NEF Kunnskap til folket NEF en slagkraftig organisasjon Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse Et godt liv med epilepsi

Transkript

1 Årsmelding 2012

2 NEF 2012 Norsk Epilepsiforbund har også i 2012 stått overfor en omfattende arbeidsmengde for å nå målene i arbeids- og strategiprogrammet. Med tilbakeblikk på året er det tydelig at NEF har vært svært produktive med sine begrensede ressurser. Spesielt for 2012 var endringer i flere stillinger i administrasjonen og blant representantene i forbundsstyret i forbindelse med landsmøtet. Ingen av endringene kom uventet, men førte naturligvis til økt ressursbruk på drift og andre arbeidsområder enn de som faller inn under organisasjonens arbeidsog strategiprogram. Stillingen som generalsekretær stod fra starten av året ubemannet, etter at forhenværende generalsekretær sluttet Organisasjonskonsulent, Henrik Peersen, var konstituert mens en grundig ansettelsesprosess ble ledet av forbundsstyrets ansettelsesutvalg. Stillingen ble bredt utlyst i januar, og ved søknadsfrist hadde utvalget 26 søkere å vurdere. Etter to intervjurunder landet valget på Henrik Peersen som tiltrådte stillingen fra 1. mai. I 2012 ble det 18. ordinære landsmøtet avholdt i NEF. Fra september var organisasjonen samlet på Soria Moria Hotell i Oslo der kursen for de to neste årene ble bestemt. Hanne Østby Granmo ble gjenvalgt som forbundsleder og tok dermed fatt på sin andre lederperiode. Med seg fikk hun et nyvalgt styre der 5 av medlemmene var nye personer i NEFs styreverv. På landsmøtet ble nytt arbeids- og strategiprogram også vedtatt. Dette er styringsdokumentet som leder NEFs arbeid den kommende perioden, og det nye programmet involverte hele NEF i 4 overordnede satsingsområder: Kunnskap til folket NEF en slagkraftig organisasjon Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse Et godt liv med epilepsi Forsidefoto: Hilde Gjermundshaug Pedersen, Martin Hansen og Tonje Granmo. (Fotograf: Stein Øynes) Vedtektene fikk i tillegg til mindre oppdateringer også noen større endringer. Ny landsmøterepresentasjonsmodell ble bestemt og legger i fremtiden større vekt på at medlemsfokus kan gi flere landsmøterepresentanter for lokalforeningene. Det ble også besluttet at NEF skal sette pris på sitt forbundsstyre gjennom innføring av styrehonorar. Under 3

