Årsrapport kortversjon. Nasjonalt Program for Prostatacancer Prostatacancerregisteret

Transkript

1 Årsrapport kortversjon Nasjonalt Program for Prostatacancer Prostatacancerregisteret

2 Innhold Innhold... 2 Introduksjon... 3 Rapportering fra sykehusene... 4 Variabler som inngår og rapportering av data for disse variablene... 6 Eksempler på resultater fra foregående rapport... 7 Endepunkter som vurderes som de viktigste for analyse og rapportering av kvalitet... 9 Vurdering av fremdrift i arbeidet med å forbedre registerets dekningsgrad, kvalitet i datafangst og bruk av registeret i forbedring av klinisk praksis, samt en milepælsplan for etablering av rutinemessig nasjonal publisering av data... 9 Forskningsrapporter og publiserte artikler på grunnlag av registerets data Referansegruppe

3 Introduksjon Dette er en kortversjon av årsrapport for 2012 fra Nasjonalt Program for Prostatacancer (NPPC) og Prostatacancerregisteret. Det har tidligere blitt utgitt årlige rapporter nasjonalt og for enkeltinstitusjoner for diagnoseårene 2004 til institusjoner mottok sykehusrapport fra Prostatacancerregisteret for Fullstendig årsrapport for 2012, basert på data til og med 2010 planlegges utgitt før Innregistrering av alle 2009-meldinger for prostatakreft var ferdigstilt i februar Referansegruppen i NPPC mente imidlertid at den kliniske innrapporteringsgraden var for lav, og det ble sommeren 2012 sendt ut brev til sykehusdirektørene om at klinisk innrapporteringsgrad fra nå vil bli publisert på institusjonsnivå. Sykehusene fikk frist til på å melde inn manglende meldinger. I mellomtiden ble innregistreringen av 2010-årgangen ferdig, og dermed blir det en felles rapport for 2009 og Tidligere har hvert sykehus fått tilsendt sin egen rapport og ikke andres, men referansegruppen i NPPC har bestemt at sykehusrapportene fra nå av skal publiseres på internett. Det tas forbehold om at tallene for 2009 og 2010 som er presentert her kan endre seg noe etter ferdigstilt kvalitetssikring og innregistrering av flere meldinger, som fortløpende blir sendt inn til Kreftregisteret. I denne rapporten er enkelte tabeller og figurer fra årsrapporten for 2008 med. 1 De nasjonale årsrapportene for 2006 til 2008 ligger på Kreftregisterets hjemmesider 2 Sykehusrapporter blir sendt ut til sykehus og private behandlere som utreder 20 eller flere prostatapasienter det året rapporten omhandler. 3

4 Rapportering fra sykehusene Alle institusjoner som utreder og behandler pasienter med prostatakreft skal sende inn opplysninger om utredningen og behandlingen til Kreftregisteret, jamfør Kreftregisterforskriften. Fra patologilaboratoriene får Kreftregisteret tilsendt alle histologiske beskrivelser av forstadier til kreft, alle maligne diagnoser, samt enkelte benigne diagnoser. Videre får Kreftregisteret pasientadministrative data fra hvert enkelt sykehus (oversendes samlet fra Norsk Pasientregister fra 2011), stråledata fra strålebehandlingsenhetene, samt informasjon om død fra Dødsårsaksregisteret. Den kliniske informasjonen om utredningen og behandlingen av prostatakreft rapporteres til registeret på papirskjemaet Cancer prostata. Melding til Kreftregisteret. En elektronisk løsning for innmelding via Norsk Helsenett vil etter planen være klar i november På grunn av varierende rutiner for rapportering til Kreftregisteret ved det enkelte sykehus, må registeret rutinemessig purre etter manglende pasientopplysninger. Dekningsgraden, målt som komplettheten av antall tilfeller som registreres i registeret i forhold til antall tilfeller som diagnostiseres, er estimert til 99,75 prosent for alle pasienter diagnostisert med prostatakreft 3. Andelen pasienter registeret har mottatt klinisk utredningsmelding for har sunket de siste årene. Figur 1: Klinisk innrapporterte tilfeller Fra 2004 til 2010 har Prostatacancerregisteret mottatt og registrert kliniske utredningsmeldinger. Det tilsvarer 86,4 prosent av det totale antallet diagnostiserte prostatakrefttilfeller på I 2010 mottok Prostataregisteret i klinisk utredningsmelding fra omtrent 80 sykehus, private praksiser og sykehjem. 3 Larsen et al Data quality at the Cancer Registry of Norway: an overview of comparability, completeness, validity and timeliness. Eur J Cancer May;45(7):

