god sommer TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nordisk Huntington kongress s. 8 LHS årsmøte og fylkesledermøte s. 10

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "god sommer TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nordisk Huntington kongress s. 8 LHS årsmøte og fylkesledermøte s. 10"

Transkript

1 Nr. 1, 2013 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nordisk Huntington kongress s. 8 LHS årsmøte og fylkesledermøte s. 10 Vi ønsker medlemmer av LHS velkommen til Motivasjonsseminar på Gardermoen november. s. 3 Tankar etter Huntington kongressen s. 6 Hjelpemidler fra Fleximed - napp ut midtsidene god sommer

2 Redaktøren har ordet av Jorun Vatland "E ve te Bergen - ve te Bergen med det samme, for der har e det som fisken i vanne' vått og kaldt og breiflabb over alt!!" Ja vi hadde det "som fisken i vannet" under hele konferansen. Nå merker vi alle virkelig at fagnettverket er i gang. Arbeidet bærer frukter og stadig fler får øynene opp for at dette er viktig! - det er viktig at fagpersoner deler erfaringer - det er viktig å snakke sammen - det er viktig at pleiepersonell på alle nivåer får mest mulig kunnskap - det er viktig at pårørende, både barn og voksne blir sett og hørt og ikke minst - det er viktig at våre pasienter får den verdige behandlingen og oppfølgingen som de så absolutt fortjener. Stort engasjement blant foredragsholdere, utstillere og deltakere! Vil denne gangen peke på artikkelen på side 6 og også minne om invitasjonen til høstens motivasjonsseminar på side 3. God sommer! Jorun Send stoff til evt. Boks 154, 4792 Lillesand Tlf , fax På plakaten juli Sommerleir for ungdom i Burgos september Internasjonal HS konferanse i Rio de Janeiro november Høstens motivasjonsseminar holdes på Radisson Blu på Gardermoen (vis a vis terminalen), Vi starter på fredag kveld med en «bli- kjent-kveld». Det er nå klart at Ingvard Wilhelmsen og Eva Buschmann stiller som foredragsholdere på lørdag, mens Astrid Nøkleby Heiberg holder foredrag på søndag. Detaljert program og invitasjon kommer. Se side 3 Innhold Redaktøren har ordet 2 Lederen har ordet 3 Invitasjon til Motivasjonsseminar 3 Fagnettverk - er det nyttig? Ranheim, Olaviken og Grefsenlia uttaler seg 4 Tankar etter Huntingtonkongressen 6 Min DNAb 7 Norske deltakere i PET-studie i Sverige 7 Nordisk Huntingtonkongress 8 LHS Årsmøte Årsberetning 11 Regnskap 13 Årsmeldinger fylkeslagene 14 Referat fylkesledermøte 16 Informasjonsmateriell 17 Presymptomatisk test 18 Medlemskap/Likemannsarbeid 19 Viktige og nyttige adresser 20 Huntingtons Sykdom Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca. 450 HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. Side 2

3 Lederen har ordet av Astri Arnesen Fra min halvferdige terrasse skuer jeg utover et vakkert blått hav og strålende solskinn. Når jeg ser bakover er det støv, kaos og uferdig. To snekkere holder på med sag, tommestokk og spikerpistol. Når jeg kjenner etter, føler jeg livet med Huntington er litt på samme måten. Det rommer hele spekteret av opplevelser og følelser. Jeg går denne sommeren i møte med en oppriktig glede over at Fagnettverket spirer og gror. Gjennom deres arbeid inspireres stadig flere til å gjøre en bedre jobb. Jeg har aldri møtt så mange dedikerte mennesker på èn gang, som på den Nordiske Huntington konferansen i Bergen i april. Samtidig går jeg denne sommeren i møte i dyp fortvilelse over at min bror blir stadig sykere og over et hjelpeapparat som ikke klarer å gi ham en god og verdig omsorg. Jeg blir både rasende og frustrert, men først og fremst trist. Denne flotte, fremdeles ganske så unge mannen, fortjener bedre. For det finnes muligheter for å gjøre det bedre, mye bedre. Kompetansen finnes de gode eksemplene finnes. Det handler egentlig bare om at de som har ansvaret anerkjenner behovet for spesialkompetanse og satser på å utvikle et fagmiljø. Jeg velger å la stolen stå mot havet og lyset. Det er i de gode eksemplene jeg inspireres til å gjøre en innsats for at det skal bli bedre. Jeg er på min brors vegne bekymret for fremtiden og kaoset han lever i. Men i dette HS-kaoset jobber LHS, Fagnettverket, SSD, Kurbadene, sykehusene og mange, mange flere for at det skal bli bedre. Vi må skynde oss vi har ingen tid å miste! INVITASJON TIL MOTIVASJONSSEMINAR PÅ GARDERMOEN NOVEMBER 2013 Vi ønsker medlemmer av Landsforeningen for Huntington Sykdom velkommen til seminar på Gardermoen november. Seminaret arrangeres på Radisson Blu Airport Hotel. Fredag 1. november Vi starter fredag kveld med middag og «bli-kjent-kveld». Lørdag 2. november Kl Vi har vært så heldige å få Ingvard Wilhelmsen til å holde foredrag for oss. Ingvard Wilhelmsen er ofte benyttet som foredragsholder og har skrevet flere bøker, bl.a. «Det er ikke mer synd på deg enn andre». Kl Eva Buschmann, Norsk Cerebral Parese-forening holder foredrag om Likemannsarbeid - «å være likemann» Kl samles vi til middag. Søndag 3. november kl Astrid Nøkleby Heiberg gir oss inspirasjon til å takle en hverdag som kan være tøff. Om noen ønsker å delta kun på lørdag er det fullt mulig. Påmelding til Øyvinn Østvoll på tlf eller e-post innen 25.sept. Med vennlig hilsen for styret Øyvinn Østvoll sekretær LHS Informasjonstelefon Tlf Side 3

4 Fagnettverket - er det nyttig? Tre av ressurssentrene som er tilknyttet Fagnettverk for Huntington deler her noen av tankene sine om nytten av å av å være en del av nettverket. Ranheim Helse- og velferdssenter Ranheim HVS er et av de 4 ressurssentrene i Norge som er tilknyttet Fagnettverket Huntington. Vi ble en del av dette nettverket for vel 6 måneder siden og det å være en del av dette fagnettverket har stor nytteverdi for både ansatte og beboere. De ansatte på Ranheim har gjennom flere år med denne brukergruppen opparbeidet seg den kompetansen de innehar i dag, da først og fremst basert på egne erfaringer. Vi får nå bekreftelser på at den jobben vi utfører er i tråd med hva de andre gjør og at vi dermed arbeider riktig. Vi får samtidig tips og råd om hvordan en kan angripe problemstillinger, samt forslag på hvilke temaer som kan være aktuelle å jobbe med. Vi har, gjennom å være en del av Fagnettverket, en større tyngde bak oss, både i det daglige arbeidet på egen enhet men også i forhold til det videre arbeidet. Det å ha klare mål og mer konkrete oppgaver med tanke på hva vi skal ha fokus på, har gjort ting enklere for oss. Vi har fått et innblikk i hvordan andre kommuner og enheter utfører tjenester til denne brukergruppen, som er viktig for oss å ta med videre. Noe av det viktigste vi ser per i dag er den erfaringsutvekslingen vi har når nettverket treffes, da både formelt og uformelt. Vi har samtidig knyttet til oss flere kontakter i egen region, da etter at vi offisielt ble et ressurssenter. Vi har blitt kontaktet av andre enheter og kommuner, som er blitt kjent med at vi innehar en kompetanse og kunnskap ift denne brukergruppen. Det å kunne bistå, men også få innspill fra andre gjør at vi blir tydeligere i det tilbudet vi gir. Dette igjen vil kunne være med på å bedre kvaliteten og kompetansen på egen enhet. Huntington-nettverket gjør det mulig å dele erfaringer på tvers av kommunegrenser. Olaviken Det å være med i nettverket er for oss svært inspirerende og givende. Vi startet det regionale nettverket i Bergen og omegn med stort pågangsmot, og så langt har det utviklet seg over all forventning. Det å dele erfaringer med andre gir økt kompetanse, også på tvers av tjenestene. Vi har tro på at dette kan bidra til mer kunnskap og bedre kvalitet for HS-gruppen. Det gir også inspirasjon til vår egen avdeling der vi mer målbevisst søker ny kunnskap. Med vennlig hilsen Nina Langøy Avdelingsleder Huntington avdeling Etter at vi offisielt ble et ressurssenter har vi knyttet oss flere kontakter i egen region. Side 4

5 NKS Grefsenlia Å være en del av et nettverk som har som mål å øke kompetansen blant helsearbeidere som arbeider med HS-pasienter, oppleves som viktig og meningsfullt. Norge er et geografisk stort land i henhold til antall innbyggere, og mennesker rammet av Huntington lever over hele landet. For å yte best mulig pleie forankret i faglig kompetanse, er det helt essensielt å dele erfaringer, samt lære av hverandre. Grefsenlia startet opp sin Huntingtonavdeling , og denne avdelingen rommer per dags dato 6 heltidspasienter og 4 dagpasienter. Ansatte på Huntingtonavdelingen jobber kun med Huntingtonpasienter, og blir derfor drillet i ulike metoder som fungerer innen pleie og miljøterapi for denne pasientgruppen. Men, denne kompetansen hadde vi ikke klart å skaffe oss alene. For å bedre kvaliteten på tjenesten overfor HS-gruppen er det viktig å ha en felles faglig forankring, samt viktig å dele erfaringer på tvers av kommunegrenser. Huntingtonnettverket gjør dette mulig. Så langt har nettverket utviklet seg over all forventning! Beathe Widding Avdelingsleder NKS Grefsenlia Les mer om hva vi arbeider med på w w w.hdyo.org HDYO! Ungdomsorganisasjonen for Huntingtons sykdom HDYO er skapt for unge, av unge og representerer en generasjon av mennesker s om er berørt av HS, som står sammen om å kjempe mot sykdommen. Lanseringen av HDYO bringer tankene til noe forfatteren Margaret Mead har skrevet: Tvil aldri på at en liten gruppe med bevisste og engasjerte mennesker kan forandre verden. For til alle tider er det nettopp de som har gjort akkurat det. Side 5