3 landsmøtemiddagen fikk NEF et nytt æresmedlem. Eva Hennie Johnsen ble utnevnt for sin innsats gjennom mange år for epilepsisaken. I løpet av 2012 jobbet NEF som vanlig innen hovedområdene interessepolitikk, opplysnings-/rådgivningsarbeid og med prosjekter. Arbeidet var i hovedsak styrt av det gjeldende arbeids- og strategiprogrammet. NEF er heldig stilt med egen interessepolitisk medarbeider i administrasjonen, og har derfor hatt et høyt fokus på å ytre sine meninger i møter og dialog med beslutningstakere innen aktuelle områder. Muligheten til å arbeide dedikert med interessepolitikk er relativt nytt for NEF, og de siste årene har det vært jobbet bredt ut med et tyvetalls ulike saker og NEF har samlet mange nyttige erfaringer. I 2012 ble det igangsatt et internt arbeid for å gjennomgå erfaringene, og skape en god oversikt over fagområdet og hvordan vi i fremtiden skal jobbe interessepolitisk. Prosjektarbeid stod også i 2012 svært sentralt i NEF. Organisasjonen mottar størsteparten av sine økonomiske midler til øremerkede tiltak og prosjekter. Dette muliggjør en rekke tiltak som ikke ville vært gjennomført uten midlene, men kan samtidig være en hemsko da store deler av administrasjonens arbeidskraft blir bundet til prosjektene og egne prioriteringsmuligheter minimaliseres. Blant tiltakene som har gitt store løft for NEF, var blant annet lanseringen av revidert brosjyremateriell på starten av året, og utvikling av en ny reklamefilm med tilhørende plakatkampanje. I tillegg til rådgivningssamtaler avholdt NEF også jevnlig foredrag og opplæring om epilepsirelaterte temaer. Disse ble holdt på forespørsel, som vi mottok nærmere 40 stykker av i Det er i hovedsak offentlige utdannings- eller helseinstitusjoner som etterspør opplæring fra NEF, og det etterstrebes alltid å gjøre dette kostnadsfritt for mottakerne, da dette er en viktig del av vårt informasjonsarbeid. NEF jobber innen et komplekst fagområde, og samarbeid med andre aktører er ofte svært fruktbart. I 2012 ble det bygget videre på det gode samarbeidet med AKE SSE, i tillegg til at vi har vært representert i en rekke råd og utvalg. Også internasjonalt ble det samarbeidet med andre organisasjoner med både deltakelse på Nordisk møte i Danmark og forbundslederens besøk på Færøyene for å bidra faglig. Oslo 16. april 2013 Brosjyrer var ikke det eneste skriftlige materiellet som ble lansert i I august ble også en ny likemannsbok lagt ut for salg. «-og nå kan jeg se månen» er skrevet av Heidi Solvang og handler om hennes erfaringer fra et lang liv med epilepsi og hvordan det er å gjennomgå et langvarig operasjonsforløp. Boken ble et viktig bidrag til det tilgjengelige informasjonsmateriellet for målgruppen til NEF. Kunnskap er en av NEFs tre kjerneverdier, og dette synliggjøres gjennom alt informasjonsarbeidet som gjøres var ikke noe unntak fra tidligere år og både likemannstjenesten EpiFon1 og administrasjonen gjennomførte rådgivningssamtaler med mennesker som tok kontakt. Totalt mottok 657 registrerte personer rådgiving via telefon, mail eller sosiale medier. Trenden med at flere tar kontakt per mail ble videre forsterket gjennom 2012, i tillegg til at Facebookhenvendelser også hadde en klar økning fra tidligere. Dette har lagt føringer for hvordan EpiFon1 og administrasjonen må tilrettelegge for rådgivning i tiden som kommer. 4 5

4 FORBUNDSSTYRET Forbundsstyret er ansvarlig for Norsk Epilepsiforbunds virksomhet. Forbundsstyret består av syv medlemmer med tre varamedlemmer. Et styremedlem med personlig varamedlem velges av NEFU. I 2012 ble det avholdt landsmøte der styre for kommende toårsperiode ble valgt. T.o.m 22. september F.o.m 23. september Forbundsleder Hanne Østby Granmo Hanne Østby Granmo 1. nestleder Sverre Rosmo Kirsten Steenberg 2. nestleder Marit Westerås Bente Nordahl Langsø Styremedlem Hilde N. Karterud Ove Vilhelm Nome Styremedlem Anne G. Hanstad Ragnhild Lie Styremedlem Espen Lahnstein Stein Atle Roestad 1. varamedlem Kirsten Steenberg Kenneth Reiss 2. varamedlem Roar Brunstad Elin Aasen Styremedlem NEFU Tonje Granmo Tonje Granmo Varameldem NEFU Tobias Sundal Tobias Sundal Det ble avhold 9 styremøter, der til sammen 93 saker var til behandling. Arbeidsutvalget (AU) T.o.m 22. september F.o.m 23. september Leder Hanne Østby Granmo Hanne Østby Granmo 1. nestleder Sverre Rosmo Kirsten Steenberg 2. nestleder Marit Westerås Bente Nordahl Langsø Vara Espen Lahnstein Ragnhild Lie Det ble i perioden blitt avholdt 3 AU-møter, og totalt 13 saker ble behandlet. Representanter av forbundsstyret i Tromsø. 6 7

