EKSAMENSINNLEVERING. Emnenavn: Sjukepleie, forskning og fagutvikling - Bacheloroppgave. Emnekode: SYKHB3001. Eksamensform: Prosjektoppgave

Transkript

1 EKSAMENSINNLEVERING Emnenavn: Sjukepleie, frskning g fagutvikling - Bachelrppgave Emnekde: SYKHB3001 Eksamensfrm: Prsjektppgave Leveringsfrist: kl Kandidatnr.: 46 Antall rd: 8661

2 Stmi g Livskvalitet Bachelrutdanningen i sykepleie, Avdeling fr helsefag Haugesund, Februar 2014 Kull

3 Sammendrag Bakgrunn: Etter min praksis peride på kirurgisk avdeling fikk jeg ppleve at anleggelse av stmi var utfrdrene fr mange pasienter. Årlig er det rundt persner sm får anlagt stmi i Nrge. Det er derfr viktig å ha gd kunnskap m temaet. Sm sykepleier kan du møte pasienter med stmi i mange ulike situasjner i helsevesenet. Prblemstilling: Hvilke utfrdringer kan pasienter med stmi møte g hvrdan kan livskvaliteten deres fremmes? Hensikt: Oppgaven har hensikt i å løfte fram hvilke utfrdringer en persn med stmi møter g hva jeg sm sykepleier må fkusere på i den pstperative fasen fr å bidra til å øke livskvaliteten. Metde: Det er brukt litteraturstudie sm metde, g litteraturen er valgt ut i fra ett kritisk syn. Det ble valgt ut ttalt fem kvalitative frskningsartikler, samt valgt ut fagartikler, pensum g annen relevant teri fr å belyse prblemstillingen. Funn: Det ble funnet en rekke utfrdringer sm kan påvirke livskvaliteten etter stmianleggelse. Blant annet utrygghet, høy frekmst av kmplikasjner, lite kunnskap sm følge av mangelfull infrmasjn, føle seg annerledes i frhld til andre samt vanskeligheter i seksuallivet. Oppsummering: Stmianleggelse kan ha negativ innvirkning på livskvaliteten. Frykt fr lyder, lukter g lekkasje kan hindre persner fra å delta i både ssiale sammenhenger g arbeidslivet. Den nye hverdagen er preget av planlegging g tilrettelegging. Sykepleieren må være bevisst på at alle har individuell pplevelse av å få stmi. Fr nen kan det være en str belastning, mens andre derimt kanskje en lettelse. Sykepleieren må legge til rette fr åpen kmmunikasjn med pasienten, samt å gi gd infrmasjn/pplæring fr å frebygge kmplikasjner. 3

4 Abstract Backgrund: In my practice perid n the surgical ward, I gt t experience that stma was challenging fr many patients. Annually, there are arund peple wh get a stma in Nrway. It is therefre imprtant t have gd knwledge abut this tpic. As a nurse, yu may encunter patients with a stma in many different situatins in health care. Questin : What challenges can patients with stma meet and hw can their quality f life be prmted? Purpse: The study is intended t draw attentin t the challenges that a patient with an stmy meets and what the nurse must fcus n in the pstperative phase t help increase the quality f life fr the patient. Methd: Literature is used as a methd. The literature is chsen based n a critical view. It was selected a ttal f five qualitative research articles, as well as a selectin f prfessinal articles, curriculum and ther relevant thery t elucidate the prblem. Findings: A number f challenges was fund that may affect the quality f life fr stma. Amng ther things, insecurity, high rates f cmplicatins, little knwledge as a result f inadequate infrmatin, feeling different cmpared t thers and difficulties in sexual life. Summary : Stma can adversely affect quality f life. Fear f nises, smells and leakage can prevent peple frm participating in bth scial and wrk life. The new life is affected by planning and rganizing. The nurse must be aware that all persns have individual experience f getting a stma. Fr sme it can be a big burden, fr thers hwever, it may be a relief. The nurse must have an pen cmmunicatin with the patient, and prvide gd infrmatin/training t prevent cmplicatins. 4

5 Innhldsfrtegnelse 1.0 Innledning Bakgrunn fr valg av tema Begrunnelse fr valg, avgrensning g presisering av prblemstilling Begrepsavklaring Livskvalitet Stmi Teri Sykepleieteretisk perspektiv Livskvalitet Stmi Clstmi Ilestmi Pasientens utfrdringer Fra sykehuset til hjemreise Kmmunikasjn med pasienter Undervisning g veiledning Metde Hva er metde Litteraturstudie sm metde Metdekritikk Litteratursøk Kildekritikk Etiske aspekter i frskningen Resultat Hvedfunn Drøfting Mangelfull infrmasjn g undervisning Følelse av å være annerledes Vanskeligheter i seksuallivet Avslutning Litteraturliste Vedlegg I. Søketabell Vedlegg II. Sjekkliste fr vurdering av versiktsartikkel Vedlegg III Sjekkliste fr vurdering av kvalitativ frskning Vedlegg IV Sjekkliste fr vurdering av randmisert kntrllert studie

6 1.0 Innledning 1.1 Bakgrunn fr valg av tema Bakgrunn fr valg av mitt tema er basert på min interesse g erfaringer angående stmi. Jeg har vært i praksis på kirurgisk, gastrlgisk avdeling i åtte uker g har etterfølgende hatt helgestilling på avdelingen. På avdelingen møtte jeg fte pasienter sm får anlagt både planlagt g akutt stmi, g mitt syn er at det er en str utfrdring g mveltning av livet. Det å få anlagt stmi er en vanlig perasjn sm fte utføres når man fr eksempel har kreft i cln g de sm fr eksempel har ileus, ulcerøs clitt eller mrbus crhn. Operasjnen kan utføres på t måter, permanent- g midlertidig stmi. I Nrge er det rundt stmipererte årlig, g av det utgjør kun 7% av urstmi, mens derimt 93% fr ile- g clstmi (Nrilc, u.å). Mange pasienter har prblemer med å tilpasse seg den nye hverdagen både psykisk g fysisk. Bekymringer angående lekkasje, lukt g lyder er stadig ett prblem. Dette kan føre til ssiale begrensninger g verstefall islering. Mange har frskjellige syn på dette å få en pse på magen, g ftest anses det sm skummelt g avskyelig. Fr nen kan det være en ekstra påkjenning i tillegg til alt sm følger med sykdmmen. Fr andre kan det være en lettelse da de blir kvitt tidligere prblemer. Det å få stmi er en mveltning i livet g det er derfr viktig å kunne gi dem den msrgen g støtten de trenger. Stmi g livskvalitet er et tema sm interesserer meg g har lyst til å lære mer m. Min mening er at sykepleieren må frberede pasienten på utfrdringer, da dette kan fremme livskvaliteten. 1.2 Prblemstilling - Hvilke utfrdringer kan pasienter med stmi møte g hvrdan kan livskvaliteten deres fremmes? 1.3 Begrunnelse fr valg, avgrensning g presisering av prblemstilling. Prblemstillingen min har hvedfkus på pasientens pplevelser g utfrdringer etter stmianleggelse. Jeg ønsker å vektlegge permanent ilestmi g clstmi likt, da fkuset er på livskvaliteten til pasienter i den pstperative fasen. Den pstperative sykepleier er uavhengig av infrmasjnen sm blir gitt preperativt. Urstmi mtaltes ikke da min erfaring er fra gastrlgisk g gså frdi denne perasjnen ikke utføres på det aktuelle sykehuset. Pasientene har ingen andre tilleggs sykdmmer g pårørende i denne sammenhengen mtales ikke, ettersm hvedfkuset er på pasienten selv. Jeg har valgt å ha fkus på vksne kvinner g menn, da det flest eldre sm får stmi. Oppgaven har sm hensikt i å løfte fram hvilke utfrdringer en persn med stmi møter, g hva jeg sm sykepleier må fkusere på i den pstperative fasen fr å bidra til å øke livskvaliteten. 6

