helseregistre redder liv

Transkript

1 helseregistre redder liv

2 helseregistre redder liv tekst ragnhild ørstavik i samarbeid med inger cappelen og camilla stoltenberg grafisk design per kristian svendsen trykk prinfo unique opplag 2000 isbn (trykt utgave) (elektronsik utgave) utgiver nasjonalt folkehelseinstitutt mai 2005 foto omslag/s4 fra øverst pangpang nr 1, 2, 4 rubber ball s. nr 3 think stock nr. 5 banana stock s. 6, 17, 28 photo alto s. 13,14,17, 17, 20, 25, 32 digital vision s. 19 photodisc 29, s 23 (hiv-virus) cdc/dr. george kubica (dyrking av mycobacterium tuberculosis) 2 heftet bestilles fra folkehelseinstituttet avdeling for informasjon og kommunikasjon postboks 4404 nydalen e-post publikasjon@fhi.no tlf faks

3 helseregistre redder liv Ragnhild Ørstavik i samarbeid med Inger Cappelen og Camilla Stoltenberg

4 4 forord Hvilken nytte har enkeltindivider av helseregistre? Er helseregistre til for myndighetenes, forskernes eller befolkningens skyld? Hvorfor skal offentlige midler brukes til å registrere opplysninger om vår helse fra fødsel til død? Er helseregistre en trussel mot personvernet - eller en sikring av pasientenes rettigheter? Dette er spørsmål vi ønsker å belyse ved å informere om helseregistre i Norge. Vi utgir dette heftet for å vise hvorfor helseregistre er nyttige, nødvendige og livreddende. Vi vil også fortelle hvordan personvernet sikres i registrene. Nasjonalt folkehelseinstitutt og Kreftregisteret har ansvar for å drive de sentrale helseregistrene i Norge. Sammen med de andre nordiske landene er Norge i en særstilling internasjonalt fordi vi har gode, landsdekkende helseregistre. Som i Danmark, Sverige og Finland har vi pålitelige opplysninger om alle fødsler og dødsfall, og om kreftsykdom, medikamentbruk, vaksinering og enkelte infeksjonssykdommer. Men i motsetning til våre nordiske naboland har vi ikke en brukbar registrering av andre sykdommer enn kreft. Det skyldes at vi ikke har et personidentifiserbart pasientregister. Pasienter med andre sykdommer enn kreft har derfor ikke samme mulighet til forskning om årsaker til deres lidelse og til kvalitetskontroll av den behandlingen de får. Representerer dette en diskriminering av pasient grupper? Folkehelseinstituttet mener at et godt pasientregister er avgjørende for å sikre pasienters rett til en forsvarlig helsetjeneste, for å forbedre kvaliteten i helsetjenestene, og for å finne årsaker til sykdom. Vårt mål er både å vise nytten av de helseregistrene vi har, og behovet for de helseregistrene vi ikke har i Norge. Geir Stene-Larsen Camilla Stoltenberg Inger Cappelen

5 hva er et helseregister? Et helseregister er en samling opplysninger som lagres systematisk og brukes til å skaffe informasjon om helsetilstanden i befolkningen. Informasjonen brukes til epidemiologisk forskning (studier av sykdommers utbredelse og årsaksforhold), til kvalitetssikring av helsetjenestene, og til å undersøke om helsetil budet er det samme for ulike befolkingsgrupper og mellom ulike geografiske områder. Det kan dreie seg om å kartlegge forekomsten av krefttilfeller i Norge, eller registrere antall fødsler og keisersnitt ved forskjellige sykehus. Norge har mange helseregistre. Vi kan dele disse inn i to hovedgrupper, der den største forskjellen er hvorvidt registeret er basert på informert samtykke eller ikke. De sentrale helseregistrene som omtales i neste avsnitt er landsdekkende, og er ikke basert på informert samtykke. Derfor er lovgivningen rundt slike personidentifiserbare registre særlig streng. Det finnes også en rekke mindre registre (medisinske kvalitets- eller forskningsregistre). Disse er basert på informert samtykke, og de aller fleste er ikke landsdekkende. helseregistre i norge Sentrale helseregistre I Norge har vi syv sentrale helseregistre: Dødsårsaksregisteret, Kreftregisteret, Det sentrale tuberkuloseregisteret, Medisinsk fødselsregister, System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK), Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) og Reseptbasert legemiddelregister (se tabell). Det eldste av disse Dødsårsaksregisteret ble etablert i 1951, mens Reseptbasert legemiddelregister er nytt fra januar Med unntak av Reseptbasert legemiddelregister er alle de sentrale helseregistrene personidentifiserbare. Det vil si at deltakerne er registrert med personlige kjennetegn (fødselsnummer og navn). Du trenger ikke være syk for å stå i et helseregister. Jordmødre og leger har plikt til å registrere alle som fødes i Norge i Medisinsk fødselsregister. Det samme gjelder for dødsfall legen må sende inn dødsattest der hun fører opp den mest sannsynlige hovedårsaken til dødsfallet, og eventuelle andre diagnoser. Hvis du får kreft eller en smittsom sykdom, er også denne tilstanden meldepliktig til henholdsvis Kreftregisteret og MSIS. Medisinske kvalitets- og forskningsregistre I tillegg til de sentrale helseregistrene finnes flere mindre registre (medisinske kvalitets- eller forskningsregistre). Disse brukes i første rekke til kvalitetssikring og forskning innen én bestemt pasient- eller behandlingsgruppe. Nasjonalt register for leddproteser er det eldste og mest dekkende av de 33 nasjonale medisinske kvalitetsregistrene i Norge. Nyere eksempler er et norsk diabetesregister og et nasjonalt multippel sklerose-register. Nasjonalt folkehelseinstitutt har ansvaret for flere medisinske forskningsregistre. Disse inkluderer Mor og barn-undersøkelsen og Tvillingundersøkelsen, samt Cohort of Norway et nettverk 5

