Kvalitetssikringsprosjektet

Transkript

1 Kvalitetssikringsprosjektet Kan ADHD diagnostiseres av lokalt hjelpeapparat? - Om lokal deltagelse i diagnostisering av barn med konsentrasjonsvansker, impulsivitet og hyperaktivitet. Regionsenter for barn og unges psykiske helse

2

3 Om kvalitetssikringsprosjektet Kvalitetssikringsprosjektet var et samarbeid mellom kommunene Selbu, Snillfjord, Agdenes, Trondheim (v/distriktene Østbyen og Midtbyen) og St. Olavs Hospital v/trondsletten Habiliteringssenter, Barne- og ungdomspsykiatrisk klinikk, Avd. for Barn og Ungdom, NTNU v/regionsenteret for barn og unges psykisk helse i Midt-Norge, samt Trøndelag Kompetansesenter. Målsettinga med prosjektet var å vurdere konsekvensene for kvaliteten av tjenestetilbudet hvis hjelpen ble gitt i 1.linjetjenesten, dvs. så nært barnet som mulig. Det skulle utvikles gode samarbeidsrutiner lokalt og inn mot spesialisthelsetjenesten. Lokal kunnskap, og kompetanseutvikling ble vektlagt. Vi ønsket å nå barn med problem i forhold til konsentrasjon, impulsivitet og/eller hyperaktivitet. I prosjektperioden prøvde vi ut metodikk for å finne, vurdere, evt. diagnostisere og foreslå tiltak for barn med slike vansker. Prosjektets kliniske del ble avsluttet den Pedagog Torleif Hugdahl har vært prosjektleder. Følgende personer har vært med i den sentrale prosjektgruppa: Overlege Helene Buicioto, Trondsletten Habiliteringssenter Fysioterapeut Heidi Helgemo, Trondsletten Habiliteringssenter Cand. spes.ped. Grete Hoven, Trøndelag kompetansesenter Overlege Thomas Jozefiak, BUP-klinikk Rådgiver og sosiolog Sjur Ø. Tvete, BUP-klinikk I prosjektperioden har de involverte kommuner hatt en lokal koordinator. Det har vært noe skifte av personer for å ivareta denne funksjonen. Denne kortrapporten og hovedrapporten fra prosjektet kan bestilles ved henvendelse til BUP-klinikk, Trondheim tlf eller via E-post: bup-adm@pst.fylkeskom.st.no Ellers anbefales ADHD-foreningens hjemmeside: Illustratør i denne rapporten er Ingvild Fagerberg. Illustrasjoner: Ingvild Fagerberg.

4 Innhold Reisen... 5 Bakgrunn Målsettinger Prosjektets gjennomføring Opplæring Utredningsarbeidet Permen Permens metodiske innhold Resultater fra prosjektet Prosjektets anbefalinger Referanser/ anbefalt litteratur/vedleggsliste Vedlegg 1. Forslag til revidert perm Vedlegg 2. Beskrivelse av de ulike metodiske verktøy Vedlegg 3. Hva er ADHD? Vedlegg 4. Oversikt over kompetanseutviklingstiltak i prosjektperioden... 30

5 Reisen

6 Knut, 7 år. Propell i rumpa, alltid på høygir. Moro ei stund, men så går det ofte galt. Klatrer høyt, faller tungt. Mange kompiser, men ingen god venn. På skolen går det i hundre. Greit det, helt til de andre roer ned. Lærer lite. Synes det kunne vært fint å ikke bare få kjeft. Vil så gjerne.

7 - Og Lisa, snart 9. Litt trist egentlig at hun har så få å be i selskap. De vil liksom ikke helt være sammen med henne. Er kanskje litt kjedelig. Sitter bakerst i klasserommet og drømmer. Hun forstår det læreren sier, men det liksom bare renner gjennom, og blir borte. Bedre å lage sin egen lille verden. En dag Det var for disse vi reiste. For at de skulle få en bedre hverdag og et bedre liv. Vi skulle finne en led Knut, Lise og alle de andre trygt kan seile for å få et bedre liv.

8 Vi visste hvor vi skulle. Ut fjorden, rett vest gjennom øyriket, helt ut til den ytterste bebodde øy. Det har bodd folk der fra tidenes morgen. Et samfunn godt å være i. I pakt med den natur de omgir seg med. Vi hadde forberedt oss godt. God mat og drikke. Båten skrubbet rein, seil og tauverk i god stand. De aller nyeste sjøkart. Ny skipper. Spennende mannskap. Jobbet sivilt så nært, men likevel var vi forbausende ukjente for hverandre. Båten la ut i motvind. Fjorden er lang. Ekstra lang når vinden står rett på. Måtte gå på motor hele veien ut. Mannskapet sprang hit og dit. Sikkert flinke hver i sær, men sammen? Det tok tid, og godt var det.

9 Neste morgen møtte vi storhavet. Det blåste rett mot. Seil ikke til å tenke på. Vi stampet imot. Gikk på motor, men sto nesten stille. Vi la oss i le, ventet. Prøvde igjen, like vanskelig. Diskusjoner, lange. Vi la om kursen. Dreide mot nord. Nok til å fylle seilene godt med kraftfull vind. Øysamfunnet fikk vente til vinden snudde. Vi seilte godt i 7-8 knop hele dagen.

10 Vi så fyret langt ute og seilte mot det. Trygt. Om kvelden nådde vi øya der fyret sto. Bare fyrvokteren var der ute. Naturen hadde tatt over. Derifra ser en helt til Amerika bare en tror nok på det selv. Vinden økte til storm. Vi ble der ute i to døgn og så de vidunderligste ting. Sjøsprøyt på skummende hav, i titall meters regnbuesøyler når havet slo mot bergene. Frådende saltvannselver på vei tilbake til havet. Kobbe og sel i vilter lek der havet presset seg gjennom trange sund. Fyrvokteren fortalte når vinden ville stilne og slik ble det. Sjøsprøyt på skummende hav, i titall meters regnbuesøyler når havet slo mot bergene.

11 Vi seilte innover fjorden. Ettertanke, livlige diskusjoner. Vi har lært mye. Gjort mange feil. Til dere som skal seile samme tur seinere har vi mange råd. Vi tror Lisa, Knut og familiene deres kan dra nytte av vår kunnskap. Deres liv blir så lett et liv i motvind. De trenger en reise på en båt som kan hjelpe dem hele seilasen, gjennom stormen,og inn i lunere farvann. Med et mannskap som kan. Med spesiell kunnskap om lokale farvann, men også spesiell kunnskap om alle vansker en kan møte på en slik reise. De trenger fyrtårnene langt der fremme, trygt å seile etter når vinden står på som verst. Og en kaptein som tar ansvar, sikrer at kursen holdes og at de kommer fram før mørket faller på. Vi håper vår reise kan bli nyttig for deres reise gjennom et uoversiktlig hjelpeapparat.

