Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) Høringsutkast

Transkript

1 Pakkeforløp Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) Høringsutkast Sist endret

2 Om pakkeforløpet Målsetting Målsettingen med Pakkeforløp for psykisk helse og rus er: økt brukermedvirkning og brukertilfredshet sammenhengende og koordinerte pasientforløp unngå unødig ventetid for utredning, behandling og oppfølging likeverdig tilbud til pasienter og pårørende uavhengig av hvor i landet de bor bedre ivaretakelse av somatisk helse og gode levevaner Forløpet skal tilpasses hver enkelt pasients situasjon, ønsker og behov. God informasjon og forutsigbarhet for pasient og pårørende skal sikres gjennom hele forløpet. Kunnskapsgrunnlag Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge er utviklet med en kunnskapsbasert tilnærming. Det innebærer at både forskning, kliniske erfaringer og brukererfaringer er lagt til grunn i utviklingsarbeidet. Pakkeforløpet er utarbeidet av en arbeidsgruppe med representanter fra bruker- og pårørendeorganisasjoner og relevante fagmiljø. Det er arbeidet systematisk med innhenting av kunnskap på flere områder, inkludert kunnskap om hva som er viktig for brukere og pårørende. Ulike relevante nasjonale publikasjoner ligger også til grunn for arbeidet. Det har også vært avholdt rådslag for en bred målgruppe underveis i utviklingen av pakkeforløpet. Pakkeforløpet bygger i hovedsak på Nasjonal faglig retningslinje for tidlig oppdagelse, utredning og behandling av spiseforstyrrelser. Innen spiseforstyrrelser finnes det også et Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser (NorSpis), hvor det anbefales å benytte relevante, validerte instrumenter i pasientforløpet. Dette pakkeforløpet bygger derfor i tillegg på anbefalinger fra NORSPIS. På områder der det ikke finnes klare kunnskapsbaserte anbefalinger, er pakkeforløpet basert på enighet i arbeidsgruppen. Forslaget til pakkeforløp sendes både på intern og ekstern høring, og alle innspillene vil bli gjennomgått på en grundig og systematisk måte. Publikasjoner som ligger til grunn for arbeidet: Nasjonal faglig retningslinje for tidlig oppdagelse, utredning og behandling av spiseforstyrrelser, Helsedirektoratet 2017 Sammen om mestring (IS-2076) Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (IS-2587) Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator (IS-2651) Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene (IS-1924) Pasienters erfaringer med døgnopphold innen psykisk helsevern 2016 (PasOpp-rapport) Pasienters erfaringer med døgnopphold innen psykisk helsevern. Resultater etter en landsdekkende undersøkelse i 2014 (kunnskapssenteret.no) Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser (NorSpis) (nordlandssykehuset.no) Arbeidsgruppe Ekstern fagansvarlig: Inger Halvorsen, overlege/barne- og ungdomspsykiater, Regional seksjon spiseforstyrrelser (RASP), Oslo universitetssykehus Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 2

3 Arbeidsgruppeledere: Deltakere: Hanne Elisabet Strømsvik, psykologspesialist/seniorrådgiver, avdeling psykisk helsevern og rus, Helsedirektoratet Kari Aanjesen Dahle, cand.scient/seniorrådgiver, avdeling psykisk helsevern og rus, Helsedirektoratet Anette Wingerei Stulen, brukerrepresentant, Spiseforstyrrelsesforeningen (Spisfo) (inn for Silje Olsen april 2017) Beate Østgaard, psykologspesialist, BUP, Sykehuset Levanger Dordi Øiamo Frigård, konstituert fagleder/psykiatrisk sykepleier og helsesøster, Trondheim kommune Jan Rosenvinge, professor/dr.psychol., psykologspesialist, Institutt for psykologi, Det Helseviteskapelige fakultet, UiT Norges Arktiske Universitet & Universitetssykehuset Nord-Norge. Jan-Steinar Urdshals, seksjonsleder/psykologspesialist, BUP-Fana, Helse Bergen Jeanette Skjønhaug, familieterapeut/spesialsykepleier, Regional seksjon spiseforstyrrelser (RASP), Oslo universitetssykehus Kari Skulstad Gårdvik, seksjonssjef/barne- og ungdomspsykiater, BUP Lian, St. Olavs Hospital Laila Holgersen Skotte, overlege/pediater, sosialpediatrisk avd., Oslo universitetssykehus Lill Ann Welhaven Holm, brukerrepresentant, Rådgivning om spiseforstyrrelser (ROS) Marianne Hjortdahl, spesialist i allmennmedisin/fastlege, (inn for Rebecka Jensen fra mars 2017) Randi Bergh Høier, spesialsykepleier/miljøterapeut, Regionalt senter for spiseforstyrrelser, Tromsø, Universitetets sykehuset i Nord-Norge Rebecka Jensen, spesialist i allmennmedisin/fastlege (fram til mars 2017) Silje Olsen, brukerrepresentant, Spiseforstyrrelsesforeningen (Spisfo) (fram til april 2017) Vigdis Wie Torsteinsson, psykologspesialist, Regional seksjon spiseforstyrrelser (RASP), Oslo universitetssykehus/ tidl. BUPA Vestfold Kristine Hartvedt, helsesøster m/master i helsefremmende arbeid/seniorrådgiver, Helsedirektoratet, avdeling barne- og ungdomshelse Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 3

4 Innholdsfortegnelse 1 Henvisning og start spiseforstyrrelser hos barn og unge (pakkeforløp) 2 Kartlegging og utredning spiseforstyrrelser hos barn og unge (pakkeforløp) 3 Behandling og oppfølging spiseforstyrrelser hos barn og unge (pakkeforløp) 4 Avslutning og videre oppfølging spiseforstyrrelser hos barn og unge (pakkeforløp) 5 Forløpstider og registrering av koder spiseforstyrrelser hos barn og unge (pakkeforløp) Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 4

