Nasjonal Strategigruppe II

Transkript

1 Nasjonal Strategigruppe II for psykisk helsevern og TSB med innspill fra Målfrid J Frahm Jensen pr 10. august (innspillene støttes av Gro Christensen Peck) Innspill til teksten er skrevet med rødt direkte i teksten, font 11 calibri Kommentar til teksten er skrevet med grønn direkte i teksten, font 11, calibri Arbeidsgruppe 1 «Hvordan gjøre pårørende til en ressurs?» Et utkast av 13. juni 2011 Utkast 27. juni 2011

2 GENERELLE KOMMENTARER Det er mye bra og nyttig i dokumentet. Mye av teksten bærer preg av å være for pårørende til alvorlig psykisk syke (herunder psykoselidelser). Skal dette være for alle pårørende er det viktig å ikke glemme pårørende til personer med andre psykiske lidelser, som også kan gi store utfordringer og belastninger for pårørende, herunder depresjon, bipolar 2, spiseforstyrrelser, selvskading, personlighetsforstyrrelser, rusproblematikk, ptsd m.m. Savner problematisering i forhold til pasienten lever i en destruktiv familierelasjon, og der den pårørende ikke nødvendigvis har gode hensikter. Det kan være der hvor ungdommen er pasient og pårørende er den ruser seg, eller er psykisk syke selv, håner familiemedlemmer etc. I noen ekteskap er det gull verd med deltakelse fra pårørende, men dessverre ikke i alle ekteskap. Hvis ekteskapet er trøblete kan det være vanskelig å gi den andre parten informasjon som kan brukes mot vedkommende i etterkant. Pårørende må få vite det de trenger for å være en god ektefelle. Det må også være mulig å gå i terapi, uten at pårørende vet det. Dokumentet sier at pårørende er en ressurs. Synes en kan skrive kan være en ressurs da pårørende også kan være belastningen. Synes dette fortjener problematisering, og søken etter løsninger også når utgangspunktet er komplisert og sammensatt. Når den pårørende oppleves som belastningen, hva gjør en da? Dokumentet bærer ellers preg av å være for godt voksne pårørende til voksne alvorlig langtidssyke barn. Dokumentet oppleves i liten grad å være for andre som er pårørende til personer med andre psykiske lidelser (ikke nødvendigvis psykoselidelser), og eller for dem som har barn under 18 år som er syke. Forkortelser må skrives helt ut første gang de nevnes i dokumentet, dette for lesevennlighetens skyld. En bør ta med nettadresser og telefonnummer til aktuelle pårørendetilbud. Disse må være sjekket ut før en tipser om de i dokumentet. Har lagt inn eksempler sist i dokumentet. er en slik side for pårørende til personer med spiseforstyrrelser. De har pårørendegruppe flere forskjellige steder i landet. Det er en del inkonsekvens når det gjelder ordvalg. For lesevennlighetens skyld bør en være konsekvent i ordvalg og for eksempel skrive spesialist og kommunehelsetjenesten, og ikke noen ganger skrive institusjoner (som også kan være kommunale), kommunen, 1. og 2. linje osv. En skriver av og til helseansatt og senere helsepersonell (har endret dette til helsepersonell), helsetjeneste vs helsevesenet (har endret alt til helsetjeneste). Anbefaler at en bruker en dyktig språkvasker til å språkvaske dokumentet. Når dokumentet skal ut til folk flest så må det forenkles og gjøres lett tilgjengelig for alle som berøres av det. Innholdsfortegnelse 1 Innledning Sammendrag og fem mål Mandat og gruppesammensetning... 6

3 4 Arbeidsform Innholdskapittel Taushetspliktens dilemma Informasjon til pårørende Samtykkeerklæring Skriftlig informasjon til de pårørende Informasjon fra de pårørende til helsetjenesten Veiledning av de pårørende Veiledning og informasjon til offentlige og ikke-offentlige nærpersoner eller instanser Hvordan kan man hjelpe de pårørende til å mestre sin egen situasjon? Holdninger i helsetjenesten Viktig å opprette en god dialog med de pårørende Tiltak som kan hjelpe de pårørende til å mestre sin livssituasjon Brev fra HOD av 19. mars Et godt og systematisk pårørendearbeid Individnivå Systemnivå Evaluering av behandling Informasjon fra de pårørende til institusjoner og kommuner Pårørende og brukerorganisasjoner Pårørende kompetanse «Møteplass» Konklusjoner og eventuelt videre anbefalinger og planer Evt. problemstillinger det bør jobbes videre med Vedlegg Kommentarer til lovverket vedr taushetsplikt Barn av psykisk syke Eksempel hvordan motivere den syke til å gi informasjon til de pårørende: Eksempel på innholdet til et generelt veiledningshefte for pårørende: Et eksempel på mandat til et brukerråd... 30

4 1 Innledning Arbeidsgruppens mål og anbefalinger må ses i sammenheng med strategiutvalgets Arbeidsgruppe 4 Brukermedvirkning (2010): «Råd om hvordan god og hensiktsmessig brukermedvirkning kan implementeres, både på systemnivå og individnivå innen psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling» fra september 2010 og hvordan vedtatte anbefalinger følges opp. De fleste anbefalinger gjelder også pårørende og har klare frister for implementering. Anbefaling 2 i rapporten Brukermedvirkning fra 2010, andre avsnitt lyder: Veilederen Pårørende en ressurs skal bli kjent, undervist i og gjennomført i alle helseforetak innen Det skal som del av dette opplæringsarbeid, i samarbeid med brukere og pårørende, bli utarbeidd retningslinjer for gjennomføring av brukermedvirkning ved alle enheter innen dersom disse ikke finnes i dag. De pårørende anses som brukere i denne forbindelse. Veilederen Pårørende en ressurs har som mål å stimulere til at virksomhetene etablerer gode rutiner som sikrer at pårørendes rettigheter, ønsker og behov ivaretas. «Å være pårørende til et menneske med en psykisk lidelse er en rolle de fleste møter uten erfaring» For det første at den Pårørende trenger derfor veiledning og hjelp, men For det andre at den erfaringskompetansen som de pårørende har fått ved å prøve å løse dette innen familien, er dyrekjøpt og en lærdom som behandlerne og pasientene kan ha nytte av. Om helsepersonell ser de pårørende som en del av løsningen, eller en del av problemet, vil avgjørende for forholdet til de pårørende. Alle pårørende som henvender seg til helsetjenesten har rett til generell informasjon om rettigheter, vanlig praksis på området, saksbehandling, muligheter for opplæring og informasjon om ulike typer lidelser og behandling. Pårørende er en kunnskapskilde, omsorgsgiver og en del av pasientens nærmiljø. Pårørende kan også være pasientens representant. Den som er oppgitt som nærmeste pårørende har rettigheter og oppgaver etter helselovgivningen. Helsepersonellet har rettslige plikter overfor nærmeste pårørende 2 Sammendrag og fem mål Helsedirektoratet utga i 2008 veilederen Pårørende en ressurs. De pårørende er kan være en ressurs både for helsetjenesten og for den syke, samtidig som de pårørende har behov for hjelp og råd fra helsetjenesten til å mestre sin livssituasjon. Dette notatet skal besvare fire spørsmål og komme med fem mål til helsetjenesten i forbindelse med disse spørsmålene. Pårørendebegrepet (ett ord, ikke orddeling) i notatet er basert på definisjonen i Pasientrettighetsloven 1-3b. Pasientens pårørende er den pasienten oppgir som pårørende og nærmeste pårørende. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi pårørende, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, likevel slik at det tar utgangspunkt i følgende rekkefølge: ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskaps eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, myndige barn, foreldre eller andre med foreldre ansvaret, myndige søsken,

