Min historie. Svulst på hjernen. Reidunn Gøthesen Scherpf

Transkript

1 Min historie Svulst på hjernen Reidunn Gøthesen Scherpf

2 Kreft i hjernen... 3 Hvem er vi?... 3 Hvordan oppdaget vi hjernesvulsten?... 3 Sykehuset... 3 Legen forteller oss diagnosen... 4 Da vi kom hjem fra vårt første sykehusopphold All venting Vanskelige valg... 4 Alle de nye ordene Legen på sykehuset... 5 Operasjonen i Oslo. Rikshospitalet... 5 Strålingen Cellegiftkurer... 6 Epilepsi... 6 Alternative metoder. Gode råd De vonde følelsene... 7 Frykt... 7 Den dårlige samvittigheten... 8 Sorg... 8 Døden... 8 Hjemkommunen... 9 Jobbsituasjon... 9 Fastlegen... 9 Kreftkoordinator... 9 Vennemøte Forslag til gjennomføring av nettverksmøte/vennemøte: Hjemmesykepleien

3 Kreft i hjernen Jeg vil nå fortelle hvordan og hva som skjedde med oss når vi fikk diagnosen Svulst på hjernen. 8. September Jeg vil fortelle hva vi har gått gjennom på godt og vondt. Hvilke læringskurve det har vært og hvilke utfordringer vi har hatt. Menneskelig sett hva dette betyr, med venner og familie, om utfordringer vi har møtt i helsevesenet. Jeg vil fortelle hvilke følelser vi hadde som svingte som en berg og dalbane. Det har vært en reise som for oss startet 8. September Alex døde 09.august i Hvem er vi? Min mann, Alex Scherpf, f.1955, fikk diagnosen svulst på hjernen. Han er kjent og kjær for mange mennesker her i byen gjennom sitt kulturelle engasjement i teaterlivet. Jeg er Reidunn f.1958, gift med Alex og er den nærmeste pårørende. Alex er og blir min store kjærlighet. Vi traff hverandre på Telfords Pub en lørdag kveld og Alex flyttet inn hos meg og min sønn Lasse, dagen etter. Lasse ble en svært viktig person i Alex sitt liv. Siden har vi stort sett vært sammen hver dag. Da vi fikk diagnosen har vi i tillegg brukt det offentlige rom til å fortelle om vår situasjon. Første gang Fædrelandsvennen skrev om oss var nyttårsaften Andre artikkelen kom julaften Det har vært viktig for oss i denne fasen at vi i tillegg til å være rammet selv kunne bidra med noe positivt for andre i lignende eller samme situasjon. Vi sa ofte til hverandre når vi hadde det vanskelig og tungt at et sted sitter det andre som har det nøyaktig slik vi har det. Hvordan oppdaget vi hjernesvulsten? Jeg våknet av at Alex lå og ristet med heftige rykninger i hele kroppen i sengen ved siden av meg. Fort forsto jeg at jeg måtte ringe sykehuset, forsto at dette var alvorlig. Rett før sykebilen kom fikk jeg litt kontakt med ham, han var borte i ca 20 minutter. Jeg var ikke så redd da, for jeg kjente til symptomer på epilepsi etter at jeg hadde hatt to hunder med det samme. Vi hadde nettopp kvelden før, kommet hjem fra Mo i Rana etter en premiere som vi hadde vært på etter et stykke Alex hadde satt opp. Dette ble det siste stykket Alex fikk satt opp. Sykebilen kom og vi fikk vårt første møte med helsevesenet. Sykehuset Når vi ble innlagt på sykehuset helt i starten, ble det for oss svært skremmende og uforståelig. Vi traff nye menneskene som leger, sykepleiere og andre som snakket og snakket. Vi var ikke forberedt skjønte dermed rett og slett ingenting. Når visitten kommer og legen kommer i flokk og følge, i gode hensikter, men for vår del økende uro. Alt er nytt. Bare det å ligge i en seng og legen står over deg, er noe jeg aldri har likt. Derfor satt vi oss opp i sengen eller i en stol og inviterte legen også til å sitte. På den måten ble vi liksom på samme nivå. Som syk er eller kan det fortone seg som en uvirkelig situasjon. Det vi forsøkte var å forstå det som ble sagt. Men det er lettere om man er to eller tre. For vår del var det en forutsetning at jeg var med han hele tiden. Han fikk en trygghet som var spesielt viktig, i og med at han

