Saksliste IR-RBU-møte

Transkript

1 Saksliste IR-RBU-møte Til: Regionale brukerutvalg (RBU) i Helse Sør-Øst, Helse Midt, Helse Nord og Helse Vest Innkalt: Ledere og nestledere i regionale brukerutvalg og brukerutvalgssekretærer Møteleder: Møtedato: september 2016 Møtenr: 2/16 Møtestad: Scandic Ørnen, Bergen. Lars Hillesgt. 18, 5008 Bergen Saksnr Emne Ansvarleg Vedlegg Onsdag 28. september LUNSJ SCANDIC ØRNEN 11:30-12:15 Til stede under samlingen: Snorre Næss leder RBU Helse Midt), Arthur Mandal (nestleder RBU, Helse Midt), Kjell Åge Nilsen (sekretær RBU Helse Midt), Øistein M. Winje (leder RBU, Helse Sør-Øst), Rune Kløvtveit (nestleder RBU, Helse Sør-Øst), (leder RBU Helse Vest), Grete Müller (nestleder Helse Vest), Kristin Osland Lexow (sekretær RBU Helse Vest), Arne Kjetil Hafstad (leder RBU, Helse Nord), Gun Strand Hutchinson (nestleder RBU, Helse Nord), Brite Jacobsen (sekretær Helse Nord). ledet samlingen den 28. september, mens Grete ledet dagen etter. 12/16 (12:30) Kjell Åge meldte en sak til eventuelt: Sykehusbygg, som tas under sak 14/16 om regionale oppnevninger Kort gjennomgang av notat fra møtet april 2016 på Værnes. Pkt 4 Her var jeg ute et øyeblikk for å høre om muligheter for teleslynge, så andre kan kanskje fylle inn her? Notat fra april 2016 Interregion Oppfølging punkt 11 om interregionalt nettverk. Snorre viste til at noen innenfor enkelte pasientorganisasjoner har stilt spørsmålstegn ved arbeidsformen til IR RBU. IR RBU er ikke et beslutningsorgan i seg selv, men samarbeider om endel saker som treffer alle regioner. Gruppa ser det som naturlig at RBU-ledere og nestledere har den nødvendige fullmakten fra «sine» RBU for å jobbe Side 1 av 7

2 13/16 (12:45) slik de gjør med møter to ganger i halvåret, der vårmøtet innebærer møte med en representant fra Helse- og omsorgsdep., og høst-møtet vies i særdeleshet innspill til neste års oppdragsdokument. Det er viktig med god kontakt med politisk ledelse. Oppsummering: Grete Müller skriver videre på et notat om arbeidsformen, og dette følges opp videre på e- postkorrespondanse. (Tilleggsopplysning: RBU i Helse Vest hadde fellesmøte med styret den 3. oktober 2016, og presenterte arbeidsformen med de interregionale arbeidsmøtene slik at de også er kjent med dette). I forlengelsen av denne diskusjonen ble det også tatt opp hvordan brukerutvalgene holder sine moderorganisasjoner orientert om arbeidet som gjøres, og Helse Sør-Øst lager en aktivitetsrapport to ganger årlig, som de sender til de aktuelle organisasjonene. Om LIS TNF-anbefalinger 2016 Med bakgrunn i at Njål skal representere brukerne i arbeidet med LIS TNF-anbefalinger så ønsket han å få informert og diskutert med de regionale brukerutvalgene om måten dette skjer på. Njål ble oppnevnt (interregional oppnevning) som brukerrepresentant i dette arbeidet i perioden da han var leder av RBU i Helse Vest, og har ønsket å fortsette dette arbeidet etter at han gikk ut av brukerutvalget. Njål ønsket primært å ta opp to ting: 1. De aktuelle mdisinene/tnf-hemmerne har patenter som er i ferd med å gå ut, og biotilsvarende medisiner er snart tilgjengelige på markedet. Prisene svinger veldig fra år til år. 2. LIS henter inn anbud kun for 1 år av gangen. Njål er opptatt av dette er veldig lite forutsigbart både for brukerne og for helseforetakene. Det ble vist en studie som har sett på medisinbytte (Remicade) og konsekvens for pasientene, men disse resultatene er ikke offentliggjort ennå. Denne studien ble støttet av Høie med 20 mill. kr. Mange Njål Idsø (deltar på Lync) Side 2 av 7

