VEILEDEREN - leve med atopisk eksem. Et dokument fra prosjektet Hel Hud

Transkript

1 VEILEDEREN - leve med atopisk eksem Et dokument fra prosjektet Hel Hud

2 Innhold FORORD... 3 PASIENTMØTET... 4 DIAGNOSE... 4 Utredning... 4 Kartlegging av utløsende faktorer... 4 Differensialdiagnoser... 5 BEHANDLING... 5 Kunnskapsbasert praksis?... 5 Behandlingskremer... 5 Fuktighetsbevarende tiltak... 5 Infeksjonsbehandling og forebyggende tiltak... 5 Individuelt behandlingsskjema... 6 PASIENTOPPLÆRING... 7 Hvem får ansvaret?... 7 Individuell opplæring... 7 Eksemskoler... 7 Råd og prosedyrer... 8 REKKEFØLGE I BEHANDLINGEN... 8 KORTISONBEHANDLING... 9 OKKLUSJONSBEHANDLING... 9 ALSOL OPPLØSNING 10 mg/ml/burows VÆSKE (Aluminiumacetat) KALIUMPERMANGANATBAD (KP-BAD) VÅTBANDASJER OPPFØLGING Oppfølgingsverktøy SCORAD og PO-SCORAD Billeddokumentasjon MER KUNNSKAP Nettsteder Bøker KILDER

3 FORORD Veilederen er en del av prosjektet «Hel hud» som er et samarbeid mellom Norsk Sykepleierforbunds faggruppe for sykepleiere i astma og allergi og Astma og Allergiforbundet, og er finansiert av Ekstrastiftelsen. Prosjektet ble satt i gang for å bedre livskvaliteten for barn med eksem og deres familier gjennom å øke kunnskapen om eksembehandling hos behandlere i alle ledd fra barnet selv, til foreldre og helsepersonell. Annet materiell som inngår i prosjektet er Barneheftet, beregnet på barn fra ca 4 12 år, og Kunnskapsheftet, beregnet på pasienter, pårørende og helsepersonell. Prosjektets arbeidsgruppe har knyttet til seg ressurspersoner fra Lunge- og allergiseksjonen ved Oslo Universitetssykehus, NSFs faggruppe for sykepleiere i astma og allergi, NSFs faggruppe for Dermatologi og Venerologi, Astma- og Allergiforbundet og brukerrepresentanter. Veilederen er tilgjengelig elektronisk, blant annet gjennom Astma og Allergiforbundets internettsider ( og Faggruppenes internettsider (sykepleierforbundet.no). I Veilederen finnes informasjon rettet mot helsepersonell, og dette er ment som et supplement til Kunnskapsheftet. Kunnskapsheftet er omfattende, og for noen vil det være hensiktsmessig med mer kortfattet informasjon. I Veilederen finnes enklere faktaark/oppskriftsark som kan benyttes i veiledningssituasjoner i behandlingen. Veilederen inneholder også informasjon om scoringssystemer for atopisk eksem og eksempel på behandlingsplan. En stor takk rettes til alle som har bidratt med innspill til arbeidet i prosjektet. En særlig takk til Edel Annie Aas, som startet arbeidet med materiellet, og til arbeidsgruppen som tok over arbeidet: Rose Lyngra (Astma- og Allergiforbundet), Kristine Kirkeby Fuskeland (NSFs faggruppe for Dermatologi og Venerologi), Ingjerd Sundberg (Lunge og allergiseksjonen, Oslo universitetssykehus), Elisabeth Samuelsen (brukerrepresentant) og Inger Christine Roth-Jacobsen og Gjertrud Wormdal (fra styret i NSFs faggruppe for sykepleiere i astma og allergi). Takk også til Behandlingsreiser, som la til rette for tilbakemeldinger på Barneheftet fra innlagte barn med atopisk eksem. Ingvild Gaare-Olstad Prosjektleder Oslo, 2014 Illustrasjon forside: Karianne Haaland Bilder brukt i kunnskapsheftet er beskyttet av opphavsrett, og må ikke benyttes videre uten tillatelse. 3