12 En grunnleggende tanke i prosjektet var troen på at utredning og behandling av barnet ville forbedres gjennom at ansvaret ble lagt nærmere barnet, i det lokale hjelpeapparat. Familien møter færre personer, prosessene vil gå raskere og de vil oppleve en større trygghet ved at utredningene gjøres i deres nærmiljø.

13 Bakgrunn Forekomsten av organisk betingede konsentrasjonsvansker, hyperkinetisk syndrom/adhd (tidligere også kalt for MBD ) utgjør i følge internasjonale epidemiologiske undersøkelser mellom 1,5-5 % av befolkningen. Dette er noe avhengig av type studie, og om en også inkluderer de barna som kun har konsentrasjonsvansker. For Sør- Trøndelag fylke vil det dreie seg om 900 til 3000 barn. Det som kompliserer bildet ytterligere er at uro og hyperaktivitet hos barn er et generelt og uspesifikt symptombilde. Det kan være utrykk for mange problemer av både somatisk og psykiatrisk karakter samt omsorgssvikt, og ikke nødvendigvis organisk betinget hyperkinetisk syndrom/adhd. Mange synes å bli henvist unødvendig eller for raskt til spesialisthelsetjenesten, mens andre som burde henvises, ikke når fram. Alternativt henvises de altfor sent når problemene allerede har blitt betydelig forsterket i form av sekundære adferds- og sosiale vansker i både skole -og hjemmesituasjon. I tillegg finnes det mange med organisk betinget hyperkinetisk syndrom/adhd som også har andre ledsagende tilstander. Disse kan omfatte depresjon, angst og alvorlige adferdsvansker som ofte resulterer i at den underliggende primærårsaken til problemene ikke diagnostiseres. Dette kalles for komorbiditetsproblematikk og kan føre til at tilstanden ikke oppdages eller henvises til feil hjelpeinstans. Det som kompliserer bildet ytterligere er at nevnte komorbide tilstander også, enkelte ganger, kan være årsak til uro og konsentrasjonsvansker uten at det foreligger organisk grunn til dette. I forhold til en del medisinske tilstander som epilepsi, hjertefeil, prematuritet, Føtalt alkoholsyndrom, psykisk utviklingshemning og annet beskrives også tilstander med lignende symptombilde. Et gjennomgående prinsipp i dagens helsevesen og i det pedagogiske hjelpeapparatet er at diagnostiserings- og behandlingstiltak skal gjennomføres på det lavest mulige nivå i hjelpeapparatet, så nært barnet som mulig. Spesialisttjenestene skal koples inn på de områdene der kompetansen ikke kan forventes å finnes lokalt eller der det ikke synes formålstjenlig å bygge opp nødvendig kompetanse. I forhold til prosjektets målgruppe er antall barn så stort, og problematikken så vanlig, at det er gode grunner for å tenke en større grad av lokal deltagelse i diagnostiserings- og tiltaksprosessen enn tilfellet er i dag. På grunn av komorbiditetsproblematikk vil det i tillegg være langt flere barn som mistenkes å ha ADHD enn de som til slutt får diagnosen, jfr. de epidemiologiske tall gjengitt over. Hovedutfordringa i prosjektet var å finne effektive rutiner og gode redskap som sikrer barn og unge med hyperaktivitets- og konsentrasjonsvansker hjelp på det, for dem, riktigste nivået. Gjennom prosjektet ønsket vi å rette fokus på både kompetanseoverføring fra spesialisthelsetjeneste og kompetansesentra, til lokalt hjelpeapparat, samt på en mer effektiv måte utnytte begge nivås fagkunnskap. Det omfattet samarbeid innenfor spesialisthelsetjenesten/kompetansesentrene og lokalt hjelpeapparat, samt mellom disse. Arbeidet innebar utvikling og implementering av prosedyrene for utredning. Prosedyrene skulle ha en felles basis, men måtte samtidig tilpasses lokale forhold. Lokale arenaer/samarbeidsfora måtte om nødvendig utvikles, og gjennom det, lokale tilpasninger av prosedyrene. Prosjektet ønsket å finne suksessfaktorer som gjorde lokale utredninger mer vellykket. En grunnleggende tanke i prosjektet var troen på at utredning og behandling av barnet ville forbedres gjennom at ansvaret ble lagt nærmere barnet, i det lokale hjelpeapparatet. Familien møter færre personer, prosessene vil gå raskere og de vil oppleve en større trygghet ved at utredningene gjøres i deres nærmiljø. Det gjensto å etterprøve om denne grunnleggende tanken holder mål i en empirisk undersøkelse som også prosjektet representerte. Målsettinger Vi skulle prøve ut metoder for å sikre barn som har vansker med oppmerksomhet og impulskontroll og/eller hyper-aktivitet en rask og faglig god utredning, så nært barnet som mulig. Vi skulle for å oppnå dette, utvikle en god metodisk verktøykasse, samt hensiktsmessige rutiner i det lokale hjelpeapparat og inn mot spesialisttjenestene. Dette skulle samles i en utredningsperm. Spesielt skulle vi se på om lokal diagnostisering av barn med mistanke om ADHD var mulig. Vi skulle også identifisere suksessfaktorer for lokal utredning. Avslutningsvis skulle vi, ut fra våre funn, foreslå innholdet i en revidert perm, med metodiske verktøy og prosedyrer for god utredning av barna. 13