5 ADMINISTRASJONEN NEFs administrasjon ble i 2012 ledet av Henrik Peersen. Administrasjonen bestod av 5,8 årsverk, fordelt på flere stillinger i hel- og deltid. Følgende var ansatt i administrasjonen i 2012: Generalsekretær (100%) Henrik Peersen (Konstituert frem til 1. mai) Organisasjonskonsulent (100%) Jørn Mandla Sibeko (Ansatt som organisasjonssekretær frem til 1. mai) Kontor- og regnskapskonsulent (100%) Siw Enersen Interessepolitisk medarbeider (100%) Therese Ravatn (Marte Evenrud var i vikariat for Therese Ravatn frem til juni) Seniorrådgiver (50%) Eva H. Johnsen Kontormedarbeider Anette Steen (30%) Organisasjonskonsulent i NEFU (100 %) Annika Fallsen Huhtala (Nanette Mia Bohn var ansatt i stillingen frem til juni) NEFs administrasjon på Extratildeling. Organisasjonskonsulenten i NEFU er formelt ansatt i NEF, men utfører sitt arbeid i NEFU. Det var i 2012 flere endringer i stillingene i administrasjonen, og det ble gjennomført flere ansettelser. Dette gjaldt stillingene som generalsekretær, organisasjonskonsulent og organisasjonskonsulent i NEFU. I tillegg hadde NEF gleden av å få sin første interessepolitiske medarbeider tilbake etter endt foreldrepermisjon i siste halvdel av året. Arbeidsmiljø Arbeidet i NEF er utfordrende og variert for de ansatte. I løpet av året har det blitt gjennomført mange arbeidsoppgaver, og arbeidspresset på administrasjonen har vært stort. I 2012 har NEF hatt legemeldt sykefravær på 0,43 %. Egenmeldingsfraværet har ligget på 0,58 %. Siw Enersen ble valgt som verneombud og deltok deretter på HMS-kurs med generalsekretær for å sikre et felles fokus på arbeidsmiljøet i administrasjonen. 8 9

6 LOKALFORENINGER OG FYLKESLAG Ved utgangen av 2012 hadde NEF 24 lokalforeninger og 4 fylkeslag. Mange av disse er aktive og velfungerende foreninger/lag som yter et godt tilbud til våre medlemmer. Noen lokalforeninger har derimot i flere år hatt utfordring med aktivitetsnivåe, og det ble derfor i januar besluttet å sette 7 lokalforeninger under administrasjon. Den videre prosessen med disse foreningene var i henhold til vedtekten om midlertidig administrasjon og tvangsnedleggelse. I mai ble Epilepsiforeningene i Fredrikstad, Kragerø, Molde, Namdal, Vestoppland og Kongsberg formelt lagt ned, mens det lyktes å revitalisere Epilepsiforeningen i Tromsø og nytt styre ble valgt. Arbeid med lokalt tillitsvalgte Det er et uttalt ønske i NEF å ha flest mulig aktive lokalforeninger og fylkeslag som er tilstede for medlemmene, og tilrettelegger for sosiale og faglige arrangement. Forbundsstyret videreførte derfor også i 2012 fadderordningen, der alle lokale ledd får en egen kontaktperson i forbundsstyret. I tillegg ble det arrangert en lederkonferanse på våren og organisasjonskurs på høsten for tillitsvalgte i de lokale leddene. På lederkonferansen deltok nærmere 50 frivillige til et program der samhandlingsreformen og utarbeidelsen av arbeids- og strategiprogram stod i fokus. Her ble det også innført en ny motivasjonsordning for lokalforeninger og fylkeslag, der det trekkes ut en vinner hvert kvartal for den beste lokale «solskinnshistorien». Årets organisasjonskurs ble arrangert i Harstad, og også her deltok rundt 50 av NEFs lokale tillitsvalgte til opplæring i organisasjonsrelaterte temaer. INTERESSEPOLITIKK Interessepolitisk arbeid stod også i 2012 svært sentralt i NEFs arbeid. Gjennom året ble det som vanlig jobbet aktivt opp mot statsbudsjettet i tilknytning til relevante saker. Her ble det på starten av året sendt krav til aktuelle departement og stortingskomiteer, og innspill til FFO. Disse ble videre fulgt opp med møter i løpet av året, og deltakelse på budsjetthøringer i oktober. Svært gledelig var det, da det på slutten av året ble annonsert i statsbudsjettet for 2013 at støtteordningen «arbeids- og utdanningsreiser for funksjonshemmede» omsider ble gjort permanent. Dette var en stor seier for NEF, som i over 10 år har kjempet for nettopp dette. I tillegg til arbeid med statsbudsjettet ble det også svart på en rekke høringer i Blant disse kan nevnes: «NOU 2011:17 om pårørendeomsorg», «tilskuddsordning for funksjonshemmedes organisasjoner» og «om endringer i pasient- og brukerrettighetsloven», «revidert fastlegeforskrift». NEF jobbet i 2012, som tidligere år, på en rekke forskjellige interessepolitiske områder. Det ble derfor satt i gang en intern gjennomgang av de ulike områdene som danner grunnlaget for videre interessepolitisk arbeid fra og med Enkelte temaer skilte seg allikevel ut i løpet av 2012 som svært aktuelle i epilepsisammenheng. Pleiepenger var et av disse, og det ble på området gjennomført møter med både AKE SSE og NAV, samt sendt innspill til Arbeids- og sosialkomiteen angående kriteriene og behandlingstiden for ordningen. NEF på budsjetthøring. Norsk epilepsiomsorg var også et særlig område det ble jobbet aktivt med i løpet av Her ble det blant annet gjennomført møte med statssekretær Kjell Erik Øie i Helse og omsorgsdepartementet, der NEF synliggjorde en rekke svakheter ved helsevesenets behandling av mennesker med epilepsi. Her ble det også vist til en undersøkelse om pasientforløpene ved relevante sykehusavdelinger, som NEF igangsatte i januar