3 14/16 (13:15) sykehus har allerede byttet medikament før resultatene av studien foreligger. Njål viser også til ulik praksis i sykehusene, der det «beste» sykehuset foreløpig ikke har byttet pasientene over på nytt medikament, men vil avvente resultatene av byttestudien. Kommentarer: Dette gjelder både hvordan legemiddelindustrien opererer og at pasienter blir byttet over på medisiner som det ikke forsket nok på i forhold til åsi noe sikkert om effekt. Det er også en ulik praksis blant sykehus, og det er uheldig. Dette bør synliggjøres. Økonomi må ikke telle alene framfor kvalitet. Man må også se på administrasjon av medikamenter (de gis enten som injeksjon eller som infusjon, der sistnevnte ofte krever at pasienten må få medisinen på sykehus), noe som vil medføre økte samfunnskostnader og kostnader for den enkelte pasient. Oppsummering: Dette er et svært komplekst område, og vanskelig for IR RBU å ta et standpunkt. men Njål ønsker at disse perspektivene bringes tilbake til de respektive brukerutvalgene da denne praksisen er lite tilfredsstillende både for pasientene (trygghet og tillit til helsevesenet) og for helseforetakene (økonomi). Øystein, som sitter som brukerrepresentant i Beslutningsforum, vil forberede et notat om legemiddelindustrien og samfunnsansvar som vil være tema på neste IR RBU-samling. Interregionale oppnevninger status Formalisering av rutiner rundt interregionale oppnevninger, diskusjonen fra telefonmøte: 1. Viktig at det er noen rutiner for fordeling/fordelingsnøkkel når det er flere kandidater som meldes inn, og her bør det vektlegges både geografiske hensyn, representantens kompetanse og størrelse på RHF-ene. 2. Ha telefonmøte når det gjelder oppnevning der flere kandidater er aktuelle (dette står forøvrig i rutinebeskrivelsene som IR RBU allerede har laget). 3. Viktig å påse at det blir en fornuftig fordeling Øistein Winje Side 3 av 7

4 mellom de store og de små RHF-ene. Oppsummering: Snorre vil se på notatet som allerede foreligger (notat og forslag lagt ved), og bake inn punktene vi har snakket om i disse møtene slik at prinsippene blir enda tydeligere når nye oppdrag skal fordeles. Sak fra Kjell Åge, om oppfølging av manglende brukerrepresentasjon i Sykehusbygg HF, som var et tema på sist IR RBU-møte. Det er kommet et brev til regionalt brukerutvalg i Helse Midt fra Sykehusbygg HF lagt ved), der det inviteres inn brukerrepresentant i et prosjekt «Standardisering av løsninger», og at også andre prosjekt vil være aktuelle med tanke på brukerrepresentasjon. IR RBU ønsker brukerrepresentasjon inn i styret, og vil opprettholde dette ønsket. Det vil bli forberedt en sak til nasjonalt AD-møte om dette, og Kjell Åge følger opp dette videre. 15/16 Felles retningslinjer for brukermedvirkning status Hvert RHF, med sine arbeidsgruppedeltagere, må systematisere høringsuttalelsene etter høringsfristen den 5. desember. Arbeidsgruppa møtes deretter fredag den 16. desember kl (elektronisk møte). Brukerutvalgsuttalelser tas først i dette møtet (ca. kl 9-11), deretter fortsetter ansatte fra i RHF-ene med høringsuttalelser fra administrasjon i HF-ene. Det vil bli laget utkast til felles styresak, som skal tilbake til AD-møtet i januar før det til slutt behandles i RHF-styrene. Brite sender ut møteinnkalling til ledere av brukerutvalgene og sekretærer. 16/16 Oppfølging av sak om reservasjonsrett versus samtykke (jf. eventuelt-punkt 3 i notat fra sist møte). Grete Müller redegjorde for hva som har skjedd i denne saken etter at den også var oppe i forrige IR RBU-møte. Det er hensiktsmessig at brukerutvalgene kommer med en felles uttalelse/notat som sendes til ekspertgruppen som jobber med medisinske kvalitetsregistrene. Å gå over til reservasjonsrett kan gi bedre dekningsgrad og datakvalitet, og er også mindre krevende for pasienten versus å skulle sette seg inn et ofte komplisert samtykkeskjema. Linn Bæra/Grete Müller Side 4 av 7