7 1.4 Begrepsavklaring Livskvalitet T viktige målsettinger i sykepleien er livskvalitet g velvære. Når bedret livskvalitet g velvære står sentralt, så kan pasientens egen pplevelse av situasjnen bli vektlagt. Begrepet livskvalitet kan gså gi psitive asssiasjner både hs pasient g sykepleier, g dette pptar pasientene frdi disse begrepene vider dem muligheter fr fremtiden (Rustøen, 2010). WHOQOL grup i 1998 definerte livskvalitet sm: Enkeltmenneskers ppfatning av sin psisjn i livet innenfr den kultur g det verdisystem de lever i, i frhld til sine mål g frventninger, hvrdan de ønsker livet skal være, g hva de er pptatt av (Wahl & Hanestad, 2007 s.31) Stmi Begrepet stmi betyr åpning eller munn på gresk g rdet brukes m en kirurgisk knstruert åpning i krppen enten mellm t hulrganer, eller fra ett hulrgan g ut på huden. Det er ulike årsaker til anleggelse av en stmi, g det finnes frskjellige typer - klstmi, ilestmi, appendikstmi g urstmi (Nilsen, 2010). 7

8 2.0 Teri 2.1 Sykepleieteretisk perspektiv Det å få stmi er en str mveltning på livet g medfører mange frandringer g nye utfrdringer i hverdagen. Det krever at en har gd innsikt i sin situasjn g at en klarer å ta vare på seg selv i den nye hverdagen både psykisk g fysisk. Derfr anser jeg valget av Drthea Orems egenmsrgsteri sm relevant da gd egenmsrg kan bidra til å takle utfrdringer g til å øke livskvaliteten. Drthea Orem er en frfatter sm har hatt str innflytelse på sykepleietenkningen i mange land, deriblant Nrge. I Orems syn bør sykepleiens mål være at mennesket skal få dekket terapeutiske egenmsrgskrav ved egen eller andres hjelp. I en situasjn sm krever tilpasning til en ny g endret livssituasjn bør sykepleierens verrdnete være mål å fremme menneskets nrmalfunksjn, helse, velvære g utvikling (Kristffersen, 2005). Orem (1995) peker på at utviklingen av egenmsrg er tett knyttet til frhld g hendelser sm ppstår i ulike faser av livsløpet. Kristffersen (2005) skriver at sykepleie er rettet mt frhldet mellm menneskets egenmsrgskapasitet g kravene til terapeutisk egenmsrg sm er nødvendig fr å fremme helse, velvære g nrmalfunksjn. Orem har fem hjelpemetder sm sykepleieren må ta i bruk fr å møte pasientens terapeutiske egenmsrgskrav: 1) Å gjøre ne eller handle fr hverandre. 2) Å veilede g rettlede hverandre. 3) Å sørge fr fysisk g psykisk støtte. 4) Sørge fr mgivelser sm fremmer utvikling. 5) Å undervise (Kristffersen, 2005). Orem til definerer egenmsrg slik: Egenmsrg er de handlinger sm et menneske tar initiativ til g utfører på vegne fr å ppretthlde liv, helse g velvære. Omsrg fr andre er et vksent menneskes bidrag til helse g velvære fr avhengige medlemmer av den vksnes ssiale gruppe (Oversettelse av Kristffersen, 2005 s. 39). Orem (1995) hevder at hs friske persners egenmsrg er sentralt fr å kunne frebygge sykdm g dårlig helse. Å ppretthlde menneskelig struktur g funksjn er en viktig frutsetning fr å fremme egenmsrgen ved sykdm. I tillegg er det viktig fremme utvikling sm bidrar til rehabilitering. Sykepleieren skal kmpensere fr manglende egenmsrg g utvikle den der det er mulig (Orem, 1995). 8

9 2.2 Livskvalitet Rustøen (2010) skriver at begrepet livskvalitet ble intrdusert til medisin g sykepleievitenskap i g 1980-årene. Begrepet har fått mye ppmerksmhet innenfr sykepleievitenskap da det førte til endringer i sykdmsbilde med tanke på behvet fr behandling hele livet. Helseprblemer knyttet til livskvalitet skaper et behv fr en helhetlig frståelse av g tilnærming til pasientens egen pplevelse av situasjnen (Rustøen, 2010). Videre peker Rustøen (2010) at ved sykdm eller en permanent endring i livet vil ikke målet til pasienten være helbredelse, men at pasienten har det best mulig ut i fra situasjnen. Wahl & Hanestad (2007) skriver det gde liv er hva enkeltmennesket definerer sm et gdt liv fr seg. Livskvalitet er et begrep sm uttrykker persnens egen ppfatning av sin situasjn. I tillegg dreier det seg gså m fysiske, psyklgiske, ssiale g eksistensielle sider ved livet g hvilke verdier, frventninger, mål g meninger man har med livet (Wahl & Hanestad, 2007). Næss definerer livskvalitet slik: en persns livskvalitet er høy i den grad persnens bevisst kgnitive g affektive pplevelser er psitive g lav i den grad persnens bevisst kgnitive g affektive pplevelser er negative (Rustøen, 2010 s.33). Denne definisjnen tar fr seg livskvalitet sm en følelse av psykisk velvære. Næss påpeker at begrepet ikke er knyttet til ne en har, gjør, mgis av eller persnlige egenskaper, men den enkeltes pplevelser. Disse kan nk ha betydning fr livskvaliteten, men det sm betyr mest er hvrdan disse frhldene påvirker den enkeltes pplevelser. Næss understreker at livskvalitet ikke bare må være knyttet til fravær av negative pplevelser, men den enkeltes verdier g ikke til mral (Rustøen, 2010). Rustøen (2010) skriver m sykepleieteretikeren Peplau (1994) sm mener at livskvalitet er tett knyttet til velvære, g at begrepet mfatter alle sider ved tilværelsen. Hun hevder at tilfredsstillelse av behv er nært beslektet til livskvalitet, g hun understreker at persnlige frhld har betydning fr livskvaliteten (Rustøen, 2010). 9

