LNTs fagseminar 12. mai Posedialyse egnet første dialysebehandling for nesten alle. LNT-nytts historie. Ansvar for livsviktig trim

Transkript

1 Nr. 3 august 2006 LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE Posedialyse egnet første dialysebehandling for nesten alle LNT-nytts historie Ansvar for livsviktig trim Levergruppen er i gang Klipp fra Stiftelsen organdonasjons årsberetning LNTs fagseminar 12. mai 2006 ISSN

2 LNT-nytt nr LNT 25 år Kjære medlemmer! Ting er ikke likelig fordelt her i verden heller ikke været! Vi her i sør som har vært begunstiget med en usedvanlig varm juli måned, har registrert at det i nord har vært alt annet en varmt. Men akkurat når dette skrives fikk jeg en hyggelig telefon om at solen var kommet til Tromsø, og det var nesten så du kunne høre at den skinte. Det er dere vel unt, for det er nå engang slik at det er disse korte sommermånedene vi skal lade opp batteriene for resten av året. Noen forlenger sommeren med å være med på LNTs sydentur, men dessverre ikke alle som ønsker det. Interessen for årets sydentur har vært større en noen gang. Vi har utvidet antall flyseter og hotellrom til det ikke gikk lenger (totalt 43), og fortsatt har vi 10 på venteliste når alle som har fått tilbud har takket ja. Det er selvfølgelig veldig hyggelig at tilbudet blir så godt mottatt, og vi tar det til inntekt for at dette er et tilbud LNT bør fortsette med. Samtidig synes vi det er litt leit å måtte si nei til noen av de som gjerne vil være med. LNT er også klar over at noen kanskje ikke har anledning til å være med når de må betale hele turen selv. I årets søkerrunde til Helse og Rehabilitering har vi derfor igjen søkt midler til sydentur, så får vi håpe at vi neste år kanskje kan tilby tur til noe redusert pris til pasientmedlemmene. Andre prosjekter vi søkte midler til i årets søkerrunde var bl.a. samling for pårørende, dialyse og livskvalitet og kvalifisering av tillitsvalgte. I tillegg var det fire forskningssøknader. En nærmere presentasjon skal vi komme tilbake til når vi ser hvilke prosjekt som kommer gjennom nåløyet. Ellers er bladet denne gangen preget av LNTs jubileumsfeiring mai, som ut fra de tilbakemeldingene vi har fått ble en interessant og vellykket helg. Spesielt mange ga uttrykk for at fagseminaret var et etterlengtet og vellykket arrangement. Vi må nok sørge for at denne type arrangement ikke bare blir et jubileumsfenomen, men noe vi kan få til om ikke hvert år så annen hvert år. Ambisjonen er i alle fall til stede, for vi ser viktigheten av at vi blir enda mer synlige både for fagmiljøet, sykehusadministrasjonene og den politiske ledelse. Som jubileumsstoff synes vi denne gang det er hyggelig å kunne vise utviklingen av bladet vårt, som er vår viktigste kontakt med dere. Det at det kom ut et blad allerede før foreningen var offisielt etablert, viser at fra første stund har det å utgi et blad hatt prioritet. Bladet har fortsatt høy prioritet, og vi ønsker at LNT-nytt skal være et blad du gleder deg til å lese. Viktig for oss er å vite hvordan du vil at bladet skal være, så gi oss gjerne både ros og ris og tilbakemeldinger på hva du ønsker å lese i LNT-nytt! LNT-nytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: lntnytt@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomite: Tom Næss Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2006: Hovedmedlemmer kr. 225,- Støttemedlemmer kr. 125,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 5 ganger i året Opplag: 3400 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20. desember, 20. mars, 20. mai, 20. august og 20. oktober. Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Frogner Grafisk AS, 2016 Frogner Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 LNT 25 år LNT-nytt nr Innhold Posedialyse egnet første dialysebehandling for nesten alle s. 4 LNTs fagseminar 12. mai s. 8 LNTs representantskapsmøte s. 12 Tok ansvar for livsviktig trim s. 14 LNT-nytts historie s. 16 Artikkelklipp s. 18 Hovent tannkjøtt hos transplanterte s. 23 Rett fra lever n s. 25 Den 8. europeiske transplantasjonsdagen s. 26 Utdrag fra Stiftelsen organdonasjons årsberetning s. 28 Nytt fra FFO s. 30 Styret informerer Ferien er over oss. Planer er lagt. Hytta, båten, syden, - kanskje med campingvogn etter landeveg mot by, fjell eller sjø. Mange er hjemme med innlagte turer på badestranda, eller kanskje tur i fjellet med barn, hund, sekk, fiskestang, telt, og sovepose. Ikke alle er like mobile, og kanskje ikke helt i form heller, men gjør det beste ut av det slik at det å ha ferie er og blir rekreasjon for både sjel og kropp. Alle trenger ferie. Turde jeg å ta et styreverv i LNT? Må innrømme å ha hatt tanker om at dette var for stort for meg. Jeg er jo bare nyretransplantert. Kunne nå lille meg bidra med noe blant så utrolig dyktige mennesker. LNT èr en dyktig organisasjon. Sier dette med trykk da jeg har benyttet året til å lære, - og å forstå. Forskermiljø, legestand, sykehus, sentralstyret, lokale avdelinger med ildsjeler rundt om i landet er med på å la LNT være en formålstjenlig organisasjon for alle nyrepasienter og transplanterte.vi blir tatt på alvor. Representantskapsmøte i Oslo 13 og 14 mai d.å. vitner om stor og allsidig aktivitet: Presentasjon av fylkeslagene og Besøkstjenesten, Likemannsarbeid v Bennedichte C R Olsen. Fagseminar, - om kosthold og fysisk aktivitet, - omhandlet et livsstilsprosjekt i LNT Oslo/Akershus, v/ Jorg Karlgård. Telemedisin, - video m/ kommentarer av Simon Strøm. Flinke mennesker som brenner for saker vi har nytte av. Et trivelig møte og seminar med faglig høyt nivå. Æresmedlemmer og andre spesielt inviterte syntes å sette pris på å få komme til Oslo for å feire 25Års-Jubilant LNT. Jubileumsmiddagen med innslag av fine ord og taler var en verdig avslutning på ei rik helg i hovedstaden. Lokalt må jeg få lov å nevne Sør-Trøndelag LNT sin jubileumstur til Vauldalen Fjellhotel 10 og 11 juni. 28 deltagere til sammen, inkl. 5 trivelige LNT-medlemmer fra Nord-Trøndelag. Topp helg. Musikk og sang til dansen sørget ingen ringere enn vår bussjåfør og hans kone for. Den 10 Juni 1981 ble vår avdeling stiftet. Derfor har også vi æren av å fylle hele 25 år. LNT er med på et bistandsprosjekt i Sri Lanka. Andel av LNT sitt loddsalg til høsten går til dette prosjektet som i hovedsak omhandler dialyse, opplysningstjeneste og sykepleie. LNT håper på et godt loddsalg. Ha en Riktig God Sommer! Irene Krogstad, styremedlem 3