5 besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller hjelpeverge. Ved tvungen observasjon eller tvungent psykisk helsevern har den som i størst utstrekning har hatt varig og løpende kontakt med pasienten tilsvarende rettigheter som den nærmeste pårørende etter psykisk helsevernloven og loven her, dersom ikke særlige grunner taler mot dette. Spørsmål 1: Informasjon til de pårørende fra helsetjenesten (Taushetspliktens dilemma) Mange pårørende opplever at de ikke får den informasjon de trenger for å være en god pårørende. Helsepersonell må forholde seg til taushetsplikten og arbeidsgruppen mener at en del helsepersonell tolker taushetsplikten for strengt, for å være sikker på at man ikke bryter loven. Helsepersonell oppfatter lovverket som komplisert og til dels selvmotsigende. Det er en rekke unntak fra taushetspliktens bestemmelser i forhold til informasjon til pårørende som helsepersonell må kjenne til. Det må lages et informasjonsskriv om dette til helsepersonell både i 1. og 2. linje tjenesten spesialist og kommunehelsetjenesten, som de ansatte må få opplæring i. Skriftlig informasjon om sykdommen og avdelingen bør være tilgjengelig for de pårørende ved kontaktetablering. Det er også viktig at Pasienten bør bli tilbudt å undertegne en samtykkeerklæring ved oppstart av behandlingen slik at i personlig informasjon om sykdommen og behandling kan gis til den nærmeste pårørende. Viktig informasjon om pasienten fra de pårørende til helsepersonell er ikke taushetsbelagt, og arbeidsgruppen mener at helsetjenesten benytter seg for lite av dette. Viktig informasjon gitt av pårørende skal dokumenteres i journal, og både pasient og pårørende må gjøres kjent med at informasjonen blir dokumentert i journal. Spørsmål 2: Hvordan kan helsetjenesten hjelpe pårørende mestre sin livssituasjon? Det er viktig å opprette en god dialog med de pårørende. Det er avgjørende at holdningen til helsepersonell er at de pårørende er kan være en del av løsningen. Det finnes flere forslag i Veilederen Pårørende en ressurs om hvordan man kan fange opp behovene til de pårørende. I notatet beskriver arbeidsgruppen flere konkrete forslag på tiltak fra helsetjenesten som kan hjelpe de pårørende å meste sin livssituasjon. Spørsmål 3: Hvordan sikre pårørende en reell involvering i evaluering av behandlingsmetoder? Notatet beskriver kjennetegn på et godt og systematisk pårørendearbeid (ett ord ikke orddeling) både på individ- og systemnivå. Når det gjelder pårørendes evaluering av behandlingsmetoder bør dette systematiseres ved bruk av verktøy som måler tilfredsheten av behandlingen. Et eksempel er at Klient- og resultatstyrt praksis (KOR) som inneholder et enkelt verktøy (ORS (Outcome Rating Scale)) og som gir en fortløpende tilbakemelding på samarbeidsklimaet og behandlingseffekten i behandlingsperioden. Spørsmål 4: Hvordan sikre informasjon fra pårørende til institusjoner og kommuner spesialist og eller kommunehelsetjenesten? Notatet innholder en rekke forslag på hvordan dette kan gjøres på individnivå og den viktige rollen som bruker- og pårørendeorganisasjoner har på systemnivå. I tillegg er konseptet

6 Møteplass beskrevet og som er utviklet av Pårørende Kompetanse som en måte å sikre denne informasjonen. Det står lite eller ingenting om hvor disse møteplassene er fysisk. Hvor i landet finnes dette tilbudet? Om møteplass kan stå bak i dokumentet sammen med andre forslag om steder, nettadresser etc. Notatet inneholder flere vedlegg, slik at notatet ikke blir for omfattende. 3 Mandat og gruppesammensetning Hvordan kan man gjøre pårørende til en ressurs? Fem mål: De pårørende skal kan være en del av løsningen. RHF/HF ene (skriv ut navnet helt første gang) skal kartlegge dagens rutiner og tidsfeste hvilke fremtidige tiltak som skal hjelpe de pårørende til å bli en del av løsningen. Innen skal disse rutiner/tiltak rapporteres til administrasjonen ved RHFene. For at helsepersonell skal kunne hjelpe pårørende til å mestre sin livssituasjon skal de innen ha god kjennskap til ulike mestringsstrategier og kunne gi pårørende nødvendig veiledning/opplæring til å mestre egen situasjon. Innen skal behandleren/aktuell helsepersonell ha godt kjennskap til de lokale/kommunale tilbud til praktisk hjelp og avlastning for de pårørende eller vite hvor man skal få denne informasjonen. Innen skal RHF/HF ene lage rutiner som flere ganger under pasientbehandlingen sikrer en systematisk tilbakemelding fra de pårørende om hvordan de føler sine behov ivaretatt og hvordan de vurderer pasientens behandling. (Et eksempel er ORS (Outcome Rating Scale)) Innen skal det være etablert som rutine at pasientene tilbys det fremlegges en samtykkeerklæring for alle pasientene ved oppstarten av behandlingen, og rutiner for at behandleren samtidig tar kontakt med nærmeste pårørende for å få mer informasjon om pasientens liv og bakgrunn, hvis pasienten samtykker til dette. Hvor mye informasjon den ansatte kan gi videre, er avhengig av samtykkeerklæringen. Hvis ikke den som er syk vil skrive under samtykkeerklæringen, må de ansatte jevnlig oppmuntre pasienten til å innse verdien for sin egen del av å undertegne dette. Synes dette er for lettvint. Den syke kan bo i en destruktiv familie, ha et destruktivt familiemedlem som kanskje ikke vil, kan eller bør bli direkte involvert slik en samtykkeerklæring gir rom for. Hva når pårørende er overgripere? Skal pasientene bli fremlagt samtykkeskjema hos fastelegene også, som er en del av kommunehelsetjenesten? Behandleren er de pårørendes kontaktperson ved institusjonen i spesialist og eller kommunehelsetjenesten. Innen utgangen av 2012 skal Helsedirektoratet, sammen med jurister og behandlere fra de regionale helseforetakene, KS og pårørende/brukerorganisasjoner, utarbeide et informasjonsskriv for helsepersonell i spesialist og kommunehelsetjenesten om informasjonsretten til de nærmeste pårørende med utgangspunkt i blant annet pasientrettighetslov 3 3 og Lov om Helsepersonell 23 og hvordan dette er å forstå med hensyn til taushetsplikten. Innen skal ledelsen ved alle helseforetakene sørge for opplæring av alle ansatte i informasjonsskrivet.

