SNAKK MED PÅRØRENDES ERF MEG ARINGER MED OVERDOSER EN DEL AV NASJONAL OVERDOSESTRATEGI

Transkript

1 SNAKK MED MEG PÅRØRENDES ERFARINGER MED OVERDOSER EN DEL AV NASJONAL OVERDOSESTRATEGI

2 OM VEILEDEREN: Produsert for: Produsert av: Tekst: Layout og design: Foto/illustrasjoner: Helsedirektoratet Landsforbundet Mot Stoffmisbruk (LMS) Landsforbundet Mot Stoffmisbruk (LMS) Bendik Sundby Thor Erik Nøkland /Michael Lindholm/ Shutterstock NO FORORD Overdoser skjer alltid innenfor en sosial og relasjonell kontekst. Bak hver overdose står ikke bare en rusavhengig, men også flere pårørende. Ofte rammes en hel familie av en krise som strekker seg over flere år. Det er kriser som medfører langvarige og akutte følelsesmessige og eksistensielle belastninger. Å arbeide med forebygging av overdoser handler ikke bare om å forhindre overdosedødsfall, men også om å ivareta og følge opp pårørende som lever i skyggen av rusmisbruket. Kontakt Landsforbundet Mot Stoffmisbruk (LMS): Web: Tlf: post@motstoff.no Organisasjonsnr.: Besøksadresse: Hagegata 27, Tøyen torg 0653 Oslo Postadresse: Postboks 2821, Tøyen 0608 Oslo Kontakt Helsedirektoratet: Web: Tlf: postmottak@helsedir.no Organisasjonsnr.: Besøksadresse: Universitetsgata Oslo Postadresse: Postboks 7000 St. Olavs plass 0130 Oslo Gjennom intervjuer og samtaler med pårørende som har opplevd overdosedødsfall eller gjentatte overdoser uten dødelige utfall, har vi i Landsforbundet Mot Stoffmisbruk (LMS) sammenfattet dette heftet. Heftet er et av tiltakene i den nasjonale overdosestrategien : «Ja visst kan du bli rusfri, men først må du overleve», og målsettingen er å rette fokus på pårørendes situasjon og behov. LMS ble etablert i 1981 og er Norges største organisasjon av og for pårørende av rusavhengige. Heftet er utviklet i samarbeid med Helsedirektoratet, fagleder i Trondheims overdoseteam, Jan Erik Skjølås, og professor i helserett, Alice Kjellevold. Noe av det verste vi mennesker kan oppleve, er å miste noen vi er glad i. For pårørende av rusavhengige kan dette dreie seg om et dødsfall, men også det å miste et familiemedlem til rusen. For det å leve i uvisshet, frykt og i alarmberedskap over flere år er også en sorg. Det samme er vissheten om at ens nærstående aldri skal få oppleve et normalt liv. Det kan være lett å overse pårørende som sørger. Ofte er de så preget av den rusavhengiges situasjon at de glemmer å leve sitt eget liv. Ved å være til stede og være en støtte kan folk i tjenesteapparatet bidra til at pårørende begynner å leve sitt eget liv igjen. Ved å sammenfatte og formidle historier i dette heftet ønsker vi å sette fokus på den stille sorgen som så mange har opplevd, men som få har opplevd tilstrekkelig støtte i. Avslutningsvis har vi formulert et sett med anbefalinger til deg som jobber på rusfeltet. Vi håper anbefalingene vil kunne være til nytte i oppfølgingen og ivaretakelsen av pårørende. Vi ønsker å takke alle dem som har bidratt med sine kunnskaper, erfaringer og historier. Uten dere hadde ikke heftet kommet i stand. Kunnskap og erfaringer på dette feltet kommer ikke uten tøffe tider og vanskelige stunder. Vi vet hvor tungt det er å skulle hente frem minner og øyeblikk om det vanskelige som er og var. Tusen takk for at dere bidro med verdifull og unik kunnskap om et tema som svært få makter å sette ord på! Kari Sundby Michael Juhani Lindholm Miriam Neegaard 2 3

3 INNHOLD side 4-5 side 6-7 side 8-9 side side side side side side side side Til deg som leser Hvordan er det å leve med en rusavhengig tett på livet? Når overdosen skjer Det at noen er der Ulike reaksjonsmønstre - ulike behov Dialog Dødsfallet og den stille sorgen Vanskelig sorg og stigmatisering Avslutning Etterord Erfaringsbaserte anbefalinger til deg som møter pårørende i krisesituasjoenr «DET HADDE VEL VÆRT ET DRØMMESCENARIO I ETTERKANT. AT NOEN TOK KONTAKT. DET TRENGER IKKE VÆRE SÅ MYE TIL Å BEGYNNE MED. BARE EN LITEN PRAT OG DET Å FØLE AT MAN BLIR SETT I DET TRAGISKE MAN OPPLEVER. SELV OM VI VAR TO, FØLTE VI OSS VELDIG ALEINE.» (FAR) 4 5