10 2.3 Stmi McGrath & Prrett (2005) peker på at en stmi kan være både midlertidig g permanent. En midlertidig stmi kan lages fr å avlaste tarmen fr å unngå irritasjn eller fr å ha en midlertidig utgang dersm det er en hindring i endetarmen. Når tarmen er lagt tilbake er det minimal eller ingenting endring i tarmfunksjnen. En permanent stmi er en stmi sm ikke kan legges tilbake (McGrath & Prrett, 2005) Clstmi Denne type stmi brukes strt sett når det er tykktarmen sm er lagt fram på magen, g det er vanligst å ha denne type stmi på venstreside av magen. Kreft er den vanligste årsaken. Andre årsaker til anleggelsen kan være skader, medfødte misdanninger, stråleskader g krnisk bstipasjn. Næringsstffene suges pp i tynntarmen g har derfr liten innvirkning på næringsbalansen (Nilsen, 2010). Avføringen vil være fastfrmet da væsken blir absrbert i tykktarmen sm nrmalt (McGrath & Prrett, 2005) Ilestmi Ilestmi er en tynntarm sm er fremlagt på høyre side av magen. Nrmalt blir nederste del av ileum lagt ut g derfr kalles den gså fte endeilestmi. Nilsen (2010) sier de vanligste årsakene til anleggelse av ilestmi er ulcerøs klitt g crhns sykdm. Andre årsaker kan være familiær plypse, fistler g skader. McGrath & Prrett (2005) skriver at det frekmmer hyppige tømminger, g det kan være nødvendig å tømme pptil seks til åtte ganger m dagen. Tykktarmen er vanligvis fjernet g det gjør at avføringen sm kmmer ut er tyntflytende, da væske suges pp i tykktarm. Dette kan føre til ubalanse i væske g elektrlytt balansen (Nilsen, 2010). 2.4 Pasientens utfrdringer Sykdmmer i mage-tarm kanalen kan være akutte eller krniske ne sm kan føre til at pasienten ikke kan ivareta behvet fr eliminasjn. Dette kan medføre en rekke plager g ubehag sm får negative knsekvenser fr livskvaliteten g livsutfldelsen (Stubberud & Nilsen, 2010). Det å ha kntrll ver både avføring g urin er viktig fr selvbilde g persnlighetsutviklingen. Omgivelsene har frventninger m at vi hlder lyder g lukter fr ss selv, g etter hvert når vi blir eldre blir det å gå på talettet svært persnlig. Mange kan føle at sin vksenidentitet er truet g at det er nedverdigende å tape denne kntrllen (Nilsen, 2010). Nilsen (2010) nevner at en rekke kmplikasjner sm kan ppstå etter anleggelse av stmi. Det er fte skiftning av feste plate, hyppig vask g kntakt med urin eller avføring sm gjør huden rundt stmien utsatt fr irritasjn, slitasje g allergi (Nilsen, 2010). 10

11 Det er en str frandring fr krppsbilde å få fjernet en krppsdel. Pasienten kan selv ha tabuhldninger til urin g avføring, være redd fr at det skal lekke, føle seg skitten g bli usikker på hvrdan mgivelsene vil møte ham. Dette kan ha påvirkning på livsutfldelse g livskvalitet g sm følge av utfrdringene vil mange ppleve frustrasjn, usikkerhet g endret selvbilde (Nilsen, 2010). Brwell & Breckman (2005) peker på gså seksuelle bekymringer. De største bekymringene er knyttet til krppsbilde g den seksuelle interaksjnen. Seksualitet er et tema sm fte er vanskelig å snakke med andre m (Brwell & Breckman, 2005). Mange kan føle seg mindre attraktiv ver fr deres partner eller det mtsatte kjønn g er redd fr å gjenppta den seksuelle aktiviteten (Prrett, 2005). 2.5 Fra sykehuset til hjemreise Pstperativ frløp vil si tiden fra perasjnen til hjemreise (Nilsen, 2010). Jhnsn & Prrett (2005) skriver at i den pstperative fasen er den fysiske støtten til pasientene viktig. Utreise plan g undervisning er en viktig del av rehabiliteringen g til å bli selvstendig, fr å få en glidende g trygg vergang fra sykehuset til hverdagen (Jhnsn & Prrett, 2005). Utreisen er vanlig vis fra 7-10 dager etter perasjn, men varierer til g fra avhengig av grunnsykdm, alder, g håndtering av stmien (Breckman, 2005). Nilsen (2010) belyser at pasienter glemmer mye infrmasjn sm blir gitt under innleggelsen, g derfr kan ne av infrmasjnen bli gitt etter hjemkmst dersm persnen har pliklinisk ppfølgning. 2.6 Kmmunikasjn med pasienter Kmmunikasjnen i helseyrket skal være faglig velfundert g til hjelp fr pasienten. Hjelpende kmmunikasjn er fte åpen med ett ubestemt g ufrutsigbart preg, g dette kan øke nærheten g kntakten slik man får en gd relasjn (Eide & Eide, 2007). Eide & Eide (2007) skriver gså at vanskelige g alvrlige livshendelser er fte en fellesbetegnelse på kriser. Persner i krise har behv fr støtte, medmenneskelig kntakt, g nen å dele tanker g følelser med. Gd kmmunikasjn er nøkkelen til å mestre sykdm eller krise g til å bearbeide reaksjner. Fr å gi situasjnen mening g frståelse er tilstrekkelig g gd infrmasjn m sykdmmen g behandling viktig (Eide & Eide, 2007). 2.7 Undervisning g veiledning Sykepleierens pedaggiske vurderinger g valg må tilpasses pasientens spesielle behv eller prblemer. Det kan fr eksempel gjelde syke mennesker, mennesker sm er friske eller utsatte fr helsesvikt (Tveiten, 2008). 11

12 Tveiten (2008) definerer sykepleierens pedaggiske funksjn slik: Sykepleierens pedaggiske funksjn innebærer alle vurderinger, knkrete gjøremål g handlinger sykepleieren har ansvar fr sm har til hensikt å legge til rette fr ppdagelse, læring, vekst, utvikling g mestring hs pasienter, klienter, pårørende, studenter g klleger (Tveiten, 2008 s.30). Tveiten (2008) definerer sykepleierens pedaggiske funksjn sm ppdagelse, læring, vekst, utvikling g mestring fr en pasient. Det vil si at han tilegner seg nye hldninger, kunnskaper g ferdigheter. Ne sm gjør at han mestrer å leve med symptmer g sykdmmen på en bedre måte, slik at livskvaliteten øker (Tveiten, 2008). Empwerment handler m å få i gang prsesser sm styrker deres selvkntrll, selvfølelse, kunnskaper g ferdigheter (Heggdal, 2008). Empwerment vil styrke menneskers evne til å ta effektive g selvstendige valg. Det vil øke muligheten til å ta bedre kntrll ver situasjner i dagliglivet, g nå egne mål fr gd livskvalitet (Reitan, 2010). Pasienten skal møtes med respekt, g hans perspektiv skal tas på alvr. Det er viktig at pasienten har så str innflytelse på sin egensituasjn sm mulig (Eide & Eide, 2011) Men fr at sykepleieren skal kunne undervise g veilede trengs kmpetanse innen mrådet. Sykepleierens kunnskapsaspekter kan deles inn på mange måter. En måte er å skille mellm teretisk kunnskap, praktisk kunnskap g erfaringskunnskap. Disse kunnskapsfrmene utgjør en helhet i sykepleien. Kunnskap er en frutsetning fr kmpetanse, g samtidig er måten kmpetansen kmmuniseres på viktig (Tveiten, 2008). 12

