Erfaringer med hjelpemidler til yngre personer med demens Stavanger, 26. februar 2015 Torhild Holthe Ergoterapeut MSc, spesialist i eldres helse

Transkript

1 Erfaringer med hjelpemidler til yngre personer med demens Stavanger, 26. februar 2015 Torhild Holthe Ergoterapeut MSc, spesialist i eldres helse

2 Det å gå rundt med Alzheimer, - det tar plass (Kristian 65 år)

3 Får demensdiagnose før fylte 65 år Får de samme demenssykdommene som eldre Det kan ta 2-3 år før diagnosen er et faktum Tjenester til yngre er lite utbygd Lite kunnskap om pasientgruppa Foreldreansvar, jobb, nyetablert forhold, økonomi Ingen forskning tilknyttet yngre og velferdsteknologi Haugen, Per Kristian: Demens hos personer under 65 år. I: Holthe (2013): Kunsten å skynde seg sakte.. Formidling av kognitive hjelpemidler til personer med demens, Forlaget Aldring og helse

4 Hvordan kan yngre personer med demens bruke og nyttiggjøre seg tekniske hjelpemidler i hverdagen? I hvilke situasjoner og på hvilke tidspunkt kan tekniske hjelpemidler anbefales? Hvilken betydning har implementering av ny teknologi i brukers hverdag sett fra et brukerperspektiv. Bruk og nytte av velferdsteknologi for yngre personer med demens.

5 12 deltakere: 4 menn og 8 kvinner Alder: år Diagnose: Alzheimers sykdom (10), FTD (1), uspes. Demens (1) Medikamentell behandling: 7 I arbeid: 2 Pårørende: 10 ektefelle/samboer, 1 barn, 1 forelder Pårørendes alder: år Pårørendes kjønn: 4 menn og 8 kvinner Tilbud fra kommunen: dagsenter (3), støttekontakt (3 hadde søkt)

6 Hva jeg trenger? Nei, det måtte være en huskelapp rundt halsen så fort som jeg glemmer! Å føle meg ren og velstelt er viktig, og at jeg har oversikt over dagene mine og sånn. Jeg vil ikke ha et for tett program! Det må være noen åpne dager hver uke. Jeg vil ha kontroll og være sjef i eget liv. Jeg må ha den røyken hver morgen, da! Jeg trenger noen medisiner som gjør at jeg får sove hele natta! Jeg trenger en PC som har større skrift. Jeg trenger å ta pauser flere ganger om dagen. Noe som gjør det enklere å slå av og på TV hadde vært fint! Det jeg savner mest, er å bruke kroppen ordentlig! For meg er nok det viktigste å klare meg selv så lenge jeg kan. Jeg tror nok det. Også syns jeg det er fint å komme ut. Og sitte ute og se på ting

7 Finne igjen ting Slå på og av TV, og velge kanaler Bruke mobiltelefon Lese klokka Huske avtaler Huske gjøremål: eks. å ta medisiner Låse døra når en skal ut Finne veien utendørs når en er sliten Engstelig for å være alene

8 Sikkerhet og trygghet Forenklede grensesnitt Synlig informasjon Verbale påminnelser Sensorer og sporing Kompenserer Visuelle strategier Auditive strategier Komfyrvakt timer Automatisk dag og natt kalender White board Talende klokke Tidsbryter (timer) Enkel fjernkontroll til TV (2 ulike) Digital kalender (Memoplanner + Cognitass) Beskjed-boks GPS Elektronisk dørlås Merking (farge eller tekst) Talepåminner (tiden min) Tingleter Enkel mobil telefon (2 ulike) Automatisk kalender (dag & dato) Huskeklokke m/talepåminner Medisindosett med alarm

9 Enkel fjernkontroll til TV Digital kalender

10 TV var selskap i alenetiden Fjernkontroller skapte problemer «Ja, da blir det [å se på TV] komplisert. med seks fjernkontroller liggende fremme». Gunn «Jeg blir sint og frustrert av stadig å måtte reinstallere kanalene på TV. Jeg vet jo at hun ikke gjør det med vilje, så det hjelper ikke å bli sint.». Hans (p) Pårørende må finne løsninger «For å gjøre det lettere for ham å finne kanalene, forenklet jeg manualen til TV-en. Men, det nyttet ikke.» Unni (p) «Jeg kjøpte en kombi-fjernkontroll til pappa, men den kommuniserte ikke med rør-tv, som han har». Petter (p)

11 Hvorfor ble en forenklet fjernkontroll til TV funnet betydningsfull og nyttig i hverdagslivet for yngre personer med demens og deres nærmeste?

12

13

14 Åtte brukere testet forenklet fjernkontroll og gjennomsnittlig brukstid var 8,6 mnd.

