SLUTTRAPPORT. PROSJEKT NR 2009/1/0179 BURGer år. Nettverksbygging. Forebygging. Norsk Revmatikerforbund

Transkript

1 MØRE OG ROMSDAL FYLKESLAG SLUTTRAPPORT PROSJEKT NR 2009/1/0179 BURGer år. Nettverksbygging Forebygging Norsk Revmatikerforbund Dette prosjektet er støtta med EXTRA-midlar frå 1

2 Forord BURG Møre og Romsdal fekk for 2010 midlar frå Stiftelsen Helse og Rehabilitering, no kalla ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering, til å arbeide med det eittårige prosjektet BURGer år. Nettverksbygging innan området forebygging i fylket. Målet i prosjektet var å formidle kunnskap og skape møteplassar for at unge, vaksne revmatikarar skal knytte kontakt og byggje nettverk for betre å leve med kronisk sjukdom. Arbeidet med prosjektet starta like etter nyttår Arrangementa vart gjennomført på Rica Seilet Hotel i Molde i april, på Union Hotel i Geiranger i september og evalueringa på Scandic Hotel Ålesund i desember. Arrangementa hadde god oppslutning. BURG Møre og Romsdal rettar stor takk til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering, prosjektgruppa, prosjektleiar i Norsk Revmatikerforbund og samarbeidspartar i og utanfor organisasjonen, særskilt nemnt NRF Møre og Romsdal fylkeslag, for god hjelp og støtte i arbeidet. 2

3 Samandrag Nettverkstilbod for aldersgruppa år i Møre og Romsdal BURG Møre og Romsdal er barne og ungdomsrevmatikergruppa i Norsk Revmatikerforbund (NRF) i fylket. Bakgrunn for prosjektet Dei unge vaksne revmatikarane frå år har store fysiske og psykiske utfordringar i høve kvardagen. Dei har starta vaksenlivet og har mange spørsmål kring familieliv, graviditet, medisinering og behandling, studiar og arbeid. Korleis få omgjevnadane til å forstå kvifor dagsforma svingar og at aktiv deltaking ikkje alltid er like enkel? Målsetjing Prosjektgjennomføring BURG Møre og Romsdal har med dette prosjektet støtta av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering oppnådd målsetjinga ved å kartlegge behova og utvikle tiltak som kan hjelpe denne aldersgruppa til å leve betre med kronisk revmatisk sjukdom. Programmet inneheldt informasjon, erfaringsutveksling, fysiske og kulturelle aktivitetar. Blant tema var meistring, trygderettar, behandlingstilbod, planlegging og gjennomføring av svangerskap i høve medisinbruk. Sex og samliv, korleis kronisk sjukdom påverkar samliv og kommunikasjon. Informasjon om prosjektet og invitasjon gjekk til medlemmer, lokale lag og foreningar og vart i tillegg annonsert og omtalt i avisene i fylket for å nå aktuelle deltakarar. Resultat og resultatvurdering Ved å arrangere to samlingar vart deltakarane godt kjende med kvarandre og gav grunnlag til å byggje nettverk vidare. Evalueringa av prosjektet viser at deltakarane fekk både fagleg, sosial og kulturell påfyll. Det gav mot til å setje seg nye mål, enten i privatliv, innan studiar eller arbeidsliv. Tryggleiken ved å ha med seg partner, venn eller kollega senka terskelen for å delta og førte til at den som var med fekk større innsikt i korleis det er å leve med revmatisk sjukdom. Oppsummering/Konklusjon/Vidare planer BURG Møre og Romsdal vurderer prosjektet som vellukka og vil be årsmøtet legge inn oppfølging av nettverksarbeidet for aldersgruppa år i komande planer. 3

4 Innhald Forord s 2 Samandrag s 3 Innhald s 4 Kap 1 Bakgrunn for prosjektet/målsetjing s 5 Kap 2 Prosjektgjennomføring/Metode s 6 Kap 3 Resultat og resultatvurdering s 8 Kap 4 Oppsummering/Konklusjon/Vidare planer s 9 Vedlegg Invitasjon til nettverkssamlingar s 10 4

