Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017

Transkript

1 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til lederen av behandlingstjenesten SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: Nasjonal behandlingstjeneste for avansert trombocyttimmunolog Lokalisering: Universitetssykehuset Nord Norge Tjenestens innhold 1. Det forutsettes at alle nasjonale og flerregionale behandlingstjenester har utarbeidet egne henvisningskriterier. Det bes om at tjenestens henvisningskriterier legges ved spørreskjemaet. 2. Gi en kort beskrivelse av insidens for de diagnosene som inngår i tjenestens ansvarsområde. (Med insidens menes i denne sammenheng antall genuint nye pasienter som er behandlet ved den nasjonale tjenesten i et aktuelt kalenderår. Hver pasient skal telles bare en gang i livet.) 60 pasienter. Se nærmere beskrivelse i vedlegget om kvalitet og behandlingsmål. 3. Har tjenestens innhold (behandlingsmetode og/eller volum) og avgrensninger mot andre deler av helsetjenesten endret seg de siste 5 år? Nei 4. Finnes det andre behandlingsmetoder for de diagnoser/skader som inngår i tjenestens ansvarsområde? Nei 5. Hva er hovedbegrunnelsen for at denne tjenesten fortsatt skal være sentralisert? Krever høyspesialisert kompetanse, og avansert infrastruktur og instrumentering. Lavt 1

2 antall tilfeller tilsier at aktiviteten ikke bør spres på flere sentra. Bemanning 6. For å sikre kontinuitet er det forutsatt at det skal være ansatt minst tre fagpersoner pr. fagspesialitet som kan ivareta behandlingstilbudet i en nasjonal behandlingstjeneste. Gi en kort redegjørelse for hvordan dette kravet er oppfylt for denne tjenesten. Ved laboratoriet er det tre bioingeniører/ingeniører og en under opplæring. Tjenesten har en overlege og to leger i spesialisering. Kvalitet 7. Nasjonale tjenester skal bidra til økt kvalitet på utredning og behandling av en definert og avgrenset pasientgruppe. Det bes om dokumentasjon på oppnådde behandlingsresultater og andre kvalitetsmål som tjenesten har etablert. Se vedlegg. Kompetansespredning 8. En nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste skal blant annet spre informasjon om tjenestens innhold, behandlingstilbud, henvisningskriterier, henvisningsrutiner og understøttelse av at helhetlig pasientforløp til helsepersonell og brukere av tjenesten. Det forventes derfor at alle nasjonale tjenester har utarbeidet en plan for kompetansespredning. Det bes om at plan for kompetansespredning legges ved. Tilleggsinformasjon 9. Eventuelle andre forhold som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste: Behansligstjeneste samarbeider tett med ett av verdens ledende forskningsmiljøer innen dette fagfeltet, og har også flere internasjonale samarbeidspartnere. Signering av ansvarlig leder Dato og underskrift: Harald Strand Vedlegg Det bes om følgende vedlegg: Tjenestens plan for kompetansespredning 2

