Register for kvalitet og pasientsikkerhet for alderspsykiatriske pasienter

Transkript

1 Register for kvalitet og pasientsikkerhet for alderspsykiatriske pasienter Knut Engedal, psykiater, professor dr.med. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Oslo universitetssykehus, Ullevål, og Alderspsykiatrisk avdeling, Diakonhjemmet sykehus, sykepleier, MSc, Kari Midtbø Kristiansen, og psykiater, overlege Bernhard Lorentzen begge Alderspsykiatrisk avdeling, Diakonhjemmets sykehus Bakgrunn De store psykiske lidelsene i eldre år er depresjon, angst og demens. Fra tidligere undersøkelser i norske alderspsykiatriske avdelinger, vet vi at om lag 40 % av alle som blir innlagt i en alderspsykiatrisk avdeling har en alvorlig depressiv lidelse, omlag 25 % har demens med alvorlig atferdforstyrrelser, mens de resterende pasientene enten har invalidiserende angst eller psykotisk lidelse (1). Denne fordelingen av pasienter henvist og behandlet i alderspsykiatrisk spesialisthelsetjeneste har vært stabil de siste årene, selv om den alderspsykiatriske spesialisthelsetjenesten har opplevd store nedskjæringer i sengeplasser. Primærhelsetjenesten har ikke alle steder tilstrekkelig kapasitet til å ivareta alderspsykiatriske pasienter i behov av langvarige og spesialiserte bo- og omsorgstilbud. De polikliniske tjenestene i alderspsykiatrien er bygd ut, men fremdeles er det slik at de mest alvorligst syke trenger innleggelse i flere uker. De som i dag blir innlagt til diagnostisk vurdering og behandling er derfor alvorlig syke. Bemanningen på sengeavdelingene er lav sammenlignet med hva som er tilfelle i voksenpsykiatrien. Dette er en utfordring til den alderspsykiatriske spesialisthelsetjeneste, og kan føre til at avdelinger i perioder med sykefravær og vakante stillinger ikke gjør en god nok jobb. Vi vet også fra erfaringer i praksis at kvaliteten er ujevn både innad i en avdeling og mellom ulike avdelinger, som har lik bemanning. Retningslinjer for utredning og behandling av ulike sykdommer i psykiatrien finnes, men disse omtaler ikke eldre pasienter spesielt. For eksempel har Helsedirektoratet nylig utgitt retningslinjer for behandling av depresjoner (2). De eldre, med sine spesielle problemer, er knapt nok nevnt. Folkehelseinstituttet har også nylig utgitt en publikasjon om psykiske lidelser hvor de eldre heller ikke er nevnt utover en omtale om demens på noen få linjer (3). Evidensbaserte oversikter over behandling av psykiske lidelser tar også sjelden hensyn til resultater fra RCT som har inkludert eldre pasienter, men baserer sine resultater på studier utført blant yngre pasienter. Og slik kan man fortsette. Den alderspsykiatriske pasienten synes faglig sett å være glemt i både offentlige norske dokumenter og internasjonale evidensbaserte oversikter, unntatt når det gjelder demenssykdommer. Våre kunnskaper om hva som er god utredning og behandling av alvorlig psykisk syke personer er derfor mangelfull. 1