7 Helsedirektoratet har anslått at ca nordmenn har en alvorlig psykisk sykdom, dvs. at ca nordmenn er pårørende til denne gruppen. Synes en bør vise til hvor mange nordmenn som har behandlingstrengende psykiske lidelser (som også affiserer familiene), å kun vise til de alvorlig psykisk syke (herunder psykoselidelser) blir for snevert. Samfunnet og dets tjenesteapparat har i medhold til gjeldende helse- og sosiallovgivningen ansvar for å ta vare på og følge opp pårørende. Dette gjelder både for barn og voksne, For at de pårørende kan bli en resursgruppe trenger de informasjon, veiledning og oppføling. Helsetjenesten kan spare betydelig beløp ved å hjelpe de pårørende, ved at de pårørende bedre kan håndtere situasjonen med den syke og samtidig ved å hjelpe de pårørende slik at de selv ikke blir utslitte og trenger helsehjelp. Hvordan kan man etablere støtte til pårørende? Hvordan kan man sikre at pårørende resursen ressursene til de pårørende blir brukt riktig? Arbeidsgruppen bes drøfte og komme med forslag på: 1) Hvordan kan man sikre at de pårørende får den veiledning og informasjon de trenger samtidig som man respekterer personvernet til den syke.? Beskriv også hvordan viktige offentlige og ikke offentlige nærpersoner/instanser kan få den informasjon de trenger for å ivareta pasientens og pårørendes behov. (Taushetspliktens dilemma) 2) Hvordan kan man hjelpe de pårørende til å mestre sin egen situasjon? 3) Hvordan kan man sikre at de pårørende får en reel involvering i evaluering og bruk av behandlingsmetoder og rutiner for pasientoppfølging? (se brev fra departementet av 19. mars 2010 dårlig henvisning til brev, her må det enten være link, eller IS nr som refererer til dokumentet). 4) Beskriv modeller for hvordan spesialist og eller kommunehelsetjenesten kan innhente informasjon fra pårørende om hva som kan hjelpe den syke og hva den syke og de pårørende har behov for. Gruppen skal ta med i drøftingene: barn som pårørende til psykisk syke og eller rusproblematikk. Begrepet Pårørende skal forstås som definert i Loven om pasientrettigheter. Arbeidsgruppen har bestått av: Carl Fredrik Aas (leder for gruppen) fra Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse (LPP) Brita Odland Kvamme, psykiatrisk sykepleier, Helse Nord Tor Jan Idsøe, teamleder, poliklinikken Kristiansand Anne Elisabeth Sund, psykologspesialist, Oslo Universitetssykehus Terje Persson, teamleder døgnenhet, Trondheimklinikken Trond Aarre, fagsjef psykiatrisk divisjon, Helse Bergen HF Vibeke Meyer Schjelderup, seniorrådgiver, Helsedirektoratet Vibeke Antonsen, Mental Helse Marius Helland Sørensen-Sjømæling, Barn av rusmisbrukere (BAR)

8 Berit Øygard, Prosjektleder Valdres viser veg, KS 4 Arbeidsform Arbeidsgruppen ble endelig sammensatt i slutten av januar Et medlem fra KS kom med i arbeidsgruppen i slutten av mai måned. Mandatet og problemstillingene ble diskutert over telefon eller i telefonmøte med gruppens deltagere før møtet i strategiutvalget den 10. mars. Arbeidsgruppen møttes 16. mars og 6. mai før gruppens utkast til notat ble fremlagt på strategiutvalgets møte 26. mai. Arbeidsgruppen møttes igjen 27. mai for å arbeide videre med notatet etter innspill fra strategiutvalget. Arbeidsgruppens forslag til notat ble oversendt til strategiutvalget den 27. juni måned Innholdskapittel Her har Gro Christensen Peck lagt inn notat om barn som pårørende i sitt notat. Helsedirektoratet utga i 2008 veilederen Pårørende en ressurs. De pårørende er kan være en ressurs både for helsetjenesten og for den syke. Det er noen viktige begreper som må defineres. Når man sier at de pårørende er en ressurs, så innebærer dette at man erkjenner betydningen av de pårørendes forskjellige roller. Noen av disse rollene kan de inneha samtidig (fra veilederen Pårørende en ressurs, kapittel 2): som kunnskapskilde som omsorgsgiver som del av pasientens nærmiljø eller nettverk som pasientens representant For at den pårørende kan være dette, må vedkommende få hjelp med sine egne behov. Begrepet «pårørende» i dette notatet brukes slik det er definert pasientrettighetsloven 1-3 b. Det er de nærmeste pårørende som har rettigheter og oppgaver innen den nåværende helselovgivningen. Lovverket skiller mellom barn og voksne som pårørende, der mindreårige barn ikke har pårørendestatus. Det er viktig at helseansatte søker en dialog med pasienten og pasientens barn, da barn som pårørende kan sitte på verdifull kompetanse om pasienten. Men Barna har også behov for informasjon og oppfølging. Da spørsmålet om barn av psykisk syke som pårørende til personer med psykisk sykdom og eller rusavhengighet er et stort felt, mener vi at dette burde være et tema for en egen arbeidsgruppe. Det er laget et vedlegg til rapporten om dette temaet. I dette notatet vil vi særlig drøfte problematikken rundt informasjon fra helsetjenesten til de pårørende, spesielt i lys av pasientrettighetsloven og helsepersonelloven. Det er tre forhold man må ta i betraktning når det gjelder informasjon fra spesialist eller kommunehelsetjenesten: 1) Den syke som er syk har behov for informasjon om sykdommen og behandlingen. 2) De pårørende har behov for generell informasjon om sykdommen og hvordan de skal takle situasjonen. 3) De pårørende har behov for informasjon om behandlingen av pasienten. Det er kun dette siste forholdet som kan være problematisk i forhold til taushetsplikten.

9 Det er historisk sett en fundamental forskjell i behandlingsfilosofien innen psykisk helsevern og TSB (Tverrfaglig spesialisert rusbehandling). TSB har tradisjonelt vært sosialfaglig forankret og har lagt stor vekt på tverrfaglig behandling, kontekstuelle årsaksfaktorer og sosiale forhold. I TSB har man lang erfaring med å benytte tidligere brukere i behandlingen. Det psykiske helsevernet Innen psykisk helsevern har en hatt sterkere biologisk og medisinsk forankring, og der har det ikke vært vanlig med tidligere brukere som behandlere. Den ulike tilnærmingen kan derfor gi utslag i hvordan de pårørende blir møtt og hvilke tilbud de kan få. 5.1 Taushetspliktens dilemma Hvordan kan man sikre at de pårørende får den veiledning og informasjon de trenger samtidig som man respekterer personvernet til den syke.? Beskriv også hvordan viktige offentlige og ikke offentlige nærpersoner/instanser kan få den informasjon de trenger for å ivareta pasientens og pårørendes behov. (Taushetspliktens dilemma) Informasjon til pårørende Mange pårørende opplever av at de ikke får den informasjonen de trenger. En av årsakene til dette er at helsepersonell tolker taushetsplikten for strengt. Mange ganger får ikke de nærmeste pårørende engang vite om vedkommende er innlagt eller utskrevet. De nærmeste pårørende har rettigheter og behov, spesielt når de har en omsorgsrolle for den syke. De har behov for informasjon også når pasienten ikke vil at noen skal vite noe. De har i hvert fall behov for generell informasjon om sykdommen, hvordan løse krise situasjoner, veiledning i mestring av sin livssituasjon og håp. Spørsmålet om taushetsplikt må vurderes opp mot de pårørendes rett til informasjon. Det er viktig å skille mellom generell informasjon / veiledningsplikt og konkrete taushetsbelagte opplysninger om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes. Helsetjenesten har plikt til å gi generell informasjon til den som henvender seg til helsetjenesten, dette er ikke et brudd på taushetsplikten. I Kari Bøckmann og Alice Kjellevolds bok Pårørende i helsetjenesten en klinisk og juridisk innføring, utgitt på Fagbokforlaget i 2010, er følgende kommentar tatt med til side 50 i Veilederen Pårørende en ressurs, hvor Helsedirektoratet gir retningslinjer for hva som er generell informasjon: Generell informasjon om ulike lidelser er ikke konfidensiell informasjon. Dette inkluderer informasjon om årsaksforhold, symptomer, generell prognose, behandlingsmuligheter, habilitering og rehabilitering. Mange pårørende har kjennskap til diagnosen til den som er syk. Generell informasjon om diagnosen representerer i slike tilfeller ikke et brudd på taushetsplikten. Dette betyr at selv i tilfeller hvor pasienten ikke vil at helsetjenesten skal ha noe kontakt med pårørende, kan pårørende få generell informasjon om diagnoser, tjenestestedets helsetilbud, innskrivnings- og utskrivningsrutiner og lignende når diagnosen er kjent (min anmerkning).