6 6 av norske helseundersøkelser som inneholder helseopplysninger og blodprøver fra omkring personer. Kvalitets- og forskningsregistrene skiller seg fra de sentrale helseregistrene ved at de inneholder flere opplysninger om et lavere antall deltakere. De er egnet til å gjøre grundige studier av én bestemt sykdom eller tilstand, men mindre egnet til å gi raske svar på spørsmål om forekomst eller prognose. Ar beidet er krevende, og det tar lang tid fra registrene opprettes til resultatene kan måles. Norsk pasientregister I Norsk pasientregister (NPR) lagres informasjon om alle sykehusinnleggelser og polikliniske konsul tasjoner i Norge. Slik registeret fungerer i dag, finnes ingen opplysninger om pasientens navn eller fødselsnummer. Enheten for registrering er sykehusopphold eller konsultasjoner. Sykehuset tildeler pasienten et løpenummer, som følger ham gjennom et kalenderår. Det vil si at en innleggelse eller en konsultasjon som foregår det samme året registreres på samme pasient. Må vedkommende på sykehus neste år - uansett om årsaken er en komplikasjon til et tidligere inngrep, en ny innleggelse på grunn av samme sykdom, eller en helt annen tilstand, - vil man ikke kunne lese av registeret at det er den samme pasienten som er behandlet flere ganger. NPR er derfor godt egnet til å studere tilstander som rammer en person én gang, der sykdomsforløpet er kort, og komplikasjonene få (for eksempel blindtarmbetennelse). Derimot er det vanskelige å undersøke kvaliteten på behandlingen av alvorlige kroniske sykdommer, slik som hjertesykdommer, astma, multippel sklerose eller schizofreni. Vi har heller ikke mulighet til å følge opp komplikasjoner etter kirurgiske inngrep dersom disse oppstår lang tid etter behandlingen.

7 nytte og risiko noen etiske betraktninger rundt helseregistre Medisinsk etikk har fire grunnprinsipper: Selvbestemmelse, velgjørenhet, unngå skade, og rettferdighet. Disse er myntet på helsetjenesten hvis mål er å bedre helsen til den enkelte pasient. Men helseregistre og epidemiologisk forskning retter seg mot fellesskapet snarere enn enkeltindividet. De fire etiske prinsippene kan i denne sammenhengen derfor omformuleres til integritet, sikkerhet, nytte og solidaritet. Integritet: Noen vegrer seg for å være oppført i et helseregister. De kan være redde for at dataene misbrukes, eller de har ikke oppfattet nytten av registeret. Dersom det foreligger en reell stor fare for at dataene misbrukes, er dette et viktig argument mot å la seg registrere. Informasjon om nytte og datasikkerhet kan motvirke ubegrunnet frykt eller ubehag. Men en opplevelse av å bli krenket må uansett respekteres. Noen føler seg krenket av forhold som er helt ubetydelige for andre. Sikkerhet: Risikoen for lekkasje av opplysninger fra helseregistre må være så liten som mulig. Teknologien gir i dag store muligheter til å beskytte opplysninger, for eksempel ved hjelp av kryptering. Ved hjelp av fysisk sikring av opplysninger er det mulig å begrense tilgangen til svært få personer. Nytte: Nytten av et helseregister må være stor. Ved medisinsk behandling skal nytten alltid oppveie en eventuell risiko. Dette prinsippet er vanskelig å overføre til helseregistre nettopp fordi nytten for den enkelte deltaker er liten eller ingen. Derimot er nytten for samfunnet stor, gjennom forbedret forebygging og behandling av sykdommer. Myndighetene skal ikke opprette helseregistre uten at samfunnsnytten av et slikt register er avklart, og uten at risikoen for den som registreres anses som minimal. Solidaritet: Helseregistre kan brukes til å skaffe informasjon om fordeling av helsetjenester på ulike grupper, medisinsk eller geografisk. De kan fortelle oss om menn og kvinner får den samme behandlingen, om noen regioner foretar flere keisersnitt enn andre, og om overlevelse etter et hjerteinfarkt er den samme for personer bosatt i Finmark som for dem som bor i Oslo. Helseregistre er derfor et viktig redskap for å skape et rettferdig samfunn, blant annet gjennom å sikre et likeverdig helsetilbud uavhengig av kjønn, bosted og sosial status. Å være med i et helseregister kan også være et bidrag for å skape bedre helse for kommende generasjoner - ikke bare i Norge, men også i land som ikke har de samme mulighetene som oss til å drive helseovervåking og epidemiologisk forskning av høy kvalitet. 7

8 personvern 8 Hensynet til personvernet skal veie tungt når sensitive helseopplysninger skal samles inn, behandles og lagres. Likevel er det en innarbeidet praksis i helsetjenesten at helseopplysninger og pasientenes identitet skal kunne benyttes som utgangspunkt for forskning, når dette er i pasientenes og samfunnets interesse. Registre som inneholder fødselsnummer kalles personidentifiserbare, fordi det lar seg gjøre å kople opplysningene i registeret til enkeltpersoner. Kreftregisteret er et eksempel på et personidentifiserbart helseregister. I et pseudonymt register er fødselsnummeret erstattet med et pseudonym, og identiteten blir derved skjult. Det er derfor ingen mulighet for å føre opplysningene tilbake til enkeltpersoner. Et pseudonymt helseregister kan bare koples til andre helseregistre dersom disse bruker det samme pseudonymet. Det nyetablerte reseptbaserte legemiddelregisteret er organisert på denne måten. Et avidentifisert register vil si at alle personentydige kjennetegn er fjernet. Slike helseregistre kan ikke koples til andre registre. Dersom vi snakker om et pasientregister, vil et avidentifisert register heller ikke kunne si noe om den samme personen mottar flere ulike behandlinger, eller om én person behandles ved flere sykehus. NPR, slik det eksisterer i dag, er et avidentifisert register. Dette regnes derfor ikke med blant de sentrale helseregistrene. Oppbevaring av sensitive personopplysninger er strengt regulert i lovverket. At et helseregister inneholder fødselsnummer, betyr ikke at alle som har befatning med registeret kan identifisere enkeltpersoner. Dersom en forsker skal ha tilgang til data fra et helseregister, mottar hun dette i avidentifisert form. Det vil si at fødselsnummeret er slettet og erstattet med en kode. Forskere som arbeider med datafiler fra for eksempel Kreftregisteret har derfor ingen mulighet til å identifisere enkeltpersoner. Vi kjenner ikke til eksempler på at data fra helseregistre har vært misbrukt det vil si at en persons helse eller integritet er svekket eller skadet - verken i Norge eller i Norden for øvrig. Men vi kan aldri være helt sikre på at informasjon ikke misbrukes. Det vi kan, er å sørge for et best mulig lovverk og så stor grad av beskyttelse som mulig: Et helseregister skal ikke inneholde mer informasjon enn det som er nødvendig, så få som mulig skal ha tilgang til personidentifiserbare data, og registeret skal sikres gjennom fysiske og elektroniske sperringer.

