Utvikling av rehabiliteringstjenesten i Helse Øst (URT) Rapport

Transkript

1 Utvikling av rehabiliteringstjenesten i Helse Øst (URT) Rapport 1

2 Forord Helse Øst RHF ba i 2004 Sunnaas sykehus HF å være faglig og strukturell premissleverandør for utvikling av rehabiliteringstjenestene innen spesialisthelsetjenesten i regionen. Deler av denne funksjonen ble organisert i prosjektet Utvikling av rehabiliteringstjenesten i Helse Øst (URT). Du holder nå i hånden en rapport som inneholder og utgjør Sunnaas sykehus HF sitt råd til Helse Øst RHF. Til grunn for rapporten ligger en omfattende utredningsprosess gjennomført av Sunnaas sykehus HF i nært samarbeid med fagmiljøene som arbeider med rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. I prosessen har brukerorganisasjonene også bidratt på like fot med sine synspunkter. Prosjektet valgte å opprette 14 arbeidsgrupper som skulle gi en faglig beskrivelse av rehabiliteringsbehovet hos pasientgrupper med ulike diagnoser. Vi vil med dette takke alle dem som har gitt av sin tid, sin kunnskap, sin erfaring og sitt engasjement og på denne måten bidratt til at rehabiliteringsfeltet i regionen har fått et solid løft. Flere hundre personer har vært involvert på ulike måter i dette utviklingsarbeidet. Mange av dere har tålmodig svart på våre utallige e-poster med stadig flere vriene spørsmål om insidens, funksjonsnivå, effektmål. Vi i Sunnaas sykehus HF ville aldri alene klart å beskrive bredden i feltet, den store variasjonen i pasientenes behov og den mangfoldige kompetansen som finnes i regionen uten dette gode samarbeidet. Arbeidsgruppenes rapporter er unike dokumenter i seg selv, og denne rapporten har ikke mulighet til å gjengi deres fulle innhold. Vi oppfordrer og anbefaler den interesserte leser til å gå til kilden og fordype seg i beskrivelsen av tilbudet til personer med funksjonsnedsettelser i Helse Øst anno Rapportene fra arbeidsgruppene må ses på som vedlegg til denne rapporten, og finnes på Disse rapportene må anses som levende dokumenter og danne grunnlag for videre utvikling innen rehabilitering de nærmeste årene. Sunnaas sykehus HF Kirsten Sæther Sven Conradi Sveinung Tornås Thomas Glott 2

3 Sammendrag I innledningskapitlet får leseren innsyn i mandatet for oppdraget og hvordan man valgte å løse utfordringene. Her beskrives hvilke avgrensninger man har valgt å forholde seg til, og man vil finne definisjoner av begreper som anvendes i rehabiliteringsverdenen. De føringer for organisering og tjenesteytelser som pasientrettighetsloven og prioriteringsforskriften medfører er beskrevet. Her drøftes også spørsmål knyttet til kvalitet og effektmål, forhold som vil få økende betydning for veivalg i fremtiden. I kapitel 2 gis en virkelighetsbeskrivelse av dagens rehabiliteringstjenester i regionen. Noe overraskende oppdaget vi at eksisterende rapporteringssystemer ikke tillater en god kvantitativ oversikt over det rehabiliteringstilbud som helseforetakene gir brukerne (hvor mange pasienter, hvilke diagnoser, hvor mange senger osv). Et viktig prioritert tiltak i kommende år blir derfor å sørge for homogene og relevante rapporteringsrutiner basert på lik kodepraksis. Det foreslås at det opprettes et rehabiliteringsregister for å frembringe mer kunnskap om brukernes behov, pasientflyt, tilbudenes art og organisasjonsformer. Kapitel 3 representerer de 14 arbeidsgruppenes innspill til behandlingskjedene til like mange diagnosekategorier. Her beskrives pasientgruppenes størrelse, hvilket tilbud som finnes i dag og hvilke mangler som er avdekket i eksisterende tjenester. Man får også fram forslag til omorganisering slik at ressurser kan anvendes annerledes og mer hensiktsmessig. Her vil man finne Sunnaas sykehus HF sine råd og anbefalinger til Helse Øst knyttet hver behandlingskjede. Kapitel 4 gjennomgår forslag til endringer som har vist seg å være felles for alle arbeidsgruppene. Kapitel 5 er viet tiltak innen samhandling. Utover individuell plan og koordinerende enheter, forslås det oppretting av et rehabiliteringsregister som bør knyttes nært opp til sentral enhet for rehabilitering (SeR) som ble iverksatt i I Kapitel 6 presenteres rapportens konklusjoner, systematisert i henhold til mottatt mandat. Utover de råd som er beskrevet i kapitel 4 og 5 anbefales en tiltaksplan med prioriteringer av de viktigste oppgaver som venter. Her blir oppgaver som er godt utredet og som forventes å ha stor nytte for dem det gjelder, anbefalt prioritert Anbefalinger Det foreslås opprettet faglige ressurssentra med nettverksfunksjon overfor det samlede fagmiljø i regionen, rådgivningsfunksjon overfor myndighetene, og hvor brukerorganisasjonene kan finne en naturlig samtalepartner. Ressurssentrene skal utvikle faglige retningslinjer for beste behandling og komme med innspill i den fremtidige utviklingsprosess hva gjelder organisering, oppgave- og funksjonsfordeling. Ressurssentrene bør prioriteres etablert senest Vi foreslår at det innen 2006 foretas en kartlegging av eksisterende polikliniske rehabiliteringstjenester og prosjekt etableres som modellforsøk en eller to rehabiliteringspoliklinikker i 2007 ved ulike helseforetak. Disse tverrfaglige og tverrspesialistiske rehabiliteringspoliklinikker skal bringe fagfolk og pasienten sammen og kan utgjøre en viktig arena for diagnostisering, vurdering av funksjon og funksjonsnedsettelse, igangsetting av relevante tiltak og rehabiliteringsprosesser. En slik tverrfaglig møteplass vil kunne bøte på noen av de største svakhetene som brukerne opplever med dagens system, dvs. mangler ved samordningen av tjenestene. 3