4 LNT-nytt nr LNT 25 år Posedialyse Tekst: Susanne Ljungman, professor, verksamhetsöverläkare PD-enheten, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. Artikkelen er hentet fra bladet Njurfunk nr. 2, Gjengitt med tillatelse fra Riksförbundet för Njursjuka og Susanne Ljungman. Egnet første dialysebehandling for nesten alle 4 Hvilken dialysebehandling er best for meg? Det spør mange pasienter om som står foran valget mellom posedialyse og hemodialyse. Helst bør pasienten selv kunne velge etter å ha fått kunnskap om fordeler og ulemper med de forskjellige dialysebehandlingene, og etter å ha diskutert med sin lege og andre i behandlingsteamet. Peritonealdialyse eller posedialyse (PD) anses etter hvert å være den mest egnete dialysebehandlingen å begynne med. Den har medisinske fordeler og gir mer frihet til å utføre dialyse hjemme, på jobben eller i løpet av ferieturer, noe som er positivt for livskvaliteten. Posedialyse eller peritonealdialyse (PD) er en egenbehandling som man gjør selv hjemme. Ved PD benyttes bukhinnen (peritoneum) som rensefilter. Bukhinnen, som kler bukhulen på innsiden, inneholder rikelig med tynne blodkar med små porer som kan slippe igjennom avfallsstoffer og overskuddsvæske. Dialysevæske tappes inn i bukhulen gjennom en tynn, myk plastslange (kateter). Dialysevæsken må ligge i bukhulen noen timer og trekke til seg avfallsstoffer og vann, og byttes deretter mot ny dialysevæske. Dialysevæsken inneholder vann og salter og litt sukker. Desto mer sukker den inneholder desto mer vann kan den trekke til seg. Ved posedialyse har man alltid dialysevæske i buken og dialysen pågår derfor kontinuerlig. Det innebærer at avfallsstoffer i blodet og væskemengde i kroppen hele tiden kan holdes på et tilfredsstillende nivå. Derfor pleier det sjelden å være problem med høyt kalium og væskeopphopninger i kroppen ved PD-behandling. Innlegging av kateter Før posedialyse kan startes opp må et kateter opereres inn i buken rett nedenfor navlen. Det er en liten operasjon som gjøres i narkose eller ved lokalbedøvelse. Man kan vanligvis reise hjem dagen etter. En liten del av kateteret stikker ut på utsiden av magen/buken og dekkes under klærne. Det er å foretrekke at kate- teret opereres inn 1-2 måneder før dialysestart, slik at det gror fast før dialyse påbegynnes. Det går an å starte opp dialysen rett etter operasjonen, men det er en fordel om man kan la kateteret hvile minst et par uker. Dialysebehandling Gjennom kateteret på buken fylles bukhulen vanligvis med 2 liter dialysevæske. Når man begynner med PD fyller man mindre volum. Senere, når man øker til 2 liter, pleier man ikke å merke at volumet er større ettersom bukveggen tøyer seg. Ved væskebytte kobles kateteret til et slangesystem med en tom pose, og en væskefylt pose med fersk dialysevæske. Først lar man den gamle bukvæsken renne ned i den tomme posen som ligger på gulvet under tømming. Det tar ca. 20 minutter. Siden henges en ny pose høyt opp i et stativ eller på en krok i egnet fallhøyde og lar dialysevæsken renne inn i buken. Det tar ca 10 minutter. Hele væskebyttet tar vanligvis omkring 30 minutter, men kan noen ganger gå raskere. Deretter kobles slangene bort. Slangene og de brukte posene er engangsmateriale og kastes i søpla. Fleksibilitet ved posebytte Væsken byttes vanligvis 4 ganger om dagen: på morgenen, ved lunsjtider, på ettermiddagen og før man legger seg. En kan for eksempel

5 LNT 25 år LNT-nytt nr velge å bytte kl 8, 13, 18 og 22, men man trenger ikke være nøye med å passe tider. Det går vanligvis bra å bytte flere timer tidligere eller seinere enn det som man vanligvis gjør. På dagen kan man som regel variere mellom 2 og 6 timer mellom poseskiftene. Skal man for eksempel bort på ettermiddagen kan man bytte med kortere mellomrom på formiddagen, og med lengre mellomrom på ettermiddagen. Det viktigste er at man gjør korrekt antall poseskift per dag. Om man skal trene kan man tappe ut væsken før og være tom i buken i løpet av treningen. For mange pasienter kan det faktisk være mulig å kutte ut poseskift halve eller hele dager i forbindelse med reiser for eksempel så lenge man har en noenlunde god urinproduksjon og nyrelegen har godkjent dette. Trening De aller fleste som får et PD-kateter vil få grundig undervisning av en PD-sykepleier eller av en nyrelege. Man prøver ut dialysen i sin egen takt til man kjenner seg trygg på rutinene. Det er ikke vanskelig å lære seg PD. Nesten alle kan klare det. For de som har svakt grep i fingrene, ser dårlig eller har problem med å henge opp posen på stativet finnes det hjelpemidler. PD pleier raskt å bli en rutine i hverdagen. Dialysens mål Hvor bra kroppen renses for avfallsstoffer ved PD avhenger av bukhinnens egenskaper, antall posebytter som gjøres i døgnet, og antall liter dialysevæske som byttes. Restfunksjon i egne nyrer gir også et viktig bidrag til hvor bra rensingen blir. Dialyseeffekten måles regelmessig for å sikre at dialysen er tilfredsstillende. I henhold til europeiske retningslinjer bør målet med PD-behandlingen være å gi pasienten best mulig helse uten problemer med overskudd eller underskudd på vann eller symptomer på urinforgiftning med manglende appetitt, trøtthet eller kløe. Man anbefaler at dialysen sammen med den gjenværende restfunksjon på nyren (den samlede funksjonen) skal være minst 5 % av den normale nyrefunksjonen under forutsetning av at ovenstående mål oppnås. I Sverige har de fleste PD-pasienter en samlet funksjon på mellom 5 og 10 % av normal nyrefunksjon og gjennomsnittet ligger på mellom 7 og 8 %. Velfungerende PD gir like bra dialyse som hemodialyse 3 ganger i uken. Hvor lenge kan man ha PD? Nyresykdommen fører til at egen nyrefunksjon minsker med tiden. Da kan det bli behov for å øke dialysedosen for at den samlede funksjonen skal bli tilstrekkelig. Man kan øke dialysedosen gjennom å bytte større posevolum hver gang (2,5 liter eller i enkelte tilfelle 3 liter) eller gjennom å benytte nattmaskin som oftest gir høyere dialyseeffekt. Med tiden kan egen nyrefunksjon opphøre helt og urin dannes ikke lengre. Om pasienten har en bukhinne med tilstrekkelig god kapasitet kan man fortsette med PDbehandling til tross for at nyrefunksjonen har opphørt. Da er det vanlig at en tar i bruk nattmaskin og ett poseskift på dagtid. Om bukhinnens kapasitet ikke er god nok kan det være at man ikke får effektiv nok dialyse med PD. Da må man gå over til hemodialyse. Det går også å kombinere PD-behandling med en eller flere hemodialysebehandlinger i uken, om man ønsker det. Hvor lenge man kan ha PD avhenger av bukhinnens effektivitet og hvor lenge man har egen nyrefunksjon. Det er som regel ikke slik at bukhinnen blir mindre effektiv til å rense blodet med tiden, det er i stedet bidraget fra egen nyrefunksjon som minsker. Da kan den samlede funksjonen etter hvert bli for lav. Det kan iblant være slik at bukhinnens evne til å filtrere ut vann reduseres slik at det blir problemer med væskeopphopninger i kroppen. Hos visse pasienter kan dette være en grunn til at man må gå over til hemodialyse. Samlet sett kan de fleste ha PD så lenge man har noe nyrefunksjon igjen, og selv uten nyrefuksjon kan noen fortsette med PD etter det også. Hvor mange år man kan ha PD er derfor veldig individuelt. De fleste vil måtte gå over til hemodialyse innen 5-10 år, men det finnes enkelte pasienter som har hatt PD i over 20 år. Ulike varianter av PD-behandling CAPD (continuous ambulatory peritonealdialysis; kontinuerlig ambulatorisk PD) er den vanlige manuelle PD-metoden som man ordner med hjemme. APD (automatisk peritonealdialyse) eller nattmaskin innebærer at bukkateteret kobles via en lang slange til et bærbart apparat som bytter dialysevæske ca en gang i timen mens man sover. Flere større, sammenkoblede PD-poser tilkobles 5