9 hvorfor bør noen registre inneholde fødselsnummer? Mange forskningsformål kan dekkes like godt med et pseudonymt som med et personidentifiserbart register. Enkelte forhold gjør imidlertid at fødselsnummer eller annen identifisering er nyttig: For det første gir dette mulighet til å kvalitetssikre registrene ved å sammenlikne opplysningene i et register med et annet. Dødsårsaksregisteret og Kreftregisteret samkjøres for eksempel regelmessig for å se om diagnosene stemmer. Man kan også sjekke resultatene ved å gå tilbake til pasientjournalene for et utvalg av deltakerne. Dette er viktig, fordi det ofte viser seg at den diagnosen pasienten får ved sykehuset ikke er korrekt. For det andre gir personidentifisering en mulighet for å spore opplysningene tilbake til en enkelt pasient. I enkelte tilfeller er dette viktig eller livreddende for den som er oppført i registeret: Sykehuset kan ha gjort en feil, slik at pasienten har krav på erstatning eller trenger en annen behandling enn den som er gitt. hvorfor er ikke alle helseregistre basert på samtykke? Det informerte samtykket er et sentralt prinsipp i medisinsk forskningsetikk. Som regel betyr informert samtykke at en person eller pasient undertegner på at han vil være med i et forskningsprosjekt (i dette tilfelle å være oppført i et register) etter at han har fått grundig informasjon om hva slik deltakelse innebærer. Mange pasienter/personer er ikke i stand til å avgi samtykke for eksempel bevisstløse, barn og psykisk utviklingshemmede. Dette resulterer i skjev rekruttering, slik at resultatene av forskningen ikke blir representative for den aktuelle befolkningen, og at helseregistrene ikke kan inkludere grupper som generelt oppfattes som svakere eller vanskeligere stilte i samfunnet. Derfor vil disse gruppene heller ikke nyte godt av den informasjonen og eventuelle helsegevinsten vi får fra registerforskningen. De seks sentrale helseregistrene er unntatt fra samtykkeregelen. Praktiske og økonomiske forhold gjør det vanskelig eller umulig å gi utførlig informasjon til alle som skal inkluderes i et landsomfattende register. Helseregisterloven sier at personidentifiserbare helseregistre skal være basert på samtykke, dersom ikke annet er hjemlet ved lov. Dersom det skal opprettes et nytt register som ikke er basert på samtykke (for eksempel et personidentifiserbart pasientregister), må dette godkjennes av Stortinget ved endring av helseregisterloven. 9

10 trenger vi flere helseregistre? I Norge har vi god oversikt over forekomsten av kreftsykdommer. Vi vet hvor mange som får kreft i ulike fylker, vi vet hva gjennomsnittlig levetid etter kreftdiagnosen er, og vi vet om prognosen er den samme for kvinner og menn. Som vi ser av eksemplene i del II, har denne oversikten blant annet bidratt til å belyse årsaksfaktorene til flere forskjellige kreftsykdommer. Men vi mangler den samme oversikten for hjerte- og karsykdommer, og for psykiske lidelser et satsningsområde i norsk helsevesen: Vi vet hvor mange som begår selvmord hvert år, men ikke hvor mange som forsøker å gjøre det (selv om dette er en viktig risikofaktor for å lykkes i et senere forsøk), eller hvor mange som lider av alvorlig depresjon, angst eller psykoser. Selvsagt kan vi få mange nyttige opplysninger fra helseregistre og epidemiologisk forskning i andre land. I denne sammenhengen kan vi dele formålet ved helseregistrene i to grupper: For det første ønsker vi å beskrive forekomst av sykdommer, helsetjenester og behandlingsformer. For det andre ønsker vi å lete etter mulige årsaker til sykdommene. Når det gjelder den første gruppen, er vi helt avhengige av å ha egne data. Vi kan ikke regne med at forekomsten av hjerteinfarkt eller brystkreft er den samme i Norge som i Sverige eller Danmark, og vi kan i hvert fall ikke regne med at tilgangen på helsetjenester, operasjonsmetode eller hvem som får stråle- eller cellegiftbehandling er den samme. Når der gjelder årsaker til sykdommer, kan vi i stor grad støtte oss til forskning i andre land. Men er det rimelig at Norge ikke skal bidra i søken etter mulige årsaker til sykdommer som rammer mennesker i hele verden? Norge er et rikt land med høyt utdanningsnivå og en stabil befolkning, og derfor godt egnet til å drive epidemiologisk forskning. Vi har god tilgjengelighet til tekniske og datamessige løsninger, slik at det burde være mulig for oss også å sikre helseopplysningene tilstrekkelig og dermed minimalisere faren for misbruk. 10

11 trenger vi et bedre pasientregister? Vi vil gi flere eksempler senere i dette heftet på at Norge trenger et pasientregister med tilgang til personnummer, det vil si et personidentifiserbart register. Her vil vi belyse saken ved hjelp av to sentrale eksempler. Hjerte- og karsykdom er den vanligste dødsårsaken i Norge, men vi har ingen systematisk oppfølging av pasienter som har gjennomgått hjerteinfarkt. Hvor stor andel av pasientene lever ett år etter at de er utskrevet fra sykehus? Er det geografisk eller sosial ulikhet i overlevelse etter behandling mot hjerteinfarkt? Er dødeligheten avhengig av ved hvilket sykehus man har vært innlagt? Sverige gjennomførte ved hjelp av sitt personidentifiserbare pasientregister en systematisk oppfølging av pasienter etter hjerteinfarkt. Studien viste stor geografisk ulikhet, og ble brukt til å bedre overlevelsen betydelig og utjevne ulikhetene i løpet av få år. Tilsvarende studier er ikke mulige i Norge fordi Norsk pasientregister er anonymisert. Vioxx-saken er et annet eksempel på hvorfor vi trenger et pasientregister som det de har i Sverige, Danmark og Finland. Legemiddelverket ber nå alle norske leger undersøke om pasienter har fått hjertesykdom etter bruk av Vioxx (Aftenposten 26. januar 2005). Men hva kan det fortelle oss? Det kan være vanskelig for leger å finne pålitelige opplysninger om hjertesykdom, i tillegg vil det være svært vanskelig å tolke det de eventuelt finner fram til. Hvem skal man sammenlikne med? Folkehelseinstituttet har nylig etablert et reseptbasert legemiddelregister (Reseptregisteret). Hvis vi også hadde hatt et personidentifiserbart pasientregister, ville vi raskt kunne finne ut om pasienter som har brukt Vioxx har en overhyppighet av hjerteinfarkt eller andre hjerte- og karsykdommer. Uten tilsvarende opplysninger om personer som ikke bruker Vioxx, har slike opplysninger svært begrenset verdi. Bare systematiske registre som har opplysninger om alle som bruker Vioxx og alle som får hjerteinfarkt kan gi pålitelige opplysninger om dette livsviktige spørsmålet som også har store økonomiske konsekvenser. 11

12 DEL II Eksempler på forskning med utgangspunkt i nordiske helseregistre 12 I denne delen har vi trukket frem noen eksempler på epidemiologisk forskning basert på sentrale helseregistre. Først presenterer vi resultater fra norsk forskning. Eksemplene er inndelt i temaområder, etter mal fra et tilsvarende svensk informasjonshefte. Dessverre er våre temaområder mer begrenset: Som nevnt i avnitt I har vi god kjennskap til kreft, men lite informasjon om hjerte- og karsykdommer, andre kroniske sykdommer, og ikke minst psykiske lidelser. Vi har derfor valgt å ta med noen eksempler fra svensk og dansk registerforskning: Begge landene har sentrale, personidentifiserbare helseregistre og mulighet til å beskrive, forske og kvalitetssikre er bredere sykdomsregister og flere helsemål enn vi har i Norge.

