kreft SPAR 50-ØRINGENE OG GI DEM TIL KREFTSAKEN! sammen mot

Transkript

1 kreft sammen mot Opplysningsblad fra Kreftforeningen SPAR 50-ØRINGENE OG GI DEM TIL KREFTSAKEN! Foto: Marianne Otterdahl-Jensen Helene i Speiderhytta barnehage i Oslo. side 15 Kreftforeningen ble min nærmeste støtte Da ektemannen fikk kreft og alvor - lige seneffekter, fikk Maja-Lisa Løchen en utfordrende hverdag. > s. 4 Krafttak mot kreft 2012 Målet er mer forskning på krefttyper som i dag ofte oppdages for sent. > s. 6 Var i høyrisikogruppen visste ikke om det Rune fikk kreft for annen gang. Kunnskap om risiko kunne gitt raskere behandling, mener han. > s. 10

2 < INNHOLD < ANDRE SAKER < LEDER En pris å betale Nå overlever flertallet av de som får kreft. Cirka 65 prosent av kreftpasientene lever mer enn fem år etter diagnosen. For de som fikk kreft i barne- og ungdomsårene, er overlevelsen på hele 80 prosent. Men for noen er det en pris å betale. Fysiske og psykiske seneffekter kan oppstå. Utmattelse, såkalt fatigue, svekket konsentrasjon og svekket utholdenhet er eksempler på vedvarende seneffekter. Endret hormonbalanse, klaffefeil på hjertet, tette blodårer eller ny kreft er eksempler på seneffekter som kan dukke opp mange år etter at behandlingen ble avsluttet. Barn og unge har mange år foran seg, og risikoen for utvikling av seneffekter er derfor størst for de yngste kreftpasientene. Det er for liten kunnskap om seneffekter. Det fikk Rune, som intervjues i bladet, erfare. Han var i høyrisikogruppen for å bli rammet av kreftsykdom på nytt, men verken han eller fastlegen var klar over det. Det er også mye uvitenhet om belastningene av ulike seneffekter, mener Jan Magne Svåi i Støtteforeningen for Kreftsyke Barn. I bladet trekker han frem barn med hjernesvulst som en spesielt utsatt gruppe. Mange av de barna som er blitt erklært helbredet, må takle daglige utfordringer i skole og lek. De trenger hjelp, men oppfølgingen er ofte for dårlig. Voksne som ble behandlet for kreft da de var barn, synes det er bedre med for mye enn for lite informasjon om sykdommen og mulige seneffekter, viser en undersøkelse som er omtalt i bladet. Jo større kunnskap, jo lettere er det å fange opp symptomer, slik at seneffekter kan forebygges eller behandles. Derfor er det lovende at det nå skal inn føres systematiske rutiner for å formidle informasjon og for å følge opp alle barn og unge som får kreft. Erfaringene til langtidsoverleverne viser at vi ennå har mye å lære om kreftbehandling. Kreftforeningen har nylig fordelt 15 millioner kroner til forsk ningsprosjekter der målet er å frembringe kunnskap som skal gjøre det mulig å forebygge eller redusere seneffekter. Hovedkontor: Tullins gate 2, Oslo Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo Telefon: Telefaks: E-post: servicetorget@ kreftforeningen.no Org.nr.: Medlem av Innsamlingskontrollen. Sammen mot kreft Utgiver: Kreftforeningen v/informasjonssjef Marianne Andersen Ansvarlig redaktør: Liv Borgvin Dørre Redaksjon: Marte Gråberg, Hege Fantoft Andreassen, Eli Mette Sætre Grafisk utforming: Anne Brurberg Viken Trykk: Hjemmet Mortensen Trykkeri AS Opplag: ISSN: Sammen mot kreft utkommer 4 ganger i året. Nr. 1 sendes til alle landets husstander og nr. 2, 3 og 4 sendes til foreningens medlemmer og faste givere. Nr. 2 utkommer i uke 24. Meninger som uttrykkes av personer som intervjues i Sammen mot kreft er deres egne, og representerer ikke nødvendigvis synet til Kreftforeningen. 4 Kreftforeningen ble min nærmeste støtte 6 Krafttak mot kreft 2012: Kreftformer få overlever 8 Lungekreftregister skal bedre behandlingen 10 Var i høyrisikogruppe visste ikke om det 12 Bedre med for mye enn for lite informasjon 12 Forskningsnytt om barnekreftoverlevere 13 Barn og unge med kreft: Skal få bedre oppfølging 14 Generalsekretæren har ordet 15 En liten mynt til en stor sak 19 Golf Grønn Glede 20 Lett blanding 21 Spør oss 22 Røykeslutt foto: nyebilder.no 6 Økt forekomst av spiserørskreft Spiserørskreft er ofte vanskelig å operere, og fremgangen i overlevelse har vært liten. Mer forskning på spiserørskreft er et høyt prioritert mål i årets Krafttak mot kreft Treningsiver gir livsglede Tross bakgrunn i ulike kreftsykdommer og sprik i alder, har en gruppe på ni menn og kvinner motivert hverandre til fysisk aktivitet og delt små og store gleder med deltakelse i Holmenkollen Skimaraton som mål. Er kreftfrie, men sliter Støtteforeningen for Kreftsyke Barn engasjerer seg for at barn med seneffekter skal få god oppfølging og like rettigheter til hjelp uansett hvor de bor, forteller styremedlem Jan Magne Svåi. foto: Marianne Otterdahl-Jensen 16 Kjenner problemene på kroppen Et møte med noen som har vært i samme situasjon kan gi kreftpasienter håp om et godt liv etter kreftbehandlingen. Mirjam Brovold er en av mange som bruker sine erfaringer til å hjelpe andre. foto: Marianne Otterdahl-Jensen foto: Marianne Otterdahl-Jensen

3 Støtte og omsorg til pårørende til kreftsyke er en av mange oppgaver for Kreftforeningen. Kreft foreningen kan være der som en ekstra støtte og hjelp både for foreldre og barn. Ring (800 KREFT) hvis du ønsker noen å snakke med eller få svar på noe du lurer på. Kreftforeningen ble min nærmeste støtte Livet til Maja-Lisa Løchen endret seg drastisk da mannen hennes fikk kreft i mandlene. Tøff be handling førte til alvorlige sen effekter og en lang kamp for å overleve. I de verste periodene fikk familien hjelp og støtte fra Kreftforeningen. Maja-Lisa Løchen er 57 år og fra Ås i Akershus. Hun visste tidlig i livet at det var lege hun ønsket å bli, og flyttet til Tromsø for å studere medisin. I dag er hun professor i forebyggende medisin ved Universitetet i Tromsø og hjertespesialist og overlege ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN Tromsø). I Tromsø traff hun den store kjærligheten i Egil Arnesen, som også var lege og professor i medisin. De giftet seg i 1988 da Løchen var 33 år. Kort tid etter bryllupet begynte Egil å få leddplager som til tider var så ille at han ikke klarte å gå. Han fikk diagnosen urinsyregikt. Da formen hans senere forverret seg med slapphet, muskelsmerter, dårlig appetitt og nedsatt arbeidskapasitet, trodde vi det var tilknyttet leddplagene. Men da legen undersøkte ham, fant hun en kul på siden av halsen, sier Løchen. Egil fikk diagnosen kreft i mandlene i juli Et kraftig sjokk Familien fikk informasjon om at dette var en sjelden kreftform som var komplisert og alvorlig. Egil hadde tre voksne barn fra et tidligere ekteskap og tre barn med Maja-Lisa. Minstebarnet var da ni år. Dette var et kraftig sjokk. Vi skjønte alvoret og at han kunne dø innen kort tid. Det var en tung beskjed å få for alle i familien, sier Løchen. Ble veldig dårlig av behandlingen Svulsten kunne ikke opereres på grunn av plasseringen nær hovedpulsåre og nerver, men legene satte i gang med cellegift og stråling det var altså et håp om overlevelse. Egil ble i løpet av kort tid veldig dårlig og hadde store smerter. Han mistet raskt taleevnen denne fikk han aldri tilbake igjen. Han mistet også evnen til å spise og fikk mat gjennom en slange (PEG) som ble operert inn i magen. Et rør i halsen (trakeostomi) hjalp ham med å puste. I ett og et halvt år sammenhengende var Egil innlagt på sykehuset, og over 19 operative inngrep ble utført for å forsøke å rette opp noen av seneffektene han fikk av behand lingen. Det klarte legene bare delvis. Maja-Lisa forsøkte å sjonglere tiden sin mellom Egil, barna og jobb. Hun var hos Egil på dagen når barna var på skolen, kom hjem til middagstider, og dro tilbake på sykehuset når barna hadde lagt seg. Innimellom slagene jobbet hun litt med PC-en på fanget. Egil trengte meg fordi det stadig oppsto uventede og farlige komplikasjoner. Han hadde vanskeligheter med å kommunisere med andre enn meg jeg kjente ham, så jeg kunne tolke flere signaler og få med meg det som skjedde. Men samtidig trengte barna meg. Det som skjedde med faren deres var så tøft for dem, sier Løchen. Jeg ble møtt med empati og forståelse for at det ikke var bare én riktig måte å reagere på, sier Løchen. Hjelp fra Kreftforeningen Det var en kreftsykepleier på UNN som tipset Løchen om Kreftforeningen. Hun så at familien trengte støtte og hjelp i en vanskelig tid. Den yngste datteren vår hadde samtaler med en av Kreftforeningens sykepleiere sammen med venninnene sine, og de to sønnene våre ble med i en ungdomsgruppe hvor flere hadde noen i familien med kreft. Det var så flott at de fikk mulighet til å være med på dette, sier Løchen. Selv tok hun også etter en stund imot tilbudet om samtaler fra Kreftforeningen. Jeg følte at jeg nå hadde «brukt opp» lyttetiden blant vennene mine. Hele veien var jeg blitt fortalt av venner, familie og kolleger hvordan jeg burde reagere og håndtere sykdommen til Egil. Dette var godt ment, men ganske slitsomt. Det var deilig å snakke med sykepleieren fra Kreftforeningen. Hun skjønte meg og hvorfor jeg reagerte som