4 hadde så mange epilepsi anfall. For å forebygge epilepsien var trygghet en av de viktigste faktorene. Jeg var alltid med Alex. Om jeg ikke kunne, ble Lasse med ham. Det er særdeles viktig at en er hos den syke hele tiden. Legen forteller oss diagnosen Undersøkelser som CT og MR ble gjort og diagnosen kom. Jeg har lyst å nevne samtalen vi hadde med overlegen når vi fikk beskjed om diagnosen. Han fortalte oss at dette var veldig alvorlig, Alex hadde kreft i hjernen. Samtalen var fin, han viste oss svulsten på dataskjermen. Han sa at nå måtte vi tenke på hvordan vi ville bruke livet. Jeg kan huske at når vi satt der og han forklarte så godt han kunne, så klarte vi ikke å tenke at dette gjaldt oss. Dette han snakket om var om noen andre, alvoret var ment som godt men det var liksom ikke til oss. Han snakket og snakket og vi satt der som tente lys og lyttet. Skjønte vi noe av det han sa? Nei, ingenting. Da vi kom hjem fra vårt første sykehusopphold. Da vi kom hjem fra sykehuset, skjønte vi etter hvert at han hadde fått kreft. Vi var totalt handlingslammet og sa ikke veldig mye til hverandre. Nå hadde dette skumle ordet kreft kommet inn i vår familie. Vi visste ikke hva vi skulle si, ord var på mange måter så fattige. Å dø av kreft er det bare andre som gjør, i alle fall gjør ikke vi det. Dette ble vår ledestjerne, i tiden fremover. Det ble utrolig viktig for meg å være drivkraften for positiv tenkning og støtte Alex på alle områder jeg kunne. All venting. Man kan bare innstille seg på at venting må man forholde seg til som noe helt naturlig. Vi opplevde venting mange ganger. Mange synes det er vanskelig. Vi opplevde det ganske OK. Det var så mange inntrykk som skulle fordøyes og bearbeides. For i det hele tatt å henge med, måtte vi ha avstand til all informasjon som ble gitt. Noe vi aldri følte var at ventingen gikk ut over behandlingen. Vi skjønte etter hvert at kreft ikke er slik at vi får diagnosen den ene dagen og dør dagen etter. Vanskelige valg Når vi var en del av sykehuset som pasient, kom vi i en situasjon som var helt ny. Vi ble fortalt en hel masse som man overhodet ikke forstår. Det å skulle forholde seg til dette nye er utrolig vanskelig. Jeg har et lite bilde som kan illustrere hva jeg mener. Tenk dere om dere sitter på Kjevik med deres nærmeste familie. Dere skal på tur til Oslo og er opprømte og forventningsfulle. Det kommer en uniformert flyansatt bort til dere og sier dere må fly flyet til Oslo, fordi flykapteinen ikke har kommet. Vi sier at dette kan vi ikke, vi har aldri flydd. Jo da, sier han og setter dere inn i cockpiten. Der er det instrumenter, lys og uniformerte mennesker. Totalt ukjent situasjon og kanskje heller ikke reell. Her skulle vi ta beslutning på om han skulle opereres i Oslo, om vi skulle ta stråling, og om vi ville ta cellegift. Vi hadde overhodet ikke kunnskapene som skulle til for å ta så viktige beslutninger