4 Andre Prosjekter som raskt bør etableres: Arbeidsrettet rehabilitering, utvikling av rehabiliteringsregister og videreutvikling av SeR sitt informasjonstilbud. Helse Øst RHF bør opprettholde fokus på sentrale virkemidler innen rehabilitering som: individuell plan, koordinerende enheter, ambulant virksomhet, teknologiske løsninger for samhandling, lærings - og mestringssentra og implementering av ICF. Muligheten til å gjøre en riktig prioritering forutsetter kunnskap om effekt av rehabilitering og kost/nyttebetraktninger. Slik kunnskap er mangelvare for en rekke tilbud innen rehabilitering, og vi anbefaler at det satses systematisk på forskning for oppbygging av kompetanse og økning av forskningsaktivitet. Behandlingskjedene I utvikling av behandlingskjedene bør følgende vektlegges: faglig enighet om tilbudet, nytten av tiltaket, ressurs- og kompetansemessige forhold. Høy prioritet: Slagrehabilitering, med flere slagenhetssenger og senger for primærrehabilitering. Sentralisering til 9 robuste slagenheter (fra dagens14). Funksjonsfordele og sentralisere tilbudet innen elektiv ortopedi til 6 steder og benamputasjoner til to tre steder. Opprette intermediærsenger for tidlig igangsetting av rehabilitering av traumatiserte pasienter. Styrke tilbudet til pasienter med MS, brannskadde, pasienter med epilepsi og en faglig oppgradering av tilbudet til kroniske smertepasienter uten relevante objektive funn. Utvikle retningslinjer for tilbudet til kroniske smertepasienter. Implementeringen av behandlingskjeden til hjerte- og lungepasienter forutsetter en oppgradering hva gjelder ressurser og kompetanse i rehabiliteringsinstitusjonene, samtidig som det er behov for nærmere angivelse av hvilke deler av diagnosegruppene som skal ha rehabilitering innen spesialisthelsetjenesten. Vi foreslår at tiltak for disse gruppene avventer nærmere fagorganisatoriske anbefalinger fra de nyetablerte regionale ressurssentra. Noen relativt store pasientgrupper (f eks visse nevromuskulære tilstander og voksne med cerebral parese) har i dag svært mangelfulle rehabiliteringstilbud. Utviklingsarbeidet bør prosjektorganiseres og ha sterkt fokus på forskning slik at man systematiserer erfaring på dette feltet. Implementering og evaluering av de foreslåtte tiltakskjedene vil måtte strekke seg over flere år og være en del av det kontinuerlige forbedringsarbeidet i regionen. Vi har derfor etter beste evne forsøkt å foreslå en plan for implementering de nærmeste årene. I det ovenstående har visse tiltak fått høy prioritet. Samtidig er det visse organisasjonsomlegginger som vil være mer tidkrevende enn andre. Implementeringen av de foreslåtte behandlingskjedene vil selvsagt også bero på Helse Østs prioriteringer i budsjetteringsprosessene de kommende år. Vi foreslår likevel endelig utforming og etablering av de ulike diagnosegruppenes behandlingskjeder innen

5 Innholdsfortegnelse Forord... 2 Sammendrag... 3 Innholdsfortegnelse Innledning Innledning Mandat Begrepet rehabilitering Avgrensninger Arbeidsform Arbeidsgruppene Rehabilitering i Helse Øst Innledning Rehabiliteringsaktivitet i Helse Øst Rehabiliteringsaktørene i helseregion øst Brukerorganisasjonene Ulike forløp i rehabilitering Forbedring av behandlingskjedene Behandlingskjeden for pasienter med hjerneslag Behandlingskjeden for pasienter med traumatisk hjerneskade, anoxi og subarachnoidal blødning Behandlingskjeden for pasienter med ryggmargskade Behandlingskjeden for pasienter med hjertesykdommer Behandlingskjeden for pasienter med lungesykdommer Behandlingskjeden for pasienter med kroniske smertetilstander Behandlingskjeden for pasienter med inflammatoriske tilstander og artrose Behandlingskjeden for pasienter med multitraume Behandlingskjeden for pasienter med behov for elektiv ortopedi Behandlingskjeden for pasienter med perifere karsykdommer og amputasjoner Behandlingskjeden for MS Behandlingskjede for pasienter med Cerebral parese Andre nevrologiske og nevromuskulære tilstander Behandlingskjeden for pasienter med alvorlige brannskader Pasientgrupper med særlige behov Utviklingstiltak fra alle arbeidsgruppene Rehabiliteringspoliklinikk Ressurssenter/nettverksenter Arbeidsrettet rehabilitering Lærings- og mestringssenter Rehabiliteringsregister Effektmål Forskning Finansiering Samhandling Koordinerende enhet Sentral enhet Rehabilitering SeR Individuell plan Ambulant virksomhet Teknologiske løsninger for samhandling Oppsummering Besvarelse av mandatet Prioriteringer Bakgrunnsdokumenter og vedlegg Bakgrunnsdokumenter

6 7.2 Vedlegg

7 1.0 Innledning Helse Øst RHF har gitt Sunnaas sykehus HF oppdrag å være faglig og strukturell premissleverandør for utvikling av rehabilitering i regionen. Deler av denne funksjonen ble organisert i prosjekt Utvikling av rehabiliteringstjenesten i Helse Øst (URT). Denne rapporten inneholder faglige rådet til Helse Øst RHF om hvordan rehabiliteringstjenestene bør utvikles. Rapporten bygger på et bredt forankret arbeid med fagmiljøene i spesialisthelsetjenesten og brukerorganisasjonene. 1.1 Mandat Helse Øst RHF ba følgende områder få et særlig fokus Oppgave og funksjonsfordele tilgjengelig kapasitet innen rehabilitering Tiltak for å forbedre behandlingskjedene Beskrivelse av faglig standarder Kvalitet Forskning og fagutvikling ICF, anvendelse og nettverk Samhandling (individuell plan, koordinerende enheter, telemedisin) Arbeidet bygger på den kartlegging av rehabiliteringsfeltet som ble gjort i 2003 gjennom Prosjekt 2004, delprosjekt 20 Habilitering, rehabilitering. Rett pasient på rett sted til rett tid. I denne rapporten beskriver både fra brukere og fagmiljøene at rehabiliteringstilbudet fremsto som lite uoversiktlig og lite koordinert, og man var også usikker på om befolkningens behov for rehabilitering var dekket. 1.2 Begrepet rehabilitering Rehabilitering kan forståes både som en individuell prosess for den enkelte og som fagfolks virksomhetsområde. Målet med rehabilitering er at mennesker med (lang)varige funksjonsnedsettelser skal kunne oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse sosialt og i samfunnet. Virksomhetsområdet er tverrfaglig, og har et tverrsektorielt ansvar med både individ rettede og omgivelsesrettede tiltak. Rehabilitering ble i Stortingsmelding Ansvar og meistring definert som «tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet.» Denne definisjonen har fått kritikk fra ulike hold. Behovet for å nyansere definisjonen peker blant annet på at rehabiliteringstiltakene kan være avgrenset i tid, men for individet kan det oppleves som en pågående prosess, - og som også foregår uten at (flere) tjenesteytere er involvert. Vi er kjent med diskusjonen om å skille mellom behandling, opptrening og rehabilitering, men har ikke valgt å gå inn i den diskusjonen i URT arbeidet. Det har vært vektlagt å kartlegge forløpet pasienten har i spesialisthelsetjenesten, fra diagnostisering til rehabilitering Andre begreper Mennesker som møter spesialisthelsetjenesten på grunn av sykdom eller funksjonsnedsettelse, blir ofte kalt pasient eller bruker. Vi har valgt å bruke begrepet pasient for personer som mottar helsetjenester, og bruker når de opptrer som aktører i brukerorganisasjonenes arbeid. Behandlingskjeder brukes om de ulike tjenestene innen helsesektoren som inngår i et 7