4 PASIENTMØTET Atopisk eksem kan påvirke både pasientens og familiens livskvalitet i stor grad, og sykdommen oppstår vanligvis svært tidlig i livet. Den psykososiale byrden øker med alvorlighetsgrad av eksemet, og foreldre rapporterer om opplevelse av å ikke få støtte fra helsepersonell. Manglende opplevelse av støtte kan føre til manglende mestring av behandlingen, som igjen viser økt bruk av helsetjenesten og bruk av alternativ medisin 1. Det er avgjørende for familiene at de opplever å bli tatt på alvor når de presenterer sine utfordringer, og at helsepersonell anerkjenner viktigheten av å gi foreldre og barn redskap og kunnskap til å mestre hverdagen med atopisk eksem. Det er viktig at helsepersonell tar inn over seg det ansvaret som legges på foreldre gjennom omfattende og kompliserte behandlingsløp i hjemmet. Behandlingen kan være svært tidkrevende, og til tider også kostbar. I lys av dette, hører det med en vurdering av mulige offentlige støtte og hjelpetiltak. Det er viktig at helsepersonell inntar en støttende rolle for å fremme livskvalitet for familien, i god balanse mellom mål om en eksemfri hverdag og færrest mulig begrensende tiltak for barnets livsutfoldelse. DIAGNOSE Utredning Det er ingen anbefalte tester som kan påvise atopisk eksem, men sykehistorie og klinisk undersøkelse er normalt nok til å stille diagnose. Kriterier for diagnosen (NICE National Institute for Health and Care Excellence/UpToDate): Påvist kløende hud, inkludert foreldres rapportering om at barnet gnir eller klør seg, og i tillegg tre eller flere av følgende kriterier: Manifestasjon av dermatitt på typiske steder: albubøyer, knehaser, foran på anklene, rundt øynene, nakken (barn under 18 måneder: kinn og/eller utside av ekstremiteter). Vær oppmerksom på at antatt typiske steder kan variere mellom befolkningsgrupper. Sykehistorie med sykdomsmanifestasjon som nevnt i forrige punkt Tilstedeværelse av generell tørrhet i huden innenfor siste år Symptomstart før toårsalder (dette punktet benyttes ikke som diagnosekriterie for barn under 4 år) Kartlegging av utløsende faktorer Pasient og pårørende har ofte tenkt gjennom, og gjort seg opp en mening om, utløsende faktorer. De har behov for hjelp til å sortere hva som er naturlige svingninger i atopisk eksem, og hva som er viktig å unngå, eller hvordan redusere eksponeringen. Allergi som utløsende faktor bør vurderes ved moderat til alvorlig eksem, eller der sykehistorie gir indikasjon. Dette gjøres selv om studier viser at halvparten eller færre har allergi som påvirker eksemet. Pasienter som har atopisk eksem har en 4