5 Alle de nye ordene. Det var så mange nye ord vi måtte forholde oss til, ord vi aldri før hadde hørt om. Ord som operasjon i hjernen. Hva var det? Hva innebærer det å gjøre det? Alle de nye tablettene vi måtte forholde oss til. Fra å ikke ta en Paracet en gang til å fylle et helt skrin med tabletter. Vi var helt forvirret. Ord som cellegift og stråling. Hva i all verden er dette for noe? Klart vi hadde lest om dette, men vi hadde aldri forholdt oss til dette på annen måte enn at man leser om det eller hører noen snakker om det. Så var det luktene. Luktene som er på sykehuset. Det sterile og kalde. Hvite senger, hvite vegger og hvitekledde mennesker. Overalt. Legen på sykehuset Når vi ble en del av sykehussystemet fikk vi en lege vi skulle forholde oss til. Den personen ble viktig. For oss ble legen den som gav oss håp, men også den som gav oss dårlige nyheter. Når vi mottok dårlige nyheter, var tilliten utrolig viktig for at vi i det hele tatt skulle forstå hva som ble sagt. Det som kunne skje var at etter legebesøket kunne Alex og jeg ha totalt forskjellige opplevelser av hva som ble sagt. Da var det viktig at om dette ble vanskelig kunne ringe tilbake til legen og Alex kunne høre direkte hva vi egentlig ble enige om på legevisitten. Operasjonen i Oslo. Rikshospitalet Vi fikk tilbud om å bli operert i Oslo på Rikshospitalet. Det takket vi ja til, for hva kunne vi ellers gjøre. Da var Alex så pass god at turen inn der var ganske bra. Vi la oss inn på pasienthotellet, rett ved Rikshospitalet. Han ble klargjort til operasjon. Det å operere i hodet, i hjernen, var for oss veldig skremmende. Legen forklarte hvor han skulle opereres og hvor svulsten lå. Men de sa vi kunne slappe av, for han skulle sove og ikke være våken. Hva det innebar hadde vi ikke forutsetninger for å forstå, men vi antok at det var bra. Legen sa til meg i gangen en dag jeg traff han, at Alex ville ikke bli gammel. Jeg tenkte, hva mener han med det. Mener han 60 år, 70 år eller hva. Jeg bestemte meg for at han skulle bli 75 år. Strålingen. Neste behandling var stråling. Vi hadde en samtale med en lege på forhånd. Legen gjennomgikk hvordan dette skulle gjennomføres, med en hette på hodet skulle lages og at vi skulle stråles hver dag i seks uker, minus helgen. Det virket jo tilforlatelig. Alt virket greit og vi hadde godt mot. Dette var jo det som skulle til for at svulsten skulle gå vekk. Jeg husker hun sa at en av bivirkningene var at han kunne bli glemsk, men det ville ta mange år før det kom. Det virket som det ikke var andre bivirkninger. Halvveis i behandlingen begynte Alex å tuste og ikke huske klokkesletter. Han ble veldig opptatt av klokken og tider, noe som før overhodet ikke var viktig. Det at håret på noen steder falt av, var ikke viktig. Han fikk for øvrig alt hår tilbake. Men jeg synes hans personlighet etter strålingen endret seg totalt. Da mistet han evnen til å se humor i situasjoner, han kunne ikke lenger sitte å skrive, han klarte ikke alltid å følge med på

6 TV. Mange ting som før ikke var et problem, ble nå synliggjort. Han hadde mye afasi, talevansker, og dette ble enda verre. Cellegiftkurer Når vi skulle bestemme oss for om vi ville ta cellegift eller ikke, var vi ganske opprørt. For hvordan i all verden skulle vi kunne svare på det. Vi sa ja, selvsagt, for vi ville leve. Leve sammen i mange år. Vi hadde da i tillegg fått beskjed om at et år hadde han igjen. Men at cellegiften kunne gjøre livet bedre og kanskje forlenge det. Jeg tror ikke at når man er i en fase som vi var da, skjønner hva som skjer. Ikke at livet vil ta slutt og ikke at han vil bli sykere og sykere. Det er liksom ikke relevant og altfor vanskelig å forholde seg til og ta innover seg. Alex tok 12 cellegiftkurer â fem dager i løpet av et år. Etter den siste kuren kunne han ikke gå, ikke spise, ikke stelle seg; han ble en pleiepasient. Etter den trettende kuren, ble han veldig syk. Jeg tenkte at cellegiftkurer, når han var så redusert som han var, ikke er bra å fortsette. For meg var det en umulighet å si stopp. Hvordan kunne Lasse og jeg det. Dette må helsevesenet ta seg av. Det gjorde de ikke for oss. Det var utrolig vanskelig. Vi så hvor syk han var og hvor redusert han ble av cellegiftkurene. Det som er viktig er at man må ha dype samtaler med legen om konsekvensene av cellegiftkurene. Hvordan det påvirker den syke og når cellegiftkurene skal avsluttes. Epilepsi En av utfordringene vi fikk var at han fikk mange epileptiske anfall, han hadde opptil 11 anfall pr dag. Han loggførte alle anfallene. Det var utrolig krevende og veldig tøft for Alex, fysisk og psykisk, og forferdelig for oss i familien. Et eksempel på et anfall. Jeg jobbet med et prosjekt på PC en og fikk et dataproblem. Alex har alltid vært datakyndig og jeg ropte at han måtte komme og hjelpe. Jeg var allerede hissig og irritert. Alex satte seg ned for å hjelpe meg, men ganske raskt kom et relativt stort anfall, etterfulgt av tre nye store anfall. Senere har jeg forstått at mest sannsynlig ble anfallene utløst av min sinnsstemning. Alex hadde anfall stort sett hver dag. Epilepsianfallene til Alex var små og store. De små var rykninger i hodet, de store var i hele kroppen. Han var våken under anfallene. Anfallene kunne vare opptil 5-10 minutter. Sommeren 2013 fikk han enda en underlig variant av epilepsi, høyre arm hadde døgnet rundt ufrivillige rykninger. Dette resulterte i mange besøk til sykehuset. Han hadde så mange anfall at overlegen mente det kunne være en rekord. Jeg husker spesielt en episode hvor påkjenningene var så store at jeg ringte fastlegen og sa at nå satt jeg Alex på trappa på legesenteret. Jeg var desperat og følte en enorm ensomhet. Jeg kunne ikke snakke med Alex om min frustrasjon, for ble han stresset fikk han anfall. Fastlegen, som gjennom hele perioden har vært fantastisk, videreformidlet meg til kreftkoordinatoren i kommunen. Stillingen var på det tidspunktet nyopprettet og jeg tok umiddelbar kontakt