5 Kap 1 Bakgrunn for prosjektet/målsetjing Unge vaksne revmatikarar frå år har mangla eit tilfredsstillande tilbod innanfor Norsk Revmatikerforbund (NRF) i Møre og Romsdal. Dei har følt seg for gamle til dei ordinære BURG samlingane og ikkje kjent seg heime i aktivitetane/tilboda i lokallaga. Nokre har hatt revmatisk sjukdom sidan dei var små, medan andre nyleg har fått sjukdomen og er ferske som kronikarar. Unge vaksne revmatikarar har som andre grupper store utfordringar i høve utdanning, jobb, sosialt liv, kropp og utsjånad. I tillegg lever desse med kroniske smerter og for dei fleste er dette usynleg for omgjevnadane, men hemmar fysisk og psykisk i kvardagen. Dei fleste har starta vaksenlivet med eigen bustad, kjærast eller sambuar. Bekymring for famtida, etablering av familelivet med til dømes graviditet, kva må takast omsyn til i den samanheng? For revmatikarar flest er ein smertefri kvardag betinga bruk av til dels sterke medikament og nokre treng mykje tid til kvile og ro. Korleis påverkar dette studiet, arbeid, samliv? Somme er så hardt ramma av den revmatiske sjukdomen at dei får problem med å klare å gjennomføre studiane til normal tid eller å gå i full jobb og det får økonomiske konsekvensar. Ei god løysing for mange er å få møte andre i same situasjon der dei kan dele erfaringar og få kunnskap om korleis løyse problema best mogleg. NRF i Sør Trøndelag hadde eit prosjekt for unge vaksne for nokre år sidan og NRF sentralt har arrangert samlingar, men det har ikkje blitt noko faste tiltak. Tilbakemeldingar frå denne aldersgruppa gjorde at BURG Møre og Romsdal brukte nettverksbygging som tema når ein skulle utvikle eit tilbod innan eige fylke. Kortare avstandar ville og gjere terskelen for å delta lågare. Målsetjinga med prosjektet var at unge vaksne revmatikarar i Møre og Romsdal mellom 18 og 35 år skulle knytte kontakt og danne nettverk for betre å leve med den kroniske sjukdomen. BURG Møre og Romsdal ville leggje til rette for at denne gruppa framleis skal ha eit godt tilbod i fylket etter at dei har vakse ut av dagens BURG samlingar. To samlingar med nokre månaders avstand vart planlagt for nemnde målgruppe pluss kjærast, sambuar eller ektefelle, eventuelt nær venn eller kollega. For å finansiere prosjektet vart det søkt midlar frå Helse og Rehabilitering og Funksjonshemmedes Studieforbund (FS). 5

6 Kap. 2 Prosjektgjennomføring/Metode Prosjektgruppa starta arbeidet tidleg i januar med å utforme program, sende ut invitasjonar og plakatar og annonsere i avisene. Det vart knytta kontakt med BURG sentralt for å gjere seg nytte av deira kunnskap innanfor området. Dåverande nestleiar Joachim Sagen tok på seg oppgåva med å vere innleiar og førelesar på første samling. Sagen har mange års bakgrunn med eigen revmatisk sjukdom, organisasjonserfaring og utdanning frå Norges Idrettshøgskule. I prosjektgruppa var det fleire erfarne BURGarar som deltok med informasjon frå skule/studietid, trygderettar, behandlingstilbod og behandlingsreiser og var med å leie samtalegrupper med ulike tema. Tilrettelagt fysisk aktivitet er naturleg å legge inn i ei samling for revmatikarar, og det var sett av god tid til å nytte det nye anlegget til Moldebadet i tilknytning til hotellet. Her var det varmtvassbasseng som er god medisin for denne gruppa. Den kulturelle delen vart og tatt vare på av deltakarane sjølve som arrangerte quiz og andre underhaldningsinnslag. Under evalueringa kom det ønskje om at oppfølgjinga burde kome tidlegare enn som planlagt i november. I tillegg kunne neste samlinga haldast samstundes med at BURG Møre og Romsdal og alle lokallaga hadde fylkessamling i september. Då vart det høve til å treffe andre revmatikarar, knytte kontakter til si lokalforeining/lag og det kunne nyttast nokre felles førelesararar. På andre samlinga deltok sjukepleier Hege Koksvik frå Senter for svangerskap og revmatisk sjukdom ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Ho informerte om planlegging og gjennomføring av svangerskap i høve til medisinbruk og tida etter at barnet er fødd. Sexologisk rådgjevar Heidi Solvang frå Universitetssykehuset i Norg Norge snakka om sex og samliv, om korleis sjukdomen påverkar samlivet og korleis kommunisere godt i parforhold. Felles med dei andre gruppene høyrde vi på foredraget til Kjell Bjelland, deltakar på tur over Nord kalotten saman med Lars Monsen og personar med forskjellig fysisk funksjonshemming. Kjell Bjelland deltok også under tema i vår gruppe og delte erfaringar og inspirerte deltakarane. Svein Dåvøy, leiar i Norsk Revmatikerforbund, let seg imponere av vår gruppe og informerte samstundes om kva organisasjonen kan tilby. Fysiske og kulturelle aktivitetar høyrde sjølvsagt med på denne samlinga også, med fjelltur eller å nytte seg av det ekstra oppvarma bassenget. Blant dei kulturelle høgdepunkta vart framføringa av den 16 årige BURGer Lise sin stil/novelle om hennar opplevingar som revmatiker. I løpet av denne samlinga vart det informert om at fylkeslaget skulle halde kurs om Arbeid og helse i løpet av hausten. Deltakarane våre som dette var aktuelt for vart inviterte til å delta og kunne dermed nytte seg av tilbod i fylkeslaget samstundes med evaluering av prosjektet. 6