5 Bakgrunn for saken: Helse Vest ble invitert i 2014 av SKDE til den årlige samlingen der det ble understreket viktigheten av å få brukerrepresentanter inn i de medisinske kvalitetsregistrene. Grete har også deltatt i et møte i Helse Vest med en representant fra diabetesforbundet, som var opptatt av at brukerutvalgene må jobbe for å få reservasjonsrett i stedet for samtykke. Dette har også vært et ønske fra hofteleddsregisteret i Bergen, samt fra Geir Hoff i Gastronett (ref. forrige IR RBU-møte). Tidsskriftet Dagens medisin skrev i sommer at det skulle nedsettes en ekspertgruppe som skulle se på dette med medisinske kvalitetsregistre, men at det her manglet brukerrepresentanter. Grete sendte da en epost til HOD om hvorfor det ikke var brukere med i denne ekspertgruppen (brev og svar lå vedlagt i møteinnkallingen). Grete Müller mottok et brev fra ekspertgruppen, som inviterer RBU-ene til å komme med innspill innen den 9. desember Oppsummering: Det lages en formulering på dette som tas med til hvert enkelt RBU. Det sendes deretter en samlet uttalelse fra de fire RBU-ene til Marta Ebbing. Grete Müller tar ansvar for å sende svaret. Forslag til uttalelse: «Interegionalt RBU, som består av ledere og nestledere av de fire RBU-ene, anbefaler reservasjonsrett framfor samtykke i de medisinske kvalitetsregistrene. Bakgrunnen for dette er at det oppleves som langt mindre krevende for pasienter og pårørende å reservere seg, enn å skulle fylle ut et omfattende samtykkeskjema. Reservasjonsrett vil også kunne medføre en større dekningsgrad i registrene, og brukerutvalgene er opptatt av det skal både være nok data og god kvalitet på dataene». 17/16 Brukermedvirkning i helseforskning - Status i RHF-ene (veileder, kurs, etc.) I Helse Vest jobbes det med e-læringskurs for brukere og forskere. Disse skal legges på nettsidene våre, og kan med fordel spres til de andre RHF-ene også. Linn tar dette videre med Interregionalt nettverk for digital læring (ligger under HR-direktørene i RHF-ene). - I Helse Nord ble det nylig arrangert et kurs i brukermedvirking i helseforskning, der 40 Side 5 av 7

6 personer fra div. organisasjoner deltok. - Helse Midt har laget en veileder om brukermedvirkning i helseforskning. Denne ligger også ute på nettsidene til NTNU. - Eksempel fra Sverige: ( 18/16 Erfaringskonsulenter, erfaringstilsatte, likemann og likeperson, medarbeidere med brukererfaring... Kjært barn har mange navn dialog rundt dette med utgangspunkt i korrespondanse med Erfaringskompetanse.no (se vedlegg i møteinnkallingen) Grete Müller/Linn Bæra Innspill fra diskusjonen: - Det savnes en diskusjon og en holdning fra organisasjonene på hvordan de håndterer dette der det skilles mellom det lønnede systemet versus tillitsvalgt-systemet. - Likemannsbegrepet blir definert ulikt i organisasjonene. - Erfaringskonsulentene bør være ansatt fra brukersiden, og leid ut til foretakene - Ugreit å ha erfaringskonsulenter som blir oppfattet som brukere. Oppsummering: oppsummerer synspunkter på dette som sendes ut til IR RBU for drøfting på neste møte. 19/16 «Bestilling» til neste års IR RBU-møte med HOD/Erlandsen Det er Helse Sør-Øst som har ansvar for neste IR RBU-møte, og forslag til dato er mai Innen 31. mars må RBU Helse Sør-Øst ha innspill til tema for møte med Erlandsen. - Snorre fremmet forslag om drøfte finansiering av forventet brukermedvirkning i organisasjoner og foretak. Høsten 2017 blir møtet i Bodø, dato september. 20/16 Oppdragsdokument (OD) 2017 (vedlagt møteinnkallingen lå invitasjon fra HOD, nåværende oppdragsdokument, og innspill fra IR RBU til HOD til OD 2016 og 2015). Vedlagt er innspillene som ble utarbeidet i møtet. Innspillene tas med tilbake til de enkelte RBU-ene for Innspill til HOD fra RBU-er på oppdragsd Side 6 av 7

7 videre drøfting. Ledere og nestledere har deretter ansvar for å ferdigstille dokumentet, og og Grete Müller tar ansvar for å sluttføre prosessen og sende inn dokumentet til HOD på følgende adresse: med kopi til saksbehandler Andres Haga: i god tid før møtet den 26. oktober. Torsdag 29. september 20/16 Oppdragsdokument 2017 fortsetter Grete Müller 21/16 Eventuelt Grete Müller Grete Müller vil gjerne møte de brukerutvalgsrepresentantene som skal delta i møtet HOD den 26. oktober litt før møtet for å gå igjennom innspillene til HOD. Grete sender ut informasjon om dette. Ansvar for neste IR-RBU-møte: Helse Sør-Øst (dato mai 2017) Side 7 av 7