10 (Pårørende i helsetjenesten, side 77 og 78) Informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes, er som regel taushetsbelagt, men det er en rekke unntak til dette bl.a.: 1) Hvis pasienten har samtykkekompetanse: a) Pasienten kan samtykke til at den nærmeste pårørende skal få denne informasjonen. b) Forholdene kan tilsi at de pårørende skal informeres selv om pasienten selv ikke gir sitt samtykke (Pasientrettighetsloven 3-3, 1. ledd). c) Hvis pasienten er mindreårig, skal foreldre/den med foreldre ansvar informeres (Pasientrettighetslovens 3-3, 2. ledd). d) Hvis pårørende er kjent med disse opplysninger fra før, er de ikke taushetsbelagte (Helsepersonellovens 23). e) Opplysningene om pasienten kan gis videre til de pårørende når tungtveiende private eller offentlige interesser gjør det rettmessig (Helsepersonellovens 23). 2) Hvis pasienten ikke har samtykkekompetanse: a) Da skal den nærmeste pårørende informeres (Pasientrettighetsloven 3-3, 2.ledd), slik at den pårørende kan ivareta pasientens interesser. Se vedlegg 1, som inneholder utdypende kommentarer til Pasientrettighetsloven og Helsepersonelloven om disse unntak. Arbeidsgruppen kan ikke se at Helsedirektoratet i rundskriv IS-6/2010 Helsepersonells taushetsplikt har gitt en forklaring av Pasientrettighetsloven ledd på hvordan «når forholdene tilsier det» skal forstås. Og direktoratet har heller ikke utdypet innholdet i bestemmelsene i Helsepersonelloven 23 når det gjelder unntak fra taushetsplikten overfor de nærmeste pårørende. Det bør lages et tillegg til dette rundskrivet om disse forholdene når det gjelder informasjon til de pårørende. Helsetilsynet sier at når pasienten nekter å gi informasjon så skal det veies tungt. Når forholdene tilsier det, kan være i forhold til alvorlige selvmordsforsøk, eller annen svært alvorlig hendelse. Foreslår å drøfte dette med tilsynsmyndighetene, slik at det skrive korrekt her. Arbeidsgruppen mener også at direktoratet, i samarbeid med representanter fra RHF-ene, KS og bruker/pårøredneforeninger, bør lage et informasjonsskriv med forklaring av reglene når det gjelder helsetjenestens plikt til å gi informasjon til de pårørende sett i forhold til taushetsplikten. Denne sammenfatningen bør sendes til alle enheter i det psykiske helsefeltet og TSB i spesialist og kommunehelsetjenesten og dessuten til bruker/pårørendeorganisasjoner. Når det gjelder pårørendes anledning til medvirkning, viser vi til Pasientrettighetsloven 3-1, som handler om pasientens rett til medvirkning. Ifølge siste setningen i paragrafen skal det legges til rette for at en person kan være med pasienten når den syke ønsker eller trenger dette. Se boken Pårørende i helsetjenesten s

11 Helsepersonell skal føle seg trygge på hvor grensen går når det gjelder informasjon til de pårørende i forhold til taushetsplikten. Vi tror at mange ansatte føler seg utrygge med å snakke med de pårørende. Denne utryggheten kan skyldes mange forhold, blant annet at de ansatte er usikre på hvor mye man kan si til de pårørende, da de ansatte ikke ønsker å bryte loven om taushetsplikten. Lovverket oppfattes som komplisert og til dels selvmotsigende. De ansatte trenger opplæring i hvordan reglene skal overholdes i praksis. Ledelsen i helseforetakene må sørge for opplæring i det forannevnte informasjonsskrivet innen Rollespill kan være en nyttig måte å trene på når man skal lære å bevege seg i et juridisk minefelt Samtykkeerklæring Ved behandlingens oppstart skal helsepersonell motivere pasienten til å innse verdien av å undertegne en samtykkeerklæring, slik at helsepersonell kan informere de nærmeste pårørende, herunder også mindreårige barn. (En mal for samtykkeerklæringen finnes i veilederen Pårørende en ressurs, side 83.) Pasienten selv velger sine nærmeste pårørende, og kan bestemme hva og hvor mye informasjon om sin behandling han eller hun ønsker skal gis til de nærmeste pårørende. Det er ønskelig at dette samtykket skjer skriftlig, men dette er ikke et krav. Et muntlig samtykke som er journalført, er tilstrekkelig. Helsepersonell bør jevnlig ta spørsmålet om samtykke opp med pasientene som setter seg imot ikke ønsker å gi dette. Det er viktig å kartlegge hvilke forhold pasienten lever under sammen med sine pårørende når vedkommende ikke vil gi samtykke. Kanskje vedkommende lever under svært destruktive forhold og har en god grunn for og ikke samtykke. Vi mener at det er svært viktig hvordan dette spørsmålet blir reist overfor pasienten. Og at Helsepersonellet bør prøver å få den syke til å innse verdien av at de pårørende får informasjon, så fremt pasienten lever under normale forhold med gode omsorgspersoner. Vi tror at de fleste pasientene vil gi sitt samtykke når de innser verdien av at de pårørende får vite hvordan de kan hjelpe den syke når denne kommer hjem. Arbeidsgruppen mener at hvis pasienten selv avbryter et frivillig behandlingsopphold, uavhengig av om pasienten er samtykkekompetent eller ikke, bør det gjøres klart på forhånd overfor pasienten at de nærmeste pårørende kan bli informert om at pasienten ikke lenger er i behandling i spesialist eller kommunehelsetjenesten institusjonen. (kan dette lov da, med myndige barn og eller ektefeller?, skal det være slik i somatikken også?. Det er å gå alt for langt) Et eksempel på hvordan de helsepersonell kan motivere den syke til å undertegne samtykkeerklæringen, er gitt i vedlegg nr 3. Istedenfor en samtykkeerklæring, kunne det tenkes det motsatte at den syke må skrive under en «ikke-samtykkeerklæring», hvis han eller hun ikke ønsker at den nærmeste pårørende skal informeres. (Dette er å gå alt for langt, anbefales ikke) Skal en gjøre det slik i kommunehelsetjenesten også, at når den ene er hos fastlegen, så skal fastlege kunne gi pårørende informasjon om pasientens helsetilstand hvis en ikke har skrevet under på en ikke samtykkeerklæring? Hva med somatikken? En har rett på taushetslikt også innefor ekteskap og ekteskapslignende forhold, og innenfor barn/foreldreforhold.