jeg gjorde. Det var tydelig at jeg hadde stort behov for støtte og forståelse fra noen utenfor livet vårt, og jeg fikk fantastisk hjelp fra Kreftforeningen. Jeg ble møtt med empati og forståelse for at det ikke var bare én riktig måte å reagere på, sier Løchen. Jeg visste ikke at jeg hadde krav på økonomisk støtte og tilbakebetaling av reisepenger for barna mine når Egil var på sykehus i Oslo og Bergen, men dette fikk jeg hjelp til av Kreftforeningen, sier Løchen. Lite respons Egil var i behandlingsperioden så dårlig at det var lite respons å få, og han klarte ikke å berolige barna eller ha noen form for kommunikasjon med dem. De var livredde for at han skulle dø, men fikk ikke noen annen respons av faren enn klapp på hånda. Det var vanskelig for dem. De klarte heller ikke å huske Egil slik han var Tekst: Marte Gråberg Foto: Marianne Otterdahl-Jensen Som pårørende og mor fikk Maja-Lisa Løchen mange utfordringer å takle da mannen hennes fikk kreft og alvorlige seneffekter. før han ble syk. Dette er noe de har vanskelig heter med i dag også, sier Løchen. Etter behandlingen var kreften blitt borte, og etter halvannet år kunne Egil komme hjem. Men behandlingen hadde kostet: han kunne ikke spise, ikke snakke og ikke puste uten hjelp. Han måtte kommunisere skriftlig og ble sosialt isolert. Strålingen hadde ført til endringer i utseende også, med mye hevelse i ansiktet, sår og tørrhet rundt munnen. Til tross for seneffektene var det viktig for Egil å komme tilbake i full jobb. Han ønsket å bruke kunnskapen og erfaringen sin til noe nyttig, forteller Løchen. Hun og familien hadde venner som stilte mye opp for dem, både når det gjaldt å passe barna og å ha noen å snakke med. Men de opplevde også at flere venner og kolleger syntes det var vanskelig å forholde seg til ektemannen etter at han fikk kreft. Mange fjernet seg gradvis fra familien. Det som såret og overrasket meg mest var kolleger av Egil som kom til meg og spurte om han måtte gå rundt med matstativet og i det hele tatt om han heller burde være hjemme. Og dette er leger som er vant til sykdom og mye «ekkelt» for å si det sånn, sier Løchen. Jeg pleier å si at kreften satt rett i personligheten. Han kunne ikke skjule seneffektene etter kreftsykdommen. Etter hvert fikk vi et ganske bra liv. Jeg vente meg til kollegenes reaksjoner, og de ble mer vant til Egil. Vi klarte å komme tilbake til hverdagen igjen, tilbake til normalen så godt det lot seg gjøre, forteller hun. Familien hadde akkurat forsonet seg med hvordan Egil nå var blitt og kom til å bli humøret var nesten tilbake, og de hadde fått i gang hverdagen igjen. Tilbakefall Fem år etter kreftsykdommen fikk familien beskjed om at Egil hadde overlevd kreften. Fem års overlevelse er et ofte brukt mål på prognosen eller fremtidsutsiktene etter en kreftdiagnose. Familien hadde akkurat forsonet seg med hvordan Egil nå var blitt og kom til å bli humøret var nesten tilbake, og de hadde fått i gang hverdagen igjen. Men halvannen måned senere fikk Egil og fami lien beskjed om at kreften var kommet tilbake igjen, denne gangen i hjerne og lunge. Dette var helt forferdelig! Vi hadde trodd at vi kunne puste lettet ut, og så fikk vi denne beskjeden, sier Maja-Lisa. Ny runde med stråling og cellegift ble satt i gang, og Egil ble umiddelbart dårlig. Han slet med å få puste og hadde mange plager. Men denne gangen gikk det ikke. Egil døde i desember På nytt var familien i kontakt med Kreftforeningen, og flere av barna deltok på arrangementer og samlinger med andre ungdommer som hadde mistet noen som sto dem nær i kreftsykdom. Kreftforeningens sykepleier var også med i klassen til datteren og fortalte om det som skjedde med faren hennes. Det resulterte i god støtte fra lærere og klassekamerater. 4 < sammen mot kreft sammen mot kreft > 5

4 Krafttak mot kreft 2012: Kreftformer få overlever I likhet med i fjor retter Kreftforeningen oppmerksomheten mot kreft former som få overlever i sin årlige innsamlingsaksjon Krafttak mot kreft. Et av Kreftforeningens viktigste mål er at flere skal overleve kreft. De store sykdomsgruppene som bryst-, prostata- og tarmkreft som har høy overlevelse, har alle hatt en jevn stigende overlevelsesgrad de siste 50 årene. Andre diagnosegrupper befinner seg i andre enden av skalaen, og disse diagnosene er det nødvendig å forske mer på. Blant dem er lunge-, bukspyttkjertel- og spiserørskreft. Til sammen tar de nesten 3000 liv i Norge hvert år. Derfor velger vi i år, som i fjor, å samle inn penger til forskning på lunge-, bukspyttkjertel- og spiserørskreft, sier aksjonsleder i Kreftforeningen, Morten Wien. Forskere over hele verden jobber for å finne ut mer om kreft. Derfor vet vi mye mer, og redder flere liv enn noen gang før. Omfattende kreftforskning gjennom mange år har ført til at to av tre kreftrammede overlever, i motsetning til en av tre for 50 år siden. Men det er fremdeles alt for mange hvite områder på kartet. Fremdeles vet vi ikke nok. Vi vil være med og dekke disse hvite områdene med kunnskap, og derfor er det så viktig at kreftformer det er forsket lite på, og som få overlever, bevilges mer midler, sier Wien. Kreftforeningen gjennomfører sin landsomfattende innsamlingsaksjon hvert år i uke 10 og 11. I 2011 ble det samlet inn over 16 millioner kroner til forskning under Krafttak mot kreft. 16 millioner var et rekordbeløp for aksjo nen, noe vi er utrolig fornøyd med. Vi er så takknemlige for engasjementet folk viser. Vi håper at folk skjønner hvor viktig det er å gi mer til forskning på kreftformer få overlever, og at vi slår rekorden fra i fjor, forteller Wien. For syvende år på rad gjennomfører Kreftforeningen en landsomfattende konsertturne, Vinterlydkonsertene samler et stort publikum. Bildet er fra fjorårets konsert i Trondheim. Vinterlyd, i forbindelse med Krafttak mot kreft. I samarbeid med P4 holdes det gratiskonserter rundt om i hele landet. Les mer på krafttakmotkreft.no Tekst: Eli Mette Sætre Foto: nyebilder.no og Morten Wien ØKT FOREKOMST AV SPISERØRSKREFT Kreft i spiserøret øker mens kreft i magesekken faller kraftig. Dette skjer i Norge så vel som i mange andre land. Det har trolig med leveforhold og livsstil å gjøre. Begge kreftformene er hyppigst hos menn. På 1950-tallet var kreft i magesekken tre ganger hyppigere enn i dag. Nå er det blitt en sjelden kreftform. Kreft i spiserøret har hele tiden vært en sjelden kreftform i Norden, men er nå økende. Dersom utviklingen fortsetter, er spiserørs kreft snart hyppigere enn kreft i magesekken. Det gir utfordringer når det gjelder behandlingen. Skummel kreftsykdom Spiserørskreft kan ofte ikke helbredes. Hvorfor er dette en skummel kreftsykdom? Spiserøret har tynne vegger. Det medfører at en kreftsvulst lett vokser gjennom veggen, og da er den vanskelig å operere bort. I tillegg ser vi at enkelte pasienter kommer sent til behandling, forklarer overlege dr.med. Anne-Birgitte Jacobsen ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. Vanlige symptomer er svelgebesvær og ubehag som man ikke har hatt tidligere. Hvis man føler at man ikke får svelget maten helt ned, kan det være grunn til å be om en undersøkelse. Spiserøret kan enkelt undersøkes med en spesialtilpasset kikkert eller skop. Vekttap er også et symptom. Kreft i magesekken kan ofte helbredes med operasjon. Ved kreft i spiserøret er det bare mellom en av fire og en av fem som har utsikter til en helbredende operasjon. Dersom pasienten ikke kan opereres, kan han få strålebehandling og cellegifter, noen ganger som helbredende behandling, andre ganger som lindrende behandling. Fremskritt Siden spiserørskreft øker internasjonalt, og siden mange krefttilfeller har likhetspunkter med kreft i magesekken, har begge kreftformene fått økt oppmerksomhet. I begge disse organene oppstår det kreft i kjertelceller, og i spiserøret kan det også oppstå kreft i slimhinneceller. Skjer det fremskritt i behandlingen? Det gjør det. For kreft i magesekken gir vi nå cellegift både før og etter operasjonen. Det har vist seg å øke overlevelsen. Ved kreft i spiserøret gir vi cellegift eller kombinert cellegift og stråling før operasjon. Også dette kan gi økt overlevelse, sier Jacobsen. Nye medikamenter er også tatt i bruk, disse ser foreløpig ut til å virke på en liten undergruppe pasienter. For pasienter som ikke kan helbredes, er det viktig at de får en behandling som kan lindre symptomer og som gir færrest mulig bivirkninger. Lindrende behandling er særlig viktig ved spiserørskreft. For det kjennes svært ubehagelig ikke å kunne svelge normalt, sier Jacobsen. Overlege dr.med. Anne-Birgitte Jacobsen (t.v.) og overlege og doktorgradsstipendiat Cecilie Delphin Amdahl er opptatt av at pasienter med spiserørskreft skal få bedre behandling og lindring. Innvendig stråling I tillegg til vanlig, utvendig strålebehandling, kan man også gi innvendig strålebehandling. Slik stråling kalles brakyterapi og kan utføres med korte opphold på sykehus. Behandlingen