle reise fra Gardermoen og parkere bilen på Dalen Parkering. Kvelden før vi reiste fikk jeg en urinveisinfeksjon.

Detaljer

Foto: Szacinski/Oslo Museum. Invitasjon. MS sykepleierens fremtidige rolle 13. 14. mars 2013, Hotel Bristol, Oslo

Foto: Szacinski/Oslo Museum. Invitasjon. MS sykepleierens fremtidige rolle 13. 14. mars 2013, Hotel Bristol, Oslo Foto: Szacinski/Oslo Museum Invitasjon MS sykepleierens fremtidige rolle 13. 14. mars 2013, Hotel Bristol, Oslo FOREDRAGSHOLDERE INGVARD WILHELMSEN Ingvard Wilhelmsen er professor ved Institutt for indremedisin,

Detaljer

En aktivitetsleir for ungdom med epilepsi. Rapport

En aktivitetsleir for ungdom med epilepsi. Rapport Overvinn epilepsiens makt, bli mer aktiv! En aktivitetsleir for ungdom med epilepsi. Rapport 2013 1 Forord Helse og rehabiliteringsprosjektet (M)aktiv, en aktivitetsleir, ble arrangert i løpet av februar

Detaljer

Nytt fra volontørene. Media og jungeltelegrafen

Nytt fra volontørene. Media og jungeltelegrafen NUMMER 3 Nytt fra volontørene Nytt fra april 2011 I dette nummeret 1 Media og jungeltelegrafen 2 Hundvåg bydelshus 3 Metropolis 4 Tasta bydelshus 5 Bekkefaret bydelshus 5 Neste måned Media og jungeltelegrafen

Detaljer

STUDENTRAPPORT. 1. Fortell om ankomsten (orienteringsdager/uker, registrering, møte med Internasjonalt kontor og andre instanser)

STUDENTRAPPORT. 1. Fortell om ankomsten (orienteringsdager/uker, registrering, møte med Internasjonalt kontor og andre instanser) STUDENTRAPPORT NAVN PÅ VERTSINSTITUSJON: Griffith University. BY: Gold Coast. LAND: Australia. UTVEKSLINGSPERIODE: Høst 2014. EVENTUELL FERIEPERIODE I LØPET AV UTVEKSLINGEN: En uke i midten av semesteret

Detaljer

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Illustrasjonsfoto Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Lærings- og mestringssenteret Epilepsi og

Detaljer

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til STORSAMLING Fredag 20. september til 2013 søndag 22. september blir det Storsamling på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. De to siste årene har vi opplevd et stort og trivelig fellesskap på CP-foreningens

Detaljer

Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade

Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade St. Olavs Hospital HF Klinikk for fysikalsk medisin og rehabilitering, Lian Avdeling for ervervet hjerneskade Forord Denne boka er første gang utarbeidet

Detaljer

Hva skjer med meg nå? Rehabilitering 2010/3/0161 Søkerorganisasjon Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT

Hva skjer med meg nå? Rehabilitering 2010/3/0161 Søkerorganisasjon Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT Prosjektrapport Hva skjer med meg nå? Rehabilitering 2010/3/0161 Søkerorganisasjon Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT Forord Hensikten med rapporten er å gi en kortfattet oversikt

Detaljer

Vårmøtet på Svalbard 08

Vårmøtet på Svalbard 08 Vårmøtet på Svalbard 08 6. april møtte Silje Wiik, Pål Kolstad, Espen Hugaas og Morten Hagen Johansen opp på Værnes for å delta på Norsk Bergforenings Vårmøte på Svalbard. Vi var studenter ved Institutt

Detaljer

Evalueringsrapport Pasientkurs februar 2018

Evalueringsrapport Pasientkurs februar 2018 Evalueringsrapport Pasientkurs 5. - 6. februar 2018 Thon Hotel Bergen Airport Kurs for personer med akutt intermitterende porfyri (AIP), porphyria variegata (PV) og deres pårørende Nasjonalt kompetansesenter

Detaljer

Å være i gruppa er opplæring i å bli trygg. Erfaringer fra samtalegruppe i Telemark

Å være i gruppa er opplæring i å bli trygg. Erfaringer fra samtalegruppe i Telemark Å være i gruppa er opplæring i å bli trygg Erfaringer fra samtalegruppe i Telemark Kort historikk Oppstart Gruppe for ungdom og voksne Rekruttering Tverrfaglig samarbeid Utvikling over tid Struktur og