7 Endret personlighet Det som var veldig vanskelig for meg og de nærmeste pårørende var at vi ikke visste at hans personlighet kom til å endre seg. Ingen hadde fortalt oss dette. Alex som alltid hadde en god historie, som alltid kunne finne humor i det meste og som også i sitt yrke brukte hodets viderverdigheter. Gradvis endret han seg, han ble stillere og stillere. Når han møtte folk på butikken, svarte han kun med en stavelses ord. Vi var en tur med venner til Amsterdam, våren Han som vanligvis var midtpunkt med sine mange historier, sa nå ingenting. Jeg ble stresset og kommenterte dette, men han hadde ikke noe svar. Han sa bare at han fant ikke ordene. Erkjennelsen av at Alex endret personlighet, var et stort sjokk og frustrerende. Alternative metoder. Gode råd. Når man får en diagnose som er alvorlig som kreft, blir man i starten helt desperat. Internett, tenkte jeg, her finner jeg svar og løsningen på problemet. Jeg lette etter alternative behandlingsmetoder eller medisiner, forskningsresultater, ja alt jeg kunne komme over. Men Alex var helt klar fra dag en at alternative metoder var han ikke interessert i. Han ville kun forholde seg til legen og sykehuset. Det tok meg en stund å akseptere dette, for jeg var så redd for at vi ikke hadde gjort nok for å bli frisk. At jeg skulle sitte igjen med en dårlig samvittighet etterpå. Men han var så klar på dette at jeg sakte men sikkert måtte akseptere hans valg. Jeg kunne ikke bruke tid på at vi skulle ha en masse diskusjoner som ikke var bra. Så var det alle de andre som kom med gode råd. Noen sa at de ville gjort hva som helst for å finne løsninger på sykdommen. Og de kom med råd om hva man skulle spise, drikke etc etc. Mitt råd er her at disse samtalene må man sky som pesten. Ikke bruke tid på dette, for man blir frustrert og lei seg. Det er vanskelig som det er, om vi ikke i tillegg, må forsvare de valgene vi hadde gjort. De vonde følelsene Frykt Først var det frykten. Frykten kom når ordet kreft kom inn våre liv. Vi gjør som de fleste som kommer i samme situasjon og tenker at dette skal gå bra. Frykten ble så altoppslukende at jeg til tider synes det var helt uutholdelig. Det var vanskelig å snakke om frykten. For vi forsøkte hele tiden å tenke at dette skulle gå bra. Så på mange måter hadde vi hver vår frykt. Jeg hadde frykten for å miste ham, at han skulle dø og han skulle ligge i en kald grav. Frykten for døden, hvordan den vil bli. Jeg hadde aldri før hatt en i nær omgangskrets som hadde dødd. Jeg visste ingen ting om dette. Jeg var veldig redd for hvordan sykdommen skulle påvirke Alex. Smerter og alle forskjellige behandlinger. Jeg var livredd, så mange ganger. Alex var redd for å dø. Han sa det noen ganger til meg at han tenkte mye på dette. Jeg sa vi skulle leve mange år. Dette skulle vi klare sammen. Det siste halve året som min sønn Lasse, var mye hjemme med ham snakket de mye om sykdommen og døden. Alex fikk ham til å love