13 studier fra norske helseregistre om svangerskap og fødsel Hvorfor økte forekomsten av plutselig uventet spedbarnsdød? Bakgrunn: På 1980-tallet opplevde vi en dramatisk økning av plutselig, uventet spedbarnsdød (SIDS) i Norden. Forskere, leger og pårørende satte inn store ressurser for å forsøke å forklare årsaken. Metode: Dødsårsaksregisteret registrerer alle dødsfall hos spedbarn, og gjør det mulig å følge utviklingen samt å identifisere foreldrene. Disse har deltatt i spørreundersøkelser for å avdekke om infeksjoner, kosthold eller rutiner i hjemmet kunne ligge til grunn for økningen i SIDS. Koplinger til Medisinsk fødselsregister gav forskerne mulighet til å lete etter sammenhenger mellom SIDS og forhold rundt svangerskap og fødsel. Resultater: Undersøkelser fra flere land konkluderte med at mageleie er den viktigste risikofaktoren for SIDS. Helsemyndighetene anbefalte ryggleie, og i løpet av ett år ( ) sank forekomsten av SIDS i Norge fra omkring to per 1000 til én per Men også røyking i svangerskapet, lav fødselsvekt og enkelte sosiale faktorer øker risikoen. Den siste studien som er gjort på området viser at barn av enslige kvinner med lav udanning har høyest risiko for plutselig uventet spedbarnsdød. Irgens LM et al. Sleeping position and sudden infant death syndrome in Norway Arch Dis Child Øyen N et al. Combined effects of sleeping position and prenatal risk factors in sudden infant death syndrome: the Nordic Epidemiological SIDS Study. Pediatrics Arntzen A et al. Socioeconomic status and risk of infant death. A population-based study of trends in Norway, Int J Epidemiol

14 14 Kan elektromagnetisk påvirkning skade fosteret? Bakgrunn: Personer som bor eller arbeider nær kraftledninger er bekymret for at dette kan skade helsen, og særlig gå utover fosteret dersom man er gravid. Mindre undersøkelser fra utlandet har gitt sprikende resultater, både når det gjelder fødselsdefekter og forekomst av kreft. Metode: Alle medfødte misdannelser som oppdages etter fødselen registreres i Medisinsk fødselsregister. Folkeregisteret inneholder opplysninger om bosted og arbeidsplass. En kopling mellom disse gir derfor mulighet til å se på sammenhengen mellom foreldrenes eksposisjon for elektromagnetiske felt og medfødte misdannelser. Resultat: Tre studier har vist at elektromagnetisk påvirkning - enten i hjemmet eller på arbeidsplassen - sannsynligvis ikke er skadelig for fosteret. Blaasaas KG et al. Risk of birth defects by parental occupational exposure to 50 Hz electromagnetic fields: a population based study. Occup Environ Med Blaasaas KG et al. Residence near power lines and the risk of birth defects. Epidemiology Blaasaas KG et al. Risk of selected birth defects by maternal residence close to power lines during pregnancy. Occup Environ Med 2004.

15 om svangerskap og fødsel Påvirkes svangerskapet av at mor skifter partner? Bakgrunn: Et økende antall norske kvinner skifter partner i løpet av voksenlivet, og får barn med forskjellige fedre. Metode: Medisinsk fødselsregister inneholder informasjon både om svangerskapet, barnet og foreldrene. Derfor er det mulig å se hvordan partnerskifte eventuelt virker inn på svangerskapet. Resultat: Én studie viser at kvinner som får barn med ulike fedre har større risiko for å føde for tidlig, og for at barnet har lav fødselsvekt, enn kvinner som får flere barn med samme mann. På den annen side kunne den samme forskergruppen avkrefte at skifte av partner økte risikoen for svangerskapsforgiftning: En slik effekt skyldes at tiden mellom svangerskapene øker når man treffer en ny partner. Vatten LJ et al. Effects on pregnancy outcome of changing partner between first two births: prospective population study. BMJ Skjaerven R et al. The interval between pregnancies and the risk of preeclampsia. N Engl J Med Kan valg av keisersnitt beskytte mot urinlekkasje? Bakgrunn: Urinlekkasje er plagsomt, og rammer særlig kvinner som har født barn. Tilstanden har sammenheng med at muskulaturen i bekkenbunnen svekkes. Metode: Deltakerne i Helseundersøkelsen i Nord- Trøndelag svarte på spørsmål om urinlekkasje. Forskere koplet svarene med opplysninger fra Medisinsk fødselsregister for å se på sammenheng mellom urinlekkasje, antall fødsler og hvorvidt barnet var forløst ved keisersnitt. Resultater: Både vanlig (vaginal) fødsel og keisersnitt økte risikoen for urinlekkasje. Plagene var likevel langt mer utbredt hos kvinner som hadde født vaginalt. Selv om urinlekkasje ikke er farlig, reduseres livskvaliteten for mange. Studien vakte derfor betydelig internasjonal oppmerksomhet, og ble publisert i verdens kanskje mest prestisjefylte klinisk medisinske tidsskrift. Rørtveit G et al. Urinary incontinence after vaginal delivery or cesarean section. N Engl J Med

16 Går medfødte misdannelser i arv? Bakgrunn: Begrepet medfødte misdannelser inkluderer tilstander med vidt forkjellig prognose fra alvorlige hjertefeil til enkle leppespalter og klumpfot. Mange som er født med misdannelser får selv barn, og vil naturligvis være bekymret for om barnet får en tilsvarende tilstand. 16 Metode: Ved hjelp av opplysninger fra Medisinsk fødselsregister var det mulig å se på om personer med medfødte misdannelser har økt risiko for å få barn med misdannelser. Ved å inkludere alle som ble født mellom 1967 og 1982, og å se på et stort antall misdannelser, kunne forskerne finne opplysninger om nesten én million potensielle fedre og mødre. Resultat: Både mødre og fedre med medfødte misdannelser hadde økt risiko for å få barn med misdannelser. Den økte risikoen var i størrelsesorden 1-3 ganger, avhengig av kjønn og type misdannelse. Men fordi misdannelser forekommer relativt sjelden, var den absolutte risikoen lav også for denne foreldregruppen. Lie RT et al. Survival and reproduction among males with birth defects and risk of recurrence in their children. JAMA Skjærven et al. A population-based study of survival and childbearing among female subjects with birth defects and the risk of recurrence in their children. N Engl J Med 1999.

