RP nytt. «Gullbyen» Bergen ønsker RP- foreningens medlemmer velkommen til årsmøtehelg mars. Nummer årgang

Transkript

1 RP nytt Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. Nummer årgang «Gullbyen» Bergen ønsker RP- foreningens medlemmer velkommen til årsmøtehelg mars

2 INNHOLD Leder Årsmøte 2008 Invitasjon Tett på Invitasjon til kurs for unge Kurs for unge Fra styret Vitenskapelig undersøkelse Hjelpemidler og tilrettelegging RP-grupper i 50 land EPOS Fra forskningen Hvor dum kan man være? Gener og miljø Bokomtale Revidert aktivitetsplan Leder: Anne Berit Gransjøen Tlf / Ab-grans@online.no Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf / olechristian.lagesen@senior.hio.no Kasserer: Grethe Lunde Tlf / gtorkels@online.no Sekretær: Bernt Elde Tlf / bernt.elde@getmail.no Styremedlem: Håkon Gisholt Mob hakong@bluezone.no 1. varamedlem: Rainer Henriksen 2. varamedlem: Gry Berg RP-Nytt Redaktør: Bernt Elde RP-Nytt fås i sort/hvitt, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks Oslo Kto. nr.: Kto.nr. forskningsfondet: Organisasjonsnr.: Tlf E-post: post@rpfn.no Internett: Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bernt Elde på telefon eller e-post bernt.elde@getmail.no Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i et annet format. Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf eller e-post: post@rpfn.no Sats og trykk: 07.no Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07.no Opplag 650 stk. ISSN

3 LEDer RP-NYTT 1/2008 Overhjelpsomhet et ubehagelig tema? Av Anne Berit Gransjøen Jeg har bestemt meg for å skrive om et litt spesielt, og kanskje ubehagelig tema i denne lederen, nemlig overhjelpsomhet. Hva betyr det egentlig å være overhjelpsom? Kan man i det hele tatt hjelpe for mye? Er det uhøflig av oss, som tidvis har behov for hjelp, å ikke alltid ta imot? Er vi utakknemlige? Fra tid til annen møter jeg personer som både blir frustrerte og tilsynelatende er utakknemlige når andre mennesker hjelper dem. Til min overraskelse oppdaget jeg at jeg selv ofte føler ubehag og best kan beskrives som irritabel, i situasjoner der jeg ikke har bedt om, men allikevel får hjelp. Så kommer den dårlige samvittigheten, fordi disse «hjelperne» hjelper i aller beste mening. Noen ganger bruker jeg lang tid på det jeg skal gjøre, enten det dreier seg om å utføre arbeidsoppgaver, finne varer i butikken eller rydde i huset mitt. Kanskje jeg til og med går en omvei til et bestemmelsessted fordi det er der jeg er best kjent. Sett utenfra kan nok dette virke både klønete og dumt. For meg dreier det seg om at jeg får utført de oppgavene jeg skal. Og, i blant er det vel slik med oss alle at vi utfører oppgaver i ren rutine, enten metoden er «klønete» eller ikke. Velmenende personer i min nærhet vil observere dette og føle at de trenger å hjelpe. Vær varsom, gode hjelpere, for ting kan bli veldig feil. Synet mitt kan vel neppe karakteriseres som særlig godt, men jeg har fortsatt en synsrest jeg ønsker å bruke. En av de store tilfredsstillelser i livet er at jeg har klart å komme meg igjennom de fleste situasjoner. Noen ganger trenger jeg, og ber jeg om, hjelp, andre ganger gjør jeg det ikke. Jeg kan bli både sint og lei meg, fordi jeg kjenner at min egen integritet blir truet gjennom andres uoppfordrede hjelp. Som drosjesjåføren som tok armen min og skjøv meg inn i drosjen eller min gode venn som ikke bare assisterer meg inn i butikken, men gjennomfører handelen for meg også. Her følger et slags svar: Teknikkene jeg bruker for å gjennomføre oppgavene, er ofte synonymt med den personen jeg er. Den lengste veien, både praktisk og billedlig sett, kan være den beste fordi jeg da samtidig pleier egen integritet og selvfølelse. Dette kan være vanskelig å forstå for de som så gjerne vil hjelpe. Det kreves sensitivitet fra begge parter for å finne grenser, og jeg mener at overhjelpsomhet kan være en årsak til at jeg, og flere med meg, kan oppfattes som både sta og vanskelige.

4 RP-NYTT 1/2008 Årsmøte 2008 Invitasjon Flere av mine nærpersoner vil nok lese dette og kanskje tro at jeg er irritert på dem. Det er jeg selvsagt ikke. Likevel mener jeg at temaet er viktig og nok burde være brakt på banen over flere hjemlige middagsbord eller i selskap med gode venner. Vi TROR vi vet mye om hva andre mennesker tenker og føler og hvilke forventninger de har til oss. Forventninger er stikkordet: Jeg må selv fortelle mine nærpersoner hvilke forventninger jeg har til dem, og de må fortelle hva de forventer av meg. Etter min mening ville det løst mange av utfordringene jeg her har nevnt. Følelsen av likeverd og respekt er utrolig viktig for alle mennesker Nyt tilværelsen og sett pris på likevekten. Og, er du usikker på om du skal hjelpe, så spør da vel. Årsmøte 2008 Invitasjon Av Anne Berit Gransjøen Kjære alle nye og gamle medlemmer av RP-foreningen i Norge. På vegne av arrangementsgruppen, som består av Håkon Gisholt, Agnes Bakkevig, Siri Bjerkestrand og meg selv, har jeg gleden av å invitere til årsmøtehelg i Bergen by. Tid: / Sted: Clarion Hotel Admiral, C Sundsgt. 9, Bergen Saksliste Sak 1 Navneopprop Sak 2 Godkjenning av innkalling Sak 3 Godkjenning av saksliste Sak 4 Valg av møteleder Sak 5 Valg av møtesekretær Sak 6 Valg av medunderskriver på protokollen Sak 7 Valg av tellenemnd Sak 8 Styrets årsmelding for 2007 Sak 9 Årsregnskap 2007/ Revisors beretninger Sak 10 Innkomne forslag Sak 11 Budsjett 2008 Sak 12 Valg Program Fredag 28/ Utdeling av kursmateriell for konferansehelgen Middag på hotell Admiral Vi går til Ole Bull scene Dagfinn Lyngbø show på Ole Bull scene Showet slutt Kveldens offisielle program avsluttes, men det er bestilt bord på Wesselstuen vis a vis Ole Bull scene med muligheter for et lett måltid og forfriskninger om ønskelig. Lørdag 29/ Frokost (serveres fra til 11.00) Praktisk informasjon