kan kombineres med å legge inn en stent et innvendig støtterør på det aktuelle stedet i spiserøret. Oslo universitetssykehus, Radiumhospita let, er det eneste sykehuset som gir brakyterapi for spiserørskreft i Norge. Behandlingen tar en time, og de fleste pasientene kan deretter reise hjem. Pasienten opplever som oftest at behandlingen er lite plagsom. For pasienter med begrenset levetid har denne behandlingen i praksis like god virkning som utvendig stråling. Fordelen er at det blir gitt tre behandlinger, mens det ved ut vendig stråling må gis behandlinger. Brakyterapi innebærer dermed at pasientene kan bruke mest mulig av sin gjenværende levetid utenfor sykehuset, sier overlege og doktorgradsstipendiat Cecilie Delphin Amdahl ved Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet. Amdahl leder for tiden en studie der hun sammenligner brakyterapi med stent etterfulgt av brakyterapi. Studien er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering gjennom Kreftforeningen. Livsstil Økningen i spiserørskreft internasjonalt har trolig med vår livsstil å gjøre. At flere er overvektige i dag enn tidligere er sannsynligvis en medvirkende årsak. Man ser også forskjell på typen celler som kreftsvulsten har oppstått i. Noen spiserørssvulster oppstår i slimhinneceller (epitelceller). Risikoen for denne krefttypen øker med alkoholbruk og røyking. Denne kreftformen er mindre hyppig enn tidligere. Den kreftformen som øker, er en form som oppstår i kjertelceller i slimhinnene. Risikoen for denne kreftformen øker med overvekt og fedme og hvis magesyre hyppig kommer opp i spiserøret, såkalt refluks. Dette kan skje hvis «ringmuskelen» som stenger mellom spiserøret og magesekken er litt slapp. Refluks er en vanlig helseplage, men det er likevel svært få av dem som har refluks som utvikler kreft i spiserøret. Spiserørskreft kan sitte i selve spiserøret eller i overgangen mellom spiserøret og mage sekken. Kjertelsvulstene sitter ofte i overgangen. Nedgangen i kreft i magesekken kan ha sammenheng med bedre hygieniske forhold. Bakterien som gir magesår, Helicobacter pylori, har gått tilbake. Med færre magesår ser vi at det også blir færre krefttilfeller i magesekken. Tekst: Hanna Hånes Foto: Marianne Otterdahl-Jensen I dag er det om lag 145 tilfeller av spiserørs kreft hos menn og rundt 50 hos kvinner hvert år i Norge. Av kreft i magesekken er det om lag 500 tilfeller per år. 6 < sammen mot kreft sammen mot kreft > 7

5 Lungekreftregister skal bedre behandlingen Er kreftfrie, men sliter Foto: Tomas Moss, icu.no Med et nytt lungekreftregister skal kvaliteten på lunge kreftbehandling i Norge overvåkes. Kreftforeningen har gitt fem millioner kroner til opp rett elsen av registeret, med midler fra Krafttak mot kreftaksjonen Studier har vist at det er betydelige forskjeller i behandlingen av lungekreftpasienter i Norge. I et kvalitetsregister kan alle utredninger og all behandling av hver pasient gjennom hele sykdomsforløpet registreres. Det samme gjelder konsekvensene av behandlingen. Registeret vil gjøre det enklere å avdekke hvilke sykehus som bør endre sine behandlingsprosedyrer eller ikke behandle i det hele tatt. Har du alt du ønsker deg? Illustrasjonsfoto Lungekreft er en alvorlig kreftform, og det er derfor særlig viktig å få en rask forbedring av behandlingen. Et lungekreftregister vil bidra til å sikre at alle pasienter, uansett behandlingssted, kan få den beste behandlingen helsevesenet kan tilby, sier Jannikke Ludt, leder for forskningsseksjonen i Kreftforeningen. I 2009 ble det registrert totalt 2648 nye lungekrefttilfeller, 1519 tilfeller hos menn og 1129 hos kvinner. Lungekreft er den kreftdiagnosen i Norge som tar flest liv. Bare én av ti som rammes lever fem år etter at diagnosen er stilt. Målet med registeret er å få økt overlevelse hos de som blir rammet av lungekreft. I dag finnes det to kvalitetsregistre for kreft i Norge, ett for tykk- og endetarmskreft og ett for prostatakreft. Kvalitetsregistre har bidratt til økt overlevelse, effektivisering av behand ling og innsparinger for det offentlige. Tekst: Eli Mette Sætre Foto: nyebilder.no Noen dager er mer spesielle enn andre. Gaver, gjester, sanger og taler gir gode minner og setter varige spor. Men mange har alt de trenger og velger derfor å bruke anledningen til å støtte Kreftforeningen. Gratulasjonsgave kan gis direkte på vår nettside eller på konto Slik gjør du: I meldingsfeltet på giroen eller nettsiden må jubilantens navn og adresse stå. Oppgi også i hvilken anledning gaven gis. Jubilanten får takkebrev med navn på giverne. For mer informasjon, ring eller les om gratulasjonsgaver på vår nettside Takk for alle gaver. De gir oss mulighet til å hjelpe flere. Foreldre med barn som er rammet av seneffekter etter kreft opplever å måtte kjempe for å få god nok hjelp. Støtte foreningen for Kreftsyke Barn (SKB) arbeider for å gjøre situasjonen bedre. Hvert år får rundt 130 barn i alderen 0 15 år kreft. De vanligste kreftdiagnosene for denne aldersgruppen er leukemi (blodkreft) og hjernesvulst. Med dagens gode behandlingsmetoder overlever rundt 80 prosent kreftsykdommen. Normalt med seneffekter Det er likevel noen som opplever mer eller mindre alvorlige og varige plager, seneffekter, etter sykdommen. Seneffekter kan ramme barn med forskjellige kreftdiagnoser, men spesielt de med Jan Magne Svåi mener at hver familie bør få en individuell oppfølgingsplan hvis barnet rammes av seneffekter etter kreftsykdom. Tekst: Eli Mette Sætre Foto: Marianne Otterdahl-Jensen hjernesvulst på grunn av stråling mot hjernen, forteller Jan Magne Svåi (46). Han er styremedlem i SKB, og har arbeidet frivillig i foreningen i åtte år. Svåi har engasjert seg i SKB fordi han selv er far til et barn som har hatt kreft og som sliter med seneffekter. SKB ga oss mye hjelp i den tiden sønnen vår var syk, og derfor vil jeg gi noe tilbake, forteller han. Påvirker hverdagen i stor grad De mest utbredte seneffektene er problemer med konsentrasjon og utholdenhet samt kronisk tretthet, fatigue. Det er også vanlig med andre sosiale og fysiske utfordringer. I tillegg er kognitive effekter, som lese- og skrivevansker normalt, spesielt hos de som blir rammet av hjernesvulst. Seneffektene påvirker hverdagen til de berørte i stor grad, spesielt sosialt. Mange vil ha problemer med å tilnærme seg andre og få venner. Et eksempel er at aktiviteter, som vanlig lek, går for fort til at mange klarer å henge med. Dermed blir det mye voksenkontakt i en periode i livet hvor lek og moro er viktig, forklarer Svåi. Trenger individuell oppfølging SKB har i mange år jobbet for å gjøre hverdagen til de rammede barna og deres foreldre lettere. Foreningen har utarbeidet en handlingsplan for arbeidet med seneffekter, og målsettingen er todelt. Det første er å sikre god oppfølging til barn som er behandlet for kreft i sentralnervesystemet eller har fått seneffekter som følge av cellegiftbehandling. Det andre er å sikre barn og unge etter kreftbehandling bedre og like rettigheter og tilbud om etterbehandling, rehabilitering og kontroll. Vi ønsker at hver enkelt familie og hvert barn skal få en individuell oppfølgningsplan, en plan som gjelder både for skole og fritid, og som skal dekke hele behovet familien har. Dette skal være kommunens ansvar, og det beste ville vært å ha en koordinator som kan trekke trådene sammen, sier Svåi. forts. neste side > 8 < sammen mot kreft sammen mot kreft > 9

6 VAR I HØYRISIKOGRUPPE VISSTE IKKE OM DET I Norge lever anslagsvis vel 3000 personer som fikk kreftbehand ling som barn. En av dem er Rune. Han er også en av dem som har opplevd seneffekter, og som ikke ante at han tilhørte en gruppe med høy risiko for å rammes av kreft på nytt. forts. fra s. 9 Er kreftfrie, men sliter Forskjell i hjelpen For erfaringer viser at mange sliter, og variasjonene innen seneffekter etter kreftbehandlingen er stor. I tillegg er det store forskjeller i hjelpen og støtten barna og foreldrene får. Det er veldig individuelt hva slags hjelp de rammede får fra kommunen og skolen de går på. Mye avhenger av hva slags erfaring kommunen, skolen og lærerne har fra før, og hva slags muligheter de har til å tilrettelegge hverdagen for barnet, sier Svåi. SKB jobber for at alle skal ha like rettigheter og få samme informasjon uansett hvilken kommune de bor i. De mener det er et statlig ansvar at de berørte barna ivaretas på best mulig måte. I noen tilfeller vil dette si tilrettelagt undervisning eller egen assistent. Det finnes store hull i informasjonen om hvordan hjelp kan skaffes. Det optimale ville Rune vil ikke stå frem med fullt navn og bilde, for han vil ikke gjenkjennes på grunn av arbeidet. Rune fikk lymfekreft for vel 30 år siden, i Da var han 12 år. Etter cellegiftbehandling og stråling fikk jeg vite at jeg var frisk og rask. Jeg tok utdannelse innen data og økonomi og har vært aktiv i mosjonsidrett, forteller han. Han har syklet Trondheim-Oslo og