13 3.0 Metde 3.1 Hva er metde? Dalland (2010) påpeker at metde er verktøyet vi bruker når vi vil undersøke ne. Metden hjelper ss å samle inn data til det vi undersøker. Vilhelm Aubert (1985) skriver at metde er en fremgangsmåte fr å løse prblemer g tilegne seg ny kunnskap. Den valgte metden belyser derfr spørsmålet vårt på en faglig interessant måte g gir ss gd infrmasjn. I samfunnsvitenskapen skilles det mellm kvalitativg kvantitativ rienterte metder (Dalland, 2010). Den kvalitative tilnærmingen ppbygges g planlegges på en induktiv måte, mens derimt den kvantitative tilnærmingen på en deduktiv måte (Olssn & Sörensen, 2003). Olssn & Sörensen (2003) mener at i kvalitativ frskning stiller man med blanke ark. Frskeren møter situasjnen sm m den alltid har vært ny, fr å få et fullstendig rett bilde. Kvalitativ frskning samler pplevelser g meninger sm ikke lar seg tallfeste eller måle (Dalland, 2010). Kvantitativ frskning tar ftest grunnlag i en teri sm baseres på tidligere frskningsresultater g frskerens egne erfaringer på mrådet (Olssn & Sörensen, 2003). Denne metden tar sikte på å frme infrmasjnen m til målbare enheter, sm gir mulighet til fr eksempel å finne gjennmsnitt g prsenter av en større mengde (Dalland, 2007). 3.2 Litteraturstudie sm metde I en litteraturstudie er metden en beskrivelse av hvrdan en har gått frem fr å finne litteraturen (Dalland, 2010). Olssn & Sörensen (2003) påpeker at litteraturen sm samles inn er infrmasjnskilden, g det er vanlig å inkludere rundt 5-6 vitenskapelige artikler eller relevante vitenskapelige rapprter. Man skal søke systematisk, kritisk velge g sammensette litteraturen innen fr det aktuelle prblemmråde (Frsberg & Wengström, 2008). Innsamlingsdataen fra litteraturen skal settes i dialg med bakgrunnslitteraturen, g drøfte ut i fra frmål g spørsmålsstillinger (Olssn & Sörensen, 2003). 3.3 Metdekritikk På grunn av den stre mengden litteratur ble det vanskelig å velge ut g begrense søket mitt. De fem artiklene sm ble valgt ut er alle engelske g en risik kan da være at frfatterne av artiklene har ett annet budskap enn hva jeg har tlket g versatt det til. Mange av artiklene sm ble funnet var ikke tilgjengelige i full tekst g det begrenser utvalget. Litteraturstudie sm metde kan være bra da litteraturen angående ett tema allerede er undersøkt. Jeg kan da plukke ut de mest relevante artiklene til mitt tema. Det blir derfr mindre krevende arbeid, enn m jeg selv skulle samlet g analysert dataen. På 13

14 en annen side kan det bli en svakhet at andre persner har tlket innhldet på sin måte. 3.4 Litteratursøk Det er hvedsakelig brukt helsefaglige søkemtrer på bibliteket sine nettsider, fr å finne relevante vitenskapelige artikler g fagartikler. Artiklene skal brukes verrdnet i ppgaven. Databasene sm gav best resultater g ble inkludert i søket var Vård i Nrden, PUBMED g CINAHL. Fr å utvide søket brukes det engelske søkerd (se vedlegg I). I ppgaven brukes pensumlitteratur g andre bøker fra bibliteket, samt trekkes det inn søk fra Regjeringen, Lvdata g Nrilc fr å belyse prblemstillingen med relevant teri. 3.5 Kildekritikk Dalland (2010) skriver at kildekritikk betyr å vurdere g karakterisere de kildene g metdene sm brukes, fr å sikre m en kilde er sann. Fr å utøve kildekritikk er kunnskap grunnlaget, g det skal kmme tydelig frem hva de ulike kildene har bidratt med. Dalland (2010) skriver at hensikten er å dele de refleksjnene en sm frfatter har gjrt med leseren, fr å vise at litteraturen er hldbar, relevant g gyldig fr prblemstillingen. Det skal belyses fr leseren at kildematerialet er vurdert kritisk, g tydeliggjøre kriteriene sm frfatteren har satt fr utvelgelsen av litteraturen (Dalland, 2010). Dalland (2010) belyser litteratur sm en viktig underbyggelse i alle ppgaver, g derfr må litteraturen være relevant. Utfrdringen med å finne litteratur, er at den finnes fte enten sm primærkilde eller sekundærkilde. Primærkilde er den pprinnelige utgaven av en tekst eller senere pptrykk av den. Sekundærkilden er frtlket g kanskje versatt før en leser den, g dette kan føre til at det pprinnelige perspektivet kan ha endret seg (Dalland, 2010). Fr eksempel: I denne ppgaven brukes Drthea Orem sm sykepleieteretiker, derfr brukes det primærlitteratur fra Orem (1995) g Kristffersen (2005) sm sekundærlitteratur fr å underbygge g få frståelse av primærlitteraturen. Fr at kilden skal være gyldig skal den helst ikke være eldre enn 10 år (Dalland, 2010). I denne ppgaven er det inkludert en artikkel sm er 12 år gammel frdi det var få artikler sm undersøkte pasientene i den pstperative fasen. Dalland (2010) skriver at man vet kilden er gyldig når artiklene publiseres i de vitenskapelige tidsskriftene, da de går gjennm en mye strengere kvalitetssikring enn i fagtidsskriftene. Fr å vurdere kvaliteten g relevansen fr prblemstillingen på artiklene er det brukt sjekkliste fra nasjnalt kunnskapssenter (se vedlegg II-IV). 14

15 3.6 Etiske aspektene i frskningen Dalland (2010) påpeker at etikk mhandler nrmer fr rett g gd livsførsel, g etikken skal gi veiledning g grunnlag fr vanskelige avgjørelser man må vurdere. Nürnbergkden g Helsinkideklarasjnen er de viktigste retningslinjene (Dalland, 2010). Den innehlder grunnleggende prinsipper fr medisinsk g helsefaglig frskning på mennesker (Olssn & Sörensen, 2008). Det vektlegges at frsøkspersnenes helse g integritet går fran hensynet til frskning g samfunn. Lv m persnvern brukes fr å beskytte frsøkspersnene mt å bli krenket gjennm behandling av persnvernpplysninger (Dalland, 2010). Vitenskapsrådet sm har gitt ut retningslinjer fr hvrdan gd medisinsk frskning skal være, fr å unngå fusk. Ved utvalget av vitenskapelige artikler er det viktig at studiene har blitt gdkjent gjennm en etisk kmite eller at det er gjrt etiske verveielser. Opplysningene skal lagres på ett sikkert sted i ti år. Det er viktig å fremstille artikkelens synspunkt på rett måte i respekt av frfatteren (Frsberg & Wengström, 2008). De sm inkluderes i frskningen skal være infrmert m handlingen g i tillegg delta på et selvstendig g fritt grunnlag. Fr at deltakerne skal pprette tillit til frskerne er taushetsplikt g annymitet nødvendig (Dalland, 2010). Kilder bør skrives krrekt i en studie. Det er ingen sm ønsker at navnet sitt skal staves feil eller titler på eget arbeid unøyaktig gjengitt (Dalland, 2010). Kildene må refereres rett fr at andre skal kunne finne tilbake til kildene (Høgsklen Strd/Haugesund, 2013). Det finnes mange frskjellige systemer fr å referere til litteratur, både internasjnale g nasjnale. Hvilken metde en velger har betydning fr måten en henviser i teksten på g hvrdan litteraturlisten er satt pp (Dalland, 2010). I denne ppgaven benyttes standarden til American Psychlgical Assciatin (APA). 15