4 TIL DEG SOM LESER Det er bred politisk enighet om at det fortsatt er sammensatte og uløste utfordringer innen rusfeltet, og at en av de store utfordringene dreier seg om involvering og ivaretakelse av pårørende. Opptrappingsplan for rusfeltet ( ) slår fast at bedre oppfølging av pårørende skal være et prioritert satsingsområde i tiden fremover. I Stortingsmeldingen «Se meg» fremkommer det at regjeringen vil styrke kunnskapen om forebygging av rusmiddelskader hos barn. Forskning og behandlingslitteratur viser at hemmelighold og usynlighet kan lede til at flere barn og unge utvikler et dårlig selvbilde og står i fare for å etablere uhensiktsmessige strategier for å håndtere problemer i hverdagslivet (Meld. St. 30, ). Også nyere forskning peker på at behovet for involvering og ivaretakelse av pårørende er prekært. I den kvalitative undersøkelsen av levekår hos voksne pårørende til personer med rusmiddelproblemer «Det gjennomsyrer jo hele livet», finner Birkeland og Weimand at de fleste pårørende har opplevd dårligere helse som følge av det å være pårørende, der både fysisk og psykisk helse har blitt verre. I tillegg til dårligere helse opplever pårørende svekkede familiebånd og sosiale relasjoner, svekket arbeidsevne og manglende trygghet. Undersøkelsen peker på at den totale belastningen pårørende står i kan føre til dårligere levekår, svekket familiedynamikk og betydelig økt fokus på den som har rusmiddelproblemene, på bekostning av andre familiemedlemmer» (s. 5). 6 Resultatene fra undersøkelsen er i samsvar med annen forskning, blant annet finner Schanche Selbekk i en analyse av familiers involvering i rusbehandling at mange pårørende utvikler egne plager på grunn av store belastninger over lang tid. Tiltakende rusing bærer med seg uforutsigbarhet, stress og konflikter i familien. Med dette som bakteppe håper vi at også dere som jobber innen rusfeltet, vil gjøre en innsats for å identifisere og følge opp pårørende. Håpet er også at dette heftet kan bidra til økt forståelse for at pårørende har behov for forebyggende tiltak i form av tidlig intervensjon og gode oppfølgingstjenester. I noen tilfeller har pårørende levd så lenge med omfattende belastninger at de selv er i behov av behandling. Gode målrettede tiltak fordrer oppdatert kunnskap. Pårørende har behov for indikative og selektive forebyggende oppfølgingstjenester. Med dette menes det at universelle rusforebyggende tiltak må suppleres med tiltak som ivaretar den enkeltes behov, og med tiltak som ivaretar pårørende som gruppe. Dette innebærer at man både følger opp den enkelte som sliter, og at man sikrer pårørende som gruppe gode og koordinerte tjenester uavhengig av hvem de og hvor de bor. 7

5 HVORDAN ER DET Å LEVE MED EN RUSAVHENGIG TETT PÅ LIVET? «Det var en som spurte mannen min: Hvordan syns du det går? ( ) Han svarte: Hvordan syns du det ville være å gå i begravelse til en du er veldig glad i? Hun svarte at det ville være veldig trist. Han sa: Det gjør jeg hver eneste dag.» De personlige pårørendehistoriene er fortellinger om vedvarende bekymring, kjærlighet og omsorg. Rusavhengighet har ringvirkninger og preger hverdagen, ikke bare for den rusavhengige, men også for nærstående. Det å være pårørende; mor, far, søster, bror eller andre som står en rusavhengig nær, er ofte en hverdag preget av engstelse og etter hvert konstant følelsesmessig beredskap. Mange føler seg alene og lever et liv på akkord med egne verdier og ønsker for livet sitt. Den rusavhengiges behov styrer hverdagen og egne tanker etter hvert som tiden går. Gradvis, nesten umerkelig, flyttes egne grenser og verdier. «Jeg levde mitt liv gjennom hans i mange år, egentlig. Jeg var en muliggjører og tenkte at hvis jeg bare, hvis jeg bare hjalp til litt mer akkurat nå, hvis jeg bare var inne hos ham og vaska leiligheten hans en gang til nå, så ble det sikkert bra. Hvis jeg bare betalte den regninga der og den jævla gjelda, så ble det bra». Altfor mange pårørende beskriver en hverdag preget av isolasjon og tilbaketrekning. Ofte på grunn av skyld eller skamfølelse eller rett og slett fordi man ikke orker å snakke mer om problemene. Alle tanker og følelser snevres inn til å dreie seg om dette ene: Hvordan er det med ham nå? Hva skal til for at han eller hun skal bli rusfri? Er det noe mer jeg kan gjøre? For mange er dette det første man tenker på når man står opp, og det siste man tenker på når man legger seg. Livet kan arte seg som en følelsesmessig berg- og dalbane, vekslende mellom håp, sinne, skuffelse og frykt. Frykten for sykdom, frykten for overdoser, frykten for at livet tar slutt. «Du går rundt med den frykten for at noe skal skje, som en udetonert bombe som du har inni kroppen din.» 8 Mange lever med en konstant usikkerhet og uro som ofte fører til helseplager. «Ja, det er vanskelig, går greit en stund og så går du og venter på neste overdose. Og så er det ikke mer enn at man har rukket å tenke den tanken, og så faller man sammen igjen. ( ) Du føler deg veldig alene. Det var noe av det verste, lurte på om det bare var jeg som hadde det slik.» (mor) 9

6 NÅR OVERDOSEN SKJER «Kjæresten sier hun ikke får kontakt med ham. Og jeg rykker da selvfølgelig ut og finner sønnen min sittende i en bil, livløs. Han reagerer ikke i det hele tatt. Han står parkert bare noen meter unna sykehuset. Så jeg løper alt jeg kan, og for livet, ned til mottakelsen og sier at jeg har en sønn som sitter i en bil og at han er livløs. Da får jeg beskjed om å ringe ambulansen. Og jeg tenker: Ja, det må jeg, og ringer ambulansen. Jeg finner telefonen og ringer 113 og løper tilbake.» Maktesløsheten mange pårørende opplever ved overdose, kan kjennes total. Etter mange år med bekymringer og et liv i beredskap står man plutselig i den situasjonen man fryktet mest. Tenk deg at din nærmeste har vært involvert i en krisesituasjon. Du får ikke kontakt med din kjære, og vet ikke om vedkommende vil overleve. De fleste opplever å bli handlingslammet i en krisesituasjon. Som faren vi snakket med, beskriver det: Pårørende gjør det de makter der og da for sine i en kaotisk situasjon. Når man så kommer i kontakt med helsetjenestene, er det viktig å huske på at den du møter, mest sannsynlig har en lang historie bak seg med bekymringer, sorg og beredskap. Det verste man fryktet som pårørende, har skjedd. Den man er glad i, har tatt overdose. De trenger nå støtte utenfra til å sortere og hjelpe til med praktiske utfordringer. De trenger støtte og tilstedeværelse for å klare å stå i det vonde. Sørg for at dere har klare retningslinjer på hvordan dere følger opp pårørende ved overdoser. Vær sikker på at pårørende føler seg ivaretatt på en god måte. «Da blir det kaos, armer og bein og hvem gjør hva nå?» (far ) 10 11