17 om overvekt Har fedme betydning for kreftrisiko? Bakgrunn: Norges befolkning blir stadig tykkere. Samtidig vet vi at en del kreftformer er avhengig av hormonbalanse og energiomsetning. Det er derfor rimelig å tenke seg at overvektige personer kan ha økt risiko for å utvikle kreft. Metode: De store tuberkuloseundersøkelsene som var obligatoriske mellom 1963 og 1975 inkluderer høyde- og vektmålinger av 1,7 millioner mennesker. I flere undersøkelser har forskere koplet disse dataene med opplysninger fra Kreftregisteret. Slik er det mulig å se på sammenhengen mellom vekt eller kroppsmasseindeks og utvikling av kreft senere i livet Resultater: Overvekt øker risikoen for å få brystkreft hos eldre kvinner, men virker beskyttende hos dem som ennå ikke er kommet i overgangsalderen. Yngre kvinner som er overvektige har derimot en moderat økt risiko for å få kreft i eggstokkene. Fedme hos menn øker risikoen for kreft i prostatakjertelen og i tykktarmen. Tretli S. Height and weight in relation to breast cancer morbidity and mortality. A prospective study of 570,000 women in Norway. Int J Cancer Engeland A et al. Height, body mass index, and prostate cancer: a follow-up of Norwegian men. Br J Cancer Engeland A et al. Height, body mass index, and ovarian cancer: a follow-up of 1.1 million Norwegian women. J Natl Cancer Inst

18 om overvekt Overvektig ungdom hva skjer i voksen alder? Bakgrunn: I løpet av de siste 40 årene er det gjennomført flere store helseundersøkelser i Norge som inkluderte målinger av høyde og vekt. Kopling til helseregistre har gitt mulighet til å undersøke hvordan overvekt tidlig i livet påvirker helsen i voksen alder. Metode: Nesten personer under 18 år deltok i to slike studier med minst 10 års mellomrom. Forskerne undersøkte om overvekt var et stabilt fenomen, og om fedme resulterte i økt dødelighet gjennom koplinger til Dødsårsaksregisteret. Resultat: Svært overvektig ungdom hadde opp til 16 ganger så høy risiko for å bli overvektige som voksne i forhold til dem med normal vekt. Disse hadde også en betydelig økt risiko for å dø i løpet av ti år etter den siste undersøkelsen. Er det sammenheng mellom overvekt og slitasjegikt? Bakgrunn: Slitasjegikt i hoften er smertefullt, og fører ofte til at pasientene må få hofteleddsprotese. Metode: I inviterte helsemyndighetene innbyggerne i Finmark, Oppland og i Sogn og Fjordane til å undersøkes med tanke på risikofaktorer for hjerte- og karsykdommer. Forskere kunne senere kople opplysninger om mer enn deltakere med data fra Nasjonalt register for leddproteser. Resultater: Personer i de høyeste vektklassene hadde 2-3 ganger så stor sannsynlighet for å få hofteprotese i forhold til personer i de lavere vektklassene. Også fysisk belastende arbeid var forbundet med markert økt risiko for alvorlig slitasjegikt. 18 Engeland A et al. Obesity in adolescence and adulthood and the risk of adult mortality. Epidemiology Flugsrud GB et al. Risk factors for total hip replacement due to primary osteoarthritis: a cohort study in 50,034 persons. Arthritis Rheum 2002.

19 om kreft Økt kreftrisiko på arbeidsplassen? Bakgrunn: Flere arbeidsplasser er forbundet med økt risiko for å utvikle kreft. Det er viktig å identifisere disse, slik at samfunnet kan innføre tiltak som beskytter arbeidstakerne. Metode: En egen avdeling ved Kreftregisteret arbeider med slike problemstillinger. Avdelingen studerer grupper av personer som har arbeidet i en bestemt industri eller yrkesgruppe, og kopler disse dataene med opplysinger om kreftformer og dødelighet. Resultater: Ved å samle opplysninger om alle som arbeidet med isolasjonsmaterialer mellom 1930 og 1975, kunne forskerne påvise at disse hadde en betydelig økt risiko for lungekreft. Det samme gjaldt asfaltarbeidere og ansatte i nikkelindustrien. I 1978 innførte myndighetene restriksjoner for å begrense nikkeleksponering. Det viste seg å være en økt forekomst av lungekreft også hos personer som hadde begynt å arbeide etter dette tidspunktet. Ulvestad B et al. Cancer incidence among members of the Norwegian trade union of insulation workers. J Occup Environ Med Randem BG. Cancer incidence among male Norwegian asphalt workers. Am J Ind Med Grimsrud TK et al. Lung cancer incidence among Norwegian nickel-refinery workers J Environ Monit

20 Kan infeksjoner føre til kreft? Bakgrunn: En sammenheng mellom infeksjoner og kreft er viktig å identifisere, fordi vi har mulighet for å påvise smitte og kanskje forhindre sykdomsutvikling. 20 Metode: Janusbanken innholder blodprøver fra om kring nordmenn. I flere nordiske samarbeidsundersøkelser har forskere analysert disse og koplet resultatene med informasjon fra Kreftregisteret. Det er da mulig å lete etter infeksjoner som årsak, nettopp fordi prøvene var samlet inn mange år før personene eventuelt utviklet kreft. Resultater: Det viste seg å være en sterk sammenheng mellom infeksjon med Humant papillomavirus (HPV) og kreft i livmorhalsen og i området rundt endetarmsåpningen. I dag foregår utprøvninger av vaksiner mot HPV, et forebyggende tiltak som sannsynligvis vil redusere dødelig heten av livmorhalskreft. Bjorge T el al. Human papillomavirus infection as a risk factor for anal and perianal skin cancer in a prospective study. Br J Cancer Lehtinen M et al. Herpes simplex virus and risk of cervical cancer: a longitudinal, nested case-control study in the Nordic countries. Am J Epidemiol 2002.