16 4.0 Resultat De artiklene sm er valgt ut i ppgaven er alle relevante til min prblemstilling. Det er brukt fem kvalitative artikler. Kvalitativ frskning gir ss en dypere frståelse av hvrdan hver enkelt pplever situasjnen. I tre av artiklene er undersøkelsen fretatt i lang tid i etterkant av perasjnen, mens derimt kun t undersøker pstperative utfrdringer på sykehuset. Det begrensede funnet angående den pstperative periden på sykehuset anses ikke sm en begrensning fr ppgaven. Jeg anser utfrdringene sm påvirker livskvaliteten i hverdagen sm viktige pplysninger sykepleieren kan bruke pstperativt. Learning t live with a permanent intestinal stmy (Danielsen, Serensen, Burcharth & Rsenberg, 2013). Dette er en kvalitativ studie. Hensikten med studien var å undersøke hvilken påvirkning på hverdagslivet en permanent stmi har, samt å få kjennskap til behvet fr undervisning g veiledning. Studien har fkus på faktrer sm kan øke eller redusere helserelatert livskvalitet etter stmianleggelse. Metden var gruppeintervju/samtaler med 15 deltakere ttalt g varighet på 1,5 time, der hver enkelt hadde mulighet fr å uttrykke seg. Det ble fremhevet t hvedtema: det å føle seg annerledes g utfrdringen å endre livsstilen, ne sm førte til selvpålagt islasjn g økt behv fr akseptasjn av andre. Deltakerne var misfrnøyd med undervisningen preperativt på sykehuset på grunn av manglende fkus på å mestre hverdagslivet etter hjemkmst. Kntakten med helsepersnell var viktig fr tryggheten i frløpet. Living with an stmy: Wmen`s lng term experiences (Hnkala & Berterö, 2009). Dette er en kvalitativ studie sm har fkuset på kvinner med stmi, da kvinner har høyere bekymringsscre enn menn angående krppslige frandringer g samleie. Hensikten med studien var å tilegne seg kunnskap g frståelse av det å leve med stmi, g effekten på livssituasjnen. Det var 17 deltakere sm deltk på intervju med lydpptak. Utfrdringene kvinnene møtte på var å tilpasse seg i dagliglivet, å gjenkjenne seg selv sm kvinne g flere fysiske begrensninger. Deltakerne knkluderer med at livet er bedre nå, ettersm livet før perasjnen kunne ført til død. Kvinnene aksepterte stmien g har lært seg å leve med det, selv m det innebar visse begrensninger. Helsepersnell bør støtte pasienter med stmi på deres vei mt akseptering av stmien g ikke bare tilpasningen. Ostmy patients perceptins f quality f care (Perssn, Gustavssn, Hellström, Lappas & Hulten, 2005). Dette er en kvantitativ studie med hensikt å vurdere kvaliteten på pleien hs stmipasienter sett fra ett pasientperspektiv. Det er brukt spørreskjema g deltakerne deltk gjennm en pliklinisk stmi klinikk. Det var ttalt 91 deltakere derav 42 har ilestmi g 49 clstmi. Studien er etisk gdkjent. I resultatene km det frem mange mråder i pleien sm var ufredsstillende, g infrmasjn g rådgivning ble 16

17 fremhevet. Det å få stmi medfører krppsfrandringer, tap av en viktig funksjn g frandringer i persnlighygiene. Disse frandringene er gir en str bekymring fr pasientene, g derfr er det kvaliteten på pleien en viktig sak å sette i fkus. Denne studien belyser behvet fr gd infrmasjn g brukermedvirkning. Bdily change fllwing faecal stma frmatin: qualitative interpretive synthesis (Thrpe, McArthur & Richardsn, 2009). Dette er en kvalitativ versiktsartikkel (review) med hensikt å redegjøre fr de krppslige endringene sm ppstår ved anleggelse av stmi. Det er brukt en rekke databaser fr å finne aktuell teri: ASSIA, CINAHL, Embase, Medline and Psyckinf. De fant 144 studier ttalt, g videre begrensninger gjrde at de tilslutt st m 11 studier sm var relevante g var innenfr kriteriene. Hensikten med studien var å få dypere innsikt i pplevelsen av krppslig frandring etter stmi anleggelse. Det var tre funn sm ble kategrisert i punkter fr å utdype hver enkelt bedre. Denne artikkelen presenterer hvrdan det ppleves fr en persn å få stmi g hva sykepleieren må fkusere på. Denne studien illustrerer at krppsbildet er en del av ens psykiske tilstand, g når det ppstår en endring eller ett tap kan krppsbildet g tanker påvirkes i negativ grad. Experiences f Swedish Men and Wmen 6 t 12 Weeks after Ostmy Surgery (Perssn & Hellström, 2002). I denne kvalitative studien var hensikten å beskrive pasientenes erfaringer med fkus på krppsbilde fra 6-12 uker etter stmianleggelsen. Det deltk ttalt 9 persner sm ble intervjuet angående følelser, hldninger g hverdagserfaringer etter stmianleggelsen. Resultatet i studien var at deltakerne følte seg annerledes, at krppen var endret, negativ påvirkning på seksuallivet, påvirkning av ssiallivet med tanke på islasjn g vil ikke delta på aktiviteter. Mange av deltakerne følte seg flau g har nedsatt selvrespekt g følelse, samt følelse av manglende kntrll på avføringen. Deltakerne uttrykket et økt behv fr å snakke med nen andre enn helsepersnell, da de følte infrmasjnen var manglende. 17

18 4.1 Hvedfunn Sm en ppsummering av mine hvedfunn i de vitenskapelige frskningsartiklene er det 3 kategrier sm har ut bemerket seg g sm skal ses nærmere på i drøftingsdelen. 1) Mangelfull infrmasjn g undervisning. I studien til Perssn et al. (2005) var deltakerne misfrnøyd med infrmasjnen angående medisinske resultater, kmplikasjner g hvilken dktr/sykepleier sm var ansvarlig. Perssn & Hellström (2002) belyser at infrmasjnen pasientene trenger i deres studie etter perasjnen ikke er tilfredsstillende g i Danielsen et al. (2013) sin studie uttrykket deltakerne et behv fr trverdig infrmasjn angående det å leve med en stmi. 2) Følelse av å være annerledes I den vitenskapelige studien til Danielsen et al. (2013) kmmer det frem at deltakerne har en følelse av å ikke passe inn g føler seg annerledes. Kvinnene i studien til Hnkala & Berterö (2009) har gså uttrykket at de har endret krppsbilde g føler seg annerledes i frhld til andre kvinner. Perssn & Hellström (2002) frsterker disse funnene i de andre studiene ved at deltakerne gså i denne studien ser på krppen sm vesentlig endret. I en versiktsstudie fra Thrpe et al. (2009) påpekes det at tap av helhet skaper dype sår g negativ fkus på krppen. 3) Vanskeligheter i seksuallivet Hnkala & Berterö (2009) setter lys på at kvinner har høyere bekymringsscre enn menn, angående endringer i krppens utseende g seksuell samleie. Mange av deltakerne i studien til både Perssn & Hellström (2002) & Thrpe et al. (2009) følte seg mindre seksuell attraktiv etter perasjnen. Det samme nevner Perssn et al. (2005) at er et kjent prblem i frbindelse med stmianleggelse. 18