6 Tankar etter Huntingtonkongressen. Vi er tre personale ved eit omsorgssenter i Kristiansand som i vinter har tatt det nettbaserte kurset om HS i regi av Senter for sjeldne Sykdommer. Det har gjennom lang tid trengt seg gjennom eit sterkt behov for meir kunnskap om denne tilstanden, og hausten 2012 fekk vi ned Jeanette og Gunvor, som heldt eit inspirerande dagskurs for delar av personalgruppa her. Då vi tre var godt i gong med nettkurset, fekk vi invitasjon til den nordiske Huntingtonkongressen i april. Ivrige og spente, men utan å vente for mykje, gjekk vi inn til sjefen og la fram eit ønskje om å få deltake. Og svaret var jammen positivt! Så vi heiv oss rundt og tinga fly og hotell, og meldte oss på. Vi såg fram til desse to dagane, sjølv om vi ikkje heilt visste kva det gjekk ut på. Vi har i dag tre personar med HS inne på omsorgssenteret, og vi veit at det er fleire som vil ha bruk for å motta tenestane våre i løpet av få år. Ved å auke kunnskapen vår og røynslene våre om sjukdommen, vil vi stå mykje betre rusta til å klare dette arbeidet på ein god måte. Vi vil at dette skal bli ein god stad å bu viss ein har HS. Kongressen var alle tiders! Berre for å seie med ein gong: denne kongressen var alle tiders! For det første bar dagane preg av profesjonalitet, det gjekk på skinner, møteleiaren heldt tidane, høg kvalitet på foredraga og nyttige stands vi kunne besøke. Nyttig og lærerikt alt saman, om enn «eihandsmaten» vi fekk til lunsj på torsdagen krevde minst to hender!! På toppen av dette knytte vi mange kontaktar, både innan fagmiljø, pårørande og i Huntingtonforeininga, både lokalt og sentralt. Alle desse vil vere nyttige samarbeidspartnarar i arbeidet med å etablere eigen avdeling for HS her på Sørlandet. Dei mange faglege foredraga var høgt nivå på og hadde stor tyngde. Det er moro å høyre om ny forsking på sjukdommen og medisinsk terapi, og det av dei framste i verda på feltet. Røynsle frå inn- og utland er veldig nyttig, godt at ikkje alle treng på finne opp hjulet på nytt, men kan lære av andre sine røynsle. Alt dette var framifrå. Men, det som kanskje gjorde mest inntrykk på oss var historiene. Historiene til alle dei familiane som har utfordringar med HS. Anten det er som far, datter, kone, kjæraste, risikoperson eller sjuk. Må rette ein heilt særskild og varm takk til Øyvinn, Astri og Svein Olaf for sine skjellsetjande innlegg, og til alle andre som sa noko om dette, anten det var frå scenen eller i matkøa. Det gjer noko med oss som fagpersonar, og utviklar vår forståing og vårt arbeid i ei positiv retning. Fordomar og gamal utdatert kunnskap blir gjort til skam, og vi blir tvingt til å tenke med hjartet. Som Astri så enkelt sa det: «De har alle noko dritt i genene dykkar, det er berre det at de veit det ikkje». Skulle vi våge oss på eit forslag til ein annan kongress, så var det å kanskje lage eit lite opplegg særskild retta mot helsepersonell. Anten som ein parallellsesjon eit par timar, eller som eit tilleggskurs i for- eller etterkant. Berre ein tanke. Vi gler oss til fortsetjinga! Beste helsing, Helene Ljosland, Sara Steinsland og Olaf Moen, Kristiansand kommune. Godt at ikkje alle treng på finne opp hjulet på nytt! Utan å vente for mykje, gjekk vi inn til sjefen og la fram eit ønskje om å få deltake. Og svaret var jammen positivt! Ved å auke kunnskapen vår om sjukdommen, vil vi stå mykje betre rusta Side 6

7 Min DNAgbok Personlig og forståelig om genetikk Av Ellen Økland Blinkenberg Genetiker Ellen Ø.Blinkenberg har skrevet en utradisjonell bok om genetikk. Ellen arbeider til daglig på Avdeling for Medisinsk Genetikk på Haukeland sykehus i Bergen. Hun har i en årrekke hatt ansvaret for presymptomatisk test og kjenner godt til de dilemmaer risikopersoner står i med hensyn til å teste seg eller ikke. Boka inneholder flere intervjuer, blant annet av en HS risikoperson som har gjennomgått gentest. Huntington er likevel ikke et spesifikt tema i boken. Den tar opp en rekke generelle problemstillinger knyttet til genkartlegging. En av beveggrunnene for å skrive boka, er at Blinkenberg opplever at genteknologien i for stor grad får lov å utvikle seg uten å være gjenstand for sunn kritisk vurdering. Hvor mye ønsker vi å vite hvor mye er det sunt å vite og ikke minst: Hvem eier informasjonen om genene dine? Boka er lettlest og anbefales på det sterkeste! Norske deltakere i PET-studie i Sverige Tre personer fra Norge har så langt deltatt i en studie ved Karolinska Institutet i Stockholm i Sverige. Formålet med studien er å få en bedre forståelse av sykdomsutviklingen og gi et bedre grunnlag for å teste ut medisiner mot Huntingtons sykdom. Aktuelle deltakere til forskningsprosjektet er identifisert via Registry-studien som drives av Det europeiske Huntington-nettverket (EHDN). Prosjektet går ut på å måle nivået av et enzym kalt fosfodiesterase 10A (PDE10A) i hjernen hos pasienter med Huntingtons sykdom. Man har brukt to ulike typer sporingsstoff som binder seg til en dopamin-reseptor og enzymet PDE10A i hjernen. Ved bruk av en avansert billedteknologi, kalt positronemisjonstomografi (PET), kan man avlese nivået av reseptor og enzym. Håpet er at resultatene fra denne forskningen vil kunne brukes i utviklingen av medikamenter som påvirker PDE10A nivået i hjernen. LHS støttes g j e n n o m Grasrotandelen! Slik gjør du det: 1. Dersom du ikke allerede er det, registrer deg som spiller hos Norsk Tipping. 2. Velg en grasrotmottaker du vil gi penger til, helt gratis for deg. Se hvem du kan gi til. 3. Registrer deg som grasrotgiver hos kommisjonær, Ved å ta med strekkoden på denne siden kan du lett registrere grasrotandelen hos din kommisjonær. Grasrotandelen gjelder for alle Norsk Tippings spill, bortsett fra Flax og Extra. Jan Frich Nevrologisk avdeling Oslo universitetssykehus. Side 7

8 Nordisk Huntington kongress 26. o g 27 april 2013, Bergen Konferansen ble åpnet til fengende rytmer. Fantastisk - var det Olavikens husorkester??? Bergens varaordfører sto for den høytidelige åpningen og fikk forsamlingen til å reise seg og synge "Bergens nasjonalsang". Så var vi igang. Konferansen ble ledet av Svein Olaf Olsen og hvert foredrag ble avsluttet med korte diskusjoner i smågrupper. Hvor fra enkelte fikk anledning til å si hva de var kommet frem til i plenum. Alle temaene engasjerte og diskusjonene og erfaringsutvekslingene fortsatte lenge etter at kongressen var over. 1. Kognitiv svikt og adferdsmessige endringer, Hilde Tyvoll. 2. Når pasienten ikke vil, Erik Hauge. 3. Huntingtonomsorg etter nederlandsk modell og fallproblematikk. 4. Oppmerksomt nærvær, Minna Hynninen. 5. Familiens møte med helsevesenet, Merethe Røthing 6. Nytt fra huntingtonforskningen, Ed Wilde. 7. Gen-deaktivering, Niels Henning Skotte. Du kan lese mer om hvert av foredragene på Innleggene til Øyvinn, Svein Olaf og Astri - om henholdsvis å være ektefelle og far, pårørende, samboer med en risikoperson, - å vokse opp med en syk forelder - gjorde sterke inntrykk. Det ble god tid til mat og drikke underveis og også til å besøke leverandører av varer og tjenester til vår gruppe. Båttur på fredagskvelden og en hyggelig avslutningsmiddag på hotellet lørdagen satte slutten for konferansen, årsmøtet og fylkesledermøtet Side 8

9 "99 av 100 HS forskere t r o r "genesilencing" vil bremse HS" Utsagnet kommer fra professor Ed Wild på den nordiske Huntington konferansen som ble avholdt i Bergen i slutten av april. -Bakgrunn for optimismen er at man her angriper den bakenforliggende årsaken til sykdomsutviklingen. Det kan sammenlignes med å skru av hovedkrana når vannet flømmer utover kjøkkengulvet. En del metoder handler mer om å tørke opp så godt man kan, mens vannet fortsetter å strømme. Gen deaktivering er å skru av hovedkrana, sier Wild. Det er også løfterikt at man nå har funnet kjemiske stoffer som kan stoppe Niels Henning Skotte fortalte om hvordan man intenst jobber for å finne de riktige preparatene som er mest effektive i denne prosessen. Han kom til konferansen i Bergen fra Michael Haydens laboratorium i Vancouver der 200 forskere jobber dedikert med oppgaven å finne en kur. -Det er realistisk å tro at det vil bli satt igang forsøk på pasienter i løpet av Vi har allerede prøvd ut noen av de aktuelle stoffene på friske mennesker og det viser seg at de ikke har problematiske bivirkninger. Derfor er tidsperspektivet for når vi kan komme igang og evt utvide forsøk på pasienter ikke så langt. Men når det vil bli forsøkt i stor skala, kan jeg ikke si sikkert. Jeg kan bare love at vi jobber beinhardt for å klare det så raskt som mulig, avslutter Skotte før han setter seg på flyet tilbake til Canada og Vancouver. Gen deaktivering er å skru av hovedkrana,, sier Wild. eller dempe produksjonen av det skadelige Huntingtinet, mens cellene fortsetter å lage det friske Huntingtin proteinet som vi trenger til en rekke ulike prosesser. Jeg kan bare love at vi jobber beinhardt for å klare det så raskt som mulig, avslutter Skotte Du kan lese mer fra konferansen på nettsida til Huntingtonfagnettverket: FFOs Rettighetssenter har vi tidligere omtalt i tidsskriftet. Får du den hjelpen du har rett på fra det offentlige? Trenger du hjelp? Kontakt: Rettighetssenteret tlf Mandag, tirsdag og onsdag kl e-post: Side 9

10 LHS Årsmøte 27. april 2013 Salem konferansesenter, Bergen. Årsmøtereferat LHS 2013 Sak 1 Leder Astri Arnesen ønsket velkommen. Sak 2 Valg av møteleder. Carl Dversnes ble foreslått. Forslaget vedtatt Sak 3 Valg av referent. Øyvinn Østvoll ble foreslått. Forslaget vedtatt. Sak 4 Godkjenning av møteinnkallinga. Møteinnkallinga ble godkjent uten kommentarer. Sak 5 Godkjenning av sakslista. Sakslista godkjent uten kommentarer. Sak 6 Årsberetning Astri Arnesen leste årsberetninga for Årsberetninga ble godkjent uten kommentarer. Sak 7 Regnskap Carl Dversnes gikk gjennom regnskapet for Regnskapet vedtatt uten kommentarer. Sak 8 Årsberetning far fylkeslagene. Fylkeslederne leste opp årsmeldingene fra fylkeslagene. Sak 9 Innkomne forslag. Styret la fram forslag til strategiplan for foreninga. Det ble en kort utveksling av synspunkter. Planen godkjent av årsmøtet. Sak 10 Valg av styre. Valgkomiteen som har bestått av Liv Norum og Livar Hølland la fram følgende innstilling: Leder: Astri Arnesen ikke på valg Kasserer:Carl Dversnes på valg tar gjenvalg Sekretær: Øyvinn Østvoll på valg tar gjenvalg Styremedlemmer: Lillian Fosstveit ikke på valg Torild Kleveland ikke på valg Geir Viksund på valg tar gjenvalg Varamedlemmer: Monika Guttulsrød på valg, velges for ett år, tar gjenvalg Janne Iren Brudeseth på valg, velges for ett år, tar gjenvalg Forslaget vedtatt med akklamasjon. Valgkomite: Liv Norum på valg, velges for to år, tar gjenvalg Livar Hølland ikke på valg Forslaget vedtatt med akklamasjon Referat Øyvinn Østvoll sekretær Foreningens formål og strategidokument (sak 9) Landsforeningen for Huntington sykdom er en landsomfattende organisasjon for alle som er interessert i sykdommen. Foreningens formål er: - å utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle familier som er berørt av Huntington sykdom. - å spre kunskap om Huntington sykdom til sykehus, leger, sosialog trygdeetater og andre behandlingsinstitusjoner. - å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til Huntingtongruppens spesielle problemer. Hovedoppgaver 1. Likemannsarbeid Fylkesledermøter, likemannsseminarer, fylkessamlinger, kursing av likemenn, ektefellegrupper, aktivisere medlemmene, ungdomsleir,oppsøkende virksomhet. 2.Informasjon/kompetanse/kunnskap. Vår nettside, informasjon til hjelpeapparatet, medlemsbladet, deltakelse på internasjonale konferanser, strategidokument, deltakelse i EHA - European Huntington Association, informasjonsvideo for unge, faglitteratur, samarbeid med SSD 3 Hjelpeapparatet. Fagnettverk, genetisk veiledning, SSD, fysiske hjelpemidler, samarbeid med rehab.sentrene på Vikersund og Nord-Norges kurbad, trygdeytelser, egne ressurspersoner i NAV, internasjonalt nettverk, egne behandlingssteder for HS. Arbeid i fagnettverket skal være fokussak. 4. Organisasjon Styremøter, rekruttering, fylkesledermøter, inntekter, årsmøter, intern kursing, deltakelse EHA 5. Verdier Synligjøring av verdier. En egen handlingsplan basert på de 5 punktene skal utarbeides av styret. Side 10