8 forventet forløp etter skade eller sykdom. Dette arbeidet beskriver primært spesialisthelsetjenestens del i slike behandlingskjeder. Tiltakskjede er et utvidet begrep som anvendes av SKUR (Statens Kunnskap- og Utviklingssenter for helhetlig Rehabilitering) for å betegne tiltak fra de mange ulike etater (helse, skole, trygdekontor, Aetat) som en rehabiliteringspasient kan komme i kontakt med. De private rehabiliteringsinstitusjonene gikk frem til under betegnelsen opptreningsinstitusjoner og var omfattet av Forskrift om opptreningsinstitusjoner (1 992). I rapporten anvendes den nye betegnelse rehabiliteringsinstitusjoner. 1.3 ICF International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) er en klassifikasjon utgitt av WHO som tar utgangspunkt i funksjon. ICFs hovedakser er kroppsstrukturer, kroppsfunksjoner, aktiviteter, deltagelse og miljøfaktorer. Sosial- og helsedirektoratet (SHD) har fått det forvaltningsmessige ansvaret for å implementere ICF i Norge. SHD har i samarbeid med Kompetansesenter for IT i helsesektoren (KITH) planlagt det videre arbeidet med implementeringen av ICF (se ICF ble lansert av WHO 2001, og den norske oversettelsen ble lansert i januar ICF både et begrepsapparat og et kodesystem. Hensikten er å fremme et enhetlig språk og et felles idégrunnlag for å beskrive og forstå helse og helserelaterte tilstander. ICF forventes å bli et nyttig verktøy på en rekke områder. Som kodeverk og klassifikasjonssystem kan det bli et bidrag til å systematisere virksomhet og informasjon, bedre samhandling og utvikle finansieringssystemer. Det er imidlertid behov for tilpasning til bruk i klinikk og forskning da ICF er omfattende og mangler samsvar med eksisterende instrumenter for effektmål. I regi av WHO foregår det nå et internasjonalt prosjekt for å utvikle såkalte kjernesett. Et kjernesett definerer hvilke parametre som bør måles for ulike diagnoser, og er mindre tids- og ressurskrevende i klinikken enn ICF i sin helhet. Det er utviklet kjernesett for hjerneslag, leddgikt, hjertesykdom og ryggsmerter, men ennå mangler slike for mange av URTS diagnosegrupper. 1.4 Avgrensninger Denne rapporten omtaler ikke spesifikt områdene habilitering, sykelig overvekt, kreft eller psykisk helsevern. En viser til at det pågår annet utviklingsarbeid i regionen på disse områdene. For populasjonen med syns- og hørselsvansker vises det til nasjonalt arbeid. Det ble ikke gjort noen aldersbegrensning oppad, og arbeidsgruppene måtte derfor beskrive tilbud til eldre pasienter innen diagnosegruppene. Det ble ikke etablert en gruppe for geriatri, men prosjektet er kjent med delprosjekt 21 Helsetjenesten for eldre og kronikere fra En egen faggruppe i Helse Øst har belyst utfordringene innen fagområdet geriatri i strategiarbeidet I styringsdokumentet fra Helse og omsorgsdepartementet i 2006 er de regionale foretakene og Sosial og helsedirektoratet bedt om å innrette planarbeidet mot å styrke spesialisthelsetjenesten for eldre. Enkelte diagnosegrupper med reumatologiske og nevromuskulære tilstander har et behandlingstilbud i utlandet etter egne retningslinjer. I denne rapporten er det ikke gjort noen kartlegging av dette tilbudet i forhold til behov, kapasitet og plassering i behandlingskjeder. Diagnosegruppene som får behandlingstilbud i utlandet er vist å ha en tilleggseffekt av varmt klima gjennom forskningsprosjekter. 8

9 Arbeidet som er gjort i URT er avgrenset til spesialisthelsetjenesten i Helse Øst, og er en gjennomgang av spesialisthelsetjenestens tilbud. Rehabilitering involverer i utgangspunktet flere etater (både helse, a-etat, trygd, skole, opplæring) og på flere tjenestenivåer som kommune, fylke og region og i det videre utviklingsarbeidet vil samhandling med kommunehelsetjenesten og NAV være sentralt. For enkelte diagnoser, eksempelvis ryggmargskade og traumatisk hjerneskade, eksisterer det allerede et samarbeid med Helse Sør. Det er på gang et samarbeid om organisering og utvikling av rehabiliteringstjenestene mellom regionene, men konklusjonene fra dette arbeidet foreligger ikke enda. Den videre utvikling må ta hensyn til resultatene fra dette arbeidet. 1.5 Arbeidsform Sunnaas sykehus HF (SSHF) har valgt å løse den tildelte oppgaven gjennom en prosjektorganisering. Prosjektet fikk navnet: Utvikling av rehabiliteringstjenestene i Helse Øst (URT). Høsten 2004 ble en referansegruppe opprettet med representanter fra de ulike aktørene i spesialisthelsetjenesten i Helse Øst, alle helseforetakene, de private rehabiliteringsinstitusjonene og brukerorganisasjonene, opprettet. SSHF skal i samarbeid med referansegruppen, gjøre en bred oppsummering av behov, kapasitet og utvikling av ventelister i regionen og rapportere dette til Helse Øst RHF innen hvert år. Referansegruppen har hatt en sentral rolle i utviklingen av URT. Sammensetting og mandat er vedlegg nr Arbeidsgruppene Prosjektledelsen valgte å opprette 14 arbeidsgrupper som skulle gi en faglig beskrivelse av rehabiliteringsbehovet hos ulike pasientgrupper. Prosjektet benyttet diagnosene i ICD - 10 (International Classification of Disease) som grunnlag for inndeling i arbeidsgrupper. Det ble vektlagt at gruppene i tillegg måtte benytte funksjonsparametre hentet fra ICF som grunnlag for å beskrive behov innad i de ulike diagnosegruppene Mandat Arbeidsgruppene skulle anslå antall nye pasienter pr år (insidens) og forekomst i befolkningen (prevalens), og beskrive forløp til pasienter med ulike funksjonsnivå innen hver diagnose. Vi ønsket en beskrivelse, på grunnlag av beste faglige viten, av gode behandlingskjeder i spesialisthelsetjenesten fra og med den akutte hendelse eller utredning som gir behov for rehabilitering, til det videre forløpet i et livsløpsperspektiv. Vi ba om en beskrivelse av hvilket tilbud som finnes i dag og en vurdering av den totale tiltakskjeden: hva gjør rehabiliteringsfeltet for mye av eller for lite av? Gruppene skulle også oppgi relevante effektmål og kvalitetsindikatorer og drøfte dynamiske systemer for fagrevisjon (mandatet er vedlegg nr. 2) Prosess Deltagerne i arbeidsgruppene ble foreslått av referansegruppen(se vedlegg nr.3). Prosjektet sendte forespørsel til direktør ved helseforetakene, de private helseinstitusjonene og til brukerorganisasjonene. Arbeidsgruppene er blitt sammensatt med solide fagfolk og erfarne brukerrepresentanter. Totalt har 110 personer deltatt i arbeidet. Gruppene hadde oppstartseminar 9. juni med en frist til å levere en rapport til Disse delrapportene danner grunnlaget for inneværende rapports råd, som innebærer en konkretisering av de ulike tiltakene. Arbeidsgruppenes rapporter må ses som vedlegg til denne rapporten, se: Underveis har en invitert til innspill om rapportene og hatt dialog om prosessen med en rekke aktører: referansegruppen, kommunehelsetjenesten, Samhandlingsnettverket i Helse Øst, 9