21 om kreft Kan mosjon forebygge brystkreft? Bakgrunn: Forekomsten av brystkreft øker, også hos yngre kvinner. Hvis vi kan identifisere risikofaktorer som kan påvirkes for eksempel kosthold, røyking eller fysisk aktivitet, kan vi kanskje forebygge nye tilfeller. Metode: Kvinner som deltok i Tromsø-undersøkelsene i og 80-årene svarte på omfattende spørreskjemaer angående fysisk aktivitetsnivå. Mer enn 13 år senere kunne en forskergruppe kople disse opplysningene mot Kreftregisteret, og se om det var noen sammenheng mellom mosjonsnivå og brystkreft. Resultater: Kvinner som var fysisk aktive mer enn fire timer per uke hadde markert redusert risiko for å få brystkreft. Det gav særlig utslag hos kvinner som var relativt unge da de svarte på spørreundersøkelsen. Det er derfor grunn til å oppfordre yngre kvinner til å drive regelmessig fysisk aktivitet også for å forebygge brystkreft. Thune I et al. Physical activity and the risk of breast cancer. N Engl J Med Hvorfor får kvinner med høy utdanning oftere brystkreft? Bakgrunn: Høyt utdannede kvinner dør oftere av brystkreft enn kvinner med lav utdanning. Metode: Ved å bruke Dødsårsaksregisteret koblet sammen med folke-og boligtellingene og det sentrale personregisteret var det mulig å studere alle kvinnene i Norge over en lang periode. Resultater: Høyt utdannede kvinner får barn senere og gjennomgår færre fødsler enn dem med lav utdanning. I det norske materialet viste dette seg å forklare det meste av forskjellene i utdanningsforskjellene i brystkreftdødelighet. Strand BH et al. Is fertility the key to highly educated women s higher breast cancer risk? A prospective cohort study of breast cancer mortality in the Norwegian population Under bearbeiding. 21

22 0m sosiale forskjeller Beskytter høy utdanning mot tidlig død? Bakgrunn: Undersøkelser fra flere land har vist at personer med høy utdanning har bedre helse og lever lengre enn dem med lav utdanning. Hvordan forholder dette seg i Oslo? Metode: Folketellingene fra Oslo i perioden inneholder informasjon om yrkesstatus, som lar seg dele inn i fem hierarkiske kategorier. Sammen med data fra Dødsårsaksregisteret gir dette en mulighet til å se om dødeligheten hos voksne mellom år er avhengig av yrkesstatus. Resultater: Ufaglærte arbeidere hadde nesten dobbelt så høy dødelighet som personer med høy yrkesstatus. Forskjellen var større hos menn enn hos kvinner. Hvordan påvirker sosial ulikhet dødelighet over tid? Bakgrunn: Sosiale forskjeller og befolkningens helse endres. Det er derfor interessant å se hvordan ulikheter påvirker dødeligheten over en tidsperiode. Metode: Folketellinger fra hele landet i årene 1970, 1980 og 1990 ble koplet sammen med dødsårsaksregisteret for samme tidsrom. Forskerne så på inntekt, utdanningsnivå og størrelse på husholdningen (enslige versus samboende), og hvordan dette påvirket dødeligheten på de forskjellige tidspunktene. Resultater: Den relative betydningen av inntektsnivå og familieforhold for dødeligheten har økt i løpet av de siste 20 årene. Resultatene kan også bety det motsatte: Dårlig helse kan gi lavere inntekt over tid. 22 Claussen B, Naess O. Dødelighet i Oslo etter ulikeheter i yrkesklasser. Tidsskr Nor Lægeforen Rognerud M et al. Social inequalities in mortality: Changes in the relative importance of income, education and household size over a 27-year period. Akseptert for publisering, European J of Public Health.

23 0m infeksjoner Hvordan utvikler hivepidemien seg i Norge? Bakgrunn: Hivsmitte er meldepliktig til MSIS. Dataene ikke personidentifiserbare, men inneholder opplysninger som kjønn, fødselsmåned og år og bostedskommune. Metode: Folkehelseinstituttet publiserer ukentlige rapporter om hvordan epidemien utvikler seg, og har publisert flere studier over kvaliteten av overvåkingen og hvilke grupper som er utsatt for smitte. Resultater: Menn smittet homoseksuelt er vanligst i Norge. Foreløpig er det forholdsvis få heteroseksuelle som smittes med hiv. Det samme gjelder injiserende stoffmisbrukere, noe som tyder på at tiltak for å sikre stoffmisbrukere lett tilgang på rene sprøyter har hatt effekt. Om lag 2/3 av meldte hivtilfeller de siste par årene er innvandrere/ asylsøkere smittet før ankomst til Norge. Nilsen Ø, Aavitsland P. HIV-situasjonen i Norge per 31. desember MSIS-rapport nr Aavitsland P. No evidence of an epidemic of locally acquired heterosexual HIV infection in Norway. Sex Transm Dis Aavitsland P et al. HIV-infeksjon fra Afrika til Norge. Tidsskr Nor Lægeforen

24 0m infeksjoner Hvem får tuberkulose? Bakgrunn: Etter mange års tilbakegang, har vi de siste årene sett en økning i antallet tuberkulosetilfeller. Det er viktig å identifisere smittede for å gi riktig behandling og forhindre videre spredning. 24 Metode: Alle tilfeller av tuberkulose rapporteres til Meldingssystem for smittsomme sykdommer. Samtidig fører Statistisk sentralbyrå oversikt over adresse og opprinnelsesland for alle norske innbyggere. Resultater: Somaliere har 800 ganger så høy forekomst av tuberkulose som personer født i Norge. Også personer fra andre ikke-vestlige land har mer enn 100 ganger økt risiko. Genetiske analyser av bakteriestammer viser at smitte særlig skjer mellom personer med innvandrerbakgrunn. Litteratur: Farah MG et al. Tuberculosis in Norway by country of birth, Int J Tuberc Lung Dis Heldal E et al. Risk factors for recent transmission of Mycobacterium tuberculosis. Eur Respir J 2003.