5 Årsmøte 2008 Invitasjon RP-NYTT 1/ Årsmøte Pause Årsmøte 2008, forts Lunsj Årsmøte 2008, forts Hvordan utnytte en synsrest best mulig? «Pasientløpet» fra diagnose til rehabilitering v/ Gunvor Wilhelmsen, Helse Vest Varg Veums Bergen, guidet byvandring i privatdetektiv Varg Veums fotspor. Det blir rastestopp underveis på Veums faste spisested Middag Sosialt samvær Søndag 30/ Frokost (serveres fra til kl ) Praktiske opplysninger Hva har gjennombruddet hos stamcelleforskerne å si for oss? Siste spennende nyheter fra forskningsfronten v/ øyelege Cecilie Bredrup, Haukeland universitetssykehus og Ole Christian Lagesen, styret Pause Utsjekking De aller siste spennende nyhetene, forts Evaluering Lunsj Vi tar forbehold om endringer i programinnholdet. Priser Kr 770,- per person i dobbeltrom alt inkludert. Kr 1 090,- per person i enkeltrom alt inkludert. Kr 550,- per person ikke-boende alt inkludert. Transport Det blir ikke satt opp fellestransport til hotellet. Til orientering stopper flybussen ved fisketorget. Fisketorget ligger et par minutters gange fra hotellet, som har adresse C. Sundts gate 9. Vi ordner assistanse fra hotellinngangen for de som ønsker det. Benyttes egen bil, kan den parkeres i Klostergarasjen. Parkeringen koster ca. kr 100,- per døgn. Reiseutgifter Det kan, for dette årsmøtet, dekkes inntil kr 700,- per person for reiseutgifter som overstiger kr 2 000,-. Vi forutsetter at reisen skjer etter billigste relevante reisemåte. Rom Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på årsmøtet alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å avtale romdeling med en annen deltaker. Dette må i så fall presiseres ved påmelding. Konferanselokalet Det er bestilt teleslynge til konferanselokalet. Førerhund Det er luftemuligheter for hund nær hotellet. Vi har med assistenter som kan bistå.

6 RP-NYTT 1/2008 TEtt på Assistanse Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha mulighet til det selv om man deltar alene. Det vil derfor være to personer som har som hovedoppgave å bistå de som har behov for assistanse. Påmelding Bindende påmelding innen 28/ på telefon eller e-post: Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnummer og sted, mobilnummer/telefonnummer Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom Har med førerhund Ønsker assistanse fra hotellinngangen Ønsker assistanse under oppholdet Har behov for teleslynge i konferanselokalet Spesielle behov i tilknytning til måltider Ønsker årsmøtedokumenter i vanlig skrift, storskrift eller punktskrift Ønsker bekreftelse tilsendt over e-post Har/ har ikke deltatt på RP-foreningens arrangementer tidligere Betaling Giro for innbetaling av deltakeravgift vil bli sendt ut etter påmelding. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på årsmøtehelgen og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før. Hjertelig velkommen til årsmøtehelg i Bergen. Vi i RP-foreningens styre oppfordrer flest mulig til å delta. Tett på Arne Tømta Av Håkon Gisholt De som har møtt Arne Tømta kjenner han sikkert som den blide og engasjerte synspedagogen på Hurdalsenteret der han har vært i en årrekke. Men hvordan var det egentlig din karriere som synspedagog startet, Arne? Det hele var nok litt tilfeldig. Fra starten av hadde jeg et ønske om å jobbe med mennesker og vurderte ulike alternativer. I 1972 var jeg så heldig at jeg ble tilbudt stilling som miljøarbeider på Huseby kompetansesenter. Senere avtjente jeg siviltjeneste på Huseby der jeg da underviste voksne nyblinde i punkt-

7 Tett på RP-NYTT 1/2008 skrift, mobilitet, gymnastikk og touch på skrivemaskin. Etter siviltjenesten fortsatte jeg som lærer der med samme fagkrets samtidig som jeg tok videreutdanning som førte til at jeg ble synspedagog i Da jeg et par år senere søkte stilling ved Hurdalsenteret, var allerede de fagområdene som jeg tidligere hadde undervist i, altså punktskrift og mobilitet, allerede besatt av andre. Jeg engasjerte meg derfor med svaksyntproblematikken fordi jeg følte det var mange uløste utfordringer innen det området. Mange synspedagoger var nok på den tiden mest opptatt av lesing, mens en i mobilitetsundervisningen var konsentrert rundt skjerm foran øynene, slik at jeg følte det ble et tomrom undervisningsmessig for de svaksynte som kunne utnytte synet i mobilitetssammenheng. Det var en stor utfordring å bidra til å fylle dette tomrommet. Du er jo selv både synspedagog og utdannet mobilitetsinstruktør, og du er kanskje den med synskompetanse som har vært lengst ved Hurdalsenteret? Ja, jeg er nok det, skjønt jeg har hatt et par års opphold siden jeg kom hit til senteret i 83. Jeg brukte da pausen til lærerike opphold på både Hjelpemiddelsentralen i Akershus og Huseby. I tillegg til at det var lærerikt, var det godt å oppleve fra utsiden at det vi hadde holdt på med på Hurdalsenteret virket positivt selv om vi ikke var så store som for eksempel Huseby. Du kom inn i RP foreningens fagråd i 2002 og har vært å se som foredragsholder og tilhører ved flere av våre høstsamlinger. Ditt store engasjement tatt i betraktning, har du en forkjærlighet til RP? Ja, på en måte har jeg nok det. Det er jo en ikke helt uvesentlig gruppe innen svaksyntproblematikken og jeg har jo gjennomført to større prosjekter der RP gruppen i aller høyeste grad var målgruppe. Både da det gjaldt kombinasjonen Svaksynte og kikkerter og prosjektet om Nattblindhet og hjelpemidler. Forut for RP foreningens stiftelse hadde jeg arbeidet med et kursopplegg for personer med RP, slik at da RP foreningen så dagens lys i 93 syntes jeg det var et godt og etterlengtet initiativ. Det var jo da allerede RP foreninger i flere land. I tillegg til at du er en engasjert synspedagog vet jeg at du har vært og fortsatt er aktiv innen idretten på fritiden. Vel, den aktive karrieren er det noen kilo siden. Jeg liker fortsatt å holde meg i form, men nå blir det mer på arrangørsiden i tillegg til å følge opp egne barn som er aktive med orientering på høyt nivå. Arne er ikke den som prater mest om egne prestasjoner, men det er ikke mange som kan vise til hans merittliste med mellom 15 og 20 fullførte triatlon, 6 fullførte Trondheim Oslo på sykkel, maraton på 3.03 timer i tillegg til de utallige orienteringsløpene som er tilbakelagt. Men den kanskje største opplevelsen han har