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

NORCYT-INFO NR.1 2008

NORCYT-INFO NR.1 2008 Norsk Forening for Klinisk Cytologi NORCYT-INFO NR.1 2008 Leder For oss som bor i lavlandet var det ikke så mye vinter, men uansett ser vi nå frem til sommeren, og vi gleder oss til å fortsette arbeidet

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

Anne-Cath. Vestly. Åtte små, to store og en lastebil

Anne-Cath. Vestly. Åtte små, to store og en lastebil Anne-Cath. Vestly Åtte små, to store og en lastebil Åtte små, to store og en lastebil Det var en gang en stor familie. Det var mor og far og åtte unger, og de åtte ungene het Maren, Martin, Marte, Mads,

Detaljer

Årsrapport. Et kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Årsrapport 2010 Side 1. Illustrasjonsfoto

Årsrapport. Et kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Årsrapport 2010 Side 1. Illustrasjonsfoto Årsrapport 2010 Illustrasjonsfoto Et kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Årsrapport 2010 Side 1 Innholdsfortegnelse LEDERS KOMMENTAR...3 INNLEDNING...4 AKTIVITETER I 2010...5 RÅDGIVNING

Detaljer

SLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Forebygging. Prosjektnummer: Prosjektnavn: Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil

SLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Forebygging. Prosjektnummer: Prosjektnavn: Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil SLUTTRAPPORT Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: Prosjektnavn: Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil Søkerorganisasjon: Foreningen for hjertesyke barn 1 Forord: Denne rapporten tar for seg

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Kapittel 11 Setninger

Kapittel 11 Setninger Kapittel 11 Setninger 11.1 Før var det annerledes. For noen år siden jobbet han her. Til høsten skal vi nok flytte herfra. Om noen dager kommer de jo tilbake. I det siste har hun ikke følt seg frisk. Om

Detaljer

Familieintegrering samarbeid med familiene i PPU trine lise bakken Ph.d. Cand.san. / forsker

Familieintegrering samarbeid med familiene i PPU trine lise bakken Ph.d. Cand.san. / forsker Familieintegrering samarbeid med familiene i PPU trine lise bakken Ph.d. Cand.san. / forsker 1 trine bakken 2012 Psykiatrisk avdeling for personer med utviklingshemning / autisme Psykiatrisk spesialistavdeling

Detaljer

Lisa besøker pappa i fengsel

Lisa besøker pappa i fengsel Lisa besøker pappa i fengsel Historien om Lisa er skrevet av Foreningen for Fangers Pårørende og illustrert av Brit Mari Glomnes. Det er fint om barnet leser historien sammen med en voksen. Hei, jeg heter

Detaljer

2008 Årsberetning for Epilepsiforeningen i Hedmark

2008 Årsberetning for Epilepsiforeningen i Hedmark Hedmark 2008 Årsberetning for Hedmark Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Sekretær og nettansvarlig: Kasserer: 1.varamedlem: 2.varamedlem: Valgkomite: Revisor: Anne Glorvigen Hanstad

Detaljer

Tor Fretheim. Kjære Miss Nina Simone

Tor Fretheim. Kjære Miss Nina Simone Tor Fretheim Kjære Miss Nina Simone FAMILIEN De trodde det ikke. De klarte ikke å forstå at det var sant. Ingen hadde noen gang kunnet tenke seg at noe slikt skulle skje. Sånt hender andre steder. Det

Detaljer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Demonstrasjon av tre stiler i rådgivning - Målatferd er ikke definert. 1. Sykepleieren: Ja velkommen hit, fint å se at du kom. Berit: Takk. 2. Sykepleieren:

Detaljer

Sluttrapport. Forebygging, prosjektnr. 2015/FB Vekst, Mot og Hard jobbing. Fagkonferanse for tillitsvalgte og ressurspersoner

Sluttrapport. Forebygging, prosjektnr. 2015/FB Vekst, Mot og Hard jobbing. Fagkonferanse for tillitsvalgte og ressurspersoner Sluttrapport Forebygging, prosjektnr. 2015/FB14062 Vekst, Mot og Hard jobbing Fagkonferanse for tillitsvalgte og ressurspersoner Voksne med medfødt hjertefeil 1 Forord Fagkonferansen «Vekst, Mot og Hard