25 om miljøet Påvirkes helsen av klima og miljø? Bakgrunn: Forurensning, temperatur og luftfuktighet kan gi helseplager. Metode: Meteorologisk institutt måler temperatur og luftfuktighet i Oslo hver dag, mens helsemyndighetene måler luftforurensing i vinterhalvåret. Fors kere fra Nasjonalt folkehelseinstitutt og Kreftregisteret har sammenstilt disse opplysningene med data fra Kreft- og Dødsårsaksregisteret. Resultat: Økt luftforurensning gir en moderat økning i dødelighet, særlig fra lungesykdommer. Ved temperaturer under 10 C øker antall dødsfall per dag for hver grad temperaturen synker. Nafstad P et al. Mortality and temperature in Oslo, Norway, Eur J Epidemiol Nafstad P et al. Urban air pollution and mortality in a cohort of Norwegian men. Environ Health Perspect

26 om kvalitetskontroll Hvordan fungerer kikkhullskirurgi ved gallesteinssykdom? Bakgrunn: Gallestein er en av de vanligste tilstandene som kan behandles ved hjelp av kikkhullskirurgi. Skader på gallegangene forekommer både ved denne metoden og ved åpen kirurgi. Metode: Alle kirurgiske inngrep registreres i Norsk pasientregister. Studien vurderte alle tilfellene galle steinssykdom i årene , og sammenliknet operasjonsmetoder mellom sykehusene. Forfatterne forsøkte også å se på forekomsten av skader på gallegangene. 26 Resultat: Bruken av kikkhullskirurgi ved gallesteinssykdom steg fra 1% til 89% i løpet av perioden. Det var imidlertid store forskjeller mellom fylkene: Kirurger i Oppland brukte for eksempel kikkhullskirurgi tre ganger så ofte som sine kollegaer i Hordaland. Det var imidlertid vanskelig å beregne forekomsten av skader på gallegangene. Fordi Norsk pasientregister ikke er personentydig, var det for eksempel ikke mulig å undersøke hvor mange pasienter som ble operert for sammenvoksninger på et senere tidspunkt. Bakken IJ et al. Kolecystektomi i Norge Tidsskr Nor Lægeforen 2004.

27 studier fra sverige og danmark som ikke kunne vært gjennomført i norge 0m psykiske lidelser Har bosted betydning for hvem som får schizofreni? Bakgrunn: Arv er den best kjente risikofaktoren for å utvikle schizofreni. Danske forskere ønsket å undersøke om også miljøfaktorer slik som bosted og fødselstidspunkt kan ha betydning. Metode: De samkjørte data fra folkeregisteret over nesten 2 millioner innbyggere med det psykiatriske pasientregisteret. Av de inkluderte hadde omkring personer fått diagnosen schizofreni. Resultater: Risikoen for å utvikle schizofreni var omkring 10 ganger så høy hos personer med en mor som var schizofren, i forhold til dem med friske foreldre. Men også hvor du var født hadde stor betydning: Personer født i København fikk sykdommen 2,5 ganger så ofte som dem som var født på landsbygda. Og de som var født i mars hadde en risikoøkning på omtrent 10 % i forhold til de som var født i desember. Forskerne mener at infeksjoner i svangerskapet eller tidlig etter fødselen kan være en mulig årsak til de observerte forskjellene. Kan vaksiner føre til autisme? Bakgrunn: For noen år siden foreslo enkelte forskere at det var en sammenheng mellom vaksiner mot barnesykdommer (MMR) og den økte forekomsten av autisme. Dette førte til at mange foreldre ikke vaksinerte barna sine, og at det i enkelte land brøt ut epidemier hos barn som var eldre (og derfor ble sykere) enn de som vanligvis får disse sykdommene. Metode: Danske forskere kunne raskt sette sammen opplysninger fra flere pasientregistre, blant annet Folkeregisteret, et vaksinasjonsregister og et register over psykiatriske lidelser. Studien inkluderte til sammen mer enn en halv million barn. Resultater: Barn som ble vaksinert fikk ikke diagnosen autisme oftere enn andre. Studien ble publisert i et av verdens ledende medisinske tidsskrifter, og bidro til at andelen barn som blir vaksinert i Norge nesten er tilbake til tidligere nivåer. Litteratur: Mortensen PB et al. Effects of family history and place and season of birth on the risk of schizophrenia. N Engl J Med Madsen KM et al. A population-based study of measles, mumps, and rubella vaccination and autism. N Engl J Med

28 om 0m hjerte- psykiske og lidelser karsykdommer Hvordan kan vi forebygge selvmord hos unge? Bakgrunn: Få hendelser er så tragisk som når barn og unge tar sitt eget liv. Dessverre har forekomsten av selvmord hos unge økt de siste årene. Derfor er det viktig å identifisere hva som kjennetegner disse ungdommene. Da kan vi kanskje hjelpe andre som står i fare for å komme i en slik sitasjon. 28 Metode: En kopling mellom dødsårsaksregisteret og folkeregisteret i Danmark gav forskerne mulighet til å identifisere nesten 500 selvmordstilfeller hos barn og unge i årene De kunne også innhente data fra et sentralt psykiatriregister for å se om pasienten eller noen i familien hadde hatt en psykisk lidelse. Resultat: Barn av foreldre som selv hadde tatt sitt eget liv, eller hadde vært innlagt ved et psykiatrisk sykehus, hadde høy risiko for å begå selvmord. Det samme gjaldt dersom moren var død av andre årsaker, eller hadde flyttet fra landet. Mange av barna som tok livet av seg hadde selv en psykiatrisk sykdom. Qin P et al. Suicide risk in relation to family history of completed suicide and psychiatric disorders: a nested case-control study based on longitudinal registers. Lancet Mortensen PB et al. Psychiatric illness and risk factors for suicide in Denmark. Lancet 2000.

29 Får psykisk syke tilfredsstillende behandling for somatisk sykdom? Bakgrunn: Forskergrupper i USA og EU har foreslått kriterier for kvalitet i helsevesenet som blant annet inkluderer dødsfall som kunne vært unngått (avoidable deaths). Det innebærer for eksempel dødsfall på grunn av hjerneslag hos personer under 75 år, og etter enkle kirurgiske inngrep som blindtarmsoperasjoner. Metode: Svenske forskere utnyttet pasient- og dødsårsaksregisteret for å finne ut om psykisk syke oftere ble utsatt for dødsfall som kunne vært unngått. Resultater: Psykisk syke hadde gjennomgående høyere dødelighet enn andre. Men forskjellen var større for tilstander i kategorien dødsfall som kunne vært unngått enn for andre sykdommer. Det siste tyder på at psykisk syke ikke får like god behandling for somatiske lidelser som andre i samfunnet. Ringbäck et al. Avoidable mortality among psychiatric patients. Soc Psychiatry Psychiatri Epidemiol