7 Framover vil prosjektdeltakarane bli invitert til Norsk Revmatikerforbund Møre og Romsdal fylkeslag sin dagskonferanse om biologiske medisinar i Ålesund fredag 25. mars 2011, noko som er aktuelt for fleire av dei. Dette for å inkludere denne aldersgruppa i revmatikerorganisasjonen Målgruppa for samlingane var unge revmatikarar mellom 18 og 35 år, men ein erfarte at tilbodet kunne omfatte nokre personar frå 16 år og nokre frå 35 og 40 år. Budsjettet var sett opp med eigendel for deltakarane, men etter drøftingar innan prosjektgruppa vart det endra til at deltakarane sjølve dekka reiseutgiftene som eigendel. Undervegs var det deltakarar som måtte trekkje seg på grunn av sjukdom og då vart det opning for at dei ubrukte midlane kunne nyttast som finansiering av evalueringssamling kombinert med deltaking på Arbeid og Helse kurset. 7

8 Kap 3. Resultat og resultatvurdering Resultatet i prosjektet er at dei to samlingane har gitt deltakarane eit nettverk der dei vart kjende med kvarandre og utveksla erfaringar. Dei nye sosiale media er ei sjølvsagt kontaktform vidare. Deltakarane meinte at tema var lærerikt, motiverande og utviklande. Det at det var sett av tid til samtale både i plenum og grupper, det å kunne stille spørsmål til førelesarane og opning for at dei kunne ha vidare kontakt med desse, gjorde det ekstra positivt. Dei sette stor pris på å ha med seg partner eller venn som fekk nyttig informasjon som betra forståinga for korleis det er å leve med revmatisk sjukdom. Sameleis var evalueringa frå den som var invitert i lag med den sjuke, kunnskap og erfaringar frå andre deltakarar var nyttig reiskap å ta med seg vidare i samlivet eller vennskapet. Aldersspekteret gjorde utslag i at noko var meir interessant for dei ulike aldersgruppene, men alle hadde innspel og spørsmål som andre kunne gjere seg nytte av. Nokre fatta interesse for organisasjonsarbeid i NRF og kan tenkje seg kontakt med lokallaget eller diagnosegruppa, andre ville helst berre vere mottakar av dei tilboda som til ei kvar tid er tilgjengeleg. Men alle sette stor pris på og følte nytte av å treffe andre med same eller liknande sjukdom, fekk inspirasjon og større mot til å leve med dei kroniske plagene og trøst i at nettverket skal fungere vidare med hjelp av BURG Møre og Romsdal. To av prosjektgruppedeltakarane tok på seg ansvar for å opprette ei eiga Facebookside og drifte denne. Elles vart det avtalt møte mellom enkeltpersonar og det var ønskje om å møtast årleg til samlingar med tema, erfaringsutveksling og fysisk og kulturell aktivitet. Prosjektgruppa som er forankra i styret i BURG Møre og Romsdal har som mål at arbeidet for denne gruppa skal halde fram. Årsmøtet må legge inn aktivitetar i vidare planar og søkje å finansiere tiltak i samarbeid med fylkeslaget og lokallaga. Det kan fornye og utvikle revmatikerorganisasjonen ved å få inn yngre medlemmer. Økonomien i prosjektet har heile tida vore under god kontroll og vart gjennomført kun med små endringar i budsjettet. 8