5 høyere risiko for allergisk sykdom enn resten av befolkningen 2. Pasienter med atopisk eksem og samtidig allergi mot egg, peanøtter eller midd, kan ha mer persisterende sykdomsforløp, med symptomer opp mot skolealder 3. Selv om allergisk sensibilisering er vanlig blant pasienter med atopisk eksem, og sensibilisering mot matvarer spesielt vanlig hos barn, betyr det ikke at klinisk allergi foreligger. Det er derfor av avgjørende betydning at klinisk allergi kartlegges før det iverksettes kostrestriksjoner, slik at normal vekst og utvikling ikke hemmes unødig 4. Differensialdiagnoser Studier viser at om lag 20 % av norske barn får atopisk eksem, så sannsynligheten for korrekt diagnose er stor. Andre vanlige tilstander og mer sjeldne sykdommer kan ha eksemliknende manifestasjoner som symptom. Diagnoser som kan likne på atopisk eksem inkluderer kontakteksem, seboreisk eksem og reaksjoner på medikamenter. For barn er det også viktig å vurdere psoriasis, skabb, Wiskott-Aldrich syndrom, Hyperimmunoglobulin E syndrom, ernæringsforstyrrelser, Akrodermatitis enteropathica og Netherton syndrom 5. BEHANDLING Kunnskapsbasert praksis? Behandling av atopisk eksem diskuteres mye i og mellom praksissteder. Mye av behandlingen som helsepersonell støtter seg på, og som både helsepersonell og pasienter/pårørende opplever har stor virkning, er ikke godt dokumentert gjennom vitenskapelige studier. En del av behandlingen som settes opp er ikke i kategorien legemidler, og har dermed heller ikke de samme krav til dokumentasjon av effekt og bivirkninger som legemidler har. Sikkerheten til bruk av de forskjellige behandlingsmetodene som er beskrevet gjennom Kunnskapsheftet, og som kommer frem i Veilederen, oppleves som god i og med den utstrakte bruken som har pågått i mange år. Enkle tiltak, som å strukturere behandlingen og veilede i korrekt bruk av behandling har erfaringsmessig god effekt. Behandlingskremer Kortisonkremer og immunmodulatorer er legemidler, og har god dokumentert effekt på behandling av atopisk eksem. Fuktighetsbevarende tiltak Det er dokumentert at tap av fukt gjennom nedsatt hudbarriere er en del av sykdomsmanifestasjonen 6. Det er derfor naturlig å tenke at tilføring av fuktighet vil behandle og forebygge eksemutbrudd. Det er en vanlig oppfatning at fuktighetskrem er en viktig del av behandlingen, selv om vitenskapelig grunnlag er mangelfullt. Infeksjonsbehandling og infeksjonsforebyggende tiltak Det er kjent at pasienter med atopisk hud har en normalflora med mer sykdomsfremkallende bakterier, og at de ved eksemutbrudd ofte har gule stafylokokker i eksemet. Dette er bakgrunnen for mye av behandlingen som anbefales, og grunnlaget for å tenke at det er virkningsfullt både som behandling og forebygging selv om det mangler vitenskapelige undersøkelser som understøtter dette. I Norge har vi en tradisjon for å benytte Aluminiumacetat og/eller Kaliumpermanganat i 5

6 oppløsning i bad eller omslag, mens det i enkelte land anbefales Klorinbad for å minske bakteriemengden på huden. Antibiotika: En del av pasientene som har atopisk eksem kan få sekundærinfeksjoner, og vil ha behov for systemisk antibiotikabehandling. Vi viser til anbefalinger i de nasjonale retningslinjene 7 som sier at lokale antibiotika og antiseptika er førstevalg, og at perorale antibiotika bare skal benyttes ved tydelig infisert eksem. Ved utbredt infisert eksem anbefales behandling med peroralt antibiotikum i 7-10 dager. For anbefalinger om valg av antibiotika, henvises det til nasjonal retningslinje. Individuelt behandlingsskjema Det anbefales å opprette et skriftlig, personlig tilpasset behandlingsskjema for pasienter med atopisk eksem. Dårlig complience kan skyldes manglende opplæring og forståelse for oppsatt behandling. Å strukturere behandlingen gjennom et skjema vil lette arbeidet for pasienten og de pårørende. Professor emeritus Kjell Aas har utviklet «eksemstigen». Prinsippet i eksemstigen er at behandlingen tilpasses individuelt, og til fasene i eksemet. Pasientens eksemutbrudd deles inn i faser (trappetrinn), og behandlingen som inngår i hvert enkelt trinn, beskrives. Eksemet kan være i forskjellige faser på forskjellige lokalisasjoner på huden. Dagens praksis er en videreføring av eksemstigen, hvor det utarbeides et individuelt tilpasset behandlingsskjema. Pasienten starter øverst i behandlingstrinnene ved eksemutbrudd, og trapper ned behandlingen ved bedring. Nedtrapping har vært basert på å gå ned i styrke i kremene, men kan like gjerne være å trappe ned hyppighet. Det anbefales ikke å smøre kortison hyppigere enn 1-2 ganger daglig 8. National Institute for Health and Care Excellence har utviklet trinnvis vurdering av behandlingstiltak ut fra alvorlighetsgrad av eksemet: Mildt eksem Moderat eksem Alvorlig eksem Fuktighetskrem Fuktighetskrem Fuktighetskrem Milde kortikosteroidkremer Middels sterke Sterke kortikosteroidkremer kortikosteroidkremer Immunmodulatorer til hudbehandling Immunmodulatorer til hudbehandling Bandasjer og omslag Bandasjer og omslag Lysbehandling Systemisk behandling NICE anbefaler ikke bruk av antihistaminer som rutine for barn med atopisk eksem, og at man er særlig forsiktig med bruk av sederende midler 8. 6

