TEMANUMMER: VOKSNE MED KOMMUNIKASJONSVANSKER

Transkript

1 6 Tilbakeblikk på den Internasjonale Isaac-konferansen i Canada 8 Voksne og ervervede hjerneskader 18 Språkmiljø - tanker om prinsipielle og praktiske sider 24 AKK - kommunikasjonsstöd i skolen TEMANUMMER: VOKSNE MED KOMMUNIKASJONSVANSKER nr 2 / 2008

2 2 Dialog 2 / 2008 Hei alle sammen! Monica M. Fjelldal leder ISAAC Norge Ansvarlige redaktør: Hanne Almås Redaksjonsgruppe: Hanne Almås, Magdalenda Skaldegaard og styret i ISAAC Norge Redigert av Hanne Almås. E-post: hanne.almas@ statped.no Web: Forsidefoto: Hanne Almås Leder I år har vi forsøkt å fokusere på noen av de gruppene som tidligere ikke har vært like synlige innen ISAAC. Vi ønsker å være en organisasjon for alle med vansker innen kommunikasjon og for alle som er interessert i feltet. Derfor valgte vi tidligere i år å vie Dagskonferansen til gruppen med de mest omfattende vanskene. Og nå med dette nummeret av Dialog har vi valgt å fokusere på ASK og voksne. Denne høsten, som jeg for øvrig ikke skjønner hvor ble av, har det som alltid skjedd mye innen området. Vi har utrolig mange engasjerte og hardt arbeidende medlemmer. Tre av høydepunktene i høst har vært den internasjonale ISAAC konferansen, ASK- måneden og åpen høring i Stortinget. For å begynne med det første først. I begynnelsen av august var ca 25 nordmenn deltakere på konferansen som fant sted i Montreal i Canada. Vi hadde selskap av ca 2500 deltakere fra hele verden. Det var en innholdsrik og interessant konferanse hvor flere av bidragsyterne var fra Norge. Som vanlig ble det arrangert et norsk medlemsmøte, men i år arrangerte vi det sammen med våre naboer fra Sverige. I tillegg til masse faglig inspirasjon ble det mye moro og sosialt. Ikke lang tid etter at vi kom hjem fra konferansen, mer presist tirsdag 23. September, var det åpen høring på Stortinget om Stortingsmelding 23 - språkstimulering og språkopplæring for barn, unge og voksne. Her deltok ISAAC representert av Jenny Hysing og Sylvi Storvik. De hadde på forhånd samarbeidet med CP-foreningen som var satt opp samtidig. Dette resulterte i at ASK står nevnt i innstillingen Innst. S.nr.10 ( ). Noe som er et langt skritt videre i vår kamp om å likestille de som har behov for ASK med blant andre de som bruker tegnspråk. Og til slutt, oktober ASK-måneden. I fjor ble det for første gang arrangert oktober ASK-måneden. Et av mange tiltak for å profilere ASK og ISAAC. I år var det mange norske medlemmer som ønsket å bidra og belyse temaet ved å arrangere aktiviteter rundt omkring i hele landet. Det har vært arrangement i Kirkenes, Brønnøysund, Oslo og mange andre steder. Jeg gleder meg til å få lese mer om arrangementene og til å få se bilder som etter hvert blir presentert på hjemmesiden vår. Da gjenstår det bare å takke for i år og ønske dere alle en riktig god jul og et godt nytt år. Monica M. Fjelldal Leder i Isaac Norge Styret i ISAAC Norge Monica Maasø Fjelldal, leder Hanne Almås, styremedlem Turid Brynildsrud styremedlem Tone Mjøen, styremedlem Synnøve Flatebø Hoelseth styremedlem Torunn Borgersen, varamedlem Line Kristiansen, styremedlem Blissgruppen Torhild Kausrud, leder for blissgruppa Marit Kval Hagemoen Kerstin Hellberg Veronika Trenum