30 om hjerte- og karsykdommer Er prognosen ved hjerteinfarkt avhengig av kjønn? Bakgrunn: Helsevesenet har som målsetting å behandle alle likt uansett kjønn, bosted, sosial status eller etnisk bakgrunn. Resultater fra tidligere studier har antydet at færre kvinner enn menn overlever etter et hjerteinfarkt. Kan dette skyldes at kvinnene er sykere enn mennene, eller får de en annen behandling? 30 Metode: En samkjøring av pasientregisteret og dødsårsaksregisteret ga Sverige muligheten til å opprette verdens første nasjonale register for hjerteinfarkt. Registeret gav mulighet for å sammenlikne forholdet mellom kjønnene. Resultat: Yngre kvinner med hjerteinfarkt hadde høyere dødelighet enn menn i samme aldersgruppe. For de eldre var forholdet omvendt. Samtidig var det mulig å finne en sannsynlig årsak til denne forskjellen: Yngre kvinner som fikk hjerteinfarkt hadde oftere samtidig diabetes, noe som gjør tilstanden mer komplisert. Rosen M et al. Coronary artery disease in men and women. N Engl J Med Hammar N. Geographical differences in the incidence of acute myocardial infarction in Sweden. Analyses of possible causes using two parallel case-control studies. J Intern Med 2001.

31 Har endret livsstil og bedre behandlingsmuligheter påvirket forekomst og dødelighet av hjerteog karsykdommer? Bakgrunn: I løpet av de siste 20 årene har vi fått bedre kunnskaper om sammenhenger mellom livsstil og hjerte- og karsykdommer. I Sverige har andelen røykere gått ned, og folk vet mer om hvilke næringsmidler som er ugunstige. Samtidig har behandlingsmulighetene ved akutt hjerteinfarkt blitt bedre, med mulighet for trombolytiske medikamenter og kirurgiske inngrep. Metode: Den samme registerkoplingen som vi beskrev i forrige eksempel gav mulighet for å belyse hvordan sykeligheten og dødeligheten av infarkt har endret seg over tid, og å sammenlikne forholdene i ulike deler av landet. Resultat: Både forekomst og dødelighet av hjerteinfarkt gikk ned i løpet av perioden Forsk erne beregnet at helsearbeidere hadde reddet omkring liv hvert år ved hjelp av de nye behandlingsmetodene. En foreløpig upublisert studie avslører imidlertid store forskjeller mellom de ulike svenske landstingene når det gjelder prognose ved hjerteinfarkt. Rosén M et al. Attack rate, mortality and case fatality for acute myocardial infarction in Sweden during Results from the national AMI register in Sweden. J Intern Med

32 annet Blir det virkelig flere som får diabetes? Bakgrunn: Forekomsten av diabetes øker i hele verden. Forskere antar at økningen er en følge av at flere blir overvektige, og at flere personer enn tidligere bosetter seg i fremmede kulturer og endrer kostholdet. Men en økt forekomst av en kronisk sykdom kan også forklares ut i fra at behandlingen blir bedre og flere lever lenger. Metode: Danske epidemiologer ønsket å teste den siste hypotesen ved hjelp av data fra den farmakoepidemiologiske databasen på Fyn. Denne inneholder personidentifiserbare opplysninger om alle refu sjonsberettigede resepter. Opplysninger om resep ter på diabetes-medisin ble koplet sammen med informasjon om flytting og dødsfall i samme området. 32 Resultat: Det var en sikker økning i prevalens av diabetes i løpet av årene Samtidig var det en markert relativ nedgang i dødeligheten i denne pasientgruppen. Forskerne fant altså ingen sikker stigning i antallet nye tilfeller. Selv om resultatene er forbundet med usikkerhet, representerer de en kvalitetskontroll og en påminnelse om at vi må vurdere andre forhold enn at flere blir syke når en kronisk lidelse øker i forekomst. Stovring H et al. Rising prevalence of diabetes: evidence from a Danish pharmaco-epidemiological database. Lancet 2003.

33 Hvorfor får barn blodkreft? Bakgrunn: Leukemi er den vanligste kreftformen hos barn. Foreløpig har vi hatt lite kunnskap om årsakene til denne sykdommen. Én teori har vært at endringer i arvestoffet kan skje allerede i fosterlivet, selv om kreften ikke utvikles før barnet er flere år gammelt. Metode: I Danmark som i Norge undersøker vi blodprøver av alle nyfødte for å sjekke om de har Føllings sykdom. Men danskene oppbevarer blod prøvene i en egen biobank, slik a de senere kan foreta nye undersøkelser. En forskergruppe kunne derfor lete etter en genfeil som forårsaker leukemi hos barn som hadde fått sykdommen, og sjekke om denne var til stede også da de var spedbarn. Øker silikonproteser risikoen for bindevevssykdom? Bakgrunn: For noen år siden hevdet enkelte leger og pasientgrupper i USA at brystimplantater av silikon kunne føre til bindevevssykdommer. Enkelte kvinner fikk utbetalt store forsikringspremier, og produsentene vurderte å slutte å fremstille silikon (som også brukes i kunstige hjerteklaffer). Metode: Over kvinner som hadde fått silikonimplantat ble fulgt i det svenske pasientregisteret. Resultat Forskerne fant ingen økt sykelighet hos denne gruppen i forhold til kvinner uten brystimplantater. Resultater: Hos flere av barna med leukemi fant man genfeilen også i de tidlige prøvene. Dette støtter hypotesen om at sykdommen utvikler seg trinnvis, og at forhold både før og etter fødselen har betydning. Forskerne håper å kunne bruke resultatene til å forebygge leukemi hos barn. Hjalgrim LL. Presence of clone-specific markers at birth in children with acute lymphoblastic leukaemia. Br J Cancer 2002 Nyren O et al. Risk of connective tissue disease and related disorders among women with breast implants: a nation-wide retrospective cohort study in Sweden. BMJ

34 sentrale helseregistre i norge Dødsårsaksregisteret Kreftregisteret Medisinsk fødselsregister Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) Det sentrale tuberkuloseregisteret System for vaksinasjonskontroll Reseptbasert legemiddelregister 34

35 Opprettet Ansvar for databehandling Kjennetegn 1951 Nasjonalt folkehelseinstitutt Fødselsnummer 1953 Kreftregisteret Fødselsnummer 1967 Nasjonalt folkehelseinstitutt Fødselsnummer 1977 Nasjonalt folkehelseinstitutt Fødselsnummer eller fødselsmåned/-år for enkelte sykdommer 1962 Nasjonalt folkehelseinstitutt Fødselsnummer 1998 (komplett) Nasjonalt folkehelseinstitutt Fødselsnummer 2004 Nasjonalt folkehelseinstitutt Pseudonym 35

36 36