8 8 RP-NYTT 1/2008 TEtt på vært med på var da han på tandem syklet langs USAs vestkyst. I løpet av en måned tilbakela han og hans følge strekningen fra Seattle i nord, gjennom Oregon, San Francisco, Los Angeles før de endte opp sørvest ved grensen til Mexico. Det var en stor opplevelse, forteller Arne. Mange inntrykk, og mye publisitet med nesten daglige innslag på ulike TV-kanaler, i tillegg til oppmerksomhet fra kjente amerikanske romfarere og ex-president Nixon. Arne er med andre ord en engasjert mann både privat og som den alltid tilstedeværende synspedagogen vi best kjenner han som. Avslutningsvis Arne, hva føler du er det viktigste RP foreningen kan gi sine medlemmer? Jeg synes foreningen dekker et viktig behov for personer med RP. Foreningen gjør en kjempeviktig jobb med å være oppdatert på det siste innen forskning og klarer å formidle dette raskt ut til medlemmene. Det har stor betydning for den enkelte. Men i tillegg klarer foreningen, spesielt ved sine temaer på samlinger, å rette fokus på noe jeg føler er veldig viktig frem til en eventuell behandling foreligger. Nemlig det å fokusere på hvordan man skal leve et godt og fullverdig liv som synshemmet. Og det er kanskje mitt fremste hjertebarn som synspedagog, sier Arne.

9 INVITASJON TIL KURS For unge RP-NYTT 1/2008 Invitasjon til kurs for unge med RP i alderen år Av Anne Berit Gransjøen Sted: Huseby kompetansesenter Dato: 20 22/ Kjære alle unge medlemmer av RPforeningen i Norge. På vegne av arrangementsgruppen, ledet av Gry Berg, har jeg gleden av å invitere til kurs på Huseby kompetansesenter i Oslo. Nedenfor finner dere en grovskisse av programmet. Detaljert program vil bli lagt ut på vår nettside www. rpfn.no og sendt ut til alle deltakere etter påmelding. Kursets start- og sluttidspunkt ligger fast, men vi tar forbehold om innholdet. Fredag, 20/ Ankomst innsjekking Middag Velkommen til kurs Foredrag (tema ikke valgt ennå) Programmet avsluttes Lørdag, 21/ Praktiske opplysninger dagens program Retten til utdanning og arbeid Pause Rettigheter Pause Foredrag (tema ikke valgt ennå) Lunsj Psykologiske perspektiver ved progredierende øyesykdom Pause Gruppesamtaler Sosialisering skole, arbeid og fritid Programmet avsluttes Middag Søndag, 22/ Praktiske opplysninger dagens program RPens ABC Pause utsjekking Forskningsnyheter Evaluering Lunsj Avreise Priser Kr 150,- per person alt inkludert. Transport Det blir ikke satt opp fellestransport til Huseby kompetansesenter. Kompetansesenteret ligger sentralt både i forhold til T-bane og kommunikasjon til og fra Gardermoen. Vi har assistenter som kan møte deltakerne på holdeplass. Reiseutgifter Av økonomiske årsaker har RPforeningen dessverre ikke anledning til å dekke deltakernes reiseutgifter. Konferanselokalet Det må gis beskjed ved påmelding dersom du ønsker teleslynge i konferanselokalet. Førerhund Det er gode luftemuligheter for hund

10 10 RP-NYTT 1/2008 Kurs for unge på Huseby kompetansesenter. Vi har med assistenter som kan bistå. Assistanse Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha mulighet til det selv om man deltar alene. Det vil derfor være personer som har som hovedoppgave å bistå de som har behov for assistanse. Påmelding Bindende påmelding innen 10/ på telefon eller e-post: Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnummer og sted, mobilnummer Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom Har med førerhund Ønsker assistanse under oppholdet Har behov for teleslynge i konferanselokalet Spesielle behov i tilknytning til måltider Ønsker program m.m. i vanlig skrift, storskrift eller punktskrift Ønsker bekreftelse tilsendt over e-post Har/ har ikke deltatt på RP-foreningens arrangementer tidligere Betaling Giro for innbetaling av deltakeravgift vil bli sendt ut etter påmelding. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på kurset og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før. Hjertelig velkommen til ungdomskurs på Huseby kompetansesenter. Kurs for unge med RP i alderen år Av Gry Berg Retinitis Pigmentosa-foreningen i Norge satte i et av fjorårets RP-nytt fokus på unge med RP, og lav deltakelse fra de unges side på RP-foreningen sine arrangement. Dette ønsker RP-foreningen å gjøre noe med, og arbeidet med å avholde et eget arrangement for de yngre medlemmene i foreningen er nå påbegynt. Det er nedsatt en arrangementsgruppe, bestående av unge med RP, som er i gang med planleggingen av et kurs for unge med RP i alderen år.