8 at om han skulle dø, ville han gjerne gjøre det hjemme, i stua. Ikke på sykehuset. Han ville i tillegg at sønnen min skulle bære han ut. Og det gjorde han. Den dårlige samvittigheten Den dårlige samvittigheten snakket min sønn Lasse og jeg mye om. Vi bestemte oss ganske tidlig at vi skulle gjøre alt for at vi ikke hadde den følelsen etter at alt var over. Fra den dagen han ble syk til den dagen han døde, var jeg nesten sammen med han 24 timer i døgnet. Om ikke jeg eller min sønn var der, var det andre kamerat/famile tilstede. En av Alex gode venner hadde så dårlig samvittighet for at han ikke hadde besøkt ham nok og ikke hadde oppklart en uoverensstemmelse de hadde for noen år siden. Hans dårlige samvittighet holdt på å spise ham opp i sorgen og tapet etter Alex. De samtalene jeg har hatt med ham i etterkant, har vært viktige. Uoppgjorte samtaler og uoverensstemmelser kan føre til en mer komplisert og langvarig sorg. Sorg Sorgen ble så total. Hele døgnet hadde vi den som en fiende på skuldra. Vi fikk aldri fred. Sorgen, den ensomme rytter. For jeg kunne ikke snakke med Alex om dette. Det var så uendelig vondt. Jeg måtte være den som viste styrke og håp. Sorgen over å kanskje miste ham var uoverstigelig og altfor vanskelig å forstå. For å forstå ordet sorg, eller når noen snakker om dette på TV eller radio, er det bare et ord. Når man er midt opp i det er det så uhåndgripelig og tar bolig i kroppen og bare blir der. Den sorgen jeg fikk etter at han døde var forferdelig vanskelig og er det fremdeles. En kveld begynte jeg bare å hyle. Jeg hylte og hylte. Mine foreldre som bor vegg i vegg kom opp og ble forferdelig redde. Sykebilen kom og legen kom. Legen begynte å snakke til meg og jeg kom tilbake. Jeg hadde det så vondt inni meg at jeg bare måtte få det ut. Klarte ikke å takle at sorgen var så vond og ikke gikk vekk. Etter en stund roet jeg meg så pass at jeg fikk en sovetablett og fikk sove. Kreftkoordinatoren har i denne fasen for oss vært livgivende. Samtalene om mine reaksjoner gjorde at sorgreaksjoner kan komme i mange fasetter. Smerten og sorgen kan være voldsom. Jeg fant tilbake litt til meg selv og klarte etter hvert å se på at sorg er noe jeg vil ha i lang tid. At noen dager er bedre enn andre. Sønnen min var opptatt av at når man følte en sånn sorg, var det spesielt viktig at man ikke ble i den sinnstilstanden. At man klarte å komme ut av den. Samtalene med kreftkoordinatoren har vært like viktig for Lasse som for meg, alene eller sammen. Døden Og så dette ordet døden da. Et ord som var nytt og noe jeg ikke forsto. Et ord som jeg ikke ville forholde meg til. Jeg følte nå at jeg aldri mer vil smile eller le. Aldri føle glede mer. Savnet etter Alex var og er så stort og tomheten så enorm. At Alex var hjemme helt til slutten var noe vi valgte. Det må hver og en selv bestemme og finne de beste løsninger som passer for hver familie. Her er ingen fasit

