Involvering av personer med utviklingshemming i et prosjekt om deltakelse i hverdagen og samfunnet

Transkript

1 Involvering av personer med utviklingshemming i et prosjekt om deltakelse i hverdagen og samfunnet Jenny Frogner Stipendiat, NTNU Nasjonal konferanse om brukermedvirkning i forskning, , Lillehammer

2 Deltakelsesrom i hverdagen for personer med utviklingshemming Bakgrunn Personer med nedsatt funksjonsevne rett til full deltakelse og inkludering i samfunnet (CRPD 2006). Likevel har personer med utviklingshemming begrenset tilgang til en rekke samfunnsområder (NOU 2016:17 På lik linje). 2

3 Deltakelsesrom i hverdagen for personer med utviklingshemming Formål Skaffe kunnskap om omstendigheter i omgivelsene som fremmer og hemmer personer med utviklingshemmings muligheter til deltakelse i hverdagslivet og i samfunnet. 3

4 Deltakelsesrom i hverdagen for personer med utviklingshemming Forskningsspørsmål Hva kjennetegner kontekstene der personer med utviklingshemming har mulighet til å delta? Hvordan opplever og erfarer personer med utviklingshemming deltakelse? Hvordan støtter og påvirker tjenesteytere og familiemedlemmer personer med utviklingshemmings muligheter til deltakelse? Hvordan kan personer med utviklingshemming inkluderes i forskning? 4

5 Metode Prosjektet er delt opp i studie 1 og studie 2. Studie 1 - Feltarbeid og intervjuer. - Voksne personer med utviklingshemming samt tjenesteytere, familiemedlemmer og andre relevante personer i deres omgivelser. 5

6 Metode Studie 2 - Referansegruppe med 4-6 personer med utviklingshemming. - Vil foregå parallelt med gjennomføring av feltarbeid og intervjuer. 6

7 Hva er brukermedvirkning i forskning? Walmsley og Johnson (2003) i boken «Inclusive Research with People with Learning Disabilities: Past, Present, and Futures»: Inclusive research «..involves people who may otherwise be seen as subjects for the research as instigators of ideas, research designers, interviewers, data analysts, authors, disseminators and users.» (s. 10) 7

8 Walmsley og Johnsons (2003) definisjon på inkluderende forskning: «- The research problem must be one that is owned (not necessarily initiated) by disabled people. - It should further the interests of disabled people; non-disabled researchers should be on the side of people with disabilities. - It should be collaborative people with learning disabilities should be involved in the process of doing the research. - People with learning disabilities should be able to exert some control over process and outcomes. - The research question, process and reports must be accessible to people with learning disabilities.» (s. 64) 8

9 Brukermedvirkning på ulike måter Medforskning handler om «å delta på ulike vis i forskningsprosessen, fra å være prosjektleder til å ha en mer perifer rolle som rådgiver eller deltaker i en referansegruppe.» (Borg og Kristiansen 2009:12) 9

10 Hvorfor brukermedvirkning? De forskningen omhandler får delta i kunnskapsutviklingen «bli fullt inkludert og delta i samfunnet» (CRPD 2006, artikkel 19) Tilgang til flere perspektiver prosjektet vil i større grad reflektere personer med utviklingshemmings erfaringer Mer relevant forskning forskningens fokus har relevans for personer med utviklingshemmings liv 10

11 Hvorfor referansegruppe? En begrenset form for medvirkning (Borg 2009) PhD-prosjekt med begrenset tid og begrensede økonomiske ressurser. 11

12 På hvilke måter skal referansegruppen medvirke? Gi råd i definering av forskningsspørsmål Gi råd om datainnsamling: definering av arenaer for feltarbeid definering av intervjuspørsmål Gi uttalelser om tolkning av data Bidra i arbeidet med å lage en lettlest artikkel om forskningsresultatene 12

13 Foreløpig plan for referansegruppemøtene De første møtene: Bli kjent Snakke om hva prosjektet går ut på (har fått informasjon på forhånd også) Snakke om hva vi skal gjøre på møtene fremover Flere møtetemaer: Egne liv og erfaringer med deltakelse Hva forskning er Forskningsetikk, bl.a. taushetsplikt og hvordan snakke om tredjeperson Fordeling av oppgaver Photovoice Råd om feltarbeidarenaer og intervjuspørsmål Validere funn fra feltarbeid Råd om skriving av lettlest artikkel Lage en utstilling med bilder fra photovoice-aktivitet Evaluering av referansegruppen 13

14 Møtetema: Ta utgangspunkt i referansegruppens erfaringer Johnson (2009) om hvordan en gruppe fant ut av hva de ville fokusere på: At our next meeting we began by splitting into pairs and sharing stories about our lives. We then came back to talk about these, and together identified three issues which were seen to be important by people with intellectual disabilities in the group. (s. 253). Å ta utgangspunkt i egne liv og erfaringer er en inkluderende måte å finne nye ideer på (Nind og Vinha 2013). - Kan også vekke følelser 14