7 PASIENTOPPLÆRING Hvem får ansvaret? Å sette opp et behandlingsskjema, og å vurdere atopisk eksem, kan være komplisert. Ansvaret overlates ofte til pasienten selv eller de foresatte. Det er derfor helt avgjørende at de som står med behandlingen og skal ta de daglige behandlingsavgjørelsene, får kunnskap til å håndtere ansvaret. Foreldre med kronisk syke barn kan ha behov for og tilgang til avlastning innen sitt eget nettverk. Det kan derfor være viktig og riktig å tilby opplæring til flere enn bare pasienten/foreldrene. Individuell opplæring I individuell veiledning inngår gjennomgang av behandlingsskjema og opplæring i praktiske ferdigheter til gjennomføring av behandlingen. Deler av behandlingen kan være komplisert å gjennomføre, og det oppstår ofte misforståelser. Det kan derfor være lurt å la den som blir behandlingsansvarlig hjemme få vise ferdighetene sine for helsepersonell, og samtidig få mulighet til å stille spørsmål som dukker opp mens behandling gjennomføres. Eksemskoler Alderstilpassede opplæringsprogrammer er effektive og gir langtidsvirkning på mestring av atopisk eksem hos barn og ungdom 9. Det er forskjellig tradisjon for opplæringen, noen land har en tverrfaglig tilnærming med eksemskole, mens andre har gitt opplæringsansvaret til sykepleierne. Noen har lagt opp til undervisning i grupper, mens andre kun har individuell tilnærming. Det varierer også hva eksemskole innebærer tidsmessig, med alt fra én konsultasjonstime til opplæring over flere dager eller uker. Oppfølgingen i etterkant av opplæringen er også variabel. Det anbefales videre forskning på hvilke tilnærminger som er mest effektive og kostnadseffektive 10. Det eksisterer flere eksemskoler i Norge, og flere har utgangspunkt i metoden som benyttes på Oslo universitessykehus, med et tverrfaglig undervisningstilbud til foreldre med barn med atopisk eksem. Hudlege, sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog, sosionom og psykolog bør delta i undervisningstilbudet, samt brukerorganisasjoner. Programmet kan gjennomføres på en dag, men det anbefales å gjøre det over to dager med et tidsintervall imellom (Oslo universitetssykehus har en uke mellom undervisningsdagene). Studier har vist god effekt ved to timers undervisning over seks uker, hvor programmet er alderstilpasset (barn og ungdom får også undervisning) 9. Programmet bør inneholde elementer om diagnose, behandling, ernæringsmessige utfordringer, psykososiale utfordringer, stønader, hjelpetiltak og informasjon fra aktuell pasientforening. 7