11 Styret besto av Leder Astri Arnesen, kasserer Carl Dversnes, sekretær Øivinn Østvold, styremedlem Lillian Fosstveit, Geir Viksund og Torill Kleveland, varamedlemmer Janne Brudeseth og Moncia Guttulsrød. Styresamarbeidet fungerer svært godt. Medlemstall: Foreningen hadde pr enkeltmedlemmer, 143 familiemedlemmer og ett støttemedlemsskap. Til sammen er det 376 medlemskap som er syv ned fra fjorårets 383. Dersom en teller hvert familiemedlemskap som tilsvarende to enkeltmedlemskap har vi 518 personer som er medlemmer. I forhold til andre nasjonale foreninger har vi et svært høyt medlemstall sammenlignet med befolkningens størrelse. Styremøter: Det har vært avholdt 2 styremøter. Det ene i forbindelse med årsmøtet i april. Det andre ble avholdt på Gardermoen en helg i slutten av november. I tillegg har vi hatt 3 telefonmøter. Vararepresentantene inviteres til å delta på alle møter. Årsmøte ble avholdt 28. april i Oslo i forbindelse med fagkonferansen som arrangeres i samarbeid med Fagnettverket. Det åpne fagmøtet hadde tema: Hvordan er det å vokse opp i en familie når mor har HS? av Marte Onsøien; Er det ikke bare å teste seg? Av genetisk veileder Elin Overå Eriksen; Nyopprettet tilbud til Huntington pasienter på Grefsenlia i Oslo av Monica Holst. Fylkesledersamling ble avholdt søndag 29.april. Berit Terjesen Setvik og Asbjørn Setvik ble takket av etter mange års innsats for foreningen i Telemark. THS Nr Årsberetning for LHS 2012 Fylkeslagene: Pr dd har vi 10 fylkeslag. Fra hovedstyret ble det overført ,- til lokale velferdstiltak. Aktiviteten er god i de fleste fylkeslagene. Det arrangeres møter og sammenkomster for medlemmer og interesserte. I tillegg er fylkeslagslederne/ styremedlemmene viktige kontaktpersoner som likemenn. Høstens likemannsseminar var planlagt i november. Målsettingen var at vi skulle rekruttere nye deltagere til denne samlingen. Arrangementet ble avlyst på grunn liten påmelding. Nasjonalt fagnettverk for HS: Arbeidet i fagnettverket går bra. Olaviken driver regionale samlinger for fagpersoner og får svært god respons fra kommunene på dette tilbudet. Ranheim har mot slutten av året startet med tilsvarende tilbud for sine omkringliggende kommuner. I tillegg til Olaviken (Bergen), Ranheim (Trondheim) er Grefsenlia (Oslo) og Sonjatun (Nordreise) med i nettverket. LHS v Astri Arnesen sitter i styringsgruppen og nettverksgruppen. Det har vært avholdt to styringsgruppemøter og tre nettverksgruppe møter. Nyåpnet HS avdeling på Grefsenlia, Oslo; 5 juni inviterte direktør John Eivind Jensen til offisiell åpning av Huntingtonavdelingen på Grefsenlia. Styreleder og ordfører Fabian Stang og stortingsrepresentant Laila Dåvøy var tilstede. LHS var invitert og Astri Arnesen takket NKS og Grefsenlia for det store løftet de har tatt for kunne etablere dette tilbudet. LHS har vært aktive i samarbeidet med Grefsenlia fra tidlig i planleggingsfasen. Foreningen har også bidratt til å spre kjennskap om tilbudet til brukerne. Kort tid etter at avdelingen var åpnet var alle 5 langtidsplassene fylt opp. Avdelingen har også dagtilbud for 4 pasienter og kan tilby avlastningsopphold. Mot slutten av året bestemte man seg for å utvide tilbudet med to langtidsplasser. Samarbeidet mellom Grefsenlia og LHS er nok et eksempel på at vi kan og bør være sterke medspillere i utviklingen av helse- og omsorgstilbud. Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD): LHS har hatt et godt samarbeid med SSD gjennom året, ikke minst i arbeidsgruppen for nasjonalt fagnettverk. På Brukersamlingen i oktober deltok Øivinn Østvold og Lillian Fosstveit. Senteret arrangerte kurs for pårørende 5.-7.september med 33 deltagere. På nettkurs for fagpersoner har 33 deltatt. Kurstilbudene fra SSD får gjennomgående svært gode tilbakemeldinger. Sommerleir for unge: Foreningen har unges situasjon som et satsingsområde. LHS tok ansvar for å søke økonomisk støtte fra EU gjennom programmet Aktiv ungdom. Programmet ble planlagt i samarbeid med representanter fra Skotland og Sverige. Det ble avholdt planleggingsmøte i Oslo i slutten av mai. Leiren ble gjennomført en uke i juli/august i Båstad i Sverige. Inge Bjørnevoll var leirleder og var lønnet av LHS for den jobben. Det deltok 4 norske ungdommer. Totalt var det 26 ungdommer fra 7 land. LHS sto også for utarbeidelse av film fra oppholdet. Maiken Arnesen redigerte og satte sammen opptak som ble gjort i Båstad. Deltagere fra den første leiren som ble arrangert i 2010 er nå med i det EuroHD i gruppen for Young Adult Working Group. De har også startet sin egen ungdomsorganisasjon HDYO. Vi ser klare tegn på at bevisstheten om unges situasjon er i ferd med å øke. Når de unge får hjelp til å samles og snakke om sine erfaringer og tanker, utløser det masse energi og et fantastisk flott samhold. Faglig samarbeid og deltagelse på konferanser: Styret anser det som viktig å videreutvikle foreningens kontaktnett og faglige samarbeid både nasjonalt og internasjonalt. Deltagelse på fagkonferanser gir en unik mulighet til å få førstehånds Side 11

12 kjennskap til den forskning og kompetanse som utvikles. I tillegg er dette arenaer der vi har muligheter for å vedlikeholde kontakt med gode samarbeidspartnere og etablere nye. I mai var Astri Arnesen på Nordisk møte i regi av EHDN i Oslo I september var det Europeisk HS konferanse i Stockholm. LHS deltok med Astri Arnesen, Geir Viksund, Monica Guttulsrød og Janne Brudeseth. Astri og Svein Olaf har engasjert seg i arbeidet til European Huntington Association (EHA). De ble begge valgt inn i styret som hhv visepresident og styremedlem. Astri ble også valgt som talsperson for EHA i Executive committee i Euro HD. Nordisk samarbeid; LHS har hatt et tett samarbeid med foreningen i Sverige både i planlegging og gjennomføring av ungdomsleir og den Europeiske konferansen i Stockholm. Vi har jevnlig kontakt med Danmark, men vi har ikke deltatt på noen arrangementer der i dette året. Rehabiliteringstilbud: LHS har vært aktive i brukermedvirkning på Vikersund kurbad og NordNorges Kurbad. I løpet av 2012 har 42 pasienter vært på behandlingsopphold. Tilbakemeldingene fra brukerne er gode. Tidsskrift og nettside: Tidsskriftet er gitt ut 2 ganger. Nettsiden har hatt ca unike treff. Etter en nedgang til rundt treff i 2011 er vi nå tilbake på samme nivå som i Søknad til Helse og Rehab: Det ble i 2012 ikke søkt om midler til prosjekter herfra. Økonomisk status: Regnskapet for 2012 ga et overskudd på kr ,-. Foreningen har pr en egenkapital på kr ,-. Styret opplever at det har vært høy og god aktivitet for foreningen i Det skjer mye på området og LHS opplever at vi er aktiv samarbeidspartner på mange områder og at vi på denne måten bidrar til at familier som rammes av sykdommen skal få best mulig hjelp. Kristiansand 10.mars 2013 For styret Astri Arnesen Balanse Omløpsmidler og eiendeler: Varer Kundefordringer/andre fordringer Kasse 0 0 Skattetrekkskonto Bedriftskonto Donasjonskonto Særvilkårskonto Sum omløpsmidler og eiendeler Gjeld og egenkapital Egenkapital (oppsparte midler) Leverandørgjeld / kortsiktig gjeld Skyldige offentlige avgifter Sum gjeld og egenkapital Side 12

13 Resultatregnskap Inntekter: note Betalt medlemskontingent Ubetalt medlemskontingent Tidligere års kontingent/ukjent innbet Driftstilskudd, praktisk arbeid og trivsel Tilskudd fra Bufdir - Ungdomsleir Donasjoner Likemannstilskudd Tilskudd fra Funksjonshemm. Studieforb Refundert moms Andre inntekter Sum driftsinntekter Sum inntekter Utgifter: Varekostnad - sukker 0 0 Lønn,styrehon,off. avgifter Honorarer regnskap og revisor Nettside/hjemmeside 0 0 Trykking av tidsskriftet Kjøp utstyr, PC Porto Ungdomsleir Styremøter og andre reiseutgifter Likemannsseminarer Telefon/Internett Øvrige kostnader Lokale velferdstiltak EHA/IHA-konferanse Kontingenter Pasientferie Gaver Årsmøte/fylkesledermøte/Nordisk fagdag Sum utgifter Driftsresultat Renteinntekter Gebyrer Rentekostnader 0 0 Netto finansposter Resultat/overskudd Astri Arnesen Øyvinn Østvold Lillian Fosstveit Carl Dversnes Torhild Kleveland Geir Viksund Rolf Birkeland statsautorisert revisor org.nr Side 13