7 INFORMASJON OG RÅDGIVNING EpiFon1 EpiFon1 er NEFs likemannsbaserte telefontjeneste og spiller en viktig rolle i rådgivningsarbeidet. Tjenesten feiret sitt 5 års jubileum, og hadde som tidligere år også to fagsamlinger i løpet av året. I 2012 mottok EpiFon1 136 henvendelser, hvorav 44 skriftlig via mail. Dette er dessverre en nedgang fra tidligere år, og det er erfaringsmessig tydelig at EpiFon1 er avhengig av løpende annonsering for å bli benyttet til sitt fulle potensial. Det ble derfor lagt planer for fremtidens muligheter for synliggjøring, med blant annet tilstedeværelse på facebook. Administrasjonen Administrasjonen i NEF svarer også på innkommende spørsmål, men da som oftest i form av kortere samtaler rundt konkrete problemstillinger. I 2012 mottok administrasjonen 521 slike henvendelser, og en tydelig trend for året var en klar økning i antallet henvendelser via Facebook. I tillegg ble det gjennomført nærmere 40 foredrag om epilepsi og epilepsirelaterte temaer. Foredragsvirksomhet er også en viktig del av NEFs informasjonsarbeid. Enytt I 2012 ble Epilepsinytt som vanlig utgitt 4 ganger til alle medlemmer og abonnenter. Bladet har variert innhold, men utgis som regel med 3 hovedartikler over flere sider. I 2012 var det et klart fokus i redaksjonen å samle hovedartiklene i hver utgave rundt et gitt tema for å skape en større helhet for leseren. Temaene i 2012 var «Frivillighet», «Fysisk aktivitet», «Epilepsikirurgi» og «sjeldne epilepsisyndromer». I siste utgave i 2012 ble en ny fast spalte «visste du?» også lansert. Dette er en rådgivnings-/opplysningsartikkel som henvender seg forbrukerjournalistisk til leseren, med ulike sentrale temaer hentet fra rådgivningssamtaler og det interessepolitiske arbeidet som gjøres i NEF. Nettsider er Norsk Epilepsiforbunds offisielle nettside. Nettsidene blir løpende oppdatert med nyheter og annonsering av kommende arrangementer sentralt og lokalt. Nettsidene ble i 2012 besøkt ganger, av hele forskjellige brukere. Nytt av året var en nettbasert anfallskalender som ble tilgjengeliggjort for alle medlemmer, og et gratis e-læringsverktøy om kognitive problemstillinger. Sistnevnte ble utviklet i samarbeid med Sunnaas Sykehus HF, Norges Parkinsonforbund og Multippel Skleroseforbundet