10 Sunnaas sykehus HF sitt styre, direktørmøtet i Helse Øst, Brukerrådet i Helse Øst, Sunnaas sykehus HF sitt brukerutvalg. Referatet fra dialogmøtet med kommunene er vedlegg nr Pasientrettighetsloven, prioriteringsforskriften og effektmål Økt oppmerksomhet har de siste tiårene vært viet bruk av effektmål innen rehabiliteringsfeltet. For å kunne bedømme en behandlingsmetodes berettigelse, trenger man kunnskap fra vitenskapelig studier, og effekt må være påvist i studier med sterk grad av evidens. Hva angår mange behandlingsformer i daglig bruk er det ikke gjennomført slike studier. Det er en utfordring å standardisere målemetodene. PRO-Esor prosjektet 2001 identifiserte over 1000 effektmål i klinisk bruk innen rehabilitering bare i Europa. Effektmål er nødvendige for å kunne gjennomføre den form for prioritering mellom pasienter som forutsettes i Pasientrettighetsloven. I følge Lønningutvalgets innstilling (NOU 4,1997) skal prioritering skje både ut fra pasientens tilstand, forventet nytte av behandlingen og behandlingens kostnad. Innen rehabilitering må tilstand vanligvis forstås som nedsatt fysisk eller psykisk funksjon relatert til yrkesaktivitet, utdanning, husarbeid, sosiale aktiviteter og lignende. Med forventet nytte forstås forbedret fysisk eller psykisk funksjonstilstand. Effektmål bør således rette seg mot funksjonsbegrensningers konsekvenser for daglige gjøremål. Dette gjelder også smertebehandling, som er særskilt fremhevet i prioriteringsforskriften. Dersom det ikke er gjennomført studier med sterk grad av evidens for effekt av behandlingen bør tilbudet og effektmålet foreløpig bare inngå som ledd i en randomisert og kontrollert studie. 1.8 Kvalitet, kvalitetsindikatorer og rehabilitering Kvalitetsarbeid innen rehabilitering kan ikke sees på som en egen oppgave, men som et overordnet prinsipp for utviklingsarbeid både innen henvisningsrutiner, bearbeidelse av data i et rehabiliteringsregister, rapportering fra Norsk Pasientregister (NPR) og innen arbeid med sertifisering av institusjoner og avdelinger. Vurderinger av kvaliteten ved helsetjenester er vanskelige og avhenger av hva man fremhever som viktig med tjenesten. Et helseadministrativt standpunkt vil gjerne vektlegge kostnadsfaktorer og forventet effekt. Fra et pasientperspektiv vil forhold som sikkerhet, brukervennlighet og tilgjengelighet kunne være vel så viktige. Kvalitetsindikatorer må uansett reflektere sentrale forhold ved helsetjenesten. Det er vedtatt statlige føringer for at kvalitet skal måles ved alle sykehus (Helse og Sosialdepartementets rapport 2001 Utvikling av kvalitetsindikatorer ) med såkalte nasjonale kvalitetsindikatorer. Helse Øst RHF har definert 6 indikatorer for kvalitet (korridorpasienter, epikrisetid, pasienttilfredshet, sykehusinfeksjoner, prehospital liggetid ved lårhalsbrudd og tvungen innskriving ved psykiatriske institusjoner). Av nevnte parametre vil bare epikrisetid og pasienttilfredshet være relevante innen rehabiliteringsvirksomheten. Andre Indikatorer som kan komme til anvendelse kan være slike som er omtalt i Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial og helsetjenesten - og bedre skal det bli som omhandler aspekter knyttet til virkning, trygghet, samordning, involvering av pasienten, god ressursbruk og rettferdig fordeling. 10

11 2 Rehabilitering i Helse Øst 2.1 Innledning Når man skal gjennomføre et endringsarbeid trengs det en beskrivelse av den eksisterende virksomhet. Beskrivelsen bør baseres på kunnskap som er relevant, eksakt og helhetlig. Våre meninger om hva som er relevante sider ved den virkeligheten vi beskriver har imidlertid tendens til å være implisitte og ubevisste. I den grad slike uuttalte antagelser utsettes for analyse kan diskusjonen raskt få et ideologisk tilsnitt, fordi ulike interesseforhold og maktstrukturer blir berørt. Transaksjoner i helsesektoren kan beskrives gjennom analyser av behov og tilbud. Siden behov er en sammensatt og vanskelig definerbar størrelse, ender vi ofte opp med en beskrivelse av hvilke tilbud helsevesenet faktisk gir. Dette er for så vidt legitimt nok, og utgjør en viktig del av fremstillingen. Imidlertid må vi samtidig ha i mente at den eksisterende organisering av tjenestene ikke nødvendigvis er den som gir pasientene det best mulige helsetilbud, men kan like mye være uttrykk for fagprofesjoners historiske utvikling og posisjonering, for økonomiske rammebetingelser, for geografiske og sosiale forhold, med mer. Beskrivelsen vil følgelig ofte bære ta form av en oversikt over forhold knyttet til forvaltningsnivå, organisasjonskart, profesjonenes faglige tilbud, tverrfaglig samarbeid osv. I vår daglige praksisutøvelse observerer vi den samhandling som foregår mellom fagperson og pasient innenfor de eksisterende organisasjonsrammer, og det bilde vi danner oss av brukerens behov blir lett bestemt av det hvilke tilbud som gis. Vi har tendens til å gi en kvantitativ beskrivelse av aktiviteten, basert på antall sengeplasser eller antall behandlede pasienter. Våre pasienter kan ha tendens til å lydig å tilpasse sin etterspørsel til det tilbud som til enhver tid finnes. Og behovene til pasienter vi ikke møter har få kanaler for å gjøre seg gjeldende. Ventelisteregistrering og lignende vil kunne avdekke kvantitative mangler, men forhold av mer kvalitativ natur, f. eks knyttet til hvordan tjenestene er organisert og hvilke behov som blir imøtesett, vil i mindre grad bli belyst. I URT-arbeidet har brukerorganisasjonene vært involvert hele veien i utredningen. Vi har sett på dette som et viktig korrektiv til fagfolkenes analyse av de eksisterende tjenestene og viktige innspill til behov for endring. Beskrivelsen av ulike forløp (hva som karakteriserer forskjellige funksjonshemninger i et livsløpsperspektiv) vil tilnærme seg en mer brukerorientert beskrivelse av hva som kjennetegner rehabiliteringens egenart. 2.2 Rehabiliteringsaktivitet i Helse Øst Rehabiliteringsfeltet har mange aktører, hvor et organisatorisk hovedskille innen helse området går mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten. Tjenestenivåene er gjensidig avhengige av hverandre og samhandler tett. Kommunen har et lovpålagt primæransvar for å yte rehabiliteringstjenester til alle som måtte trenge det. Verken lovverk eller andre skriftlige retningslinjer gir noen entydig beskrivelse av grenseoppgangen mellom tjenestene, men pålegger begge forvaltningsnivåene å samarbeide for at pasienten skal oppleve tjenestene som sammenhengende. URT har gjennom sitt mandat fokusert på spesialisthelsetjenestens rehabiliteringstilbud, men legger vekt på at tett dialog med kommunene er sentral i det videre utviklingsarbeidet. Aktiviteten innen rehabilitering kan beskrives på flere måter. En måte er å beskrive omfanget av aktiviteten ved hjelp av antall senger. I Prosjekt 20, er det beskrevet at 536 senger på helseforetak var knyttet til rehabilitering, 896 senger på rehabiliteringsinstitusjonene, (i 2006 er det 609 senger) og 505 på spesielle helseinstitusjoner og spesialsykehus. 11