11 Fra styret RP-NYTT 1/ Kurset skal avholdes ved Huseby Kompetansesenter i Oslo helgen juni 2008 (Se egen invitasjon i dette RP-nytt) Til tross for at RP er en av de vanligste årsakene til synsnedsettelse blant unge mennesker, føler mange unge med RP at de er alene i sin situasjon. Å både være seende og ikke seende kan være forvirrende både for en selv og for ens omgivelser. Kurset som skal avholdes i juni vil ha ulike tema som er aktuelle for unge med RP, og som mange vil kunne kjenne seg igjen i. Noen av temaene for kurset vil være utdanning/arbeid, familie/barn, rettigheter og psykiske aspekter ved det å ha RP. Det vil bli lagt opp til både foredrag og gruppesamtaler. RP-foreningen ønsker også å sette fokus på partnerne til unge med RP det vil derfor være mulig å ta med seg kjæreste, samboer eller ektefelle på kurset. Det vil være rikelig med tid på kveldstid til å bli kjent med de andre deltakerne på kurset. Den sosiale delen av kurs kan være vel så viktig som den programmessige, og det er ofte her de virkelig store erfaringsutvekslingene skjer! Det endelige programmet for kurset er ikke fastsatt, men arrangementsgruppen for kurset oppfordrer interesserte til å følge med på RPforeningens hjemmeside for mer informasjon utover våren. Husk påmeldingsfrist 10. mai! Fra styret Kontingent I disse dager vil du motta krav på kontingent for Som vi har sagt mange ganger før; kontingenten er en av de viktigste inntektskilder vi har, og helt nødvendig for å kunne følge opp våre planer. Disse pengene er blitt enda viktigere nå når vi har mistet automatinntekter. Antall medlemmer danner også grunnlag for driftstilskudd fra staten. Vi minner om at RP-foreningen har åpent medlemskap, og både pårørende og andre interesserte er hjertelig velkommen som medlemmer. RP-nytt på Daisy eller e-post RP-nytt produseres i tre utgaver, svartskrift, lyd (DAISY) og e-post. Selv om du velger bladet på DAISY eller e-post kan du beholde svarskriftutgaven. Ønsker du å skifte utgave, kontakt Bernt på telefon eller bernt.elde@getmail.no

12 12 RP-NYTT 1/2008 vitenskapelig undersøkelse Innlegg fra leserne Vi har tidligere anmodet leserne våre om å komme med innlegg i RP-nytt, uten at det har blitt noe suksess. Så hvis du har noe du vil dele med andre, er du velkommen med det. Frist for stoff til de enkelte nummer av bladet finner du i den reviderte utgaven av aktivitetsplanen i dette nummeret. Gaver med inntektsfradrag Vi takker for gaver med inntektsfradrag vi fikk i 2007, og minner om at det nå er et nytt år, med nye muligheter for å gi gaver med inntekstfradrag til RP-foreningen. Vil du vite mer? Kontakt Anne Berit på telefon Morten Horn ønsker at flere melder seg for å undersøke om de har Refsums sykdom. Vi tar derfor inn igjen hans annonse fra tidligere nummer av RP-nytt. Invitasjon til deltagelse i vitenskapelig undersøkelse Noen ganger er retinitis pigmentosa (RP) ledd i en mer omfattende sykdom, kalt Refsums sykdom. I motsetning til de fleste andre årsaker til RP lar denne sykdommen seg behandle med en spesiell diett som kan holde symptomene i sjakk. Vi vil undersøke om det blant de mange pasientene med RP, kan skjule seg noen som egentlig har Refsums sykdom. Derfor inviterer vi deg til å være med på en undersøkelse av norske RP-pasienter, på leting etter Refsums sykdom. Det som trengs fra din side er at du fyller ut et spørreskjema med egenopplysninger, samt leverer en blodprøve. Hvis vi mistenker at du har Refsums sykdom, blir du fulgt opp nærmere av nevrolog og øyelege. Ikke alle RP-pasienter er egnet for denne undersøkelsen. Hvis foreldrene eller barna dine har RP, har dere sannsynligvis såkalt dominant arvegang - og da har dere neppe Refsums sykdom. Er du i tvil om hva slags arvegang «din» RP følger, ta kontakt så får vi avklart det. Er du interessert, kontakt dr. Morten Horn, som leder studien. Kontaktadresse: Morten Horn, overlege Nevrologisk avdeling Ullevål sykehus 0407 OSLO

13 Hjelpemidler og tilrettelegging RP-NYTT 1/ Hjelpemidler og tilrettelegging på arbeidsplassen Du kan få hjelp til å få lagt til rette arbeidsplassen din slik at du kan beholde jobben eller komme deg ut i arbeid selv om du har nedsatt funksjonsevne. Tilretteleggingen kan bestå av gjenstander eller personlig assistanse. Hvem kan få hjelpemidler og tilrettelegging på arbeidsplassen? Både arbeidstakere og selvstendig næringsdrivende kan ha rett til tilrettelegging av arbeidsplassen. Er du arbeidstaker og ønsker å finne ut hva som kan gjøres på arbeidsplassen din, kan du og arbeidsgiver ta kontakt med aktuelle samarbeidspartnere som Bedriftshelsetjenesten Verneombudet Tillitsvalgt NAV lokalt NAV Arbeidslivssenter Er du selvstendig næringsdrivende kan du ta kontakt med NAV lokalt eller NAV hjelpemiddelsentralen for å få informasjon om hvordan du kan søke og hvilken dokumentasjon du må skaffe. Er du på yrkesrettet attføring, ta kontakt med NAV lokalt. Dersom du er uføretrygdet og ønsker hjelp til å få vurdert mulighetene for å komme i arbeid, kan du kontakte NAV lokalt. Hvem gjør hva? Arbeidstaker er ansvarlig for å bidra og samarbeide om tilrettelegging av egen arbeidssituasjon ut fra muligheter og behov. Arbeidsgiver er pålagt av arbeidsmiljøloven å gi ansatte nødvendig utstyr for å utføre arbeidet og påse at utstyret ikke påfører arbeidstakeren helseskader. Er det behov for tilrettelegging, skal arbeidsgiver i samarbeid med ansatt utarbeide en individuell oppfølgingsplan. NAV lokalt har ansvar når behovet er varig, det vil si over to år. Tilrettelegging som er arbeidsgivers ansvar ifølge arbeidsmiljøloven kan ikke finansieres av Folketrygden. Bedriftshelsetjenesten eller kommunehelsetjenesten kan hjelpe arbeidstaker og arbeidsgiver med en funksjonsvurdering for å få behovet grundig vurdert før søknaden sendes hjelpemiddelsentralen. En arbeidsplassvurdering kan også kjøpes fra godkjente fysioterapeuter eller ergoterapeuter som NAV lokalt har avtale med. Hjelpemiddelsentralen kan gi råd og veiledning.