5 1 Henvisning og start spiseforstyrrelser hos barn og unge (pakkeforløp) 1.1 Grunnlag for henvisning Dette forløpet gjelder barn og unge fra ca. 8 år til 18 år, hvor det er en begrunnet mistanke om anoreksi, bulimi eller lignende spiseforstyrrelser. Nedre aldersgrense, på ca. 8 år, skyldes at slike spiseforstyrrelser svært sjelden debuterer tidligere. Ved begrunnet mistanke om anoreksi, bulimi eller lignende spiseforstyrrelser bør barn og unge bli henvist til spesialisthelsetjenesten så raskt som mulig. Dette pakkeforløpet omfatter ikke barn og unge med overspisningslidelse. For informasjon om overspisningslidelse og anbefaling for tiltak og eventuell behandling, se nasjonal faglig retningslinje for spiseforstyrrelser. Følgende tegn kan gi mistanke om anoreksi, bulimi eller lignende spiseforstyrrelser: bekymringsfull vektutvikling /KMI (kroppsmasse indeks) endret spisemønster/atferd vektreduserende atferd som oppkast og bruk av avføringsmidler mangelfull pubertetsutvikling menstruasjonsforstyrrelser svimmelhet/besvimelser overdreven eller tvangspreget fysisk aktivitet sosial tilbaketrekning overopptatthet av kropp og mat Se Prioriteringsveileder psykisk helsevern barn og unge. 1.2 Kartlegging før henvisning Henvisende instans bør gjennomføre en kartlegging som inkluderer punktene nedenfor før de sender henvisning til pakkeforløp. Ved kartleggingen må henvisende instans sørge for at pasient og foreldre, er delaktig for å sikre god informasjonsutveksling og dialog. Tolk må benyttes der det er nødvendig. Alle pasienter med mistanke om spiseforstyrrelse bør utredes med en kartlegging av både psykiske og somatiske sider ved en eventuell spiseforstyrrelse. Utredning i primærhelsetjenesten bør skje hos fastlegen. Utredningen omfatter en generell somatisk (kroppslig) undersøkelse, inklusiv høyde og vekt og relevante laboratorieprøver, se anbefaling i nasjonal faglig retningslinje for spiseforstyrrelser. Pasienter med spiseforstyrrelser har både psykiske og somatiske symptomer på sin spiseforstyrrelse. I tillegg vil de kunne ha andre, samtidige lidelser og komplikasjoner som følge av spiseforstyrrelsen, noe den som utreder må huske på. Dette bør kartlegges: aktuelle problemstillinger, inkludert: kontaktårsak symptomutvikling og funksjonsnivå i hjemmet og skole) Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 5

6 spisevaner/endret spisemønster vektreduserende atferd (oppkast, avføringstabletter, vanndrivende midler) overspisingsepisoder pubertetsutvikling, høydevekst fysisk aktivitet (lystbetont eller tvang) generell somatisk undersøkelse, inklusiv høyde, vektutvikling og laboratorieprøver somatisk sykehistorie andre psykiske problemer eller lidelser barnets og foreldres opplevelse av situasjon og ønske om hjelp sosiale forhold, inkludert: familieforhold, blant annet omsorgssituasjon, psykiske vansker/lidelser i familien skole/arbeid barn som pårørende eller mindreårige søsken tidligere psykiske problemer eller lidelser, inkludert: tidligere behandlingserfaring og effekt av dette nåværende tilbud fra andre tjenestesteder rusmiddelbruk legemiddelbruk, inkludert oppdatert legemiddelliste aktuell psykisk tilstand, inkludert selvmordsrisiko, belastende livshendelser og voldsproblematikk Følgende standard laboratorieprøver er viktige ved utredning hos fastlege: Hb, EVF, LPK med difftelling, s-glucose, s-natrium, s-kalium, s-klor, s-magnesium, s-ferritin, s-albumin, kreatinin m GFR, TSH, Frit T4, vitamin D, folsyre og vitamin B12. Det skal gå tydelig frem i henvisningen hva som er begrunnelsen for den. Funn fra gjennomførte undersøkelser skal legges ved henvisningen. Ved behov kan disse ettersendes. Svar på standard laboratorieprøver ved utredning hos fastlege kan ettersendes. Dokumentasjon og uttalelser fra andre instanser som ev. har bidratt med utredning eller hjelpetiltak, og beskrivelse av ev. igangsatte tiltak, legges også ved henvisningen. Henviser må vurdere hvilke tiltak som er nødvendig å sette i gang i påvente av vurdering i spesialisthelsetjenesten. Tiltak som bør vurderes er oppfølging av måltider, reduksjon av fysisk aktivitet, i tillegg til å avtale en snarlig oppfølgingstime hos fastlegen. Dersom det er behov for øyeblikkelig hjelp skal henviser kontakte ø-hjelp ved BUP eller vurdere behov for innleggelse ved somatisk eller annen egnet avdeling. For barn og unge med symptomer på alvorlig spiseforstyrrelse, er risikoen for organsvikt og andre livstruende tilstander betydelig. Alle pasienter som henvises til øyeblikkelig hjelp-vurdering eller innleggelse, skal samtidig bli henvist til pakkeløp for spiseforstyrrelser for barn og unge innen psykisk helsevern. 1.3 Dialog med pasient og pårørende God informasjonsutveksling og dialog med pasient og foreldre er en forutsetning for brukermedvirkning. Barn og unge med spiseforstyrrelser trenger tydelig og klar kommunikasjon, særlig fordi mange er preget av ambivalens - både vil og ikke vil ha hjelp. Dialogen og informasjonen må være tilpasset pasientens alder og språk. Henvisende instans skal, ved henvisning til pakkeforløp, informere om og drøfte følgende med pasienten og foreldre eller andre som har foreldreansvaret: årsak til henvisning til behandling for spiseforstyrrelse hvilke bekymringer pasient og foreldre har og hva de ønsker hjelp med Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 6