12 Omfanget av poliklinikk, dagrehabilitering og aktiviteter ved Lærings- og mestringssentra er ikke beskrevet, men er en viktig del av rehabiliteringstilbudet. Poliklinisk aktivitet kodes slik at det ikke skilles mellom rehabiliteringstiltak, vurdering eller kontroll. Det skilles heller ikke mellom enkeltstående hendelser eller om tiltakene er ledd i en behandlingskjede for pasienter med kronisk sykdom og/eller funksjonsnedsettelse. Det er mulig å kode som tverrfaglig poliklinikk eller poliklinisk konsultasjon knyttet til lege. Dette hjelper oss imidlertid ikke mye i å få et bilde av poliklinisk aktivitet knyttet til rehabilitering. Antall opphold og liggedager danner grunnlag for aktivitetsbasert finansiering av rehabilitering, både på HF og på rehabiliteringsinstitusjonene. I 2004 var det opphold på private rehabiliteringsinstitusjoner og de spesielle helseinstitusjonene. På hjemmesiden til Norsk pasientregister (NPR) fremgår det at i 2004 var det opphold (døgnopphold og dagbehandling) på helseforetakene og sykehusene med avtale, knyttet til rehabilitering i Helse Øst. Dette er aktivitet som skjer i regionen, og ikke nødvendigvis personer bosatt i regionen. I følge NPR var det i 2004 til sammenligning totalt i Helse Øst, opphold på helseforetakene og sykehus med avtale. Ved nærmere analyse av tallene fra helseforetakene knyttet til rehabilitering, viser det seg å være så stor usikkerhet ved tallene at de ikke er egnet til å beskrive aktiviteten. Det er også store variasjoner mellom helseregionene og de enkelte foretak i forhold til omfanget av rehabilitering. Sintef Helse har i et pågående arbeid sett blant annet på forbruk av sykehustjenester per ICD-10 kategori. Forbruket er målt i opphold og pasienter, dvs. hvor mange innleggelser og dagbehandlinger er det i den enkelte region og hvor mange pasienter genererer disse. I den analysen fremgår det store variasjoner i bruken av rehabiliteringstjenester (der hvor rehabilitering er registrert som hoveddiagnose). Dette forklares med både forskjell mellom regionene i forhold til volum og organisering. Når det gjelder volum er det så store variasjoner mellom regionene og foretakene at det tyder på ulik registreringspraksis i forhold til hva som registreres som rehabilitering at det bør analyseres nærmere. Antall rehabiliteringsopphold i foretakene i Helse Øst viser at forskjellen mellom foretak med cirka samme populasjonsgrunnlag er 1:3. (vedlegg nr. 5). Gjennom arbeidet med å beskrive behov, kapasitet og ventelister ble det tydelig at det mangler gode systemer for registrering av hvilke pasienter som får rehabiliteringstilbud og hva slags tjenester de får. Det mangler også systematisk registrering av avslag på søknad om rehabilitering. Dette hindrer en analyse av hvorvidt det eksisterende tilbud dekker befolkningens behov. For de tidligere opptreningsinstitusjonene og de spesielle helseinstitusjonene har SINTEF på oppdrag fra Helse og omsorgsdepartementet fra 2005 innført en rapporteringsmal for registrering av bl.a. diagnose (ICD-10). Når aktivitetstallene fra rehabiliteringsinstitusjonene for 2005 blir ferdigstilt, kan vi kanskje få en bedre aktivitetsbeskrivelse. Bruk av koder i forhold til DRG innen helseforetakene bør gjennomgås for å sikre en mest mulig ensartet praksis. Imidlertid er bruk av DRG koder så tett knyttet opp til tilbudet ved helseforetakene at det er behov for å utvikle et bedre egnet kodeverk. Det pågår et arbeid i SHD om utvikling av nytt finansieringssystem og en nordisk DRG arbeidsgruppe som ser på rehabilitering (Nord-DRG). Dessuten har en arbeidsgruppe i oppgave å utvikle et kodeverk for prosedyrer. SS vil foreslå at HØ på dette området legger til rette for deltakelse i pilotprosjekter (se avsnitt 4.8). 2.3 Rehabiliteringsaktørene i helseregion øst Det gis et bredt spekter av spesialiserte rehabiliteringstilbud i helseregion øst. Rehabiliteringstilbud gis etter medisinsk eller kirurgisk behandling i respektive 12

13 akuttavdelinger i foretakene, eller kan være organisert i egne rehabiliteringsavdelinger eller ha utgangspunkt i private aktører (rehabiliteringsinstitusjoner/ tidligere opptreningsinstitusjoner, spesialsykehus og poliklinikker) Ulike aktører innen rehabiliteringsfeltet Oversikt over de som i 2006 gir tilbud om rehabilitering i spesialisthelsetjenesten etter avtale med Helse Øst RHF: Helseforetak (regionsfunksjoner) UUS HF: - Hjertesenter - Traumesenter Diakonhjemmet: - Revmatisme SI HF: - Armamputerte SS HF: - Ryggmargsskader -Traumatiske hjerneskader Karakteriseres ved: - Høy spesialisering - Lav frekvent tilstand Helseforetak (lokalsykehus) AHUS HF, SI HF, UUS HF, SØ HF, AUS HF, SAB HF, Lovisenberg, Diakonhjemmet: - egne rehabiliteringsavdelinger - slagenheter - nevrologisk avdeling - ortopedisk avdeling Karakteriseres ved: - Mindre grad av spesialisering - Hyppigere forekommende tilstander Spesialsykehus Karakteriseres ved: - Tilbud til pasienter med en bestemt diagnoser - Høy kompetanse aktuelle diagnoser - Tett samarbeid med ideelle organisasjoner Glittre klinikken Feiring klinikken Granheim Revmatismesykehuset Helseinstitusjon Beitostølen Hernes Catosenter MS-senteret Kure Røysum-tunet Friskvern klinikken Karakteriseres ved: - Tilbud ut fra funksjons/ aktivitetsbehov eller - Tilbud til pasienter med en bestemt diagnose Rehabiliterings institusjoner Bakke, Grande, Laandaasen, NIMI, Jeløy, Paulsrud, Ringen, Skogli, Steffensrud, Sølvskottberget, Tonsåsen Karakteriseres ved: - Samme institusjon gir tilbud til flere diagnosegrupper Brukerorganisasjonene fastlege kommunal rehabilitering hjem Organisering Rehabiliteringstjenester ytes på en rekke måter: - Døgntilbud, tilbudet gis gjennom at pasienten er innlagt i sykehus, helseinstitusjon eller rehabiliteringsinstitusjon - Dagtilbud, tilbudet gis på helseforetak/sykehus på dagtid, varighet over 5 timer - Poliklinikk, tverrfaglig eller særfaglig konsultasjon (vanligvis 1-3 timer) - Ambulante tjenester, spesialisthelsetjenesten er i pasientens hjem eller i møte med dennes hjelpeapparat - Lærings- og mestringssenter, kurs og opplæringsaktiviteter som fagpersoner og brukere planlegger, gjennomfører og evaluerer som likeverdige partnere. Et kurs har ofte 7-10 timers varighet Innhold i tjenestene Innholdet i rehabiliteringstjenestene vil ofte ha følgende elementer i seg: - Funksjonstrening for å mestre arbeid og dagliglivets krav - Hjelpemiddeltilpassning - Opplæring i kompensering for tapt funksjon - Opplæring/informasjon - Livsstilsendring - Vedlikehold av trening/livsstilsendring - Forebygging av komplikasjoner Særskilte forhold knyttet til rehabiliteringsinstitusjonene Av historiske grunner ligger mange rehabiliteringsinstitusjoner i helseregion øst, men fra 2007 vurderer sentrale myndigheter å fordele midlene til kjøp av tjenester fra rehabiliteringsinstitusjoner, spesielle helseinstitusjoner og lungesykehusene etter folketallet i 13