14 14 RP-NYTT 1/2008 Hjelpemidler og tilrettelegging Arbeidslivssentrene kan hjelpe IAvirksomheter. Riktig søknad gir raskere svar Når du eller noen av dine nærmeste får behov for et hjelpemiddel, tar dere kontakt med kommunehelsetjenesten der dere bor. Er det behov for hjelp til utredning og utprøving, sendes henvisningsskjema for bistand til NAV Hjelpemiddelsentral. Aktuelt hjelpeskjema fylles ut og vedlegges søknadsskjema. Du kan få raskere svar hvis du skaffer den informasjonen som hjelpemiddelsentralen trenger for å behandle søknaden. Vedlegg til søknaden Individuell oppfølgingsplan eller attføringsplan Funksjonsvurdering Tilleggsdokumentasjon for selvstendig næringsdrivende: Spesifisert oversikt over søkte hjelpemidler med utskrift av siste års ligning med kopi av næringsinntekt, samt pristilbud fra minimum to leverandører Søknaden sendes NAV Hjelpemiddelsentral i fylket ditt. De fleste søknader blir avgjort i løpet av en måned. Maksimal behandlingstid er seks måneder. Opplæring og oppfølging Hvis du har behov for opplæring i bruk av hjelpemiddelet, må det fremgå av søknaden hvordan dette skal gjennomføres og hvem som er ansvarlig. Både arbeidstaker og arbeidsgiver evaluerer tiltaket og gir beskjed hvis det er behov for endring. Når og hvordan utleveres hjelpemidlet? Hjelpemiddelet lånes ut eller gis som et tilskudd. Hvis du får låne et hjelpemiddel skal det leveres tilbake når du ikke trenger det lenger. Sentralen har ansvaret for reparasjon og vedlikehold i utlånstiden. Ved tilskudd får du et stønadsbeløp. Da er du selv ansvarlig for reparasjon og vedlikehold av hjelpemidlet. Et rente- og avdragsfritt lån gjelder kun for selvstendig næringsdrivende og er knyttet opp mot arbeidsforholdet. Dersom hjelpemidlet finnes på lager, blir det sendt kommunens mottakssted om lag to uker etter at vedtaket er gjort. Ansvaret for å levere ut hjelpemidlet ligger hos kommunen, og du må regne med litt ventetid. Hvis vi må bestille hjelpemiddelet, kan det ta inntil fem uker.

15 RP-GRUPPER I 50 LAND RP-NYTT 1/ RP-grupper i 50 land Av Ole Christian Lagesen Retina International (RI), vår internasjonale paraplyorganisasjon, som samler RP-foreninger fra forskjellige deler av verden, lager hvert annet år en oversikt over medlemsforeningene og de andre samarbeidende grupper og miljøer som organisasjonen har kontakt med. Det skjer i forkant av RIs store kongress og forskningskonferanse, som i sommer skal holdes i Helsingfors i begynnelsen av juli. RI har i dag nasjonale foreninger fra 22 land som fulle medlemmer. Europa dominerer (12), men store og viktige foreninger arbeider også i USA, Canada, Sør-Afrika, Hong Kong, Australia, New Zealand, Japan, Brasil og Pakistan. Foreninger fra 8 land er observatør- og kandidatmedlemmer.( Bl.a. Polen, Portugal, Panama og Iran ). De fyller ikke alle krav til fullt medlemskap, eller har av økonomiske grunner latt være å søke fullt medlemskap. Danmark hører til i denne gruppen, først og fremst fordi RP-gruppen der er organisert som en undergruppe av Dansk Blindesamfunn. Men gruppen har de siste år fått både større uavhengighet og bedre økonomi og vesentlig økt aktivitet, og deltar på like fot i vårt nordiske samarbeid. Det gjør også Island, som har en liknende organisasjonsform, men som i Retinal International er med i en gruppe på 18 land, der man har etablert kontakt med en forening eller et miljø som driver RP- og netthinnevirksomhet, men hvor det ikke til nå har vært grunnlag for medlemskap. Her finner vi land som Argentina, Filippinene, Kina, India, Dubai, Tsjekkia, Mexico, Estland og Malaysia. Det er fortsatt påfallende at det ikke har vært en større aktivitet i store land som India og Kina, men det arbeides altså med kontakter i disse landene. Selv i denne «interesserte»- gruppen er det nesten ingen fra Afrika, og også i Russland og i store deler av Øst-Europa, Sentral-Asia og Latin-Amerika er det liten eller ingen kontakt. Det betyr ikke nødvendigvis at det ikke foregår arbeid med RP og degenerative netthinnelidelser i disse landene, men altså ingen som har organisert seg i pasientgrupper eller liknende organisasjoner for å ha kontakt med forskningsarbeidet internasjonalt og informasjonsstrømmen derfra. Oversikten fra RI viser at medlemmene er ganske forskjellige i størrelse og virksomhet. Den amerikanske Foundation Fighting Blindness, som også omfatter makuladegenerasjon, er storebror i selskapet, og er organisert som en slags stiftelse, der de regner alle bidragsytere som medlemmer, i alt ca Av disse er vel personer med makula eller RP. Tyskerne har vel 5000 med RP i sin forening, mens den britiske