8 ØKONOMI NEF er en stor bidragsyter til lokalforeninger og fylkeslag, og hvert år fordeler NEF ut kontingentmidler til lokalforeninger, fylkeslag og NEFU. NEF delte i 2012 også ut kroner i velferdsmidler, kroner i likemannsmidler og i likemann arbeid-attføring. NEF hadde også i 2012 en økonomi som var preget av svært lite fleksibilitet. Dette hang sammen med at de aller fleste midlene NEF mottok var øremerkede midler gjennom prosjekttilskudd. Organisasjonen hadde derfor lite å rutte med, men ut ifra forholdene kan økonomistyringen sies å være sunn. Regnskapet viser at midlene ble brukt på en slik måte at de kom til gode for å bedre vilkårene for NEFs brukergruppe. NEF mottok i 2012 betydelige arvegaver til en verdi av ,- Utover 20 % som etter tidligere vedtak skal fordeles til NEFs forskningsfond, var ingen av disse midlene direkte øremerket. I 2012 ble det rekordtildeling fra ExtraStiftelsen. NEFs regnskap 2012 viser et resultat på kroner. Kontingent Salgsinntekter Tilskudd Renteinntekter SUM INNTEKTER Overførte midler Lønnskostnader Andre driftskostnader SUM UTGIFTER RESULTAT

9 KOMITEER OG UTVALG Arbeidsgruppe for arbeid med nevroplan i Hjernerådet Henrik Peersen Faglig referansegruppe for sjeldensentrene ved OUS Eva H. Johnsen (vara) FFOs representantskap Hanne Østby Granmo, Henrik Peersen og Espen Lahnstein(vara) frem til 23. sept. Hanne Østby Granmo og Henrik Peersen, Jørn Mandla Sibeko og Kirsten Steenberg (vara) fra og med 29. nov. Interessepolitisk utvalg (frem til 23. sept.) Espen Lahnstein, Henrik Peersen og Therese Ravatn Landsmøterepresentasjonsutvalget (frem til 23. sept.) Sverre Rosmo, Sven-Inge Sunde, Dagny Gaustad, Henrik Peersen og Jørn Mandla Sibeko(vara for Henrik Peersen). Lovkomiteen Frank Mortensen, Anne Kjersti Løn, Dagny Gaustad og Sverre Rosmo (FS) frem til 23. sept. Sverre Rosmo, Cathrine Spro Schlotterbeck, Paul Johansen og Elin Aasen (FS) fra 29. nov. Nasjonal referansegruppe SSE Henrik Peersen Norsk Epilepsiselskap Hanne Østby Granmo, Henrik Peersen og Eva H. Johansen. Sverre Rosmo frem til 23. sept., Jørn Mandla Sibeko fra og med 29. nov. Redaksjonsutvalg Epilepsinytt Johan Falk-Pedersen, Anette Ramm-Pettersen, Arnljot Bringedal (reportasjeansvarlig) og Henrik Peersen (redaktør). Christian Solum frem til 29. nov. Kennet Reiss og Torunn Opedal fra og med 29. nov. Referansegruppen i Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme Henrik Peersen Røysumtunets brukerutvalg Anne Kvaal og Ragnhild Ingeberg frem til 29. november Elin Aasen og Bente Nordahl Langsø fra og med 29. november Utvalg for lokallagsgrenser: Kirsten Steenberg, Marit Westeraas og Jørn Mandla Sibeko frem til 29. november Kirsten Steenberg, Ove Nome, Bente Nordahl og Jørn Mandla Sibeko fra og med 29. november Valgkomite Anne Kvaal, Christian Solum, Børge Nylund og Brynjulf Lien (vara) frem til 23. sept. Dagny Gaustad, Mari Morønning, Børge Nylund og Brynjulf Lien (vara) fra 23. sept. NEF på Nordisk møte i Danmark. NEFs Forskningsfonds styre Johan Falk-Pedersen (leder), Leif Gjerstad (statens rep.), Anne Nicolaysen, Marit Westerås frem til 23. sept. og Henrik Peersen. Stein Atle Roestad vara fra 29. nov. NEFUs styre Anne Glorvigen Hanstad frem til 23. sept. Ove Vilhelm Nome fra og med 29. nov