14 hver helseregion. Noe som vil føre til at det regionale foretaket vil ha mindre midler til å kjøpe denne type rehabiliteringstjenester. Rehabiliteringsinstitusjonene (opptreningsinstitusjonene) har tidligere fremstått som et supplement til den øvrige helsetjenesten. I forbindelse med overgang fra en relativt fristilt, privat drift og finansiering basert på egenandel og trygderefusjon til å inngå i regionens helhetlige helseplan, har det vært behov for en avklaring av institusjonenes rolle i spesialisthelsetjenesten og i regionen. Helse Øst har fra 2003 hatt løpende dialog med institusjonene om innholdet i tjenestene og inngått avtaler med institusjonene om hva de skal gjøre. Økonomiske rammer og antall kurdøgn har midlertidig til og med 2005 vært bestemt av Helse- og omsorgsdepartementet. Fra 2006 har Helse Øst RHF inngått avtaler med rehabiliteringsinstitusjonene etter offentlige anbudsregler. Tilbudet ved rehabiliteringsinstitusjonene skal gjennom URT inkluderes i behandlingskjedene i spesialisthelsetjenesten. Utviklingsarbeidet forutsetter at institusjonene oppgraderes hva gjelder kompetanse, bemanning og kvalitet. Mange av institusjonene har vist stor endringsvilje i dette arbeidet og vært viktige bidragsytere i arbeidsgruppene i URT. 2.4 Brukerorganisasjonene Brukermedvirkning på individ- og systemnivå er en forutsetning for godt rehabiliteringsarbeid. De fleste pasientgrupper har egne brukerorganisasjoner. Disse er sentrale og nødvendige premissleverandører og aktører i rehabiliteringsfeltet. Dette viser seg blant annet gjennom deres arbeid i brukerråd, lærings- og mestringssentra, politiske prosesser og som en styrke for den enkelte bruker i egen rehabiliteringsprosess. URT har lagt stor vekt på disse forhold, og brukerorganisasjonene har spilt en vesentlig rolle for utarbeidelsen av arbeidsgrupperapportene. Deler av de ulike organisasjonenes arbeid er beskrevet i arbeidsgruppenes rapporter. 2.5 Ulike forløp i rehabilitering Rehabiliteringsfeltet kan beskrives ved hjelp av ulike typer pasientforløp som illustrerer hvordan funksjonsnivået påvirkes av sykdommen/skaden over tid. De ulike tilbudene innen rehabilitering ser relativt like ut, dagtilbud, lærings- og mestringssenter, døgnbasert på HF eller rehabiliteringsinstitusjon, og de organiseres enten som døgnbasert eller som poliklinisk tilbud. Ved å ta utgangspunkt i hvordan funksjonsnivået påvirkes av sykdommen/skaden, blir det tydelig at tilbudene må komme på ulike tidspunkter i de ulike forløpene. Forløpene i rehabilitering tydeliggjør mangfoldet i behov, og at dette forandrer seg over tid. Siden de aller fleste som lever med et nedsatt funksjonsnivå, vil de ha behov for tilbud fra spesialisthelsetjenesten på over tid. Disse forløpsbeskrivelsene gjør det mulig å lage forutsigbare behandlingstilbud og kan tydeliggjøre samhandlingsbehovet med kommunene og andre etater på i ulike faser i forløpet. Figur 1. Skjematisk fremstilling av 4 forløp Forløp 1, progredierende tilstander Forløp 2, akutt oppstått sykdom/traume 14

15 Funksjonsnivå Funksjonsnivå Tid Forløp 3, gjenvinning av funksjonsnivå Tid Forløp 4, medfødt og tidlig ervervet funksjonsnedsettelse Funksjonsnivå Funksjonsnivå Tid Tid Forløp 1: Pasienter med progredierende tilstand Pasienter med en sykdom hvor prognosen vanligvis kan innebære en gradvis forverring av tilstanden og hvor det vil bli behov for planlagte og regelmessige rehabiliteringstjenester resten av livet. Denne modellen beskriver forløpet for blant annet pasienter med lungesykdommer, MS, nevrologiske lidelser, amputasjoner, revmatiske sykdommer og enkelte hjertesykdommer. På bakgrunn av arbeidsgruppenes rapporter vil det være ca nye pasienter som begynner dette forløpet hvert år. I dette forløpet er informasjon og opplæring sentrale tiltak, sammen med medisinsk behandling den første tiden etter at sykdommen er diagnostisert. For en del vil avgrenset funksjonstrening i døgnbasert virksomhet være viktig, men det bør legges stor vekt på opplæring (LMS). Utover i forløpet kan tap av funksjonsnivå fordre nye innsatsperioder med funksjonstrening. Forløp 2: Akutt oppstått sykdom eller traume Pasienter som opplever akutt traume eller sykdom (multitraume/hjerneskade/ ryggmargskade, hjerneslag, brannskader og amputasjoner) får intensiv rehabilitering i tidlig fase etter at skaden eller tilstanden har oppstått. Pasientene vil gjenvinne mange funksjoner på kort tid, men de fleste vil ikke oppnå samme funksjonsnivå på alle livsområder som før. Ut i fra traumet/sykdommen forventes det ikke ytterligere tap av funksjon senere i forløpet, selv om mange har behov for oppfølging over år. På bakgrunn av arbeidsgruppenes rapporter vil det være ca nye pasienter pr år. I dette forløpet vil funksjonstrening stå sentralt den første tiden, mens tilbud fra lærings- og mestringsenter vil være viktigere når pasienten senere i prosessen forstår bedre hva skaden/sykdommen har medført. Opplæringstilbud til familien er vesentlig i tidlig fase etter traume. Forløp 3: Pasienter som etter behandling/operasjon gjenvinner tidligere funksjonsnivå Pasienter som etter behandling/rehabilitering vanligvis blir friske og gjenoppretter tidligere funksjon (artrose, noen hjerteopererte). Arbeidsgruppenes rapporter beskriver at ca

16 pasienter inngår i dette forløpet årlig. Her vil tilbudet primært bestå av funksjonstrening. På mange måter kan behovene til denne gruppen sammenlignes med andre engangsbrukere av spesialisthelsetjenesten (operasjon for blindtarm, fjerne mandler, brokk osv). Den viktigste forskjellen er at pasientene i forløp 3 ofte har fått sitt funksjonsnivå nedsatt over tid, og trenger en periode med intensiv trening for å gjenvinne tidligere funksjonsnivå. Forløp 4: Pasienter med medfødt eller tidlig ervervet tilstand Pasienter med medfødt eller tidlig ervervet tilstand, kjennetegnet av langvarig stasjonær fase, før det eventuelt inntrer senfølger og nye funksjonstap (CP, polio). I befolkningen i Helse Øst er det 4700 som i perioder vil ha behov for denne type rehabilitering. Dette forløpet vil nok ha mindre grad av de store innsatsperiodene. Det er regelmessig behov for å drive fysisk trening og mestring av en hverdag med funksjonsbegrensinger. Men det kan være livsfaseoverganger som gir behov for særlig oppfølging, samt at man de senere år har sett at pasientene får senfølger som gir et vesentlig tap av funksjon. Kroniske smertetilstander En har ikke funnet det naturlig å plassere pasienter med kroniske muskel- og bløtdelssmerter inn i et av forløpene da dette er en svært heterogen gruppe som en kan finne i alle de skisserte forløpene. 16

17 3.0 Forbedring av behandlingskjedene De aller fleste pasienter denne rapporten omhandler, møter spesialisthelsetjenesten enten fordi en akutt hendelse skjer eller fordi de kommer til en utredning av et helseproblem som ender med diagnose som gir grunnlag for rehabilitering. De tiltak/behandling som skjer i denne tidlige fase er et premiss for rehabiliteringsforløpet. I det følgende vil behandlingskjedene som fremkommer i arbeidsgruppenes rapporter bli kommentert og med råd til Helse Øst RHF om hvordan behandlingskjeden bør utvikles videre. Vi anbefaler leseren å lese rapportene i sin helhet Behandlingskjeden for pasienter med hjerneslag Insidens: 4800 pr år i helseregion øst. Prevalens: i helseregion øst Arbeidsgruppen beskriver at i pasientpopulasjonen vil 1/3 bli nesten helt restituert, 1/3 redusert funksjonsnivå, men uavhengig hjelp i det daglige og 1/3 avhengig av hjelp i det daglige % får behov for permanent sykehjemsplass. Det ble i 2005 gjort fagrevisjon i Helse Øst på tilbudet til denne gruppen. Dette er en pasient gruppe som vil øke i fremtiden. Akutt behandling rehab på HF Arbeidsgruppens angivelse av behov Universell konsensus om at alle slag pasienter skal til egen slagenhet, 7-14 dagers opphold - Ca 4 uker for 50 % av pasientene - Kun 0,5 til 2 % av gruppen har behov for høyspesialisert tilbudet ved SS, dvs 20 senger til pasientene fra slagenheten. Hva finnes? Pas er i dag innlagt sykehus, men ikke slagenhet. Finnes rehabiliterings tilbud ved alle HF, ulikt organisert, Udekket behov i følge arbeidsgruppen Underdekning på 181 senger i regionen Underdekning, behov for økning på 180 plasser i regionen Sunnaas sykehus HF (SS) råd til HØ RHF Alle pasienter skal i slagenheter og at regionen organiseres med ni robuste slagenheter Anbefaler en utvidelse av kapasitet gjennom prosjektorganisert samhandling mellom kommune og spesialisthelsetjenesten. Dag rehab på HF Ca 4 uker Ca 30 % av pas Oslo brukbar dekning Alle HF utenfor Oslo styrker dagrehab. tilbud Utvikles etter lokal forutsetninger, vurdere pasienthotell Lærings-og mestringsenter (LMS) Tverrfaglig poliklinikk rehab på institusjon Alle helseforetak (HF) bør ha 2-3 kurs pr år 2/3 av pas oppfølging 10 % trenger vedlikeholdstrening. Er etablert ved alle HF og sykehus med avtaler i regionen Finnes bare på 2-3 sykehus i dag 13 plasser på en institusjon Alle LMS har 2-3 kurs pr år til gruppen 2 opphold av 3 uker pr år, dvs 280 senger Se kap 4.4 Se kap Foreslår 40 senger på 2-3 rehab institusjoner som utvikler et senfase/ 17

18 vedlikeholdsprogram 18

19 3.2 Behandlingskjeden for pasienter med traumatisk hjerneskade, anoxi og subarachnoidal blødning Insidens: alvorlig skade: 80 pr år, moderate 160 pr år, lette 2100 pr år Prevalens: ikke angitt For pasienter med traumatisk hjerneskade er det vedtatt eget Helse Øst prosjekt. Det innebærer et samarbeid mellom Ullevål universitetssykehus HF(USS) og Sunnaas sykehus HF(Sunnaas sykehus HF) innen et særlig rehabiliteringstilbud til denne gruppen. Prosjektet har iverksatt behandlingskjede for målgruppen basert på alvorlighetsgrad av skaden. URT mener at denne behandlingskjeden bør ligge til grunn også for tilbudet til pasienter med anoxiskade og subarachnoidalblødning. SS anbefaler at behandlingskjedene fortsetter sin utvikling i tråd med prosjektplanen som er vedtatt, og at de beskriver hvordan de to andre diagnosene kan innlemmes i behandlingskjeden. Utredning/akutt behandling rehab på HF Dag rehab på HF Lærings-og mestringsenter Tverrfaglig poliklinikk rehab på institusjon Arbeidsgruppens angivelse av behov Traumesenteret USS Samt akuttmottak på alle HF 1. Alvorlig skade 2. Moderat skade 3. Lettskade Del av behandlingskjeden Del av behandlingskjeden Ønsker egen TBIpoliklinikk Ikke beskrevet * AHUS = Akershus universitetssykehus HF ** SI = Sykehuset Innlandet HF Hva finnes? Regionalt traumesenter 2 intermediær senger USS 1. USS/SS 2./3. SI** AHUS* SS UUS Ikke beskrevet LMS ved alle HF Finnes poliklinikker ved alle HF i behandlingskjeden Udekket behov ifølge arbeidsgruppen 2 Intermediær senger på USS De fire tyngde punktene skal utvikles med tilbud i hele behandlingskjeden Må utvikles ved tyngdepunktene Ikke igangsatt tilbud ved alle LMS-ene SS råd til HØ RHF - Rapportering på hvordan de to andre diagnosegruppene også inngår i behandlingskjeden. - opptrapping av intermediærsenger for alle traumegruppene til 6-8 senger på USS i løpet av 2008 Utvikles i tråd med vedtatt plan Utvikles i tråd med vedtatt plan Kap 4.4 Bør utvikles etter modell av Rehabiliterings poliklinikk Se kap 4.1. Anbefaler at Beitostølen og CatoSenteret (CS) vurderes inn i behandlingskjeden 19

20 3.3 Behandlingskjeden for pasienter med ryggmargskade Traumatiske ryggmargsskader i helseregion øst: Insidens: Omkring Prevalens: Omkring 800 Atraumatiske : Insidens: Omkring 8-10 Prevalens: Svært usikkert, 400? Arbeidsgruppen har sett på tiltakskjeder for både Helse Øst og Helse Sør på grunn av at SS har et flerregionalt tilbud til gruppen. Kreftsykdom som årsak til ryggmargsskade eller medfødte tilstander (ryggmargsbrokk) er ikke inkludert. Arbeidsgruppen påpeker mangelfull samhandling mellom spesialisthelsetjeneste, trygdekontor og hjelpemiddelsentral. Vi vil påpeke at mange personer med ryggmargsskade er ungdom og unge voksne. For disse personene vil individuelle opphold på rehabiliteringsinstitusjon være lite egnet. Et bedre alternativ vil være gruppebaserte tilbud med fagperson/likemannshjelp som hvor man har erfaring gjennom Rekrutteringsgruppen. Denne type modell bør utvikles videre og danne grunnlag også for andre pasientgrupper. Akutt behandling Arbeidsgruppens angivelse av behov Sømløs overføring fra akuttavdeling til spesialisert rehabilitering Hva finnes? 30 % får ikke direkte overføring til spesialisert rehabilitering Udekket behov i følge arbeidsgruppen Inntil 3 øremerkete seng på akuttsykehus SS råd til HØ RHF Intermediær enhet på UUS utvides til å dekke behovet rehab på HF Tilfredsstillende dekning i Helse Øst SSHF Samarbeid med Spesialsykehuset for rehabilitering Opprettholdes på dagens nivå Tverrfaglig poliklinikk/dagtilbud Lærings- og mestringssenter Ambulant rehabiliteringsteam rehab på institusjon En del av behandlingskjeden Viktig i samhandling Økt behov for rehab inst plasser Eldre og pasienter med tilleggsproblematikk Poliklinikk SSHF Ja, ikke definert Ved SSHF Ikke beskrevet Se kap 4.4 Team på SSHF Ja, ikke definert Se kap 5.4. Plasser på Cato Senteret og annet senter? Ikke definert Se kap Særskilte tilbud Fritid og aktivitet Ferdighetstrening Beitostølen Det etableres pilotprosjekt om aktiv rehabilitering og mestringstilbud i samarbeid med brukerorganisasjon 20

21 3.4 Behandlingskjeden for pasienter med hjertesykdommer Insidens: ca (usikkert) Hjertesvikt Prevalens: ca (anslagsvis). Sannsynligvis vil økning av livsstilsykdommer medføre en økning i antall hjertesyke. Vi slutter oss til arbeidsgruppens forslag om å legge hjerterehabilitering til 3-4 sentra for å høyne kvalitet på institusjonsbasert hjerterehabilitering. Arbeidsgruppen mener at henvisninger til institusjon bør vurderes av en faglig instans (regionalt kompetansesenter). Vi støtter forslaget om en sentralisert vurdering av henvisningene, men dette bør avklares nærmere i praksisfeltet for øvrig. Arbeidsgruppen påpeker at tiltakskjeden også består av lokale tilbud ved helsepersonell i kommunen sammen med brukerorganisasjon og foreslår et prosjekt i regi av Helse Øst RHF. Dette forslaget mener vi er interessant, og bør ses i sammenheng med øvrig utvikling av samhandling med kommunehelsetjenesten. Antall hjertesyke som har rehabiliteringsbehov er svært usikkert, men sannsynligvis er det behov for flere plasser på sikt og det bør være en egen delplan for å trappe opp tilbudet. Det bør skje i nært samarbeid med brukerorganisasjonene og kommunehelsetjenesten. Akutt behandling rehab på HF/spesialsykeh us Arbeidsgruppens angivelse av behov Alle nye hjertesyke bør få tilbud Alle hjertesyke som ikke kan behandles pol kl eller på rehab inst Hva finnes? Tilbud ved spesialsykehus og rehab inst. Tilbud ved spesialsykehus Udekket behov i følge arbeidsgruppen Usikkert, men bare 1 av 5 får tilbud i dag Behov anslagsvis plasser på 4 steder SS råd til HØ RHF Bedre informasjon om tilbud om rehabilitering Lage plan for opptrapping av kapasitet i forhold til etterspørsel Tverrfaglig poliklinikk/ dagtilbud rehab på institusjon Ved alle sykehus i regionen. Hjertesyke som klarer hjemme. Ca 1200 pas pr år Mindre rekonvalesens Hjertesvikt poliklinikker Tilbud ved 3 institusjoner ½ parten utvides til fullverdige tverrfaglige hjerteskoler plasser til post op rekonvalesens og til rehabilitering Forslaget bringes videre i relevante fora Tilbudet sentraliseres til 3-4 institusjoner. Faglige krav skal stilles i forhold til kvalitet av tilbud. 21

22 3.5. Behandlingskjeden for pasienter med lungesykdommer Kronisk obstruktive lungesykdommer (KOLS) i helseregion øst Insidens: ca 9500 Prevalens: ca Astma: Prevalens: ca Andre lungesykdommer (cystisk fibrose, lungetransplanterte m.fl.) utgjør kvantitativt en mindre andel men har behov for høyt spesialisert tilbud. Arbeidsgruppen foreslår etablering av døgntilbud for cystisk fibrose i nærheten av Ullevål Universitetssykehus HF (USS). Arbeidsgruppen påpeker at styrking av tilbudet i kommunehelsetjeneste, dagtilbud, ambulerende tjenester og rehabiliteringsinstitusjoner kan frigjøre kapasitet for spesialisert utredning og behandling. Vi vil understreke at det kan forventes en økning av antall lungesyke og lungerehabilitering er dokumentert effektiv. Derfor bør en styrking av tilbudet til denne gruppen prioriteres. Det er behov for bedre kompetanse i kommunehelsetjenesten og forskning. Disse oppgavene ville være naturlig å knytte opp mot et Ressurssenter (avsnitt 4.2). Akutt behandling rehab på HF/spesialsykehus Dag rehab på HF Arbeidsgruppens angivelse av behov Tilbud om akutt rehabilitering Eksisterende kapasitet kan utnyttes bedre ved øket tilbud dag- og rehab plasser Behov for tilbud i hele regionen Hva finnes? Lungeavdelinger ved 6 HF Finnes ikke tidligrehabilitering Udekket behov i følge arbeidsgruppen Øremerkede senger ved lungeseksjoner HF/ SS råd til HØ RHF Forslaget følges opp i relevante fora spesialsykehus Spesialsykehus Ingen økning Nivå på dagens tilbud opprettholdes Helseforetak eller spesialsykehus Mangler ved SAB og SI Etablere dagtilbud ved SAB og SI Lærings-og mestringsenter Tverrfaglig poliklinikk Ambulerende team rehab på institusjon Opplæring sentralt for pasientgruppen Behov for grundig funksjonsutredning Tilbud til dårligere pasienter som ikke kan nyttiggjøre seg treningsgrupper eller rehab inst Vedlikehold etter første gangs rehabilitering Tre LMS. Kurs ved brukerorganisasjon ene Ved alle HF/spesialsykehus Lungeteam ved 2 sykehus Tilbud ved 3 institusjoner Ikke angitt Flere burde vært utredet Opprettes på alle HF flere plasser Alle HF med lungeavdeling har regelmessig kurs til pasientgruppen Det etableres tverrfaglige poliklinikker med alle HF med lungeavdelinger Legge til rette for finansiering av ambulante tilbud Øke med 20 plasser fra