deltatt i Vasaloppet på ski. Tung pust For noen få år siden, i 2007, fikk han pustevansker. Kondisjonen ble ikke bedre selv om han trente mye løping. Fastlegen mente det vært hvis et apparat sto parat med en «ferdig pakke» til de som blir berørt. Poenget er at når noen rammes, skal ikke informasjonen og hjelpen være langt unna, sier Svåi. Kreftforeningen jobber med å få en kreft koordinator i alle kommuner, en idé kan være at denne personen kan ha ansvar også for å videreformidle og vite hvor informasjon finnes, og formidle dette til skolepersonell i sin kommune. Målet er at alle som trenger det skal tilbys hjelp uten å måtte mase om det, sier Svåi. Viktig å vite at man ikke er alene SKB har flere aktiviteter for berørte. De arrangerer kurs for familier som har barn som lever med seneffekter. Her gis det informasjon, men viktigst av alt er det en møteplass for de rammede familiene hvor de kan møte andre i samme situasjon, dele erfaringer og gi hverandre tips og råd. SKB har gjennom flere år jobbet med prosjektet kalt «Nettkontakt». Her blir barn med seneffekter invitert til å delta i et lukket nettforum og dele tanker, følelser og det de måtte ønske med hverandre. I tillegg organiseres det møter mellom deltakerne. Det har vist seg at de ikke skriver så mye om sykdommen, men det er en fin måte å møte likesinnede på. Det er få i Norge som er rammet, dermed har de rammede kanskje aldri møtt andre barn med samme problemer før. For mange går det opp for dem at de ikke er alene, og det er viktig, sier Svåi, som selv har sett gleden av slike møter. var astma. Også en lungespesialist mente det var astma. Til tross for at en CT-røntgenundersøkelse ikke ga andre svar, mente Rune at diagnosen måtte være feil. Han ga seg ikke, og ble satt på venteliste for videre undersøkelse. I mellomtiden var han tilfeldigvis i Canada der han gikk tom for astmamedisin. Samtaler med legen førte til undersøkelse hos lungespesialist, røntgen, PET- og CT-skanning der borte. Bildene viste at det var en svulst i venstre lunge. Da jeg kontaktet sykehuset her hjemme for å få kopi av journalen, viste det seg at også røntgenlegen her hjemme hadde funnet en svulst i lungen. Men ingen annen lege hadde lest svaret fra røntgenlegen! Svulsten lå nær hovedpulsåren, og det var vanskelig å ta ut vevsprøve for å finne ut om svulsten inneholdt kreftceller. Kirurgen i Canada mente det var umulig å stikke en nål inn i dette området. Jeg sa til kirurgen at det må finnes en lege som er flink til dette! Da gikk han bortover i gangen, fant en kollega, og det hele tok ti minutter. Prøven viste at det var kreft, forteller han. I neste runde ventet MR- og PET-undersøkelse her hjemme for å få tatt bilder og forberede operasjon. Ventetiden var lang. Rune ringte til avdelingen som skulle gjøre undersøkelsene. Jeg fortalte at jeg bodde bare et par timers kjøring fra sykehuset. De kunne ringe meg når som helst på kort varsel dersom de fikk en avbestilling. To uker etterpå fikk jeg time. Tok tre år Operasjonen skjedde mer enn to år etter at han første gang gikk til fastlegen med symptomene. Heldigvis var operasjonen vellykket, og Rune er kreftfri for andre gang. Lungekapasiteten er nå 55 prosent av den normale. Jeg merker det spesielt når jeg går i trapper. I ettertid tenker Rune at dersom han hadde visst om risikoen for seneffekter, ville han gjort mindre ekstreme fysiske aktiviteter og ikke presset kroppen så hardt i sykkelritt og skirenn. I ettertid ser han også at bedre informa sjon til ham selv og fastlegen kunne gjort diagnostiseringen raskere slik at han hadde kommet til behandling mye tidligere. Det burde ikke vært nødvendig å stå på Tekst: Hanna Hånes Illustrasjonsfoto: Scanpix Creative for å bryte gjennom muren av «astma-diagnoser». Dersom både han selv og fastlegen hadde kjent til at lymfekreftpasienter som har fått stråling, er ekstra utsatt for ny kreft, ville nok røntgenlegens rapport blitt lest. Hele prosessen ville gått lettere. Tar alltid kopier Nå tar jeg alltid kopier av journaler og oppbevarer disse hjemme. Det er viktig at pasienten, og ikke bare kreftlegen har informasjon, sier han. De siste par årene har jeg sagt ja til å delta i flere forskningsprosjekter om seneffekter. Her har jeg fått mye nyttig informasjon, og jeg har fått undersøkt hjertet og stoffskiftet. Jeg har fått råd om å ta influensa vaksine hvert år og pneumokokkvaksine hvert femte år. I tillegg har jeg fått råd om å unngå soling av de hudområdene som ble bestrålt. Jeg har aldri røykt og har på det sterkeste blitt frarådet å røyke. Alt i alt er det et under at jeg lever i dag, sier Rune. 10 < sammen mot kreft sammen mot kreft > 11

7 BEDRE MED FOR MYE ENN FOR LITE INFORMASJON Voksne som ble behandlet for kreft da de var barn, synes det er bedre med for mye enn for lite informasjon om sykdommen og mulige seneffekter. De mener også at informasjonen må gjentas, for eksempel ved 25-årsalderen, sier forskningspsykolog Hanne Lie ved Oslo universitetssykehus. Lie har ledet en studie basert på fokusgrupper. Her har deltakerne fått snakke om sine erfaringer etter behandling for lymfekreft i barne- og ungdomsalderen. Gruppene møttes i forbindelse med undersøkelser knyttet til forskningsprosjekter om seneffekter. Erfaringene skal danne bakgrunn for en landsomfattende spørreundersøkelse blant voksne som ble behandlet for kreft som barn. Bør gjentas I barneårene overlater mange kunnskapen om sykdommen til foreldrene. Derfor bør informasjonen gjentas, for eksempel i 25-årsalderen. Slik kan de selv, og ikke bare foreld rene, få den nødvendige kunnskapen om sykdommen, sier Lie. Informasjonen kan brukes for å søke lege hvis symptomer dukker opp, og for å kunne velge en forebyggende livsstil, for eksempel med tanke på hjertesykdom. Informasjon er også nyttig i seg selv. Etter å ha vært deltaker i prosjektet om kronisk tretthet, sier noen at de endelig forstår hvorfor de ikke orker å jobbe mer enn i prosent stilling, forteller Lie. Grupper er bra På hvilken måte ønsket deltakerne informasjon? Fokusgruppedeltakerne syntes at det var fantastisk med gruppeinformasjon, for på hjemstedet var det ingen å snakke med som har tilsvarende erfaringer. Kanskje Kreftforeningen kunne ta initiativ til gruppebasert informasjon? Det er også mange andre muligheter både på telefon og Internett, for eksempel en egen linje for kreft overlevere. Ikke alle kreftoverlevere synes det er naturlig å ringe til Kreftlinjen, spesielt ikke hvis det er mange år siden man var syk. For de som nå er voksne, er det heller ikke naturlig å ta kontakt med barneavdelingen der de ble behandlet for mange år siden, sier Lie. I studien avdekket også Lie at deltakerne savnet informerte fastleger og saksbehandlere i Nav. Barnekreftlege Ellen Ruud (t.v.) og forskningspsykolog Hanne Lie forsker på seneffekter etter barnekreft. Forskningsnytt om barnekreftoverlevere Ved Oslo universitetssykehus pågår to prosjekter der sen effekter hos langtidsoverlevere av lymfekreft og leukemi (blodkreft) i barnealder studeres. I hvert prosjekt er det flere delprosjekter. Foreløpige resultater fra disse prosjektene ble lagt frem på Onkologisk forum før jul og viser at: > 27 prosent av deltakerne har problemer med kronisk tretthet (fatigue) gjennom - snittlig 20 år senere. Forskerne er ennå usikre på hva dette skyldes. Fatigue kan oppstå i kjølvannet av mange kreftformer. Mye tyder på at faktorer i immunsystemet spiller en rolle. > Sammenlignet med den øvrige befolkningen har barnekreftover levere oftere redusert livskvalitet. Fysiske helseplager er den vanligste årsaken til dette. > Sammenlignet med den øvrige befolkningen har flere barnekreftoverlevere akademisk utdanning, men færre er i lønnet arbeid. 