2 På grunn av den demografiske utviklingen i vårt samfunn er man nødt å ta tak i spørsmålet hvordan man skal gi god kvalitet til flere eldre pasienter med psykiske lidelser. I følge befolkningsfremveksten de neste 40 årene vil antall eldre i Norge over 67 år i følge SSB øke fra (2009) til (2050). Den relativt største økningen får vi i aldersgruppen over 90 år (fire til femdobling) (4). Nasjonal Helseplan ( ) peker på de enorme utfordringene som ligger foran oss med en økende andel gamle pasienter som henvises til spesialisthelsetjenesten (5). Selv om eldres helsetilstand er bedre i dag enn for bare noen ti år tilbake, vil veksten av antall gamle medføre en vekst i behovet for helsetjenester. Man må også forvente flere gamle som lever med kroniske sykdommer som medfører funksjonssvikt. Demens er en av de viktigste sykdommene. Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial og helsetjenestene og bedre skal det bli (IS-1162) (6) peker på at målet for tjenestene er at de blant annet skal være preget av kontinuitet, at brukerne skal involveres og gi dem innflytelse og at tjenestene er rettferdige. I dokumentet Respekt og kvalitet 2007 (7) reises spørsmålet om det finnes et underforbruk av psykiatriske tjenester blant eldre og om det finnes tilstrekkelig personale til å ta seg av pasienter med akutte og kroniske alderspsykiatriske lidelser. Dokumentet gir ikke noe svar, og det er åpenbart av vi trenger mer kunnskap om dette, noe vårt planlagte register kan bidra med. Samhandlingsreformen Rett behandling på rett sted til rett tid (8) er en annen satsning som kan bidra til bedre tjenester for eldre med psykiatriske lidelser. Den gjelder også for de alderspsykiatriske pasientene og av den grunn ser vi utbygging av polikliniske tjenester. Likevel må man ikke glemme de aller sykeste som ikke klarer å ta imot poliklinisk behandling på grunn av sykdommenes alvorlighetsgrad. Det vil bli flere av dem også i fremtiden, og med nedbygging av sengekapasitet må vi bli smartere både i utredningen og behandlingen, slik at liggetid kan reduseres. Glemsk men ikke glemt (9) og Demensplan 2015 (10) peker på viktigheten av samarbeid mellom alderspsykiatrien og primærhelsetjenesten i tilrettelegging av tilbud til personer med demens og veiledning av personalet i primærhelsetjenesten. Viken alderspsykiatrisk forskningsnettverk Fem alderspsykiatriske avdelinger i og rundt Oslo har opprettet et alderspsykiatrisk forskningsnettverk, kalt Viken alderspsykiatrisk forskningsnettverk (VAF). Det er avdelingene på Oslo universitetssykehus HF, Ullevål og Aker, Diakonhjemmet Sykehus, Akershus universitetssykehus og Vestre Viken HF. Hensikten med nettverket er å øke samarbeidet i 2

3 forsknings- og utviklingsprosjekter for å bedre undersøkelsesprosedyrer, behandling, tjenestetilbud og omsorg for alderspsykiatriske pasienter. Kvalitetsforbedring er sentralt i denne sammenheng. Nettverket har tilsatt en koordinator, Kari Midtbø Kristiansen, og en forskningsleder, prof. Knut Engedal. Nettverket har et styre som består av en representant fra hver avdeling og en referansegruppe som også har en deltaker fra hver avdeling. KMK og KE er også medlemmer i styret og referansegruppen. Målsetting For å få bedre kunnskap om gamle personer med alvorlige psykiatriske lidelser og hvordan man kan bedre utredning, behandling og omsorgstilbud til denne gruppen, vil vi samle inn standardiserte data om pasientene som innlegges i en alderspsykiatrisk avdeling. Vi ønsker å opprette et tematisk register. Vil vi dermed få bedre kunnskaper om hvem han og hun er og derved kunne tilrettelegge for bedre og smartere utrednings- og behandlingsprosedyrer. Slike prosedyrer fins ikke i dag, verken i Norge eller andre land i Europa: 1) Hovedmålet med å opprette et register, er å kvalitetssikre og videreutvikle utredningsverktøy, slik at de verktøyene som brukes til enhver tid er up-to-date, at de sikrer den diagnostiske presisjonen og at kostnadene står i forhold til brukbarheten. Denne kvalitetssikringen utføres gjennom jevnlig evaluering av de metodene som i dag anvendes, og ved utførelse av forskningsprosjekter som baserer seg på evidensbaserte metoder. 2) Dataene som samles inn skal anvendes til å utvikle bedre behandling både med og uten legemidler (Alderspsykiatriske pasienter er en heterogen pasientgruppe, både i forhold til sykdomstype, symptomer, funksjon, alvorlighetsgrad, forekomst av komorbiditet og pårørendes belastning). 3) Dataene skal danne grunnlag for å kunne forbedre dialogen med primærhelsetjenesten om gode samhandlingsformer og egnede førstelinjetilbud til pasientene ut fra deres karakteristika. 4) Dataene vil gi mulighet for en rekke tverrsnittstudier for å studere fenomenologiske forhold ved psykiske lideleser hos eldre. For eksempel om angst, depresjon og psykoser som debuterer i høy alder har et annet symptommønster sammenlignet med det som er 3