14 Prosjektets gjennomføring I prosjektet samarbeidet vi med to små landkommuner, Agdenes og Snillfjord, en middels stor kommune, Selbu, og to folkerike distrikt i Trondheim. Hver kommune/distrikt hadde en lokal koordinator. Denne personen var, med ett unntak, ansatt i Pp-tjenesten, i byen organisert under Barne- og Familietjenesten. Denne personen var bindeleddet i det lokale arbeidet og inn mot spesialisthelsetjenesten. Prosjektleder koordinerte arbeidet i spesialisttjenestene og var kontakten inn mot kommunen/distriktet. Prosjektet ble, etter en planleggingsfase, gjennomført i årene Opplæring Det ble gjennomført en omfattende opplæring av lokale fagpersoner. Innholdet er referert i vedlegg 4. Hensikten med kursvirksomheten var å gi grunnleggende kunnskap om ADHD, om det metodiske verktøyet som ble benyttet i de lokale utredningene, og generelt om utredning av barn med slike vansker. Opplæringen i prosjektet bygde fra starten på en grunnleggende ide: Først lære, så utrede. Så feil! Hele tiden utvikles ny kunnskap, fagpersoner skifter, kommuner omorganiseres. Kunnskap er ikke bare noe en har. Kunnskap må dyrkes! Den kontinuerlige kompetanseutviklinga ble fra da av strategien. Det ble gjennom prosjektperioden gjennomført opplæring/kompetanseutvikling gjennom: Heldags temakurs for lokale utredere, kortere kurs i utredningspermens metodiske verktøy, faglige nettverk og drøftinger mellom spesialisthelsetjenesten og lokalt hjelpeapparat om enkeltbarn. På kursene ble kjerneutrederne i kommunene prioritert, dvs. de som deltok i flere utredninger. Prioritering av deltagere ble som hovedregel gjort av de lokale koordinatorer. Legene lokalt deltok bare sporadisk på kursene. Utredningsarbeidet Planen var å gjennomføre utredningsarbeidet av prosjektbarna etter samme lest, i alle kommuner, med utgangspunkt i like prosedyrer og de samme lokale utrederne. Slik er ikke kommune-norge. Endringer skjer kontinuerlig. Trondheim, vår desidert største samarbeidskommune, gjennomgikk en meget stor omorganisering midt i prosjektets gjennomføringsfase. Nye distriktsgrenser, et nytt bestiller- utførersystem, endring av de enkelte fagpersoners arbeidsoppgaver, ble blant annet gjennomført. Vi kunne insistert på å gjennomføre prosjektet med en på forhånd fastsatt struktur. Vi valgte i stedet, i samarbeid med kommunen, å gjennomføre utredningene dels i gammel, dels i ny organisasjon. Også i de andre kommunene skjedde organisasjonsmessige endringer. Disse innvirket i større og mindre grad på det lokale arbeidet. Også her valgte vi å tilpasse prosjektet til de lokale endringene. Vi gjorde prosjektet til en reise i den virkelige verden. Vi oppnådde å se om vår metodikk var god nok i et omskiftelig kommune- Norge. Permen med sine utredningsprosedyrer og metodiske innhold ble det stabile. De siste barna ble ferdig utredet i desember Totalt 43 barn ble utredet, 27 fra bydistriktene, 16 fra landkommunene. En gjennomførte utredningsarbeid ut fra lokalt tilpassede prosedyrer før barna ble vurdert av lege i spesialisthelsetjenesten. Det var ikke faglige drøftinger om enkeltbarn mellom lokalt hjelpeapparat og lege i spesialisthelsetjenesten underveis i den enkelte utredning Permen Det enkelte barn i prosjektet ble utredet med en egen utredningsperm. Permen ble administrert av den lokale koordinator. I permen lå utredningsprosedyren og alt metodisk verktøy, referat, resultat av tester osv. Det metodiske verktøy, som vil bli referert seinere, var enkeltvis kjente skjema og tester satt sammen til en samlet verktøykasse. Den ferdige utfylte permen ble etter fullført utredning sendt gjennom prosjektleder til den legen i spesialisthelsetjenesten som skulle utrede barnet. Legen brukte permens innhold som delgrunnlag for sin diagnostisering. Barn opp til 7 år ble innledningsvis utredet med KALA (kartlegging av leikadferd), som en forberedende vurdering av om barnet skulle utredes videre. I permen var i tillegg til KALA: - Henvisningsskjema. - Prosedyrebeskrivelse for lokal utredning og samarbeidsrutiner med spesialisttjenestene. - Metodiske verktøy/skjemaer. - Egen plass for møtereferater og annen dokumentasjon av lokale drøftinger. Utredningene lokalt skulle alltid avsluttes med tverrfaglige, lokale drøftinger der en blant annet foreslo tentativ diagnose og forslag til tiltak. 14

15 Permens metodiske innhold For beskrivelse av de enkelte tester, skjema osv, se vedlegg 2. Fra familien: Foreldrene ble intervjuet gjennom Barkleys intervjuskjema, og fylte ut Barkley avkrysningsskjema samt CBCL (foreldredelen i ASEBA-pakken). Var barnet 11 år eller eldre fylte det selv ut YSR (ungdommens skjema i ASEBA-pakken). Fra skole: Skolen fylte ut Barkleys avkryssingsskjema og TRF (ASEBA-pakkens lærerskjema). Utover dette la skolen ved annet relevant materiale som individuell plan, individuell opplæringsplan, resultat fra observasjon og annet. Fra psykolog/pedagog: Psykolog/pedagog gjennomførte WISC eller annen evne-vurdering Fastlege/kommunelege: Lege gjorde en klinisk vurdering, tok relevante blodprøver, fylte ut komorbiditetsskjema og gjennomførte Pål Zeiners nevrologiske screeningundersøkelse. Fysio/ergoterapeut: Fysio/ergoterapeut gjennomførte ABC-test (motorisk funksjonstest), deler av Liv Larsen Strays MNFU- undersøkelse (en funksjonsnevrologisk undersøkelse) og gjorde observasjon i skolen. Resultater fra prosjektet Prosjektet ble omfattende evaluert: - Den lokale koordinator og den diagnostiserende lege i spesialisthelsetjenesten fylte ut hvert sitt skjema. Dette for å avdekke graden av samsvar mellom tentativ diagnose/tiltak satt lokalt og det samme satt av en lege i spesialisthelsetjenesten. - To spørreskjemaundersøkelser til lokale utredere av prosjektbarna, en til lokale leger, en til de andre lokale utrederne, skulle sikre synspunkter fra alle utrederne. - Gruppeintervju av de enkelte kommune/distriktskjerneutrederne skulle sikre synspunkt fra de samlede team. - Spørreskjema med etterfølgende gruppeintervju av koordinatorer og pedagoger skulle sikre kunnskap om arbeidet med de minste barna. I tillegg utførte vi noen mindre omfattende evalueringstiltak. Evalueringsarbeidet ble gjennomført i samarbeid mellom prosjektgruppas medlemmer og annet fagpersonale innen egne organisasjoner. Etter at det kliniske arbeidet er avsluttet har en i prosjektregi gjennomført møter og drøftinger med involverte fagpersoner og administratorer i prosjektkommunene. Dette arbeidet innvirker også på våre resultat og på forslag til videre oppfølging. Legene i spesialisthelsetjenesten var svært samstemte i sin vurdering av diagnose. Vi ønsket å vite om de diagnostiserende legene i spesialisthelsetjenesten var samstemte i sine vurderinger. Det ble gjennomført en konsensusundersøkelse blant de fire legene i spesialisthelsetjenesten som vurderte prosjektbarna. Gjennom den fant vi at disse, i forhold til vurdering av diagnose hos barn med mulig ADHD, var svært samstemte i sin diagnostikk. Fra konklusjonen refereres: Tatt i betraktning at de 4 spesialistene kommer fra ulike fagområder og at tilstanden ADHD i seg selv representerer en diagnostisk utfordring (diagnosen stilles fortsatt klinisk), vurderes reliabiliteten, uttrykt her kvalitativt som at 4 leger stiller i 5 av 6 kasusvignetter samme diagnosen (eller ikke-diagnosen) som tilfredsstillende. Dette skulle gi et godt metodisk utgangspunkt for evalueringen av evt. forskjeller i diagnostikk mellom 1. og 2. linjetjenesten i dette prosjektet. Vi valgte ut fra dette å feste lit til at diagnostisering av barna gjort av lege i 2.linjetjenesten var korrekte. Det var liten overensstemmelse mellom tentativ diagnose satt lokalt og diagnose satt av lege i spesialisthelsetjenesten. Det er i evalueringen vurdert grad av enighet mellom det lokale hjelpeapparat og legene i spesialisthelsetjenesten. Som grunnlag for sin vurdering, har legene hatt tilgjengelig materialet i utredningspermene, opplysninger fra sin kliniske vurdering av barnet, somatisk undersøkelse inklusive nevrologisk status og samtale med foreldre. I evalueringen har en vurdert om det enkelte barn skulle ha ADHD-diagnose, om det ikke skulle ha diagnose, eller om det var usikkerhet i forhold til dette. På neste side viser vurderingene følgende: 15

16 Spesialisthelsetjenesten, diagnose Totalt: ADHD Usikker Ikke ADHD Lokalt foreslått diagnose Totalt ADHD Usikker Ikke ADHD Tabell 1. Tentativ diagnose lokalt vs. diagnose satt av lege i spesialisthelsetjenesten - I alt ble 43 barn vurdert i forhold til mulig ADHDdiagnose. Av disse foreslo lokalt hjelpeapparat diagnose for 19 barn, mens lege i spesialisthelsetjenesten foreslo diagnose for 16 barn. - I kun 21 tilfeller var lokalt hjelpeapparat og lege i spesialisthelsetjenesten samstemte i forhold til om barnet skulle ha diagnose, ikke diagnose eller om de var usikre. Det vil si at det var svært lite samsvar mellom lokal utredning og diagnose satt av lege i spesialisthelsetjenesten. - Resultatet viser at dersom diagnose skulle blitt satt lokalt, ville en både fått over- og underdiagnostisering. Det vil si at det ikke kom fram noen klar tendens til at flere eller færre barn ville fått diagnosen ved en eventuell lokal diagnostisering. - En fant ikke store forskjeller mellom forsøkskommunene/ distriktene. Dette tilsier at en ikke kan forklare manglende samsvar med variasjoner mellom kommunene/ distriktene. Det er liten grad av samsvar mellom utredningene gjort lokalt og tilsvarende vurderinger gjort av lege i spesialisthelsetjenesten. Disse legenes lange erfaring, spesialiserte kunnskap om ADHD, samt kunnskap om andre tilstander med lignende symptombilde, er mulige forklaringer. Det var lite samsvar mellom forslag til medisinering foreslått av lokalt hjelpeapparat og lege i spesialisttjenesten. Tilsvarende metodikk for sammenligning av vurderinger gjort lokalt og av lege i spesialisthelsetjenesten ble gjennomført som for vurdering av diagnose. Vurderingene viser: Spesialisthelsetjenesten, medisinering Totalt: Ja Usikker Nei Lokalt foreslått medisinering Totalt Ja Usikker Nei Tabell 2. Forslag til medisinering satt lokalt vs. gitt fra lege i spesialisthelsetjenesten - Av de 41 barna som ble vurdert foreslo en lokalt medisinering av 11, mens en fra lege i spesialisthelsetjenesten valgte medisinering av 12 barn. - Det var full enighet i vurderingene fra lokalt hjelpeapparat og lege i spesialisthelsetjenesten for bare 24 av de 41 barna. - Gruppert etter kommune/distrikt fant en ikke store variasjoner mellom disse som kan forklare forskjellene. Det er også hva angår forslag til medisinering svært lite samsvar i vurderingene. 16

17 Det var lite samsvar mellom vurdering av behov for videre utredning fra lokalt hjelpeapparat og lege i spesialisthelsetjenesten. I lokalt hjelpeapparat fant en behov for videre utredning hos 31 barn, mens lege i spesialisthelsetjenesten ønsket videre utredning hos 27 barn. Figuren under illustrerer dette. Totalt: 43 barn Videre henvisning lokalt: 31 barn Enighet ang. videre henvisning: 21 barn Videre henvisning Spes.h.tj.: 27 barn Fig 1. Samsvar i ønsket viderehenvisning. Det var dårlig samsvar i forhold til hvilke av barna som trengte videre utredning. En var kun enig i 21 av 43 barn. Ulik kunnskap om mulig videre utredning lokalt og i spesialisttjenestene tilsier at slike vurderinger bør skje i et samarbeid. Ingen lokale utredere mente at diagnostisering av barn og ungdom med ADHD skulle gjøres av det lokale hjelpeapparat. - Ingen leger svarte i en egen spørreundersøkelse at de mente diagnostisering av barn med mulig ADHD burde kunne gjøres av lokalt hjelpeapparat. - I gruppeintervju med lokale utredere var det enstemmighet om at diagnose av disse barna måtte settes i spesialisthelsetjenesten. - Foreldreevalueringen var klar på at det ikke var tilstrekkelig kunnskap til at diagnostisering kunne skje lokalt. - Samtaler med involverte fagpersoner og administrativt personell i kommunene er entydige i sine vurderinger på at diagnostisering best skjer i spesialisthelsetjenesten. Resultatene tilsier at diagnostisering må skje i spesialisthelsetjenesten! 17

18 Prosjektet ga, i seg selv, positive effekter Prosjektet, med sin bevisstgjøring rundt barn med konsentrasjonsvansker, impulsivitet og hyperaktivitet, ble opplevd som positivt. Det samme gjaldt utredningspermen og det omfattende opplæringsprogrammet. Dette er, uavhengig av andre konklusjoner, et viktig resultat av prosjektet. Fig. 2 gjengir svarene fra lokale utredere på noen påstander om nytte av prosjektet. Faglig nytte og bedring av det lokale utredningsarbeidet var viktige, direkte resultat av prosjektet. Det vurderes også positivt med et opprettelse av lokale samarbeidsarenaer og et bedret samarbeid med spesialisthelsetjenesten, men svarene her varierer mye ut fra de ordninger en før prosjektet hadde i den enkelte kommune/distrikt Passer svært eller ganske bra Passer verken bra eller dårlig Passer svært eller ganske dårlig 30 Antall Faglig interessant Nyttig som fagperson Opprettet nyttige sam.arena Bedre samarbeid med 2. linje Utred.arbeid faglig bedret Fig. 2 Lokale utrederes syn på prosjektets nytteverdi, med unntak av legene. Den samlede utredningstid for en helhetlig utredning kan, gjennom en strukturert utredningsprosedyre og innhold, gjøres raskere enn tilfellet ofte er i dag. Utredningstid ble i prosjektet målt på to ulike måter. Fig. 3 viser en oversikt over hvor mange timer lege i 2.linjetjenesten brukte på sitt arbeid, med gjennomgang av lokal perm, samtale med familie/barn, klinisk vurdering og journalskriving Antall timer 2-3 timer 3-4 timer 4-5 timer 5-6 timer Fig. 3 Antall timer totalt i arbeidet med barnet for lege i 2. linjetjenesten. 18

19 Vi ser at tidsbruken for flertallet av barna er under 3 timer. Her er ikke medregnet tid til videre utredninger i 2.linjetjenesten, et behov mange av barna hadde. Vi har ikke funnet undersøkelser som måler utredningstid på tilsvarende måte. Vi så også på tid fra barnet ble meldt for vansker som tilsa utredning i forhold til ADHD og fram til klinisk vurdering av lege i 2. linjetjenesten Antall tom. 2 mnd 3 tom. 5 mnd 6 tom. 9 mnd 9 tom. 12 mnd 12 tom. 15 mnd 18 tom. 21 mnd 21 tom. 24 mnd Over 24 mnd Fig. 4 Tid fra barnet ble henvist til Pp- tjenesten til klinisk vurdering i 2.linjetjenesten. Der er stor spredning i forhold til utredningstid. Dette er naturlig ut fra den omfattende prosess en utredning er og ut fra variasjoner mellom kommunene. Samtidig ser vi at de fleste barna fullfører utredningen, fra problemet er meldt lokal Pp-tjenesten til fullført vurdering av lege i 2. linjetjenesten, på under 9 måneder. I SINTEFs nasjonale undersøkelse fra 2004 indikeres at tid fra foreldre identifiserer barnas problem og til familien har kontakt med en lokal hjelper til diagnose er satt, tar om lag 4 år. Tallene er ikke direkte sammenlignbare fordi ikke alle barna i prosjektet ble ferdigdiagnostisert innen prosjektperioden. Prosjektets tidsbruk i forhold til utredning synes likevel å ha vært tilfredsstillende Vi har sett nøyere på total utredningstid for en av kommunene. Dette fordi kommunen har gjennomført utredninger av relativt mange barn og på grunn av godt lokalt, tverrfaglig arbeid. Underlagstallene for kommunen viser at 4 av 10 barn hadde total utredningstid på under to måneder, 6 av 10 under 6 måneder. Samtidig ser en også her at en for noen av barna har brukt lengre tid. Med god lokal organisering og en relativt problemfri utredning, vil en gjennom bruk av en utredningsperm kunne korte ned tiden på den samlede utredningsprosessen. 19

20 Det lokale hjelpeapparat synes en utredningsperm, med en fast prosedyre og det valgte metodiske verktøy, er positivt for lokalt arbeid og for samarbeidet med spesialisttjenestene. Fig. 5 viser hvordan de lokale utrederne, med unntak av legene, vurderte prosedyrene i permen. Resultatene viser stor grad av fornøydhet med prosedyrene. De oppfattes som lette å forstå, nyttige for lokalt samarbeid og i forhold til samarbeidet med 2. linjetjenesten Passer svært eller ganske bra Passer verken bra eller dårlig Passer svært eller ganske dårlig 30 Antall Lett å forstå/følge Nyttig i lokalt diagnost.arbeid Unødvendig komplisert Nyttig i samarbeid m/2.linje Fig. 5 Prosedyrens nytteverdi. Kunnskap, koordinering lokalt og bedre samarbeid mellom lokalt hjelpeapparat og spesialisttjenestene beskrives som suksessfaktorer for god lokal utredning. Under vises vurderingen fra lokale fagpersoner, med unntak av legene, på hva de vurderte som suksessfaktorer i lokalt arbeid. Det ble i begge sammenstillingene bedt om om å ta stilling til påstander om mulige suksessfaktorer Passer svært eller ganske bra Passer verken bra eller dårlig Passer svært eller ganske dårlig 30 Antall Mer kunnskap om ADHD Mer generell fagkomp. Mer tid/mul. til tverrf.møter Koordinator Bedre samarb. m/ 2.linje Utr.maler for andre diagnoser Fig.6 Suksessfaktorer i lokalt arbeid vurdert av lokale utredere utenom legene. 20

21 Legenes syn gjengis under: Ja Nei Vet ikke Antall Mer kunnskap om ADHD Mer lokal tverrf.møter Koordinering Bedre samarb.m/2.linje Utred.maler for andre diagnoser Fig. 7 Suksessfaktorer for tverrfaglig utredning vurdert av utredende lokale leger. Resultatene er klare: Mer kunnskap om ADHD, lokal koordinering og bedre samarbeid med 2.linjetjenesten ble vurdert spesielt høyt som suksesskriterier. For kompetanseutvikling spesielt vurderer lokale utredere et bredt tilbud som viktig. De lokale utrederne, med unntak av legene, var meget fornøyd med opplæringstiltakene i prosjektet, og de vektlegger behovet for et bredt spekter av opplæringstilbud. Dette går klart fram av figuren under. Her gjengis hvilke opplæringstiltak lokale utredere vurderer som viktig i spørreskjemaundersøkelsen Passer svært eller ganske bra Passer verken bra eller dårlig Passer svært eller ganske dårlig Antall Gen.kurs-viktig for å utvide kunnskap Temakurs-viktig for å dyktiggjøre meg Faglige nettverk -stor læringseffekt Arb.m/enkeltbarn -stor faglig utbytte Tverr.drøfting ift.enkeltbarn-stor læringseffekt Fig. 8 Lokale utrederes syn på ulike opplæringstiltak, med unntak av legene. 21

22

23 Vi nådde ikke de minste barna med vår metodikk Vi ønsket å nå de minste barna. Vi klarte det ikke. Fig. 9 viser alderssammensetning for barna vurdert i prosjektet Antall Under 6 år 6-8 år 9-11 år år år Fig. 9 Prosjektbarnas alder ved vurderingstidspunkt av lege i spesialisthelsetjenesten Evalueringen av hvorfor vi ikke nådde de minste barna er et godt grunnlag for å arbeide videre inn mot denne aldersgruppa. Det er et grunnleggende spørsmål om det er viktig å nå disse barna tidlig, og om det på det tidspunkt er viktig med en eventuell diagnose. 23

24 Prosjektets anbefalinger: Vil våre resultater hjelpe Knut og Lisa? Vi håper det. Vi har vist at gode samarbeidsrutiner, koordinering og godt faglig arbeid lokalt og et strukturert forutsigbart samarbeid inn mot spesialisttjenestene kan gjøre en utredningsprosess raskere og samtidig faglig tilfredsstillende. Vi har sett at kunnskap er sterkt ønsket og at kompetanseutvikling i stor grad må gjennomføres av spesialisthelsetjenesten. Vi vet at diagnose og eventuell medisinering pr. i dag ikke bør avgjøres i det lokale hjelpeapparatet. Våre erfaringer gir følgende konklusjoner: A. Endelig diagnose må bestemmes i spesialisthelsetjenesten, i Sør-Trøndelag hovedsakelig i BUP- klinikk. - men større deler av informasjonsinnhenting og forberedende drøftinger før endelig diagnosesetting kan gjennomføres lokalt. Samarbeidet i utredningsprosessen må gjøres forpliktende og tydelig for alle involverte. B. Medisinering må bestemmes i spesialisthelsetjenesten - men mye av informasjonsinnhenting før beslutning tas bør gjøres lokalt. Oppfølging av medisineringen vil skje lokalt gjennom barnets lege. C. Videreutredning må skje i et samarbeide mellom lokalt hjelpeapparat og spesialisttjenestene. Barna bor i kommunen og bør delutredes lokalt der det er mulig. Spesialisttjenestene kommer inn når den lokale kompetansen ikke strekker til. D. En utredningsperm med en utredningsprosedyre og metodisk innhold kan være et godt hjelpemiddel for en sammenhengende utredningsprosess. Prosjektet viste at et slikt hjelpemiddel fungerer tilfredsstillende sett fra 1.linjetjenestens ståsted. Innholdet i prosjektets reviderte perm er gjengitt i vedlegg 1. E. Utredningspermen må tilpasses den enkelte kommune. Virkeligheten er svært forskjellig i ulike kommuner, til ulike tider. Permen må tilpasses den enkelte kommune. F. Skal en sammenhengende utredningsprosess fungere må det skje gjennom forpliktelser fra både lokalt hjelpeapparat og spesialisttjenestene. Veien framover er samarbeid. Forpliktelse i forhold til maksimal ventetid før klinisk vurdering av lege i spesialisthelsetjenesten ble vurdert svært positivt i prosjektet. G. Lokalt arbeid krever, for alle involverte, oversiktlig lokal koordinering. I prosjektet hadde vi god erfaring med en koordinator i hver kommune/distrikt. H.Kommunene/det enkelte distrikt bør ha en fast kontaktperson i BUP- klinikk. Dette vil lette samarbeidet og sikre effektive utredninger. I. Spesialisthelsetjenesten bør ha ergo/fysioterapikompetanse. Motorisk spisskompetanse har vist seg nyttig både i forhold til utredning og i forhold til vurdering av tiltak. J. Kompetanseutvikling må vektlegges spesielt. Spesialisttjenestene har her et spesielt ansvar. K. Det bør utvikles strategier for å nå de minste barna. Er da diagnose, eller tiltak viktig? Det er ønskelig å kunne følge opp disse problemstillingene med et nytt prosjekt rettet spesielt mot de minste barna. Kompetanseutvikling spesielt Kompetanseutvikling kom fram som meget sentralt i ønsker om oppfølging av prosjektet. Våre anbefalinger er: - Avklar ansvarsforhold. Det er mange instanser inne i kompetanseutvikling for ulike grupper med behov for kompetanse i forhold til ADHD. Skal de hundre blomster blomstre på nyttig vis må de ulike instanser vite om hverandre og avklare hvem som gjennomfører hvilke tiltak. - Informasjonsbrosjyre til bruk av lokalt hjelpeapparat. Det utarbeides en informasjonsbrosjyre om ADHD til bruk av lokalt hjelpeapparat. - Kurs for foreldre og nærpersoner. Det bør i fylket gjennomføres halvårlig dags kurs for foreldre og nærpersoner til familier med nydiagnostiserte barn med ADHD. - Kurs til fagpersoner i det lokale hjelpeapparat. Det må regelmessig arrangeres kurs, fagsamlinger for lokalt fagpersonale. - Kursing av fagpersoner i de kommuner der permen innføres. Teamene i BUP-klinikk, tilknyttet den enkelte kommune/distrikt, bør ta ansvar for opplæring av lokale 24

25 fagpersoner utover den opplæring som ligger i det generelle informasjonskurset. - Nettverksgrupper. Spesialisttjenestene bør ta initiativ til og delta i noen faglige nettverk. Prosjektet har gjennomført nettverksarbeid i forhold til fysio/ergoterapeuter og pedagoger som arbeider med små barn. Nytten både i 1. og 2. linjetjenesten har vært stor. En må til enhver tid vurdere hva som er nyttig av faglige nettverk. - Kompetanseutvikling gjennom arbeidet med enkelt barn. Alle som inkluderes i utredning av enkeltbarn bør delta i faglige drøftinger av barnet. De foreslåtte oppstartsog oppsummeringsmøter lokalt og det faglige drøftingsmøtet etter utredning bør dekke dette behovet. Referanser/anbefalt litteratur Anderson, Helle Wessel m/fl: Nasjonal kartlegging av tilbud om diagnostisering og helhetlig behandling av barn og ungdom med Hyperkinetiske forstyrrelser/adhd. Sintef Helse, 2004 ISBN Zeiner, Pål m/fl: Barn og unge med ADHD. Tell forlag, ISBN , Strand, Gerd m/fl: AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi: en grunnbok. Fagbokforlaget, 2004 ISBN

26 Vedlegg 1 Forslag til revidert perm På bakgrunn av de ulike evalueringstiltakene har vi foreslått en revidert utredningsperm. Denne må tilpasses lokale forhold. Den beskriver en normalprosedyre, som ikke skal hindre fleksibilitet der barnet eller familiens spesielle situasjon tilsier det Prosedyren og en oversikt over det metodiske innholdet som er lagt i permen er gjengitt under. Prosedyre Manual for diagnostisering av ADHD Lokalkoordinator: Kontaktperson i BUP- klinikk:. Tlf:... Tlf: Lokal koordinators ansvar: Lokal koordinator har hovedansvaret for at manualen følges og at ulike utredere har nødvendig informasjon. Hun/han har ansvar for planlegging og gjennomføring av det lokale arbeidet, innsamling av lokalt utførte utredninger og kontakten med 2. linjetjenesten. Permen er koordinators hjelpemiddel i lokal utredning. Innledende arbeid: Fagpersoner lokalt som får kontakt med familier med barn som ønskes vurdert i forhold til mulig ADHD, drøfter dette i første omgang med barnets foreldre. Deretter henvises til lokal koordinator. Med denne vedlegges ferdig skåret Barkleys adferdsskjema (skole- og hjemmeversjon) i tillegg til beskrivelse av annen begrunnelse for henvisning. For barn under 7 år med konsentrasjonsvansker og/eller hyperaktivitet fylles KALA (DEL 4) ut av personalet i barnehage/skole eller andre i det lokale hjelpeapparatet. Veiledningsheftet finnes hos lokal koordinator. Dersom man finner tilstrekkelig avvik i lekeadferden kontaktes koordinator for vurdering av om barnet bør utredes ut fra permen. Vurderer koordinator at barnet er aktuell for utredning, avholder koordinator et møte med barnets foreldre. Det orienteres om innholdet i den mulige utredningen. Dersom foreldrene ønsker utredning tas Barkley foreldreintervju. Dette kan også gjennomføres av annen fagperson lokalt. Foreldrene kan, etter eget ønske, få tilsendt skjemaet før intervjuet gjennomføres. Koordinator administrerer dette. Sjekkliste for vurdering av behov for ergo/fysioterapiutredning innhentes fra skole/barnehage av koordinator før oppstartsmøte. Oppstartsmøte: Koordinator innkaller til oppstartsmøte. Foruten koordinator innkalles skole/barnehage, helsestasjon/skolehelsetjeneste (dersom de kjenner barnet), fastlege/kommunelege, og de fagfolk lokalt som er nødvendig for å gjennomføre en lokal utredning. Foreldre deltar dersom de ønsker det. Kontaktperson ved BUP- klinikk innkalles etter behov. På møtet: Framlegges tilgjengelig informasjon om barnet. Planlegges lokal utredning. Utredningsplan kan utformes. Drøftes foreløpige tiltak og ansvar for gjennomføring av disse. Avtales lokalt oppsummeringsmøte. Utredningsfasen: Koordinator sørger for at de ulike utredninger gjennomføres som gjengitt i permen. Skriftlig dokumentasjon samles. Fastlege/kommunelege kontaktes av koordinator med informasjon om utredningen og det metodiske innhold i deres arbeid. Det sikres at det settes av nok tid til legekonsultasjon. ASEBA- pakken administreres av lokal koordinator. Om ønskelig kan skjemaene skåres ved BUPklinikk. Oppsummeringsmøte: Koordinator innkaller til oppsummeringsmøte. Alle lokale utredere innkalles skriftlig og i god tid. Dersom det vurderes å være behov for det innkalles kontaktperson i BUPklinikk. Før møtet må alle lokale utredninger være gjennomført, skriftliggjort og sendt koordinator. På møtet: Gjennomgås og drøftes lokale utredninger. Konkluderes det om det er grunnlag for å henvise til diagnostisering i 2.linjetjenesten i forhold til mulig ADHD, eller om saken skal behandles på annet vis. Drøftes tiltak, og ansvar for gjennomføring av disse. Skrives et referat som gjengir drøftingene på møtet med konklusjoner. Dette legges i permen. Fullstendig kopi av permen sendes kontaktperson i BUP- klinikk. Arbeid i 2. linjetjenesten: Dersom annen prosedyre ikke er avtalt mellom koordinator og kontaktperson i BUP- klinikk, gis familien time til lege ved BUP- klinikk eller annen lege i 2.linjetjenesten i løpet av 4 uker etter innsendt perm. Ved tvil om adresse for utredning i 2. linjetjenesten sender kontaktpersonen saken gjennom det tverretatlige Silingsteamet. 26

27 Faglig samarbeidsmøte: Innen 6 uker etter innsendt perm avholdes faglig drøftingsmøte mellom BUP- klinikk og lokale utredere. Her drøftes: Lokale faglige vurderinger sett i forhold til vurdering gjort i 2. linjetjenesten. Drøfting av de samlede vurderinger. Drøfting av behov for og ansvar for videre utredninger lokalt og i 2. linjetjenesten. Drøfting av tiltak i 1. og 2. linjetjenesten og ansvar for gjennomføring av disse. Om nødvendig, avtale videre samarbeid. Skriftlig rapportering: Umiddelbart etter faglig samarbeidsmøte utarbeides skriftlig rapport/epikrise av arbeidet gjort i 2. linjetjenesten. Dette sendes lokal koordinator, fastlege/kommunelege, foreldre, alternativt andre etter foreldrenes ønske. Foreldre gis referat fra alle avholdte møter i forbindelse med utredningen. Ønsker foreldrene kopi av annet skriftlig materiale avtales dette i hver enkelt sak. Metodisk innhold Under gjengis permens innholdsfortegnelse 1 Manual for diagnostisering av ADHD 2 Persondata (Henvisningsskjema) 3 Oppsummeringer (Møtereferat, DSM IV kriterier) 4 KALA 5 Informasjon foreldre (Foreldreintervju Barkley, Atferdsskjema hjemmeversjon Barkley) 6 Informasjon skole (Atferdsskjema skole Barkley, Pedagogisk rapport, Annen dokumentasjon skole) 7 ASEBA (CBCL, TRF, YSR) 8 Vurdering lege (Somatisk undersøkelse, Komorbiditetsskjema, Nevrologisk screeningsundersøkelse, Blodprøve, EEG) 9 Vurdering fysio/ergoterapeut (Sjekkliste, MFNU, ABC-håndfunksjon, Observasjon, Annen dokumentasjon) 10 WISC 11 Andre undersøkelser 12 Informasjon og tiltak (Hovedområder og prinsipp for tiltak, Webster-Stratton, ADHD- foreningen, Sos. med. tiltak, Rettigheter etter 18 år) 27

28 Vedlegg 2 Beskrivelse av de ulike metodiske verktøy KALA KALA betyr kartlegging av leikadferd og er et verktøy til kartlegging av leikadferd hos barn.verktøyet er utviklet av cand.spes.ped Grete Hoven ved Trøndelag Kompetansesenter. Den er beregnet for å identifisere barn med behov for tidlig intervensjon i alderen 2-7 år eller barn på tilsvarende modningstrinn. Vurderingene bygger på barnets spontane leik. Materialets styrke er at den omfatter små barn, vurderer barnets adferd bredt og bygger på barnets egen valgte leik. ASEBA- pakken ASEBA er utviklet av Achehbach og andre og består av ulike måleinstrumenter for vurdering av barn og unges følelses- og adferdsmessige problemer. Dette er et avkryssingsskjema som databehandles og hvor en kommer ut på 8 syndromskalaer fordelt på tre hovedområder: - Internaliserende problemer. - Eksternaliserende problemer. - Andre problemer. I prosjektet benyttes CBCL som fylles ut av begge foreldre, TRF som fylles ut av læreren til barnet og YSR som fylles ut av ungdommer fra 11 års alder. Materialets styrke er at det vurderer et bredere spekter av symptom enn de klassiske innen ADHD-området og at det sammenstiller informasjon fra alle informanter. Barkleys foreldreintervju vedrørende vansker hos barn og voksne Versjonen som er benyttet i prosjektet er en noe omarbeidet og oversatt versjon av den originale. Intervjuet gjøres med en eller begge foreldre. Den gir nyttig informasjon om ADHD- problematikk. Gjennom intervjuet får en også opplysninger om eventuelle tilleggsvansker eller komorbide tilstander. Intervjuets styrke er at den gir god og konkret informasjon om barnet og dets utvikling. Dette er opplysninger som er viktige for å vurdere mulig ADHD. Barkleys adferdsskjema, skole og hjem Begge skjema ble benyttet. Registreringsskjemaene er utviklet ved University of Massachusetts Medical Center. De er oversatt til norsk, og bygger på amerikanske normer. Skjemaene bygger på 18 punkter tatt fra DSM.IV kriteriene. Skjemaenes styrke er deres vinkling direkte og konkret mot kriteriene for ADHD. ABC-testen Dette er en standardisert test som inneholder både kvantitativ og kvalitativ vurdering av barnets motoriske fungering. Materialet er bl.a. utviklet av Piek m.fl. Oppgavene omfatter manuelle ferdigheter, ballferdigheter, samt statisk- og dynamisk balanse. Dens styrke er at den vurderer barnets generelle motoriske ferdigheter på grundig vis. MFNU undersøkelsen (Modifisert FNU/funksjonsnevrologisk undersøkelse) Denne undersøkelsen er utviklet av fysioterapeut Liv Larsen Stray. Den vurderer en rekke forhold av betydning for mulig diagnostisering av ADHD. Det gjennomføres deltester, som sees i sammenheng med ABC-testen og observasjon av barnet. Materialets styrke er dets direkte vinkling på motorikk i forhold til barn med mulig ADHD. WISC Dette er en generell evne og kunnskapstest. Den er normert for barn mellom 6 og 16 år. I tillegg til generelt kognitivt evnenivå kan den gi en profil over godt og mindre godt utviklede intellektuelle funksjoner og prosesser. Noen typer profiler kan i større grad enn andre peke mot mulig ADHD. Testens styrke er å kunne finne både evnenivå- og profil, begge viktige for utredningen. 28

29 Vedlegg 3 Hva er ADHD? ADHD diagnostiseres i dag ut fra to mulige diagnosesystem: ICD-10, utviklet av Verdens helseorganisasjon og DSM IV som er utviklet i USA. DSM IV- kriteriene ble benyttet i prosjektet, og kriteriene er gjengitt under. 1. Uoppmerksomhet Seks (eller flere) av følgende symptomer på uoppmerksomhet har vart i minst 6 måneder i en grad som er avvikende for utviklingstrinnet. A. Viser ofte ikke oppmerksomhet for detaljer eller gjør slurvefeil i skolearbeid, arbeid eller andre aktiviteter. B. Har ofte problemer med å opprettholde oppmerksomheten om oppgave eller andre aktiviteter. C. Synes ofte ikke å høre etter ved direkte henvendelser. D. Har ofte vansker med å følge med på instruksjoner og mislykkes i å fullføre skolearbeid, plikter eller oppgaver på arbeidsplassen (Skyldes ikke trassig atferd eller manglende forståelse.) E. Har ofte problemer med å organisere oppgaver og aktiviteter. F. Unngår ofte og misliker eller vegrer seg for å påta seg oppgaver som krever vedvarende konsentrasjon (for eksempel skolearbeid eller lekser). G. Mister ofte ting som er nødvendig for å utføre oppgaver eller aktiviteter på skole eller hjemme (for eksempel lekser, skolesaker, blyanter, bøker eller verktøy). H.Blir lett distrahert av uvesentlige stimuli. Virker ofte glemsk i forbindelse med daglige gjøremål. 2. Hyperaktivitet og Impulsivitet Seks (eller flere) av følgende symptomer på hyperaktivitetimpulsivitet har vart i minst 6 måneder i en grad som er avvikende for utviklingstrinnet. A. Er ofte rastløs med hender og føtter, eller vri seg på stolen. B. Forlater ofte plassen sin i klasserommet eller i andre situasjoner der det forventes at man skal sitte rolig. C. Løper ofte rundt eller klatrer i situasjoner der dette ikke er passende.(hos ungdom og voksne kan dette begrenses til subjektiv følelse av rastløshet). D. Har vansker med å leke eller delta i fritidsaktiviteter på en rolig måte. E. Er ofte på farten eller oppfører seg som om han/hun er drevet av en motor. F. Snakker ofte svært mye. G. Buser ofte ut med svar før spørsmålet er ferdig stilt. H.Har ofte vansker med å vente på tur. I. Avbryter og forstyrrer ofte andre (for eksempel blander seg inn i andres samtaler eller lek). 3. Noen hyperaktivitet- impulsivitet eller uoppmerksomhetssymptomer må ha vært tilstede før 7-årsalderen i en slik grad at det har forårsaket nedsatt funksjonsevne. 4. Noe nedsatt funksjonsevne er til stede i to eller flere situasjoner. (For eksempel på skole/arbeid og i hjemmet.) 5. Det må være en klar signifikans på avvik i sosial-, akademisk eller arbeidsmessig funksjonsevne 6. Symptomene opptrer ikke utelukkende i forbindelse med en gjennomgående utviklingsforstyrrelse, schizofreni eller annen psykotisk forstyrrelse og kan ikke beskrives som en annen mental forstyrrelse.(for eksempel stemningsforstyrrelse, angstforstyrrelse, dissosiativ forstyrrelse eller personlighetsforstyrrelse). 29

30 Vedlegg 4 Oversikt over kompetanseutviklingstiltak i prosjektperioden Heldagskurs: Temakurs for lokale utredere. - Informasjonskurs: Urolige, hyperaktive, ukonsentrerte og vanskelige barn med lære- og adferdsvansker. Et introduksjonskurs i forhold til ADHD og til prosjektet. - Kurs i ADHD. Diagnostisering av hyperaktive barn i 1.linjetjenesten. En gjennomgang av diagnostiske kriterier for ADHD, behandlingsmuligheter,det metodiske verktøy og de foreslåtte prosedyrer. - Tidlig diagnostisering av og tiltak for hyperaktive og ukonsentrerte barn. - Tiltak for barn med ADHD og deres familier. - Mot mestring av eget liv. Veien mot et selvstendig liv for barn og unge med ADHD. - Å ha ADHD eller være foreldre til barn med ADHD. - Jenter og AD/HD. På kursene ble kjerneutrederne i kommunene prioritert, dvs. de som deltok i flere utredninger. Prioritering av deltagere ble som hovedregel gjort av de lokale koordinatorer. Legene lokalt deltok bare sporadisk på kursene. Kortere metodekurs: Disse ble arrangert som opplæring i enkeltdeler av det metodiske verktøy. - Bakgrunn for og bruk av KALA, et kartleggingsredskap for barns leik. - Bakgrunn for og bruk av av ASEBA-pakken, et data basert kartleggingsverktøy for barn og unges følelsesog adferdsmessige problemer. - Kurs i tolkning av evnetesten WISC. Faglige nettverk KALA nettverk. Brukere av KALA (kartlegging av barns leik) dannet våren et faglig nettverk, initiert og ledet av prosjektmedarbeider Grete Hoven. Nettverk for fysio- og ergoterapeuter. Involverte fysio- og ergoterapeuter dannet våren 2004 et faglig nettverk, initiert og ledet av prosjektmedarbeider Heidi Helgemo. De har deltatt aktivt i prosjektets evalueringsfase blant annet med utarbeidelse av et silingsverktøy. Dette verktøyet skal kunne benyttes for å kartlegge hvilke barn som bør vurderes av fysio/ergoterapeut og er foreslått lagt inn i den nye permen. Drøfting av prøvebarn I prosjektets planleggingsfase ble det i hver kommune/distrikt gjennomført utredning av 2 barn. Dette ble gjort for å finne den mest tjenlige verktøykassen og prosedyrer i utredningen. For disse barna gjennomførte diagnostiserende lege og andre i prosjektgruppa, faglige oppsummeringsmøter med det lokale hjelpeapparat i den enkelte sak. Drøfting av prosjektbarn I gjennomføringsfasen ble 43 barn utredet etter en felles utredningsperm. Diagnostiserende lege og prosjektleder, av og til også med andre i prosjektgruppa, deltok på faglige oppsummeringsmøter med det lokale hjelpeapparat i den enkelte sak. 30

31

32 Innrykk. Trykk: Skipnes AS. Illustr.: Ingvild Fagerberg.