6,7 prosent mottar uførepensjon, mot forventet 3,1 prosent. > Barnekreftoverlevere flytter tidligere hjemmefra enn andre unge. De har noen flere bekymringer enn andre unge. Andelen som blir gift eller samboer er om lag den samme som i befolkningen for øvrig. > I gruppen som ble behandlet for leukemi som barn, var det få som visste om seneffekter som kronisk tretthet og hjerteproblemer. Den seneffekten som flest kjente til, var nedsatt evne til å få barn. Prosjektene er støttet av Kreftforeningen som har lønnet en prosjektkoordinator i halv stilling i tre år. Som takk for innsatsen har deltakerne fått personlig oppfølging og rådgivning, sier prosjektleder og barnekreftlege Ellen Ruud, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Tekst: Hanna Hånes Foto: Marianne Otterdahl-Jensen Barn og unge med kreft: Skal få bedre oppfølging Helsedirektoratet lover bedre oppfølging av de som har fått kreftbehandling i barne- og ungdomsårene. I 2009 refererte Sammen mot kreft en norsk studie som viste at fire av ti av dem som hadde lymfekreft som barn, utviklet feil på aortaklaffen i hjertet år etterpå. Seneffektene kunne komme til syne mange år etter at personen var blitt erklært frisk og kreftfri. Andre har økt risiko for ny kreftsykdom, slik som Rune i artikkelen på side Eller de får uforståelige symptomer som ved varende utmattelse eller endret hormonbalanse. Plagene kan i mange tilfeller behandles eller lindres. Problemet er at verken pasienter eller fastleger har hatt kunnskaper om dette. Det er ikke systematiske rutiner for å formidle informasjon og for å invitere tidligere pasienter til etterkontroll. Pasientene har derfor ikke fått den oppfølgingen de har hatt behov for. Ny brosjyre Nå skjer det endringer. Helsedirektoratet har utgitt en pasientbrosjyre «Til deg som har fått strålebehandling for lymfekreft». Her gjengis symptomer man skal være oppmerksom på, og som man bør søke lege for. Lymfekreftpasienter som ble behandlet for år siden er særlig utsatt, fordi de gjerne fikk tøff stråle- og cellegiftbehandling. Mer informasjon > Kreftlinjen (800 KREFT) > Brosjyren «Til deg som har fått strålebehandling for lymfekreft». IS Kan lastes ned på > Kreftleksikon på internett: > Boka «Kreftoverlevere» av Dahl A., Fosså S.D., Loge J.H. Tekst: Hanna Hånes Illustrasjonsfoto: Mascot Nye rutiner på trappene Det skal også innføres nye rutiner for oppfølging av alle barn og unge som får kreft. I de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for kreftbehandling står det i dag lite eller ikke noe om hvordan pasienten skal følges opp etter avsluttet behandling. Nå skal dette inn som et eget punkt, opplyste direktør Stein Kaasa, Helsedirektoratet, på den årlige kreftkonferansen Onkologisk forum før jul. En arbeidsgruppe i Helsedirektoratet har laget forslag til et eget handlingsprogram for kreft hos barn. Her blir det et eget kapittel om kreftoverlevere og seneffekter. Vi ønsker også å etablere regionale tilbud slik at det fins spesialistkompetanse i alle regioner. Her kan pasienter komme til kontroll, de kan tilbys kurs, og fastlegene vil ha en ekspertgruppe å henvende seg til, sier professor Sophie D. Fosså i arbeidsgruppen. Hun arbeider ved Nasjonalt kompetanse senter for seneffekter etter kreftbehandling, Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet. Høy overlevelse, men det er en pris å betale Når vi som kreftleger sier «ha det» til pasienter i 18-årsalderen, er de ofte friske og har ikke andre ønsker enn å legge kreftsykdommen bak seg. Når de blir 25 år, tenker de ofte mer på det de har gått igjennom. Det dukker opp spørsmål som de ønsker svar på. Med regionale sentra vil de ha et sted å henvende seg, også om de ikke har opplevd seneffekter, sier hun. Først økning, så færre i risikogruppen I årene fremover kan vi vente at gruppen av barnekreft-overlevere vil vokse fordi mange som fikk vellykket kreftbehandling som barn, nå er voksne. Hos en del vil seneffekter komme til syne. Om noen år vil bildet endre seg igjen fordi legene i dag gir mer skånsom behandling. For eksempel vet de mer om hvilke cellegiftdoser som trengs, og det gis mindre behandling for «sikkerhets skyld». Ved stråling er det utviklet teknikker for å skjerme friske organer mest mulig. > Fem år etter behandlingen lever 80 prosent av de som fikk kreft i barne- og ungdomsårene. > prosent får større eller mindre seneffekter, dette er symptomer som kan dukke opp etter mange år. > Spesielt utsatte er personer som har hatt hjernesvulst, de som er behandlet med stråling (for eksempel ved lymfekreft) og de som har fått stamcelletransplantasjon. > Mange får ingen seneffekter. > I 2010 startet en nordisk oppfølgingsstudie av personer som fikk kreft før 20-årsalderen. Den vil gi ny kunnskap. Kilde: Läkartidningen 2010, vil 107, s < sammen mot kreft sammen mot kreft > 13

8 Barna (f.v.): Elias, Leon, Mia og Helene. I midten pedagogisk leder Heidi Moreno. generalsekretæren har ordet Stadig flere overlever men ikke alle! Ta vel imot alle de mange tusen bøssebærerne som denne uken samler inn penger til Krafttak mot kreft. Pengene fra årets aksjon skal gå til forskning på kreftformer få overlever. Vi ser en klar sammenheng mellom hvor mye som forskes og hvor mange som overlever de ulike kreftformene. Derfor nytter det å forske. Derfor kommer Kreftforeningen til å fortsette å samle inn penger til norsk kreftforskning. To av tre overlever kreft. For bare 20 år siden overlevde halvparten. Det er en formidabel utvikling. Men ikke alle kreftrammede har fått glede av denne utviklingen. Anne Lise Ryel generalsekretær MINNEGAVE noen gaver visner aldri Det kommer an på hvilken krefttype du får. Mens noen krefttyper har over 90 % overlevelse, overlever kun omrent 10 % av de som får lungekreft, kreft i bukspyttkjertel og kreft i spiserøret. Hele 3000 mennesker dør av disse tre kreftformene hvert år. Vi gleder oss over alle de store og små fremskritt som er gjort, men vi er lite fornøyd med at noen ikke får ta del i denne positive utviklingen. Som interesseorganisasjon for kreftsaken er det også vår oppgave å gjøre andre oppmerksom på denne skjevheten. Derfor er det et mål ved årets aksjon både å samle inn penger til forskning på kreftsykdommer få overlever, og skape oppmerksomhet rundt disse kreftformene. Vi ønsker at både offentlige helsemyndigheter og andre skal ta et større ansvar for dette. Tradisjonen tro arrangeres konsertturneen Vinterlyd i forbindelse med Krafttak mot kreft. Både kjente og nye artister vil opptre på til sammen ni gratiskonserter fra Bodø i nord til Kristiansand i sør. Møt opp for en god sak, flott musikk og for å gi din støtte til kreftsaken. Er det kaldt, vil du garantert bli varm om hjertet! En minnegave gis til minne om et liv som var så kjært. For mange er minnegave til Kreftforeningen et riktig og viktig alternativ. Pengegaven går til kreftforskning, omsorg, informasjon og forebyggende arbeid. Minnegaver kan gis direkte på vår nettside eller ved å fylle ut en giro. Vi sender takkekort til de pårørende, og det er derfor viktig at giroen påføres avdødes navn, pårørendes navn og adresse samt givers navn og adresse. Kontonr telefon foto: Marianne Otterdahl-Jensen En liten mynt til en stor sak Jeg har spurt mamma og pappa om de har 50-øringer. Da blir det medisiner til syke folk som kan bli friske, sier Leon. Leon leker sammen med Elias, Mia og Helene. Innimellom leketiden har de sammen med de andre barna i Speiderhytta barnehage allerede samlet inn en stor bøtte med 50-øringer. Jeg tror det er over 150 kroner oppi her! sier Mia. Lurer på om det er nærmere 500 kroner, retter Heidi Moreno (49). Hun er pedagogisk leder i barnehagen. Barna har vært kjempeflinke og samlet inn mange 50-øringer allerede, forteller hun. Antall kroner til kreftsaken Kreftforeningen har inngått et samarbeid med DNB, SpareBank1 og Sparebanken Pluss, og i perioden rett før og etter 1. mai kan du levere 50-øringene dine i din nærmeste bank. Da støtter du samtidig kreftsaken. Ifølge Norges Bank finnes det 50-øringer for om lag 170 millioner kroner i omløp. Selv om du bare har noen få 50-øringer i lomma eller i skuffen på kjøkkenet, så er det viktig at du leverer dem inn. Til sammen blir det en betydelig sum. Hvis hver nordmann gir bare tre 50-øringer, blir det 7,5 millioner kroner til kreftsaken, sier aksjonsleder Grete Folkeson i Kreftforeningen. Gode samtaler I Speiderhytta barnehage startet de innsamlingen av 50-øringene med å snakke om verdien av penger. Vi hadde veldig lyst til å bli med på denne innsamlingen. Vi får gode samtaler med barna, og samtidig bidrar vi til kreftsaken, sier Moreno. Før vi begynte å samle inn satte vi oss ned med barna og snakket om hva 50 øre er verdt. Vi viste dem at to stykker til sammen blir en krone og hvor mange man måtte ha for å kjøpe en is. Det er fint å knytte lærdom til initiativene vi er med på, sier hun. Vi snakket også om at da vi som jobber i barnehagen var yngre, så var det en annen mynt som skulle gå ut og ikke kunne brukes mer: 10-øringen. Da ble 50-øringen den minste mynten. Nå skal 50-øringen utgå, og da blir kronen den minste mynten. Barna synes det er veldig spennende å høre om gamle dager, forteller Moreno. 50-øringen utgår som betalingsmiddel 1. mai Istedenfor å veksle inn småpengene til deg selv eller la dem bli liggende i kjøkkenskuffen, kan du gi dem til en god sak som kan hjelpe mange kreftsaken. Barna i Speiderhytta barnehage på Ekeberg i Oslo er allerede i full gang med å samle inn og spare 50-øringer. Penger til medisiner Sykdom og kreft er ikke et tema de snakker så mye om i Speiderhytta barnehage, og det kan være vanskelig for barna å forstå. Men flere av barna kjente til kreft fra før. Vi stilte alle barna et åpent spørsmål om det var noen av dem som visste hva kreft var eller hadde hørt om det. Da var det mange som fortalte at noen i familien deres eller venner av familien hadde fått kreft. De visste mye om at de som ble syke av kreft trengte medisiner, og at det for pengene som vi samler inn kan kjøpes medisiner til de som er syke, forteller Moreno. Tekst: Marte Gråberg Foto: Marianne Otterdahl-Jensen og Norges Bank 1. mai 2012 opphører 50-øringen å være betalingsmiddel. Det betyr at du ikke kan bruke 50-øringen ved kontante betalinger etter denne datoen. > Tøm lommer, vesker, skuffer og skap for 50-øringer. > Lever 50-øringene i en av følgende banker: DNB, SpareBank1 eller Sparebanken Pluss. > Du kan også levere 50-øringene på Kreftforeningens kontorer i Oslo, Bergen, Trondheim, Tromsø, Tønsberg, Kristiansand og Hamar. 14 < sammen mot kreft sammen mot kreft > 15