10 Kenneth Reiss holder foredrag for Norsk Førstehjelpsråd. AKTIVITETER OG TILTAK Anfallskalender Mange mennesker med epilepsi har behov for såkalte anfallskalendere for å få best mulig oversikt over sin anfallssituasjon. I løpet av 2012 ble NEFs nye nettbaserte anfallskalender lansert på nettsidene Kalenderen ble gjort gratis tilgjengelig for alle medlemmer, og en rekke brukere registrerte seg i løpet av året. Aktivitetskampanje I samarbeid med NEFU, ble det i 2012 lansert en aktivitetskampanje for alle medlemmer. Gjennom tre måneder var målet for deltakerne å gjennomføre aktiviteter som tilsvarte en tenkt gåtur fra AKE SSE i Sandvika til det tilsvarende epilepsisenteret i Danmark. I løpet av kampanjeperioden fikk deltakerne mulighet til å stille spørsmål til en personlig trener per mail, og nettsidene til NEF ble løpende oppdatert med artikler knyttet til fysisk aktivitet. Flere vinner av tursekker ble trukket ut underveis, og 5 hovedvinnere ble invitert til å bli med på Epilepsy Walk i Washington i Heidi Solvang signerer bøker på lanseringsdagen. Boklansering Heidi Solvang «- og nå kan jeg se månen» ble skrevet av Heidi Solvang og lansert i Med midler fra ExtraStiftelsen gjennom NEF, har hun skrevet om sine erfaringer fra et langvarig operasjonsforløp for å hjelpe andre mennesker med epilepsi som står overfor kirurgisk utredning. Boken ble lansert på litteraturhuset og ble et viktig tilskudd i NEFs informasjonsmateriell. Familieleir Også familieleir ble avholdt på vanlig vis. Dette er et svært populært arrangement som ble avholdt på Aarholt-tunet Gjestegård i Vestfold. Familier berørt av epilepsi, var samlet en snau uke rundt ulike aktiviteter og moro. Mye av programmet er delt mellom voksne og barn, så foreldre kan bli bedre kjent og har fritid, mens barna leker og har det gøy. I år var det også en utflukt til klatreparken «Høyt og Lavt» i Larvik, som ga alle deltakerne unike muligheter for å oppleve mestring

11 Fotokonkurranse Gjennom ExtraStiftelsen mottok NEF i 2012 midler til å avholde en profesjonell fotokonkurranse med temaet epilepsi. Det ble inngått samarbeid med fagbladet «Fotografi» som bistod med annonsering, utforming av konkurranseregler og ikke minst en profesjonell jury. Konkurransen var en kjempesuksess. Over 100 bidrag med svært høy kvalitet ble levert inn. Vinnere ble trukket ut og premiert med til sammen ,-. Det ble videre plukket ut ca. 40 bilder som vil være med i fotoutstillinger som arrangeres i Hukommelse I 2012 ønsket NEF å sette fokus på hukommelsesproblematikk som mange i målgruppen sliter med. På tross av flere søknader som ikke ble innvilget, ble det i oktober arrangert et hukommelseskurs for medlemmer. Hele 80 deltakere var samlet, og det var liten tvil om at temaet var av interesse for mange. I tillegg til selve kurset, jobbet NEF i samarbeid med Sunnaas Sykehus HF, Norges Parkinsonforbund og Multippel Skleroseforbundet, om utvikling av et e-læringsverktøy rundt problemstillingen. Dette ble lansert på på slutten av året. Politi En storstilt satsning rettet mot informasjon til politiet ble gjennomført i I samarbeid med faglærere ved Politihøyskolen i Oslo ble det utviklet informative flygeblad om epileptiske anfall under tittelen «Ordensforstyrrelse eller epilepsi?». Disse ble distribuert til nær alle landets politibetjenter. I tillegg ble det gjennomført foredrag for flere hundre politistudenter ved politishøyskolene. Reklamefilm og plakater Epilepsi er en svært individuell diagnose og variasjonene er store. NEF har i lengre tid hatt et ønske om å utvikle en informativ reklamefilm med tilhørende plakatkampanje, som bygger rundt dette budskapet. Med midler fra ExtraStiftelsen ble dette en realitet i 2012, og reklamen ble første gang vist offentlig på reklamefrie dager i julen. Plakatkampanjen var synlig på t-baner i Oslo i nærmere to uker på høsten. Vinnerbildet i fotokonkurransen: Berit Solstad Absence 20 21