8 Råd og prosedyrer Veileder Hel Hud REKKEFØLGE I BEHANDLINGEN Daglig hygiene Vask/dusj med mild, parfymefri såpe eller nøytral olje for å fjerne svette, bakterier og gamle kremrester Klapptørke lett Eventuelt Oljebad eller Kaliumpermanganat-bad Ca. 20 min. i badet (ca. 10 min. for baby) Klapptørke lett Oljebad: Vente min. Kaliumpermanganatbad: straks klar for neste trinn Eventuelt Alsol-omslag Legges lokalt på væskende hudområder Eventuelt Krystallfiolett Pensles på små sår og sprekker Eventuelt sårsalve Smøres i større, avgrensede sår Eventuelt Kortisonkrem/Immundempende krem Smør svake kremer før sterkere jf. Gruppe På røde og irriterte eksemflekker Unngå avgrensede sår i størst mulig grad Vent minst 10 minutter/eventuelt okkludere hvis det er forordnet Fuktighetskrem og våtbandasje Hvis oljebad nettopp har gjort huden myk, kan en velge å hoppe over fuktighetskrem nå Fuktighetskrem smøres rikelig på hele kroppen Eventuelt legge på våtbandasjer 8

9 KORTISONBEHANDLING OKKLUSJONSBEHANDLING Behandlingskremer forordnes av lege. Små tuber med mild kortison kan kjøpes reseptfritt, mens større tuber og sterkere kremer fås på resept. Noen av kremene har tilleggsbehandling. Benyttes for å lukke eksemsår som har blitt stående over tid, eller som ikke får fred til å gro Gruppe I Gruppe II Gruppe III Gruppe IV (ekstra (milde) (sårtilheling forhindres (middels) av kløe på såret, og (sterke) skorpe som rives av). sterke) Behandlingen bør være forordnet av helsepersonell, da kortisonkrem under okklusjon vil virke sterkere. Det skal Hydrokortison Locoid Betnovat Clobex ikke dekkes til over behandling med immunmodulatorer som Protopic og Elidel. Mildison Lipid Fucidin- Hydrokortison** Skal ikke benyttes Apolar ved infiserte sår. Betamousse Infeksjonsutvikling bør forebygges med Terra-Cortril** Daktacort**** Locoid Crelo Locoid Lipid Apolar m/dekvalin* Pevisone**** Betnovat m/ chinoform* Ibaril Synalar Alsolomslag/Kaliumpermanganatbad Synalar før behandling m/ chinoform* Metosyn Elocon Flutivate Diprosalic*** Dermovat Området rundt eksemsåret må være tørt og rent før okklusjon. Smør med forordnet kortisonkrem/liniment, obs: ikke rundt såret, da vil ikke * med antiseptika - hemmer oppvekst av bakterie ** med antibiotika - tar livet av bakterier *** med salisylsyre - tynner/sliper huden plasteret feste seg **** med antimykotikum - fungicid = tar livet av sopp MENGDE KORTISONKREM Klipp til Duoderm TIL EKSEMOMRÅDENE ekstra tynn så plasteret er tilpasset størrelsen til såret. Du Kortisonkrem trenger ca smøres 1 cm alltid klaring i tynt til såret lag, kun for å på få hud det til med å feste eksem, godt. og masseres lett inn i huden Mengde Er det angis vanskelig i standardmål å få plasteret - fingertip til å unit sitte, (FTU): kan tynn plastfilm, som Opsite, festes over 1 FTU Plasteret er mengden kan krem sitte på som til er det presset faller av ut (opp av en til standard en uke), tube men med må tas kortisonkrem av hvis smerter (5mm diameter på tubens åpning) på en voksen persons pekefinger fra tuppen og til første fingerledd og rødme (ca mm) oppstår (fare for infeksjon) 1 FTU tilsvarer ca. 0,5 gram 1 FTU er nok til å behandle et område som tilsvarer 2 håndflater (fingrene inkludert) på en voksen person 9

10 ALSOL OPPLØSNING 10 mg/ml/burows VÆSKE (Aluminiumacetat) Aluminiumacetat er benyttet i over hundre år for å rense sår, samt å redusere hudirritasjon og små hevelser ved sår på huden. Væsken brukes til omslag på eksemområder. Vask huden for å fjerne gamle hudrester, rester etter behandlingskremer, fuktighetskremer, svette og liknende Hell ufortynnet Alsoloppløsning i en liten bolle, og gjennomfukt myke utvaskede bomullskluter/kompresser eller Tubifast. Til hender kan hvite bomullshansker fuktes og brukes Legg det godt fuktede, men ikke dryppvåte, omslaget på det såre/væskende hudområdet Det fuktige omslaget kan dekkes med plastfilm eller plasthansker for å forsinke fordampingen og sikre effekten NB! Plast brukes ikke ved omslag til ansikt og hode! Dersom ikke omslaget dekkes med plast må det gjerne fuktes igjen under behandlingstiden på grunn av fordamping som fører til tørt omslag med redusert effekt Virketid er minimum minutter. Omslaget kan også ligge på i lenger tid. Ved behandling over flere timer må omslaget jevnlig fuktes og det kan legges tørre bandasjer over plasten, for å hindre nedkjøling. Ved valg av langvarig virketid er det viktig at omslaget er fuktig ved fjerning for å hindre at det er tørket fast i eksemet Ved ubehagelig brennende/varm følelse under omslaget kan evt. plasten fjernes eller behandlingen avbrytes Brukes 1-3 ganger daglig i ca 2-4 dager, til huden ikke væsker lenger Behandlingskrem/fuktighetskrem påføres når omslaget fjernes 10

11 KALIUMPERMANGANATBAD (KP-BAD) Kaliumpermanganat brukes til å forebygge infeksjon, og tørrer ut eksemet. Det kan brukes som badetilsetning, eller på omslag. På omslag benyttes en litt sterkere konsentrasjon. Ønsker du å unngå misfarving av badekar, kan eventuelt plast legges i badekaret. Neglelakk eller vaselin kan brukes på neglene mot misfarging Vask kroppen/huden før bruk av Kaliumpermanganat Fyll badekaret eller baljen/bollen med vann med kroppstemperatur (ca 37 grader), og tilsett 3 % KP-oppløsning i vannet til det får mørk saftrød farge Til et fullt, vanlig stort badekar: ca 100 ml Til en balje/mindre bolle for lokalt bad eller til omslag: ca. 15 ml pr liter vann Badetid minutter for større barn/voksne og ca 10 minutter for spedbarn Til omslag brukes myke utvaskede bomullskluter eller biter av gamle laken som fuktes i den tillagede KP/vann-blandingen, og legges på det såre hudområdet i minutter Ikke tilsett såpe i KP-badet, da dette nøytraliserer virkestoffet Noen tilsetter badeolje i KP-badet de siste 5 minutter for å motvirke uttørringen av huden Ikke dusj etter badet. La huden lufttørke eller klapptørk lett uten å gni/frottere. Mens huden fortsatt er fuktig etter badet, smøres huden etter personlig behandlingsskjema Huden tørres ut av badet, så det er viktig å følge opp med god fuktighetsbevarende behandling 11