9 Mirjam Brovold Et møte med noen som har vært i samme situa sjon kan gi kreftpasienter håp og tro på et godt liv etter kreftbehandlingen. Det har medlemmene i de 12 pasient- og likemannsorganisasjonene selv erfart, og mange av dem har engasjert seg i arbeidet som likemenn. KJENNER PROBLEMENE PÅ KROPPEN En av dem er Mirjam Brovold (35) i Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG). Helsepersonell har faglig kompetanse og informerer om det vi ikke kan nok om, men helsepersonell har ikke følt på kroppen den usikkerheten og alle de følelsene som pasienten har under og etter behandling, sier hun som begrunnelse for at hun har påtatt seg arbeidet som prosjektleder av likemannsarbeidet i sin organisasjon. Likemenn besøker pasienter som ønsker det enten på sykehus eller hjemme, eller de er tilgjengelige på telefon for å ta imot henvendelser. De informerer og støtter medmennesker og yter den hjelp som er mulig. Det er ikke slik at man automatisk kan bli likemann. For alle pasient- og likemannsforeningene gjelder det at den som skal bli likemann, gjennomgår et kurs, forteller Brovold. Det viktigste kriteriet for å bli likemann i UG er at en selv har hatt kreft, og det må ha gått en viss tid etter at en selv har hatt siste behandling. Fordi det krever både innlevelse og styrke å møte andre i en vanskelig situasjon, må en være ferdig med egen sykdom og ha fått den på avstand mentalt. I tillegg må en være 18 år eller mer. I UG har vi valgt å gjennomføre et kurs over en helg. Vi benytter oss av forelesere med forskjellige typer fagbakgrunn for å få den ønskede tyngden i kursprogrammet. Det kan for eksempel være en kreftsykepleier fra Kreftforeningen, en sexolog eller en med annen bakgrunn som kan gi kunnskap det er godt å ha i møte med en kreftpasient, forteller Brovold. Etter kurset får hver deltaker en personlig samtale med en veileder fra Kreftforeningen. Det er viktig at en kjenner etter om en føler seg klar til å være likemann, og her må en være ærlig mot seg selv. Disse prosessene skal en igjennom for å sikre at likemannsarbeidet blir vellykket, både av hensyn til den som får besøk og av hensyn til sin egen situasjon som tidligere kreftpasient, sier Brovold. UG har besøkstjeneste i de fleste fylkene i landet. Alle lokalforeningene har en kontaktperson, så selv på de få stedene besøkstjenesten ikke er operativ, får vi gjennomført samtaler, i det minste på telefon, forteller hun. Nytt på Vardesenteret Fra mars i år vil UGs likemannstjeneste ha en person til stede på Vardesenteret i Oslo en gang i uken. Vardesenteret ligger på Radiumhospitalet. Hvis unge kreftpasienter som ligger på sykehuset ønsker å snakke med en likemann i samme aldersgruppe, er det fint om helsepersonell lar dem få vite om oss. Planen er å være til stede på andre Vardesentre som etableres ved andre sykehus fremover. Utfordringen vår er å nå ut med informasjon til dem som har behov for oss. På sykehus er det kort liggetid, og ikke alt helsepersonell kjenner til UGs besøkstjeneste. Vi går innom sykehusene og forteller at hvis det er kreftsyk ungdom som ønsker å snakke med oss, er vi til stede. Erfaringen vår er at når vi opplyser helsepersonell om hva vi gjør, synes de at det et fint tiltak, og vi blir tatt positivt imot, sier Brovold. Viktig også etter behandling Hvis de unge pasientene ikke får høre om oss mens de er innlagt på sykehuset, er det ikke lett for dem å vite at vi eksisterer. Men behovet viser seg ofte i ettertid, forteller Brovold. Det opplevde hun selv som kreftsyk. Hun fikk diagnosen livmorhalskreft i 2003 og fikk tilbakefall to år senere. Så lenge hun var under behandling, følte hun seg ganske trygg og hadde både leger og sykepleiere å snakke med og stille spørsmål. Det var først senere, da hun var kommet ut av sykehuset, og opplevde at venner, familie og kolleger hadde forventninger til at hun var frisk og glad, at hun begynte å kjenne etter hva hun hadde vært igjennom. Hun snakket mye med de nærmeste, men var redd for å «brenne dem ut», samtidig som hun hadde behov for å snakke med noen som hadde vært i samme situasjon som henne. Hun visste ikke at det fantes en likemannstjeneste. Tipset om UG fikk hun da hun kontaktet Kreftforeningen. På den tiden følte jeg meg alene som ung og syk. Jeg visste at det fantes en forening for pasienter med gynekologisk kreft, men diagnosen var ikke det viktigste for meg. Jeg forts. neste side Kreftforeningen samarbeider med 12 frivillige, landsomfattende pasient- og likemannsorganisasjoner som representerer kreftrammede og deres pårørende. Foreningene har et bredt tilbud til sine medlemmer med faglige og sosiale samlinger, kurs og konferanser. Foreningene tilbyr hjelp og støtte til kreftrammede og pårørende gjennom sitt organiserte likemannsarbeid. En likemann er en som enten har hatt kreft selv eller har vært pårørende, og som bruker sine erfaringer til å hjelpe andre som er i en lignende situasjon. Likemenn er ikke helsepersonell og skal derfor ikke uttale seg om medisinske spørsmål. Likemenn har underskrevet taushetserklæring. Vervet utføres på frivillige basis. Tilbudet er uavhengig av medlemskap i den enkelte foreningen. Se kontaktinformasjon til alle de 12 pasient- og likemannsorganisasjonene på side 23, eller ring Kreftforeningen (800 KREFT) for nærmere informasjon. PASIENT- OG LIKEMANNS- ORGANISASJONER sammen mot kreft > 17

10 KJENNER PROBLEMENE PÅ KROPPEN Harald Vestabekken (51) har i snart 10 år vært likemann for kreftpasienter som behandles for leukemi med stamcelletransplantasjon. Han er leder av pasient- og likemannsorganisasjonen Margen, en landsdekkende forening for stamcelletransplanterte, pasienter med benmargskreft og leukemipasienter. forts. Mirjam Brovold Kjenner problemene på kroppen hadde behov for å snakke med noen som kunne fortelle meg hvordan jeg skulle takle utfordringene som unge mennesker møter når de skal ut i samfunnet igjen etter en kreftsykdom. I UG så jeg at det jeg nå erfarte, hadde også andre opplevd. Det var godt å vite. Jeg vil si det så sterkt som at UG har vært avgjørende for at jeg har kommet meg gjennom sykdommen på den måten jeg har gjort. UG har gitt meg støtte og positive opplevelser, og i UG har jeg fått svar på spørsmål som helsepersonell ikke har kunnet hjelpe meg med, forteller hun. Hun legger også vekt på at midt oppe i alvoret har de det også moro i UG. Medlemmene gjør mange hyggelige ting sammen og legger vanskelige tanker til side. Den gode erfaringen fra UG har gitt henne motivasjon til å hjelpe andre. I dag er hun, som frivillig, medlem av UGs hovedstyre og prosjektleder for likemannstjenesten. Hun arrangerer kurs og holder i mange tråder. Men det er på lokalt plan det skjer. Likemennene avtaler møter på pasientenes Harald Vestabekken er stamcelletransplantert. Hans møte med en annen som hadde vært igjennom det samme og var blitt frisk, gav ham motivasjon til å komme seg gjennom behandlingsprosessen. Vestabekken forteller at organisasjonen har bygget opp et landsomfattende nettverk med 44 likemenn og fem pårørendekontakter. Foreningen har åtte lokallag og representanter over hele landet. De prøver å dekke alle leukemi-diagnoser og skaffe pasienten en likemann med samme diagnose, alder og kjønn. Likemannssamtalene foregår per telefon, eller det kan avtales møter. I Norge er det 886 nye tilfeller av leukemi og 360 nye tilfeller av benmargskreft hvert år. Som 39-åring fikk Vestabekken selv diagno sen kronisk myelogen leukemi. Ikke alle leukemipasienter blir transplan tert, men hvis pasienten ikke blir kvitt sykdommen med cellegift, kan det være aktuelt med stamcelletransplantasjon. Den mulig he ten ble redningen for Vestabekken. Etter cirka et års forbehandling og utredning ble han transplantert med en giver fra egen familie høsten Fikk mot I dag er han frisk og bruker ikke medisin. Han driver et gårdsbruk i Sør-Odal i Hedmark som han har kjøpt etter at han ble frisk. Selv mener han at halve styrken og motivasjonen til å komme gjennom helbredelsesprosessen var resultatet av at han før behand lingen var så heldig å få treffe en mann som var blitt frisk etter en vellykket stamcelletransplantasjon. Den erfaringen er grunnen til at jeg driver med likemannsarbeid, sier Vestabekken. Tekst: Liv Borgvin Dørre Foto: Marianne Otterdahl-Jensen premisser. Det kan være hjemme hos pasienten, på en spasertur eller på andre måter som pasienten ønsker, forteller hun. Brovold hadde kontorjobb i Posten da sykdommen rammet henne. I ettertid har interessene endret retning. Hun