14 Årsmeldinger fra fylkeslagene 2012 Agderfylkenes Lag Styrets sammensetning : Leder: Livar Hølland Kasserer: Nina Haagensen Sekretær: Marit Lund Styremedlem: Michelle Fredheim Styremøter: Det er avholdt 2 styremøter i 2012 samt flere møter i forbindelse med "Tirsdagstreffet". Årsmøte lokallaget: Årsmøte ble avholdt den 20. mars på Gimlekollen Mediasenter. Innslag var en orientering om et opphold på kurbadet i Tromsø samt visning av film med tema Huntington. Svein Olaf Olsen avsluttet sitt verv som leder av laget og Livar Hølland overtok som ny leder. Årsmøte og seminar i Oslo Marit Lund, Livar Hølland og Svein Olaf Olsen deltok på årsmøte og fagseminar i Oslo april Julelunch med likemannsmøte Det årlige julearrangementet ble holdt på Hotel Norge 1.desember hvor vi var 28 deltagere. Astri Arnesen orienterte om nyheter på forskningsfronten og ga oss glimt fra høstens europeiske konferanse. Film fra årets sommerleir for ungdom var flott å se. En deilig julebuffet ble deretter servert med stor suksess og pakkeleken satte punktum for noen fine timer den lørdagen. Månedlig tirsdagstreff: Vi har i lokallaget i år startet opp med et uformelt treff for pårørende hver siste tirsdag i måneden. Vi har holdt på et års tid nå og det har variert mellom 3 og 8 som samles på Hotell Norge i Kristiansand over en kopp kaffi. Dette er et sted hvor vi kan være sammen med andre som er i lignende situasjon. Vi har valgt å ikke ha noe bestemt tema eller agenda for samlingen men samtalen går i forhold til hva den enkelte har behov for å snakke om den kvelden, i tillegg til å klage litt over været... Dette håper vi også kan være en god anledning for nye medlemmer å komme i kontakt med foreningen på og det er ikke noen forventning om at de som kommer må være med hver gang. Noen er med nesten hver gang, andre er innom av og til, og noen har vært innom en gang for å sjekke dette litt ut - og det er det vi har ønsket at det skal være. Kristiansand Livar Hølland! Leder Hordaland fylkeslag Styret i Hordaland fylkeslag har i 2012 bestått av: Torild Kleveland, leder Kristi Blom, kasserer Geir Viksund, styremedlem Det har vært avholdt ett styremøte, to medlemsmøter og ett likemannsseminar/julemiddag i tillegg til kontakt på e-post og telefon. På medlemsmøtene og likemannsseminaret har det vært rundt 8-12 personer hver gang. Det er gledelig å høre at medlemmene synes det er fint med disse møtene, selv om det ofte er vanskelig å kunne møte på alle. Det er stadig nye personer som kommer hver gang. Praten går lett og det å dele opplevelser og høre på hverandres erfaringer er nyttig og meningsfullt. På møtene er vi både pårørende, risikopersoner og personer som har fått diagnosen. På julemiddagen den 12. desember var vi 10 personer som fikk høre et foredrag av spesialpsykolog Hilde Tyvoll, som til daglig arbeider ved poliklinikken ved NKS Olaviken sykehus. Dette var en meget koselig kveld med god mat og drikke. Praten gikk livlig, noe som tydet på at dette var noe de fremmøtte satte pris på. Det var mange henvendelser til Hilde. Hun fikk overrakt blomst og ble takket for sin interesse og sitt engasjement for personer med Huntingtons sykdom og deres pårørende. Styret inviterte også til en vårutflukt, men det kom for få påmeldinger og vi besluttet å avlyse utflukten. Både lokallagsleder Torild Kleveland og styremedlem Geir Viksund er medlemmer i styret i Landsforeningen. Begge har deltatt på årsmøte og fylkesledermøte i Oslo. Ingen andre fra Hordaland kunne reise. Geir Viksund deltok også på Europeisk konferanse i Stockholm hvor ca 700 deltakere fra hele verden deltok. Han var da representant for Landsforeningen. Likemannseminaret ble dekket av hovedforeningen da lokalforeningen ikke hadde økonomi til det arrangementet. Ulset, 23. januar 2013 Kristi Blom Møre og Romsdal Årsmøtet ble holdt på Baronen Hotel i Spjelkavik 3 mars medlemmer møtte opp, dvs 4 medlemmer av sittende styre, og 1 medlem utenom styret. Styrets sammensetning ble uforandret fra i fjor: Leder: Turid Ingebrigtsen Sekretær: Elin Jensen Kasserer: Janne Brudeseth Styremedlem: Kjell Svevik Vara: Karin Svevik Revisor: Petter Sannes Fylkeslaget har fått nye medlemmer, og tallet er nå 27 medlemmer, hvorav 13 er familiemedlemsskap. Vi har hatt 4 styremøter og noen telefonmøter. Årsmøtet og fylkesledersamling i LHS var i Oslo april Turid Ingebrigtsen og Janne Brudeseth var representanter fra M&R. De deltok også på nasjonalt seminar /fagnettverk Huntington fredag 27 april, og på fagmøte om Huntington sykdom lørdag 28 april i Høyres Hus. Side 14

15 Turid Ingebrigtsen og Janne Brudeseth var også på pårørendekurs v/ Klækken Hotel 5-7 september. Janne Brudeseth hadde et sterkt innlegg om pårørendes erfaringer/ opplevelser om det å vokse opp i en familie der en forelder har Huntingtons sykdom. Planlagt likemannsseminar sept på Finnøya Havstuer, måtte avlyses pga helsemessige årsaker i styret. Vi fikk i år kr i tilskudd fra Helse Midt-Norge, og kr i økonomisk støtte fra Norske Kvinners Sanitetsforening, avd Ålesund. Gaven på kr 7250 som vi fikk av Kaia Scønning er fortsatt ubrukt. Den er øremerket ungdommen i fylkeslaget. Det planlegges nytt likemannsseminar i september 2013, der det vil legges spesielt vekt på aktiviteter for ungdommen i laget vårt. Ålesund 18 februar-2013 For styret LHS fylkeslag i Møre og Romsdal Leder Turid Ingebrigtsen Nord-Norge I 2012 har styret bestått av: Leder: Liv Norum, Tromsø Kasserer: Britt Mikalsen, Rossfjordstraumen Sekretær: Øyvinn Østvoll,Harstad Styremedlem: Amanda Olaussen, Tromsø Varamedlemmer: Per Tore Nilsen, Alta Revisor: Ruth Jensen, Djupvik Valgkomite: Tormod Pedersen, Harstad Amanda Olaussen,Tromsø Medlemmer I Fylkeslaget av LHS Nord-Norge var det ved utgangen av 2012 registrert i alt 30 medlemskap, 9 i Nordland, 14 i Troms og 7 i Finnmark. Vi har fått ett nytt medlem i Troms siste året. Aktiviteter i 2012 Årsmøtet i lokallaget ble avviklet 14. april. Foruten styret møtte to medlemmer og lederen for Funksjonshemmedes fellesorganisasjon i Troms, (FFO) Reidar Christensen. Vi har hatt 3 styremøter; 2 telefonmøter og ett møte i forkant av årsmøtet som ble holdt i Tromsø. I alt har vi behandlet 15 saker. Amanda, Liv og 0yvinn deltok på Landsforeningas årsmøte i Oslo i april. I mai representerte Amanda foreningen da Rehabiliteringssenteret Nord Norges Kurbad inviterte samarbeidspartnere til jubileumstilstelningjlunch i forbindelse med 60-års drift. Tradisjonen tro inviterte vi også i år våre medlemmer i de 3 fylkene til julemiddag i desember. To medlemmer og styret deltok på denne tilstelningen, henholdsvis fra Harstad, Rossfjordstraumen og Tromsø. Aktiviteten i lokallaget har vært noe mindre siste året. Tromsø, februar 2013 Liv Norum leder Oslo og Akershus 1. Styret Styret valgt på årsmøtet 2011 Leder Ane Mygland Økonomiansvarlig Øivind Olsen Sekretær Lilly Frisell Styret valgt på årsmøtet Leder Ane Mygland Økonomiansvarlig Øivind Olsen Sekretær Lilly Frisell Styremedlem Sigrun Rosenlund Sigrun Roselund kom tilbake til styret som ordinært styremedlem etter ett års pause. Vi har hatt to styremøter; 5. september og 19.desember 2. Aktiviteter Fellesmøter april: Årets nasjonale seminar og årsmøtet i Landsforeningen for Huntington sykdom. Tema for seminaret var personlighetsforandring og det nyeste innen forskning. Her deltok leder og flere fra styret i fylkeslaget Årsmøtet for alle medlemmene i fylkeslaget Oslo og Akershus, med faglig innspill fra Jan Frich, Rikshospitalet Julelunsj for alle medlemmer med familier. Dette ble holdt i Storgata 11 og inkluderte pakkeleken. Likemannsarbeid Likemannsgruppa har hatt 8 møter. Møtene er hver første onsdag i måneden. Deltakerne i gruppa ser stor nytte av disse møtene. Det er plass til flere i gruppa. Ansvarlige for likemannsgruppa: Soveig Helland og Sigrun Rosenlund. 3. Økonomi Vi har fått to overførsler fra LHS på kroner. Vi har til sammen hatt utgifter på kroner. Saldo DNB 5758 kr, saldo kasse 25kr. Beholdning bank og kasse 5783 kr. Øivind Olsen har ført regnskapet. Sør-Trøndelag Styret har bestått av: Anne Grete Gjønvik, Marianne Haugan, Kristin Ese og Ketil Vigdal. Vi valgte ikke leder, og oppgavene har vi delt mellom oss. Kristin står som ansvarlig. Medlemmer: På lista fra LHS per i dag har vi 35 medlemskap og til sammen er det 45 medlemmer. Dette er en nedgang fra 45 medlemskap og skyldes at noen ikke har betalt for 2012/13 og/eller flytting/død. Styremøter: Vi har hatt 5 styremøter og ellers mye kontakt per telefon og E-post. Årsmøtet for LHS Oslo: 2012 deltok Ketil og Marianne. Annen møtevirksomhet: Oppsummeringsmøte på Vikersund Kurbad. Ketil deltok på dette møtet fordi vi ønsket å vite mer om arbeidet som har vært gjort i disse årene tilbudet for HS-pasienter har eksistert. Aktiviteter høsten 2012 og vinteren 2013 Årsmøtet 2012 Årsmøtet ble som flere år på rad avholdt i Kreftforeningens lokaler. Oppmøtet var på 16 medlemmer. Vi hadde et innlegg om rettigheter for Side 15

16 pårørende og pasienter, utlodding og kaker og kaffe. Sosialt treff I oktober hadde vi et arrangement for pasienter på Trondheim Folkemuseum. Dette var (som ifjor) i samarbeid med Ranheim Helseog velferdssenter. Til sammen var 7 pasienter og i tillegg pleiere fra Ranheim, støttekontakter og familiemedlemmer. De faktiske utgiftene ble dekket av midler fra vår pasientkonto. I september var det ei gruppe pasienter og pårørende på besøk til Rockheim. (De som ikke hadde anledning til å være med ifjor). Julebord ble arrangert 1.desember på Nova kurs og konferansesenter. 2 smårollinger var til stede, samt 22 voksne/ungdommer og pasienter fra Ranheim helse- og velferdssenter med pleiere. Ektefellegruppe Vi har gjennomført ett ektefellemøte. Kontakt med Trondheim kommune og offentlige institusjoner. Seminar for 3.årsstudenter på St.Olavs Hospital Mai Opplegg med Sigrid Sando og genetisk veileder Inga Bjørnevoll og pårørende Kristin Ese. Det er 14. gang det er arrangert. Det var mange studenter til stede, og de uttrykte at de var fornøyd med seminaret som går over 3 timer. Samarbeid med Ranheim helse- og velferdssenter September 2012: Kristin deltok på et møte med Ranheim i forbindelse med skifte av leder. Karine Blomstrøm har gått til ny jobb, mens Siri Martinussen er ny leder. HS - foreningen har etablert god kontakt med den nye lederen.. November 2012: Kristin og Ketil var på nettverksmøte arrangert av Ranheim med rundt 40 tilstede fra hele Trondheim og 2-3 andre kommuner. Sigrid Sando fra St.Olavs Hospital hadde innlegg om sykdommen og Kristin om pårørende i forhold til hjelpeapparatet. Det var også en presentasjon fra hjelpemiddelsentralen. Vinteren 2013: Kristin og Ketil var på møte med Siri Martinussen for å legge opp en plan for prioritering av videre samarbeid: Vi prioriterte å samarbeide med Enhet for fysioterapi i Trondheim (møte med dem er ennå ikke avholdt), og videre å arbeide for å øke antall plasser på Ranheim fra 5 til 10. Dette arbeidet må gjøres delvis gjennom Rådmannens stab (møte i april/mai) og delvis gjennom vår kontakt med politikere. Kristin skal ha møte med kommunalråd Sissel Trøndsdal 17.april. Annet: Ketil har en svært viktig posisjon i styret fordi han til daglig jobber med svært mange av våre HS-pasienter både på Ranheim og andre plasser. Det betyr at Ketil er med på mye av det som skjer når det gjelder pasientene. Han deltar på møter på Ranheim, har vært med pasient til Nordnorsk Kurbad, deltatt på møte i Vikersund og har kontakt med forvaltningskontorene i Trondheim. Kunnskapsnivået hans om HS-pasienter gjør at han er blitt en viktig medspiller både for Ranheim, Moholt (1 HS-pasient) og i Klæbu kommune, og er av stor betydning for foreningens arbeid. Styret har også hatt flere telefoner og møter med mennesker som har det vanskelig på grunn av HS i familien. Dette arbeidet ser vi på som svært viktig og har her et godt samarbeid med St.Olavs Hospital som oppfordrer folk til å ta kontakt med foreningen. I mars tok styret kontakt med HS-foreningen i Nord-Trøndelag for å invitere til vårt årsmøte da Siri Martinussen, leder for det nye ressurssenteret for HS-pasienter på Ranheim, skal ha en innledning om hva dette vil bety for enkeltpersoner og andre institusjoner/kommuner. Styret 17.april 2013 Referat fra fylkesledermøte 27. april Sak 1 Organiseringen av fylkeslagene Det vises til innspill fra Oslo og Akershus og Sør-Trøndelag fylkeslag om muligheten for sammenslåing av fylkeslag, og dannelsen av regionlag. Styret arbeider videre med denne saken og tar kontakt med fylkeslagene for å finne en egnet organisering. Styret tar initiativ. Sak 2 Kontaktperson for lokallagene Sør-Trøndelag fylkeslag har foreslått at hovedstyret får en egne representant som skal ha ansvar for kontakt med lokallagene. Saken må arbeides videre med i styret. Høstens likemannssamling Høstens likemannssamling holdes på Radisson Blu på Gardermoen ( vis a vis terminalen), helga november. Vi starter på fredag kveld med en «bli- kjent-kveld». Det er nå klart at Invard Wilhelmsen og Eva Buschmann stiller som foredragsholdere på lørdag, mens Asrtid Nøkleby Heiberg holder foredrag på søndag. Detaljert program og invitasjon kommer. Ref. Øyvinn Side 16