7 DET AT NOEN ER DER Å oppleve en overdose i nær familie er svært traumatisk. For mange er dette en opplevelse de vil bære på resten av livet, og som de frykter å oppleve igjen. Det å stå alene i krisen er for mange det som gjør maktesløsheten og handlingslammelsen total. Det å ha noen der som viser at de bryr seg, er av stor verdi. Ofte kan bare det å tilby en trygg hånd eller vise at man stiller opp, være nettopp det som skal til. «Egentlig skulle jeg ikke besøkt henne den dagen. Men jeg tenkte at jeg tar en tur ned, for jeg har sånne ekle følelser. Og da jeg kom ned der, var sykebilen på utsiden av døra, og jeg så bare det at det var en som ble båret inn i sykebilen. Så det brune håret, og da hylte jeg til, vet du. Er det hun som ligger der? Ja, sa de, og at det var viktig å få henne fortest mulig til sykehuset, og så kunne jeg kjøre etter. Men jeg ble helt lammet av å se dette, så jeg visste ikke, turte ikke kjøre etter sykebilen heller. Jeg kjørte frem og tilbake inn til byen og opp til et senter. Hun som er samboer med sønnen min, jobber på sykehuset. Jeg ringte henne og fortalte hva som hadde skjedd. Og så sa hun: kjør ned på sykehuset. Jeg skal på jobb nå. Så kan vi dra sammen, og så blir jeg med deg inn der. Det var kjempebra.» (mor) En mor deler hvordan hun opplevde det da overdosen skjedde hjemme. «Hun lå og ropte om natten, hadde falt ut av sengen. Jeg hjalp henne opp igjen. Hun ropte igjen. Sa at hun hadde sett en katt. Skjønte ikke noe først, men så skjønte jeg, hva har du tatt? Da orket jeg ikke mer og ringte ambulansen. Det viste seg at hun hadde tatt en overdose. ( ) Sykehuset ringte og ba meg komme ned med tøyet hennes. Jeg orket ikke se henne, ( ) sa til legen at nå, nå orker vi ikke mer. Vi har gjort alt vi kan og kan ikke være bolig lenger.» (mor) Dette sitatet, som det neste, forteller en historie om smerte, men også en historie om behov for samarbeid og avklaringer. Pårørende og tjenestene er nødt til å samarbeide. «Du føler deg utrolig aleine. Frykten hentet meg nok inn. ( ) Jeg ble veldig redd. ( ) Du får en telefon. Du reiser dit han er. ( ) Han sitter i en bil og du får ikke kontakt. Det er ikke i nærheten av kontakt. ( ) Helsevesenet, da vi fortalte hva vi trodde det var. ( ) Du måtte bruke litt overtalelseskunst for at de skulle komme. Vi kunne jo bare sette oss i bilen og kjøre ham. ( ) Det var liksom ikke så enkelt. ( ) Han satt i førersetet, skulle vi liksom flytte ham over da?» Pårørende forteller om opplevelser preget av ensomhet, og i mange tilfeller et udekket behov for å snakke med noen etter overdosen. Pårørendes situasjon skiller seg på mange måter fra andre familiers opplevelser etter kritisk sykdom. Fellesskapet som oppstår mellom pasient og pårørende i forbindelse med sykdom og tilfriskning, er ikke nødvendigvis en del av relasjonen mellom den rusavhengige og pårørende. Har du tenkt på at pårørende til rusavhengige ofte ikke får anledning til å dele gleden og lettelsen med den syke? Den rusavhengige vil ikke nødvendigvis dele de pårørendes lettelse ved oppvåkning etter en overdose. Mens pårørende kan håpe at nå må hun eller han forstå alvoret og ta imot hjelp, kan den rusavhengige våkne med helt andre tanker og reaksjoner. Ofte vil en slik oppvåkning innebære forvirring og sinne, og et sug etter ny rus. «Når man er tung rusavhengig og får en overdose og får Narcantin og blir vekket, ( ) så er det første man tenker på å skaffe penger til mer rus. Det er det som er viktig. Man tenker ikke noe særlig utover akkurat det.» (tidligere rusavhengig) Pårørende på sin side, som har opplevd at den de er glad i nesten døde, har helt andre forventninger og kan reagere med fortvilelse og avmakt. «Og når han våkner, så er han rasende på meg. Han skjeller og smeller og er sint som bare det. Og jeg står der og vet at han holdt på å dø, og det er jeg som får kjeft. Helsepersonell står der, maktesløse og gjør ingenting, følte jeg. Så fort han han har krefter til å komme seg ut av senga, hopper han ut. Han er ferdig med alt og skal hjem. Han skal ut, ( ) og jeg trygler og ber. Nå holdt han på å dø. Han trenger hjelp og behandling. Hva kan dere tilby?» (mor) 12 13

8 «Etter at han har fått motgift og kommet til seg selv igjen, mer eller mindre, ( ) så er det bare ett mål, og det er å komme ut for mer rus. Han skjønner jo overhodet ikke hva han akkurat har vært igjennom. Han har jo ikke noen forutsetninger for å skjønne det.» Etter en krise er det normalt å søke sammen, snakke sammen og dele følelser og refleksjoner. Å bli møtt med sinne eller apati når man forventer samhørighet og ro, vil være en ekstra belastning for pårørende. Igjen kan dette bidra til en opplevelse av økt maktesløshet og angst i tiden etter overdosen. Det er viktig at man som fagperson på rusfeltet, er bevisst disse mekanismene og kan være til stede og møte familien på en støttende måte. Pårørende vil sitte igjen med mange ubesvarte spørsmål og kanskje en forsterket angst for at neste overdose vil ha en dødelig utgang. Det å bli overlatt til seg selv kan legge sten til byrden og øke familiens totale belastninger dersom man ikke får hjelp til å sortere umiddelbare følelser og behov. Pårørendes historier skildrer at man dessverre ofte ikke blir sett. «Det var helt stille fra den kanten (helsepersonell). ( ) Det er klart at det å ha noen å prate med når du blir helt overlatt til deg selv, og du kan si at den bomba jeg snakket om, den er jo bare i full fyr etter noe sånt, før du til og med har gått ut av sykehuset. Så det å ha noen der som kunne, noen å prate med. Noen som hadde litt erfaring, som kunne snakke litt om hva vi gjør nå. For du blir jo helt rådvill, og du blir aleine.» Man blir stående alene med sjokket, fortvilelsen og angsten. Da er det vanskelig å navigere og være aktivt oppsøkende. Kanskje vet man ikke engang hva man trenger? Behovet for noen å snakke med kan være vedvarende eller komme etter hvert som tiden går: «Jeg var kanskje dum som ikke tok imot hjelpen da. Har tenkt i ettertid at, ja, tror nok jeg burde ha gjort det ja.» (mor) «Skulle man ønske seg noe, så var det at noen hadde ringt oss. Det kunne jeg ønske meg, for i den situasjonen du er, så er du nesten ikke i stand til å slå et telefonnummer engang. For du er jo såpass ustabil i forhold til det du har vært gjennom. Bare det å ringe et fremmed telefonnummer og et fremmed menneske.» 14 15