7 hva henvisningen innebærer, blant annet involvering av familien innholdet i henvisningen (pasienten har rett til kopi) hva som vil skje når henvisningen er mottatt telefonnummer til henvisningssted informasjon om brukerorganisasjoner som kan gi veiledning, støtte og informasjon (se oversikt på helsenorge.no) Pasienten bør oppfordres til å beskrive sin forståelse av utfordringer, behov og ønsker for hjelp. Denne legges ved henvisningen. Symptomer på spiseforstyrrelser, og særlig episoder med overspising og oppkast, er gjerne skambelagte. For enkelte kan det være angstfremkallende å snakke om dette. Henviser bør derfor stille mest mulig konkrete spørsmål og knytte spørsmålene til pasientens dagligliv. 1.4 Start pakkeforløp. Forløpskoodinering Når en pasient er henvist til spesialisthelsetjenesten skal det vurderes om pasienten har rett til helsehjelp. Denne vurderingen gjøres på bakgrunn av informasjon i henvisningen, og i tråd med prioriteringsforskriften og prioriteringsveilederne. Se Aktuell informasjon om lov og forskrift for prioriteringsveilederne. Alle som får rett til helsehjelp i psykisk helsevern og/eller tverrfaglig spesialisert rusbehandling vil få helsehjelp som et pakkeforløp. Pakkeforløpet starter når det er vurdert at pasienten har rett til helsehjelp. Dersom pasienten har behov for utredning/behandling for flere tilstander, må det avklares mellom relevante enheter hvordan samordning av flere pakkeforløp skal ivaretas. Pasienten skal som hovedregel møte en spesialist i løpet av pakkeforløpet. Dette bør skje tidlig i forløpet slik at mest mulig spesialisert kompetanse er involvert når plan for utredning eller behandling blir utarbeidet. Koder som skal registreres: : Pakkeforløp for psykisk helse og rus D08: Spiseforstyrrelser- barn og unge 9322A: Pakkeforløp start Forløpstider: Fra henvisning er vurdert til første fremmøte ved spesialisthelsetjenesten i pakkeforløpet: fem virkedager ved alvorlig tilstand fire uker ved mindre alvorlig tilstand Forløpskoordinering Innføring av pakkeforløp innebærer at alle virksomheter som utreder og behandler pasienter med psykiske lidelser og/eller rusmiddelproblemer skal utpeke forløpskoordinatorer. Det gjelder alle helseforetak og alle private virksomheter som har avtale med et regionalt helseforetak eller godkjenning fra HELFO. Det er et lederansvar å planlegge virksomheten slik at det finnes et tilstrekkelig antall forløpskoordinatorer. Forløpskoordinatoren skal ha delegert ansvar for og myndighet til å sikre sammenhengende Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 7

8 pasientforløp og oppfølging uten unødig ventetid. Ved oppstart av pakkeforløpet skal det utnevnes en forløpskoordinator for pasienten. Oppgaver og ansvar for forløpskoordinator samhandle med behandler og eventuelt kontaktlege/-psykolog være tilgjengelig som kontaktperson for pasient og foreldre, og eventuelt pårørende samarbeide med forløpskoordinatorer på tvers av avdelinger og ved andre sykehus for å følge opp felles pasienter sikre samarbeid med relevante tjeneste eller kontaktperson/koordinator i kommunen underveis i forløpet og ved avslutning følge opp pasienter som ikke kommer til avtaler i forløpet sikre at målepunkter i pakkeforløp blir kodet ha overordnet ansvar for at forløpstider følges for den enkelte pasienten Forholdet mellom forløpskoordinator og koordinator Pasienter som har behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til koordinator, både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. For pasienter som har rett til koordinator i spesialisthelsetjenesten er det naturlig at koordineringsoppgavene samles hos forløpskoordinator. Forløpskoordinator må i så fall være helsepersonell. Se: Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator (lovdata.no) Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator Forholdet mellom forløpskoordinator og kontaktlege/-psykolog Pasienter som har alvorlig sykdom, skade eller lidelse og som har behov for behandling eller oppfølging av spesialisthelsetjenesten av en viss varighet, har rett til å få oppnevnt kontaktlege/-psykolog. Kontaktlege/-psykolog skal håndtere henvendelser og kontakt med annet helsepersonell om saker av medisinsk/psykologfaglig karakter. Forløpskoordinator skal ivareta praktisk tilrettelegging og eventuelt samordning av ulike tilbud. Se veileder Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten (PDF). 2 Kartlegging og utredning spiseforstyrrelser hos barn og unge (pakkeforløp) 2.1 Innledende samtaler Pasienter i pakkeforløp skal få tilbud om/kalles inn til en innledende samtale med behandler. Hensikten med innledende samtaler er å avklare hva som er pasientens og foreldrenes behov, mål og ønsker for behandling og oppfølging. Hvis pasienten er under 16 år skal som hovedregel foreldrene eller andre som har foreldreansvaret involveres. Også andre pårørende kan involveres hvis pasienten ønsker dette. Se Pårørendeveileder. Hvis kommunikasjonsbarrierer/-utfordringer ikke er avklart i henvisningen, må disse og behov for tolk kartlegges. Se også Kulturformidlingsintervju et (nakmi.no). Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 8