12 5.1.3 Skriftlig informasjon til de pårørende Det anbefales at hver enkelt avdeling har skriftlig informasjon til de pårørende. Dette kan være en enkel folder med opplysninger om avdelingens telefonnummer, navn på kontaktpersoner, seksjonsleder og kontaktpersoner ved krise, kopi av kriseplan, tidspunkter for samarbeidsmøter osv. I tillegg anbefaler vi at det finnes et veiledningshefte som inneholder generell informasjon om det å være pårørende og en oversikt over de pårørendes rettigheter osv. Se vedlegg 3 som viser hva dette heftet kan inneholde, for eksempel en servisererklæring/behandlingsveileder for pårørende Informasjon fra de pårørende til helsetjenesten Den nærmeste pårørende kjenner pasientens unike historie, om pasientens oppvekst, generell helse, yrkesliv, interesser, kriser i livet osv. De pårørende har verdifull kunnskap om pasienten som spesialist og kommunehelsetjenesten i alt for liten grad benytter seg av. På side 76 i boken Pårørende i helsetjenesten er det gitt forslag til spørsmål som burde stilles til de pårørende utover personalia opplysninger som kan være til hjelp for behandlingen, blant annet: Når merket dere at noe ikke var som det skulle være? Hvilke endringer merket dere? Hva vet dere om sykdommen? Hvilke erfaringer har dere med tidligere behandlingsopplegg? Hvilken behandling syns dere har fungert best? Hva tror dere pasienten ville ønsket i denne situasjonen? Har dere noen ønsker om tiltak for pasienten? Hvordan ønsker dere å involveres? Hva kan vi gjøre for å bistå dere i deres situasjon? Denne informasjonen fra de pårørende kan være svært verdifull for behandlerne. De pårørende har ikke taushetsplikt overfor helsetjenesten, og helsepersonell bryter ikke taushetsplikten ved å lytte og stille de pårørende spørsmål. Man kan lage gode ordninger for å motta denne informasjonen, også i tilfeller hvor pasienten ikke ønsker at de pårørende skal vite om vedkommendes helsetilstand eller behandling. Her igjen beveger man seg utpå noe som lett kan ødelegge tillit som er en forutsetning for behandlingsrelasjoner. For å opprettholde tillit mellom behandler og pasient, skal pasient informeres om at pårørende har tatt kontakt og gitt informasjon, og om hvilken informasjon som er gitt. Kanskje en samtale med pasient og pårørende sammen vil lette på dette Veiledning av de pårørende Det bør være en målsetting at flest mulig pasienter har pårørende som deltakere i behandlingseller rehabiliteringsprosessen. Enten gjennom direkte kontakt med spesialist - eller

13 kommunehelsetjenesten, gjennom egne samtaler, egne samarbeidsmøter, ansvarsgruppemøter eller familiesamtaler. Dette kommer vi tilbake til under tiltak for å hjelpe de pårørende å mestre sin livssituasjon. Det er spesielt etter utskrivningen at de pårørende kan være en ressurs for pasienten. Dette fordrer imidlertid at de pårørende selv har fått bearbeidet sine egne opplevelser og har fått «verktøy» for hvordan de skal takle vanskelige situasjoner, merke tidlig symptomer osv, osv. Dette kan skje med kurs, personlig veiledning, samarbeidsmøter med mer Veiledning og informasjon til offentlige og ikke-offentlige nærpersoner eller instanser Dette blir et viktig spørsmål når det er en målsetning at kommunehelsetjenesten skal overta mer av helsehjelpen fra spesialisthelsetjenesten, i tråd med samhandlingsreformen. Ifølge loven om helsepersonell 25 er ikke taushetsplikten til hinder for utveksling av informasjon om den syke mellom spesialist og kommunehelsetjenesten, såfremt pasienten ikke motsetter seg dette. Det er viktig at det er utarbeidet samarbeidsavtaler mellom spesialist og kommunehelsetjenesten når det gjelder ansvarsfordelingen i hver enkelt sak, også når det gjelder informasjon til de pårørende og deres medvirkning. Dette gjelder spesielt rutiner for inn- og utskrivningspraksis mellom kommunen og spesialist helsetjenesten. Slike avtaler kan planlegges i forbindelse med utarbeidelse av IP. Overgang fra spesialist til kommunehelsetjenesten bør planlegges i god tid slik at kommunen kan ordne de praktiske forholdene når pasienten utskrives, slik at pasienten ikke utskrives til ingenting. Det kan også være nyttig å vurdere tidspunkt for utskriving. Både for pasient, pårørende og kommune vil det oppleves forskjellig om utskriving skjer fredag ettermiddag eller f. eks onsdag formiddag. Her er samhandling og sømløse tjenester nøkkelord. Det er viktig at de ansatte både i spesialist og kommunehelsetjenesten er trygge på forståelsen av helsetjenestens informasjonsplikt, informasjonsretten til de pårørende og taushetspliktens begrensinger, slik at ikke hjelpen til den syke lider under dette. Ansatte i både spesialist og kommunehelsetjenesten må få opplæring i informasjonsskrivet fra helsedirektoratet om dette. Et annet forhold som bør avklares, er: Hvordan skal informasjon fra privatpraktiserende avtalespesialister eller andre privatpraktiserende skje overfor spesialist og eller kommunehelsetjenesten? 5.2 Hvordan kan man hjelpe de pårørende til å mestre sin egen situasjon? Holdninger i helsetjenesten Det er skjedd store holdningsendringer i helsetjenesten de senere årene når det gjelder synet på de pårørende. Men Likevel lever oppfatningen om at de pårørende er en del av problemet og ikke løsningen, lever fortsatt en rekke steder og hos enkelte behandlere. Det kan være at noen pårørende oppleves som problematiske av helsepersonell, men dette kan i høy grad skyldes at de ikke er blitt hørt eller tatt på alvor. De kan føle at de ikke har mottatt den hjelpen eller informasjonen de har behov for.