6 LNT-nytt nr LNT 25 år maskinen. Det pleier å gå med liter dialysevæske i løpet av natten. Med APD kan dialysen bli mer effektiv. Vanligvis avsluttes prosedyren med at maskinen fyller buken med væske. Noen behøver ikke bytte væske i løpet av dagen, mens andre trenger ett eller i sjeldne tilfelle to dagbytter avhengig av dialysebehovet. Personer med god restfunksjon i nyren kan ofte være tomme i buken på dagen. APD anvendes delvis for å forbedre dialyseeffekten og delvis for å gi frihet fra posebytte på dagen om pasienten ønsker det. Andelen PD-pasienter med APD har økt de senere år og er nå over 50 % på visse klinikker i Sverige. Man kan også veksle mellom APD og CAPD for eksempel i forbindelse med reiser. PD + hemodialyse Om PD-behandlingen blir utilstrekkelig kan den kompletteres med hemodialyse en eller kanskje to ganger i uka. Assistert PD En pasient som vil ha PD men som ikke klarer behandlingen selv kan få hjelp til PD-behandlingen av hjemmesykepleien eller av distriktssykepleier i Sverige. Både CAPD og APD benyttes. Med APD er man kun avhengig av assistanse ved påkobling på kvelden og frakobling på morgenen. Pasienten trenger ikke gjøre annet enn å trykke på maskinens stoppknapp. Denne behandlingsformen kan være et alternativ for de som av sosiale grunner vil ha dialysen hjemme. Dette kan også være et alternativ for visse hemodialysepasienter, som synes at det er slitsomt med transport til og fra dialysen eller som har problemer med tilgang til blodårer. Deltagelse i valget av dialyseform Det er viktig at pasienter med kronisk nyresykdom får kunnskap om forskjellige behandlingsmuligheter i god tid, helst 1 /2-1 år, før dialysebehovet oppstår. Her har pasientens lege en viktig oppgave som informatør og rådgiver slik at pasienten kan bli delaktig i behandlingsvalget. Gruppeundervisning og nyreskole gir gode basiskunnskaper og ofte mulighet til å treffe noen som selv har erfaring med PD-behandling. Det er også viktig å få individuell informasjon av en PD-sykepleier, helst med pårørende til stede. Flere undersøkelser har vist at de pasienter som har deltatt på nyreskole og fått gode kunnskaper om dialyse oftere velger PD enn hemodialyse. Om informasjon kommer for sent eller blir utilstrekkelig er det vanlig at pasienten tror PD blir vanskelig og heller velger hemodialyse på tross av at PD kunne ha passet pasienten bra. Det er naturlig å begynne med PD når det er litt nyrefunksjon igjen og heller gå over til hemodialyse når det blir behov for det. Dialysemetodene kompletterer altså hverandre og man må regne med å bytte fra PD til hemodialyse på lang sikt så sant man ikke blir transplantert før man er kommet så langt. Det viktige er at alle pasienter får den dialysebehandlingen som gir best livskvaliteten under de rådende forhold. Hvem kan bruke PD? Nesten alle kan bruke PD. Brokk, for eksempel lyskebrokk, bør opereres før oppstart av PD. Synshemming, nedsatt kraft i hendene eller skjelving er som regel ikke noe hinder for å begynne med PD. Det største hinderet for PD er psykologisk. Det kan være forutinntatte holdninger eller manglende kunnskap hos så vel helsepersonell som hos pasienten selv. Nesten alle pasienter tror feilaktig at de ikke kan mestre PD selv, når de hører om denne behandlingen. Noen ganger anbefales det allikevel ikke å starte opp med PD. PD er ikke å anbefale ved: Inflammatorisk tarmsykdom eller tilbakevendende betennelser i utposninger/fistler på tykktarmen. Omfattende sammenvekst i bukhulen. Problemer med hukommelsen (om pasienten skal foreta behandlingen selv). Kraftig overvekt, spesielt ved betydelig bukfedme. Hvorfor skal man velge PD først? Det finnes mange gode grunner til å velge PD foran hemodialyse som første dialyseform. Den gjenværende nyrefunksjonen bevares lengre. Det blir mindre restriksjoner når det gjelder mat og drikke. Livskvaliteten er for de fleste vel så god med PD som med hemodialyse. Det er lettere å reise (posene kan leveres kostnadsfritt til reisemålet). Livsstilen kan lettere opprettholdes (større mulighet til å fortsette i arbeid, dialyse i hjemmemiljø, mulighet til friere liv). Tidspunktet for karoperasjon for tilgang til blodbanen (fistel) kan skytes fram i tid.

7 LNT 25 år LNT-nytt nr PD har samme eller bedre overlevelse som hemodialyse de første 2-3 årene. Det koster mindre med PD for samfunnet. Det egne behandlingsvalget skal imidlertid ikke styres av økonomiske faktorer. Er man i tvil kan man prøve PD og bytte til hemodialyse om det ikke fungerer. Ulemper ved PD Infeksjoner ved kateterutgangen og bukhinnebetennelse kan forekomme ved PD. Disse infeksjonene behandles med antibiotika. Bukhinnebetennelse ved PD lar seg vanligvis lett behandle og går vanligvis over etter noen dager. Innleggelse på sykehus er ikke alltid nødvendig. Det kan allikevel hende at man må avbryte PDbehandlingen hvis det er snakk om en infeksjon som er vanskelig å behandle, og gå over til hemodialyse. Bukhinnebetennelse opptrer i gjennomsnitt en gang per behandlingsmåneder, men kan ofte unnvikes ved god hygiene som innprentes gjennom opplæringen. Vekten kan stige om man benytter PD-væsker som inneholder mye sukker (som anvendes for å trekke ut overskuddsvæske). Med PD-væsken forsvinner en del protein (eggehvitestoffer) fra kroppen. Det er derfor viktig å holde et sunt kosthold med noe mer protein (kjøtt og fisk bl.a.) enn normalt. Et slikt kosthold må man også følge ved hemodialyse. Hemodialyse gir tap av aminosyrer som er byggesteiner i proteinet. For noen kan det oppleves som strevsomt å måtte bytte poser regelmessig. Andre kan i stedet oppleve det som en frihet å slippe å reise til sykehuset for hemodialyse tre ganger i uken. Noen kan gå lei av posebyttene. Da kan man gå over til hemodialyse. Det kan oppleves som ubehagelig å ha en slange på magen. De fleste blir allikevel raskt vant med dette. Om man bor trangt kan det være vanskelig å få plass til poselageret. Poser leveres vanligvis annenhver uke, men tettere leveranser pleier å la seg ordne. Utviklingen innen PDbehandlingen Bruken av PD er veldig forskjellig fra sykehus til sykehus i Sverige. Andelen dialysepasienter som har PD varierer fra 16% til over 40% med et gjennomsnitt på knapt 25% (red. anmerk.: i Norge brukte ca. 16% av dialysepasientene PD i 2005). Blant de nye dialysepasientene i Sverige er det omkring 30% som begynner med PD, men på visse klinikker er det mer enn halvparten. Forskjellene i PD-anvendelsen avhenger sannsynligvis av forskjeller i legenes interesse for og kunnskap om PD og dels på hvor godt pasientene informeres og forberedes før dialyseoppstart. Dialyseenhetene i Sverige rapporterer årlig til det svenske kvalitetsregisteret (Svensk Dialysdatabas, SDDB). Informasjon fra registeret viser at bruken av APD øker. I løpet av 2005 hadde 29% av alle PD-pasienter APD. Det finnes nå tre ulike typer av APD-maskiner på markedet. En av disse er spesielt godt egnet for personer som ser dårlig. Assistert PD brukes ikke så mye, men kommer trolig til å få økt anvendelse. Bedre dialysevæske Det har vært en rask og positiv utvikling i PD-væskenes sammensetning i løpet av de siste ti årene. I Sverige har vi i løpet av de siste årene gått over til de nye, mer vevsvennlige og skånsomme PD-væskene. Det har også kommet sukkerfrie PD-væsker. En type inneholder stivelse i stedet for sukker, hvilket gjør det lettere å dra ut overskuddsvæske. I henhold til SDDB anvendes denne væsken av mer enn halvparten av alle PD-pasienter i Sverige. En annen sukkerfri væske inneholder aminosyrer, som kan være til nytte for å motvirke dårlig ernæring. Den brukes av knapt en fjerdedel av PDpasientene. Dialysevæsker med lavere saltinnhold (natriumklorid) enn normalt er under utprøving. De anses å kunne gjøre det lettere å transportere ut salt og vann slik at væskeansamlinger og høyt blodtrykk lettere kan motvirkes. Også tilsetninger i P-væsken, for eksempel heparin, har i dyreeksperiment vist seg å kunne bidra til å lette fjerningen av vann fra kroppen og dette studeres og prøves ut på PD-pasienter. 7