19 5.0 Drøfting 5.1 Mangelfull infrmasjn g undervisning Pasienter har rett til å få infrmasjn uavhengig av etterspørsel g den skal bli meddelt uppfrdret. I pasient- g brukerrettighetslven (2011) 3-2 første ledd står det: Pasienten skal ha den infrmasjn sm er nødvendig fr å få innsikt i sin helsetilstand g innhldet i helsehjelpen. Pasienten skal gså infrmeres m mulige risiker g bivirkninger. (Pasient- g brukerrettighetslven 3-2, 2011). Infrmasjnsplikten mfatter diagnse, prgnse, undersøkelses- g behandlingstiltak, pleie sm følge av ulike tiltak g påkjenninger i frhld til behandlingen. Det skal infrmeres m tidsperspektiver knyttet til tiltakene g annet sm kan ha betydning fr pasienten, både på krt g lang sikt (Mlven, 2012). Behvet fr denne infrmasjnen belyses i artikkelen til Perssn & Hellström (2002) da de følte at det var manglende infrmasjn m hvrdan å takle den endrede livsstilen, samt det å få kunne prøve g tilpasse frskjellige utstyr g prdukter. Eide & Eide (2011) underbygger at infrmasjnen til pasienter fte viser seg å være mangelfull. Det kan skape utrygghet g frvirring, g undersøkelser peker gså på at manglende infrmasjn kan skape en sterk følelse av usikkerhet. Andre studier sm peker på mangelen på infrmasjn er studien til Grønnestad & Blystad (2004) der infrmantene ikke fikk nen standardisert infrmasjn pstperativt. Infrmasjnen begrenset seg til tilfeldig infrmasjn fra sykepleiere g leger. Infrmantene så på det sm viktig med gd infrmasjn (Grønnestad & Blystad, 2004). Sykepleieren har en viktig ppgave å infrmere g undervise gdt m sykdmmen g behandlingen (Eide & Eide, 2011). I studien til Grønnestad & Blystad (2004) bekrefter infrmantene at infrmasjn m sykdm, helsetilstand g prgnser gir pplevelsen av å ha kunnskap. Det fjerner usikkerhet g engstelse, g gir økt pplevelse av kntrll sm videre øker tryggheten g håpet (Grønnestad & Blystad, 2004). Eide & Eide (2011) underbygger dette ved at gd infrmasjn gir trygghet g hjelper pasienten til å frutse det sm skal skje, sm vil styrke pplevelsen av kntrll. I studien til Grønnestad & Blystad (2004) kmmer det frem at infrmantene manglet kunnskap til å kunne vurdere betydningen av krppslige pplevelser g reaksjner pstperativt. Fr å mestre sin situasjn står kunnskap sentralt, g en grunntanke innen kntrllperspektivet er at infrmasjn g kunnskap fremmer mestring (Eide & Eide 2011). Heggdal (2008) skriver at kunnskap m seg selv g sin helse gir muligheten fr å finne ut hva sm gjør det verre, g hva sm gjør det bedre. Orem belyser gså viktigheten av kunnskap, da hun skriver at kunnskap er nødvendig fr å kunne utøve egenmsrg. 19

20 Mennesker har den grunnleggende evnen til å kunne lære g tilegne seg kunnskaper, g bruke disse kunnskapene g ferdighetene i utøvelsen av egenmsrgen (Kristffersen, 2005). Heggdal (2008) hevder at det dreier seg m å ha kmpetanse knyttet til håndtering av egen tilstand. Kunnskaper m sin egen krpp innebærer nyskaping g utvikling av persnlig kunnskap m egen krpp, mestring g helse (Heggdal, 2008). Reitan (2010) nevner at fr nen prblemer finnes det ikke løsninger, bare mestringsmuligheter. Larzarus & Flkmann definerer mestring sm: Kntinuerlig skiftende kgnitive g atferdsmessige anstrengelser fr å klare spesifikke indre g/eller ytre krav sm vurderes sm krevende, eller sm verstiger persnens ressurser g truer velværet (Reitan, 2010, s.78). Mestringen er en mental aktivitet der persnen autmatisk g ubevisst danner frestillinger, føler, tlker, vurderer g velger handlinger (Reitan, 2010). Det sm vil styrke menneskets evne til å ta selvstendige g effektive valg er empwerment, da dette vil øke muligheten til å ta kntrll ver frhld i dagliglivet g nå egne mål fr å få bedre livskvalitet (Reitan, 2010). I mine erfaringer fra praksis fikk jeg se at dersm pasienter blir inkludert g får mest mulig makt g kntrll vil dette bedre mestringsfølelsen g selvbilde. Reitan (2010) lyser på at målet med empwerment er selvtillit, bedre selvbilde, økte kunnskaper g ferdigheter. I studien til Brwn & Randle (2005) påpeker de gså viktigheten med infrmasjn gitt på et faglig språk sm pasienten frstår. Breckman (2005) peker på at i en samtale bruker man rdvalget ubevisst, men i samarbeid med pasienter g pårørende er det viktig å være bevisst på språket. Sykepleieren må velge rd g bruke krppssignaler på en frståelig måte. Mlven (2012) skriver at det blir lagt str vekt på at pasientene skal infrmeres m g medvirke til eget behandlings- g pleiepplegg. Dette frutsetter gd åpen kmmunikasjn g vilje mellm pasienten g sykepleieren (Mlven, 2012). Kunnskap har psitiv betydning dersm den ppleves sm verdifull fr pasienten (Breckman, 2005). En frmell undervisningsfrm kan vekke mtvilje hs pasienten, derimt vil en ufrmell samtale gi pasienten følelse av å være i dialg med sykepleieren. Det blir da lettere å tilegne seg den kunnskapen sm frmildes (Breckman, 2005). Når pasientens kmpetanse g trygghet er bygget pp, vil det gi ham mulighet fr å gjenvinne kntrll g bli selvstendig (Nilsen, 2010). Orem understreker at sykepleieren skal kmpensere fr svikten til de sm allikevel ikke klarer å ivareta sin egenmsrg (Kristffersen, 2005). 20

21 I Danielsen et al. (2013) blir viktigheten av åpen kmmunikasjn angående stmien nevnt av alle deltakerne. Nilsen (2010) peker på at det er viktig å sette av gd tid når infrmasjn skal gis. Det skal være et egnet rm med r g lite frstyrrelser. Infrmasjnen bør gis både skriftlig g muntlig. Sykepleieren bør frsikre pasienten m at infrmasjnen vil bli gjentatt, g at det er nrmalt å glemme i en slik situasjn. Nilsen (2010) skriver gså at undervisning g infrmasjn må gis gradvis. Dersm det blir trukket inn alt fr mange faktrer fra begynnelsen av, kan dette føre til at pasienten føler at han drukner i infrmasjnen g det kan virke uverkmmelig. Pasienten bør få infrmasjn m hvrdan livet med stmi er g hva det vil bety fr hans ssiale liv. Det er viktig at pasienten får svar på sine spørsmål, får psykisk støtte g får anledning til å gi uttrykk fr egne tanker g bekymringer (Nilsen, 2010). Persner sm er i krise eller en vanskelig situasjn har gså redusert mttagelighet fr infrmasjn (Nilsen, 2010). I en fagartikkel av O`Cnner (2005) er det mange faktrer sm blant annet frykt, angst, smerter g tretthet sm påvirker læringen i en pstperativ fase. Eide & Eide (2011) påpeker at når mange følelser g tanker ppstår hs en pasient, er det ekstra viktig å tilpasse infrmasjnen sm gis til hver enkelt. Dersm pasienten er mtivert fr å lære de nødvendige tingene g villig til å ta i mt gde råd, påvirker dette selvfølelsen g livskvaliteten psitivt (O`Cnner, 2005). Derimt kan en persn sm har slitt med negativt selvbilde fra tidligere reagere med å neglisjere sin stmi ver krtere eller lengre tid. Alle mennesker er utstyrt med frsvarsmekanismer, sm er ubevisste teknikker sm hjelper ss å frsne ss med en knflikt. Dette gjør at pasienten kanskje ikke ppfatter den infrmasjnen sm blir gitt, sm kan få negative knsekvenser fr hans livsutfldelse g livskvalitet (Nilsen, 2010 s. 109). Orem (1995) påpeker at fr å undervise er det viktig at sykepleieren identifiserer læringsbehvene g tar hensyn til ønsker, vaner, erfaringer, bakgrunn g livsstil når egenmsrgsbehvene skal kartlegges. Min erfaring fra gastrlgisk avdeling er at pasientene lærer av å prøve seg frem g feile, ne jeg ser på sm nødvendig fr å finne den beste teknikken fr å fr eksempel håndtere lekkasjer. Jeg vil tr det er vanskelig å ta til seg infrmasjn sm pasienten ikke har erfart eller pplevd. Det å la pasienten prøve g feile skriver gså Nilsen (2010) er viktig, da det vil gi ham muligheten til å ta egne avgjørelser g vil føle seg selvstendig. Orem (1995) belyser gså at gruppe undervisning kan være hensiktsmessig i nen mstendigheter, da det kan være en effektiv måte å hjelpe den enkelte. Gruppe undervisning var gså en favritt i studien til Danielsen et al. (2013), da deltakerne fikk et inntrykk av hvrdan andre har det. Tveiten (2008) påpeker at gruppe undervisning g veiledning kan være aktuelt på sykehus, plikliniske grupper eller i regi av ulike pasientrganisasjner. Sykepleiere sm skal lede pasientgrupper bør blant annet ha pedaggisk kmpetanse g erfaring relatert til veiledning (Tveiten, 2008). Frdelen med gruppe undervisning er at 21