16 16 RP-NYTT 1/2008 EPOS 2007 foreningen, kanskje litt overraskende, bare har (Bidragsytere og støttemedlemmer er ikke inkludert) Medlemstallet i England har også sunket med et par hundre siden siste rapport. I forhold til befolkningens størrelse har vi i Norden et større antall medlemmer enn de aller fleste andre foreningene. Til sammen bidro RI-medlemmene med 15,7 millioner dollar til netthinneforskning i Av dette kom hele 11,2 millioner dollar fra den amerikanske foreningens virksomhet. Av de mindre landene framhever Irland seg, med snaue 500 medlemmer, men med over 5000 støttemedlemmer, og en årlig støtte til forskning på Euro, dvs. ca. 2,3 millioner kroner. Ikke dårlig i et land med omlag 4 millioner innbyggere. Men så er også forsknings- og behandlingsmiljøet for netthinnesykdommer særlig godt i Dublin. De store RI-konferansene hvert annet år brukes bl.a. til å stimulere interessen for organisasjonsbygging og deltakelse fra land som ikke har deltatt i slikt arbeid tidligere. Det er å håpe at sommerens møte i Helsingfors, i tillegg til alle andre faglige bidrag, vil bety en økt deltakelse fra land og regioner som til nå har vært utenfor eller bare sporadisk interessert. RP og andre degenerative netthinnesykdommer finnes i alle land og i alle kulturer. EPOS 2007 Av Cecilie Bredrup Det årlige møtet i European Paediatric Ophthalmological Society (EPOS) ble i år holdt i den lille badebyen Portoroz i Slovenia oktober. Hovedtema i år var elektrofysiologi og da særlig metoder og sykdommer som er aktuelle for barn. Den første dagen snakket vi om ERG funn ved relativt sjelden sykdommer som blant annet kongenitt stasjonær nattblindhet som er en sykdom som ikke utvikler seg. Disse sykdommene har helt typiske ERG forandringer som gjør at vi kan skille dem fra vanligere typer netthinnesykdom som RP. Vi snakket også om hvordan elektrofysiologi kan brukes ved utredning av barn som har sett dårlig fra fødsel. Deretter gikk vi over til mer generell teori bak elektrofysiologi og diskuterte ulike måter å undersøke barn på, hvordan responsene varierer med alder og hvordan vi bruker dette når vi tolker funn hos barn og unge. Dagen etter snakket Prof. Moore fra Moorfields Eye Hospital i London om sykdommer som rammer tappene i netthinnen. Han er med i styrings-

17 Fra forskningen RP-NYTT 1/ gruppen som har begynt de første forsøk på genterapi hos barn som har en type Leber (arvelig, tidlig debuterende RP) som skyldes mutasjoner i et gen som heter RPE65. En håndfull pasienter får injisert friske kopier av genet ved hjelp av en adenovirusvektor. Dessverre var ikke forsøket kommet langt nok til at det forelå resultater han kunne dele med oss men det blir veldig spennende å følge med dette forsøket videre. Senere snakket Dr. Dollfus fra Strasbourg om sykdom i cilier. Fotoreseptorene i netthinnen er en omdannet cilie og cilier finnes også i en lang rekke av kroppens organer (ører, nese, nyrer med flere). Det er vist at gener som koder for proteiner som er viktig for ciliefunksjon kan gi RP. I tillegg vil flere at disse sykdommene gi sykdom også i andre organer og fører til en lang rekke syndromer som Usher eller Bardet-Biedl. Kunnskap om at ciliefunksjon er viktig også for netthinnens funksjon har gjort at vi bedre kan forstå mekanismene som ligger bak sykdomsutvikling. Et budskap var at barn og unge som får påvist RP uten at andre i familien er rammet bør få undersøkt nyrefunksjonen. Det er også kjent at sykdom i mitokondrier kan gi RP og det var tema for neste forelesning. Igjen fører ny kunnskap til at vi bedre forstår hva som går galt. Portoroz har verken flyplass eller togstasjon, for å komme dit var det lettest å fly til Italia og ta lokale busser over grensen. At det var tidkrevende å komme seg til kongressen var kanskje årsaken til at det bare var rundt 100 deltagere. Det var synd at ikke flere fikk med seg dette spennende møtet. Det er dessverre ikke så mange øyeleger som interesserer seg for elektrofysiologi hos barn og det blir derfor ekstra viktig og stimulerende å møte kollegaer fra hele Europa som er opptatt av barn med netthinnelidelser. Takk til RP-foreningen som gjorde det mulig for meg å dra! Fra forskningen Av Ole Christian Lagesen Som omtalt i tidligere utgaver av RPnytt er det i gang kliniske forsøk på en rekke felter innen RP-feltet, uten at vi i skrivende stund kan melde om endelige resultater av disse. Det gjelder forsøkene, først i London og nå også i USA, (i to universitetssykehus i Philadelphia) med genterapi for den relativt sjeldne, men meget alvorlige, utgaven av RP som kalles Lebers medfødte blindhet. Det er ikke meldt om

