Referat fra Seminar i Sulis Mestring av hverdagen med fokus på bedring og rehabilitering feb DAG

Transkript

1 Referat fra Seminar i Sulis Mestring av hverdagen med fokus på bedring og rehabilitering feb DAG Beklageligvis måtte Anne-Kari Torgalsbøen i siste liten melde forfall på grunn av sykdom. Vi valgte da at Rita Hove og Siw Elisabeth Olsen fra rehabiliteringsteamet, Salten Psykiatriske Senter hadde innledningen til seminaret. Det ble da sagt noe om forløp, prognose og tilfriskning i forhold til diagnosen schizofreni. Forløp utvikling av Schizofreni: I dag vet vi at Schizofreni er et samlebegrep på sykdom med forskjellig forløp og prognose Et av hovedkriteriene for å få diagnosen Schizofreni er at en har opplevd å være psykotisk eller har hatt forestillinger som er klart på tvers av den kulturelle forståelse og umulig i forhold til virkeligheten som menneskene rundt en opplever. Disse opplevelsene skal en ha hatt i en måned eller mer. Alle som får diagnosen har forskjellig opplevelse av sykdommen, men de som får diagnosen har likevel noen felles erfaringer.. o De fleste har første psykosegjennombrudd i alderen år o Sykdommen kommer ofte snikende og kan starte med: Man blir sittende mye å fundere, har små overnaturlige opplevelser, kanskje hører man stemmer, ser sammenhenger en ikke har sett tidligere Endring av selvoppfatningen. Mye fundering på hvem en er, meningen med livet Forvridde måter å tolke omverdenen på, misforståelser angående hva som skjer omkring en Man isolerer seg. Det blir slitsomt å forholde seg til andre mennesker Vanskelig å skille mellom seg selv og hva som skjer rundt en. 1

2 Vanskelig å skille mellom hva som er virkelig og hva som er opplevelser bare en selv har Vanskelig å kjenne/ tolke egne følelser Vanskelig å konsentrere seg, tenke klart og å ta kontroll over tankene Vanskelig å gjennomføre handlinger som en tidligere har klart uten problem. Vanskelig å huske og å lære nye ting. ( bl.a. hentet fra psykiater Paul Møller som har forsket på sykdomsutviklingen ved schizofreni) Mange av symptomene forsvinner når psykoseutbruddet går over, men opp til 60 % kan oppleve vanskeligheter med konsentrasjon, hukommelse og det å motivere seg for å sette i gang med aktiviteter etter en slik sykdomsperiode. Det å høre stemmer er ofte det som forsvinner sist. I tillegg til å oppleve en psykose er det mange som sliter med depresjon, angst, tvangslidelser ( bl.a. hentet fra psykiater Jan Olav Johannesen som har forsket og skrevet om schizofreni) Prognose: Før i tiden tenkte en at hvis en fikk sykdommen schizofreni : o Håpløst en kunne ikke bli frisk o Mange ble innlagt på institusjon og måtte bo der det meste av livet o Pasienten skulle være lydig, fagfolk var eksperter o Schizofreni var noe du var, ikke noe du hadde I dag vet vi at : o Personer som har fått diagnosen schizofreni bor for seg selv og mange klarer seg bra o Ca 25 % som får sykdommen har kun en sykdomsepisode, 25 % får et kronisk livslangt forløp og 50 % har et forløp mellom disse to ytterpunktene (Haefner & Heiden,1999) o Forskning har fokus på hva som gjør folk friske, og hva som er viktig for at den enkelte skal få det best mulig. o Viktig med samarbeid mellom den som har fått sykdommen og fagfolk for å se på hva den enkelte har behov for. o Schizofreni er en sykdom som noen mennesker får, men alle som har denne sykdommen er forskjellige. Schizofreni er en sykdom som noen får, ikke noe du er. 2

3 Bedring: Bedring beskrives som en dyp, personlig endringsprosess som gjelder egne holdninger, verdier, følelser, mål og / eller roller. Det er en måte å leve et tilfredsstillende, forhåpningsfullt og konstruktivt liv på, selv innenfor den begrensede rammen sykdommen skaper. Bedringen krever at man utvikler en ny mening med livet og nye livsmål, samtidig som man legger den mentale sykdommens katastrofale effekter bak seg. William Anthony Bedring slik det beskrives av personer som selv har opplevd dette: Det har betydd mye å komme tilbake til den man engang var. Men det handler jo ikke bare om å komme tilbake til det, for man passerer det punktet og blir litt sterkere. Jeg har jo erfaringer som andre ikke kan forstå, selv om jeg forklarer erfaringene for dem. Mye som før var vesentlig, virker nå nærmest banalt. Jeg ser det som om jeg har fått et nytt liv. På mange måter er det et bedre liv fordi man har en helt annen forståelse og empati enn tidligere. En helt annen innsikt. Jeg føler at det ikke bare handler om en bedring som bringer meg tilbake til det livet jeg hadde før, for det handler også om å kunne gå videre i livet. Det er mer en utvikling, synes jeg. Man har jo en erfaring som gjør en til et helt annet menneske enn den man var tidligere. En oversikt over hva man har lært fra forskningen på bedringsprosesser; 1) Schizofreni kan betraktes som en fellesbetegnelse på flere ulike lidelser, med ulikt forløp og ulik prognose. Men; de fleste av dem som får diagnosen schizofreni, kommer seg. - Opptil to tredjedeler av personer med schizofreni opplever bedring, enten totalt eller sosialt % opplever total bedring med fullstendig frafall av symptomer og en god sosial og yrkesmessig fungering. 2) Det er aldri for sent å komme seg. Selv mennesker som har fått trengt behandling i årevis, har overrasket sine omgivelser og motbevist ekspertenes forutsigelser om en kronisk tilstand. ALVORLIGE PSYKISKE AVVIK ER IKKE UHELBREDELIGE, KRONISKE OG HÅPLØSE! (Topor 2006) 3) Det er nødvendig å vende seg til de nærmeste berørte brukerne og deres nærmeste og spørre dem hva de mener har vært til hjelp. 3

4 I det ligger behovet for å erkjenne at personer som lever med en psykisk lidelse selv eller hos sine nærmeste, har verdifull kunnskap om sine egne individuelle problemer, men også kunnskap som kan være til hjelp for andre. Spesialist i klinisk psykologi, dr.psychol. Anne Kari Torgalsbøen har i sin forskning blant annet snakket med mange mennesker som har fått sykdommen schizofreni. De som hun har intervjuet forteller at det viktigste i forhold til bedring av sykdom er hva de selv opplever. I første omgang er da å være fri for symptomer ikke det viktigste, men å oppleve at en selv har kontroll over eget liv og det å gjenvinne selvrespekten. Faktorer som da er vesentlige er å føle velvære, håp og optimisme, ha kontroll over symptomene og vite at sykdommen bare er en liten del av seg selv. Anne-Kari Torgalsbøen stiller blant annet spørsmål om det er større krav til mennesker med psykiske lidelser for å bli erklært frisk, i forhold til mennesker som for eksemel har hjertelidelser, diabetes etc. Mennesker med somatiske lidelser blir ikke definert som syke selv om de bruker medisin. Dette burde også gjelde for mennesker med psykiske lidelser. 4

5 Susan Hartkopf Erfaringer og mestring av psykisk sykdom For å oppleve å være psykotisk må du ha : MOT for å våge stå i livet og møte verden STYRKE da det er en stor påkjenning både for kropp og psyke TÅLMODIGHET OMSORG både gi og kunne ta imot YDMYKHET opplevelsene gir en ydmykhet for livet, det å være til, være mor, venninne, datter Det er en stor påkjenning å gå igjennom en prosess hvor en tvinges til å ha blikket inn over i seg selv og prate mye om seg selv. Normalitet er relativt. Virkeligheten er også relativ, men for å kunne fungere i samfunnet er det viktig at vi har en del av virkelighetsoppfatningen felles. Psykotisk opplevelse av virkelighet Privat opplevelse av virkelighet Felles opplevelse av virkelighet Alle har vi en felles og en privat opplevelse av hva som er virkeligheten. De som opplever å være psykotisk, har i tillegg en opplevelse av en virkelighet som er psykotisk betinget. Susan forteller at i begynnelsen ble hun veldig redd når hun opplevde den psykotiske verden, men i dag er dette en verden som hun kjenner og føler seg trygg i her kan hun blant annet hente kreativitet, selv om hun også kan oppleve den ubehagelig og forstyrrende. Den psykotiske virkelighet har også en ytre 5