12 VÅTBANDASJER Våtbandasjer brukes til å holde på fuktigheten i huden, og gjerne som tiltak på natt for å bedre nattesøvn. Be om å få demonstrert legging av våtbandasje hos lege/ sykepleier før første gangs bruk. Se også forklarende filmsnutter på Behandling - Plagg og bandasjer - Våte plagg og bandasjer Tubegas (Tubifast/Danafast) til helkroppsbandasjering av barn: - Til overkroppen: Gul størrelse. Mål fra hake til lår, legg til 10 cm. Klipp 2 like lange lengder. Klipp hull til armene ca. 15 cm fra den ene enden - Til armene: Grønn størrelse. Mål fra skulder til fingertupp, legg til 7-8 cm ekstra. Klipp 4 like lange lengder - Til beina: Grønn størrelse til små barn eller blå størrelse til større barn. Mål fra hofte til tåspiss, legg til noen cm ekstra. Klipp 4 lengder - Eventuelt kan spesiallagede klesplagg (Ecomed - Tubifast) brukes: 2 sett genser, bukse, sokker og hvite bomullshansker eller bambushansker - Til sammenknyting av delene: klipp 8 små bendelbånd Til hode/ansikt kan det brukes våtbandasje noen få timer pr dag, men aldri om natten. Klipp 2 like lange lengder tubegas som knytes i en knute på toppen av hodet. Klipp hull for øyne, nese og munn. Legg på våtbandasjer i et godt temperert rom, for eksempel badet Dusj/vask kroppen i vann med kroppstemperatur (ca 37 grader) Smør evt. tynt med kortisonkrem på eksemområdene. Hvilken kortisonkrem avtales med lege på forhånd, fordi krem under tett bandasje virker sterkere Smør så rikelig med fuktighetskrem (med max 30 % fettinnhold) til huden blir helt hvit av krem. Vri opp hver enkelt del i passe varmt vann fra springen Kle det våte bandasjesettet på den smurte huden, kle deretter det tørre bandasjesettet utenpå det våte. Dra gjerne det tørre settet noen cm utenfor det våte settet, for å unngå trykk mot huden i kantene Fest tubegas-delene med bånd ved skuldre og hofter, og klipp hull i tubegasen til å feste rundt tommel og stortå. Sjekk at bandasjen ikke strammer eller gnager under arm og ved stortå Fuktige plagg blir raskt kjølige, derfor bør barn straks ta på pysjamas/andre klær utenpå. Spedbarn kan behandles vekselvis med bandasjer på over- eller underkropp annenhver natt, for å minske nedkjølingen. Bandasjen kan sitte på inntil 1 døgn. De fleste velger å bruke bandasjen bare om natten. Etter noen timer kontrolleres fuktigheten på det innerste bandasjesettet, og fuktes eventuelt på nytt med vann ved bruk av en dusjflaske. Hvis bandasjen sitter fast i sår, kan den løsnes med å sprute på kroppstemperert vann fra dusjflaske. Bandasjen vaskes på 60 grader i vaskemaskinen, i tøypose eller i et putetrekk, før neste bruk. Ved infeksjon i huden, kastes våtbandasjen etter bruk 12

13 OPPFØLGING Det foreligger ingen klare retningslinjer på hvordan pasienter med atopisk eksem bør følges opp etter første kontakt, og behovet vil være svært individuelt både ut fra pasient og pårørendes utgangspunkt, og ut fra alvorlighetsgrad og kompleksitet i sykdomsbildet. Atopisk eksem er en kronisk sykdom, så oppfølging vil normalt være en selvfølge. Mildt til moderat eksem kan gjerne følges opp hos en fastlege med interesse, kunnskap og engasjement for atopisk eksem, mens de mer alvorlige tilfellene bør henvises til spesialist. Det er anbefalt å henvise til spesialist når 11 : Eksemet er alvorlig og ikke har respondert på optimal behandling etter 1 uke Behandling av infeksjon ikke har effekt Hvis diagnosen er usikker Hvis mestring av sykdomsvariasjonene ikke er tilfredsstillende (for eksempel ved 1-2 uker med eksemutbrudd per måned) Atopisk eksem i ansiktet ikke har effekt av behandling Pasient og/eller foreldre vil ha nytte av praktisk opplæring i teknikker Mistanke om kontakteksem Sykdommen gir signifikante sosiale eller psykiske problemer for pasient og/eller foreldre Gjentatte, alvorlige sekundærinfeksjoner. Oppfølgingsverktøy Det er flere metoder for å følge opp behandlingseffekt og sykdomsmestring. Det utvikles også stadig redskap for å forenkle oppfølgingen. Scoring av eksemet er mest benyttet innen forskning, men er et godt verktøy til å vurdere behandlingseffekt i praksisfeltet. Metoden og opplæringsverktøy til metoden er tilgjengelig på nett 12, og kan fritt benyttes i pasientbehandling. SCORAD og PO-SCORAD Det er utviklet flere scoringsverktøy, men bare noen av dem er godt validerte 13. SCORAD (Severity Scoring of Atopic Dermatitis index) er utviklet av European Task Force on Atopic Dermatitis i 1990 som et verktøy til evaluering av behandling. Det har vært foretrukket i forskning, og blitt oppfattet som for komplisert til bruk i praksis, selv om det ved enkelte spesialavdelinger har vært det foretrukne verktøy. SCORAD inneholder både subjektive og objektive symptomer, vektet etter utbredelse 20%, intensitet 60% og objektive symptomer 20%. SCORAD er gjort enklere å bruke gjennom videreutvikling som et elektronisk verktøy til bruk for helsepersonell. PO-SCORAD (Patient- Oriented SCORAD), er utviklet som et elektronisk verktøy til bruk for pasienter, og kan enkelt lastes ned som gratis applikasjon til smarttelefoner (PO-Scorad). Applikasjonen er tilgjengelig på mange språk, blant annet norsk. Verktøyet tillater pasient/foreldre å følge med eksemets utvikling over tid, og scoringene kan sendes via e-post til oppfølgende lege. Bildedokumentasjon Et alternativ er å benytte billeddokumentasjon. Mange pasienter/foreldre benytter dette i dag for å vise hvordan eksemet er i perioder hvor de ellers ikke får vist det til helsepersonell, og for dem er verktøy lett tilgjengelig med dagens smarttelefoner. Noe mer komplisert kan det være for helsepersonell, da det ikke er gode systemer for å ta bilder og oppbevare det sikkert og tilgjengelig i elektronisk pasientjournal. Det kan derfor være verd innsatsen å lære seg de scoringsverktøy som finnes. 13