9 ULIKE REAKSJONSMØNSTRE ULIKE BEHOV Pårørende har ulike relasjoner til den rusavhengige og har derfor ulike personlige historier og behov. Familiens relasjoner preges svært ofte av den rusavhengiges adferd og symptomer. Det er derfor viktig å ivareta nære pårørendes behov og være bevisst familien som helhet i utviklingen av gode tiltak til pårørende. Rusavhengiges familier vil ofte, som følge av de belastningene rusavhengigheten påfører familierelasjonene over tid, ha utviklet dysfunksjonelle mønstre. Grensene for hva som er normalt flyttes gradvis, og i mange familier snakker man om en dag av gangen. Dette er på mange måter en mestringsstrategi i den situasjonen man befinner seg i. De senere årene har det heldigvis blitt et større fokus på barn med rusavhengige foreldre. Samtidig er mindreårige søsken en gruppe som ofte blir usynlige og faller mellom alle stoler. Først i 2016 ble det lagt frem et lovforslag om å ivareta og følge opp mindreårige barn som pårørende til søsken, på lik linje med barn som pårørende til foreldre (jf. helsepersonelloven 10 a og b og lov om spesialisthelsetjenesten 3-7a). Lovendringene ble vedtatt i I tråd med de viktige endringene og tilføyelsene i lovverket, er det viktig at man i møte med familien, setter av tilstrekkelig tid til å kartlegge både relasjonelle utfordringer og individuelle behov. Det vil ofte kunne være nødvendig med bistand over tid. Samtaler og tilstedeværelse vil være gode selektive og indikative forebyggingstiltak som kan motvirke at pårørende utvikler psykiske og fysiske helseproblemer, som igjen kan lede til utenforskap. Med god faglig bistand kan familien bygge på egne ressurser og finne tilbake til sunne samhandlingsmønstre. En familie med gode mestringsstrategier vil også være en forebyggende støtte i den rusavhengiges tilfriskningsprosess. God hjelp til familier er god hjelp til den rusavhengige. En av familiene som delte sine erfaringer med oss, fortalte at det var et vendepunkt for familien da de fikk hjelp til å være åpne og snakke om det vanskelige. Familiemedlemmene delte sine personlige historier, tanker og mestringsstrategier med hverandre i en rekke familiesamtaler. Dette ble avgjørende for at de igjen kunne fungere godt som familie, på tross av utfordringene. Det er viktig at man som behandler eller tjenesteutvikler mestrer å være på samme sted i prosessen som de pårørende, avklarer forventninger og respekterer målene for akkurat denne familien. Det er jo heller ikke slik at alle familiemedlemmer er på samme mentale ståsted, har samme oppfatning eller forstår situasjonen likt. Som fagperson må man derfor kunne sette seg inn i og avveie ulike perspektiver og subjektive historier. Det er også av vesentlig betydning at du er i stand til å møte pårørende som i lange tider har praktisert en streng grensesetting overfor den rusavhengige for å verne familien. Dersom familien har behov for å videreføre grensesetting også i tiden etter overdosen, er det viktig med støtte og innlevelse i de bakenforliggende årsakene til pårørendes valg. Personlige valg kan synes svært tøffe. Mange opplever at man stigmatiseres for å være for streng med den rusavhengige. Men pårørende skal ta mange motstridende og ofte uforenlige hensyn. De kan stå i svært utfordrende dilemmaer. Selv om du er mor til et rusavhengig barn, er du ofte mor til en søster eller bror i tillegg. Moren som ble bedt om å ta sin rusavhengige sønn hjem fra sykehuset etter overdose og nektet, setter ord på det vanskelige valget. «Hun har hatt mange uheldige episoder med broren sin i ruset tilstand. Det er klart at det er veldig skremmende for en jente på syv år. ( ) Derfor var det viktig for oss å love henne at broren aldri skulle hjem når han var ruset eller abstinent. Derfor stod vi der, på den ene siden å ha lovet en lillesøster at hun skal føle seg trygg i hjemmet sitt. Og på den annen side skulle jeg snu ryggen til sønnen min som nesten døde. Det er dilemmaet mitt.» (mor) Faren vi snakket med, måtte også ta et svært vanskelig valg, om ikke et av de vanskeligste valgene man kan ta her i livet. Dette var også et valg basert på mange hensyn: «Da jeg var i familiebehandling, lærte jeg et rart ord: tøff kjærlighet. Tøff kjærlighet må trenes på. Det er beintøft å gjennomføre. Når jeg nå kjenner at gråten tar meg, er det fordi jeg lærte meg å praktisere, men brukte lang tid på å gjennomføre det. For det er tross alt min egen sønn, og det er klart at du vil dine barn vel. ( ) Det er så lett å si at det bare er å kaste dem ut eller skifte lås på døra, men det tar lang tid å klare det i praksis.» 16 17