17 Informasjonsmateriell Oversikt over informasjonsmateriell fra LHS og videokasetter til utlån. En oversikt over annet relevant informasjonsmateriell kan fås ved henvendelse til FFO (se adresse bakerst). Videokasetter/DVD NY «informasjons-cd om Huntington», "Huntingtons sjukdom - en praktisk handledning". Den kan fås ved henvendelse til LHS sentralt. «DVD- det nytter», Distribueres av Landsforeningen «Huntingtons sykdom - symptomer, sykdomsforløp og tiltak», ca 10 min, kr. 100,-. - målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte «Huntingtons sykdom, -det vanskelige måltidet», ca 10 min, kr. 100,-. - praktisk tilrettelegging for å redusere problemer rundt måltidet til en HS-pasient - ernæring - målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte Distribueres av Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, 0027 Oslo, Telefon , Fax «Når taleevnen forsvinner», 20 min, kr. 150,-. - alternativ og supplerende kommunikasjon ved Huntingtons sykdom. Distribueres av Landsforeningen Publikasjoner Veileder for Huntington sykdom kan fåes ved henvendelse til SSD - den finnes også på nettsiden deres. En omsorgsgivers håndbok for langt fremskredet stadium av Huntingtons sykdom. Utarbeidet av Huntington-foreningen i Canada og oversatt av Olaviken, og trykt i norsk versjon av Norske kvinners Sanitetsforening i Bergen. Kan kjøpes ved henvendelse til NKS Olaviken. Tlf En bok for deg som kjenner barn med Huntington sykdom i familien. Liten vervefolder om Huntingtons sykdom Personlig kort. Disse tre produktene kan du få ved å henvende deg til fylkesleder eller til LHS Huntington o g m e g - En ungdomsbok Fra New Zealand, oversatt og tilrettelagt for norske forhold. Unge i HS-familier får styrke og mot. De lærer å se nåtid og framtid i øynene med kjærlighet, aksept, medlidenhet og håp. En viktig guide, Ta kontakt med Landsforeningen, eller din fylkesleder for bestilling. Boka er skrevet av Alison Grey, og kom første gang ut i år Huntingtons s y k d o m - Kristin Ese Kristin Ese formidler også bestillinger. Side 17

18 Presymptomatisk test Det er mulig å undersøke om en frisk risikoperson er bærer av anlegget for Huntingtons sykdom (pre symp to ma tisk test) De som ønsker å gjennomgå en presymptomatisk test for Huntingtons sykdom kan kontakte Avdeling for me disinsk genetikk, Oslo Universitetssykehus, telefon Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin Haukeland Sykehus, Bergen tlf , eller Avd for medisinsk genetikk ved St. Olavs Hospital i Trondheim telefon: for å få tilsendt de nødvendige papirer som er - Arvelighetsskjema - Søknad om å gjennomgå DNA-analyse vedrørende Huntingtons sykdom - Pasientinformasjon Testprogrammet omfatter: 1. Genetisk veiledningstime på Avdeling for medisinsk genetikk. 2. a. Samtale med psykiater/psykiatrisk vurdering. 2. b. Nevropsykologisk undersøkelse 3. Svarsamtale på Avdeling for medisinsk genetikk. 4. Undersøkelse ved Nevrologisk avdeling, som et frivillig tilbud. Ekspedisjonen ved Avdeling for medisinsk genetikk samordner timeavtalene i forbindelse med testprogrammet. Testpersonen kan trekke seg fra testprogrammet på ethvert tidspunkt. Det er ønskelig at testpersonene har med seg ektefelle eller samboer. Hvis dette ikke er naturlig, er det anledning til å ha med seg en venn/venninne eller en annen ledsager. Dekking av reiseutgifter. Reiseutgifter i forbindelse med genetisk veiledning dekkes av trygdekontoret, dette gjelder både for testpersonen og ledsager. Det bør imidlertid avtales på forhånd med pasientreiser. Et vanskelig valg Senteret for sjeldne diagnoser har i samarbeid med landsforeningen utarbeidet brosjyren "Et vanskelig valg - en informasjonsbrosjyre om presymptomatisk test. Denne kan du få ved henvendelse til senteret eller til foreningen eller på Brosjyren omhandler temaene: - Hva kan presymptomatisk test gi deg svar på? - Et godt eller et dårlig svar - Grunner til å teste seg - Grunner til ikke å teste seg - Hvem kan bli berørt av resultatet? - Hvordan gjennomføres den presymptomatiske testen? - Prenetal diagnostikk - Hvem kan du henvende deg til? - Nyttige adresser/lenker Diskusjonsforum: Vi oppfordrer herved både nye og gamle til å følge med på siden og delta i forumet. Adressen er: Side 18

19 Medlemskap i LHS Medlemskontingenten er kr. 350,- for enkeltmedlem og kr. 400,- for familiemedlemskap. Avgiften betales årlig. Antall betalende medlemmer danner grunnlaget for driftstilskuddet foreningen får tildelt fra staten, det er derfor svært viktig at kontingenten blir betalt til riktig tid. Er det to eller flere medlemmer i husstanden, anbefaler vi familiemedlemskap. Familiemedlemskap teller dobbelt når driftstilskuddet fra staten tildeles.bruk tilsendte giro for innbetaling, det letter arbeidet med registrering og bokføring. Nytt medlem, adresseendring, utmelding Jeg/Vi ønsker å bli medlemmer i Landsforeningen for Huntingtons Sykdom. familiemedlemsskap kr. 400,- pr. år enkeltmedlem kr. 350,- pr. år (Husstand med 2 eller flere) Ny adresse Utmelding Navn: Navn familiemedlem(må oppgis ved fam.medlemskap): Adresse Postnr. Sted: Tlf.: Fylke Når vi mottar din innmelding blir du registrert som medlem i LHS, og du vil motta informasjon om oss. Krav om medlemskontingent blir sendt ut en gang pr. år. Innmelding sendes: Astri Amesen, Grimsvollen 29, 4816 Kristiansand E-post: eller Likemannsarbeid i forbindelse med HS Hva er li ke manns ar beid? «Å være i samme båt» vil si at en er i samme livs si tu a sjon, enten som pasient med HS, som ek te - felle/partner til en pasient eller ri si ko per son, eller selv å være en ri si ko per son for HS. «Den vet best hvor skoen tryk ker», altså den som selv er pa sient, partner eller ri si ko per son kan best forstå andres pro ble mer som følge av at man er i samme situasjon selv. Andre kan også være til god hjelp, men ikke helt ut forstå si tu a sjo nen. En li ke mann skal helst være kommet lenger i prosessen, slik at man har be ar bei det egne følelser til pro blemet. Da kan en bedre hjelpe andre. Hvilken hensikt og mål er det med li ke manns ar beid? En li ke mann kan gi en annen person stør re inn sikt og hjelp til å mestre den vanskelige si tu a sjo nen ved kom men de er i. Ved kom men de kan vise at det er lys i andre enden av tun ne len, for situasjonen endrer seg og har ulike faser. En likemann kan gi råd om praktiske tiltak ut fra egen erfaring. En likemann skal ikke erstatte fagpersonell. Likemannsarbeidet skal komme i tillegg til den hjelp en får av fagfolk. Hvordan kan vi drive li kemanns ar beid? Likemannsarbeid kan foregå i samtalegrupper eller i si tu a sjoner hvor det bare er to personer. Familier med HS bor ofte spredt. Da vil telefonkontakt være det naturlige kontaktmiddel. Ønsker du å være likemann ta kontakt med foreningen Tlf: Side 19

20 Viktige og nyttige adresser Leder i Landsforeningen for Hun tingtons Sykdom Astri Arnesen Grimsvollen 29, 4616 Kristiansand LHS telefon: E-post: Senter for sjeldne diagnoser (SSD) Oslo Universitetssykehus, 0027 Oslo Forskningsveien 3, tlf , fax Leder: Bengt Frode Kase E-post: Nettside: Avdeling for Nevrohabilitering v/jan Frich eller Alma Skric, Oslo Universitetssykehus Besøksadresse: Kirkeveien 166, Ullevål sykehus, Bygg 29 Telefon Telefontid: og FFO Mariboes gate 13, 0183 Oslo tlf Internett: St. Olavs hospital, regionssykehuset i Trondheim Nevrologisk poliklinikk: Edvard Griegs gt. 8, telefon Avdeling for Patologi og medisinsk genetikk, Eirik Jarls gt. 10, 7. etg Trondheim Genetisk veileder for HS: Inga Bjørnevoll St.Olavs Hospital, 7006 Trondheim tlf Fax E-post: Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin Haukeland Sykehus, 5021 Bergen tlf , fax Internett: Medisinsk genetisk avdeling, Regionssykehuset i Tromsø Postboks 28, 9038 Regionssykehuset i Tromsø tlf , fax NKS Olaviken Huntingtonavdelingen, Askøy Askvegen 150, 5306 Erdal. Telefon: / Faks: E-post: NKS Olaviken Hukommelsesklinikken - Poliklinikk for Huntington, Harraldsplass Ulriksdal 8, 5009 Bergen Telefon: / Faks: Hovedstyre LHS 2013 Leder Astri Arnesen, Kr.sand tlf: (LHS) tlf: (p) Kasserer Carl Dversnes, Kr.sand tlf: (a) tlf: Sekretær Øyvinn Østvoll, Nord-Norge tlf: Styremedlemmer Lillian Fosstveit, Tvedestrand tlf: Torild Kleveland, Hordaland tlf.: Geir Viksund, Hordaland tlf.: Varamedlemmer Monica Guttulsrød, Østfold fylkeslag tlf.: Janne Iren Brudeseth, tlf.: Revisor Rolf Birkedal Statsutorisert Revisor, Kristiansand Ved donasjoner og ga ver til Landsforeningen for Huntingtons sykdom eller til det enkelte lokallag av LHS vennligst benytt konto v/ Carl Dversnes, Nils Fidjelandsvei Kristiansand NB! Husk å merke innbetalingen! Fylkeslag Agderfylkenes lag Leder: Livar Hølland Mauds vei 54, 4633 Kristiansand Mob: Hordaland fylkeslag Leder: Torild Kleveland Korsavegen 32, 5217 Hagavik Mob: Møre og Romsdal fylkeslag Leder: Turid Ingebrigtsen Nedre Holen 9F, 6011 Ålesund Mob: Nord-Trønderlag fylkeslag Leder: May Hallås, Brevikv. 2E, 7716 Steinkjer, Mob: Oslo/Akershus fylkeslag Leder: Ane Mygland, Engerjordet 14, 1365 Blommenholm Mob: Rogaland fylkeslag Leder: Kjellaug Asheim Dalaneveien 25, 4015 Stavanger Mob: , Sør-Trøndelag fylkeslag Kontaktperson: Kristin Ese, Hyllev.10B, 7020 Trondheim Mob: , Fylkeslaget av LHS Nord-Norge Leder: Liv Norum Gabbrov Krokelvdalen Tlf.: / , Østfold fylkeslag Leder: Monika Guttulsrød Skoleveien 11 b, 1580 Rygge Tlf: Vestfold fylkeslag (nedlagt) Brukere henvises til LHS tlf Buskerud fylkeslag (nedlagt) Brukere henvises til LHS tlf Telemark fylkeslag (nedlagt) Kontaktperson. Berit Terjesen Setvik, tlf (p) evt. ta kontakt med Agderfylkenes lag. Tidsskrift for Huntingtons Sykdom Redaktør Jorun Vatland Telefax: E-post: ISSN Opplag: 600 Sats /trykk: TERJES trykkeri as, Lillesand

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

FAGNETTVERK HUNTINGTON

FAGNETTVERK HUNTINGTON FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verk for kommunale pleie- og omsorgstjenester 3l personer med Hun3ngton sykdom Organisering Funksjon Aktører FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verket skal bidra 3l å forbedre omsorgs3lbudet

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 1, 2011 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Årsmøte, fagprogram, fylkesledermøte og sosialt samvær side 12 Det nytter i Trøndelag side 6 Hjelpemidler fra Fleximed - napp ut midtsidene Redaktøren har

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for.