5 Tabell 1: Andel klinisk innrapporterte prostatakrefttilfeller, prosent ,9 95,6 95,9 93,5 87,5 71,8 65,6 Prostatacancerregisteret har hovedsakelig fått inn, og purret etter, kliniske utredningsmeldinger. I meldeskjemaet som gjelder fra skal det også meldes i større detalj om behandling, som i sin tur har blitt lagt inn som egne behandlingsmeldinger i Prostatacancerregisteret. Så langt er det behandlinger som er markert som utført som har blitt registrert. Imidlertid kan det også meldes om planlagte behandlinger, men siden disse ikke er innregistrert i Prostatacancerregisteret enda, er det ikke på nåværende tidspunkt mulig å regne ut faktisk innrapporteringsgrad for behandlingsmeldinger. 5

6 Variabler som inngår og rapportering av data for disse variablene Tallene i tabellene under er basert på analyser gjort på alle mottatte og registrerte meldinger i Prostatacancerregisteret pr. oktober Tabell 2 viser andelen ikke utfylt eller ukjent på sentrale variabler fra klinisk utredningsmelding for årene Tabell 2: Ikke angitt / ukjent på kliniske utredningsmeldinger, prosent Variabel Andel ct 3,3 cn 6,4 cm 6,7 Årsak til utredning 1,5 PSA 1,9 Utredet for metastase 4 1,9 Funksjonstilstand 3,9 Gleason score 5 6 Tabell 3 gir oversikt over andelen ikke angitt for enkelte av patologivariablene som registreres i Prostatacancerregisteret. Grunnlaget er alle biopsier, TUR-P og prostatektomier med prøvedato i 2009 og Tabell 3: Ikke angitt, patologiske variabler , prosent Variabel Andel Nålebiopsi av prostata Antall biopsier tatt 1,8 Antall biopsier med tumorvev 2 Gleason score 2,8 TUR-P Tumors utbredelse 16,2 Prostatektomi Gleason score 0,4 Reseksjonsrand 3,6 pt 33,4 4 Fra hvorvidt det er gjort skjelettscintigrafi. For årene 2009 og 2010 hvorvidt det er utredet for metastase, uansett metode eller til hvilket organ. 5 Her er prostatakrefttilfeller uten vevsprøve inkludert. Andelen som melder Gleason score dersom vevsprøve er tatt, er i realiteten høyere. 6

7 Eksempler på resultater fra foregående rapport Følgende tabeller og figurer er hentet fra årsrapporten for Klinisk T-stadium Tabell 4:Klinisk T-kategori, Antall (%) Antall (%) Antall (%) Antall (%) Antall (%) T1a+T1b 264 (7,0) 235 (6,7) 318 (8,8) 281 (7,1) 243 (7,1) T1c 675 (18,0) 700 (20,0) 865 (23,9) 1131 (28,7) 962 (28,0) T2 969 (25,9) 893 (25,5) 971 (26,8) 1038 (26,3) 901 (26,3) T3+T (37,5) 1269 (36,2) 1180 (32,6) 1256 (31,9) 985 (28,7) TX 72 (1,9) 66 (1,9) 75 (2,1) 87 (2,2) 68 (2,0) T1 uspesifisert 221 (5,9) 172 (4,9) 59 (1,6) 20 (0,5) 121 (3,5) T ukjent 140 (3,7) 173 (4,9) 152 (4,2) 128 (3,2) 151 (4,4) Totalt 3747 (100) 3508 (100) 3620 (100) 3941 (100) 3431 (100) Totalt antall diagnostiserte Dekningsgrad for TNM* 97,5 94,8 93,4 88,9 80 *TNM-kategoriene i denne rapporten, altså TNM meldt på klinisk meldeskjema pr av totalt antall diagnostiserte Figur 2: Fordeling klinisk T,

8 Fordeling av PSA ved diagnosetidspunkt Tabell 5: Fordeling av PSA ved diagnosetidspunkt, Antall (%) Antall (%) Antall (%) Antall (%) Antall (%) 0=<PSA<4 161 (4,4) 172 (5,0) 187 (5,4) 183 (4,9) 187 (5,7) 4=<PSA< (26,2) 1005 (29,3) 986 (28,3) 1216 (32,3) 1185 (36,0) 10=<PSA< (24,2) 813 (23,7) 886 (25,5) 926 (24,6) 758 (23,0) 20=<PSA< (30,5) 945 (27,6) 961 (27,6) 988 (26,2) 809 (24,5) PSA>= (12,7) 437 (12,7) 388 (11,2) 391 (10,4) 275 (8,3) Ukjent 77 (2,1) 56 (1,6) 71 (2,0) 63 (1,7) 82 (2,5) Totalt 3687 (100) 3428 (100) 3479 (100) 3767 (100) 3296 (100) Figur 3: PSA-fordeling