14 Uansett er kan de pårørende bli en del av løsningen, det er de som får den syke hjem eller tilbake i sitt nettverk når behandlingen er slutt. Hvis de pårørende føler at de ikke er blitt hørt eller hvis de ikke har fått noe informasjon eller støtte vil de pårørende ofte føle mistillit til helsetjenesten. Helsetjenesten vil tjene på å samarbeide med de pårørende og se dem som en del av løsningen. Spørsmål som «Er holdningen i vår avdelingen at de pårørende er en del av løsningen? Hvordan kan vi gjøre dem til det?» «Hvilke tiltak kan vi gjennomføre på de enkelte avdelingene eller enhetene for å gjøre de pårørende til en del av løsningen?» bør drøftes jevnlig i alle avdelinger. Det er skrevet mange gode veiledere, rundskriv og bøker om hvor viktig det er å hjelpe de pårørende til å være en del av løsningen. Nå gjenstår det å gjøre det, overalt Viktig å opprette en god dialog med de pårørende For å kunne hjelpe de pårørende trenger helsetjenesten en god dialog med dem. Det er viktig for helsepersonell at de lytter til de pårørendes ønsker og behov. Hvordan kan dette gjøres? Gi tilbud om et møte raskt. Gi tydelig informasjon. Bruk et enkelt språk. Sett av nok tid. Gi informasjon skriftlig og muntlig. Tilpass informasjonen ut fra sykdommens fase og fasen de pårørende befinner seg i. Lytt til det de pårørende kan fortelle. Be de pårørende om deres vurderinger. Anerkjenn de pårørendes erfaringer. Tilpass informasjonen til de pårørendes forutsetninger. Vær bevisst ikke-verbal kommunikasjon (kroppsspråk). Unngå bagatelliseringer. Gjør klare avtaler om videre informasjonsutveksling. Formidle håp. Pårørende i helsetjenesten, side 60 og 61 I Veilederen Pårørende en ressurs, side 74 og 75, kan man finne forslag til rutiner for å fange opp de pårørendes behov. Det er påvist at gode, meningsfylte relasjoner mellom pasient og behandler er et sterkt virkemiddel til å lykkes med å hjelpe pasienten i psykiatrien innen psykisk helsefeltet og i TSB. Det samme gjelder hvis de pårørende skal være tilfreds med kommunikasjonen med helsetjenesten. Det er viktig at de ansatte forstår at også relasjonen, ikke bare «behandlingen», skal ivaretas. Relasjonen er en del av behandlingen. Dette er en stor utfordring for helsetjenesten. Med stort sykefravær blant ansatte, stort gjennomtrekk, organisatoriske strukturendringer og oppsplitting av fagmiljøer blir det vanskelig å beholde disse gode relasjonene. I situasjoner hvor det er et anstrengt forhold til pårørende kan det være en fordel med to behandlere tilstede på møtet. Det er positive erfaringer med dette. Med to helsepersonell tilstede kan det være lettere å unngå misforståelser, å ha fokus på pårørendes reaksjoner og synspunkt i tillegg til eget budskap. De to ansatte kan hjelpe hverandre med hensyn til grensen mellom

15 taushetsplikt og de pårørendes behov for informasjon. Det reduserer også belastningen på den enkelte ansatte at to er tilstede. Helsetjenesten har gjennomgått store strukturendringer de senere årene med oppbygging av 75 DPS og nedbygging av sentrale sykehusfunksjoner. Gode fagmiljøer er nedlagt, og nye skal etableres. Det er en stor utfordring til ledelsen av helseforetakene når de skal sørge for gode organisasjonskulturer og motivere de ansatte til å sette veilederne fra helsedirektoratet ut i livet, blant annet Pårørende en ressurs Tiltak som kan hjelpe de pårørende til å mestre sin livssituasjon Tilbud til pårørende for å hjelpe dem å mestre sin livssituasjon er viktig forebygging, særlig når det gjelder barn som lever med rusmiddelavhengige foreldre. En tidlig intervensjon kan redusere forekomsten av plager og problemer senere i livet (Bratli). Mange pårørende utvikler helseplager, psykiske problemer eller egen rusmiddelavhengighet (Norlie, 2003). Personlig ombud. Helsedirektoratet foreslår at prøveordning med personlig ombud ved PIO-senteret (Pårørende i Oslos ressurssenter for psykisk helse ) i Oslo gjennomføres i alle kommuner. Ombudet er ansatt av kommunen, men er den sykes ombud og hjelper den syke slik den syke selv ønsker. Dette kommer indirekte de pårørende til gode ved at det personlige ombudet utfører oppgaver som de pårørende ellers måtte gjøre. En bør også si noe om hva det personlige ombudet skal gjøre, hvem det skal ta seg av, slik at leserne kan få forståelsen av hva det gjelder uten å måtte søke på nettet. Den nærmeste pårørende kan ha sin egen kriseplan (ordet skal ikke være delt), hvor telefonnummer og ressurspersoner er oppført i tilfelle krise med den syke. Oppfølgingen av de pårørende bør primært skje der pasienten er, dvs. i klinikken i spesialisthelsetjenesten når pasienten er i behandling der, og i kommunen kommunehelsetjenesten når pasienten er hjemme i kommunen får behandling der. Det anbefales at det opprettes egne oppfølgingsplaner for de pårørende i samarbeid med det lokale hjelpeapparatet. NB mange har kun behandling poliklinisk (spesialisthelsetjeneste), da blir det unaturlig at det lokale hjelpeapparatet skal involveres. Da bør det foreligge oppfølgingsplaner i spesialisthelsetjenesten. Alle sykehusposter og DPS skal ha en pårørendeveileder (tror det skal være ett ord, og ikke todelt?), som kan gi råd til de pårørende. Helsepersonellet må ha inngående kjennskap til ulike mestringsstrategier og kunne gi pårørende nødvendig veiledning eller opplæring i å mestre egen situasjon. Avlastning for de pårørende er viktig. Behandleren skal ha godt kjennskap til de lokale eller kommunale tilbudene om praktisk hjelp og avlastning eller vite hvor man skal få denne informasjonen. De pårørende kan ha behov for forskjellig slags avlastning i en meget krevende hjemmesituasjon. Det er ikke få pårørende som har måtte slutte i arbeidet eller selv blitt syk på grunn av merbelastningen det har medført å ha et psykisk sykt medlem av familien. Behov for avlastning kan være midlertidig eller permanent. Det kan være alt fra hjemmehjelp til et rekreasjonsopphold.

16 Foretakene skal hjelpe de pårørende til å få kontakt med bruker- og pårørendeorganisasjoner, likemannsarbeid osv. De pårørende må få tilbud om å snakke med en fagperson for å bearbeide opplevelser med det syke familiemedlemmet og eventuelt deres egen skyldfølelse. Fastlegen kan henvise til spesialisthelsetjenesten eller privatpraktiserende behandlere avtalespesialister, ofte enkelte steder gir kommunens psykiske helsetjeneste oppfølging til pårørende, andre steder kan en få oppfølging av team i spesialisthelsetjenesten. Kurs for de pårørende. En av spesialisthelsetjenestens fire grunnpilarer er undervisning av pårørende og pasienter (Lov om spesialisthelsetjenesten, 2001, paragraf 3 8). Avdelingen kan selv stå for kurset opplæring i tråd med retningslinjer til Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring (NKLMS) eller anbefale kurs holdt av andre, blant annet brukerorganisasjonene. Både døgnenheten og poliklinikken kan gi eller anbefale kurstilbud til pårørende, men det er likevel spesialisthelsetjenesten sitt ansvar å gi opplæring til pasienter og pårørende. Samarbeids- eller ansvarsgrupper. Som hovedregel skal de pårørende involveres og inviteres til samarbeid. Samtykke til å involvere de pårørende bør drøftes jevnlig med pasienten. Hvis de pårørende er sammen med pasienten på slike møter, vil dette kunne medvirke til åpenhet, trygghet og tillit en går ikke «bak pasientens rygg». Unntaksvis vil det være nødvendig med egne samtaler eller møter med pårørende uten at pasienten er til stede. Slike møter skal journalføres. Se journalforskriften og helsepersonelloven. Flerfamiliegrupper for familier til personer med bipolar lidelse, psykoser og eller rus. Per i dag finnes tilbudet i Helse Stavanger, Kristiansand og Oslo med flere. se info.com Selvhjelpsgrupper for de pårørende. En selvhjelpsgruppe er et «verksted for endring» i et fellesskap basert på gjensidighet, tillit og respekt der en gjør bruk av selvhjelpsprosesser. Deltagerne har normalt et felles utgangspunkt og bringer med seg kunnskap (om eget problem) inn i gruppen i kraft av egne erfaringer. En selvhjelpsgruppe har som målsetting å fremme innsikt, mestringsevne og bedre livskvalitet gjennom samspillet og aktiveringen som oppstår mellom deltakerne. 5.3 Brev fra HOD av 19. mars 2010 Hvordan kan man sikre at de pårørende får en reell involvering i evaluering og bruk av behandlingsmetoder og rutiner for pasientoppfølging? (Se brev fra HOD av ) Et godt og systematisk pårørendearbeid inklusiv barn som pårørende Et godt og systematisk pårørendearbeid forutsetter ledelsesforankrede arbeidsrutiner ved tjenestestedet. Virksomhetenes organisering av arbeidet med de pårørende vil variere ut fra helsehjelpen som ytes, personalets kompetanse, befolkningstetthet og reiseavstander. Arbeidsrutiner og prosedyrer knyttet til involvering av pårørende bør derfor utarbeides lokalt. ved de enkelte Helse Foretak og i de ulike kommunene, men de bør lages etter mal fra Nasjonale retningslinjer og minstestander.