8 LNT-nytt nr LNT 25 år LNTs fagseminar 12. mai 2006 LNT åpnet jubileumsfeiringen med et fagseminar fredag 12. mai på Ullevål universitetssykehus. Anders Hartmann, seksjonsoverlege ved nyremedisinsk avdeling på Rikshospitalet, hadde stilt seg til disposisjon for å lede forsamlingen gjennom et krevende program. Til sammen var over 100 personer tilstede i salen da leder i LNTs sentralstyre Kolbjørn Breivik ønsket velkommen. Kolbjørn Breivik åpnet seminaret med å holde velkomsttalen på rim, i beste Petter Dass stil: Anders Hartmann Christa Bruun 8 Vær hilset I LNTs Kvinder og Men Du i Dialysen, og Posernes Ven Vær hilset I kvitkledte Engle Her frydes og feires et storligent Lag Der vil celebrere på sin store Dag Det gjøres med Rim og med Regle Etter denne kunstneriske åpningstalen, holdt Tor Berge, styreleder ved Ullevål Universitetssykehus en hilsningstale fra sykehusets ledelse. Tor Berge, som selv er nyretransplantert, ga utrykk for hvor viktig LNT er for pasientene; som talerør og som støtte til pasientene gjennom arbeidet som gjøres for eksempel i Besøkstjenesten. Berge fortalte også at det planlegges etablert ny dialyseavdeling på Aker sykehus for å avlaste Ullevål og Ahus. Han understreket at pasientorganisasjoner som LNT vil få større betydning for pasientene i tiden som kommer når det gjelder å informere pasienter, og å drive likemannsarbeid. De pensjonerte overlegene Stein Halvorsen og Lars Westlie tok oss deretter gjennom norsk nyremedisinsk historie. Som vi vet er norsk nyremedisin et ganske nytt felt, og pasientbehandlingen kom først i gang for alvor mot slutten av 1960-tallet. Før den tid var behandlingen meget tøff for pasientene, og kun et fåtall fikk tilbud om dialysebehandling. Halvorsen og Westlie viste virkelig forsamlingen hvor langt man har kommet på kort tid innen nyremedisin. Det er ikke lenge siden nyremedisin ble regnet som eksperimentell medisin, til i dag hvor det er et vanlig behandlingstilbud til de som lider av nyresvikt. Dagens situasjon morgendagens utfordringer Etter den historiske gjennomgangen fikk vi mange interessante innlegg som alle belyste forskjellige sider av dialysesituasjonen i Norge. Vi gjengir her hovedpunktene fra hvert av innleggene slik vi oppfattet det som tilhørere i salen. Selvdialyse Christa Bruun, seksjonsoversykepleier ved selvdialysesenteret på Ullevål Universitetssykehus, orienterte først om etableringen av selvdialyse på Ullevål, og om utviklingen siden åpningen 1. februar Senteret har i dag 25 dialysepasienter og er åpent fra mandag til lørdag. Tanken med selvdialyse er at pasientene skal være selvhjulpne etter inntil 6 måneders opplæring. Etter denne perioden skal de mestre hele dialyseprosedyren. Sykepleiere assisterer ved tilog avkobling, resten av behandlingen styres mer eller mindre av pasienten selv. Christa Bruun sa at pasientene selv sier at de føler seg som del av behandlingsteamet, og at den tilegnete kunnskap om dialyse og sykdom gjør at de mestrer situasjonen som dialysepasient bedre. Hjemmehemodialyse En annen behandlingsform, som er lite utbredt i Norge, er hjemmehemodialyse. Jon Peter Rolie, dialysesykepleier fra Sykehuset Lillehammer HF, kunne fortelle at 4 pasienter får hjemme-hemodialyse i Norge i dag. Det vil si at de har en dialysemaskin hjemme hos seg selv, og kjører dialysen med assistanse fra venner, familie eller sykepleier i eget hjem. Ifølge Rolie er hjemme-hemodialyse lite utbredt i Norge fordi transplantasjonsraten er høy, ventelisten er kort, økonomiske støtteordninger er fraværende, og kanskje fordi kunnskap om dette er mangelfull. Hjemme-hemodialyse gir bedre livskvalitet, bedre helse, og det er hevdet at livskvaliteten er på linje med det en transplantert opplever

9 LNT 25 år LNT-nytt nr Dialyse i Norge etter transplantasjon. Rolies innlegg kan kanskje oppsummeres slik: Hjemmehemodialyse er positivt for pasienten, det er positivt for pasientens familie, og det sparer samfunnet og sykehuset for store utgifter ettersom denne dialyseformen er vesentlig rimeligere enn tradisjonell dialyse på sykehus. Posedialyse (peritonealdialyse - PD) PD-sykepleier Grith O. Fosnæs fra Baxter AS orienterte om situasjonen for posedialyse i Norge. Ved posedialyse brukes kroppens bukhinne til å fjerne avfallsstoffer fra blodet. I Norge er det ca. 15 % av dialysepasientene som bruker posedialyse, men som Grith sa, det burde sannsynligvis vært flere som fikk tilbud om posedialyse. Selve behandlingen kan i prin- sippet utføres hvor som helst, noe som innebærer en større frihet enn ved hemodialyse. Man har derfor større mulighet til å være yrkesaktiv selv om man går i dialyse. I tillegg viser det seg at pasientene har færre kost- og væskerestriksjoner, og at de generelt sett har mulighet til å oppnå bedre livskvalitet enn ved hemodialyse med denne behandlingsmetoden. Selv om ikke alle egner seg for posedialyse, er det viktig at alle får vite om behandlingsmetoden, og at de får mulighet til å vurdere denne opp mot andre, sa Grith O. Fosnæs. 25 år i dialyse Leiv Rafdal er et levende eksempel på hvorfor hjemme-hemodialyse er et viktig tilbud til de som ikke får tilbud om, eller er aktuelle for, transplantasjon. Leiv har gått i mer enn 25 år i hemodialyse, det meste av tiden hjemme, og han hadde et personlig og sterkt innlegg om sin egen historie som nyrepasient. Leiv Rafdal understreket betydningen av å ha et liv utenfor dialysestolen. Han har nesten hele tiden mens han har vært i dialyse vært i full jobb ved Union fabrikker i Skien, den siste tiden i 40% stilling. Han fortalte også hvor viktig han synes det er å ha et sosialt fellesskap gjennom LNT, som kan være til hjelp og støtte når man er pasient. Eldre i dialyse Antallet eldre i dialyse er sterkt økende, og Ingrid Os, overlege ved nyremedisinsk avdeling, har virkelig sett dette på nært hold gjennom mange år ved dialyseavdelingen på 9

