Styremøte i Norsk Forening for Williams Syndrom Sted: Radisson Blu Plaza Hotel, Oslo Tidspunkt: Fredag 27. nov 2015 kl og lørdag 28.

Transkript

1 Styremøte i Norsk Forening for Williams Syndrom Sted: Radisson Blu Plaza Hotel, Oslo Tidspunkt: Fredag 27. nov 2015 kl og lørdag 28. nov 2015 kl Deltakere: Erik Andersen, Tone Dieserud, Ann Kathrin Aasen og Arne Fedje Leif Karstensen meldte forfall pga jobb Grethe Lind møtte som vara Referat: Saksnr: Sak: Merknader 8/2015 Evaluering Styrets arbeid/arbeidsoppgaver/ansvar o Styret har gått igjennom roller og oppgaver for den enkelte og funnet en god arbeidsfordeling. o Styret vil takke alle Likepersoner som det siste året har stilt opp. Dette har lettet på arbeidet spesielt for leder. - Camper & aktiviteter o Det har vært et svært aktivt år med mange arrangementer. o Voksencampen ble arrangert i juni ved Lyngdal på Sørlandet. Her deltok det 50 personer, derav 22 med diagnose. Badeland, båttur og spennende utflukter bidro til en flott opplevelse under uken de var sammen. En spesiell takk til familien Oftedal som stilte sin fritidseiendom til disposisjon. o Jentecampen ble igjen en suksess. 18 personer, 9 med diagnose, fikk oppleve ulike aktiviteter som skapte et godt samhold. Stor takk til alle ledsagere og spesielt Siv og Tove som stod som ansvarlig for arrangementet. Leieren ble arrangert på Sotra i juni/juli. o Guttecampen ble arrangert på Tanumstrand over 4 dager. 18 personer deltok, derav 7 med diagnose. Fiske og båtliv ga god stemning sammen med mye musikkarrangementer på hotellet. o Music-campen ble arrangert i Sarpsborg i august over 5 dager. I år hadde vi 2 grupper-6 personer i alderen år og 10 personer i alderen år. Igjen et flott arrangement med fantastisk stemning. Stor takk til alle ledsagere og musikere.

2 o Årskonferansen ble igjen en suksess i Sarpsborg. Ca 180 personer deltok. Nyttig foredrag fra tannlege Stefan Axelson fra Taco-senteret, sosiale aktiviteter og konsert med Williams-bandet ga flott stemning. Gode tilbakemeldinger fra deltagerne. o 2 helgesamlinger i Oslo med Beatles og Elvis show på Konserthuset. Voksengruppa og andre WSungdom under 20 deltok. Totalt 30 med diagnose. o Sunshine-gruppa har hatt en fin samling i Oslo i november med bl.a konsert med Bjørn Eidsvåg i Spektrum. o Norgesgruppen med 10 familier hadde igjen en flott samling i Pinsen i Mandal. o Den minste gruppa hadde en flott samling 1.mai helgen på Rena. De var totalt 20 familier. Denne gruppen teller ca 40 familier. De har derfor delt seg i 2. En i Oslo området og en i Trondheims område. o Julemorro blir arrangert den første helgen i Oslo hvor bl.a Melodi Grand Prix junior står på programmet. Elle og Pål har igjen lagt til rette for en flott helg. - Årsmøtet o Årsmøtet ble arrangert på Clarion Hotel Royal Christiania 14. mars i Oslo. Alle medlemmer var invitert til å delta. Styret og 2 medlemmer var tilstede. Møtet ble gjennomført i henhold til vedtektene. 9/2015 Status økonomi - Tone orienterte om regnskap og budsjett; o Regnskap følger omtrentlig budsjett, og viser et bra overskudd. o Mye av overskuddet skyldes overføring av fondsmidler på kr ,- fra et legat. o Styret vedtok å bruke noe mer i 2015, resten overføres til o Filmselskapet skal ha utbetalt kr ,- til i o I 2016 ønsker styret å sette av midler til en studietur til Williamskongress eller music-camp i utlandet. - Forslag fra Erik som ble vedtatt : o Ekstra bevilgninger til noen av gruppene : ,- til voksengruppa, ,- til Sunshine, ,- til julemoro, ,- til de to yngste gruppene, 5000,- til juleopplegg for hjelpere av foreningen,