Detaljer

Ikkevoldelig kommunikasjon Con-flict. Det handler om å være sammen. Arne Næss

Ikkevoldelig kommunikasjon Con-flict. Det handler om å være sammen. Arne Næss 2 Ikkevoldelig kommunikasjon Ikkevoldelig kommunikasjon Con-flict. Det handler om å være sammen. Arne Næss Ikke-voldelig kommunikasjon (IVK) er skapt av den amerikanske psykologen Marshall Rosenberg. Det

Detaljer

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF Medisinsk klinikk Hva er habilitering? Habilitering og rehabilitering er: Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører

Detaljer

Den internasjonale karrieredagen. 29. april 2009

Den internasjonale karrieredagen. 29. april 2009 Den internasjonale karrieredagen 29. april 2009 Velkommen Er du reiselysten? Kan du tenke deg å ta deler av utdanningen din i utlandet? Høres det spennende ut med en internasjonal karriere? På den internasjonale

Detaljer

Karriereveiledning tilfredshet, utbytte og behov

Karriereveiledning tilfredshet, utbytte og behov Karriereveiledning tilfredshet, utbytte og behov Fagsamling Tromsø november 2014 Avdelingsdirektør Ingjerd E. Gaarder Temaer som blir belyst: Hvem er brukerne? Hvorfor går de til karriereveiledning? Hvordan

Detaljer

2017/HE Ung, sprek og aktiv - sluttrapport Norges Parkinsonforbund

2017/HE Ung, sprek og aktiv - sluttrapport Norges Parkinsonforbund 2017/HE2-186748 Ung, sprek og aktiv - sluttrapport Norges Parkinsonforbund 1 Forord Tusen takk til Rune Vethe og Trine Lise Corneliussen som var en del av prosjektgruppen og som bidro stort inn i dette

Detaljer

Her er første bilde som ble tatt av oss Fra venstre: Renate, Sylvia, Amalie, Meg, Marie, Sivert, Ingri, Astrid og Ine. Vi var veldig trøtte.

Her er første bilde som ble tatt av oss Fra venstre: Renate, Sylvia, Amalie, Meg, Marie, Sivert, Ingri, Astrid og Ine. Vi var veldig trøtte. Rapport fra Sofie Earl Færøvig: Først vil jeg bare si at jeg føler meg veldig privilegert og ikke minst heldig som har fått muligheten til å reise to uker til USA helt gratis denne sommeren (sommeren 2014).

Detaljer

Invitasjon til sommerleir

Invitasjon til sommerleir Invitasjon til sommerleir Arrangert av Norsk MO- forening 6.- 9. juni 2019 Hurdalsjøen hotell Skredderbakkvegen 9-11, 2090 Hurdal Tlf: 63 95 96 00 https://hurdalsjoen.no/ Hurdalsjøen Hotell er en arkitektonisk

Detaljer

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00.

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00. Side 1 Nr.1.2012 INNHOLD: Side 1: Invitasjon til årsmøte 10 mars. Grasrotandel. Side 2: Lederen, Saksliste. Side 3 : Referat fra julebord m/bilder Side 4.: Minneord. Side 5: Reklame. Invitasjon til årsmøte

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, NOVEMBER 2014. Hei alle sammen og takk for en flott måned preget av mye fantastisk kjekk lek som har ført til mye LÆRING og vennskaps dannelse. Denne måneden har vennskap

Detaljer

Videreutdanning i psykisk lidelse og utviklingshemning

Videreutdanning i psykisk lidelse og utviklingshemning Videreutdanning i psykisk lidelse og utviklingshemning Trine Lise Bakken, PhD, Cand.san, RN. 1. amanuensis ved HIOA, Leder Regional kompetansetjeneste psykiatri, utviklingshemning / autisme, Oslo universitetssykehus.

Detaljer

Det barn ikke vet har de vondt av...lenge Gjør noe med det, og gjør det nå!

Det barn ikke vet har de vondt av...lenge Gjør noe med det, og gjør det nå! 3 møter med Eg Det barn ikke vet har de vondt av...lenge Gjør noe med det, og gjør det nå! Regional konferanse Lillehammer 26.10.2010 Ellen Walnum Barnekoordinator/erfaringskonsulent Sørlandet sykehus

Detaljer

Epilepsiforeningen i Hedmark. Årsberetning 2010

Epilepsiforeningen i Hedmark. Årsberetning 2010 Hedmark Årsberetning 2010 Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Anne Glorvigen Hanstad Sekretær og nettansvarlig: Mari Morønning Kasserer: Lise Marita Tyskeberg ( t.o.m. 02.06.10) Kasserer:

Detaljer

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010:

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010: Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

Ungdoms- programmet. Hvorfor det? Mona Røisland NAKBUR. Nasjonal Kompetansetjeneste for Barne- og Ungdomsrevmatologi

Ungdoms- programmet. Hvorfor det? Mona Røisland NAKBUR. Nasjonal Kompetansetjeneste for Barne- og Ungdomsrevmatologi Ungdoms- programmet Hvorfor det? Mona Røisland NAKBUR Nasjonal Kompetansetjeneste for Barne- og Ungdomsrevmatologi Avd. for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer Rikshospitalet, Oslo Hva sier pilotundersøkelsen?

Detaljer

Epilepsiforeningen i Hedmark

Epilepsiforeningen i Hedmark ÅRSMELDING FOR EPILEPSIFORENINGEN I HEDMARK mars 2007 - mars 2008 Styret i Hedmark har dette arbeidsåret bestått av følgende personer: leder: kasserer: styremedlem: varamedlem: varamedlem: Odd Roar Klunderud

Detaljer

ÅRSBERETNING FFHB VEST-AGDER 2013

ÅRSBERETNING FFHB VEST-AGDER 2013 ÅRSBERETNING FFHB VEST-AGDER 2013 FFHB VEST- AGDER holdt sitt årsmøte torsdag 14. februar 2013, på Peppes Pizza i Kristiansand Følgende saker var på dagsorden: Godkjenning av innkalling Valg av ordstyrer

Detaljer

Forandringens vinder Refleksjoner over den langsiktige utviklingen i transport og min vedvarende kjærlighet til Danmark

Forandringens vinder Refleksjoner over den langsiktige utviklingen i transport og min vedvarende kjærlighet til Danmark Forandringens vinder Refleksjoner over den langsiktige utviklingen i transport og min vedvarende kjærlighet til Danmark Dag Bjørnland TØFs Godskonference 25. og 26. januar 2006. Innlegg etter utdeling

Detaljer

HELSEFAGARBEIDERE Oslo, onsdag 20. og torsdag 21. mai 2015

HELSEFAGARBEIDERE Oslo, onsdag 20. og torsdag 21. mai 2015 INVITASJON TIL NASJONAL FAGKONFERANSE FOR HELSEFAGARBEIDERE Oslo, onsdag 20. og torsdag 21. mai 2015 Vi ønsker med dette velkommen til vår fjerde nasjonale konferanse for helsefagarbeidere. Konferansen

Detaljer

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold PasOpp Somatikk 2011 Vi ønsker å vite hvordan pasienter har det når de er innlagt på sykehus i Norge. Målet med undersøkelsen er å forbedre kvaliteten

Detaljer

Nyhetsbrev 5 Kjære medarbeidere, samarbeidspartnere og andre interesserte

Nyhetsbrev 5 Kjære medarbeidere, samarbeidspartnere og andre interesserte Nyhetsbrev 5 Kjære medarbeidere, samarbeidspartnere og andre interesserte Prosjektet Kartlegging og behandling angst hos barn og voksne Vi ønsker i de+e nyhetsbrevet å informere om status for barne- og

Detaljer

familiesamling på hunderfossen side 3

familiesamling på hunderfossen side 3 kvartennr. 3/4-2012 Årgang 26 Medlemsblad for Norsk forening for tuberøs sklerose familiesamling på hunderfossen side 3 NESTLEDEREN HAR ORDET La TS-pasienter få en helhetlig behandling ved norske sykehus

Detaljer

Gjennom lydmuren. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble. Om a leve med nedsatt horsel. Forsiden

Gjennom lydmuren. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble. Om a leve med nedsatt horsel. Forsiden Om a leve med nedsatt horsel Forsiden Mangler forsidebildet Må ikke ha det. Snakker vi om på tlf. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble Innledning Moren Vi blir også kjent med Joakims mor

Detaljer

Kjære farende venner!