17 Prosedyrene bør ivareta at virksomheten: ser de pårørende som en ressurs har minstekrav for involveringen av pårørende utarbeider planer for samarbeid med pårørende informerer de pårørende om hvem som er ansvarlig for pårørendearbeidet oppretter tidlig kontakt med de pårørende Prosedyrene bør ivareta at helsepersonellet: har kunnskap om pårørendearbeid har kunnskap om taushetspliktens begrensninger har fokus på de pårørendes behov tar initiativ til kontakt med pårørende ber de pårørende om deres vurderinger Brukerråd/brukerutvalg og brukerstyrte prosesser har de senere år fått økt fokus innenfor helsetjenesten. Det bør etter vår mening være brukerråd ikke bare på sykehusnivå, men ved alle institusjoner som DPS og lignende. Men det har vært liten konsensus om mandatet til brukerrådene. Gjennom brukerråd på både regionalt foretaksnivå, sykehusnivå og klinikk/divisjons nivå vil hvert enkelt foretak kunne involvere erfaringsbasert kompetanse inn i sitt daglige virke, både på utformingen av tilbud og på drift av virksomheten. Brukerutvalg oppnevnes i RHF og HF i samarbeid med FFO. FFO har gode retningslinjer for å bidra til at oppnevning av brukerrepresentanter til RHF og HF. Disse får også godtgjørelse fra HF etter gjeldende satser. Når det gjelder DPS så opplever vi nå at brukerråd oppnevnes av seg selv, eller av et lokalt lag uten noen form for samarbeid og kvalitetssikring gjennom FFO. De lager egne mandat og egne rutiner. FFO burde vært med i arbeidet med å utarbeide retningslinjer for lokale rådene. En bør imidlertid vurdere å endre navn til for eksempel ekspertgruppe i brukererfaring da brukerråd er svært likt brukerutvalg som er formalisert gjennom FFO. En bør med andre ord se på mandat, navnevalg, oppnevningsmåte, kontinuitet m.m. i forhold til brukerutvalg/råd etc. I vedlegg 5 er det et eksempel til mandat for brukerråd ved klinikk for barn og unges psykiske helse Ullevål sykehus. Når det gjelder de pårørendes reelle involvering i evalueringen og bruken av behandlingsmetoder og rutiner for pasientoppfølging, kan dette skje på to plan: på individnivå og systemnivå Individnivå De pårørende har mange erfaringer, og de kjenner historien til familiemedlemmene. De kan vite om hendelser som har betydning i utviklingen knyttet til helse eller rusmisbruk. De pårørende har erfaringer om hva som virker eller ikke virker. De kan gi råd til hjelpeapparatet. Derfor bør de nærmeste pårørende til pasienter med psykiske lidelser eller rusavhengighetsproblemer inviteres til en samtale i forkant eller tidlig etter oppstart i behandlingen. Samtalen kan skje i form av et møte eller per telefon. Samtalen kan gjerne bør skje sammen med pasienten, og med pasientens samtykke. Flere behandlingsinstitusjoner og kommuner har erfaring med at pasienten sammen med fagpersoner inviterer både nære pårørende, men også andre i nettverket til møter for å skape en

18 gjensidig forståelse av utfordringene, og for å finne løsninger. ( se bl.a. Pårørende- en ressurs s ) Løsninger en blir enige om i nettverksmøtet er som oftest mer gjennomarbeidet og har større sjanse for å bli realisert enn løsninger som kommer frem i individuelle samtaler, eller gode råd fra de profesjonelle.(erfaringer fra Valdres viser veg prosjektet) En bør ta med et avsnitt om hva en kan gjøre når pasienten lever i et destruktivt familieforhold der pårørende ikke har gode hensikter. Hvordan skal en takle dette for og både beskytte pasienten, men samtidig gi konstruktive råd til pårørende? Råd som pårørende ikke vil bruke mot pasienten Systemnivå Erfarings- og fagkompetanse skal være likestilt. Lærings- og mestringssentrene (LMS) arbeider ut fra denne grunntanken. Dette innebærer at de pårørendes synspunkter skal inkluderes i planleggingen, gjennomføringen og evalueringen av behandlingen. En konsekvens av dette er at representanter for pårørendeforeningene inviteres til alt planarbeid i forbindelse med pårørende og planlegging av tiltak for pasientene. Utarbeidelse av handlingsplaner, prosedyrer og åpne dager rettet mot pårørende, bør inngå som en naturlig del i dette. Brukerrepresentanter i brukerråd kan noen ganger oppleve seg som et gissel hvor møtene kun holdes for å krysse av at man har holdt et brukerrådsmøte. Helsetjenesten må gi sine ansatte opplæring i å legge til rette for et likeverdig samarbeid med brukerrepresentanter. Det er viktig at helsetjenesten tar brukernes erfaringer på alvor, og det er viktig at brukerorganisasjonene gir opplæring til sine brukerrepresentanter i forbindelse med slike råd og utvalg. Her har begge parter en utfordring. Erfaringskompetanse.no er et nasjonalt organ for innsamling av erfaringer fra både pasienter, ansatte og de pårørende innen psykisk helse. Innsamlingen av slik informasjon kan være til stor nytte i evaluering og forbedring av behandlingsmetoder og rutiner for pasientoppfølging Evaluering av behandling Pasientens og de pårørendes deltagelse i samarbeidsmøter (ansvarsgrupper, behandlingsmøter, nettverksmøter osv.) innebærer i seg selv en viktig arena for tilbakemelding, evaluering og tilpassing av behandlingen til pasienten. Men i tillegg til dette bør det skje en systematisk evaluering av behandlingen som kan gi viktig informasjon for fremtidig behandlingsform. Det finnes en rekke forskjellige verktøy som kan brukes for å måle tilfredsheten i en behandling eller av et møte. Et eksempel er at Klient- og resultatstyrt praksis (KOR) tilbyr et enkelt verktøy (ORS - (Outcome Rating Scale)) som gir en fortløpende tilbakemelding på samarbeidsklimaet og behandlingseffekten i behandlingsperioden. Det er gjort gode erfaringer i behandlingsmiljøer ved systematisk bruk av dette verktøyet. ORS (Outcome Rating Scale) og SRS- (Session Rating Scale) retter seg i utgangspunktet mot pasientens erfaringer, men kan også tilpasses og brukes overfor de pårørende. Uansett hvilket verktøy man bruker, er det viktig å systematisere evalueringen fra de pårørende og pasientene. Det viktigste er at evalueringen skjer systematisk både under og etter endt behandlingen, og ikke bare som en engangs undersøkelse etter endt behandling. På denne måten kan man dra nytte av tilbakemeldingene under selve behandlingen.