3 Henvisningskriterier til tjenesten Dokumentasjon for oppnådde behandlingsresultater og kvalitetsmål arl 3

4 Vedlegg til rapport: Helhetlig gjennomgang av nasjonale behandlingstjenester. Nasjonal behandlingslingstjeneste for avansert trombocyttimmunologi Kvalitet. Våre resultatmål har tidligere ikke vært tilstrekkelig konkretisert og formalisert i en operasjonaliserbar form. Vi har nå laget et system for å følge opp tjenesten i forhold til helt konkrete og målbare størrelser. Hovedmål: Dekningsgrad nasjonalt for utredning og diagnostikk. Vårt overordnede mål er at alle kvinner som føder barn med FNAIT skal følges opp gjennom hele svangerskapet, og at de barna som fødes med immunbetinget trombocytopeni skal få en adekvat behandling straks de er født. Vi vet fra en tidligere screeningundersøkelse hvor mange barn det er snakk om, slik at aktiviteten kan måles nøyaktig opp mot målet. Pr i dag utreder vi ca 10% av tilfellene med FNAIT i Norge. Dette er ikke tilfredsstillende. Delmål 1: Analytisk kvalitet. At vår analytiske kvalitet holder mål, får vi testet annethvert år ved at vi deltar i en internasjonal workshop (proficiency testing) sammen med laboratorier i hele verden. Også for denne aktiviteten kan man måle svært nøyaktig hvor langt man er fra måloppnåelse. Vår kvalitet på blodplatetyping og antistoffidentifisering er tilfredsstillende. (Workshop-resultater fra 2016). Delmål 2: Utredningseffektivitet. Aktiviteten på tjenesten består delvis av diagnostisk testing, og utredning av problemstillinger som involverer immunologiske mekanismer ved trombocytopeni. I denne sammenhengen ønsker vi å fokusere på FNAIT. For en komplett utredning bør både mor, far og barn types på fem ulike blodplateantigensystemer. I tillegg skal antistoff påvises og spesifisitet bestemmes. Antistoffet skal også kvantiteres. Dette er data som vil være tilgjengelig i vårt laboratorium. Når vi får etablert en mer komplett datainnsamling angående tilfeller med FNAIT, vil vi kunne måle den prognostiske nøyaktigheten av våre metoder. I 2016 ble det utredet 60 tilfeller med mistanke om FNAIT. I noen tilfeller har kvinnen tidligere født et barn med FNAIT, og følges opp av den grunn, mens i andre tilfeller blir det oppdaget blødningsproblematikk eller trombocytopeni når barnet fødes. I 28 av de 60 tilfellene var utredningen inkomplett pga manglende prøvemateriale fra mor, far og barn. I 32 tilfeller ble det gjort komplett utredning, med undersøkelse av mor, far og barn. En inkomplett utredning er som regel god nok til å si om det foreligger FNAIT eller ikke, men den er ikke tilstrekkelig i vanskelige tilfeller, eller for å gi råd om framtidige svangerskap. Hos 23 kvinner fant man ingen platereaktive antistoffer. Sannsynligheten for immunbetinget platedestruksjon hos disse er derfor minimal i det aktuelle tilfellet. En komplett utredning vil kunne si noe om risikoen for FNAIT i neste svangerskap. Hos 20 kvinner fant man kun antistoffer mot HLA klasse I antigener. Det er ikke etablert kunnskap at HLA-antistoffer gir platemangel hos et foster, men vi ser noen tilfeller av platemangel der mor har slike antistoffer. Dersom mor eller barn må transfunderes med plater i slik sammenheng, er det viktig å være forberedt på uforlikelighetsproblematikk. I 17 tilfeller fant man platespesifikke antistoffer hos mor. Platespesifikke antistoffer, som oftest med spesifisiteten anti-hpa 1a, er ansvarlige for utvikling av platemangel. Antistoffnivået spiller en avgjørende rolle. 12 av de 17 kvinnene hadde også HLA antistoffer i tillegg til platespesifikke antistoffer. Delmål 3: Forlikelige blodprodukter. I tillegg til utredning bidrar vi til at det kan skaffes forlikelige blodplateprodukter til pasienter som trenger det. Det er i første rekke forlikelige trombocyttkonsentrater til barnet det er snakk om. Det skal også i noen