9 Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Vidare planer BURG Møre og Romsdal kan seie seg nøgd med gjennomføringa og vurderer prosjektet som vellukka. Det gjev grunnlag for vidare arbeid med å gje tilbod til denne aldersgruppa og halde i gang dei nettverkstiltaka som er starta for å auke livskvaliteten. BURG Møre og Romsdal vil forankre resultatet av prosjektet ved å legge det inn i komande årsplaner. Rapporten frå prosjektet vil bli lagt fram på samlingar til Norsk Revmatikerforbund Møre og Romsdal fylkeslag, BURG Møre og Romsdal og regionsamling til Norsk Revmatikerforbund Nord Trøndelag, Sør Trøndelag og Møre og Romsdal. Vidare blir rapporten lagt ut på heimesida til BURG Møre og Romsdal Resultatet av prosjektet viser at det er behov for samlingar med informasjon og andre tiltak for at dei unge vaksne revmatikarane skal ha eit nettverk rundt seg. Dette krev økonomiske og menneskelege ressursar som kan gjerast mogleg ved samarbeid med loallaga og fylkeslaget. 9

10 Vedlegg PROSJEKTET NETTVERKSTILBOD FOR ALDERSGRUPPA ÅR HAR FÅTT MIDLAR FRÅ STIFTELSEN HELSE OG REHABILITERING BURG MØRE OG ROMSDAL ER BARNE OG UNGDOMSREVMATIKERGRUPPA I FYLKET HAR DU REVMATISK SJUKDOM, BUR I MØRE OG ROMSDAL OG ER MELLOM ÅR? TO NETTVERKSAMLINGAR MED ERFARINGSUTVEKSLING, INFORMASJON FRÅ FAGFOLK OG ERFARNE BURGarar. ER DU INTERESSERT, SÅ ER DU VELKOMEN TIL Å TA MED KJÆRESTE/SAMBUAR/EKTEFELLE ELLER NÆR VENN/KOLLEGA. PROSJEKTET DEKKJER KURS OG OPPHALD 1.NETTVERKSAMLING april på Rica Seilet Hotel, Molde Vi blir kjent med kvarandre og utvekslar erfaring om kvardagen som ung revmatiker i skule/utdanning eller arbeid, i fritid og blant familie og venner. Nestleiar i BURG Norge, Joachim Sagen, og erfarne BURGarar frå fylket deltek med informasjon om revmatisk sjukdom i høve behandling, opptrening, trygderettar, behandlingsreiser, arbeid, økonomi m.m. Kva behov har vi og korleis kan vi utvikle og drifte eit nettverk for betre å leve med revmatisk sjukdom. Vi tar oss tid til å prøve det nyopna Moldebadet i herleg oppvarma vatn til 34 grader. 2. NETTVERKSAMLING september på Union Hotel, Geiranger Sjukepleier Hege Koksvik frå Senter for svangerskap og revmatisk sjukdom ved St. Olavs Hospital i Trondheim informerer om planlegging og gjennomføring av svangerskap i høve til medisinbruk og tida etter at barnet er fødd. Sexologisk rådgjevar Heidi Solvang frå Universitetssykehuset i Nord Norge snakkar om sex og samliv. Korleis påverkar sjukdomen samlivet og korleis kommunisere godt om dette viktige emnet i eit parforhold. Joachim Sagen og dei andre innleiarane frå 1. samling deltek også. Vi set av tid til å nyte bassengfasilitetane på hotellet i løpet av helga. Påmeldingsfrist 24. mars Send påmelding til post@burg mr.org eller BURG Møre og Romsdal, postboks 264, 6151 Ørsta. Prosjektgruppa: Alice Reiten , Siw Stavik Nowak , Joachim Hurlen , Karen Høydal og prosjektleiar Aashild Haugland Haram