10 LNT-nytt nr LNT 25 år Ullevål. Hun kunne fortelle at gjennomsnittsalderen blant pasientene er over 65 år, og 25 % er over 75 år. Dette betyr at dialysebehandlingen som gjøres i Norge stort sett er en behandling som ytes for eldre mennesker. Dette stiller store krav til behandlingsapparatet og til ressursbruk ettersom eldrebølgen slår inn over Norge for fullt. Hun understreket at dialysebehandling av eldre reiser en rekke etiske og moralsk problemstillinger knyttet til oppstart/avslutning av behandling, til hvem som skal ta beslutningene om dette, og til hva slags dialyse man skal tilby de eldste. Det var absolutt tankevekkende problemstillinger Ingrid Os trakk fram. Livskvalitet og dialyse Etter lunsj orienterte lege og stipendiat Tone Brit Hortemo Østhus om en spennende undersøkelse som er igangsatt på Ullevål universitetssykehus. Hun sa det er et mål at pasienter skal oppleve størst mulig livskvalitet til tross for dialysesituasjonen. For å kunne prioritere livskvalitet for pasientene trenger man kunnskap om hva pasientene selv mener reduserer deres livskvalitet. Man vet at søvnmangel, smerter, og andre psykiske, sosiale og fysiske faktorer påvirker dialysepasientens livskvalitet. Hun mente derfor at gjennom økt kunnskap om dette vil helsepersonell kunne prioritere det som hjelper best for pasienten, og bedrer kommunikasjonen mellom pasient og lege/sykepleier. Forebyggende behandling Overlege ved Sykehuset Stavanger HF og leder av Norsk Nyremedisinsk forening Harald Bergrem var nestemann ut. Antallet pasienter med nyresvikt er økende både i Norge og utenlands. Livsstilssykdommer og høyt blodtrykk (blant de viktigste årsakene til nyresvikt) rammer folk i nesten alle aldersgrupper, og viktigheten av å forebygge nyresykdom der man kan er veldig viktig, sa Harald Bergrem. Han sa videre at det er viktig å finne nye metoder for å sette diagnose så tidlig som mulig, flere pasienter bør henvises til nefrolog på et mye tidligere stadium, og samarbeidet mellom fastleger, nyreleger og alle involverte parter i samfunnet må bli bedre. Bergrem avsluttet med å invitere LNT til å samarbeide med Norsk Nyremedisinsk forening om å styrke arbeidet med å forebygge nyresykdom. Informasjon og behandlingsvalg Opplæring, valgmulighet og gjestedialyse var blant temaene Anne Rasmussen (leder for Norsk Sykepleierforbunds Faggruppe for Nyresykepleiere) tok opp i sitt innlegg. Hun var bekymret for nyreskolen rundt omkring ettersom satsene for pasientopplæring var kraftig skåret ned på. Hun mente også at det var mye å hente på å samordne transplantasjonsutredninger ved mange Anne Rasmussen. sykehus. Ofte må donorer og mottaker frem og tilbake til sykehuset mange ganger for å få tatt de nødvendige prøvene, og utredningen drar ut i tid, noe som verken er bra for pasient eller donor. I tillegg trakk hun fram viktigheten av at flere får informasjon om at man har en valgmulighet til behandling når man har nyresvikt. Og hun trakk fram problemene med gjestedialyse i Norge, hvor pasienter mister sin frihet til å reise på grunn av manglende kapasitet til å ta i mot gjestepasienter ved dialyseavdelingene. Dialyse og kvalitet Olav Fikse, studieleder i LNTs sentralstyre, var sistemann ut før paneldebatten. Olav snakket om viktigheten av livskvalitet for dialysepasienter, og hvilke faktorer som er viktige i den sammenheng. Som for eksempel tidlig diagnostisering, lik behandling samme hvor du bor, valgmulighet til behandlingsform, informasjon om trygderettigheter/kosthold/fysikalsk behandling, maks 1 time reisevei til dialyse, tilrettelegging for utdanning og arbeid, mulighet til ferie og gjestedialyse, osv. Det bør være en minstestandard for behandlingstilbudet til dialysepasientene skal disse sikres en rimelig livskvalitet var Olavs konklusjon. Paneldebatt Til slutt var det tid for paneldebatt og meningsutveksling. Paneldeltagerne var: Kolbjørn Breivik leder av LNTs sentralstyre, Harald Bergrem leder for Norsk Nyremedisinsk forening, Tor E. Berge styreleder ved Ullevål sykehus, Hans P. Aarseth Sosial- og helsedirektoratet og Vigdis Giltun medlem av helse- og omsorgskomiteen på Stortinget for Fremskrittspartiet. Debattleder var Anders Hartmann.

11 LNT 25 år LNT-nytt nr Paneldeltagerne Kolbjørn Breivik åpnet debatten med å peke på 3 utfordringer. Mange får ingen reell valgmulighet av dialyseform, flere kunne sannsynligvis hatt posedialyse. Bemanningen ved nyremedisinske avdelinger er for dårlig. Og antallet transplantasjoner må økes for hindre at folk dør mens de venter på en transplantasjon. Harald Bergrem kommenterte i denne sammenheng at Norsk nyremedisinsk forening er spesielt opptatt av bemanningen på nyremedisinske avdelinger, og har tatt opp dette i brevs form med Sosial- og helsedirektoratet. Som representant for Sosial- og helsedirektoratet svarte Hans P. Aarseth på dette at direktoratet har anerkjent det spesielle problemet man har med behandlingskapasitet innen nyremedisin ettersom eldrebølgen og livsstilssykdommer fører til at flere får nyresvikt. Direktoratet er klar over utdanningsbehovet for nytt personell, men viste til at det er de regionale helseforetakene som bestemmer hvordan de bruker sine ressurser. Aarseth sa at satellittdialyse og hjemmedialyse sannsynligvis vil tas i bruk i større grad enn tidligere for å redusere belastningen på dialyseavdelingene, dvs. at det blir et mer desentralisert dialysetilbud. Vigdis Giltun kommenterte på sin side at foreninger som LNT er veldig viktige, og hun skrøt av LNTs informasjonsmateriell som hun hadde mottatt før debatten. I tillegg la hun til at det var viktig å øke antall transplantasjoner for å korte ned ventetiden og perioden mange er i dialyse. Deretter ble det åpnet for spørsmål fra salen, og leder i LNT Troms var rask på pletten med en utfordring til Hans P. Aarseth fra Sosial- og helsedirektoratet. LNT Troms har engasjert seg i å få til et ferietilbud for dialysepasienter i Troms. De har et samarbeid med en klinikk i Tyrkia, og alt var klart for å sende folk av gårde da trygdekontoret og sykehuset ikke kunne bli enige om hvem som skulle forskuttere for dialysebehandlingen i Tyrkia. Aarseth svarte at ansvaret her ikke er lett å plassere, men han lovte å gjøre hva han maktet for å løse problemet. Neste spørsmål kom fra Grith O. Fosnæs fra Baxter AS som spurte om refusjonssatser for hjemmedialyse var redusert. Kolbjørn Breivik la vekt på at det er viktig med valgmulighet til behandlingsform, og at flere får en mulighet til å velge mellom hjemmedialyse, posedialyse og hemodialyse. Han sa at å avklare refusjoner og fi- nansiering er spesielt viktig i denne sammenheng. Grith fulgte opp med å si at spesialisthelsetjenesten (sykehusene) har et spesielt ansvar for å legge til rette for hjemmedialyse, og at de ikke er flinke nok til det per dags dato. Dernest dreide debatten inn på levende donorer, organiseringen av utredning og kompensasjon/oppfølging etter at de har gitt nyre. Harald Bergrem fra Norsk Nyremedisinsk forening sa at levende donorer får en stemoderlig behandling, og at mer ressurser burde settes av til organiseringen og oppfølgingen av levende donorer. Else Wiik Larsen, seksjonsoverlege ved nyremedisinsk avdeling på Ullevål Universitetssykehus, svarte til dette at donorutredningen er et av områdene som lider av at de har for mye å gjøre på nyremedisinsk avdeling på Ullevål. Antallet pasienter har vokst med opp mot 25% i året, og ressurstilførselen har ikke vært i samsvar med pasientpågangen. Hun var rett og slett fortvilet over at hun og de ansatte på hennes avdeling ikke klarte å yte den kvalitetsmessige behandlingen de ønsker å gi pasientene på grunn av for få ansatte og for lite ressurser. Hun sa at det de gjør på nyremedisinsk avdeling er brannslukking, dvs. at de prioriterer det som er aller mest nødvendig, og noe særlig mer enn det klarer de ikke. Etter dette ble det meningsutveksling mellom sal og panel på flere forskjellige tema. Kolbjørn Breivik, leder i LNT, avsluttet debatten med å takke for mange flotte innlegg gjennom dagen og overrakte innrammet plakat og blomster til paneldeltagerne. Tom Næss 11