4 typisk for yngre eller hos eldre som har hatt psykiatriske lidelser før i livet. Andre eksempler er om det fins sammenhenger mellom alder og kjønn og symptomatologi ved psykiske lidelser i høy alder, eller om pleiebyrde/tyngde er knyttet til spesifikke symptomer. Andre eksempler er å undersøke sammenhenger (en eller to-veis sammenheng) mellom somatiske lidelser, spesielt vaskulære sykdommer og depresjon og angst, noe som er etterlyst i internasjonal litteratur. Registerdata kan også benyttes i prospektive studier, for å beskrive forløp av psykiatriske lidelser hos eldre, nytteverdi av forskjellige typer psykososial/ikke-medikamentell intervensjon, legemiddelbehandling, nytteverdi av tilbud i primærhelsetjenesten og samhandlingstiltak. 5) Dataene vil også kunne danne grunnlag for epidemiologiske studier ved at de kobles til nasjonale registre som Folkeregisteret, Reseptregisteret, Dødsårsaksregisteret og innleggelser i sykehus. Dette vil kunne gi svar på om det fins prognostiske markører ved de ulike alderspsykiatriske lidelsene, eller om visse typer komorbiditet har betydning for død Pasientene Alle pasienter som innlegges i en av de fem alderspsykiatriske avdelinger i Viken forskningsnettverk og deres pårørende. Vi ønsker å inkludere alle pasienter, også dem uten samtykkekompetanse. Dette er en gruppe vi vet svært lite om, fordi de ofte ekskluderes fra prosjekter som følge av ulempen det medfører å ikke kunne avgi samtykke.. Ofte er dette de mest sårbare pasientene. De er lite i stand til å ivareta egne behov, og er helt avhengig av en helsetjeneste basert på kunnskap. Vi ønsker å bidra til at kunnskap og forskning rundt disse pasienten økes, slik at vi kan bedre kvaliteten på tjenestene til dem. For å begrense ulempen ved å bli inkludert ved manglende samtykkekompetanse vil vi markere data fra disse pasientene spesielt i databasen og kun tilgjengeliggjør dataene for delstudier der denne gruppen er spesielt relevant. Dessuten vil nærmeste pårørende bli spurt om samtykke på vegne av pasienten. Dersom pasienter uten samtykkekompetanse ikke har pårørende vil de ikke bli inkludert. Fra pårørende ønsker vi opplysninger om hvilke symptomer de har observert hos pasienten og hvordan pasientenes sykdom påvirker deres (pårørendes) følelse av byrde som omsorgsgiver. Utover dette ønsker vi ikke å innhente opplysninger om de pårørendes identitet. Vi ønsker ikke å innhente pårørendes fødselsnummer, kun alder, kjønn og tilhørighet til pasienten (ektefelle, 4

5 barn, etc.), se punkt 3 i listen. Basert på antall innleggelser i disse fem avdelingene 2008 og 2009 vil det være om lag 1000 pasienter årlig. Data som skal registreres Data som skal registres i databasen er opplysninger som samles inn i forbindelse med en standardisert utredning og behandling, se vedlagte protokoll. Dette inkluderer bl.a.: 1) Demografiske data om pasienten som alder, kjønn og utdanningsnivå 2) Tidligere og nåværende sykdommer og bruk av legemidler 3) Innhenting av data fra pårørende om pasientens kognisjon, psykiske helse, atferd, funksjonsnivå og evne til å klare seg i dagliglivet; samt pårørendes stress og byrde knyttet til omsorgsfunksjonen 4) Kognitive tester som MMSE-NR og Klokketest 5) Diagnose, diagnosetidspunkt 6) Behandlingsmetoder og behandlingstid 7) Somatisk undersøkelse, inklusive svar på blodprøver 8) Overføring til primærhelsetjenesten og registrering av ev. re-innleggelse 9) Tilbud fra primærhelsetjenesten før og etter innleggelse 10) Brukermedvirkning 11) Journaldata med relevans for aktuelle problemstillinger Pasientene vil også bli spurt om vi i framtiden kan koble deres data fra undersøkelsen til offentlige registre som Folkeregisteret, Reseptregisteret og Dødsårsaksregisteret. Til slutt vil vi 5