går nå siste året på Diakonhjemmets høgskole og er ferdig utdannet sosionom til sommeren. Aller helst vil hun jobbe på sykehus med kreftpasienter. Jeg var skremt ved tanken på hva jeg hadde i vente. Da jeg så ham, tenkte jeg at dette skal jeg også klare. Han var et eksempel på at det går an å komme ut i livet igjen og se ut som et normalt, friskt menneske. Hans erfaring med å mestre sykdommen gav meg motivasjon, og han hadde mange gode råd å gi meg som jeg fulgte i tiden etter behandlingen. Verdifullt samarbeid Helt siden Margen ble etablert i 1991 har foreningen hatt et tett samarbeid med Rikshospitalet i Oslo og Haukeland sykehus i Bergen, de to sykehusene i Norge hvor stamcelletransplantasjoner blir utført. Vestabekken forteller at når alt er klart for en stamcelletransplantasjon, får pasienten en samtale med en lege som informerer om behandlingen og risikofaktorer, for eksempel risikoen for avstøtning og komplikasjoner som kan oppstå. Etter legesamtalen får pasienten tilbud om å treffe en som har vært igjennom behandling og sykdomsprosess og som er kommet seg helskinnet ut av en livskrise som en så alvorlig sykdom er. Følger opp Det første året etter en benmargstransplantasjon kan det lett oppstå komplikasjoner og bivirkninger, og immunsystemet er veldig sårbart i lang tid etter behandlingen. Blant annet får en ikke jobbe det første halve året fordi en må skjerme seg mot omgivelsene. Margen tilbyr oppfølging av likemannstjenesten i inntil et år etter transplantasjonen. En del av behandlingen etter hjemkomst består i å bygge opp en strategi for hvordan en skal komme seg gjennom denne fasen, og da kan en dra nytte av erfaringene til en likemann, sier Vestabekken. Han forteller at i Margen har de utarbeidet et opplæringsprogram som kvalitetssikrer og godkjenner gamle og nye likemenn. Likemannsarbeid er den viktigste oppgaven vi driver med i Margen, sier Vestabekken. Hans ønske er at alle som har fått en kreftdiagnose, enten de har en pasientorganisasjon i ryggen eller ikke, skal få et tilbud om å snakke med noen som har vært i samme situasjon som dem. Treningsiver gir livsglede Holmenkollen Skimaraton var målet for en gruppe tidligere kreftpasienter fra Nannestad, Ski, Oslo, Bærum, Asker og Larvik som har trent sammen som et ledd i egen rehabilitering. Gruppen har bestått av ni personer fra 32 til 68 år som har vært igjennom behandling for ulike kreftsykdommer: lunge-, testikkel-, prostata-, bryst- og livmorhalskreft. Initiativtaker var Anne Kristoffersen, som selv fikk diagnosen brystkreft for tre år siden. Hun har god erfaring med at fysisk aktivitet har gitt bedre livskvalitet i en rehabiliteringsfase, og fikk ideen om å samle personer med flere ulike kreftdiagnoser til å drive fysisk aktivitet sammen. Hele gruppen og jeg ønsket å motivere oss selv til fysisk aktivitet og ikke minst motivere andre kreftoverlevere, forteller hun. Gruppen ble testet, slik at de fysisk visste hvor de sto. Av kreftlege og andre eksperter har de fått råd om fysisk aktivitet og mental trening underveis. De har også fått god støtte av Skiforeningen og Norges GOLF GRØNN GLEDE Golf Grønn Glede er et initiativ fra Norges Golfforbund og norske golfklubber i sam arbeid med blant annet Kreftforeningen. I 2011 var 25 golfklubber og over 400 deltakere med. Tilbakemeldingen fra deltakerne er veldig positiv. Å ha det morsomt, fysisk og mental vel være, avkobling og av stressing og sosialt fellesskap kom i årets deltakerundersøkelse frem som det mest verdsatte ved å delta i Golf Grønn Glede. Målgruppen er personer som av ulike årsaker har særskilte behov, så som kreftrammede, funksjonshemmede, personer med diabetes og hjerte- og lungesyke. Klubbene har gjort egne prioriteringer når det gjelder målgruppen. Det betyr som Seks fra skigruppen (f.v.): Kristian Ringkilen, Heidi Gromstad, Astri Dolva, Anne Kristoffersen, May-Britt Negesti Hetland og Kjersti Bjone. Thomas Framnes er med på bildet på side 2 3. Karin Gjerset og Anton Olaussen var ikke til stede da bildet ble tatt. Idrettshøyskole. De har trent på egenhånd, på fellestreninger og på samlinger og har delt store og små gleder. Humøret har vært på topp mot den store dagen 11. februar hvor vi gikk 23 km samlet og uten tidtaking, forteller Kristoffersen som håper å få med enda flere på trening til neste års Holmenkollen Skimaraton. Tekst: Liv Borgvin Dørre Foto: Marianne Otterdahl-Jensen regel likevel ikke at man ikke kan få være med selv om man har en noe annerledes bak grunn. Pårørende er også velkommen til å delta. Golf Grønn Glede er i utgangspunktet tilpasset nybegynnere, og klubbene stiller med gode instruktører. Golf Grønn Glede passer for alle aldersgrupper. I 2011 var de yngste omkring 10 år, de eldste over 70. Golf kan man begynne med når som helst i livet, og golfens handikapsystem gjør at alle kan ha glede av å spille sammen. Nå står en ny golfsesong for døren. Hvilke klubber som er med i Golf Grønn Glede, og når de starter opp, kan du finne ut ved å gå inn på Meld deg på, så vil du kunne få en flott opplevelse! Tekst: Kjell-Erik Skalleberg Illustrasjonsfoto 18 < sammen mot kreft sammen mot kreft > 19

11 LETT BLANDING SPØR OSS Flere Vardesentre Vardesenteret på Radiumhospitalet ble etablert i januar 2010 av Kreftforeningen og Oslo universitetssykehus for å gi kreftrammede og pårørende et omsorgstilbud som møter dagens og fremtidens behov for helhetlig kreftomsorg. Senteret er landsdekkende. Nye Vardesentre er under etablering i Oslo ved Ullevål sykehus, i Tromsø ved Universitetssykehuset i Nord-Norge og i Trondheim ved St. Olavs Hospital. Sentrene har som formål å være en møteplass for kreftrammede, pårørende og helsefaglig personell med aktiviteter som fremmer livskvalitet, velvære og mestring. Kreftrammede skal få informasjon, støtte og veiledning, ta del i aktiviteter, møte likesinnede eller bare ha et sted å finne ro. Målet er å bidra til at kreftrammede opplever størst grad av mestring til et aktivt hverdagsliv under og etter kreftbehandling. Styrker kreftkoordinering i kommunene Kreftforeningen ønsker å styrke koordinering av kreftomsorgen i kommunene gjennom å lyse ut 30 millioner kroner til kreftkoordinatorstillinger i Kreftforeningen vil gi støtte til stillinger over flere år. Dette er en betydelig satsing som kan gjennomføres fordi Kreftforeningen har mange støttespillere og økonomiske bidragsytere. Flere får kreft, flere overlever kreft, og flere lever lenger med kreft. Dermed øker behovet for tilgjengelige, tilrettelagte og koordinerte tilbud der hvor kreftrammede bor. Dette forsterkes med Samhandlingsreformen hvor kommunene fra 2012 får et langt større ansvar for oppfølging, behandling og rehabilitering av pasienter. > Foto: nyebilder.no > > Fra Vardesenteret ved Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet. Kreftpasienter går ofte gjennom lange, krevende og skiftende behandlingsforløp. De må forholde seg til en rekke ulike behandlere og instanser, utfallet kan være uforutsigbart, og redselen for forverring eller tilbakefall er ofte stor. Egen stilling som kreftkoordinator er et viktig virkemiddel for å sikre god koordinering av tilbud og tjenester i kommunen til kreftpasienter og pårørende i årene fremover. Rekordbeløp til forskning Kreftforeningen bevilget 185 millioner kroner til kreftforsk ning i Det er den største tildelingen i foreningens historie. Bevilgningene har gått til forskningsinstitusjoner i hele landet og støtter hele spekteret i norsk kreftforskning: fra grunnforskning til anvendt forskning, pasientnær forskning og befolkningsundersøkelser. Forskning er avgjørende for å oppnå bedre diagnostisering og behandling og et bedre og lengre liv for fremtidige kreftpasienter. Det er takket være den fantastiske givergleden som finnes blant befolkningen at Kreftforeningen kan gi så mye til forskning. Hans Petter Eikesdal, overlege ved Haukeland Universitetssykehus, er en av kreft forskerne som har fått støtte fra Kreftforeningen til sitt forsknings prosjekt. Han forsker på behandling av brystkreft. Foto: Steffen Aaland Jeg er en kvinne på 36 år som har fått behandling for kreft. Etter det jeg hører kan det være vanskelig å få adoptere barn fra utlandet når en har hatt kreft. Jeg lurer på om sykdommen kan føre til at jeg og min ektefelle senere ikke får adoptere? Svar: Kreftforeningen har fått flere henvendelser om dette temaet. Det stilles strenge krav for å få adoptere et barn, fordi adopsjonen skal være til barnets beste. Både norske myndigheter og barnets hjemland stiller bestemte krav for å gi godkjenning til adopsjon. Som hovedregel kreves det blant annet at søkerne har god helse, fysisk og psykisk. I tilfelle av sykdom vurderes det konkret i hvilken grad sykdommen virker inn på søkernes evne og muligheter til å gi barnet tilstrekkelig omsorg og trygghet i dag og i lang tid fremover. Det skal også tas hensyn til at søkerne i fellesskap skal utøve omsorgen for barnet. Hvis en av