12 FORTSATT DRIFT Likestilling Begge kjønn er representert i NEFs styrende organer. Av forbundsstyrets medlemmer og varamedlemmer er det 6 kvinner og 4 menn. I NEFs administrasjon var det ved utgangen av året ansatt 5 kvinner og 2 menn. Inkludering av funksjonshemmede Norsk Epilepsiforbund er en inkluderende arbeidslivsbedrift. Organisasjonen anser det som svært viktig at mennesker med funksjonshemminger er ansatt i administrasjonen og er representert i forbundsstyret. NEF fortsatte som IA bedrift i Fortsatt drift Forbundsstyrets innstilling til den fremtidige drift foreslås i henhold til organisasjonens overordnede målsetninger. Aktiviteten vil være i henhold til budsjettet for Ytre miljø Norsk Epilepsiforbund har en rekke utfordringer i forhold til å bli en mer miljøvennlig organisasjon. Særlig handler dette om et stort antall reiser og utvikling av materiell. Dette er en utfordring NEF deler med de fleste andre frivillige organisasjoner. ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM NEF har i perioden frem til landsmøtet hatt fokus på oppgaver nedfelt i arbeids- og strategiprogrammet som ble vedtatt i Programmet bestod av målpunktene: «epilepsi frem i lyset», «bedre medlemsservice», «tiltak lokalt», «helhetlig pasientforløp», «styrke helsetjenesten», «epilepsi på pensum», «jeg vil også jobbe» og «forskning for fremtidens epilepsibehandling». Under de mange målpunktene, var det definert en rekke ulike målsetninger som organisasjonen, hovedsakelig sentralt, skulle arbeide for å nå. Det er flere av målene som har vist seg vanskelig å gi klare svar på, hvorvidt de ble oppfylt eller ikke. Dette i hovedsak fordi målsetningen enkelte steder ikke er målbar, eller fordi målingene i seg selv ikke er gode nok. Derimot er det helt tydelig at Norsk Epilepsiforbund oppnådde en av de tydeligste målsetningene, nemlig medlemsøkning på 7 %. Ved årsskifte i 2012 hadde vi oppnådd en medlemsøkning på hele 8,49 % sammenliknet med tall fra 2010, med 5391 tellende medlemmer. Etter landsmøtet i 2012 var det arbeids- og strategiprogrammet for neste landsmøteperiode som gjorde seg gjeldende i NEFs arbeid. I utarbeidelsen av programmet var det lagt ned betydelig arbeid i å gjøre en grundig prioritering på antall målområder og hvordan målsetningene skulle formuleres. Arbeids- og strategiprogrammet , ble vedtatt med følgende satsingsområder på landsmøtet: Kunnskap til folket NEF en slagkraftig organisasjon Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse Et godt liv med epilepsi Plakat fra t-banekampanje i Oslo. Hvert av satsingsområdene er videre formulert med fra 1 til 3 kvantifiserbare mål som det vil rapporteres på ved programmets utløp. Også i dette programmet fikk medlemsøkning og arbeid for aktive lokalforeninger sin naturlige plass. Forbundleder Hanne Østby Granmo takker Hanne Krogh på åpningen av Landsmøtet

13 Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate Oslo nef@epilepsi.no