22 man møter andre i samme situasjn. Det kan øke fellesskapsfølelse g til å alminneliggjøre eventuelle prblemer, g kan bidra til trygghet, mestring g bevisstgjøring av egen situasjn (Tveiten, 2008). Behvet fr å snakke med nen andre enn en sykepleier bemerket seg i Perssn & Hellström (2002) da deltakerne syntes sykepleieren ikke er i stand til å gi all den infrmasjnen g følelsesmessige støtten de trenger. At infrmasjnsbehvet ikke ble dekket på sykehuset, kmmer gså frem i Danielsen et al. (2013). Persner sm kan være til hjelp å snakke med eller søke råd hs kan være representanter fra rganisasjnen Nrilc g gruppe tilbudene ved lærings- g mestringssentre ved sykehusene (Nilsen, 2010). Et ppsiktsvekkende funn km frem i studien til Perssn et al. (2005) der 71% av deltakerne sm hadde Ilestmi g 43% av clstmi deltakerne pplevde kmplikasjner etter anleggelse. Kmplikasjner sm ble funnet i studien var hudprblemer, granulmer, nekrse, stense, tilbaketrekking, lekkasje på grunn av lav stmi, parastmalt brkk g prlaps (Perssn et al., 2005). Str frekmst av kmplikasjner kmmer gså frem i studien til Taylr et al. (2012) der hele 71% hevder å ha pplevd en eller annen kmplikasjn under den pstperative periden. Det var derfr viktig at deltakerne fikk stmi ppfølgning de første seks månedene etter stmi anleggelsen (Taylr et al., 2012). En rekke kmplikasjner kan ppstå etter anleggelse av stmi (Nilsen, 2010). Burch (2013) hevder gså at stmi kmplikasjner kan ppstå lett g det er sannsynlig at alle før eller siden vil få en eller flere prblemer. Persner med stmi bør lære seg å gjenkjenne nrmalt utseende g funksjn av deres stmi, hud g utstyr, fr å unngå kmplikasjner (Breckman, 2005). Dette trr jeg kan bidra til at pasienten har bedre frutsetninger til å ppdage unrmalheter selv. Burch (2013) referer til studien av Perssn et al. (2009) sm skriver at selv m prblemene kunne vært frebygget med ppfølgning g infrmasjn, finnes det allikevel ikke nen standardisert ppfølgningsprsedyre i Strbritannia (Burch, 2013). Min pplevelse er at dette gså er ett tilfelle i Nrge. 22

23 5.2 Følelse av å være annerledes Perssn & Hellström (2002) g studien av Brwn & Randle (2005) peker begge på at stmianleggelse har en negativ innvirkning på livskvaliteten. Nilsen (2010) understreker at det er fte skremmende å få stmi g det blir frbundet med mye usikkerhet. Pasientene får ett endret levesett g endret krpps- g selvbilde. Heggdal (2008) skriver at når livet er blitt annerledes g preges det av erkjennelse av tap av livsutfldelse g tap av livskvalitet. Dette kan vekke både frtvilelse g sinne frdi det begrenser g truer verdier g aktiviteter sm var viktige (Heggdal, 2008). I Perssn & Hellström (2002) sin studie der den ene av deltakerne ble akutt perert g fikk stmi sm følger. På grunn av ingen preperative frberedelser utløste følelser sm mtbydelighet g emsjnelt sjkk hs deltakeren. Denne deltakeren sa: It lks like a piece f raw meat. The wrst f it was when the staff tld me t chang the appliance myself t wipe and change it. (Perssn & Hellström, 2002 s. 150). Ut i fra mine erfaringer må sykepleieren vise empati g støtte i slike situasjner, g la pasienten ta den tiden sm trengs fr å akseptere situasjnen. Nilsen (2010) påpeker at et viktig ledd i pplæringen er å inkludere pasienten langsmt i stellet. Pasienten blir gradvis mer i stand til å verta situasjnen g kan være en gd måte å hjelpe han ver den første kneiken. Orem (1995) peker på at sykepleieren kan gjøre pasienten nysgjerrig ved å frklare g demnstrere hvrdan prsedyrene skal utføres. Dette kan stimulere pasienten til læring g vil kanskje raskere ta ver arbeidet selv. I versiktsartikkelen til Thrpe et al. (2009) kmmer det frem at det individuelle krppsbildet endres ved tap av en funksjn, g det påvirker selvtilliten g selvbilde negativt. Dette belyser gså funnene i versiktsstudien til Brwn & Randle (2005) der de skriver at stmi anleggelse har fte en negativ innflytelse på en persns livskvalitet g påvirker livsstilen på mange mråder. Nilsen (2010) skriver at krppsfrandringene kan resultere i at pasienten føler seg mindreverdig g får et dårligere selvbilde. Årsaken kan være at nesten alle mennesker har en ppfatning m hvrdan idealkrppen bør se ut g fungere. I sammenheng med reaksjnene på stmianleggelsen bør pasientene alltid ppmuntres til å snakke m tanker g reaksjner. Sykepleieren må derfr være ett åpent g aksepterende medmenneske i den første tiden, da det kan bidra til å gi ham trygghet til å bygge pp ett nytt selvbilde (Nilsen, 2010). Ulike persner vil takle endringene sm skjer etter sykdm g skade, frskjellig. Persnens ulike sider vil være med å påvirke den individuelle prsessen hver enkelt må igjennm (Bredland, Linge & Vik, 23