3 øke styresatsen til kr 8000,- som tilsvarer nasjonale satser. - Det var enighet om at egenkapitalen ikke behøver å være så høy som den er. Vi må vurdere å bruke noe av dette neste år, eventuelt til aktiviteter på årskonferansen. - Extrastiftelsen sa nei på søknad om midler for Men foreningen har fått midler fra et fond på kr ,-. Dette gjør at det er økonomi til å arrangere camper og arrangement i 2016, som i /2015 Aktiviteter i Årsmøtet o Gjennomføres i Oslo 12. mars med opplegg som for årsmøtet i Årskonferansen o Gjennomføres for voksne i Oslo siste helg i oktober. o Vi vil invitere representant fra styret i svensk og dansk forening til å delta. o Ifm evaluering av årskonferansen 2015 er det kommet forslag om å gjennomføre familiekonferanser hvert år. Styret konstaterer at dette er en sak/et forslag som dukker opp med jevne mellomrom! Med henvisning til NFWS vedtekter ( 18) beslutter styret å opprettholde ordningen med to påfølgende familiekonferanser og deretter en voksenkonferanse. - Jente Camp o Mona Due Sørensen og Anette Hjulstad ansvarlig for arrangementet i år. Trysil eller Hamar blir basested. - Voksen Camp o Voksencamp blir igjen på Lyngdal. Campen starter i Stavanger hvor Kongeparken er stedet. - Smågruppene (Nord & Sør) o Smågruppene, en i Oslo og en i Trondheim er nå etablert og vil få kr.3.000,- pr. famile på lik linje med andre familier i regionsgruppene. Planer ikke fastlagt. - Norgesgruppen o Vil igjen ha sin pinsesamling i Mandal - Music Camp o Blir arrangert i Sarpsborg med 2 grupper; 12 til16 år og 16 til 22 år. - Gutte Camp o Guttecamp er i planleggingsfasen. Man vurderer nærområdet hvor en av deltagerne bor. - Juleverksted

4 o Juleverksted vil igjen bli forsøkt arrangert i desember. - Informasjon om filmprosjektet o Foreningen fikk kr ,- fra Exstrastiftelsen til å lage en film for å vise hvilke muligheter barnungdom-voksne med WS har. o Prosjektet er nå i sin sluttfase. Det har blitt filmet, intervjuet personer med diagnose i ulike aldere. Det har man også gjort med søsken og foresatte. o Frambu og spesialutdannet folk har også gitt sine uttalelser. Man har filmet ulike aktiviteter og boligarbeidsforhold. o Filmen er ment som hjelp til de som får WS-barn og de som har WS-barn i ulike aldre. Likeså skal filmen være til hjelp for fagpersonell i ulike etater. o Det er også ment at filmen skal distribueres på ulike språk via FEWS - FEWS Summer Camp 2016 o Gjennomføres i Limerick, Irland juli. Tema/målsetning er «To promote intercultural learning and to enable social interaction between young people from different countries through music and other cultural activities». o Målgruppen er ungdom mellom 15 og 30 år. o NFWS har meldt på 2 ledere og 4 ungdommer. o NFWS medlemmer informeres om sommerleiren gjennom nyttårsbrevet. 11/2015 Oppfølging valgkomite - Erik kontakter valgkomiteen for å sikre fremdrift, samt gi råd og veiledning. Valgkomiten deltar på styremøte/årsmøte i mars. 12/2015 Medlemsregister - Medlemsregisteret ble gjennomgått og oppdatert. 13/ Utsatt til neste møte siden Leif ikke var til stede. 14/2015 Rapportering - Bruk av eksternt firma 15/2015 Informasjon om filmprosjekt - Foreningen fikk kr ,- fra Exstrastiftelsen til å lage en film for å vise hvilke muligheter barn-ungdom-voksne med WS har. - Prosjektet er nå i sin sluttfase. Det har blitt filmet, intervjuet personer med diagnose i ulike aldere. Det har man også gjort med søsken og foresatte. - Frambu og spesialutdannet folk har også gitt sine uttalelser. Man har filmet ulike aktiviteter og boligarbeidsforhold. Ann Kathrin Erik

5 - Filmen er ment som hjelp til de som får WS-barn og de som har WS-barn i ulike aldre. Likeså skal filmen være til hjelp for fagpersonell i ulike etater. - Det er også ment at filmen skal distribueres på ulike språk via FEWS - 16/2015 Eventuelt - Nyttårsbrevet sendes ut på samme måte som i Styremedlemmer sender sine bidrag til Arne innen 10. januar. Arne sammenfatter og sender ut innen 20. januar. 17/2015 Styrets møteplan Styremøte 1/16 går mars. Hovedtema er forberedelse og gjennomføring av årsmøtet - Styremøte 2/16 går mnd-skifte mai/juni. Vurderes gjennomført på skype (tilsv). Hovedtema er årskonferansen. - Styremøte 3/16 gjennomføres ifm music-campen aug (kort, forenklet «statusmøte»). - Styremøte 4/16 gjennomføres ifm årskonferansen i Oslo okt - Styremøte 5/16 gjennomføres i Oslo i slutten av november. Hovedtema er oppsummering av 2017 og planlegging av Finnsnes, 18. des 2015 Arne Fedje Referent