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for. STRATEGIPLAN for perioden 2011-2013 Utarbeidet av Styret i Norsk dystoniforening Dystoni er et felles navn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte

Detaljer

ÅRSMØTE 2014 i GeoForum HEDMARK OG OPPLAND

ÅRSMØTE 2014 i GeoForum HEDMARK OG OPPLAND . ÅRSMØTE 2014 i GeoForum HEDMARK OG OPPLAND Tid: Tirsdag 17.mars 2015 kl 09:00 Årsmøtet avholdes i forkant av sentrale Geomatikkdager på Lillehammer. Sted: Trollsalen på Radisson Blue hotel, Lillehammer

Detaljer

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00.

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00. Side 1 Nr.1.2012 INNHOLD: Side 1: Invitasjon til årsmøte 10 mars. Grasrotandel. Side 2: Lederen, Saksliste. Side 3 : Referat fra julebord m/bilder Side 4.: Minneord. Side 5: Reklame. Invitasjon til årsmøte

Detaljer

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010:

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010: Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 1, 2007 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Årsmøte i Ålesund 27. - 30. april (se s. 6) En flott tur til Fjellstua -og Ålesund viste seg fra sin beste side. Om kvelden var det jubileumsfest og mange

Detaljer

Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling

Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling Onsdag 6. mars 2013 kl. 1800 Rica Park Hotel, Sandefjord Til alle medlemmer i Tekna Vestfold avdeling Tønsberg 20. februar 2013 I henhold

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

ÅRSMØTE. ADHD Norge, Verdal Omegn Lokallag. Tirsdag 25. februar 2014. klokken 18:30. på Lærings og Mestringssenteret (Arken), Levanger.

ÅRSMØTE. ADHD Norge, Verdal Omegn Lokallag. Tirsdag 25. februar 2014. klokken 18:30. på Lærings og Mestringssenteret (Arken), Levanger. ÅRSMØTE i ADHD Norge, Verdal Omegn Lokallag Tirsdag 25. februar 2014 klokken 18:30 på Lærings og Mestringssenteret (Arken), Levanger. Side 1 av 12 ADHD Norge, Verdal Omegn Lokallag avholder årsmøte Sted:

Detaljer

Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014. Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo

Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014. Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014 Tid: Sted: Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo Saksliste: 1. Møtet settes 2. Godkjenning av innkalling og

Detaljer

Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014

Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014 Til alle medlemmer Leder: Postboks 202 Bragernes 3001 DRAMMEN Leder: 91 67 52 06 oyvind.brathen@ebnett.no Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014 HØSTTUR PÅ NOREFJELL: Kari Sangro Olestad,

Detaljer

ÅRSRAPPORT 2011 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD

ÅRSRAPPORT 2011 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD QUALITY HOTEL - TØNSBERG ONSDAG 29. FEBRUAR 2012 KL 19.00 SAKSLISTE: 1. Åpning 2. Godkjenning av innkalling. 3. Valg av ordstyrer og referent. 4. Årsberetning 2011 5. Regnskap 2011

Detaljer

NORSK KENNEL KLUB Region Oslo og Akershus

NORSK KENNEL KLUB Region Oslo og Akershus Årsberetning for 2014 for Norsk Kennel Klub region Oslo/Akershus Innledning Regionene ble 1. februar 2007 omstrukturert fra avdelinger til regioner med nye lover. Regionen besto ved etableringen av i alt

Detaljer

ÅRSRAPPORT 2010 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD

ÅRSRAPPORT 2010 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD QUALITY HOTEL - TØNSBERG ONSDAG 9. MARS 2011 KL 19.00 SAKSLISTE: 1. Åpning 2. Godkjenning av innkalling. 3. Valg av ordstyrer og referent. 4. Årsberetning 2010 5. Regnskap 2010

Detaljer

Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb

Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb Sted : Comfort Hotell Børsparken Tollbugata 4 0152 OSLO Dato : Lørdag 22. November Kl. : 15:00 17:00 1. Valg av ordstyrer 2. Valg av referent 3. Godkjennelse av

Detaljer

Årsberetning, regnskap og revisjonsberetning for perioden 2012-13

Årsberetning, regnskap og revisjonsberetning for perioden 2012-13 Årsberetning, regnskap og revisjonsberetning for perioden 2012-13 Innholdsfortegnelse 1. OM FORUMET... 3 MEDLEMSKAP... 3 LANDSMØTET... 3 STYRET... 3 DAGLIG DRIFT OG LEDELSE... 4 2. STRATEGIPLAN... 5 3.

Detaljer

Årsmøte Foreningen arbeidshesten

Årsmøte Foreningen arbeidshesten Årsmøte Foreningen arbeidshesten Lørdag 9. november 2013 Kl 14:30 Mjonøy Telemark Saksliste 1 Valg av møteleder 2 Valg av referent 3 Valg av 2 medlemmer til å underskrive protokollen 4 Årsberetning (vedlegg

Detaljer

Årsmøtet 2011 Lillestrøm, 16. september 2011

Årsmøtet 2011 Lillestrøm, 16. september 2011 Årsmøtet 2011 Årsmøtet 2011 i Dethleffs Club Norge avholdes i lokaler hos Norges Varemesse på Lillestrøm den 16. september 2011. Innkalling er sendt til alle medlemmer pr. epost og informasjon er lagt

Detaljer

Medlemmer. Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Narvik og omegn Døveforening. 58 medlemmer

Medlemmer. Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Narvik og omegn Døveforening. 58 medlemmer 2010 Årsberetning 2010 Medlemmer Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Salten Døveforening Helgeland Døveforening Narvik og omegn Døveforening 37 medlemmer 15 medlemmer 6 medlemmer Sum

Detaljer

Fredag kveld André Skeie og Julie Katrine Berg arrangerte en interaktiv quiz for alle som ankom Asker fredag kveld.

Fredag kveld André Skeie og Julie Katrine Berg arrangerte en interaktiv quiz for alle som ankom Asker fredag kveld. Sted: Scandic Asker Hotell Teknisk arrangør: Oslo&Akershus Fylkeslag Tilstede: Se egen liste Fredag kveld André Skeie og Julie Katrine Berg arrangerte en interaktiv quiz for alle som ankom Asker fredag

Detaljer

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO)

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtatt av representantskapet 22. mai 2003 Endret på representantskapet 07. mai 2004 Endret på representantskapet 22. april 2005 Endret på representantskapet

Detaljer

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående)

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående) Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2009 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B Tirsdag. 1.desember 2014 DAGSORDEN Åpning, velkommen 1. Konstituering. Herunder godkjenning av innkalling og dagsorden

Detaljer

PROTOKOLL FOR ÅRSMØTE SELBUSJØEN HOTELL 23. FEBRUAR 2013

PROTOKOLL FOR ÅRSMØTE SELBUSJØEN HOTELL 23. FEBRUAR 2013 PROTOKOLL FOR ÅRSMØTE SELBUSJØEN HOTELL 23. FEBRUAR 2013 Tid: Lørdag 23. februar 2013 klokka 14 Sted: Selbusjøen hotell Tilstede: 34 stemmeberettigede medlemmer fra FFHB Sør-Trøndelag, hvorav åtte representanter

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 2, 2008 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Årets julegave Til Huntingtonfamilier Fra Stortinget se s. 8 Oktoberrose se s. 5 Fylkesledersamling og temadag på Sodefjed fra s. 14 Redaktøren har ordet av

Detaljer

ÅRSMELDING 2013 NVIO AVD. NORDMØRE

ÅRSMELDING 2013 NVIO AVD. NORDMØRE Side 1 av 5 ÅRSMELDING 2013 NVIO AVD. NORDMØRE ÅRSMØTE Årsmøte for NVIO avd. Nordmøre ble avholdt på Vårsøg Hotell, Surnadal, 8.3.2013. Hovedstyret/foreningstyre i 2013 bestått av: Leder: Per Kvarsvik

Detaljer

Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling

Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling 2007 Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening Invitasjon til Årsmøte. 3 Styrets beretning 2007...4 Avdelingens ledelse...5 Styret...5 Regnskap 2007..6 Kommentarer

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 2, 2007 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Ungdomsseminar i Vejlefjord, Danmark. Se s. 14 Likemannsseminar/ Fylkesledermøte i vakre omgivelser på Sodefjed Se s. 7 Redaktøren har ordet av Jorun Vatland

Detaljer

Sakspapirer til årsmøtet Buskerud - Vestfold - Telemark

Sakspapirer til årsmøtet Buskerud - Vestfold - Telemark Sakspapirer til årsmøtet 2014 Buskerud - Vestfold - Telemark Quality Hotel Tønsberg (Oseberg) Onsdag 12. mars 2014 kl 19.00 (NB: Husk at gratis Mini-seminar i retorikk med Kjell Terje Ringdal arrangeres

Detaljer

HEDMARK ÅRSMØTE NORSK FOSTERHJEMSFORENING HEDMARK. 3.februar 2013 kl.11.00. Trysil Hotel

HEDMARK ÅRSMØTE NORSK FOSTERHJEMSFORENING HEDMARK. 3.februar 2013 kl.11.00. Trysil Hotel HEDMARK ÅRSMØTE NORSK FOSTERHJEMSFORENING HEDMARK 3.februar 2013 kl.11.00 Trysil Hotel SAKSLISTE: Sak 1: Konstituering Sak 2: Årsberetning 2012 Sak 3: Regnskap 2012 og revisjonsberetning Sak 4: Budsjett

Detaljer

STRATEGIPLAN 2016-2019

STRATEGIPLAN 2016-2019 STRATEGIPLAN 2016-2019 utarbeidet av styret i NORSK DYSTONIFORENING Vedtatt av Styret 29.01.2016 ORG.NR. 980 202 453 INNLEDNING HVOR STÅR NDF I DAG? Norsk Dystoniforening i 2015: NDF er en moderne mellomstor

Detaljer

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Tillitsvalgte: Leder: Nestleder: Kasserer: Sekretær: Styremedlem: Styremedlem: Revisorer: Valgkomite: Vigdis Hegge Sætran 7740 Steinsdalen Mobil: 99386288 E-post:

Detaljer

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol Til : NHIF MEDLEMMER Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol BIL Haugesund Rolf Bratteli Haukeland sykehus BIL Solfrid Tollefsen

Detaljer

HEDMARK ÅRSMØTE. 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel. Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings regionsamarbeid

HEDMARK ÅRSMØTE. 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel. Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings regionsamarbeid HEDMARK ÅRSMØTE 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel DAGSORDEN: Sak 1: Konstituering Sak 2: Årsberetning 2013 Sak 3: Sak 4: Sak 5: Regnskap 2013 og revisjonsberetning Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings

Detaljer

Epilepsiforeningen i Hedmark

Epilepsiforeningen i Hedmark ÅRSMELDING FOR EPILEPSIFORENINGEN I HEDMARK mars 2007 - mars 2008 Styret i Hedmark har dette arbeidsåret bestått av følgende personer: leder: kasserer: styremedlem: varamedlem: varamedlem: Odd Roar Klunderud

Detaljer

Innkalling til årsmøte i DIS-Haugaland Mandag 14. mars 2011 kl. 19:00 IOGT-huset Bjørgvinsgt. 40

Innkalling til årsmøte i DIS-Haugaland Mandag 14. mars 2011 kl. 19:00 IOGT-huset Bjørgvinsgt. 40 Innkalling til årsmøte i DIS-Haugaland Mandag 14. mars 2011 kl. 19:00 IOGT-huset Bjørgvinsgt. 40 Sakliste: Sak 1. Valg av møteleder og referent samt 2 personer til å undertegne protokoll Sak 2. Godkjenne

Detaljer

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014.