6 grense. Utenfor dennegrensen er den psykotiske verden hvor hun mister kontroll og kontakten med den felles opplevde virkelighet. Hun mister da også muligheten til å gå tilbake til den felles opplevde verden. Hun sier at det er da hun trenger at mennesker utenfor kommer og tar over kontrollen. Eksempel på dette er å bli innlagt på sykehus hvor hun kan gå gjennom psykosen i et trygt miljø. Psykose: Som å gå i en labyrint mellom mange Felinifilmer. Susan sier at hun har gått i lære og lært om seg selv og sine behov i løpet av de årene hun har vært syk fra tvangsinnleggelser til frivillig innleggelse og poliklinisk behandling. I dag kjenner hun sykdommen sin slik at hun vet når hun er mest sårbar og doserer medisin etter sin egen kunnskap om sykdommens svigninger i løpet av året. Susan sier at hun både er student og lærer i livet. Hennes psykotiske opplevelser er forskjellige studier av livet Nye perspektiver som gjør at en utvikler seg. Hun ser på sine psykotiske opplevelser som en gave som har gitt innsikt Hun spør seg selv hele tiden i ettertid Hva har jeg lært av dette? Mye av det vi lærer blir integrert i oss og vi får nye perspektiver. Hun har også lært seg at hun ikke kan bære med seg alt noe må losses av. En kan ikke bære med seg all kunnskap og erfaringer en får opp igjennom livet. Det blir for slitsomt. Det er forskjell på å være i en psykose og å ha psykotiske symptomer. Susan har i dag psykotiske symptomer som hun har lært seg å leve med. Eksempler på dette er: - Hun hører stemmer ( fra mennesker som er tilstede, mennesker som ikke er tilstede og fra mennesker som er døde.) - Hun ser skikkelser ( fra både levende og døde mennesker, spøkelser?) - Hun kjenner gjester i kroppen godt ved at det kan gi selskap, trygghet, støtte, men også vondt ved at det kan være veldig ubehagelig 6

7 Det å være psykotisk inneholder meget varierte opplevelser som spenner fra å være euforisk på den ene siden til å oppleve ekstrem angst og frykt på den andre siden. Noen ganger kan en i den psykotiske virkelighet ha en opplevelse av at andre overtar styring av egen atferd noe som kan være veldig plagsomt eks en føler seg styrt til å gjøre eller si ting som en ikke ville gjort hvis en var frisk og hadde kontroll. Susan har blant annet gått milevis for å bli kvitt skygger som forfulgt henne. Likeså har hun på grunn av gjestene som inntar kroppen hennes vasket seg gjentatte ganger for å forsøke å vaske disse skikkelsene ut av ansiktet og resten av kroppen. På grunn av at Susan i hverdagen stadig opplever å se ting som ikke er der, har hun blant annet begrenset bilkjøringen. Det er hardt arbeid å være psykotisk! Mange ganger har hun følt seg mørbanket innvendig. Hun har brukt kunsten for å hele seg selv. Språket mangler ofte ord for å beskrive hvordan en har det, og da kan kunsten tale et annet språk. Det er viktig å være snill med seg selv og gi seg selv god pleie! Forståelse kommer av erfaring Ikke krev for mye av deg selv! Det vi ikke dør av gjør oss sterkere Innsikten er en gave Vi er mer enn sykdommen! Mange utfordringer - blant annet å gi plass for seg selv! Kommentarer fra salen: o Det man ikke forstår er man ofte redd for, skeptiske til o Fortsatt mange fordommer i samfunnet om hva som foregår på et psykiatrisk sykehus o Prototypen på en psykiatrisk pasient er en som har mistet alt, unntatt forstanden o Store problemer skjuler ofte store muligheter hos et menneske 7

8 Gruppearbeid 1.dag Gruppeoppgave: Kommentarer til forelesningene. Hva menes med å være frisk? Hva mener du er det gode liv? Kommentarer til Forelesningene: Susans opplevelser er gjenkjennbare Trenger ikke adlyde stemmene Unikt, individuell Erfaring trygghet Ting skifter Telepati/ shamanisme/ australsk urbefolkning hulemalerier viser seg å være indre hallusinasjoner Normalitet Hva betyr det å være frisk? Mot til å delta i aktiviteter Være glad sammen med andre - kunne lytte til andre Ikke lidende Kontroll på hva man sier Gjøre det beste ut av situasjonen God hygiene, fin i klærne Starte der man er Gjøre noe som gir resultater Fysisk aktivitet svømming., turer Sove godt, være opplagt Kjenne at det går lettere, bedre å leve Godt kosthold Mestre noe, få noe til Ha det artig Godt tilpasset medisinering Godt med deg selv Oppleve meningsfulle ting Trenger ikke være i jobb Susan sier at hun har valgt å ikke forholde seg til om hun er pr definisjon frisk eller ei. Det viktigste for henne er å ha et godt liv. 8