9 Endepunkter som vurderes som de viktigste for analyse og rapportering av kvalitet Viktige endepunkter for vurdering av behandlingskvalitet er død og død av prostatakreft, som grunnlag for å beregne relativ overlevelse og årsaksspesifikk overlevelse. Disse endepunktene er også viktige i forbindelse med vurdering av mulig overbehandling av lavrisikopasienter og underbehandling av intermediær- og høyrisikopasienter 6. I 2012-rapporten er det planlagt en analyse av kurativ behandling sett ut i fra risikogrupper. Vurdering av fremdrift i arbeidet med å forbedre registerets dekningsgrad, kvalitet i datafangst og bruk av registeret i forbedring av klinisk praksis, samt en milepælsplan for etablering av rutinemessig nasjonal publisering av data Prostatacancerregisterets dekningsgrad, målt som kompletthet i registrering av alle diagnostiserte tilfeller er estimert til 99,75 prosent (jamfør referanse i fotnote 2). Den kliniske innrapporteringsgraden er ikke like god for de senere årene som den var i begynnelsen. Imidlertid er det god svarprosent på de sentrale variablene for de kliniske meldingene registeret får tilsendt. Rutiner for purring på ufullstendige skjemaer er antagelig en medvirkende årsak til dette. Referansegruppen i NPPC ønsker en høyere grad av klinisk innrapportering. Publisering av klinisk innrapportering på sykehusnivå har ikke blitt gjort før, og er et ledd i arbeidet for å oppnå høyere grad av dette. I henhold til Kreftregisterforskriften plikter all helsepersonell (klinikere, patologer, radiologer og andre) som gir helsehjelp ved kreftsykdom å melde opplysninger om kreftsykdommen til Kreftregisteret. I forbindelse med etableringen av kvalitetsregistrene har kreftregisteret lagt om fra en generell klinisk melding som har dekket alt (utredning, diagnostikk og behandling), til flere meldinger for hver kreftform, men der hver melding bare dekker det som er utført på et gitt tidspunkt. Hvordan helseforetakene organiserer dette arbeidet er opp til hvert enkelt foretak. Referansegruppen i NPPC mener at det er avgjørende at en annen yrkesgruppe enn leger foretar innsamling og innsendelse av kliniske meldinger til Kreftregisteret. Det Nationella Prostatacancerregistret i Sverige har en klinisk innrapporteringsgrad på 98 prosent. I dette registeret har spesialsykepleiere ansvar for innsamling og innsendelse av kliniske meldinger. Ved overgang til 6 Hernes et al Initial management of prostate cancer: first year experience with the Norwegian National Prostate Cancer Registry. BJU International. 9

10 elektronisk innsendelse, er det derfor avgjørende at for eksempel forskningssykepleier får dette som oppgave. Det vil bedre innrapporteringsgraden og dermed minske behovet for purringer fra Kreftregisteret. I dag går mye tid og ressurser med til purringer til sykehusene. Det åpnes for elektronisk klinisk innrapportering (via Norsk Helsenett og KREMT Kreftregisterets elektroniske meldetjeneste) fra midten av november, noe som forhåpentligvis vil føre til flere kliniske meldinger, men også at det går raskere å sende inn en klinisk melding. Muligheten til å ha en oversikt over egen innmelding til Kreftregisteret ment å fungere som et incentiv til å bruke den elektroniske løsningen. Prostatacancerregisteret har publisert årlige sykehusrapporter siden oppstarten i Årsrapportene for 2004 til 2008 baserer seg på data fra gjeldende årganger, og dette gjenspeiler seg således i titlene. Fremover vil årsrapportene være en oppsummering av virksomheten ved Prostatacancerregisteret for gjeldende år, med datagrunnlag til og med den nyeste årgangen som er ferdig registrert og kvalitetssikret. Forskningsrapporter og publiserte artikler på grunnlag av registerets data Oversikt over publikasjoner med bruk av data fra Prostatacancerregisteret Kvåle R, Skarre E, Tønne A, Kyrdalen AE, Norstein J, Angelsen A, Wahlqvist R, Fosså SD. Curative treatment of prostatic cancer in Norway in 1998 and Tidsskr Nor Laegeforen Mar 23;126(7): Kvåle R, Auvinen A, Adami HO, Klint A, Hernes E, Møller B, Pukkala E, Storm HH, Tryggvadottir L, Tretli S, Wahlqvist R, Weiderpass E, Bray F. Interpreting trends in prostate cancer incidence and mortality in the five Nordic countries. J Natl Cancer Inst Dec 19;99(24): Kvåle R, Møller B, Wahlqvist R, Fosså SD, Berner A, Busch C, Kyrdalen AE, Svindland A, Viset T, Halvorsen OJ. Concordance between Gleason scores of needle biopsies and radical prostatectomy specimens: a population-based study.bju Int Jun;103(12): Grindedal EM, Møller P, Eeles R, Stormorken AT, Bowitz-Lothe IM, Landrø SM, Clark N, Kvåle R, Shanley S, Maehle L. Germ-line mutations in mismatch repair genes associated with prostate cancer. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev Sep;18(9):