6 be om tillatelse til å kontakte dem igjen dersom det skal igangsettes et forskningsprosjekt hvor det skal samles inn flere data enn det som står i samtykkeskjema. Registerets varighet Data fra alle innleggelser fom tom vil bli lagret. Vi forventer at antall innleggelser holder seg på omtrent samme nivå og det betyr at data fra ca pasienter vil inngå i registeret. Etter 3 år vil vi evaluere effekten av opprettelsen av registeret. Datahåndtering og oppbevaring Data i registeret vil bli oppbevart på en egen forskningsserver ved Diakonhjemmet Sykehus. Data legges inn i SPSS (enten ved hjelp av punching eller scanning). Diakonhjemmet Sykehus vil være databehandlingsansvarlig for databasen og forskningsansvarlig for data som benyttes i delstudier. Det opprettes en kodeliste med kobling mellom pasientidentitet og ID i registeret. Denne kodelisten oppbevares i innelåst skap på Diakonhjemmet. Det søkes om konsesjon for registeret fram til Kodelisten slettes og data anonymiseres i Hver avdeling oppretter lokale koordinatorer som står ansvarlig for innsamling av data lokalt. Kodeliste og data i papirversjon sendes i separate konvolutter til nettverkets sekretariat ved Diakonhjemmet fra de ulike avdelingene. Diakonhjemmet vil opprette en elektronisk kodeliste som kan brukes ved senere koblinger til SSBs og FHIs registre. Hvert senter (sykehus) som leverer data til Diakonhjemmet beholder i tillegg en egen kodeliste innelåst separat fra pasientjournaler. Det skal ikke opprettes lokale databaser, men det kan gjøres ved behov, det vil si dersom det igangsettes et kvalitetsforbedrende arbeid eller et forskningsprosjekt som kun omfatter data fra et lokalt senter Tillatelse til bruk av data er regulert ved at det er opprette en styringsgruppe for Registeret, og det er denne styringsgruppen som gir tillatelse til bruk av data etter søknad fra det enkelte lokale sykehus. Det er vedtatt egne statutter for registeret. For tiden er følgende personer lokale koordinatorer: 1. OUS Ullevål: a. Randi Lundemo/Vibecke Opsand (enhet 1) Randi.Lundemo@oslo-universitetssykehus.no / Vibecke.Opsand@oslouniversitetssykehus.no 6

7 b. Anja Hoff (enhet 2) c. Fariba Barmaki (enhet 3) 2. Ahus Aker a. Hege Modal (døgnenhet A) b. Kristin Sagmo Larsen(døgnenhet B) c. Trine Wasstrand (døgnenhet demens) 3. Ahus Skytta a. Kirsti Frøshaug 4. Diakonhjemmet a. Siri Støverud (enhet A) b. Rita Lomsdalen (enhet B) c. Ann Camilla Bjerk (enhet C) 5. Vestre Viken a. Sidsel Moe Prosedyre for analyse og bruk av data For å kunne følge pasientens sykdomsutvikling ønsker vi også å ha mulighet til å registrere data som journalføres i forbindelse med senere innleggelser. Dataene vil bli analysere hvert år for få en oversikt over den typiske sykeligheten i pasientpopulasjonen som innlegges i en alderspsykiatrisk avdeling og finne frem til hensiktsmessige undersøkelses- og behandlingsprogram. Disse kan innføres og nye målinger utføres årlig. På den måten vil vi kunne evaluere og forbedre kvaliteten på de tjenestene som utføres. De fem avdelingene i VAF vil samarbeide om å opprette dette registeret for å bedre kvalitet og pasientsikkerhet for pasienter som innlegges i de fem alderspsykiatriske avdelingene. Resultater fra den fortløpende 7