9 Hva er det gode liv? Individuelt Opplevelse av å være frisk, få hjulene til å gå rundt Akseptere situasjonen å glede seg over noe Dagene er ulike Trivselstiltak, skape gode stunder Ha noe å gå til arbeid eller aktivitet Ordnet økonomi God bolig Snill mann som kan lage mat Plass i familie/ samfunn Lytte til musikk Nærhet, noen å snakke med, en fortrolig Gjøre ting en ønsker.økonomi til dette Ikke kjenne angst hver dag Føle trygghet Delta på seminar, dele erfaringer Medisin Kaffekjele ved bålet, multer i neven, stekt ørrret Fisketurer Forebygge sykdom Nestekjærlighet Nærmiljø, Nettverk 9

10 2.DAG Susan Hartkopf Gleden i galskapen Istedenfor å definere hva som er friskt tenker hun Hva skal til for å ha et godt liv? I denne prosessen har hun lært seg å sette seg ned å se på hva som er hennes kjernebehov. Susan sin kartlegging av kjernebehovene: Å skape Kjærlighet ( Selvkjærlighet, familiekjærlighet, vennekjærlighet, kjærlighet til medmennesker, Gudskjærlighet ) Kjernebehov Glede Hvile ( Alt praktisk som ikke er gjort før kl venter til i morgen) Lite stress Trygghet ( ordnet økonomi, Et hjem, Medisin ) Kjernebehov er de ting som er viktig for at en skal oppleve å ha et godt liv og ha en stabil psykisk helse. Hvis hun opplever ustabilitet i psyken går hun igjennom denne kartleggingen og ser på hva som mangler. Jo enklere jeg gjør livet, jo bedre i dag er det in å ha dårlig tid det fungerer ikke for meg jeg må sette egne grenser for hva jeg ønsker. Jeg må si ifra om hva jeg ønsker til andre mennesker si det på samme måte som jeg sier at jeg ønsker eller ikke ønsker en kopp kaffe Hvordan står det til? Noe av det som kan være slitsomt når en har vært syk over lengre tid er alle de som spør : Hvordan står det til? Går det bra? Hva skal en svare? Susan har kommet frem til at hun ikke behøver svare grundig på dette spørsmålet hvis hun ikke ønsker det. Det er veldig slitsomt å stadig måtte utlevere seg selv. I en lang periode isolerte hun seg inne for å unngå møte mennesker som stilte dette spørsmålet. Hun anbefaler at en tenker igjennom på forhånd hva en kan svare på et slikt spørsmål. Hun selv bruker å svare : Jeg tar det dag for dag. Det er viktig at en svarer på sine egne premisser og 10

11 finner svar som en selv synes passer. Det er helt greit om en svarer Det går bra da det er du som bestemmer hva du skal fortelle om deg selv. I begrensningen, viser mesteren seg Goethe Det er viktig å prioritere bort enkelte ting når en har mye stress rundt seg eks. skitne kopper går ingen steder. Tro og tvil Alt i livet er todelt : eksempler +/-, Ying/ Yang, Tro/ Tvil, Sorg/ Glede Det å oppleve den psykotiske verden er å oppleve en ekstrem intensitet både av negative og positive opplevelser. De som opplever å være psykotiske går inn på områder hvor mange andre mennesker ikke våger gå og har opplevelser som mange andre ikke får oppleve både på godt og vondt. Inntil den som opplever å være psykotisk har gjort seg opp en mening om hva som er den psykotiske, private og virkelige verden slites en mellom tro og tvil. Det vil si en konflikt mellom hva en skal tro på og hva andre mennesker utenfor en sier og mener. Relativiteten av virkeligheten er til syvende og sist et personlig valg om å tro eller ei. Susan sier at vi alle har våre skatter. Spørsmålet er om vi tør å bli synlige og å dele disse skattene med mennesker rundt oss. Hun har lært igjennom livet : Det er viktig å skille mellom det private og det personlige. Alle mennesker trenger å ha noe som er bare ens egne private rom. Samtidig kan vi dele personlige tanker og erfaringer med mennesker rundt oss. Noen ganger må vi ta risikoer i livet Det å våge er å miste bakkekontakten for en stund. Det å ikke våge er å miste en del av seg selv. Søren Kierkegaard Hvis en ikke våger vil en aldri vokse. Det er viktig å både få og å gi en klem. Forandring er en tanke borte, et sekund borte, et minutt borte 11