5 tilfeller skaffes forlikelige erytrocyttkonsentrater til moren. Etter at vi har utredet pasientene og definert transfusjonsbehovet, kan vi skaffe forlikelige produkter fra vår blodbank. I noen tilfeller bidrar andre blodbanker med å skaffe produkter som er forlikelige. Målsettingen er å skaffe forlikelige produkter til alle som trenger det. Det redegjøres for forlikelige blodprodukter i de tilfellene der det kan bli aktuelt med transfusjon. 9 av de 17 kvinnene med platespesifikke antistoffer fødte barn med alvorlig platemangel, dvs platetall < 35 x 10 9 /L. (Føtal / neonatal alloimmun trombocytopeni). Delmål 4: Resultat av transfusjoner. Det er rimelig at vi skal kunne skaffe forlikelige blodprodukter til de som trenger det. Med omfattende datainnsamling vil vi også kunne måle denne aktiviteten presist. Sentralt for dette punktet er å registrere stigning i platetall etter transfusjon. I 8 av disse 9 svangerskapene var man uforberedt på at barnet kunne ha platemangel, ettersom man ikke hadde observert tilstanden i tidligere svangerskap, eller at det var kvinnens første barn med FNAIT. 4 av barna ble transfundert med plater som ikke hadde blitt forlikstestet. 3 barn fikk ikke transfusjon i tilslutning til fødselen. For 2 av barna har vi ingen informasjon. Ett barn hadde forlikelig plategiver i beredskap, men barnet ble født prematurt, og man måtte transfundere uforlikede plater initialt, senere fra forlikelig giver. Delmål 5: Klinisk resultat. En beskrivelse av den kliniske tilstanden til barnet ved utskriving fra sykehuset. Vi har ennå ikke tilstrekkelige data til å kunne si noe om suksess-raten ved transfusjoner eller beskrive den kliniske tilstanden til barna. Dette regner vi med å ha på plass for 2017

6 Henvisningskriterier for utredning av immunbetingede trombocytopenier: Mistanke om føtal/neonatal alloimmun trombocytopeni (FNAIT): Nyfødt barn med trombocytopeni og/eller blødninger/blødningstendens, petechier, ecchymoser, eller mistanke om gastrointestinale blødninger. Ved intrakraniell blødning eller mistanke om skade på CNS bør man utrede for FNAIT. Også ved dødfødsler og gjentatte spontane aborter bør man utrede for FNAIT. Kvinner som har født et barn med FNAIT, bør følges opp i neste svangerskap med antistoffundersøkelser og kliniske undersøkelser. Mistanke om føtal/neonatal autoimmun trombocytopeni: Dersom en kvinne med autoimmun trombocytopeni har født et barn med trombocytopeni, bør det gjøres autoantistoff undersøkelse hos mor. Mistanke om post transfusjons purpura: Dersom en pasient i løpet av de første 14 dagene etter en transfusjon utvikler alvorlig trombocytopeni. Mistanke om antistoff betinget refraktæritet mot trombocyttransfusjon: Dersom en pasient har manglende respons (CCI <7,5) etter to påfølgende blodplatetransfusjoner. Mistanke om medikamentutløst immunbetinget trombocytopeni (FNAIT): Dersom en pasient mistenkes for å ha medikamentutløst immunbetinget trombocytopeni, og blodplate tallet normaliseres ved seponering, og faller igjen ved eventuelt nytt medikamentinntak, bør man undersøke for medikament avhengige antistoffer.