8 evalueringen og forbedringen vil formidles til andre alderspsykiatriske avdelinger nasjonalt og internasjonalt. Innhold i datainnsamlingen vil bli revidert en gang årlig i referansegruppen for registeret. Alle deltakende avdelinger kan søke om tilgang til registeret ved planlagte kvalitetsog forskningsprosjekter. Styret i Viken alderspsykiatriske forskningsnettverk vil ha styringsrett over kvalitetsregisteret. En faglig referansegruppe vil bli oppnevnt for å gi styret råd om bruk av data og endring av hvilke data som skal lagres i Registeret. Ved uenighet har forskningsleder og styreleder vetorett. Hvert, av styret, godkjente delprosjekt i registeret er ansvarlig for å søke REK Sør-Øst og Personvernombudet for forskning ved Diakonhjemmet sykehus, om godkjenning før data tilgjengeliggjøres. Data fra registeret tilgjengeliggjøres for aktuell avdeling for gjennomføring av godkjente kvalitets- og forskningsprosjekter. Ved avsluttet prosjekt slettes data eller leveres tilbake til sekretariatet for Viken alderspsykiatriske forskningsnettverk på Diakonhjemmet. Administrasjon og økonomi En koordinator, Kari Midtbø Kristiansen, er ansatt for å utføre det praktiske arbeidet med å kvalitetssikre og oppdatere registeret. Hun vil ha ansvar for den daglige driften. Hun har sitt formelle ansettelsesforhold ved Diakonhjemmet Sykehus, og enhet for kunnskapsutvikling ved Alderspsykiatrisk avdeling, Diakonhjemmet Sykehus vil ha sekretariatsfunksjon for registeret. De deltakende helseforetak spleiser på lønnsutgifter til koordinator. Det er søkt legeforeningen om støtte til opprettelse av register for kvalitet og pasientsikkerhet, men resultat av denne søknaden er ennå ikke kjent. Styrings- og referansegruppe Det vil bli opprettet en styrings- og en referansegruppe for prosjektet med en representant fra hver deltakende avdeling. Disse vil være identisk med styret og referansegruppen for VAF. Per i dag er styrets leder avd.sjef /avd.overlege Bernhard Lorentzen, Diakonhjemmet Sykehus. De andre deltakerne er avd.sjef Bodil McPherson og seksjonsoverlege Hallgrimur Magnusson, begge Oslo universitetssykehus HF samt avd.sjef Terje Røst og seksjonsleder Jorunn Rørvik, begge Akershus Universitetssykehus HF. I tillegg sitter forskningsleder Knut Engedal og koordinator Kari Midtbø Kristiansen i styret. Per i dag består referansegruppen av: Professor Knut Engedal (forskningsleder), Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, overlege dr.med Mina Bergem, Akershus 8

9 universitetssykehus HF, nevropsykolog Maria Korsnes, dr.psychol, Oslo universitetssykehus HF, sykepleier MA Stein-Arne Hval, Diakonhjemmet Sykehus, overlege Eirik Auning, Akershus universitetssykehus, psykolog Guro Hanevold Bjørkløf, Vestre Viken HF og sykepleier, MSc, Kari Midtbø Kristiansen (koordinator), Diakonhjemmets sykehus. Juridiske forhold Opprettelsen av et register for å bedre kvalitet og pasientsikkerhet vil bli forelagt personvernombudet ved Oslo universitetssykehus HF, som er personvernombud for forskning ved Diakonhjemmet sykehus. Vi vil i dette kvalitetsregisteret be om samtykke fra pasientene. Ved manglende samtykkekompetanse, vil vi be om samtykke fra nærmeste pårørende på vegne av pasienten. Vi vil også be om samtykke fra pårørende til registrering av pårørendes situasjon og belastning. Delstudier som omfattes av registerets samtykke vil bli meldt til Personvernombudet og REK Sør-Øst uten at det vil bli innhentet nytt samtykke. Ved framtidige nye forskningsprosjekter som ikke omfattes av registerets samtykke, vil studien bli forelagt Personvernombudet og REK Sør- Øst. I tillegg vil aktuelle deltakere bli kontaktet for nytt samtykke. Referanser 1. Engedal, K., Nordberg, E., Moksnes, K., M., Henriksen, H., K., Bergem, A., L., M. (1997a) Alderspsykiatri et fagfelt som finner sin plass. Tidskr Nor Lægeforen 117: Nasjonale retningslinjer for diagnostisering og behandling av voksne med depresjon i primær- og spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet; mai. Rapport No: 15 IS Mykletun A, Knudsen AK. Psykiske lidelser i Norge: et folkehelseperspektiv. Nasjonalt Folkehelseinstitutt, Oktober, 20o Nasjonal Helseplan St.prp , Helse- og omsorgsdepartementet. 6. Og bedre skal det bli. Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial og helsetjenesten, IS 1162, Sosial og helsedirektoratet Respekt og kvalitet, IS 1498, Sosial og helsedirektorat

10 8. St.meld.nr. 47 ( ). Samhandlingsreformen, Rett behandling på rett sted til rett tid, Helse- og omsorgsdepartementet Glemsk, men ikke glemt. IS 1486, Sosial og helsedirektorat, Demensplan Den gode dagen, Delplan til Omsorgsplan 2015, Helse- og omsorgsdepartementet,