9 Følgende skal avklares i første samtale: bakgrunn for og gjennomgang av henvisningen psykisk tilstand kartlegging av risikofaktorer for selvmord. Der det er behov for vurdering av selvmordsrisiko, må behandler sikre at dette gjøres av kvalifisert helsepersonell (se retningslinjen Forebygging av selvmord i psykisk helsevern) kartlegging av risikofaktorer for utøvelse av vold. Der det er behov for vurdering av voldsrisiko, må behandler sikre at dette gjøres av kvalifisert helsepersonell (rundskriv vedr. voldsrisiko er under utarbeidelse) behov for tiltak, eventuelt behov for kriseplan, Min plan (helsebiblioteket.no) Følgende bør inngå i første samtale: avklaring av pasientens og foreldrenes behov og forventninger til behandling og oppfølging drøfte involvering av andre pårørende og ev. andre i pasientens nettverk hvis pasienten har mindreårige barn eller mindreårige søsken, må behandler sikre at barnas behov for informasjon og oppfølging blir kartlagt og ivaretatt informasjon og dialog om utredningen og behandlingstilbudet og rammene for samarbeidet kartlegging av pasientens ressurser, interesser og mestringsevne, inkludert nære støttepersoner drøfte tiltak ved manglende oppmøte og fare for behandlingsavbrudd kartlegging av rusmiddelbruk og avhengighet kartlegging av belastende livshendelser som vold, overgrep eller andre traumeerfaringer og om hendelsene kan ha sammenheng med pasientens helsetilstand (se Kartleggingsverktøy (nkvts.no)) Ved spiseforstyrrelser er det ofte behov for å starte behandling samtidig som utredning pågår. Ved mistanke om anoreksi og alvorlig bulimi bør det informeres om fare for alvorlige somatiske komplikasjoner, og at det finnes virksomme behandlingstiltak. Ved risiko for selvmord, ved pågående voldsutsatthet eller voldsutøvelse må det vurderes å iverksette tiltak med en gang. Barn som helserettslig myndig For barn under 16 år må som hovedregel den/de som har foreldreansvar få informasjon om og samtykke til utredning og/eller behandling. Det bør gjennomføres samtaler med barnet/ungdommen alene. I disse samtalene skal behandler også vurdere om det er tegn på omsorgssvikt eller om barnet/ungdommen er utsatt for fysiske eller psykiske trusler, vold eller overgrep. Hvis det er grunn til å tro at et barn blir mishandlet i hjemmet eller det foreligger andre former for alvorlig omsorgssvikt, eller barnet har vist vedvarende og alvorlige atferdsvansker har behandler opplysningsplikt til barneverntjenesten, jf. helsepersonelloven 33. Se mer om opplysningsplikt i rundskriv til helsepersonelloven (PDF). Dersom det er behov for å melde fra til barnevern og/eller politi, bør barnet være informert om hva som meldes inn og hvem som er involvert. 2.2 Kartlegging og utredning Parallelt med kartlegging og utreding kan det være behov for å sette i gang behandlingstiltak. Følgende forhold bør kartlegges: Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 9

10 familieforhold/omsorgssituasjon bosituasjon skole/jobb bruk av rusmidler belastende livshendelser/mobbing/utestengelse kontakt med andre instanser, ev. tiltak og erfaringer med disse fritidsinteresser og ressurser (i og rundt pasienten) ressurser og eventuelle hindringer for å kunne gjennomføre familiebehandling spesifikt for spiseforstyrrelser For deler av kartleggingen, kan disse skjemaene fra NorSpis, tilpasset ulike aldersgrupper, benyttes: Skjema for Bakgrunnsopplysninger PSDQ (Sterke og svake sider-sdq-nor) KIDSCREEN-27 EDE-Q6.0 CIA 3.0 Skjemaene er tilgjengelige hos NorSpis (nordlandssykehuset.no). Her finnes også veiledning om hvilke skjemaer som er relevante for hvilke aldersgrupper og om de er beregnet på pasient eller foreldre. Der verktøy, anbefalt i NorSpis, benyttes for å måle symptom og/eller funksjon skal følgende kode registreres: 9325V: Standardisert verktøy for måling av symptom og/eller funksjon Pasienter med mistanke om spiseforstyrrelse bør utredes ved hjelp av en strukturert samtale (klinisk intervju) der pasienten deltar aktivt og formidler hvordan hun/han opplever egen lidelse/tilstand (anamnese). I tillegg bør det gjennomføres en somatisk undersøkelse som inkluderer høyde og vekt, og relevante laboratorieprøver, se anbefaling i nasjonal faglig retningslinje for spiseforstyrrelser. Det foreslås i tillegg å bruke et spørreskjema/kartleggingsverktøy, se anbefaling om bruk av kartleggingsverktøy i nasjonal faglig retningslinje for spiseforstyrrelser. 2.3 Vurdering og beslutning om videre oppfølging På bakgrunn av kartleggingen og utredningen, skal behandler i samarbeid med pasienten og foreldre vurdere hvilke tiltak det eventuelt er behov for videre. Spesialist i psykologi og/eller psykiatri skal delta i denne vurderingen. Vurderingen skal dokumenteres i pasientens journal på en måte som gir et godt grunnlag for videre oppfølging. Dersom pasientens uttrykte behov for hjelp og støtte ikke samsvarer med vurderingen og foreslåtte tiltak fra spesialisthelsetjenesten skal dette stå i journalen. Beslutningen bør gis skriftlig til pasienten og foreldre. Behandler skal ta beslutning om: behov for behandling innen psykisk helsevern for spiseforstyrrelse (behandlingen kan være igangsatt) behov for behandling innen psykisk helsevern for andre lidelser enn spiseforstyrrelse behov for behandling og oppfølging fra annen instans enn psykisk helsevern ikke behov for videre oppfølging Det skal registreres en eller flere koder for hvilken klinisk beslutning som tas: Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 10