24 2012). Renlen (2008) hevder at den betydningen kriser har i den enkeltes liv, g hvrdan en krise ppleves, kan derimt bare den enkelte vite ne m. En persn sm har slitt med negativ krppsppfatning før perasjnen, kan slite mer etter en slik endring enn en persn sm hadde mer selvstendig krppsppfatning (Nilsen, 2010). Når krppen er frandret må tanker g følelser bearbeides. Det vil kreve str innsats g kan ta lang tid. Ikke alle klarer å akseptere frandringene like gdt, men de aller fleste lever ett gdt liv etter hvert (Nilsen, 2010). Orem skriver at persner med funksjnstap må tilpasse seg en ny g varig livssituasjn, g har et behv fr å justere selvbilde ved å akseptere situasjnen (Kristffersen, 2005). Krppsbildet g selvbilde påvirkes kntinuerlig i samhandling med andre mennesker. Selvbildet utvikler vi gjennm samvær med g påvirkning fra andre. Vi påvirkes fr eksempel både av andres vurderinger g i ssiale sammenhenger (Bredland et al., 2012). Orem legger vekt på at kulturen g den ssiale gruppen er viktig fr den enkeltes egenmsrg, da egenmsrgshandlingene preges av de vaner, verdier g nrmer sm kjennetegner den ssiale gruppen g kulturen (Kristffersen, 2005). I studien til Danielsen et al. (2013) var deltakerne bekymret ver at andre kunne se eller lukte stmien. De hadde redsel fr å bli sett ned på eller at lekkasje skulle ppstå. Deltakerne følte at stmi er et tabu mråde g hadde et behv fr å skjule den ved å bruke litt løse klær sm ikke fremhever stmien (Danielsen et al., 2013). Det samme fremhever seg i Hnkala & Berterö (2009) sin undersøkelse, der deltakerne uttrykket frykt fr å reise ver lengre distanser på grunn av muligheten fr lekkasje. Frykt i tillegg til en følelse av at flk stirrer på dem er gså en hindring i å delta i ssiale aktiviteter. De føler seg mindre verdifull da de sammenligner seg selv med andre friske kvinner. I Heggdal (2008) står det at fte sammenligner pasientene seg med andre, g får da ett negativt selvbilde siden de ser annerledes ut. Tap av funksjnsevne er ett hinder angående det ssiale livet, arbeid g gjøremål (Heggdal, 2008). Pasientene kan føle mtvilje g ulyst til å treffe venner, gå tilbake til arbeidslivet i frykten fr at det skal lukte eller lekke fra psen. Det finnes derimt tiltak sm kan fjerne eller dempe lukten, da det finnes preparater til å ha i psen, tenne et par fyrstikker g luftrenser (Nilsen, 2010). Regjeringen vil ha mer vekt på betydningen av ssial støtte, ssial kapital g medvirkning i flkehelsearbeidet. I Strtingsmelding nr. 34 (2012/2013) står det: Ssial støtte g medvirkning har betydning fr evnen til å takle livsbelastninger. Opplevelsen av ssial støtte bidrar til helse g livskvalitet. Ensmhet, utenfr skap g pplevelse av manglende ssial støtte har betydelige negative knsekvenser fr helsen (St. Meld. nr. 34. ( ). En annen hjelp i å takle den ssiale hverdagen er å kntakte Nrilc (Nrsk Frening fr Stmi- g Reservarpererte). Sm gd hjelp både i tiden før g etter perasjnen kan det å møte ett annet 24

25 menneske sm gså har stmi være til gd hjelp. Det å se et menneske med stmi sm har hverdagsklær, kan gjøre det lettere fr pasienten å akseptere sin situasjn (Nilsen, 2010). Sykepleieren bør alltid infrmere m tilbudet fra Nrilc, g ta kntakt hvis pasienten ønsker det (Nilsen, 2010). Mange av deltakerne har vanskeligheter fr å gjenskape deres gamle liv før stmien (Danielsen et al., 2013). I frskningsprsjektene m Krppskunnskaping i bken til Heggdal (2008) underbygges dette, da mange pplever de ikke er den samme persnen sm før de ble rammet av sykdm/funksjnstap. Min mening er at det er viktig fr pasienten å kmme tilbake til sitt nrmale liv i den grad det er mulig, da det gir en viktig følelse av identitet g helhet. Det kmmer gså frem i Taylr et al. (2012) at det å kmme tilbake til arbeidslivet har str betydning fr det psykiske velværet. Fr pasienter med stmi er det å fungere i arbeidslivet et betydelig prblem, g er ett mråde sm trenger mer fkus på (Taylr et al., 2012). Regjeringen har satt dette i fkus ved å ha sm mål å utvikle en plitikk sm hjelper til bedre helse gjennm hele livsløpet g til gde verganger mellm faser i livet. Det skal legges til rette fr et inkluderende arbeidsliv g trygge g helsefremmende arbeidsplasser, g dette skal gjøres med å gjøre tjenester i ulike faser av livet mer helsevennlige med å tilpasse den enkeltes behv (St. Meld. nr. 34, 2012/2013). I studien til Taylr et al. (2012) kmmer det frem i resultatet at kun 11 av 30 sm ønsket å arbeide, hadde startet å jbbe igjen. Fr de sm var tilbake i arbeid var arbeidsgiveren fleksibel g gav muligheter til å få fri fra arbeidet fr å gå på ppfølgningstimer. Dette bekrefter gså Heggdal (2008) da hun skriver at frståelse fra arbeidsgiver/leder g tilrettelegging med hensyn til arbeidstid, temp g mengde arbeidsppgaver har betydning. Arbeidsgiverens evne til å lytte g frstå er grunnleggende fr at persner med funksjnssvikt eller helseprblemer, kan fungere i arbeidslivet. Dette er viktig fr selvfølelsen g bidrar til å ppretthlde persnens nettverk (Heggdal, 2008). 25

26 5.3 Vanskeligheter i seksuallivet Samsvarende med andre studier skriver Brwn et al. (2005) i sin versiktsartikkel at seksualitet er tilknyttet til krppsbilde (Salter 1992). I studiene Nrdstrm & Nyman (1991), Salter (1992), Nugent et al. (1999) g Perssn & Hellström (2002) kmmer frem at pasienter med stmi har bekymringer angående seksuelle prblemer (Brwn et al., 2005). Nilsen (2010) påpeker at i den første tiden kan den nye situasjnen føre til at pasienten skyver sine seksuelle behv i bakgrunnen. Det er følelsen av å ikke være attraktiv sm kan føre til psykssiale prblemer, g kan føre til at en ikke klarer å gjenppta eller innlede til et seksuelt frhld (Nilsen, 2010). I Brwn et al. (2005) sin litteraturstudie peker Nugent et al. (1999) på at 43% av clstmi g 45% ilestmi pasienter har rapprtert prblemer i frhld til det seksuelle frhldet etter perasjnen. Etter anleggelse av stmi skriver Thrpe et al. (2009) at deltakerne i studien til Mandersn (2005) at livet med stmi påvirker seksuallivet i den grad at persnen selv g partneren syntes den er avskyelig. Dette kan tyde på tap av helhet g redusert selvfølelse (Thrpe et al., 2009). Hvrdan pasienten takler den nye situasjnen er avhengig av pasientens persnlighet. Hvis pasienten er trygg på sin egen seksualitet har han bedre frutsetninger fr å gjenppta sitt seksualliv eller til å innlede ett nytt frhld, enn m pasienten ikke hadde vært trygg (Nilsen, 2010). I Ppek et al. (2010) sin studie ble det sett nærmere på de seksuelle frskjellene på persner sm har høy livskvalitet g lav livskvalitet. Studien fant ut at persnene med høy livskvalitet hadde lettere fr å akseptere livssituasjnen, men allikevel klare å finne litt glede i seksuallivet. Derimt de med lav livskvalitet hadde vanskeligheter fr å akseptere situasjnen, hadde fkus på det negative g gav stmien skylden (Ppek et al., 2010). Pasienter med stmi har økt behv fr å samtale m seksualitet, g det har blitt belyst i mange studier. Resultatene i studien viser at muligheten fr å snakke g få støtte fra en spesialsykepleier/sykepleier var skuffende (Perssn et al., 2005). Dette kmmer gså frem i studien til Perssn & Hellström (2002) da tiden etter perasjnen krever tilpasning g kan medføre at pasienter med stmi blir usikker på sin seksuelle evne g attraktivitet. Det at pasienten får vite hvrdan stmien g perasjnen kan påvirke det seksuelle mrådet påpeker Nilsen (2010) sm viktig. Den krte ligge tiden i sykehuset etter perasjnen kan gjøre det vanskelig å finne en passende anledning til å snakke m seksualitet g samliv. Det er gså mye infrmasjn sm skal mttas i denne periden (Nilsen, 2010). Mine erfaringer er at ingen snakker m seksualitet til de nypererte med stmi. Det er frståelig at mange syntes det er ett vanskelig/flaut tema å ta pp. Brwell (2009) peker på at det er viktig at sykepleiere kan ta pp det seksuelle mrådet, ne sm kan bidra til et psitivt syn på seksualitet. Nrilc g Den Nrske Kreftfreningen har laget 26