10 Det er viktig at man som helsepersonell eller tjenesteyter kan dele disse betraktningene og forstå pårørendes beveggrunner og dilemmaer. Dersom pårørende har kommet lenger enn hjelpeapparatet i utviklingen av nødvendige mestringsstrategier, vil det redusere kvaliteten på tjenesten du kan tilby familien. Å møte andre i sammenlignbare situasjoner innenfor trygge rammer kan ha en svært stor verdi for fremtidig helse og livsutfoldelse. «Vi var på en sånn familieuke hvor vi lærte å sette ord på det, være åpne og snakke om det. Og fra da av har det vært full åpenhet rundt det. Før var det ikke det. Dette ble et stort vendepunkt for oss.» Søsteren som var med på denne familieuken, sa det på denne måten: «Det var første gang jeg snakket med andre søsken om det. Det føltes rart, men var også veldig godt ( ) Det var mye tårer, men også latter. ( ) Det er noe av det tyngste jeg har gjort i hele mitt liv, men det var også en stor lettelse etterpå. Vi var hundre kilo lettere alle sammen da vi dro hjem, og vi svevde på en sky den uka etter det besøket. Fra den dagen vi kom hjem, ble det en helt annen stemning, og jeg fikk et tettere bånd til broren min også. Men det viktigste var oss andre i familien og båndene oss imellom.» (søster) I en familie får man som pårørende ulike reaksjoner på det som skjer, man inntar ulike roller, og derfor kan det være ekstra tungt når man ikke kommuniserer rundt alt det som er vanskelig. Søsken kan ofte få en rolle som vitne til det som skjer, dette fordi søsken ikke tar avgjørelsene, men samtidig er en del av familiesituasjonen. Søsken vil ofte ikke legge mer press på de allerede tunge kommunikasjonsmønstrene, og har lett for enten å trekke seg unna eller bli til de stille og pliktoppfyllende hjelperne som ikke vil være i veien. I mange tilfeller vet søsken ofte mer enn foreldre og kan bli et bindeledd som slites mellom den rusavhengige og resten av familien. Her er det snakk om tillit og kjærlighet som i verste fall kan ende opp som tunge etiske dilemma. Det kan være tungt å bære på informasjon man har og som man egentlig burde fortelle om. Samtidig som man ikke vil eller tør dele av frykt for å skade relasjonen til den rusavhengige som man bryr seg om

11 DIALOG Som pårørendeorganisasjon er LMS i kontakt med pårørende fra hele landet. LMS blir kjent med mange samarbeidsrelasjoner og møtepunkter med tjenestene gjennom pårørendes historier. En viktig del av disse historiene handler om utfordringer i dialogen med tjenestene. I noen tilfeller opplever pårørende at man ikke får opprettet en kontakt i utgangspunktet. Taushetsplikten kan lett bli en barriere for samarbeid, og denne kan hindre kommunikasjon med pårørende. Vår erfaring er at gjennom god dialog med den rusavhengige er det som oftest mulig å få et samtykke til å dele nødvendig informasjon med nærstående. Dette er et viktig punkt. Vi vet at noe av det mest utfordrende i etterkant av behandling og rehabilitering er å gjenoppbygge relasjoner til pårørende. Gjennom en god dialog underveis i forløpet kan denne barrieren og utfordringen senkes. Fagleder ved overdoseteamet i Trondheim, Jan Erik Skjølås, peker på at de i sitt oppsøkende arbeid med brukere i miljøet nesten uten unntak får lov til å kontakte pårørende. Dette handler om at man skal ha noen rundt seg etter en alvorlig hendelse. Dette forteller oss kanskje mer om måten det jobbes på i overdoseteamet enn om rusavhengige og deres pårørende. Her legges det vekt på at man som fagperson ikke vil slippe den rusavhengige før man vet at personen har noen å støtte seg til. Han peker også på nødvendigheten av å møte pårørende på pårørendes egne premisser. Teamet jobber etter et utgangspunkt hvor man vet hvor mye bedre det er når man står sammen, fremfor å være alene om det som er vanskelig. I etterkant av en alvorlig hendelse følger teamet opp pårørende med en samtale hjemme hos familien eller de nærstående, også her insisteres det på å foreta en samtale om pårørende sier nei. Nettopp fordi pårørende der og da kan føle på at de klarer seg selv, men at sjokket og sorgen virkelig kan blusse opp etter noen dager. Pårørende kjenner den rusavhengige på godt og vondt. Mange har god kjennskap til hva som har virket, og hva som ikke har virket. Involvering av pårørende øker kvaliteten på behandlingstilbudet. Dessverre er det fortsatt slik at nærstående til rusavhengige i altfor liten grad benyttes som kilde til komparentopplysninger. Dette står i sterk kontrast til andre alvorlige sykdommer. Å lytte til pårørende er aldri et brudd på taushetsplikten. En mor setter slike ord på det, om mulige motstridende interesser underveis, men med et felles mål: «Jeg som pårørende vil mitt barns beste. Jeg sier ikke at jeg alltid vet best, men jeg ønsker å spille på lag og være til hjelp. Derfor tenker jeg at når min sønn er abstinent og syk, vil han ikke være til god hjelp for seg selv. Han vil ikke klare å fortelle at jeg har sånne og sånne symptomer. Det er det og det jeg trenger. Når han er i en modus der han skal ha rus og trenger det og hele kroppen skriker etter det Han vil sannsynligvis lyve deg rett opp i fleisen. For det er sakens natur. Det er rusens vesen. Hvordan skal du da tenke at han skal være sin egen beste talsperson? Og jeg, som sitter med masse informasjon, ikke naturlig blir spurt?» (mor) Både den rusavhengige og den pårørende har sterkt behov for en forutsigbar dialog i en svært uforutsigbar verden. Generell informasjon, felles forståelse og avklaring av forventinger til samarbeid er grunnlaget for et godt forløp. Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (2017), viser til konkrete forslag for å igangsette og ivareta en god dialog mellom tjenesten, pasienten og pårørende. Her legges det vekt på samarbeidsrelasjonen, form, innhold og medvirkning til videre behandlingsforløp