11 9323P: Behov for behandling innen psykisk helsevern 9323T: Behov for behandling innen TSB 9323S: Behov for behandling fra annen spesialisthelsetjeneste (ikke psykisk helsevern eller TSB) 9323K: Behov for behandling og/eller oppfølging fra fastlege, kommunal helse- og omsorgstjeneste 9323A: Behov for oppfølging fra andre instanser som NAV, PPT, arbeidsgiver, skole, barnevern m.m. 9323I: Ikke behov for videre behandling og/eller oppfølging Videre skal behandler ta stilling til om det er: behov for videre tiltak for mindreårige søsken behov for koordinerte tjenester, inkl. rett til individuell plan behov for kriseplan/mestringsplan Hvis det er behov for behandling innen psykisk helsevern for spiseforstyrrelse, vil pasienten fortsette i pakkeforløpet. Det vil da være behov for å utarbeide en foreløpig utrednings- og behandlingsplan. Det bør ikke gå mer enn én uke fra første fremmøte på poliklinikk til en foreløpig utrednings- og behandlingsplan foreligger. Når pakkeforløpet starter med innleggelse i døgnavdeling bør en foreløpig utrednings- og behandlingsplan foreligge innen ett døgn etter innkomst. Ved anoreksi bør en første behandlingsplan gjelde måltider, aktivitet, oppfølging fra foreldre, og ev. skole. Forløpstider Fra første fremmøte ved poliklinikk til utredning er avsluttet: tre uker Fra første fremmøte ved døgnavdeling til utredning er avsluttet: to uker 2.4 Poliklinisk behandling eller døgnbehandling For pasienter som har behov for behandling for spiseforstyrrelse innen psykisk helsevern skal det vurderes om det er behov for poliklinisk behandling eller døgnbehandling. Pasienter med spiseforstyrrelser som har en stabil somatisk tilstand og mindre alvorlig undervekt, bør behandles poliklinisk. Ved starten av behandling i spesialisthelsetjenesten anbefales det behandling én til to ganger i uken, avhengig av alvorlighetsgrad. Ved forverring eller manglende bedring, bør behandlingen ved poliklinikken intensiveres. Intensivering bør vurderes senest tre til fire uker etter behandlingen startet. Ved manglende effekt av poliklinisk behandling bør døgnbehandling vurderes som en del av en mer intensivert behandling. Behandler bør vurdere henvisning til døgnbehandling for pasienter med anoreksi ved én eller flere av følgende tilstander: stort vekttap på kort tid eller alvorlig undervekt (barn med vekt under 2,5 persentil, voksne med kroppsmasseindeks (KMI/BMII) <15) ustabile somatiske parametere En sekundær grunn til henvisning til døgnbehandling er i tilfeller der omsorgssituasjonen er vanskelig og familien ikke klarer å ta ansvar for at barnet spiser tilstrekkelig. Det anbefales døgnbehandling for pasienter med bulimi ved høy frekvens av overspising, oppkast og andre kompenserende strategier som gir alvorlige somatiske komplikasjoner, og hvor poliklinisk behandling ikke har ført frem. Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 11

12 Sammenbrudd i omsorgssituasjonen hvor familien ikke makter å ivareta barnet kan være en sekundær indikasjon for henvisning til døgnbehandling for barnet. Se anbefalinger i nasjonal faglig retningslinje. For mer informasjon om rettslig grunnlag ved behandling av spiseforstyrrelser, f.eks. om samtykke og vedtak om behandling uten eget samtykke, se nasjonal faglig retningslinje for spiseforstyrrelser. 3 Behandling og oppfølging spiseforstyrrelser hos barn og unge (pakkeforløp) 3.1 Planlegging av behandling Innsats og igangsetting av tiltak bør tilpasses pasientens fungering og behov. Behandler vurderer om: pasienten har rett til individuell plan (IP) pasienten har behov for kriseplan tilstanden tilsier at det bør etableres en ansvarsgruppe Foreldre som har barn med psykiske lidelser kan ha behov for støtte for å kunne følge opp barnet sitt mens det er til behandling. Det finnes flere ulike støtteordninger (helsenorge.no). [Se også: Håndtering ved avbrudd i behandlingen] Behandlingsplan Alle pasienter skal ha en behandlingsplan som gir en samlet oversikt over planlagte tiltak med tidspunkt for evaluering gjennom pakkeforløpet. For pasienter som har rett på IP, blir behandlingsplanen en del av denne. Pasienten skal ha en kopi av behandlingsplanen. Behandler skal sørge for utforming og koordinering av behandlingsplanen. Pasienten og foreldre bør være informert om de ulike behandlingsformene enheten tilbyr, og det skal registreres om de har fått informasjon om dette. Alle mål og tiltak skal drøftes og avgjøres i nært samarbeid med pasienten og foreldre. En behandlingsplan bør minimum inneholde: behandlingsmål rammer for behandlingen (hyppighet, varighet) behandlingstilnærminger og tiltak eventuelle tiltak utenfor psykisk helsevern ansvarlige for de ulike tiltakene kriterier for avslutning plan for evaluering av tiltakene [Se: Evalueringspunkter] Koder som skal registreres: 9325U: Pasienter/foresatte/pårørende er involvert i utarbeidelse av utredningsplan og/eller behandlingsplan 9322F: Tilbakemelding til fastlege sendt underveis i pakkeforløpet (når behandlingsplanen er utarbeidet bør den sendes til fastlege) Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 12

13 3.2 Behandling ved spiseforstyrrelser hos barn og unge pakkeforløp Familiebasert behandling spesifikt for spiseforstyrrelser Det anbefales å benytte familiebasert behandling spesifikt for spiseforstyrrelse. Dette gjelder alle spiseforstyrrelsesdiagnoser, både ved anoreksi, bulimi og lignende spiseforstyrrelse, se anbefaling i nasjonal faglig retningslinje for spiseforstyrrelser. Når et barn eller en ungdom får en spiseforstyrrelse, blir hele familien berørt. Samtidig utgjør ofte familien den viktigste ressursen og støtteapparatet for den syke. Samarbeid med pårørende er avgjørende for godt utfall av behandlingen. Det kan redusere faren for tilbakefall i behandlingen og bidra til økt mestring både hos pasient og foresatte. De viktigste elementene ved familiebasert behandling er: Første fase: Andre fase: Siste fase: etablere en god terapirelasjon med foreldre, den unge, og eventuelt øvrige familiemedlemmer skape en trygg behandlingssituasjon legge vekt på familiens rolle med å hjelpe den unge til å bli bedre, inkludert nødvendigheten av at foreldrene tar ansvaret for ungdommens måltider og ernæringssituasjon skille mellom sykdommen og personen Ikke legge skylden på den unge eller den unges familiemedlemmer eller hjelpere dele kunnskap om spiseforstyrrelsen, inkludert konsekvenser av under-/feilernæring og oppkast evaluere effekten av iverksatte tiltak etter fire uker gi gradvis tilbake kontroll over måltidene til den unge vurdere andre tilstander som også trenger behandling når spiseforstyrrelsen blir mindre styrende, inkludert vanskeligheter i familien evaluere effekten av iverksatte tiltak etter fire uker gi støtte til familien slik at de kan hjelpe barnet/ungdommen til å bli selvstendig ha fokus på planer for å forebygge tilbakefall ved avslutning av behandling I noen tilfeller kan det foreligge forhold som taler mot familiebasert behandling. Spiseforstyrrelser fører ofte til et høyt konfliktnivå i familien. I tilfeller der konfliktnivået mellom foreldrene er så stort at de ikke kan samarbeide om behandlingen vil det ikke være hensiktsmessig eller mulig med familiebasert behandling. I tilfeller hvor det er grunn til å tro at det forekommer uønskede hendelser, alvorlig omsorgssvikt eller lignende, vil heller ikke familiebasert behandling være aktuelt. I slike tilfeller bør behandlende instans vurdere om det foreligger opplysningsplikt til barneverntjenesten (jf. helsepersonelloven 33). Når behandler vurderer om individuell psykoterapi, som for eksempel kognitiv atferdsterapi, skal tilbys, bør alder, funksjonsnivå og nytte av familiebasert behandling spesifikt for spiseforstyrrelser bli vurdert. Det skal registreres om familiebehandling spesifikt for spiseforstyrrelser benyttes i behandlingen: 9325S: Familiebasert behandling spesifikt for spiseforstyrrelser Somatisk oppfølging og ev. legemiddelbehandling Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 13