12 12

13 Gruppearbeid 2.dag Gruppeoppgave : Hvilke erfaringer har du gjort deg om hva som er viktig for å bli bedre etter sykdom? Hvilke erfaringer har du gjort deg om hva som er viktig for å bli bedre etter sykdom? Meningsfull aktivitet gradvis, ikke for store steg Tilbud på dagsenter Oppfølging fra hjelpeapparat - Møte fine hjelpere - Viktig at hjelperne holder avtaler - Ikke bare medisin, også viktig med sosiale aktiviteter - Mulighet for samtaler hvor en ikke bare snakker om vanskelige ting, men også hverdagslige ting som interesserer - Faste kontakter - Praktisk hjelp - Samtaler med psykolog - Forutsigbarhet Være noe for andre Likeverdighet Ovenbærenhet ovenfor andres fordommer stakkars de vet ikke bedre.. Livskvalitet Kunnskap om at en blir frisk igjen når en har en sykdomsperiode Erfaring med å mestre sykdom Individuell behandling Bli møtt med respekt Godt kosthold - Daglig middag - Kosttilskudd - Spise et lite måltid før en legger seg - Morgentrim etter en frukt HÅP! Rekreasjon, hvile - Gjøre aktiviteter som gir energi - Middagshvil - Trekke seg tilbake for å få samlet tankene - Tenke gjennom fdagen, hva skjer videre - God døgnrytme Støtte fra noen man har tillit til Komme seg ut i naturen, friluftsliv Innsikt i egen livssituasjon Aha-opplevelser Ser annerledes på situasjoner Ting endrer seg Tilbakemeldinger fra omverdenen, mennesker en har rundt seg Dele opp dagen avbryte aktiviteter for at ikke hele dagen skal gå med til bare en aktivitet Dataspill Skolegang 13

14 Måtehold i forhold til rusmiddler Holde boligen slik at en trives i den Kjærlighet - Selvkjærlighet - Kjæreste - Familie - Venner - Helsepersonell Bolig Trygghet Stabil økonomisk situasjon Sosialt liv / nettverk/ nærmiljø - Venner - Familie - Kjæreste - Kollegaer/ medstudenter - Helsepersonell Bruke teknikkker for å mestre situasjoner som en opplever ubehagelige eller er vanskelige: - Gå igjennom situasjonen på forhånd og tenke over hva en skal svare eller gjøre hvis disse situasjonene oppstår - Svare konkret på ubehagelige spørsmål eks. Hvordan har du det? Jo, i dag har jeg vært på butikken, sett litt tv etc - Sende spørsmålet tilbake- eks Hvordan har du det? Jo takk bare bra..hvordan har du det? Frihet Få gjøre egne valg, og bli respektert for disse Glede Hobby aktiviteter som en trives med, som gir energi Medisin - Individuelt tilpasset - Regelmessig fulgt opp - Ta medisin til faste tider - Dialog med lege angående medisinering Støttekontakt Ha noe å gå til, gjøre noe fornuftig om dagen Oppsøke sosiale settinger Ut å kjøre en tur Gå på kafè Ha noen utenforstående å prate med utenfor familien Ordnet økonomi - Økonomisk hjelpeverge for de som ønsker dette - Økonomisk hjelp - Økonomiske rammer som tillater sosial aktivitet Rolig morgen, komme seg ut i naturen, daglig middag Pc, DVD Venner Ta utfordringer som passer den enkelte Gå turer til Rognan Gjenoppta kontakt med gammelt nettverk 14

15 Lage seg gode vaner for dagen Gjenoppta aktiviteter en har gjort og interessert seg for før sykdom Innsikt om seg selv Sette begrensninger for seg selv Være kreativ, skape Gjøre det koselig rundt seg Unngå skippertak.gjøre litt hver dag og ikke utsette alt til i morgen Skrive dagbok Arbeid / strukturert hverdag Noe å se fram til Størst av alt er Kjærligheten også å få gi! 15