11 Kyrdalen AE, Dahl AA, Hernes E, Cvancarova M, Fosså SD. Fatigue in hormone-naïve prostate cancer patients treated with radical prostatectomy or definitive radiotherapy. Prostate Cancer Prostatic Dis Jun;13(2): Kyrdalen AE, Dahl AA, Hernes E, Hem E, Fosså SD. Fatigue in prostate cancer survivors treated with definitive radiotherapy and LHRH analogs. Prostate Sep 15;70(13): Kvåle R, Møller B, Angelsen A, Dahl O, Fosså SD, Halvorsen OJ, Hoem L, Solberg A, Wahlqvist R, Bray F. Regional trends in prostate cancer incidence, treatment with curative intent and mortality in Norway Cancer Epidemiol Aug;34(4): Hernes E, Kyrdalen A, Kvåle R, Hem E, Klepp O, Axcrona K, Fosså SD. Initial management of prostate cancer: first year experience with the Norwegian National Prostate Cancer Registry.BJU Int Mar;105(6): Grytli HH, Fagerland MW, Fosså SD, Taskén KA, Håheim LL. Use of β-blockers is associated with prostate cancer-specific survival in prostate cancer patients on androgen deprivation therapy. The Prostate. Publisert på internett før papir: ary+will+be+disrupted+on+27+october+from+10%3a00-12%3a00+bst+%2805%3a00-07%3a00+edt%29+for+essential+maintenance Steinsvik EAS, Axcrona K, Dahl AA, Eri LM, Stensvold A, Fosså SD. Can sexual bother after radical prostatectomy be predicted preoperatively? Findings from a prospective national study of the relation betweeen sexual function, activity and bother. BJU Int May;109(9): Steinsvik EAS, Axcrona K, Angelsen A, Beisland C, Dahl AA, Eri LM, Haug ES, Svindland A, Fosså SD. Does a surgeon s annual radical prostatectomy volume predict the risk of positive surgical margins and urinary incontinence at one-year follow-up? Finding from a prospective national study. Scandinavian Journal of Urology and Nephrology. Publisert på internett før papir: Kyrdalen AE, Dahl AA, Hernes E, Småstuen MC, Fosså SD. A national study of adverse effects and global quality of life among candidates for curative treatment for prostate cancer. BJU Int. Publisert på internett før papir: 11

12 Doktorgrader Ferdigstilte doktorgrader som utgår fra Prostatacancerregisteret Changing Epidemiological Patterns of Prostate Cancer: A Nordic Perspective. Incidence, Mortality, Diagnostic Procedures and Treatment. Rune Kvåle, Ferdigstilte doktorgrader med bidrag fra Prostatacancerregisteret Adverse effects and global quality of life after curative treatment for prostate cancer a populationbased cross-sectional survey. Anne Edvardsen Kyrdalen, Referansegruppe Navn Tilhørighet Viktor Berge (leder) Urolog OUS Aker Dag Clement Johannessen Onkolog OUS Ullevål Jan Jørgensen Urolog UNN Olav Dahl Onkolog HUS Ole Halvorsen Patolog HUS Sophie D Fosså Onkolog OUS Radiumhospitalet Kathrine Lie Patolog OUS Radiumhospitalet Ilker Tasdemir Urolog SUS Karol Axcrona Urolog OUS Radiumhospitalet Lars Hoem Urolog NLSH Bodø Bjørn Brennhovd Urolog OUS Radiumhospitalet Rune Kvåle Onkolog (i spesialisering) Kreftregisteret, HUS Anders Angelsen Urolog St. Olavs hospital Elisabeth Paus Laboratorielege OUS Radiumhospitalet Morten Andersen Urolog Moelv Spesialistsenter Aud Svindland Patolog OUS Radiumhospitalet Arne Berg Onkolog Vestre Viken, Drammen sykehus Einar Servoll Urolog Sørlandet sykehus, Arendal Yngve Nygård Urolog HUS Christoph Müller Urolog Sørlandet sykehus, Kristiansand Lars Magne Eri Urolog OUS Aker Tom Børge Johannessen Overlege Kreftregisteret 12