12 LNT-nytt nr LNT 25 år LNTs representantskapsmøte 13. og 12 Samtidig med fagseminar og jubileumsfest gjennomførte LNT også et representantskapsmøte lørdag 13. og søndag 14. mai. Invitasjon til møtet lørdag var utvidet til å gjelde alle representantene fra fylkeslagene, representantene for besøkstjenestene og andre spesielt inviterte gjester, så den første dagen var vi nærmere 50 som tok plass i salen. Programmet var lagt opp litt annerledes enn et vanlig representantskapsmøte, men en inspirerende åpning ved leder i LNT, Kolbjørn Breivik, var som vanlig på plass. I forbindelse med et jubileum er det lov å se litt tilbake, og det å kjenne sin historie er viktig. Olav Fikse, som har vært med nesten fra starten kjenner organisasjonens historie godt, ledet oss i en interessant halvtime gjennom LNTs historie fra starten og fram til i dag. Det var også satt av tid til en presentasjon av fylkeslagene, og dette ble gjort ved at en fra hver region hadde fått forberede seg på å presentere fylkene i sin region. Presentasjonene viste at LNT er en aktiv organisasjon med ulike aktiviteter og tilbud til våre medlemmer over det ganske land. Besøkstjenestens arbeid ble presentert av Mona-Irene Dimmen fra Besøkstjenesten i LNT Møre og Romsdal. Kolbjørn Breivik takket alle for presentasjonene, og overleverte en innrammet LNT-plakat til hvert fylkeslag. Så ble ordet overlatt til Bennedichte C.R. Olsen som mange kjenner fra Besøkstjenestekursene våre, og som er en av forfatterne av heftene Å være i samme båt og Likemannsarbeid i sykehus. Bennedichte er en dyktig og inspirerende foredragsholder, og vi var glad for å kunne la flere enn besøkerne få høre LNTs leder Kolbjørn Breivik lurer seg til en klem fra Mona Irene Dimmen som representerte besøkstjenesten i LNT Møre og Romsdal. henne snakke om viktigheten og betydningen av likemannsarbeid generelt og det arbeid LNT driver spesielt. Etter en god lunsj, var vi klar for høre litt om kosthold og fysisk aktivitet fra Jorg Karlgård, som er prosjektleder for livsstilsprosjektet som LNT Oslo/Akershus er i ferd med å avslutte. Det kom fram mye nyttig informasjon, og det var vel ikke fritt for at både den ene og andre følte de hadde et forbedringspotensial både når det gjaldt kost og mosjon. Telemedisin er for mange av oss et forholdsvis nytt begrep, men tas nå oftere og oftere i bruk. Hva Telemedisin er, ble presentert av Simon Strøm fra LNT Troms ved en video som er laget av overlege Markus Rumpsfeld ved Universitetssykehuset i Tromsø. Videoen viste hvordan en pasient som behandles ute i distriktet kan ha direkte kontakt med lege på sykehuset i Tromsø via en TV-skjerm. Og det skulle bli mer videoframvisning. Stiftelsen Organdonasjon har nettopp ferdigstilt en video om organdonasjon som heter Den siste vilje. Filmen viser på en fin måte klipp fra intensivavdeling, samtale med lege og samtale med pårø-

13 LNT 25 år LNT-nytt nr mai 2006 rende, og filmen ble godt mottatt av forsamlingen. Lørdagen ble avsluttet ved at Berit Molton Worren gikk gjennom hovedpunktene i regjeringens forslag til endringer i Bioteknologiloven. Etter en lang dag var det godt å kunne slappe av litt før den store festen på kvelden. Representantskapsmøtet fortsatte søndag, men med langt færre deltakere. Det var nå stort sett representantskapets medlemmer som var til stede, og saker som ble behandlet var Regnskap 2005, Årsmelding for 2005 og revidert budsjett for Arild Engen sa litt om det som skal skje til høsten i forbindelse med Donor Day, og Olav Fikse snakket om studiearbeid i LNT. Øvrige saker som sto på dagsorden var Jubileumslotteriet og prosjektarbeid. Det hadde vært en lang og innholdsrik helg, så søndagens møte ble avsluttet noe tidligere enn oppsatt program. Berit Molton Worren Stilfull 25-årsfeiring i LNT Av Simon Strøm Et vellykket fagseminar og representantskapsmøte var rammen omkring en stilig og fin markering av LNTs 25 års jubiléum. Representantskapsmøtet ble holdt på KNA-Scandic hotell i Oslo. Selve jubileumsmarkeringen fant sted lørdag 13. mai med festmiddag, sang og musikkunderholdning. Festkomiteen hadde forberedt en skikkelig jubiléumsfest, og som seg hør og bør var det mange taler, hilsninger og overrekkelser av gaver til jubilanten ved leder Kolbjørn Breivik. Blant de mange gjestene var Minnegaver det også mange LNT-veteraner, som ble heder og ros til del, for sin tidligere innsats i LNT. Mye velfortjent ros fikk også administrasjonen ved Berit og Tom. Hotellet hadde også gjort sitt beste med servering av en riktig god jubileumsmiddag med alt tilbehør. En dyktig toastmaster ledet talere og det hele på en utmerket måte. Det ble en riktig fin jubileumsmarkering av en høyst oppegående og aktiv organisasjon som har vist sin berettigelse i 25 år. Takk for 25 års innsats og lykke til med oppgavene som venter i fremtiden! John Erling Bjerklund Stine Helleland gaven er øremerket levertransplanterte i LNT LNT Østfold takker for gaven kr som er gitt til minne om Trygve Bjørke. Gaven ble delt mellom dialyseavdelingen og medisinsk nyrepoliklinikk ved SØ HF. Bli medlem i Vi gir deg følgende gode grunner for å bli medlem: Du støtter en organisasjon som jobber aktivt for sine medlemmer LNT er med på å fremme ny forskning LNT har påvirkning der viktige avgjørelser tas, til beste for medlemmene. Vi samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse. Du får et oppdatert og fyldig medlemsblad 5 ganger pr. år. Du får delta i våre lokallag, som bl.a. arrangerer kurs, seminar og turer. Som medlem av LNT, kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Vår målsetting er å ta vare på deg som pasient og dine spesielle interesser, og viktige satsingsområder er nedfelt i vårt Helsepolitiske program og vår Handlingsplan Vil du bli medlem? Medlemskontingenten er kr. 225,- pr. år for pasientmedlemmer og kr. 125,- for støttemedlemmer. Ta kontakt med oss på telefon , på E-post post@lnt.no eller logg deg på våre nettsider 13

14 LNT-nytt nr LNT 25 år Tok ansvar for livsviktig trim selv Pasienter som gjennomgår transplantasjoner på Rikshospitalet bor ofte på Gaustad hotell i flere måneder mens de går til kontroll på sykehuset. Hjertetransplanterte Terje Aarsand bruker tiden godt. Nå har han skaffet nytt treningsutstyr til trimrommet på hotellet. - Jeg vet jo at helsevesenets økonomi er presset. Men jeg ble nedslått da jeg så hvor dårlige treningsforholdene var for oss transplanterte som må bo på hotellet i lang tid. Det er viktig at vi får treningsmotivasjon, og det får man ikke av dårlige treningsapparater, forteller Terje Aarsand. Velvillig giver Han trengte ikke ta mer enn et par-tre telefoner før han oppnådde kontakt med velvillige Per Gunnar Kristoffersen fra Nordic Fitness. Grossisten brukte heller ikke lang tid på å fremskaffe en treningssykkel, en eliptisk maskin, en maskin for trening av magemusklene, fire fitnesballer, tre treningsmatter og tre treningskofferter til trimrommet på Gaustad hotell. Et slikt positivt tiltak kan man jo Ny motivasjon. Hjertetransplanterte Terje Aarsand (i rød genser) tok initiativet til å skaffebedre treningsapparater til trimrommet på Gaustad hotell. Her er han omringet av Geir Dagfinn Heggeland (Leder for transplantertes idrettsforening), Vibeke Krohn Sollund (Daglig leder på Gaustad hotell), Heidi Unn Haugen (tekstilsjef på hotellet) og Per Gunnar Kristoffersen fra Nordic Fitness. (Foto: Thea Tønnessen) ikke si nei til, mener Kristoffersen, som til sammen overleverte utstyr for kroner. Transplanterte må trene Lederen for transplantertes idrettsforening, Geir Dagfinn Heggeland, var også til stede da treningsutstyret ble montert i sykehotellets trimrom. Det er veldig viktig med trening for transplanterte. Vi går på medisiner som bryter ned muskulaturen. Derfor må vi faktisk arbeide for å motvirke dette, sier den nyretransplanterte idrettslederen. 14 Treningsiver. Vi transplanterte går på medisiner som bryter ned muskulaturen. Derfor er det ekstra viktig at vi trener, sier Geir Dagfinn Heggeland (fra venstre) til Terje Aarsand og til mannen som har gitt nytt utstyr til Gaustad hotell, Per Gunnar Kristoffersen. Foto: Thea Tønnessen Følger instruksene Initiativtakeren selv gleder seg nå over at det stadig strømmer flere pasienter til trimrommet. Det er mer aktivitet her enn på lenge. Men det er viktig at vi transplanterte ikke blir overivrige. Vi må følge de treningsinstruksene vi får fra lege og fysioterapeut nøye. Derfor har vi for sikkerhets skyld fått hengt opp tydelige plakater om at vi må følge fysioterapeutenes anbefalinger, sier Aarsand. Artikkelen er hentet fra Rikshospitalets internmagasin «På hospitalet», juni 2006, og gjengitt med tillatelse fra redaksjonen.