19 5.4 Informasjon fra de pårørende til institusjoner spesialist- og kommuner kommunehelsetjenesten Beskriv modeller for hvordan institusjoner spesialisthelsetjenesten eller kommuner kommunehelsetjenesten kan innhente informasjon fra de pårørende om hva som kan hjelpe den syke og hva den syke og de pårørende har behov for. Dette forutsetter at de pårørende har fått informasjon fra behandleren om den sykes situasjon slik at de pårørende kan si noe om hva som vil kunne hjelpe den syke og dem selv. Det er viktig at det er utarbeidet samarbeidsavtaler mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten når det gjelder ansvarsfordelingen mellom disse i hver enkelt sak, også i forbindelse med samarbeidet med de pårørende. Dette gjelder spesielt rutiner for inn- og utskrivninger mellom kommunen og spesialist og kommunehelsetjenesten. I hver enkelt sak må ansvarlig helsepersonell i kommunen informeres om hvilken rolle den nærmeste pårørende har hatt i forhold til 2.-linjetjenesten spesialisthelsetjenesten i forbindelse med behandlingen av den syke. Samtidig bør behandleren i spesialisthelsetjenesten orientere de pårørende om hva som skjer ved overgangen til kommunehelsetjenesten og hvem de pårørende har som kontaktperson der. Behandleren bør også gi råd om hva de pårørende kan ta opp med kommunen både for egen del og for den syke. Det bør være en fast kontaktperson for den pårørende både i spesialist og kommunehelsetjenesten og i kommunen. På samme måte som kommunen bruker et inntaksskjema med spørsmål til pasienten, bør de ha et lignende skjema vedrørende de pårørende. Dette gir kommunen mulighet til å hente inn strukturert informasjon som ikke er avhengig av hva den enkelte ansatte spør om. De pårørende må få tilbud om å være med på arbeidet med individuell plan, hvis pasienten samtykker til dette. Dette, om IP, kan med fordel tas inn et sted. Pasienter som har behov for langvarige og koordinerte helsetjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan (IP) i samsvar med bestemmelsene i kommunehelsetjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven og lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern. Individuell plan skal ikke utarbeides uten pasientens samtykke. For pasienter gjelder pasientrettighetsloven kapittel 4, hovedregels om samtykke til helsehjelp. Helseforetak, kommunens helse og sosialtjeneste og andre etater har plikt til å samarbeide om IP. Det kan kun foreligge en IP. En årsak til at IP ikke blir brukt, er at en i flere kommuner må en søke kommunen gjennom tildelingskontor om å få IP. I kapittel 6.3 på side i veilederen Pårørende en ressurs er det gitt flere råd vedrørende samarbeid mellom kommune- helsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Noen råd gjengis her. Tillater meg å kommentere, selv om det refereres til heftet. En trenger ikke ta med ting som ikke lenger er aktuelt, og eller som er språklig feil. Etabler rutiner som sikrer at de pårørendes rettigheter, interesser og behov ivaretas innad og på tvers av forvaltningsnivåer. Opprett en koordinator med ansvar for at det gis tilbud til de pårørende (helseforetakene). Tror ikke vi trenger flere koordinatorer.

20 I forbindelse med generell informasjon om hva som kan hjelpe den syke og de pårørende kan kommunen eller institusjonen spesialisthelsetjenesten (poliklinikker er også spesialisthelsetjeneste, selv om det ikke er institusjoner, kommunen har også institusjoner etc. Bør skrive konsekvent spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten). samarbeide med bruker- og pårørendeorganisasjonene. Bør stå som eget punkt. Pårørende og syke personer med pasienterfaring kan brukes som foredragsholdere. Her kan man dra nytte av de pårørendes erfaringer for å forbedre virksomhetene. Også her kan de pårørende være en ressurs. Helseforetakene og eller brukerorganisasjonene bør gi opplæring i Erfaringsformidling til pårørende og pasienter som ønsker å holde foredrag. Det kan være en tøff opplevelse, og hvis en ikke har erfaring i å holde innlegg/foredrag tidligere, så kreves det opplæring Pårørende og brukerorganisasjoner På systemnivå bør både spesialist helsetjenestens institusjoner og kommunehelsetjenesten (de bygger boliger, store institusjonslignende boliger) ha løpende kontakt med de pårørende og brukerorganisasjonene. Disse organisasjonene bør alltid konsulteres ved planleggingen av en endring eller utviklingen av nye behandlingstilbud og boliger/bofellesskap. At denne involveringen allerede skjer i planarbeidet, skal dokumenteres. Bruker- og pårørendeorganisasjoner kan gi generell informasjon og tilbakemeldinger om hva som kan hjelpe den syke og hva de pårørende har behov for. Kommunene bør også ha et løpende samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjonene der disse finnes. I kommunene kan et løpende samarbeid med brukerorganisasjonene være Men det er et problem, spesielt i små kommuner, at organisasjonene ikke alltid er representert. Det kan da være en løsning å etablere et bruker- og pårørendeforum både for å innhente informasjon fra brukere og pårørende og dermed kvalifisere disse for rollene som bruker- og pårørenderepresentanter. De som skal representere andre bør ha tilknytning til en brukerorganisasjon, enten i form av tillitsverv eller som medlem enten i LPP, MH eller andre aktuelle org. innen psykisk helse. En kan kontakte FFO og etterspør hjelp til få finne aktuelle kandidater til kommunale ekspertgruppe i brukererfaring. Hvis ikke bør en anbefale å bruke mal og mandat som blir foreslått for lokale DPS. Kanskje kan ekspertgruppe i brukererfaring ved det lokale DPS også gjøre jobben for de kommunene som sokner til DPS. Da vil en legge til rette for flyt mellom DPS og kommuner Pårørende kompetanse «Møteplass» Møteplass er et konsept som er utarbeidet av Pårørende kompetanse. Konseptet Møteplass retter seg mot psykiatrien, men arrangeres også innen rusfeltet og har fokus på de pårørendes situasjon. Møteplass er en strukturert samtalearena for pårørende, og fagpersoner fra både 1.-og 2.- linjetjenesten, spesialist og kommunehelsetjenesten, der hvert møte har et eget tema og sine innledere, og der man samles til en åpen samtale om emosjonelle, relasjonelle og eksistensielle temaer. Møteplass er et møtested mellom erfarings- og fagkompetanse, hvor man sammen belyser og fordyper kveldens tema til alles nytte. Det er en læringsarena. Møteplass gir førstehåndskjennskap til de pårørendes situasjon.