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. VEDTEKTER FOR Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. 1 NAVN OG FORMÅL 1.1. Foreningens navn er Landsforeningen uventet barnedød. (Norwegian SIDS and Stillbirth Society). 1.2. Landsforeningen uventet

Detaljer

Årsmøteprotokoll 2015 Oppland

Årsmøteprotokoll 2015 Oppland Årsmøteprotokoll 2015 Oppland Årsmøte ble avholdt Quality Hotel og Resort Fagernes søndag 15.februar 2015 Møtet ble satt kl 1100. SAK 1 KONSTITUERING AV MØTET Leder Astrid Leren åpnet møtet og ledet møtet

Detaljer

Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 1/2012

Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 1/2012 Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 1/2012 Tid: Torsdag den 16. februar 2012 Sted: CP-foreningens lokaler, Berg gård, Bergsalleen 21, Oslo Til stede: Rolf Benjaminsen, Einar Georg Johannesen, Sigrun

Detaljer

Styrets beretning 2007. Anne Solbjørg Tufteland. Tor Einar Tobiassen.

Styrets beretning 2007. Anne Solbjørg Tufteland. Tor Einar Tobiassen. DIS Vest-Agder Databehandling i slektsforskning Kontaktperson Telefon Dato Astrid Tvedten 38 09 32 60 / 905 22 411 05.02.2008 Styrets beretning 2007 1. Innledning Styrets beretning gjelder fra 1/1-2007

Detaljer

Årsmøtet arrangeres i samband med Sommertur 2015 og avholdes på Utsikten Hotell, Kvinesdal. Årsmøtet er åpent for alle betalende medlemmer av klubben.

Årsmøtet arrangeres i samband med Sommertur 2015 og avholdes på Utsikten Hotell, Kvinesdal. Årsmøtet er åpent for alle betalende medlemmer av klubben. Innkalling til årsmøte. Det innkalles til ordinært årsmøte i Norsk MX-5/Miata klubb Lørdag 27.06.2015 Årsmøtet arrangeres i samband med Sommertur 2015 og avholdes på Utsikten Hotell, Kvinesdal. Årsmøtet

Detaljer

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark Hedmark Årsberetning 2009 Hedmark Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Sekretær og nettansvarlig: Kasserer: Styremedlem: Varamedlem: Valgkomite: Revisor: Anne Glorvigen Hanstad Mari Morønning

Detaljer

Smerten og håpet. Et seminar om det å være pårørende til rusmiddelavhengige. Tema: Sjef i eget liv veien UT av medavhengighet

Smerten og håpet. Et seminar om det å være pårørende til rusmiddelavhengige. Tema: Sjef i eget liv veien UT av medavhengighet VEILEDNINGSSENTERET FOR PÅRØRENDE Smerten og håpet Et seminar om det å være pårørende til rusmiddelavhengige Tema: Sjef i eget liv veien UT av medavhengighet Tid: Torsdag 21. mai 2015 Sted: Høgskolen Stord/Haugesund,

Detaljer

Innkalling til årsmøte i Stokkanhaugen velforening

Innkalling til årsmøte i Stokkanhaugen velforening Meldingsblad for Stokkanhaugen velforening Nr 2 Mars 2009 Postboks 5801 Moholt, 7449 Trondheim Innkalling til årsmøte i Stokkanhaugen velforening Dato: Onsdag 25 mars 2009 Tid: kl 19 Sted: Brundalen skole

Detaljer

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Timeplan Program for Københavnstur 5-7. februar 2010 Dato Tid Aktivitet 5. februar 16:00 Seneste oppmøte Vippetangen, Oslo 17:00 Avgang Oslo 17:00 Årsmøtet starter

Detaljer

Kompetansetilskudd til bærekraftig bolig- og byggkvalitet. Rapport til Husbanken:

Kompetansetilskudd til bærekraftig bolig- og byggkvalitet. Rapport til Husbanken: Rapport til Husbanken: Kompetansetilskudd til bærekraftig bolig- og byggkvalitet Regional konferanse: Universell utforming, drift og vedlikehold av veger og uteområder Rapportdato: september 2014 30. oktober

Detaljer

Døves Fylkeslag Nordland

Døves Fylkeslag Nordland DØVES FYLKESLAG NORDLAND 2008 Årsberetning Oppsummering av aktivitetene i året som gikk, regnskap, styret og forskjellige aktuelle temaer. Døves Fylkeslag Nordland Å R S B E R E T N I N G Medlemmer Døves

Detaljer

ÅRSMØTEPROTOKOLL 2014

ÅRSMØTEPROTOKOLL 2014 HEDMARK ÅRSMØTEPROTOKOLL 2014 Årsmøte ble avholdt 02.02.2014 Savalen Hotell, Tynset Møtet ble satt kl. 12.00og hevet kl. 13.30 SAK 1 / 14 KONSTITUERING AV MØTET Leder Anne Birgitte Løvlien åpnet møtet

Detaljer

Innkalling til Årsmøte i Tekna Fiskehelseforeningen

Innkalling til Årsmøte i Tekna Fiskehelseforeningen Innkalling til Årsmøte i I forbindelse med Programkonferansen Havbruk på Radisson Blu i Tromsø 31. mars til 2. april, inviterer til årsmøte. Årsmøtet finner sted på onsdag 2. april, kl 14.30 til 15.30,

Detaljer

Norsk Forening for Medisinsk Fysikk

Norsk Forening for Medisinsk Fysikk Norsk Forening for Medisinsk Fysikk Postboks 70, 1332 Østerås URL: www.nfmf.org E-post: post@medfys.no Org.nr. 981 402 154 Stiftet 1976 Til NFMF-medlemmene Værnes, 030314 ÅRSMØTEREFERAT 2014 Norsk Forening

Detaljer

ÅRSMØTE NFF avd. Sør-Trøndelag 09.04.03. KL. 19.00-20.00 Sted: Lilletorget konferansesenter, Cicignonsplass.

ÅRSMØTE NFF avd. Sør-Trøndelag 09.04.03. KL. 19.00-20.00 Sted: Lilletorget konferansesenter, Cicignonsplass. !"#$%#$$& '()*!) +##&$$$$ ÅRSMØTE NFF avd. Sør-Trøndelag 09.04.03. KL. 19.00-20.00 Sted: Lilletorget konferansesenter, Cicignonsplass. Sak 1/2003 Godkjenning av innkalling og saksliste Årsmøtet godkjenner

Detaljer

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike. Velkommen ombord m/s Crown Seaways

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike. Velkommen ombord m/s Crown Seaways Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Velkommen ombord m/s Crown Seaways Timeplan Program for Københavnstur 9-11. mars 2012 Dato Tid Aktivitet 9. mars 16:00 Seneste oppmøte Vippetangen, Oslo 17:00 Avgang

Detaljer

Landsmøtet 2014. Sett av 31.januar for å delta i kurs i Interessepolitikk og utforming av søknader til Extrastiftelsen.

Landsmøtet 2014. Sett av 31.januar for å delta i kurs i Interessepolitikk og utforming av søknader til Extrastiftelsen. Oslo 12.desember 2014 Landsmøtet 2014 7. og 8.november var 89 lokalforeningsledere og andre tillitsvalgte samlet til Landsmøte 2014 på Clarion Oslo Airport Hotell. Lørdag 8.november deltok 81 deltager

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I MARINTEKNISK SELSKAP MTS (ny innkalling da opprinnelig årsmøte ble avlyst)

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I MARINTEKNISK SELSKAP MTS (ny innkalling da opprinnelig årsmøte ble avlyst) INNKALLING TIL ÅRSMØTE I MARINTEKNISK SELSKAP MTS (ny innkalling da opprinnelig årsmøte ble avlyst) Marinteknisk Selskap inviterer sine medlemmer til FOREDRAG & ÅRSMØTE MED SERVERING Mandag 5. MAI 2008

Detaljer

Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen

Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen PROTOKOLL REPRESENTANTSKAPSMØTE I NFF Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen Sentralstyret er representert ved: Forbundsleder Mona Boysen Fungerende forb.leder Tone F. Zakariassen

Detaljer

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Medlemmer Foreningen for blødere i Norge (FBIN) hadde pr. 31.12.2000 220 enkeltmedlemmer og 137 familiemedlemskap, til sammen 357. De tilsvarende totaltallene

Detaljer

Vedtekter for Norsk MHE-forening

Vedtekter for Norsk MHE-forening Vedtekter for Norsk MHE-forening 1 Formål: Foreningen er en landsomfattende organisasjon (pasient- og støtteforening) for personer som har MHE (Multiple Hereditære Exostoser) og deres pårørende. Dette

Detaljer

Foto: Visit Tromsø-Region. Full pakke!

Foto: Visit Tromsø-Region. Full pakke! Foto: Visit Tromsø-Region Full pakke! Velkommen til NESOs årsmøte i tromsø 14. 16. juni 2013 Foto: Wikimedia Norge Velkommen til NESOs årsmøte! Det er med stor glede jeg inviterer til NESOs årsmøte 2013

Detaljer

Referat fra årsmøte i Bibliotekarforbundet, Østfold fylkeslag, 5. mars 2014

Referat fra årsmøte i Bibliotekarforbundet, Østfold fylkeslag, 5. mars 2014 Referat fra årsmøte i Bibliotekarforbundet, Østfold fylkeslag, 5. mars 2014 Sted: Kaffebaren, Høgskolen i Østfold, klokken 17.00 Tilstede: 23 medlemmer Foredragsholder: Embret T. Rognerød, prosjektmedarbeider

Detaljer

Epilepsiforeningen i Hedmark. Årsberetning 2010

Epilepsiforeningen i Hedmark. Årsberetning 2010 Hedmark Årsberetning 2010 Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Anne Glorvigen Hanstad Sekretær og nettansvarlig: Mari Morønning Kasserer: Lise Marita Tyskeberg ( t.o.m. 02.06.10) Kasserer:

Detaljer

Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene. Medlemskampanje. Følge opp og styrke fylkesavdelingene

Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene. Medlemskampanje. Følge opp og styrke fylkesavdelingene Årsplan 2013 1 Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene Det settes av ressurser til å utvikle opplæringsmateriell og presentasjoner. Eksterne bidragsytere vil bli engasjert for

Detaljer

3. BERETNING Dirigenten foreslo at vi gjennomgikk beretningen som først side for side for så å eventuelt godkjenne hele beretningen under ett.