9 Alex døde kl lørdag 9. august Vi var familie og venner rundt han. Men selv om vi visste at døden ville komme, er det allikevel et sjokk. Vi hadde den siste uken sittet og våket over han døgnet rundt. Han var hjemme til klokken 17.00, da kom begravelsesbyrået og hentet han. Da han ble båret ut og plassert i bilen, knakk vi sammen nesten alle sammen. Spesielt de to, sønnen til Alex og sønnen min Lasse, som bar han. Det var for dem, spesielt tøft. Vi valgte noen dager senere å gå i kapellet og se ham. For meg ble ikke det så vanskelig. Det jeg fikk bekreftet var at han var død og ikke ville våkne opp i kisten igjen. Det var en skrekk for meg. Jeg hadde også veldig problemer med at han skulle ligge i kapellet helt alene. At ingen andre var hos ham. Etter besøket i kapellet, ble denne følelsen borte, for jeg skjønte at han ikke var her mer. Han ville aldri våkne igjen. Hjemkommunen Jobbsituasjon Jeg gikk gjennom våre økonomiske forpliktelser, kontaktet banken og fikk endret lånet vi hadde slik at vi kun betalte renter og ikke avdrag. Jeg valgte å nedprioritere aktiviteten i firmaet jeg har. Det gjorde det mulig for meg å være med Alex i alle situasjoner som måtte komme, i tillegg til å være sammen med ham. Det siste halve året Alex levde var min sønn og jeg hjemme på skift. Vi bestemte oss for at det alltid skulle være en hos han, at han aldri skulle føle seg alene. Dette ble etter hvert veldig viktig for oss, for vi ville ikke sitte igjen med en følelse av at vi ikke gjorde det vi kunne. Fastlegen De siste månedene Alex levde var fastlegen hos oss en gang i uken. Det var veldig bra. Han fulgte oss og vi kunne få svar på spørsmål. Forholdet til fastlegen er viktig og fastlegen blir et holdepunkt i den tøffe prosessen. Om man ikke klarer å etablere et godt forhold råder jeg å skifte. For de siste månedene og ukene påvirker den som er syk, om stemningen er god eller dårlig. Og det som var viktig for oss var å gjøre livet til Alex best mulig hele tiden. Det er den syke som skal settes i fokus hele tiden. Kreftkoordinator Mitt første møte med kreftkoordinatoren var våren Vi hadde fått beskjed om at Alex hadde et år igjen å leve og han var i tillegg veldig redusert på grunn av alle epilepsianfallene. Jeg var ganske kjørt for vi hadde fått svært lite informasjon både om hjernesvulst og spesielt epilepsien som han var veldig plaget med. Kreftkoordinatoren var den som sa til meg at Alex ville komme til å dø av denne sykdommen. Jeg hadde alltid tenkt at dette skulle bli bra, til sommeren skulle alt bli bedre. Kreftkoordinatoren sa til meg at den julen som kom antagelig ble den siste. Jeg gikk ut i sjokk og gråt og gråt. Den dagen var en av de vanskeligste for meg, fordi sykdommen ble så reell. Kreftkoordinatoren har i hele tiden etterpå vært på hjemmebesøk og fulgt oss opp. For oss. Alex, Lasse og meg, har dette vært noe av det viktigste også med hensyn til hva som skjer underveis

10 Vennemøte Kreftkoordinatoren forslo på det første møtet var å organisere et vennemøte. Dette skjønte jeg ikke hva var og slett ikke hensikten. Det rådet skulle jeg ha hørt på. Merk dere det. Det er noe av det viktigste og dess tidligere dess bedre. Vi lagte et vennemøte i juni og Alex døde i august. Jeg vil si at vi var et år for sent ute. Det vi opplevde med venner var at de utsatte å besøke oss. Det handlet ikke om at de ikke ville, men de så ikke hvor viktig de var for Alex. Dagene og ukene går fort, for oss som var midt opp dette var dagene de samme. Forslag til gjennomføring av nettverksmøte/vennemøte: Varighet 2 timer Kall inn venner og familie. Gjerne med en ringerunde, helst ikke mail eller sms, for å forklare hva som skal skje. Så kan de der og si om de ønsker å kommer eller ikke. Lag kaffe og kaker på forhånd. Be gjerne venner ta men kake. Kreftkoordinatoren skal lede møtet En fra familien ønsker velkommen og sier litt hvorfor dette møtet. Kreftkoordinatoren gjennomfører møtet hvor målet å få en plan på hvem som ønsker å besøke og til hvilke tidspunkter. Hvem som ønsker å gjøre hva, kino, kjøretur, samtaler, matlaging, hagearbeid etc Det er utrolig viktig at man lager en detaljert liste med navn, dag og klokkeslett. Om man ikke gjør det sklir det ut, som det gjorde hos oss. Hjemmesykepleien Vi valgte ikke benytte oss så mye av tilbudet som hjemmesykepleien representerer. Min sønn og jeg gjorde dette i sammen og lagde dags-ukeplaner. Men da vi de to siste ukene fikk hjelp, kan jeg ikke rose dem nok. Jeg ser i ettertid at vi tidligere kunne ha benyttet oss av noen av tilbudene. Det er noen fantastiske mennesker som bare vil det beste, døgnet rundt. De stilte opp og kom i løpet av kort tid om de trengte de. Ganske enkelt fantastisk. Hvem kan vi snakke med Kontaktlegen på Nevrologisk avdeling Epilepsisykepleier på nevrologisk avdeling Ressurs sykepleier i kreftomsorg i nevrologisk avdeling Kreftkoordinatoren Sosionomer på sykehuset Ergoterapeut i kommunen eller på sykehuset Prest Hjernesvulstforeningen Likemannsgrupper