15 Møteaktivitet: Photovoice Booth & Booth (2003) Tilgang til andre menneskers verden gjennom fotografi Bli enig om tema for bildene, gå ut i en gruppe og ta bilder sammen «It puts people in charge of how they represent themselves and how they depict their situation.» (s. 432) 15

16 Møtetema: tolkning av feltnotater Lese og reflektere over utdrag fra feltnotater sammen. Tuffrey-Wijne & Butler (2010): medvirkning i analysen av feltnotater fra en etnografisk studie av erfaringene til personer med utviklingshemming som har kreft. 16

17 Møtetema: tolkning av feltnotater Lese og reflektere over utdrag fra feltnotater sammen. Tuffrey-Wijne & Butler (2010): medvirkning i analysen av feltnotater fra en etnografisk studie av erfaringene til personer med utviklingshemming som har kreft. Gary s analysis was invaluable. It confirmed the themes already identified by the rest of the research team, bringing some of them into sharper focus, and it helped validate the data analysis. We listened carefully to Gary s perceptions and interpretations, recognizing that he had a unique insight into the experiences of people with learning disabilities, for example, their dependence on social care staff. (s. 179). 17

18 Møtetema: skrive lettlest artikkel Making the work accessible is an important part of doing research inclusively (Walmsley and Johnson 2003) 18

19 Støtte Ifølge Faulkner (2004) kan brukermedvirkere trenge ulike typer støtte: - Praktisk støtte - God organisering av prosjektet, god formidling av informasjon, tilrettelegging ved nedsatt fysisk funksjonsevne - Forskningsrelatert støtte - Opplæring og veiledning i forskningsarbeidet - Følelsesmessig støtte - Dersom arbeidet omhandler temaer som er opprørende og tett på egne vanskelige opplevelser. Mulige løsninger: - snakke ut om det i etterkant - Kontakte en person vedkommende kjenner godt hvis nødvendig (lage avtale på forhånd) 19

20 Rekruttering til og fasilitering av referansegruppen Rekruttere personer som kjenner hverandre fra før? Fasilitator med utviklingshemming? Butler et al. (2012) skriver om: - Fokusgrupper der medlemmene kjente hverandre fra før og fokusgrupper der medlemmene ikke kjente hverandre - Personer med utviklingshemming som gruppefasilitatorer 20

21 Fasilitering Personer med utviklingshemming som fasilitator - Gruppemedlemmer åpner lettere opp og forteller om egne erfaringer (Butler et al. 2012) 21

22 Rekruttering Fokusgrupper der medlemmene kjente hverandre fra før og fokusgrupper der medlemmene ikke kjente hverandre: we found that the groups of participants that did not know each other were better. In existing groups, it was clear that roles and relationships had already been formed, and this had an effect on the group. When we thought about this, Gary said, It s better if they don t know each other because you get an honest opinion. If you know each other, sometimes you just agree with each other. Amanda said: If they do know each other, they don t always open up. (Butler et al. (2012:136) 22

23 Referanser Booth, T. and W. Booth (2003). In the Frame: Photovoice and mothers with learning difficulties. Disability & Society, 18(4): Borg, M. (2009). Intet om oss uten oss. I Medforskning å forske sammen om psykisk helse (red. Borg og Kristiansen), s Oslo: Universitetsforlaget Borg, M. og K. Kristiansen. (2009). Innledning. I Medforskning å forske sammen om psykisk helse (red. Borg og Kristiansen), s Oslo: Universitetsforlaget Burke et al. (2003). Setting Up Participatory Research: a discussion of the initial stages, British Journal of Learning Disabilities 31(2):65-69 Butler et al. (2012). Doing it together, British Journal of Learning Disabilities 40(2): Faulkner, A. (2004). The ethics of survivor research. Guidelines for the ethical conduct of research carried out by mental health service users. Bristol: The Policy Press. Tilgjengelig fra FN. (2006). Konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. New York: FN Glover, H. (2009). Hvordan skille mellom likeverdig og symbolsk medvirkning i forskning?. I Medforskning å forske sammen om psykisk helse (red. Borg og Kristiansen), s Oslo: Universitetsforlaget Johnson, K. (2009). No longer researching about us without us: A researcher s reflection on rights and inclusive research in Ireland, British Journal of Learning Disabilities 37(4): Nind, M. & H. Vinha. (2013). Practical considerations in doing research inclusively and doing it well: Lessons for inclusive researchers. (NCRM Methodological Review Papers; No. 23). Southampton: University of Southampton NOU 2016:17 På Lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Tuffrey-Wijne, I. & G. Butler. (2010). Co-researching with people with learning disabilities: an experience of involvement in qualitative data analysis, Health Expectations 13(2): Walmsley, J. and K. Johnson. (2003). Inclusive research with people with learning disabilities. Past, present and futures. London: Jessica Kingsley Publishers 23