12 DØDSFALLET OG DEN STILLE SORGEN I de senere årene er de politiske ambisjonene for en forbedret rusomsorg tydeliggjort og styrket. Rettslig sett har samfunnet anerkjent at rusavhengighet er en alvorlig og potensielt dødelig sykdom. Den rusavhengige er gitt pasientstatus med påfølgende rettigheter. Det offentlige er også blitt mer oppmerksom på pårørendes behov for støtte som følge av den belastende livssituasjonen. Allikevel forteller pårørende at de i liten grad mottar tilbud fra kommunen ved alvorlige kriser og dødsfall forårsaket av rusavhengighet. Pårørende beskriver opplevelser av ensomhet og manglende oppmerksomhet etter dødsfallet. De føler seg alene. På tross av at det er utviklet en kriseberedskap i kommunene de senere årene, er bistand til rusavhengiges familier ved overdosedødsfall i praksis ikke inkludert. Hva kan det komme av at kriseberedskapen i kommunen ikke inkluderer dødsfall ved overdoser? Det etableres ikke et møtested der familien og venner kan møtes og dele sorgen. Dødsfallene forbigås ofte i stillhet og vekker liten offentlig oppmerksomhet, i sterk kontrast til trafikkdød, drap og alvorlige ulykker for øvrig. For de berørte av overdoser utløser dødsfallet en tilsvarende krise og unntakstilstand som andre plutselige alvorlige hendelser. Også ved overdoser sitter pårørende igjen med sjokket, sorgen og svært ofte mange ubesvarte spørsmål. Mange sliter med etterdønningene i lang tid og kunne trenge noen å dele tankene med: Faren vi snakket med, forteller altså at det skal gå veldig langt før man tar kontakt med noen. Først når man nærmer seg bristepunktet og ikke vet hvor man skal gjøre av seg, velger man å kontakte noen. Enkeltpersoners sorg er et svært vanskelig tema, men ett fungerende tiltak kan være enkelt å gjennomføre: Pårørende i krise kan ha behov for at noen er der, at noen insisterer på å være der, og er der om det trengs når de vonde og vanskelige tankene tar over. For tunge tanker kan det bli svært mange av. En av søsknene vi snakket med, forteller om tunge refleksjoner og selvransakelse hos sine foreldre: «Foreldrene mine tok ansvaret for ham. Det tok forferdelig lang tid før de kom seg etter at han døde. De sa det var en lettelse. Men de slapp ikke taket. Hva kunne vi gjort annerledes? Da han var fjorten, skulle vi sagt sånn eller slik, ( ) plaget seg forferdelig med selvkritiske spørsmål.» (søster) Søsteren forteller om foreldrenes tilstand og diskusjon, like fullt er hun en del av den vanskelige tiden familien er inne i. Foreldrenes sorg, egen sorg og fellesskapet de har sammen i etterkant av brorens dødsfall. Dette er tunge personlige prosesser mange kunne hatt behov for å snakke med noen om. «At det er noen som kommer igjen. Tar kontakt og spør hvordan det går. Det kunne ha hjulpet. Noen man stolte på, som kunne bygge en relasjon. ( ) Det er så tabubelagt. Man kvier seg for å ta kontakt. Men så veit jeg at når noen tar kontakt, er det gjerne sånn at du tar kontakt igjen når desperasjonen tar overhånd og du er helt hjelpeløs»

13 VANSKELIG SORG OG STIGMATISERING Erfaringene til pårørende vi har intervjuet om overdoser, gir oss et innblikk i at temaet om hjelp fra tjenestene kan være komplisert. De vi har intervjuet, erfarer at samfunnets holdning til rusavhengighet er blandet. «Samfunnet mener det er selvpåført, at det er noe de har valgt. Samfunnet ser ikke på det som en sykdom. Jeg må si at jeg selv har problemer med å se det som en sykdom. Men jeg vet jo at de ikke kan velge. Broren min ofret kontakten med sønnen sin. Alle er jo glad i ungen sin. Så da er det jo ikke egentlig noe valg. Det er rusen som styrer deg. Du er ikke deg selv.» (søster) Kanskje samfunnets ambivalente forhold til rusavhengighet kan bidra til å redusere beslutningstakere, helsepersonell og tjenesteyteres oppmerksomhet når det gjelder pårørendes følelsesmessige belastninger og behov? Usynliggjøring av sorgen ved overdosedødsfall kan bidra til at stigma og skambelagte følelser hos pårørende også opprettholdes og forsterker isolasjon og utenforskap. Manglende annerkjennelse av sorgen kan bidra til at pårørende ikke orker å dele sine følelser med familie, venner, kollegaer og ta kontakt med hjelpeapparatet: «Man kvier seg for å ta kontakt. ( ) Har jo følt det i møtet med hjelpeapparatet. At det er forutinntatte holdninger som jeg gjentatte ganger har erfart selv, som gjenspeiler det offentlige når man tar kontakt. Det er så tabubelagt.» En søster beskrev det slik: «Jeg syns det var veldig rart at saksbehandler ikke tok kontakt da han døde. Jeg tenkte at det sikkert var en lettelse for dem også. Ja, nå slipper de å forholde seg til søknaden vår om tvang. Men jeg har tenkt så mye på det i ettertid. Så rart at hun ikke svarte, bare: Kondolerer, det var trist å høre. Ja, hadde det vært hjerteinfarkt, ( ) da ville vi nok blitt kondolert.» (søster) Hun beskriver det videre slik, om at hjelpen ikke trenger å være så omfattende og komplisert: «Bare det at man blir sett og forstått. At de kan vise en form for medfølelse. Jeg kan ikke hjelpe deg så mye, men jeg kan i hvert fall.., ( ) Jeg ser jo at det har vært tøffe tak. Selv om de ikke kan gjøre noe fra eller til, så er det det med følelsen av å bli møtt.» (søster) Et av svarene på hva slik hjelp kan bestå av, er likepersonsarbeid. Over hele landet finnes det sterke organisasjoner med likepersoner som gjør en betydelig innsats for andre som gjennomgår det de selv har opplevd en gang. Pårørende forteller at det er viktig med likepersoner, uavhengig av om den rusavhengige overlever overdosen eller ikke. Det gir både ny kunnskap og letter sorgen når man kan dele egne erfaringer og tanker med andre som har vært i en sammenlignbar situasjon: «Det viktige er å møte noen som har erfaring med dette. Noen som du kan prate med, og som kan veilede litt. ( ) Noen har kommet ut av rushelvetet, og noen pårørende har maktet å ta tilbake livet sitt. Det jeg mener, er at man behøver ikke finne opp alt på nytt når noen har klart det. Da går det an å se litt på hva de har gjort. Og så tror jeg det er viktig at de som skal fortelle, også er klar over at det er ingen fasit, men fortelle at det og det har faktisk hjulpet meg, ( ) det er ikke helt spikra at det er ti punkter, at jeg heller kan velge min vei». «Pårørende trenger hjelp til å håndtere seg selv og sine ting. Det å gå i selvhjelpsgrupper har for meg vært til god hjelp. Det å møte andre i samme situasjon har vært til god hjelp». (mor) Mange pårørende har svært god nytte av selvhjelpsarbeid, og her ligger det et stort samarbeidspotensial mellom kommunehelsetjenesten, spesialisthelsetjenesten og organisasjonene

14 AVSLUTNING Overdoser, enten de er dødelige eller ikke, innebærer en stor belastning for pårørende. Pårørende har en forhøyet risiko for å utvikle helseplager som fører til langvarige sykefravær og i verste fall uførhet. Gode forebyggende oppfølgingstilbud kan spare den enkelte for store lidelser og også være en svært lønnsom investering i et samfunnsøkonomisk perspektiv. Vår erfaring fra mange møter med pårørende i etterkant av krisesituasjoner er at det som savnes mest, er noen å snakke med. Noen som kan bidra til å sortere tanker og følelser slik at man kan komme videre og mestre hverdagen. Som etterord deler overdoseteamet i Trondheim sine erfaringer med strukturert oppfølgning av pårørende. De oppnår samtykke fra den rusavhengige gjennom god kommunikasjon og opparbeidelse av tillit, og de møter pårørende der de er

15 ETTERORD Når vi treffer nye brukere av vår tjeneste, tar vi alltid opp om vi kan snakke med pårørende dersom de skulle ringe. Pårørende ringer spesielt i helger og høytider, og perioder de ikke har hørt fra sine på flere uker og måneder. Vi spør om vi kan få lov til å snakke med pårørende. Vi legger det frem på en måte hvor vi forteller om hvor vanskelig og tungt det er å være i den situasjonen pårørende er i; pårørende er veldig glad i sine, selv om pårørende også må sette grenser for hva de kan tåle av rusatferd. Så godt som alle brukere forstår dette, og nesten uten unntak får vi lov til å snakke med pårørende. I løpet av min tid her har det nok bare vært to stykker som har sagt nei, og da var det åpenbare grunner til det. En av dem hadde for eksempel ingen nære pårørende som vi kunne ha tatt kontakt med. Det er nok noe med måten å legge det hele frem på. De fleste rusavhengige har en forståelse for at det er vanskelig å være den som sitter hjemme og venter. De forstår at det er vanskelig å sitte og vente på telefoner og være bekymret for at ting ikke er som de skal. Når det skjer overdosedødsfall i Trondheim kommune, kontakter vi alltid pårørende for samtale og oppfølging. Den som ringer fra overdoseteamet, presenterer seg og forteller hvorfor man ringer og hva som har skjedd vi går alltid rett på sak. Ofte vet de om det, på grunn av at de allerede har snakket med politiet eller en prest. Vi forteller om hva vi jobber med, og stiller spørsmål om de trenger hjelp eller noen å snakke med. Veldig mange mener at de klarer seg uten hjelp, at de klarer seg selv. Da insisterer vi på at vi ønsker å ta et møte med dem. Hittil er det bare en som har takket nei til akkurat det. Vi møtes en plass på pårørendes premisser, enten det er ute eller hjemme hos familien. Som oftest er det vi som kommer hjem til dem. Vi er oftest to stykker som drar, og vi har en ordning på det. I sjeldne tilfeller, når det er mye å gjøre, drar bare en. Vi bruker å sette av en og en halv til to timer til selve samtalen. Når vi er to stykker, er det en som tar samtalen og en som er co-terapeut. Det er viktig at alle som er til stede under samtalen, blir hørt. Dette er en viktig funksjon for co-terapeuten. Alle skal få tid og mulighet til å dele sine tanker etter en slik hendelse. Et viktig prinsipp er at alle skal få kunne uttale seg, og co-terapeuten styrer dette. Når vi kommer på besøk, presenterer vi oss og hvem vi er. Vi snakker om hva vi jobber med, og hva vi kan hjelpe til med. Vi er der for pårørende og snakker om ting de lurer på og trenger svar på. Ofte snakker vi om livet på gata, om hvordan det er. Vi snakker også om hvordan brukere opplever overdoser, basert på den erfaringen vi har med brukere, og hvordan brukere som har overlevd overdoser, forteller sin historie. I samtalen er vi veldig åpne for spørsmål og ønsker at pårørende kan stille spørsmål om det de lurer på. Pårørende bestemmer tidspunktet for møtet og når det skal skje. Ofte er det mye som skjer i uken mellom dødsfallet og begravelsen, men vi forsøker å få til et møte så fort som mulig og gjerne i den perioden. Vi er også oppmerksomme på stillheten som legger seg etter begravelsen, og sørger for å prøve å få til et møte i tiden etterpå. Veldig mange vi snakker med, en stund etter alt har skjedd, forteller oss at nettopp de samtalene vi hadde, gjorde at de har blitt hjulpet videre i livet og gjennom en vanskelig tid. I samtalene snakker vi om alt fra skyld og skam til dårlig samvittighet og lettelse. Mange føler på en dårlig samvittighet for at de føler en lettelse over at det til slutt gikk som det gikk. Veldig mange har levd et langt liv som pårørende i full beredskap gjennom uker, måneder og år. At de nå kan roe seg ned og følge på akkurat det, er en vanskelig følelse og en vanskelig lettelse. Alle pårørende får tilbud om individuell oppfølging. I Trondheim kommune kan alle pårørende som vil, benytte seg av oppfølgingstilbudet. Det eneste vi setter som premiss, er at de må forplikte seg til minst to samtaler etter den første, dersom de ønsker mer enn den første samtalen. Det er fordi den første samtalen kan være god, mens den andre kan bli vanskelig og føre til enda flere spørsmål og nedstemthet. Da må vi ha den tredje samtalen for å kunne «løfte de pårørende videre» i sorgarbeidet. Her benytter vi oss av og støtter oss 28 29