Kjære farende venner! AVD. 153 ALTA Kjære farende venner! Som ny leder for Altaavdelinga, er det både gledelig og spennende å kunne ønske dere hjertelig velkommen til Pinsetreffet 2015 her i Lakselv. Ekstra gledelig er det

Detaljer

Velkommen til Diabetesforum For helsepersonell og tillitsvalgte i Diabetesforbundet Kirkenes 05-06. september 2012 Rica hotell

Velkommen til Diabetesforum For helsepersonell og tillitsvalgte i Diabetesforbundet Kirkenes 05-06. september 2012 Rica hotell Velkommen til Diabetesforum For helsepersonell og tillitsvalgte i Diabetesforbundet Kirkenes 05-06. september 2012 Rica hotell Hvordan samhandle best for å behandle flest godt! Kjære diabeteskollegaer

Detaljer

Årsberetning. DIS Hedmark

Årsberetning. DIS Hedmark Årsberetning DIS Hedmark 2013 Styrets sammensetning Leder: Johny Ferbu Nestleder: Styremedlemmer og varamedlemmer: Kari Bruvold, Jon Anders Strand, Ann Kristin Elvsveen, Bendicthe Oladotter Nysveen, Randi

Detaljer

Årsmelding. Nordre Land 2013.

Årsmelding. Nordre Land 2013. Årsmelding Nordre Land 2013. Styret: Styret har i året 2013 bestått av følgende personer. Leder Nestleder Sekretær Kasserer Tine Solberg Kjell Rønningen Lene Haugerud Ida Charlotte Sveen Therese Vinjarengen

Detaljer

Invitasjon til det 31. Distriktsmøte i Lions Distrikt 104K. Østerdalen Hotell/Åmot kulturhus 17.-19. april 2015

Invitasjon til det 31. Distriktsmøte i Lions Distrikt 104K. Østerdalen Hotell/Åmot kulturhus 17.-19. april 2015 Invitasjon til det 31. Distriktsmøte i Lions Distrikt 104K Østerdalen Hotell/Åmot kulturhus 17.-19. april 2015 Arrangør: Lions Club Rena VELKOMMEN TIL DISTRIKTSMØTET I DISTRIKT 104K Hilsen fra President

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning. Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2014

Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning. Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2014 Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2014 Program 8. april 08.30 09.00 Registrering / oppkobling av videostudioer

Detaljer

Når mamma, pappa eller et søsken er syk

Når mamma, pappa eller et søsken er syk MIN BOK Når mamma, pappa eller et søsken er syk Forord Dette heftet er utarbeidet i sammenheng med Føre var prosjektet i Helse Nord, av Elisabeth Heldahl og Bjørg Eva Skogøy. Ideen er hentet fra den svenske

Detaljer

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM RTS Posten NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder http//www.rts-foreningen.no er ny adresse til hjemmesiden RTS-Posten -- trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til

Detaljer

Rapport fra likemannssamling i regi av FNDB avd. foreldre/søsken - døvblindfødte på Johnsgård Turistsenter 4. til 11. juli 2010

Rapport fra likemannssamling i regi av FNDB avd. foreldre/søsken - døvblindfødte på Johnsgård Turistsenter 4. til 11. juli 2010 FNDB avd. foreldre/søsken - døvblindfødte Rapport fra likemannssamling i regi av FNDB avd. foreldre/søsken - døvblindfødte på Johnsgård Turistsenter 4. til 11. juli 2010 Foreldreforeningen har siden 1993

Detaljer

Sluttrapport Forebygging, prosjektnr Skriv det! Foreningen Vi som har et barn for lite

Sluttrapport Forebygging, prosjektnr Skriv det! Foreningen Vi som har et barn for lite Sluttrapport Forebygging, prosjektnr. 2008-0085 Skriv det! 1 Forord Vi ble inspirert til prosjektet Skriv det! etter at Landsforeningen uventet barnedød (LUB) hadde sitt skriveprosjekt Gi erfaringen et

Detaljer

Månedsbrev for Marikåpene januar 2014

Månedsbrev for Marikåpene januar 2014 Månedsbrev for Marikåpene januar 2014 Jeg heter januar og jeg er svært til kar, og kommer jeg så må du ikke gå med nesa bar. Men gaver kan jeg gi hvis du vil stå på ski så strør jeg snø på vei og sti -

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 GOD SOMMER FRA AUene Nordisk konferanse Avdeling for habilitering i Tromsø

Detaljer

Tildeling av midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering (HR) for En inspirasjonshelg for tillitsvalgte og likemenn i LKF

Tildeling av midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering (HR) for En inspirasjonshelg for tillitsvalgte og likemenn i LKF 1 LYMFEKREFTFORENINGEN Sluttrapport Tildeling av midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering (HR) for 2010 Prosjekttittel: DU ER IKKE ALENE En inspirasjonshelg for tillitsvalgte og likemenn i LKF

Detaljer