15 LNT 25 år LNT-nytt nr Diskusjonsforum og dialyse-bytte-tavle på hjemmesiden LNTs sekretariat prøver ut et diskusjonsforum på våre nettsider Ideen har ligget der lenge, men det var først tidligere i år at vi fikk laget forumet på våre sider. Foreløpig har det vært meget sparsomt med innlegg på forumet, og vi håper at dette kun skyldes veldig dårlig markedsføring fra vår side. Tanken med et slikt forum er at vi som pasienter sitter på mye kunnskap som ikke er tilgjengelig gjennom helsevesenet. Et slikt forum kan være et sted hvor LNTs medlemmer deler sine erfaringer og kunnskap med hverandre. Nyrepasienter, transplanterte, donorer, pårørende, ungdom, familier til barn med organsvikt, det er i det hele tatt mange grupper i vår forening som kanskje kunne trenge å ha et sted hvor de kunne treffes og utveksle erfaringer. I tillegg trenger vi som organisasjon å Diskusjonsforumets forside. vite hva medlemmene er opptatt av. Et slikt forum kan også være en kilde til slik informasjon. I tillegg var tanken å tilby dialysepasienter en oppslagstavle hvor de kan legge inn ønske om bytte av dia- lyseplass. Det har etter hvert blitt veldig vanskelig å skaffe seg en gjesteplass når man reiser på ferie eller på besøk til familie/venner. Flere har derfor tipset oss om at vi burde ha et sted på vår nettside hvor dialyseavdelinger og dialysepasienter kan legge ut ønske om bytte av plass. Om dette vil fungere i virkeligheten gjenstår å se. Vi håper at flest mulig som har muligheten til å benytte seg av dette tilbudet bruker det. Kryssordløsning Vinner av kryssordet i forrige nummer av LNT-nytt ble Svein Andersson, LNT-krus er tilsendt vinneren i posten. 15

16 LNT-nytt nr LNT 25 år LNT-nytts historie Medlemsbladet har ikke alltid gått under navnet LNT-nytt. Opp gjennom årene har navn, størrelse og utseende endret seg flere ganger. LNT er en relativt liten pasientforening, med to faste ansatte, og å få til regelmessige utgivelser av bladet til medlemmene har alltid vært prioritert. Vi presenterer her forsidene på bladet slik de har utviklet seg i takt med LNTs historie. I tillegg trykker vi noen artikler fra tidligere utgaver av medlemsbladet. Den første utgaven av medlemsbladet etter etableringen av Landsforeningen for Nyrepasienter (som LNT het den gang) i 1981 het Nyresvikt, kort og greit. Tittelen på bladet falt ikke i smak hos medlemmene, og etter kort tid ble navnet endret som vi kommer tilbake til. Bladet kom ut etter etableringsformere om arbeidet med å starte en forening for nyrepasienter. Den ble trykket i offset A-5 format, det samme formatet som medlemsbladet ble trykket i frem til På forsiden hadde man et første utkast til en slags logo eller kjennemerke for foreningen; et bilde av to nyrer som antyder at foreningen i utgangspunktet var en forening for dialysepasienter og nyretransplan- Det første bladet som ble utgitt kom faktisk ut før foreningen ble etablert. Det var mer som en trykksak å regne og tittelen på bladet var Nyresvikt - Dialyse Transplantasjon, og kom ut i Det hadde to artikler ved nefrologene Knut Joachim Berg og Tor Erik Widerøe, og inneholdt en del redaksjonsstoff. Hele utgaven var myntet på å skape interesse og interte. Senere har altså levertransplanterte og bukspyttkjerteltransplanterte kommet med. 16

17 LNT 25 år LNT-nytt nr møtet i Trondheim 9. mai På forsiden er det bilde av LNTs far Svein Haugan som veier seg før eller etter dialysen sannsynligvis. Her er logoen endret noe, og nyrene er fanget i en sirkel. Allerede samme år, i blad nr. 2, 1981 er logoen endret, forbokstavene LFN er kommet inn sammen med nyrene, og en trekant danner en ramme rundt det hele. Allerede i blad nr. 1, 1982 er tittelen på bladet endret igjen. Fra da av het bladet Nyrene og Vi i mange år. Faktisk holdt man på dette navnet fra første utgave i 1982 til og med utgave nr. 4 i Fra og med 1991 endret både foreningen og medlemsbladet navn. Begrunnelsen for endringene kan vi hente fra lederen i LNT-nytt nr. 1/1991, skrevet av en av LNTs veteraner kasserer Olav Fikse i landsstyret (som fortsatt er med i styret i dag): Gratulerer, kjære leser, du har nå mottatt første nummer av LNT-nytt. Nyrene og Vi er historie, og det samme er Landsforeningen for Nyrepasienter. Fra årsskiftet er det offisiell navnet på foreningen vår Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT. Navnet har vokst, og det samme har foreningen. ( ) Som en følge av at Landsmøtet 1990 vedtok å omdanne foreningen til en forening som skal ivareta alle grupper organtransplanterte, har det skjedd store endringer i forenings ansikt utad. I tillegg til nytt navn, har vi fått ny logo. kan sikkert tolke seg frem til annen symbolikk også. De siste 15 årene har det kun vært minimale justeringer i hvordan forsiden ser ut. Det som kjennetegner forsidene i dag er bruken av forskjellige bilder som bakgrunn for hovedoppslagene. Innholdet har selvfølgelig også endret seg i takt med tiden, men fortsatt skriver vi om mye av det samme som man finner igjen i de første årene. Det er medisinske artikler, informasjon om rettigheter, og stoff om foreningen både sentralt og lokalt. Vi tar også gjerne imot tips om stoff og leserinnlegg. Vår målsettingen er at bladet skal inneholde noe som kan være av interesse for alle og enhver, samtidig som vi selvfølgelig fokuserer på å bringe saker som angår medlemmene direkte. Som vi skjønner ble også navnet på bladet endret med disse endringene, og LNT-nytt har det hett siden den gang. Samtidig kan vi nevne for de som undrer seg at bak LNTs logo fra 1991 ligger en symbolikk som enten kan illustrere reservedelsmennesket hvor et sykt organ er tatt ut (rød firkant på skrå), og et nytt er på vei inn (svart firkant inne blant de røde), eller den kan symbolisere en dialysemaskin, dette i henhold til kassereren. Men man 17