18 18 RP-NYTT 1/2008 Fra forskningen problemer til nå for forsøkspersonene, men vi kan ikke vente konklusjoner på dette innledende kliniske forsøket på mennesker før seinere i år, kanskje på RIs kongress og forskningskonferanse i Helsingfors i juli. Det samme gjelder forsøkene med ECT, den lille perforerte kapselen med celler som produserer såkalte vekstfaktorer (proteiner som støtter og holder liv i cellene). Den er innoperert i en rekke forsøkspersoner i USA, både med RP og makula, og 2008 bør også kunne gi svar på om dette blir en mulig, og effektiv, behandling-smetode for å bremse og/eller stanse utviklingen av RP og makula. Forsøkene med kunstig syn fortsetter også. Second Sight-forsøkene, fra det sentrale prosjektet i California, har som kjent meldt at deres første forsøkspersoner, helt blinde, har kunnet se former, bokstaver og hvorfra lys kommer, gjennom implantatet med dioder som er plassert i netthinnen. Tallet på forsøkspersoner er nå utvidet, og den amerikanske foreningen Foundation Fighting Blindness, som bidrar økonomisk, sa på et møte med representanter for Kongressen før jul at man nå mente å kunne gi personer tilbake nok syn til at de vil kunne bevege seg utendørs uten hjelpemidler. Forsøk med stamceller drives også stadig framover, og meldingen nylig om at forsøksmiljøer både i USA og i Kyoto, Japan, hadde klart å framstille en slags embryonale stamceller fra hudceller, gjennom påvirkning fra 4, respektive 3, gener, gir trolig ny framdrift i denne forskningen. Selv om vi vel må regne med ennå en god tid før man her er kommet gjennom all grunnleggende forskning, til forsvarlige kliniske forsøk som direkte tar sikte på restaurasjon av netthinneceller. I mellomtiden noterer vi med interesse at et amerikansk-kanadisk forskerteam (Utah/Vancouver) har klart å stoppe eller bremse utviklingen av RP i rotter, gjennom å transplantere såkalte Swannceller inn i den RP-rammede netthinnen. Disse cellene er en type celler som beskytter nerver, og ble hentet fra rottenes eget leggbeinvev. Tidligere studier har vist at Swannceller kan ha denne virkningen, men man har hatt problemer med reaksjoner fra immunforsvaret som har villet avstøte Swannceller hentet fra andre dyr og mennesker. De nye forsøkene viste at egne Swannceller ble akseptert av rottenes netthinner, og ga vesentlig stopp i RP-utviklingen. Det gir gode muligheter for å kunne gå videre til kliniske forsøk videre i dyremodellene og til mennesker. Vi må tro at 2008 blir et nytt godt år for forskningsnyheter, om framskritt for behandling for degenerative netthinne sykdommer, i særdeleshet RP.

19 Hvor dum kan man være? RP-NYTT 1/ Hvor dum kan man være? Av Håkon Gisholt I likhet med mange andre med RP så har også jeg erfart at det fra tid til annen oppstår episoder der jeg er hellig overbevist om at jeg ser langt bedre enn det jeg faktisk gjør. Og noen av disse episodene kan igjen gi seg utslag i atferd som utvilsomt fortoner seg som særdeles komiske for personene som bivåner mine ufrivillige morsomheter. Eksempelvis som da jeg for noen år siden med sterkt innsnevret synsfelt fikk lyst til å prøve gamle kunster som orienteringsløper igjen ettersom landets største orienteringsløp skulle avvikles i mitt umiddelbare nærmiljø. Som ukuelig optimist meldte jeg meg på, dog i en løype som hovedsakelig gikk på stier og skogsveier. Startskuddet gikk og jeg satte av gårde i god fart, og konstaterte etter de to første postene at dette gikk både fort og greit. Optimismen og pågangsmotet steg dermed ytterligere, så da jeg fortsatt uten en eneste bom drøyt halvveis skulle krysse idrettsbanen der publikum stod og fulgte spent med giret jeg opp enda et hakk, og prøvde å gjøre som i mine glansdager lese kartet i fart slik at jeg skulle være forberedt på fremtidige veivalg og utfordringer. Den gode følelsen av å lykkes og mestre steg betraktelig, jeg kunne høre at noen kjente heiet på meg, «O lykke, dette går bra», tenkte jeg. Som lyn fra klar himmel ble jeg imidlertid brått slått bakover av en ukjent kraft samtidig som et virvar av tauverk holdt meg fast som om jeg var fanget i en stor blekkspruts mektige armer. Det jeg tidligere hadde oppfattet som spredte heiarop blant publikum endret like brått karakter til høylydt latter. Den gode følelsen av å fortsatt beherske orienteringssporten tross ganske så innsnevret synsfelt sank en smule da jeg oppdaget at jeg i forbindelse med at jeg skulle krysse idrettsplassen hadde løpt inn i den eneste hindringen på dette store åpne området, nemlig fotballmålet Etter å ha viklet meg ut av nettet og samlet sammen kart og kompass bar det imidlertid videre inn i skogen igjen på jakt etter de siste postene. Men da med en ny tanke i bakhodet at jeg i likhet med sportsklubben Brann var landets klart beste til å finne veien til nettmaskene Har du selvironi og en morsom erfaring du ønsker å dele med RP-nytts lesere tar vi gjerne imot innlegg.

20 20 RP-NYTT 1/2008 GENER OG MILJØ Gener og miljø: Forholdet mellom lys og arvelige nethinnesykdommer Av Ole Christian Lagesen En av de fremste RP- og netthinneforskerne i Europa, Charlotte Reme fra Universitetet i Zürich i Sveits, skrev før jul en artikkel der hun oppsummerer en rekke forskningsarbeider om forholdet mellom lyspåvirkning på øyet og RP. Hun peker på at forsøk med dyr som har en dominant RP der genfeilen ligger i det såkalte rhodopsingenet, har avdekket at sterkt lys ga celleskade og hurtigere celledød (apoptose)i netthinnen. Tilsvarende skader ble ikke funnet hos dyr (mus og hunder) fra samme kull som ikke var bærere av det defekte gen. Man forstår ikke fullt ut hva som skjer biokjemisk i cellene, men regner med at rhodopsinmolekylet er blitt mindre stabilt pga genfeilen, og at lyset da setter i gang unormalereaksjoner i proteinene. Reme konkluderer med en klar advarsel: All øyeundersøkelse av personer med dominant RP bør foretas med forsiktighet i bruk av lys. Det gjelder først og fremst alle som har en mutasjon i rhodopsingenet, men siden det ikke er vanlig at typen mutasjon er kjent, bør alle med dominant RP diagnostiseres og analyseres med forsiktig bruk av lys. Tilsvarende anbefales alle med RP i sær de med den dominante rhodopsin-typen å beskytte øynene mot sterkt lys (både kunstig og naturlig) ved å bruke adekvate solbriller og/eller skyggeluer. Det har vist seg i forsøk at bruk av filtre som setter grensen ved 600 nm bølgelengde gir en god om ikke helt fullstendig beskyttelse. Advarselen mot sterkt lys, særlig de blå og ultrafiolette bølgelengdene, har vært formulert tidligere, bl.a. fra Retina Internationals medisinske fagråd. Nå blir den gjentatt av Reme i enda skarpere form, og også med adresse ikke minst til de øyeleger som undersøker pasienter med dominant RP. Hun kommer også med en oppfordring til forskere om å undersøke ytterligere hva det er som gjør rhodopsinmolekylet så spesielt lysømfiendlig og ustabilt, bl.a fordi man da trolig kan finne medikamentelle måter å motarbeide disse lysskadene på. Charlotte Reme avslutter med å minne om at her «har vi å gjøre med lysets mørke side («the dark side of light»), som kan innebære alvorlig netthinneskade i øyne som er forhåndsdisponert for det.»