søkerne har hatt en alvorlig sykdom som er behandlet med tilfredsstillende resultat, kan det bli krevd en symptomfri periode. Lengden på den symptomfrie perioden som eventuelt kreves etter behandling av kreft kan variere, blant annet vil krefttype og prognose spille inn. Dess større usikkerhet det er knyttet til sykdomsutvikling og prognose fremover, dess større fare er det for at søknaden kan bli avslått. I en adopsjonsprosess må søkerne gi fullstendige opplysninger om sykdomsutvikling og prognose gjennom blant annet egenerklæring og legeerklæring. Jeg anbefaler at du for å få videre informasjon tar nærmere kontakt med en av de tre godkjente adopsjonsforeningene i Norge: Verdens barn ( Inor Adopt ( no) eller Adopsjonsforum ( Du finner også nyttig informasjon på Barne-, ungdoms- og familieetatens hjemmesider ( Camilla Fosse Spør oss! Kreftforeningens fagpanel svarer på spørsmål om kreft og kreftforebygging og om arv, skifte, trygderettigheter og pasientrettigheter. Spørs - mål kan sendes til Kreftforeningen, Postboks 4, Sentrum, 0101 Oslo, eller til kreftlinjen@kreftforeningen.no, eller du kan ringe Else Støring spesialsykepleier Kreftlinjen 20 < sammen mot kreft sammen mot kreft > 21 Fagpanel > Jeg har fått kreft, og vet ikke hvordan behandlingen vil påvirke min mulighet for å stå i jobb underveis. Har dere noen gode råd å gi meg slik at jeg kan beholde jobben min? Svar: Det kan være krevende å beholde tilknytningen til arbeidslivet gjennom en sykdomsperiode. Kontakten med arbeidsplassen er allikevel den viktigste forsikringen man har for å opprettholde egne inntektsmuligheter. Det er lurt å ha en god og åpen dialog med arbeidsgiver, både for at denne skal kunne forstå den situasjonen du er i og kunne tilrettelegge arbeidet i forhold til de behovene du har. Tilrettelegging, så langt det er mulig, er en plikt arbeidsgiver har. Du som arbeidstaker har plikt til å samarbeide om å finne løsninger som hindrer unødig langvarig sykefravær, og må være innstilt på å gjøre annet passende arbeid dersom det ikke er mulig for deg å utføre de vanlige arbeidsoppgavene dine. Det er flere viktige oppfølgingsaktiviteter du bør vite om: innen fire uker skal arbeidsgiver ta initiativ til å utarbeide en oppfølgingsplan sammen med deg, og legen som har sykmeldt deg skal ha en kopi. Det er også dialogmøter innen syv uker og innen seks måneder. Særlig det siste, hvor du, en representant fra Nav, sykemeldende lege og arbeidsgiver er til stede, er svært nyttig å få med seg for at du skal få den informasjonen som du kan trenge fremover. Passer ikke tidspunktet du blir kalt inn på med ditt behandlingsforløp, kan du ta kontakt med Nav og få avtalt et annet tidspunkt. Du kan også selv ta initiativ til et dialogmøte dersom du har behov for det. Nav kan tilby en rekke virkemidler og tiltak for personer som er sykmeldt eksempelvis individuell oppfølging, gradert sykmelding, tilretteleggingstilskudd til arbeidsgiver (gjelder IA-bedrifter), reisetilskudd hvis du kan jobbe, men ikke komme til og fra arbeidsplassen, hjelpemidler på arbeidsplassen med mer. I tillegg kan arbeidsrettede tiltak være aktuelt for at du skal kunne komme i arbeid dersom du ikke allerede har et arbeidsforhold eller må skifte arbeid. På kan du lese mer om forhold knyttet til arbeidstaker, arbeidsgiver, kollega eller arbeidssøker. Elin Stoermann-Næss Camilla Fosse jurist levekår Elin Stoermann-Næss sosionom levekår Kirsten Haugland avdelingssjef forebyggende arbeid

12 H.M. Kongen er Kreftforeningens beskytter Kongefamilien har vært gode ambassadører for Kreftforeningen helt siden 1948, da kong Haakon VII ble foreningens høye beskytter. Kong Harald har vært Kreftforeningens beskytter siden Han deltar ved Kreftforeningens årlige utdeling av Kong Olav Vs kreftforskningspris i juni. Prisen ble opprettet 29. april 1992 til minne om Kong Olav V og overrekkes til en kreftforsker eller gruppe av kreftforskere som har bidratt til å fremme den norske kreftforsk ningens kvalitet og omfang. foto: Morten Krogvold > Helsemyndighetene satser tungt på tiltak som skal forebygge røyking blant barn og unge og stimulere de som allerede røyker til å slutte. Hvert år dør nærmere 7000 nordmenn på grunn av røykerelaterte sykdommer, som lungekreft, kols og hjerte- og karsykdom. Det er flott at Helse- og omsorgsdepartementet viser at de mener alvor når det gjelder røykesluttarbeidet og kommer med store bevilgninger og en plan for hvordan antallet røykere skal ned de neste årene, sier generalsekretær Anne Lise Ryel. 19 millioner kroner til kampanjer i 2012 Året startet med en stor røykesluttkampanje der hovedelementene var røykesluttfilmer på TV. Hovedbudskapet i kampanjen var helserisiko ved å røyke, helsegevinst ved å slutte, at det er mulig å slutte og informasjon om hvor det er hjelp å få. Det ble brukt sterke virkemidler i filmene om temaer som lungekreft, hjerneslag og emfysem. Vi i Kreftforeningen er glade for satsingen. Det kan være stor avstand mellom hva folk liker og hva som virker av slike tiltak. Filmene vekker ubehag, og det er også poenget, forteller Ryel. Det er fortsatt over en million som røyker i Norge og barn som hver dag utsettes for passiv røyking. RØYKESLUTT HJELP TIL RØYKESLUTT: > Ring røyketelefonen på telefon > Registrer deg på slutta.no et interaktivt røykesluttprogram med dagbok og diskusjonsforum hvor man kan støtte hverandre i røykesluttkampen. > Snakk med fastlegen. Spør om det finnes røykesluttgrupper i ditt nærmiljø. > Last ned LHLs gratis røykeslutt-applikasjon for smarttelefoner. Der får du kontinuerlig oppfølging gjennom røykesluttprosessen og motiva - sjon, råd og positive tilbakemeldinger underveis. Du får også vite hvor mye penger du sparer og hvor stor helsegevinsten blir for hver røykfrie dag. Gå inn i App Store eller Android Market og søk «LHL». > Ring Kreftlinjen på telefon (800 KREFT) for informasjon om lungekreft og råd om røykeslutt. Etter ny folkehelselov skal kommunene ha oversikt over helsetilstanden til befolkningen, som for eksempel hvor mange som røyker. Kommunene skal iverksette nødvendige tiltak blant annet knyttet til tobakksbruken. tekst: Marte Gråberg foto: Scanpix Creative Vi oppfordrer kommunene til å sørge for at det finnes hjelp til å slutte og at røykfrie arenaer blir en del av kommunenes planarbeid, sier Ryel. Organisasjonen Kreftforeningens hovedkontor: Tullins gate 2, Oslo Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo Telefon: E-post: servicetorget@kreftforeningen.no Internett: Vi har også kontor følgende steder: > Tromsø: Grønnegata > Trondheim: Prinsens gate 32 > Hamar: Strandgata 65 > Bergen: Strandgaten 62 > Kristiansand: Dronningensgate 2A > Tønsberg: Øvre Langgate 42 > Oslo: Oslo universitetssykehus HF, Radiumhospitalet, Bygg F, Ullernchausséen 70 Vardesenteret: Telefon: Internett: Kreftforeningens styre: > Leder: Lege Paul Hellandsvik > Nestleder: Konsernsjef Carl Otto Løvenskiold Styremedlemmer: > Overlege/pensjonist Wenche Frogn Sellæg > Overlege dr.med. Tone Nordøy > Spesialrådgiver Sigrid Elisabeth Trandum > Kommunikasjonsrådgiver Bengt Eidem > Adm.direktør Kjetil Hestdal > Professor dr.med. Lars A. Akslen > Dr.juris Terese Smith Ulseth Varamedlemmer: > Rådgiver Mona Stensrud > Kommunikasjonsdirektør Kjell Terje Ringdal > Dr.med. Bernadette Nirmal Kumar Generalsekretær: > Anne Lise Ryel Assisterende generalsekretær: > Ole Alexander Opdalshei Avdelingssjefer: > Heidi Skaara Brorson, kreftomsorgs - avdelingen > Jacob F. Conradi, organisasjonsavdelingen > Kirsten Haugland (konstituert), forskningsog forebyggingsavdelingen > Kari Holthe (konstituert), distriktsavdelingen > Jan Egil Aase, kommunikasjons- og markedsavdelingen Organisasjoner som har samarbeidsavtale med Kreftforeningen: > Foreningen for brystkreftopererte ffb@kreftforeningen.no > NORILCO, Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte post@norilco.no > Munn- og halskreftforeningen post@munnoghalskreft.no > Ungdomsgruppen i Kreftforeningen post@ug.no > Støtteforeningen for Kreftsyke Barn skb@kreftforeningen.no > CarciNor Nevroendokrin kreft post@carcinor.no > MARGEN Foreningen for stamcelle - transplanterte og leukemipasienter post@margen.no > Prostatakreftforeningen post@prostatakreft.no > Lymfekreftforeningen post@lymfekreft.no > Gynkreftforeningen kontakt@gynkreftforeningen.no > Lungekreftforeningen lungekreft@kreftforeningen.no > Hjernesvulstforeningen hjernesvulst@kreftforeningen.no Medlemskontingent > Personlig medlem, kr 275,- per år, > Pensjonister/trygdede/skoleelever, kr 125,- per år > Familiemedlemskap, kr 390,- per år > Organisasjoner/firmaer, kr 2000,- per år. Kontonummer for gaver: Kontonummer for Minnegaver: Du kan også gi en gave direkte på Kreftforeningens hovedsamarbeidspartner: Vil du snakke med noen om kreft? Ring oss på (800 KREFT) Du kan også kontakte oss på nettprat på og e-post: kreftlinjen@kreftforeningen.no 22 < sammen mot kreft

13 Tillatelsesnummer: Nordeca AS.