3. BERETNING Dirigenten foreslo at vi gjennomgikk beretningen som først side for side for så å eventuelt godkjenne hele beretningen under ett. PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 7. MARS 2013 PÅ TELENOR, KOKSTAD TILSTEDE 14 MEDLEMMER DAGSORDEN 1. ÅPNING 2. KONSTITUERING 3. BERETNING 4. REGNSKAP 5, BUDSJETT 6, INNKOMNE FORSLAG

Detaljer

Innkalling Årsmøte 2014

Innkalling Årsmøte 2014 Innkalling Årsmøte 2014 Tid og sted: mandag 7. april, kl 16.00, Senter for IKT i utdanningen (Killengreensgate 6. Tredje etg. Inngang ved Fiskecompagniet). Saksliste Årsmøtet behandler følgende saker:

Detaljer

Innkalling årsmøte 2015

Innkalling årsmøte 2015 Innkalling årsmøte 2015 Tid og sted : mandag 15. april, kl 16.30, Senter for IKT i utdanningen (Killengreensgate 6. Tredje etg. Inngang ved Fiskecompagniet). Saksliste Årsmøtet behandler følgende saker:

Detaljer

Årsmøtereferat 2009. Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening

Årsmøtereferat 2009. Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening Årsmøtereferat 2009 Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening Møtereferat Emne Side 2 av 6 Møtenr. Årsmøtereferat Tekna Kristiansund avdeling Dato Kl. Sted 29.01.2009 19.00 Dødeladen Café & Kultursted

Detaljer

Ulf Lunde (møteleder), Nils Petter Sjøholt, Martin Nilsen, Yngve Hansen, Willy Adolfsen, Sverre Riska og Svein Danielsen (observatør)

Ulf Lunde (møteleder), Nils Petter Sjøholt, Martin Nilsen, Yngve Hansen, Willy Adolfsen, Sverre Riska og Svein Danielsen (observatør) Møte nr. 6-2010 Emne Referat Hovedstyremøte, PROFO Møtetidspunkt Lørdag 14.08.10 kl 1130 1800 Søndag 15.08.10 kl 1130-1300 Møtested Kreftforeningen,Tønsberg/ Quality Hotell Tønsberg Referent Andreas Hole

Detaljer

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE 2. INNKALLING TIL LANDSMØTE OG INVITASJON TIL 10års JUBILEUM MED SKIKKELIG BURSDAGSFERING! Norsk cøliakiforenings ungdom post@ncfu.no www.ncfu.no VELKOMMEN PÅ LANDSMØTE - OG NCFUs 10års BURSDAGSFEIRING!

Detaljer

Det innkalles herved til årsmøte i Rasegruppe Cairn Terrier Lørdag 21.11.2015 kl 14.00, Slattum Skole, Nittedal. Adresse: Skoleveien 15 1480 Slattum

Det innkalles herved til årsmøte i Rasegruppe Cairn Terrier Lørdag 21.11.2015 kl 14.00, Slattum Skole, Nittedal. Adresse: Skoleveien 15 1480 Slattum Det innkalles herved til årsmøte i Rasegruppe Cairn Terrier Lørdag 21.11.2015 kl 14.00, Slattum Skole, Nittedal. Adresse: Skoleveien 15 1480 Slattum DAGSORDEN 1. Valg av møteleder, referent 2 medlemmer

Detaljer

Årsmøte i Lillehammer Ro- og kajakklubb mandag 21. februar 2011 kl. 18.30-20.30

Årsmøte i Lillehammer Ro- og kajakklubb mandag 21. februar 2011 kl. 18.30-20.30 Årsmøte i Lillehammer Ro- og kajakklubb mandag 21. februar 2011 kl. 18.30-20.30 Sted: I naustet på Vingnes Styret inviterer alle medlemmer til klubbens årsmøte. Stemmeberettiget er alle over 15 år som

Detaljer

Norsk selskap for Humangenetikk. Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk

Norsk selskap for Humangenetikk. Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk Norsk selskap for Humangenetikk Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk - avholdt ved Scandic Bergen City, Bergen, 9. november 2011 Sak 1 Valg av møteleder og referent Leder Wenche

Detaljer

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1 Årsberetning 2014 Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland Side 1 Styret Leder: Hanne Østby Granmo Nestleder: Anne Glorvigen Hanstad Sekretær og nettansvarlig: Mari Morønning Kasserer: Sven Inge Sunde Styremedlem:

Detaljer

Referat fra Samarbeidsmøtet i NBK 19. oktober 2014

Referat fra Samarbeidsmøtet i NBK 19. oktober 2014 Referat fra Samarbeidsmøtet i NBK 19. oktober 2014 Line ønsker velkommen Presentasjonsrunde: Sissel Bjørnli, leder Trøndelag Marit Andersen, valgkomiteen Per Frey, valgkomiteen og kontaktområde Agder Tore

Detaljer

NORSK KJEMISK SELSKAP FAGGRUPPE FOR KATALYSE

NORSK KJEMISK SELSKAP FAGGRUPPE FOR KATALYSE NORSK KJEMISK SELSKAP FAGGRUPPE FOR KATALYSE Årsrapport 2010 Styrets sammensetning for 2010: Leder: Stian Svelle UiO Oslo Nestleder: Hilde Meland SINTEF Trondheim Sekretær: Knut Thorshaug SINTEF Oslo Kasserer:

Detaljer

Årsmelding 2013 for PROFO Vestfold.

Årsmelding 2013 for PROFO Vestfold. Årsmelding 2013 for PROFO Vestfold. Styret og andre tillitsvalgte Styret i PROFO Vestfold har i 2013 hatt følgende sammensetning: Leder: Yngve Hansen. Nestleder: Gunnar Steen. Kasserer Gunnar Førde. Sekretær:

Detaljer

Annlaug Stavik, Astor Sve, Gunnar Steen, Oddrun Beyer Holm, Steinar Waksvik og Kai Corneliussen. Sølvi Hagen og Odd-Kjetil Talsethagen

Annlaug Stavik, Astor Sve, Gunnar Steen, Oddrun Beyer Holm, Steinar Waksvik og Kai Corneliussen. Sølvi Hagen og Odd-Kjetil Talsethagen Protokoll styremøte Dato: Onsdag 26. oktober 2011 Sted: FFO Møre og Romsdal, Storgt. 9, 2.etg. Tid: 16:00 18:15 Tilstede: Meldt forfall: Annlaug Stavik, Astor Sve, Gunnar Steen, Oddrun Beyer Holm, Steinar

Detaljer

Denne beretningen tar for seg perioden fra årsmøte i Alta 12-13/februar 2011 til årsmøte som avholdes på Skaidi 11-12/februar 2012.

Denne beretningen tar for seg perioden fra årsmøte i Alta 12-13/februar 2011 til årsmøte som avholdes på Skaidi 11-12/februar 2012. Årsberetning 2011 Tekna Finnmark avdeling Denne beretningen tar for seg perioden fra årsmøte i Alta 12-13/februar 2011 til årsmøte som avholdes på Skaidi 11-12/februar 2012. Årsmøte blir lagt opp med tanke

Detaljer

PROTOKOLL ÅRSMØTE NORSKE KIRKEAKADEMIER 14.-16. MARS 2014

PROTOKOLL ÅRSMØTE NORSKE KIRKEAKADEMIER 14.-16. MARS 2014 Sanner Hotell, Gran. PROTOKOLL ÅRSMØTE NORSKE KIRKEAKADEMIER 14.-16. MARS 2014 Ved årsmøtet var det til sammen 78 delegater, derav 46 stemmeberettigede til stede. Sak NKA 1/14 Konstituering av årsmøtet

Detaljer

LPP Trøndelag, Postboks 589 Sentrum postkontor, 7406 Trondheim

LPP Trøndelag, Postboks 589 Sentrum postkontor, 7406 Trondheim LPP - OmNorg - Loxiiinger LPP Trøndelag, Postboks 589 Sentrum postkontor, 7406 Trondheim Til Vikna kommune vikna@vikna.kommune.no SØKNAD OM ØKONOMISK STØTTE TIL PSYKISK HELSEARBEID I 2013 LPP Trøndelag

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 1, 2005 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Aktiv deltakelse på årsmøte Oslo 16. april 2005 R EDAKTØREN HAR ORDET: av Jorun Vatland Endelig er sommeren her! Den vi har ventet på, og lengtet etter. Vi

Detaljer

Minne medlemmene på dette på årsmøtet. Se også artikkel om temaet i Kommunal Rapport 19.august 2004.

Minne medlemmene på dette på årsmøtet. Se også artikkel om temaet i Kommunal Rapport 19.august 2004. Styremøte nr. 6 2004 Tilstede : Kari Austenå, Brede Kristiansen (pkt. 1 og 2), Eva Kr. Lian, Svein Erik Skjønnås, Sture Medby, Toril Reitan Kopi : Jan Petter Bergan, Liva Aronsen, Olav Dombu Referat :

Detaljer

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Timeplan Program for Københavnstur 6-8. februar 2009 Dato Tid Aktivitet 06.feb 16:00 Seneste oppmøte Vippetangen 17:00 Avgang Oslo 17:00 Årsmøtet starter i konferansesenteret,

Detaljer

Innkomne forslag: Heving av honorarsatser til styret. Satsene har ikke vært justert de siste 8 år.

Innkomne forslag: Heving av honorarsatser til styret. Satsene har ikke vært justert de siste 8 år. Innkomne forslag: 1. Heving av honorarsatser til styret. Satsene har ikke vært justert de siste 8 år. Forslag: Satsene til faste styremedlemmer økes med kr. 2000, pr. år. Leder kr. 10.000, Nestleder, sekretær

Detaljer

Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7

Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7 Årsberetning 2013 Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7 Styrets sammensetning 2013 Leder: Ole Jacob Johannessen Nestleder: Espen Lyse Styremedlemmer: Kjersti Trondsen, Stig Arve Alveskjær Varamedlemmer:

Detaljer

Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling

Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling 2006 Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening Invitasjon til Årsmøte. 3 Styrets beretning 2006...4 Avdelingens ledelse...5 Styret...5 Regnskap 2006..6 Kommentarer

Detaljer

Årsberetning Sørum karateklubb 2015

Årsberetning Sørum karateklubb 2015 Årsberetning Sørum karateklubb 2015 Styrets sammensetning Leder: Bjørn Nordstrøm Nestleder og utdanningskontakt: Henrik Huser Styremedlemmer og varamedlemmer: 1 Sekretær: Rune Mortensen Kasserer: Vigdis

Detaljer

Årsmøteinnkalling BMW CCN Avdeling Trøndelag 2013

Årsmøteinnkalling BMW CCN Avdeling Trøndelag 2013 Årsmøteinnkalling BMW CCN Avdeling Trøndelag 2013 Lørdag 16. februar klokken 16.00 19.00 Sted: Alfred Hess`s veg 2B, Trondheim Etter møtet vil det være muligheter for å kjøpe mat og drikke. Sosiale aktiviteter

Detaljer

Årsberetning 2015-2016

Årsberetning 2015-2016 Årsberetning 2015-2016 Følgende årsberetning legges fram til godkjenning på generalforsamlingen 11. mai 2016 Styret Styret har bestått av følgende personer: Stig Koteng Leder St. Olavs Hospital HF Rolf

Detaljer

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter.

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter. Årsrapport 2012 Styret 2012. Leder gruppe med funksjoner som leder, nestleder og sekretær. Irene Engeskaug og Anne Guri Sander Dahl Kasserer: Kari Skyttersæter Styremedlem: Gunvor Garum. Nasjonalforeningen

Detaljer

Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 6/2012

Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 6/2012 Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 6/2012 Tid: Fredag den 21. september 2012 Sted: Haug gård, Haugsveien 29, Ålesund Til stede: Einar Georg Johannesen, Sigrun Bjerke Fosse, David Heyerdahl Meldt forfall:

Detaljer

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Invitasjon til OMSORGSSAMLING 2015 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Velkommen til Omsorgssamling 2015 6. - 8. november Radisson Royal Hotel, Bryggen Hver tredje deltaker

Detaljer

Side 1. Medlemsinfo FREDAG 6. SEPTEMBER BLIR DET IGJEN LANDSKAMP I FOTBALL NORGE KYPROS. SE SIDE 3. NY LAYOUT PÅ NETTSIDEN SE SIDE 5.

Side 1. Medlemsinfo FREDAG 6. SEPTEMBER BLIR DET IGJEN LANDSKAMP I FOTBALL NORGE KYPROS. SE SIDE 3. NY LAYOUT PÅ NETTSIDEN SE SIDE 5. Side 1 Nr.2.2013 INNHOLD: Side 1 Invitasjon til Vårtreff og fotballkamp Grasrotandel. Side 2 Lederen, Invitasjon Vårtreff 1. Juni. Side 3 Årsmøte m/ bilder Fotballkamp 6/9. INNBYDELSE TIL VÅRTREFF OG FOTBALLKAMP

Detaljer