14 Nedenfor oppsummeres alle relevante anbefalinger om somatisk oppfølging og bruk av legemidler for barn og unge med anoreksi, bulimi og lignende tilstander fra nasjonal faglig retningslinje for spiseforstyrrelser. Se: 1. Når pasienten er i behandling i spesialisthelsetjenesten, vil behandler ha ansvaret også for at de somatiske symptomene og komplikasjonene ved spiseforstyrrelsen blir fulgt opp. Enkelte poliklinikker gjør dette i samarbeid med fastlege, som gjør undersøkelser og tar prøver og rapporterer tilbake til poliklinisk behandler. 2. Behandler må sikre at det er god dialog med fastlege under behandling i spesialisthelsetjenesten, blant annet gjennom samarbeidsmøter og informasjonsutveksling: 3. For pasienter som er innlagt med anoreksi bør en tilstrebe en reduksjon av undervekt fra 0,5 til 1,5 kg/uke, og rundt 0,5 til 1,0 kg/uke for polikliniske pasienter med anoreksi. 4. Det anbefales at målvekt/stabiliseringsvekt i behandling av personer med anoreksi settes til KMI for voksne, og på 25 til 75 percentil (KMI percentil) for barn og unge. 5. Det anbefales å oppnå regelmessig menstruasjon tre måneder på rad. Somatisk oppfølging, inkludert veiing, bør være en integrert del av behandlingen. 6. Å få i pasienten nok mat (reernæring) er den grunnleggende behandlingen ved påvist redusert bentetthet hos pasienter med spiseforstyrrelser. 7. Det anbefales en omfattende somatisk behandling og oppfølging for pasienter med alvorlig spiseforstyrrelse. 8. For pasienter med alvorlig spiseforstyrrelse, anbefales et formalisert samarbeid mellom psykisk helsevern og somatisk spesialisthelsetjeneste. 9. For barn og unge med anoreksi og bulimi er det ingen anbefalte legemidler for å behandle spiseforstyrrelsen. Dersom pasienten har andre samtidige lidelser og/eller sykdommer, må behandlende instans vurdere hvilke legemidler som er aktuelle. anbefalinger om somatisk oppfølging i nasjonal faglig retningslinje for spiseforstyrrelser anbefalinger om legemidler i nasjonal faglig retningslinje for spiseforstyrrelser Dersom pasienten bruker legemidler, bør behandler gjøre en systematisk gjennomgang, for å sikre hensiktsmessig bruk av legemidler og for å unngå uheldige bivirkninger/pasientskader. Eventuell behandling med legemidler må ikke starte før pasienten er gitt informasjon om fordeler og ulemper ved de enkelte legemidlene. Lege/psykiater skal informere pasienten om i hvor stor grad legemiddelet kan gi bivirkninger og hvilke bivirkninger som eventuelt kan oppstå. Pasientens tidligere erfaringer med bruk av legemidler må kartlegges og tas hensyn til ved valg av legemidler. Ved hvert evalueringspunkt bør det vurderes om det er behov for en gjennomgang av legemidler [Se: Evalueringspunkter] 3.3 Samhandling i forløpet Kommunene og de regionale helseforetakene har ansvar for å tilrettelegge for samhandling og samarbeid internt i tjenestene og med andre instanser. Her er både fastlege, skolehelsetjenesten, skole, PPT og NAV (ytelser, pleiepenger, opplæringspenger) relevant. Det kan også være relevant å samarbeide med trenere i idrettslag. Fastlegen har en sentral rolle. For å ivareta hensynet til somatisk oppfølging av pasienter med spiseforstyrrelser, er det naturlig at fastlegen har et særlig ansvar for den medisinske oppfølgingen utenfor spesialisthelsetjenesten. Ved spiseforstyrrelser er det spesielt viktig at alle involverte parter vet hvem som har ansvaret for veiing og somatisk oppfølging. For mer informasjon, se samarbeid mellom tjenester og henvisning til spesialisthelsetjenesten i nasjonal faglig retningslinje for spiseforstyrrelser. Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 14