16 på Are Holens arbeider om debrifing og krisesituasjoner. Vi har ingen tidsbegrensning på når samtalene må skje; om overdosen har skjedd for tre uker eller seks år siden. Så lenge man har opplevd det man har gjort, og bor i Trondheim kommune, så kan pårørende benytte seg av tilbudet vårt. Vi er tilgjengelig på telefon og gjennom SMS, og pårørende er alltid prioritert for samtaler. Våre erfaringer er at pårørende trenger noen å snakke med. De trenger å få svar på spørsmål og mulighet til å stille de spørsmålene de vil; hva som skjer ved bruk av motgift, hva som skjer ved overdoser osv. De trenger å møte respekt for det de har vært igjennom, og forståelse. Det å bli møtt på at noen faktisk forstår at dette kan sees på som en lettelse at noen forstår hva det dreier seg om. Vi ser på pårørende som en viktig ressurs, og at et godt forhold mellom bruker og familie kan bidra til å motivere brukeren til å komme seg på beina igjen. Vi mener det er viktig å tilby hjelp til pårørende så fort som mulig, og det er viktig for oss å si at pårørende alltid er prioritert i vårt arbeid. Vi benytter oss også av organisasjoner og kompetansesentrene for å kunne gi pårørende mer langvarige tilbud dersom de ønsker det. - Etter samtale med Jan Erik Skjølås, i overdoseteamet Trondheim 30 31

17 ERFARINGSBASERTE ANBEFALINGER TIL DEG SOM MØTER PÅRØRENDE I KRISESITUASJONER 15 minutter Den du møter, går igjennom en traumatisk opplevelse, det betyr så utrolig mye om man blir sett og anerkjent i situasjonen man nå opplever. Informasjon Gi generell informasjon. Dette er verdifulle knagger for pårørende i krise. Stillhet Pårørende skal rett hjem etterpå. Prøv å gjøre huset mindre tomt ved å tilby bistand og informasjon om tilbud og tiltak. Dette er av stor verdi gjennom søvnløse netter. Insistere Er du sikker på at det ikke er noe du trenger? Etter en slik traumatisk opplevelse er det ikke alltid man vet hva man svarer på. Ikke la pårørende dra hjem før du vet at de har blitt sett og anerkjent. Erfaringer Det finnes mange flinke folk i organisasjonene på feltet. Flere av disse har erfaringer med lignende situasjoner. Dette er av stor verdi for mennesker som nå opplever det samme. Samarbeid Husk på samarbeidspartnerne dine. Det er en veldig styrke i samarbeid mellom sykehus, kommuner og organisasjoner. Du som tjenesteyter skal ikke stå alene i situasjonen

18 Litteraturliste - Birkeland B., Weimand, B. Voksne pårørende til personer med rusmiddelproblemer. - En kvalitativ levekårsstudie - «Det gjennomsyrer jo hele livet». Rapport IS Helsedirektoratet, Meld. St. 30, ( ), Se meg! En helhetlig rusmiddelpolitikk - alkohol narkotika - doping. Helse- og omsorgsdepartementet, Nasjonal overdosestrategi : Ja visst kan du bli rusfri, men først må du overleve. Rapport IS Helsedirektoratet, Prop. 15 S ( ), Opptrappingsplanen for rusfeltet ( ). Helse- og omsorgsdepartementet, Selbekk, A. S.: Berørte familier og individualiserte løsninger? En ontologisk, diskursiv og interaksjonistisk analyse av familiers involvering i rusbehandling. Doktoravhandling, Det samfunnsvitenskapelige fakultet ved Universitetet i Stavanger, Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Rapport IS Helsedirektoratet, «Skulle man ønske seg noe, så var det at noen hadde ringt oss. Det kunne jeg ønske meg for i den situasjonen du er, så er du nesten ikke i stand til å slå et telefonnummer engang. For du er jo såpass ustabil i forhold til det du har vært gjennom. Bare det å ringe et fremmed telefonnummer og et fremmed menneske.» 34 35

19 TIL DEG SOM LESER DENNE VEILEDEREN Forebygging av overdoser handler ikke bare om å forhindre overdosedødsfall, men også om å ivareta og følge opp pårørende som lever i skyggen av rusmisbruket. Gjennom intervjuer og samtaler med pårørende som har opplevd overdosedødsfall eller gjentatte overdoser uten dødelige utfall, har vi i Landsforbundet mot stoffmisbruk (LMS) sammenfattet dette heftet. Heftet er et av tiltakene i den nasjonale overdosestrategien ; «Javisst kan du bli rusfri, men først må du overleve», og målsettingen er å rette fokus på pårørendes situasjon og behov. LMS ble etablert i 1981, og er Norges største organisasjon av og for pårørende av rusavhengige. Heftet er utviklet i samarbeid med fagleder i Trondheims overdoseteam, Jan Erik Skjølås og professor i helserett, Alice Kjellevold. Dette heftet vil være nyttig lesing for ansatte som jobber på rusfeltet, for politikere og for andre som er interesserte i hvordan man kan følge opp pårørende på en god måte. «DET HADDE VEL VÆRT ET DRØMMESCENARIO I ETTERKANT. AT NOEN TOK KONTAKT. DET TRENGER IKKE VÆRE SÅ MYE TIL Å BEGYNNE MED. BARE EN LITEN PRAT OG DET Å FØLE AT MAN BLIR SETT I DET TRAGISKE MAN OPPLEVER. SELV OM VI VAR TO, FØLTE VI OSS VELDIG ALEINE.» (Sitat fra far) 36