15 Kjærlighet ved første blikk «Å, noe nytt! Jeg liker den kjempegodt». Gunn «Hvis jeg ikke hadde hatt denne, ville jeg hatt problemer. [med å finne sportskanalen]». Kristian «Ja denne er god for meg, fordi knappene er så lette å se». Sverre «Fjernkontrollen fungerer veldig bra. Veldig enkel og lett å bruke. Den er helt idiotsikker. Hvis jeg ikke hadde hatt denne ville jeg blitt forvirret hver dag. Jeg ville trykket i vei og lagd rot». Sissel Pårørende: «Jeg må innrømme at jeg bruker den [enkle fjernkontrollen] selv». Unni (p) «Det er den du bruker. Du slår jo på TVen alene om ikke jeg er hjemme og bytter kanaler også, så det har vært veldig fint». Erik(p) «Vi har fått en på hytta også. Nå tør hun [kona mi] være alene mens jeg er på nattfiske». Knut (p) «Jeg slipper å reinstallere kanalene på TV». Unni (p) «Det er deilig å få sove lenge søndag morgen». Anette (p) Gammel vane er vond å vende «Jeg liker knappene på den nye [fjernkontrollen], men når jeg er alene bruker jeg de gamle. Jeg er vant til dem». Sverre «Selv om jeg gjemmer de gamle fjernkontrollene, vil du finne dem fram, selv om den nye ligger rett foran deg». Erik (p)

16

17 Tilbake

18 Det største problemet mitt er korttidsminnet. Det er det verste! Det er et vanskelig tema. Nei temaet er ikke vanskelig, men det er vanskelig å finne løsninger. For å si det stygt så er det jævlig dårlig. Jeg husker ingenting. Altså når jeg har snudd meg, så er det borte. Det er det verste! (Person med demens) En sa, da pårørende klagde på gjentatte spørsmål: Ja, men det er nettopp det som er problemet mitt.. at jeg ikke husker! Og da må jeg jo spørre!? (Person med demens) «Vi har brukt gule lapper, og det har funket helt til nå.. Nå er det gule lapper overalt og vi vet ikke hvilke som er gamle og hvilke som er nye..!» (Pårørende) Gjentatte spørsmål om tid, eller hva som skal skje, ble opplevd som belastende. En pårørende sa det slik: Det jeg ikke fatter, er at hun ikke kan høre på hva jeg sier! Jeg har sagt det til henne tusen ganger! Men tror du hun hører etter? (Pårørende)

19 Fem MEMOplannere og en Cognitass ble testet i prosjektet. Gjennomsnittlig brukstid var 6 mnd.

20 En bruker: «Jo, den er sikkert fin den der (om hjelpemiddelet), men du skjønner jeg er ikke så dårlig. Og så har jeg jo mannen min jeg kan jo bare spørre ham!» En pårørende: «Dette var jo forferdelig tungvint! Det er mye lettere for oss å fortsette med den felles kalenderen vi har på kjøkkenbenken. Den har vi hatt i mange år, og den er godt innarbeidet. Den klarer kona mi å følge med på også!»

21 Etter installasjon av digital kalender Jeg burde hatt med meg leverandøren første gangen, da hadde vi kanskje ikke plundret så fælt. Eller så måtte jeg ha visst koden/passordet til det trådløse nettverket hjemme hos deltakeren. Slik det ble nå, brukte vi altfor mye tid på å lete etter passord og koder til det trådløse nettverket hjemme hos dem, og det ble stressende for deltakeren med demens.

22

23 Av og til er det en bøyg.. «Jeg fikk hjelpemiddelet levert på døra av en person fra kommunen. Jeg la den i en skuff og ventet til at dagen skulle komme.. For jeg hadde ikke energi.» Gerd (p) «Ja dersom de [kommunen] ikke syns det er så viktig at vi har en komfyrvakt, så får vi finne oss i det da! Jeg bare blåser i hele greia, nå har vi ventet så lenge! Det har jo gått bra foreløpig så» (Frank (p) Informasjon til rett tid «Vi fikk overdose av informasjon. Du kan ikke klare alt». Knut (p) «Informasjon og tilbud om hjelpemidler bør gis når hukommelsesvanskene oppstår». Anette (p) Å skynde seg sakte «[Det er] viktig å ikke gi opp etter første forsøk, men søke andre løsninger». Petter (p) «Vi er veldig fornøyd med hvordan prosjektarbeideren har introdusert oss til hjelpemidler. Gunn som vanligvis er veldig skeptisk til fremmende og enda mer skeptisk til nye ting, har vært så fornøyd». Erik (p)

24 Det tok mellom tre dager og 10 uker, i gjennomsnitt 7,5 uker fra hjelpemiddelsøknad ble sendt til hjelpemiddelet kunne installeres hos brukeren. Gj.snittlig brukstid alle hjelpemidler var 6 mnd Traff vi ikke brukerens behov? Kunne brukstiden forlenges dersom de fikk hjelpemiddelet uten ventetid? Vil det være bedre å kjøpe produktene selv? Vil noen fra kommunene kunne følge opp bruk og tilpasning av produkter man kjøper selv?

25 En av de pårørende uttrykte det slik: Vel, om ikke alle hjelpemidlene har vært like vellykket, så er de få tinga som virker veldig OK. Og det å komme et lite stykke på veien slik at hverdagen blir litt lettere. Det er jo bedre enn ingenting.

26 Jentoft R., Holthe, T. and Arntzen, C. (2014): How can a simple remote control make a difference? Accepted May 2014 for publication in the International Psychogeriatric special edition on Young- Onset Dementia. Arntzen, C., Holthe, T. and Jentoft, R. (2014). Tracking the successful incorporation of assistive technology into everyday life for younger people with dementia, and family carers. Dementia: The International Journal of Social Research and Practice, Published April Holthe, T. (2013) Kunsten å skynde seg sakte. Formidling av hjelpemidler til personer med demens. Håndbok. Aldring og helse. Nasjonalt kompetansesenter.

27 Torhild Holthe, Aldring og helse Rita Jentoft, Universitetet i Tromsø, Norges arktiske universitet rita.jentoft@uit.no Cathrine Arntzen, Universitetet i Tromsø Norges arktiske universitet cathrine.arntzen@uit.no