15 3.4 Evalueringspunkter Pakkeforløpet inneholder løpende evalueringspunkter der behandlingen blir gjennomgått. Ved hvert evalueringspunkt bør pasienten og foreldre, behandler og andre relevante samarbeidspartnere, i fellesskap vurdere: vektutvikling status endring i tilstand/symptomer behandlingseffekt hvordan barn som pårørende/mindreårige søsken følges opp behovet for å involvere pårørende, flere i familien eller andre tjenester pasienten (og foreldre eller andre med foreldreansvar) og eventuelt pårørendes tilfredshet med behandlingen om somatisk helse er ivaretatt legemiddelgjennomgang, inkludert indikasjon, effekt, bivirkninger evaluere behandlingsplanen Koder som skal registreres: 9322E: Evalueringspunkt 9322F: Tilbakemelding til fastlege sendt underveis i pakkeforløpet (fastlege skal informeres ved store endringer i behandlingsplanen) Forløpstider Ved poliklinisk behandling: Fra oppstart behandling til første evaluering: seks uker Deretter mellom hver evaluering: seks uker Ved døgnbehandling: Fra oppstart behandling til første evaluering: to uker Deretter mellom hver evaluering: en uke Bruk av standardiserte verktøy for å måle effekt av behandling/symptom- /funksjonsmål Det bør der det er mulig gjøres målinger av symptomnivå, funksjonsnivå og/eller livskvalitet ved oppstart og ved avslutning av behandling. For aktuelle skjemaer, se NORSPIS (se kvalitetsregistre.no). Der standardiserte skjema benyttes for å måle symptom og/eller funksjon skal følgende kode registreres: 9325V: Standardisert verktøy for måling av symptom og/eller funksjon Helseforetakene og den enkelte helsearbeider som anvender et verktøy, må selv sørge for at bruken av disse er innenfor rammen for god klinisk praksis og innenfor de rettighetsrammene som finnes. Helseforetakene har egne systemer etter norsk lov om lagring av data, personvern osv., som må følges når bruk av tester medfører innsamling og lagring av data. Private aktører er også ansvarlig for å følge norsk lov ved innsamling og lagring av data. Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 15

16 3.5 Håndtering ved avbrudd i behandlingen Avbrudd i behandlingen kan forekomme av ulike årsaker og skje på alle tidspunkt i behandlingen. Det er derfor viktig å forebygge gjennom også å kartlegge aktuelle risikosituasjoner tidlig i forløpet. Dette bør inngå i pasientens kriseplan/behandlingsplan. For å unngå/redusere faren for avbrudd, må behandlende instans tilby fleksible behandlingsrammer og tilrettelegge for at pasienter kan komme raskt tilbake til behandling dersom de ønsker det. Dersom behandlingen avbrytes fra pasientens side, bør behandler ut fra alvorlighetsgrad vurdere om behandlingen likevel skal videreføres, se nasjonal faglig retningslinje for spiseforstyrrelser for informasjon om rettslig grunnlag. Dersom behandlingen likevel avbrytes, må henviser/kontaktperson i kommunen bli varslet og fastlege eventuelt kontaktet for videre oppfølging. Ved behov kan det holdes samarbeidsmøte mellom pasient og foreldre, psykisk helsevern og kommunale tjenester/fastlege. Det er viktig at pasient og foreldre får god informasjon om hva behandlingsforløpet vil innebære, blant annet for å redusere sannsynligheten for avbrudd. Dersom pasient og/eller foreldre eller andre som har foreldreansvaret ikke ønsker å fortsette behandlingen, skal en av følgende koder benyttes: 9326P: Avbrudd etter pasientens/foreldre eller andre som har foreldreansvarets eget ønske 9326A: Avbrudd av andre årsaker 4 Avslutning og videre oppfølging spiseforstyrrelser hos barn og unge (pakkeforløp) 4.1 Samhandling ved avslutning av forløpet Dersom det er behov for oppfølging fra andre instanser etter utskrivelse, skal behandler i spesialisthelsetjenesten kalle inn aktuelle instanser til et møte før pakkeforløpet kan avsluttes. Behandler må sikre at det utarbeides en plan for videre tiltak, inkludert hvem som har ansvaret for de ulike tiltakene. Pakkeforløpet kan ikke avsluttes før det er utarbeidet en konkret plan for videre behandling og oppfølging, dersom det vurderes behov for det, og epikrisen er sendt fastlege og eventuelt andre relevante instanser. 4.2 Avsluttende samtale I den avsluttende samtalen skal pasienten og foreldre delta sammen med ansvarlig behandler og eventuelt andre som har vært involvert i utredningen og behandlingen. Pasientens forventninger til tiden etter avslutning skal avklares, og tiltak planlegges. Følgende skal gjennomgås: dokumenter plan for videre behandling og oppfølging, ev. individuell plan kriseplan som er forankret hos involverte aktører Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 16

17 henvisninger og søknader oppdatert legemiddelliste aktuelle tiltak som omhandler familiesituasjon, skole, nettverk og fritidsaktiviteter må fremkomme i epikrisen og eventuelt plan for videre oppfølging og behandling, og det må fremkomme hvem som har ansvar for å ivareta oppfølgingen av dette risikovurdering der det er behov, med beskrivelse av aktuelle tiltak konkrete avtaler med fastlege eller ev. andre som er ansvarlige for tiltak, inkludert oppfølging av somatisk helse tilbakemelding fra pasient og foreldre/eventuelt pårørende om hvordan de har opplevd tilbudet de har fått kontaktinformasjon til relevante bruker- og pårørendeorganisasjoner (se oversikt på helsenorge.no) Ved avsluttende samtale skal det også gjennomføres evalueringspunkt, samt benytte anbefalte skjemaer i Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser (NORSPIS). Koder som skal registreres: 9322E: Evalueringspunkt 9325V: Standardisert verktøy for måling av symptom og/eller funksjon (der standardisert skjema benyttes for å måle symptom og/eller funksjon) 9326G: Avslutning av gjennomført pakkeforløp 5 Forløpstider og registrering av koder spiseforstyrrelser hos barn og unge (pakkeforløp) 5.1 Oversikt over forløpstider Forløpstidene måles og følges med på ved at koder legges inn på definerte målepunkter i forløpet. Forløpstidene er veiledende. Det lovmessige grunnlaget er pasientrettighetsloven og forskrift om prioritering av helsetjenester. Fra henvisning er vurdert til første fremmøte ved spesialisthelsetjenesten i pakkeforløpet: fem virkedager ved alvorlig tilstand fire uker ved mindre alvorlig tilstand Fra første fremmøte ved poliklinikk til utredning er avsluttet: tre uker Fra første fremmøte ved døgnavdeling til utredning er avsluttet: to uker Evaluering av behandlingen: Ved poliklinisk behandling: fra oppstart behandling til første evaluering: seks uker deretter mellom hver evaluering: seks uker Ved døgnbehandling: Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 17