18 LNT-nytt nr LNT 25 år Artikkel-klipp 18 Ass. Overlege Tor Erik Widerøe En forening hilses velkommen Fra Nyresvikt, 1980 Mennesker med behandlingstrengende nyresvikt har vært og til dels er en lite kjent minoritetsgruppe, både sosialt og på mange måter også medisinsk. Eksisterende behandlingstilbud er utviklet over en periode på ca år. Medisinsk sett er dette en eksplosjonsartet utvikling. I siste 10-års periode er det lite eller kanskje intet i medisinen som kan sammenlignes med dette. Disse forhold har gjort at mange støttetiltak som til vanlig utvikles med nye behandlingstilbud ikke er utviklet godt nok. Trygdeetater, sosiale etater og til dels medisinske etater har opplevd at avansert dialysebehandling har utviklet seg fra å være en behandling underlagt universitetssykehus til en behandling som pas. i enkelte tilfeller kan drive selv som hjemmebehandling. Informasjon om denne utviklingen har vært underlagt noen få leger og sykepleiere. I slike situasjoner kommer ikke informasjon planmessig og regelmessig, men i topper parallelt med opplevelse av rent medisinske eller sosialmedisinske problem. I så måte har hver pas. mer eller mindre vært en prøveklut. Allerede før dialysestart og under diettbehandling har vi gjennomlevd de første problem med dekking av spesielle utgifter for diett og utradisjonell medisin. Dette er etter hånden kommet i system. Det er imidlertid fortsatt behov som bør diskuteres og vurderes. Lagerføring og salg av spesielle matsorter er blitt bedre, men ikke tilfredsstillende nok. Under selve dialysebehandlingen har mange følt de største problemene. Behandlingen er meget inngripende i et menneskes tilværelse. Behandlingstid kombinert med reisetid har i mange tilfeller vært meget belastende. Spesielt her i Norge må vi ha de sterkeste motiv for å desentralisere behandlingen til nærmest mulig pas. hjem. En medisinsk behandling er god først når både rene medisinske og sosiale problem er løst. Det å bo på et sykehus med fine lab. prøver kan derfor ikke defineres som et godt resultat. Kravet må være at alle må få beholde sitt opprinnelige bomiljø og ha et best mulig desentralisert dialysebehandling (hemodialyse og peritonealdialyse som satellitt evt. hjemmebehandling)(se orginal i bladet fra 1980) i Norge ligger langt tilbake i forhold til det vi mener er ønskelig. Rikstrygdeverket har hele tiden vært meget positiv og har i dag hjemmel til full dekning av alle permanent tekniske utgifter og forbruksutgifter. Fylkeskommunen har imidlertid ansvaret for personelldekning, både på sykehusavd. som ute i distriktet på sykehjem evt. som hjemmehjelp. I mange situasjoner har også dette gått bra, men enkelte ganger har det vært meget tungt for ikke å si umulig å få gjennomført tilfresstillende personelldekning. Enkelte dialyser ute i distriktet har vært gjennomført pga. sportslig, innsatsfylt og til dels frivillig satsning fra enkelte sykepleiere. Det har vært få sykehusfolk forunt å se hva utkant-norge kan tilby av medisinsk arbeidsinnsats. Det er få krav i forhold til det tilbud de gir sine pas. Pionervirksomhet er bra, men det er ikke tilstrekkelig å leve med. Personellproblemet må løses, både for de avd. som skal trene opp og for de som skal motta opptreningen og drive behandlingen ute. Dette er ikke et økonomisk problem, men et administrativt. Uansett vil det være billigere å behandle ute på et sykehjem enn i et stort sykehus. Med utbygging av mindre dialyseenheter både innenlands og utenlands, kan man etter hånde gi et ferietilbud langt utover det som er mulig i dag. Refusjonsordninger er også her et meget aktuelt tema. Uansett hvor dialysen foregår har vi hatt og har fortsatt spesielle problem med reiseutgifter og godtgjørelse. Vi kan ikke løse dette problemet før det er definert en spesiell interessegruppe og derav behov. Mange pas. vil ha den beste nytte av en transplantasjonsbehandling. Her føler jeg at det foreligger et stort informasjonsbehov som til dels er udekket. Få sykehus kan gi riktig og god informasjon om fordeler og ulemper ved dialyse respektive transplantasjon. De som har mest erfaring har det ofte for travelt til å gi tilfredsstillende informasjon. Resultatet blir derav en stilletiende akseptering av den ene eller den annen behandling uten at pas. føler seg godt nok informert. Den enkelte pas. må kunne så meget om sin egen behandling at han eller hun har mulighet for å vurdere og diskutere behandlingstilbudene med sin lege. Dette er en kort skisse over enkelte forhold som er karakteristiske for pas. med behandlingstrengende nyresvikt. Det er imidlertid mange flere. En pasientforening har derav mange arbeidsoppgaver. Interessemiljøet vil få en meget større tyngde enn solooppvisning fra enkeltpersoner blant pas. og lege. Vi får en mulighet for å samarbeide. Som representant for personellsiden vil jeg ønske dette velkommen og tror på gode resultater. Tor-Erik Widerøe

19 LNT 25 år LNT-nytt nr Besøkstjenesten En artikkel av dr. Terje Wessel-Aas, som ble trykket første gang i Nyrene og Vi nr. 3 i 1983: Fra spøk til alvor litt om trening Jeg sitter her i hagen og har indre splid. Fornuften og vekten sier at jeg bør trimme, puste og pese og komme i bedre form. En annen indre stemme forteller meg at trening er usunt, kanskje direkte farlig. Det er varmt, og en kald drikk på solmadrassen er fristende. Har jeg en god unnskyldning for ikke å bevege meg litt? En vond ankel kanskje? Nei, det var i fjor. Det holder ikke. Men lumbago da? Ikke det heller. Det var i forrige uke. I øyeblikket finnes ikke påviselige, legemlige defekter. Så begynner jeg å tenke på gele. Mennesker som ikke beveger seg blir som geleklumper. Det er helt sikkert. Og hvilken glede har en geleklump? Har gele et åndsliv? Hvem har noen gang fått et fornuftig svar fra en geleklump? Det ble en sykkeltur. Den kalde drikken etterpå smakte ekstra Gaver til LNTs Forskningsfond Fondets formål er å styrke kunnskapene om nyresykdommer og organtransplantasjon, og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med mer støtte til forskning- og utviklingsarbeid. Det gis skattefritak for beløp over kr. 200, men husk å oppgi fødselsnummer. Bidrag kan sendes til: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727, Etterstad, 0609 OSLO Bankgiro: godt, og samvittigheten var god å leve med. Fysisk trening for dialysepasienter er også sundt. Amerikanske undersøkelser har vist at lette treningsprogram fører til reduserte blodtransfusjonsbehov, forandrer fettsammensetning og kalium/fosforbalansen i blodet i gunstig retning, og gir i tillegg positive utslag på mentale tester. Dialysepasienter som er fysisk aktive får altså en bedre tilværelse enn de som går mer i retning av geleklump. Detter gjelder sannsynligvis også friske individer. Den fysiske prestasjonsevnen til dialysepasienter er gjennomsnittlig elendig. Årsakene er mange. Sykdomsfølelse, lav blodprosent og krevende behandling, både medikamentelt og maskinelt er blant de viktigste. Motivasjon for å bevege seg litt må være desto sterkere. Mange dialysepasienter undrer seg imidlertid over at man bør være fysisk aktiv, og i så fall hvordan en skal legge an treningen. Det er ikke nødvendig å kjøpe en treningsdress med fartsstriper eller rådyre joggesko. Det er ikke riktig å kjenne blodsmak i munnen. Du behøver ikke en gang å bli svett. Men la pulsen øke litt over vanlig hvilenivå. Kjenn at hjertet banker litt fortere enn under horisontalstillingen på sofaen, om det nå skjer under en sykkeltur i det grønne eller en spasertur i strøket der du bor. De fleste har tid til å gjenta småturer hvor som helst hver eneste dag. Tempoet kan økes gradvis, men ikke utover det som kjennes behagelig. Ingen tåler legemlige revolusjoner, men vi kan greie en vedvarende og gradvis opptrappende kamp mot gelestrukturen. Skjelett, ledd og muskler som ikke brukes blir stive og dårlige. Jeg tror gelekumpen er apatisk og deprimert, hvis den da er noe i det hele tatt. Den er langt fra noe ideal, verken åndelig eller legemlig. Dessuten liker jeg ikke gele. Besøkstjenesten består av en gruppe nyrepasienter, donorer og pårørende. Vi har opplevd usikkerheten og spenningen og husker de forskjellige reaksjoner, tanker og følelser i alle stadier av sykdommen. Vi går på jevnlig besøk på dialyseavdelingen og med. avd./ nyreposten i de fylkene vi har Besøkstjeneste. Har du ønske om å snakke med en Besøker, finner du telefonnumrene nedenfor til de forskjellige Besøktjenestene vi har rundt i landet. Alle Besøkerne har taushetsplikt. Oslo/Akershus: Rikshospitalet, Ullevål sykehus, Ahus samt Gaustad Hotell (sykehotellet). Solveig Strømøy, Else Buøen, Østfold: Sykehuset Østfold. Marit S. K. Halvorsen, / Buskerud: Sykehuset Buskerud. Ruth Johansson Telemark: Telemark Sykehus. Leiv Rafdal, Hedmark: Sykehuset Innlandet Hedmark Anna Roen, Rogaland: Helse Stavanger Olaf Åge Tjørhom Tlf. priv Hordaland: Haukeland sykehus. John Gunnar Hønsi, Møre og Romsdal: Sentralsjukehuset i Møre og Romsdal Mona Irene Dimmen, Nordland: Nordlandssykehuset, Sandnessjøen sykehus Per Nordnes,

20 Partners. For life. T R A N S P L A N T A S J O N 1997, Novartis Norge AS, P.B. 237 Økern, 0510 Oslo Tlf Fax