7 Kompetansespredningsplan for Nasjonal behandlingstjeneste for avansert trombocyttimmunologi 2017 Påvisning og utredning av immunbetingede trombocytopenier er av stor betydning både for diagnostikk og behandling av flere kliniske tilstander av alvorlig karakter. Nasjonal behandlingstjeneste for avansert trombocyttimmunologi driver undervisnings- og informasjonsvirksomhet til helsepersonell på ulike nivåer i helsetjenesten, til studenter men også veiledning til pasienter og pårørende. Behandlingstjenesten, i samråd med Referansegruppen, har over lang tid ytret ønske, og belyst viktigheten av et generelt tilbud til alle gravide for en blodplatescreening for HPA1bb, som et mål i seg selv for å kunne gi alle pasienter en likeverdig behandling. Dette målet er man dessverre ikke kommet i havn med, og behandlingstjenesten bør derfor øke sitt bidrag ut mot øvrig helsepersonell for rekruttering av flere nyhenvisninger. Det primære fokus med en kompetansespredningsplan for 2017 er å gi økt kunnskap/kompetanse til helsepersonell om vårt behandlingstilbud; herunder metodikk, rekvirering, krav til type prøvemateriale, forsendelse, resultater, samt også de kliniske problemstillinger. For å kunne tilby pasienter livsviktig behandling til riktig tid, er god kvalitet og riktig logistikk i alle ledd helt essensielt. Vår målgruppe er primært helsepersonell som første instans, men det langsiktige målet er å spre kunnskap til befolkningen generelt. Kompetansespredningsplanen for 2017 har som hovedmål å kunne bygge opp faglige nettverk i alle fire helseregioner, slik at disse kan videreføre tjenestens oppgaver regionalt. Kompetansespredningstiltak Nettbasert informasjon Målgruppe Metodikk til bruk Tidsaspekt Pasienter Leger Sykepleiere Jordmødre Bioingeniører/ ingeniører Studenter Utdanningsinstanser Behandlingstjenesten har egen oppdatert internettside (sist oppdatert ): De enkelte analysene som inngår i laboratoriets repertoar er beskrevet i laboratoriehåndboka for UNN. Denne oppdateres kontinuerlig. tegory14289.html Kontinuerlig oppdatering Kontinuerlig oppdatering Nettsiden har egen lenke til informasjonsbrosjyren, se under. Sende ut informasjon; link til vår nettside med brosjyre, til flest mulig i kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten i landets helseregioner. Referansegruppen kan bidra. I løpet av 1. kvartal 2016

8 Informasjonsbrosjyrer Kurs og kompetansespredning i helseregioner Leger Sykepleiere Jordmødre Bioingeniører/ ingeniører Studenter Utdanningsinstanser Leger Sykepleiere Jordmødre Bioingeniører/ ingeniører Studenter Oppdatert informasjonsbrosjyre per 2015 som primært er rettet mot fødeavdelinger, medisinske avdelinger, barneavdelinger, blodbanker og laboratorier som tar blodprøver. Vurdere om vi bør trykke den opp som et informasjonshefte som sendes rundt til kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten i landets helseregioner. Oppstart med planlegging av et nasjonalt kurs for helsepersonell som ledd i kunnskaps- og kompetansespredning til hele helsetjenesten. Undersøke muligheten for å kunne tilby undervisning til leger, (allerede eksisterende foreninger): Norsk Pediatrisk Forening (Obstetrikk kurs) Norsk Gynekologisk forening (Gyn. Kurs) Norsk forening for immunologi og transfusjonsmedisin Tas opp med referansegrupp en i løpet av kvartal kvartal kvartal 2017 Januar 2017 (gjennomført) Kompetansespredning ved konferanser, kongresser og kurs Helsepersonell Forskere Studenter Øvrige deltakere Presentasjoner i form av poster, abstracts og/eventuelt muntlig fremføring. Løpende Kontakt med referansegruppen Referansegruppen Viderebringe de faste årlige møtene med Referansegruppen, men nå med ønske om faglige innlegg fra deltakerne. Det skal også vedtas en fast møteplan. 2. kvartal 2017 Møte med Referansegruppen for tillaging av entydige henvisningskriterier.

9 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til tjenestens faglige referansegruppe SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: REFERANSEGRUPPE I TROMBOCYTTIMMUNOLOGI Lokalisering: UNN 1. Hvor ofte arrangeres det møter mellom tjenesten og referansegruppen? 1 GANG I ÅRET 2. Deltar den faglige referansegruppen i utarbeidelse av tjenestens årsrapport? JA 3. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av henvisningskriterier og henvisningsrutiner? NEI 4. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av informasjon om tjenesten til helsepersonell og brukere av tjenesten? NEI 5. Mandat for faglige referansegrupper forutsetter at det enkelte medlem skal overvåke om tjenesten drives etter intensjonen, når det gjelder å gi et klinisk tilbud til pasienter fra egen region. Har referansegruppens medlemmer etablert rutiner for tilbakemelding til eget RHF? JA 1

10 6. Har tjenesten etablert et system for å ivareta brukermedvirkning? JA Tilleggsinformasjon 7. Dersom du har informasjon som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste, så kan dette beskrives her: arl 2