18 fra oppstart behandling til første evaluering: to uker deretter mellom hver evaluering: en uke 5.2 Registrering av koder Til publisering av pakkeforløpet vil en kodeveileder publiseres. Kodeveilederen vil være mer utfyllende enn teksten nedenfor. Alle aktuelle koder er likevel omtalt nedenfor. Hvem skal registrere koder? Koder skal registreres av ansatte ved enheten innen psykisk helsevern. Det er opp til leder ved enheten å delegere ansvaret for å registrere koder. Start pakkeforløp Til sammen tre koder skal registreres ved start pakkeforløp. De tre kodene skal registreres på dato når: 1. Henvisningen merket «Pakkeforløp» blir vurdert i spesialisthelsetjenesten, og pasienten blir vurdert til å ha rett til helsehjelp 2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket «Pakkeforløp», blir vurdert, og pasienten blir vurdert til å ha rett til helsehjelp 3. Begrunnet mistanke om spiseforstyrrelse for barn og unge som er i spesialisthelsetjenesten oppstår i spesialisthelsetjenesten eller det diagnostiseres spiseforstyrrelse i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten. De spiseforstyrrelseslidelsene som er aktuelle er anoreksi, bulimi og lignende tilstander. Pakkeforløpet omfatter ikke overspisningslidelse. Koder som skal registreres: : Pakkeforløp for psykisk helse og rus D08: Spiseforstyrrelser- barn og unge 9322A: Pakkeforløp start Vurdering og beslutning om videre oppfølging Når utredningen er ferdig, skal behovet for videre hjelp registreres. En pasient i pakkeforløp kan ha behov for hjelp fra flere instanser samtidig, så en eller flere av kodene for klinisk beslutning skal registreres. Det skal registreres en eller flere koder for klinisk beslutning: 9323P: Behov for behandling innen psykisk helsevern 9323T: Behov for behandling innen TSB 9323S: Behov for behandling fra annen spesialisthelsetjeneste (ikke psykisk helsevern eller TSB) 9323K: Behov for behandling og/eller oppfølging fra fastlege, kommunal helse- og omsorgstjeneste 9323A: Behov for oppfølging fra andre instanser som NAV, PPT, arbeidsgiver, skole, barnevern m.m. 9323I: Ikke behov for videre behandling og/eller oppfølging Planlegging av behandling Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 18

19 Det skal registreres om pasienten/foreldre eller andre som har foreldreansvaret har vært involvert i utarbeidelse av behandlingsplanen. Der pasienten/foreldre har vært involvert i utarbeidelse av behandlingsplanen skal denne koden registreres på dato for når behandlingsplanen er ferdig utarbeidet: 9325U: Pasienter/foresatte/pårørende er involvert i utarbeidelse av utredningsplan og/eller behandlingsplan Tilbakemelding til fastlege skal sendes når behandlingsplanen er utarbeidet. Denne koden skal registreres på dato for når tilbakemeldingen ble sendt: 9322F: Tilbakemelding til fastlege sendt underveis i pakkeforløpet Behandling ved spiseforstyrrelser hos barn og unge Det skal registreres om familiebasert behandling spesifikt for spiseforstyrrelser benyttes i behandlingen. Koden skal bare registreres hvis ansatte som har opplæring i denne behandlingsformen deltar i behandlingen. 9325S: Familiebasert behandling spesifikt for spiseforstyrrelser Evalueringspunkter Kode for evalueringspunkt skal registreres på dato for når hvert evalueringspunkt gjennomføres: 9322E: Evalueringspunkt Ved store endringer i behandlingsplanen skal fastlege informeres, og følgende kode skal benyttes på dato for når tilbakemeldingen til fastlegen ble sendt. 9322F: Tilbakemelding til fastlege sendt underveis i pakkeforløpet Det bør gjøres målinger av symptomnivå og/eller funksjonsnivå ved oppstart og ved avslutning av behandling, ved å benytte standardiserte skjema som anbefales i NORSPIS (se kvalitetsregistre.no). Følgende kode registreres på dato for når aktuelle verktøy blir benyttet: 9325V: Standardisert verktøy for måling av symptom og/eller funksjon Håndtering ved avbrudd i behandlingen Dersom pasienten og/eller foreldre ikke ønsker å fortsette behandlingen, skal følgende kode benyttes: 9326P: Avbrudd etter pasientens/foresattes eget ønske Dersom behandlingen avsluttes av andre årsaker benyttes følgende kode: 9326A: Avbrudd av andre årsaker Avsluttende samtale Det skal gjennomføres et evalueringspunkt ved avsluttende samtale. Kode for evalueringspunkt skal registreres på dato for når evalueringspunktet gjennomføres: 9322E: Evalueringspunkt Ved avslutning av behandling bør standardiserte skjema fra NORSPIS for å måle symptom og/eller funksjon benyttes. Følgende kode bør registreres på dato for når aktuelle verktøy benyttes: Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 19

20 9325V: Standardisert verktøy for måling av symptom og/eller funksjon Når pakkeforløpet avsluttes etter endt behandling skal følgende kode registreres: 9326G: Avslutning av gjennomført pakkeforløp Denne koden skal registreres etter endt behandling, men også hvis pakkeforløpet avsluttes etter klinisk beslutning etter utredning. Overføring til annet helseforetak / privat behandlingssted Hvis pasienten overføres til et annet helseforetak / privat behandlingssted skal følgende kode registreres på dato for overføringen: 9322: Overført til annet helseforetak/privat behandlingssted Pakkeforløp ved spiseforstyrrelser hos barn og unge (HØRINGSUTKAST) 20