21 Bokomtale RP-NYTT 1/ Bokomtale; Biens hemmelige liv av Sue Monk Kidd. Av Grethe og Atle Lunde. Boken Biens hemmelige liv er en fantastisk bok som skildrer livet til Lily Owens (14). Lily vokser opp på en ferskenfarm i Sør- Carolina sammen med sin far, som hun ikke får seg til å kalle pappa, bare T. Ray. I ti år har Lily levd med vissheten om å ha tatt livet av det mennesket hun elsket høyest. Dagene preges av et konstant savn etter morskjærlighet, som bare delvis erstattes av vennskapet med den svarte hushjelpen Rosaleen. Årene etter det tragiske dødsfallet har gjort T. Ray til en bitter og innesluttet mann som viser liten interesse for datteren, bortsett fra når han lar henne knele i timevis på grus som straff for dårlig oppførsel. Lily har få venner. Om natten lytter hun til biene som svermer i rommet hennes mens hun spinner fantasier omkring morens person: Hva slags menneske var hun? Sov hun i tynne nattkjoler? Brukte hun hårspenner? Det eneste håndfaste Lily har, er en liten eske med noen av morens eiendeler: Et fotografi, et par hvite hansker og et bilde av en sort madonna. Noen ganger, før hun legger seg, fyller hun de hvite hanskene med bomull og holder dem i hånda natten igjennom. Det monotone livet på ferskenfarmen endrer seg først når Rosaleen blir arrestert for å ha spyttet på en gjeng hvite mannfolk. Dette er de amerikanske sørstatene i USAs svarte befolkning har nylig fått stemmerett, men skillet mellom hvite og afroamerikanere er fortsatt dypt og ubestridelig forankret i folks bevissthet. Aldri, reflekterer ettertenksomme Lily, har vel pigment spilt slik en stor rolle. Fortellingen fører Lily til småbyen Tiburon hvor en meget spesiell honning produseres; den har bilde av en sort madonna på krukkene. Lily gjenkjenner bildet fra morens eske, og alle spørsmålene som oppstår i kjølvannet av dette leder henne til en biefarm hvor tre fargede søstre lever i felleskap. Søstrene er veldig forskjellige i væremåte, men veldig fargerike som personer varme, snille og medmenneskelige. Dette er en stille bok med kjærlighet, små morsomme hendelser men også litt alvorstynget. Kan på det sterkeste anbefales.

22 22 RP-NYTT 1/2008 Revidert aktivitetsplan 2008 Revidert aktivitetsplan 2008 Av Anne Berit Gransjøen Januar 03 Frist for innsending av stoff til RP-nytt nr. 1, Utsendelse av medlemskontingent for 2008 Februar 04 Utsendelse av RP-nytt nr. 1, Forslag som skal fremmes overfor årsmøtet må være styret i hende 10 Forslag på personer som kan velges på årsmøte, må være valgkomiteen i hende 12 Styremøte på RP-foreningens kontor 15 Frist for innbetaling av medlemskontingent Fagrådsmøte på RP-foreningens kontor 28 Frist for påmeling til årsmøtekonferansen i Bergen Mars 08 Utsendelse av årsmøtedokumenter til deltakerne Styremøte, Clarion Hotell Admiral, Bergen Årsmøte/ konferanse, Clarion Hotell Admiral, Bergen April Styremøte/ arbeidsmøte 12 Frist for innsending av stoff til RP-nytt nr. 2, 2008 Mai 10 Frist for påmelding til kurs for unge med RP i alderen år 19 Utsendelse av RP-nytt nr. 2, Frist for påmelding til kurs for foreldre til barn med RP Juni gangs purring av ubetalt medlemskontingent for Styremøte på RP-foreningens kontor Kurs for unge med RP i alderen år, Huseby kompetansesenter 27 Frist for påmelding til høstkonferansen Nordisk møte, Finland 30 Retina International, MC Meeting, Finland

23 Revidert aktivitetsplan 2008 RP-NYTT 1/ Juli 01 RIs Continous Education, Finland 02 RIs General Assembly, Finland RIs 15. verdenskongress i Helsinki, Finland November 17 Utsendelse av RP-nytt nr. 4, Styremøte/ arbeidsmøte Desember August 15 Frist for innsending av stoff til RP-nytt nr. 3, Kurs for foreldre til barn med RP, Huseby kompetansesenter 27 Styremøte på RP-foreningens kontor September Høstkonferanse på Hurdalsenteret 15 Utsendelse av RP-nytt nr. 3, 2008 Oktober 14 Styremøte på RP-foreningens kontor 16 Frist for innsending av stoff til RP-nytt nr. 4, Fagrådsmøte på RP-foreningens kontor

24 B-Blad Returadresse: RP-Foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks Oslo vi oppfyller hyttedrømmen din i Hemsedal Jessheim Storsenter Navn: Adr: Postnr.: Poststed: Ja takk, send meg mer informasjon og tilbud om medlemskap. Husk porto! Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks Oslo E-post: