Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Fagenheten Utviklingshemning og aldring

Transkript

1 Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Fagenheten Utviklingshemning og aldring Frode Kibsgaard Larsen Kursavdeling Forlaget Aldring og Helse Bibliotek Forskningsenhet DEMENS FUNKSJONSHEMNING OG ALDRING UTVIKLINGSHEMNING OG ALDRING ALDERSPSYKIATRI Administrativt organisert Psykiatrien i Vestfold HF Oslo universitetssykehus HF, Ullevål Ansatte 55 Bibliotekarer, ergoterapeuter, etnolog, fysioterapeut, journalister, leger, merkantilt personale, psykologer, sosiolog, sykepleiere, vernepleiere, økonom Frode Kibsgaard Larsen 1

2 1) Forskning og utviklingsarbeid for å bedre omsorgs- og behandlingstilbudet til personer med demens og deres pårørende 2) Rådgivning og veiledning til kommune- og spesialisthelsetjenesten 3) Tilby undervisning til aktuelle målgrupper 4) Utvikling av læremateriale 4 2

3 Fagskolen Utviklingshemning og aldring Oppstart høsten 2012 Biologisk perspektiv: De fysiske endringene som skjer ved øket alder, som påvirker helsen og reduserer den fysiske evnen. Psykologisk perspektiv: Endringer som påvirker den mentale (kognitive) funksjonsevne som hukommelse, læring, personlighet og emosjoner. Sosiologisk perspektiv: Endring av roller og tilhørighet opplevd av eldre personer, både på nivået til vennskap ovenfor familie og venner og i større sosiale strukturer som arbeid og sosial organisering/inkludering. Endringer i rammebetingelser 3

4 Det foregår en jevn reduksjon av alle kroppens funksjoner Prosessen er svært forskjellig fra individ til individ Personer med utviklingshemning mer forskjellig enn andre Påvirkes av ytre betingelser og samfunnsmessige forhold Grupper av eldre som har hatt dårlig oppvekstvilkår og levestandard eldres tidligere Antall eldre i befolkningen vil øke jevnt frem til år 2020 for deretter en kraftig økning frem til år De eldste (over 80) øker mest. Andelen eldre med utviklingshemning vil øke fra 50 til 100% de neste 20 til 30 år Stor variasjon på aldersutvikling mellom ulike syndromgrupper og grad av utviklingshemning Stor variasjon mellom kommunene, spesiell situasjon for enkelte vertskommuner Stor variasjon i levealdersutvikling i de europeiske landene Mye vi ikke vet 4

5 De fleste har tilleggshandikap og kroniske sykdommer Eldre, tretthet og smerte Flere anvender alternative kommunikasjonsformer Alle har sine spesielle måter å samhandle på De fleste har institusjonserfaring Mange har erfart å flytte flere ganger uten at de selv har bestemt det Nesten ingen har barn, ca. halvparten har nær familie, få har en nær venn (Ringsakerus. 2001) Alle har levd i en tidsalder med store samfunnsendringer År død Alle 40 Median Median : Frode Kibsgaard Larsen & Øyvind Kirkevold. Ageing and Health, Norwegian Centre for Research, Education and Service Development 5

6 Graden av utviklingshemning er en indikator for forventet levetid. Personer med moderat grad av utviklingshemning års alder Personer med Downs syndrom fra års alder Personer med Cerebral Parese - 20 til 25 års alder. Ulik levealdersprognoser ved ulike syndromer. Se etter typiske trekk ved syndromet. Progredierende lidelser. Utsatt for traumer og ulykker. 20 % 18 % 16 % 14 % 12 % 10 % 8 % 6 % 4 % 2 % 0 % Lett grad Moderat grad Alvorlig og dyp grad Utviklingshemning over 65 år Befolkningen over 65 år Utviklingshemnig over 60 år Utviklingshemning over 65 år Befolkningen over 65 år Kilde: Strydom 2006, Engedal 2004, Prasher 2005 Frode Kibsgaard Larsen 12 6

7 45 % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % År Downs syndrom Befolkningen Kilde: Coppus 2006, Engedal 2004 Frode Kibsgaard Larsen 13 Autisme Fragilt X og bærere 7

8 Forekomst i % Nevropatologisk vises etter 35 år Klinisk ofte ikke tegn før etter 50 år Arveanlegget som styrer produksjonen av proteinet betaamyiloid finnes i kromosom 21 (trisomi), stoffet som danner kjernen i de senile plakk (1,5 ganger så mye beta-amyloid enn de uten Downs syndrom) Neste Ca. 20% har unormal EEG økning når blir eldre Høy forekomst av epilepsi i eldre år (studier viser 82 84%) Frode Kibsgaard Larsen år år år år år år år år Års grupper Kilde: Mann 1988 Frode Kibsgaard Larsen 16 8

9 Tidlige tegn på demens 1 Observert av nærpersoner Tap av hukommelse den nære Forvirring feil på utførelse Problemer med å motta og gjennomføre en instruks Treghet gå, spise, snakke, bevegelser Tale og språkvansker sette i gang, utydelig og monoton stemme, gjentagelser, vanskeligere å forstå Søvnvansker våkner tidlig, nattevandring, dubber av på dagen Tap av ferdigheter fra mer starthjelp (prompt) til å ta over Problemer med sosialisering trekker seg tilbake, ingen øyekontakt, ser ned, unnvikende og forsvinner i en fantasiverden Frode Kibsgaard Larsen 17 Tidlige tegn på demens - 2 Tap av selvsikkerhet usikker, frykt, uvel, redd for eks. trapper og høyder Tap av interesse apatisk Repeterende og opphengt Balanseproblemer ustødig gange, skjev, vansker med å sitte rett, gå trapper, svelgeproblemer Emosjonelle vansker gråter, lett oppbrakt, frustrert, rop og hyl Hallusinerer syn, hørsel, taktil Maskerer tap unnskyld når ikke husker Hypokondri Endret personlighet aggressiv og atferdsendringer S.Deb, M. Hare, L.Prior.(2007) Symptoms of dementia among adults with Down s syndrome: a qualitative study. Journal of Intellectual Disability Research. 51; Frode Kibsgaard Larsen 18 9

10 Tidlig stadium: Opptil 20 år før kliniske tegn Mild til moderat grad Kan vare fra 2 til 10 år Alvorlig grad Kan vare fra 1 til 5 år Sykdomsforløpet deles normalt inn i tre faser. Overgangen mellom fasene er ikke skarpt atskilte og overgangene kan være glidende. Demens av Alzheimer type er progredierende og ender med total hjelpeløshet. Progresjonen er ikke jevn. Miljøet og riktig medisinering er sentrale faktorer for hvor raskt sykdommen progredierer. Døden inntrer i gjennomsnitt etter 5-6 år fra demensstart. Men vi har i flere tilfeller også erfart langt kortere forløp. Frode Kibsgaard Larsen 20 10

11 Tenking og planlegging Læring og hukommelse Korttids hukommelse: glemmer hvor du nettopp har lagt noe eller hva noen har fortalt deg, eller noe du nettopp har lært Språk problemer: du vet hva du mener, men har problemer med å finne de riktige ordene. Eks. du vil si kaffekopp, men finner ikke det riktige ordet og sier det du drikker av Oppgaver: vansker med å kle på deg, knyte skolisser eller barbere deg Atferd: kortere lunte blir lettere oppbrakt, gråter eller trekker seg tilbake. Vær oppmerksom på at endring av atferd kan være den første endringen en ser hos personer med alvorlig/dyp grad av utviklingshemning som ikke har verbalt språk og store fysiske funksjonshemninger Forvirring: ikke være i stand til å finne frem i kjente omgivelser 11

12 Trygve, som har Downs syndrom, var en hyggelig og omgjengelig mann på 55 år og som bodde i et bofellesskap sammen med fire andre personer. Han var godt likt av personalet og av alle andre som kom i kontakt med ham. Han var meget selvstendig og holdt sin leilighet ryddig og var nøye med den personlige hygienen. En annen grunn for hans popularitet blant personalet var hans spontane hjelpsomhet. En av de første tegnene på endring som ble lagt merke til av personalet var at han fikk vanskeligheter med å huske hele handlingskjeder. For eksempel da han dekket bordet til middag, som var en av de oppgavene han likte å gjøre. Personalet observerte at han bare gjennomførte deler av oppgaven, dekket på til tre og ikke til fem personer. Han hadde ofte vansker med å finne det han trengte av bestikk, tallerkener etc. Han virket forvirret da han gikk for å hente ting for å dekke på bordet. Han begynte også å dekke på bordet til feil tid på døgnet. Merk skap med bilder for å vise hva som er på innsiden Tegn inn bestikk og tallerken på dekkebrikke Gi nok støtte til å ta frem riktig antall bestikk, tallerkener osv. Gi startsignal for at en oppgave skal begynne til riktig tidspunkt Sørg for tilstrekkelig med tid til å fullføre en oppgave Gi nødvendig hjelp for å komme i gang med en deloppgave 12

13 Sansene som sier hvor kroppen er i forhold til objekter rundt Tale og å forstå tale Ytterligere tap av språkferdigheter: problemer med å navngi kjente objekter, vanskeligheter med å forstå det som blir sagt eller følge instruksjoner Forvirring: av tid/sted/person- står opp om natten, blir forvirret i eget hjem, kjenner ikke igjen kjente personer f.eks venner og personale. Forvirring som fører til frustrasjon: å ikke være i stand til å gjøre kjente ting kan føre til bekymring, engstelse og stress Tap av grunnleggende ferdigheter: mindre nøye med egen hygiene og renslighet, dårligere til å spise og drikke - glemmer å spise måltider Lange perioder med inaktivitet eller apati: tap av interesse, andre mennesker gjør ting for deg, tap av ferdigheter, frykt for å gjøre ting galt Flere alvorlige endringer i personlighet og sosial atferd: slutter å lytte til andre, mer problemer med å delta i en samtale, snakker til TV n og eget speilbilde, ukritisk atferd, tar klærne av på gaten, banner Persepsjon eller sansing: vansker med å gå i trapper, fortauskanter, skinnende gulv f.eks på bad, skille møbler og gjenstander fra underlaget når det er i samme farge 13

14 Det er gått to år siden Trygve fikk diagnosen demens. Noe av endringene som har skjedd siden da er: Er våken om natten og vandrer omkring Står noen ganger foran TV n og snakker høylydt til personer på skjermen Gråter lett og snakker om tidligere hendelser i livet som om de har skjedd nå Hilser gjentatte ganger på personer, selv om de bare har vært borte et kort øyeblikk Er redd for å gå i trapper Vansker med å gå inn i baderom hvor alt er hvitt Tiltagende problemer med å gjennomføre instruksjoner Ved en anledning bedt om å ta med noe til kjøkkenet, men ville ta det med til badet. Ble oppbrakt og sint når han ble konfrontert med dette Bryte ned oppgaver i mindre del oppgaver Bruke et klart og enkelt språk og gi korte instruksjoner Bruke farger for å markere forskjell på dører, gjenstander på badet, toalettet osv. Markere hvert trinn i trappen og male håndløper med kontrastfarge Ute av syne ute av sinn Vær oppmerksom på hvordan en forteller noen at det de gjør er galt eks realitetsorientering Henvisning til logoped og dietetiker 14

15 Det meste av hjernebarken er affisert. Hjernen krymper dramatisk på grunn av celle død. Personen mister evnen til å kommunisere, gjenkjenne kjente og nære personer og mister evnen til å ta vare på seg selv. Tap av spise og drikke ferdigheter: vansker med å tygge, svelge uten å hoste og at maten setter seg fast - pareser Problemer med mobilitet: vansker med å gå, forflytte seg, gjør ufrivillige bevegelser Kjenner ikke igjen nære personer: kjenner ikke igjen veldig nære personer som foreldre, søsken, nære venner, nært personale eller seg selv Anfall: epileptisk aktivitet anfallene kan også utvikle seg tidligere i sykdomsforløpet Infeksjoner: økt mottakelighet for infeksjoner (dvs. bryst og urinveier) 24 timers pleie: full pleie og stell kreves ofte i siste fase - terminalpleie 15

16 Trygve er nå 56 år gammel. Hans hjelpebehov har økt betydelig. Han kan ikke lenger gå på egenhånd og bruker en rullestol for å komme seg rundt. Han kan ikke lenger snakke eller spise selv og har blitt helt inkontinent. Dette betyr at han trenger kontinuerlig pleie og tilsyn. Noen aktuelle saker for personalet som gir tjenester til Trygve er: Trygve er ute av stand til å spise selv, og han hoster lett selv når han mates med flytende føde Vekten har begynt å gå nedover Han blir lett urolig når personalet skal vaske og stelle han; han gråter og prøver å gjøre motstand Når han sitter i rullestolen sklir han lett ned og faller forover Når han ikke er engasjert i egne aktiviteter, som stell og pleie, detter han ut og stirrer tomt ut i rommet og sovner lett. Selv om han sover godt om natten Følg med på vekten Gi moset mat Gi god tid til å spise Små, men hyppige måltider Lag maten fargerik og smaksfull Bruk konkreter for å vise at det er mat, eks vis skjeen både før og under måltidet Reduser distraksjoner Spis alltid på samme plass med TV n av osv. Undersøk om personen har smerte eller ubehag Ikke anta at en person forstår hva som er i ferd med å skje Gjør aktivitetene lystbetont, bruk lukter, berøring etc. 16

17 Diagnose/kartleggingsverktøy for normalbefolkningen Manglende dokumentasjon om funksjonsnivå Symptomer på demens - utviklingshemning Maskering Usikkert forløp Manglende kompetanse Egenvurdering Frode Kibsgaard Larsen 33 Intervju med informant og pasient Kartlegging og utredning av psykisk helse Kartlegging og utredning av fysisk helse Kartlegging av ADL-ferdigheter Kartlegging av nettverk og sosial fungering Nevropsykologisk vurdering med vekt på kognitiv fungering Laboratorietester Nevrologiske og andre relaterte undersøkelser (CT, MR, EEG) Tverrfaglig vurdering Oversikt og sammenfatning av informasjon Diagnostisering. 17

18 Dementia qestionnaire for mentally retarded persons DMR Screening ved oppfølging frem i tid The Adaptive Behaviour Dementia Questionnaire (ABDQ) Oversatt Adaptiv Demens Screening Camdex-DS Diagnostisering på historiske opplysninger Dementia Scale for Down Syndrome Skalaer for alvorlig grad av utviklingshemning og hvor langt ut i forløpet Frode Kibsgaard Larsen 35 18