14 MER KUNNSKAP Veileder Hel Hud Nettsteder Bøker Aas, Kjell Allergiske barn. Cappelen Aas, Kjell Elggjengen og allergiene. Forlaget Allergi og miljø Aas, Kjell Orfor. Forlaget Allergi og miljø Fyrand, Ole Atopisk eksem. Årsaker, forløp og behandling. Gyldendal Tilley, Helga Risnes og Kjell Aas Astma, allergi, eksem hos små barn. Gode råd til foresatte, barnehage og skole. Norges Astma- og Allergiforbund. Revidert opplag Rykkje, Kirsti Bryne. Atopisk eksem i barnealderen. Sykepleien

15 KILDER Veileder Hel Hud 1 Kupfer, J et al: Structured education program improves the coping with atopic dermatitis in children and their parents a muliticenter, randomized controlled trial. Journal of Psychosomatic Research 68(2010) Schäfer T:The impact of allergy on atopic eczema from data from epidemiological studies. Curr Opin Allergy Clin Immunol. 2008;8(5): Horwitz AA, Hossain J, Yousef E: Correlates of outcome for atopic dermatitis. Ann Allergy Asthma Immunol. 2009;103(2): Christie L, Hine RJ, Parker JG, Burks W: Food allergies in children affect nutrient intake and growth. J Am Diet Assoc. 2002;102(11): UpToDate: Epidemiology, clinical manifestations, and diagnosis of atopic dermatitis (eczema) Palmer CN, Irvine AD, Terron-Kwiatkowski A, et al. Common loss-of- function variants of the epidermal barrier protein filaggrin are a major predisposing factor for atopic dermatitis. Nat Genet 2006;38: «Nasjonal faglig retningslinje for antibiotikabruk i primærhelsetjenesten» Helsedirektoratet National Institute for Health and Care Excellence: «Treatments for atopic eczema in children» Staab, D. et al: Age related, structured educational programmes for the management of atopic dermatitis in children and adolescents: muliticentre, randomized controlled trial. BMJ 2006;332: Errser SJ et al: Psychological and educational interventions for atopic eczema in children (Review) The Cochrane Collaboration National institute for Health and Care Excellence: «Atopic eczema in children overview» Stalder, J.-F. et Al: Patient-Oriented SCORAD (PO-SCORAD): a new self-assessment scale in atopic dermatitis validated in Europe. Allergy European journal of allergy and clinical immunology V.66, 8, s ,