3 Dialog 2 / Nytt fra Rettighetsgruppa Av Sylvi Storvik i rettighetsgruppa til Isaac Norge e-post:sylvi.storvik@rikshospitalet.no Denne høsten har vi vært opptatt med å følge med på behandling av Stortingsmeldings-melding 23. Språk bygger broer. Stortingsmelding 23 Språk bygger broer. Denne stortingsmeldingen omhandler språkstimulering og språkopplæring for barn, unge og voksne. Det er på mange måter en god melding, men brukere av Alternativ og Supplerende Kommunikasjon var helt uteglemt i utkastet som var sendt fra Kunnskapsdepartementet til regjeringen i mai. I forbindelse med behandlingen av språkmeldingen, inviterte Kirke- Utdannings- og Forskningskomiteen til åpen høring. ISAAC sendte et brev med anmodning om å få delta i høringen og var en av instansene som fikk denne muligheten. Vi var to fra Rettighetsgruppa Jenny Sorterup Hysing og Sylvi Storvik som deltok. Det var en lydhør komite vi snakket til, men vi var allikevel veldig spente på utfallet. CP-foreningen var der også, representert ved Marianne Semner og Inga Holten. Våre innlegg utfylte på en måte hverandre, og det er tydelig at CP-foreningen virkelig jobber for å sikre rettigheter for ASK-brukere. Så kom altså innstillingen fra komiteen. Flertallet, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet, fremmet følgende forslag: Stortinget ber Regjeringen komme tilbake med forslag til tiltak slik at elever som trenger utvikling i talespråk, tegnspråk, alternativ kommunikasjon, supplerende kommunikasjon, eller en kombinasjon av disse, får innfridd sine rettigheter etter lovverket. Mindretallet fremmet forslag om at disse rettighetene skal sikres i lovverket. Det ønsker selvfølgelig ISAAC også, men uansett har vi nå fått satt ASK-brukerne på kartet og våre brukere vil tas med videre. Fra å være en gruppe som var helt utelatt, må vi si oss foreløpig fornøyd med det. Jeg sier foreløpig, for her er det viktig å være med videre. Vi er overbevist om at rettighetene må lovfestes for virkelig å få innvirkning for alle med behov for ASK. For å lykkes med det, må ISAAC stå på videre! I disse dager er en ny Stortingsmelding på høring, Stortingsmelding nr.35. Mål og meining. Vi har ikke deltatt der, men vet at CP-foreningen deltok også i denne høringen. Det er godt vi er flere som arbeider for samme sak! Giske sikrar litteratur til alle Leser søker bok har endeleg fått nok pengar til å sikre bøker til dei som ikkje er gode til å lese. Den raud-grøne regjeringa har fått på plass eit viktig utjamningstiltak. Leser søker bok får ei auke på 20 % i statsbudsjettet, og får no eit tilskott på fem millionar kroner. - Utjamning handlar ikkje berre om økonomi. Like høve til kunnskap og kultur blir stadig viktigare, seier Anne Marit Godal i Leser søker bok er eit fabelaktig år for oss. Ikkje berre har Fritt ord gitt oss kontor på Litteraturhuset, midt i smørauget av norsk litteratur. No har vi også pengegrunnlaget i orden, og kan bruke alle krefter på den verkelege jobben: Å sørgje for at bokbransjen lagar og formidlar bøker tilpassa alle lesarar! Meir informasjon: Anne Marit Godal, dagleg leiar i Leser søker bok, tlf LESER SØKER BOK LITTERATURHUSET - WERGELANDSVEIEN 29 TLF: POST@LESERSOKERBOK.NO WWW:LESERSOKERBOK.NO -

4 4 Dialog 2 / 2008 Å ikke kunne snakke er ikke det samme som å ikke å ha noe å si av Liv Stabell Kulø, seniorrådgiver/ logoped, NAV SIKTE e-post: liv.stabell.kulo@nav.no Hvert år får ca personer i Norge afasi. De afasirammede har problem med å kommunisere og mange blir derfor ofte isolert. Afasi og ikt-hjelpemidler?? Undersøkelse av hva slags kommunikasjonshjelpemidler afasirammede i norge har fått. Nytte og brukertilfredshet. Dette er overskriften på søknaden som ble sendt Helse og Rehabilitering via Afasiforbundet i Norge i samarbeid med ISAAC Norge, og søknaden ble innvilget! NAVs visjon er: Vi gir mennesker muligheter, og for mennesker i Norge fins det gode muligheter til å få hjelp via NAV Hjelpemiddelsentraler når det gjelder utlån av kommunikasjonshjelpemidler etter ervervet skade. Prisen kan være flere ti-tusen kroner, men i Norge er alle slike utlån gratis! Dette er noe mange andre land misunner oss. Noen brukere og pårørende får informasjon fra logopeden, noen har fått demonstrert fine løsninger på messer og utstillinger og andre har lest om dette i ukeblader eller på internett. De blir overbevist om at et slikt hjelpemiddel til å snakke med, er hva de trenger. Alle er enig i at dette hjelpemiddelet vil være med å redusere faren for isolasjon og øke livskvaliteten. Både brukerne og nærpersonene deres ønsker selvsagt den beste løsningen. Mange tenker at det beste må være den mest avanserte maskinen, den som kan alt, som har dynamisk skjerm, og som har mulighet for både tale, sms, mail og surfing på internett, foto og musikk. Men de er kanskje ikke alltid klar over hva som kreves for å kunne nyttiggjøre seg en slik maskin? I søknader til Hjelpemiddelsentralen blir det lagt stor vekt på behovet, mens forutsetningene for bruk ofte ikke beskrives så godt. Da kan det hende at den afasirammede får utlevert et hjelpemiddel han/hun selv ikke får så god nytte av. Kanskje får de da et ekstra problem i stedet for den hjelpen de hadde sett frem til. Bakgrunn Gjennom årene har jeg deltatt på mange møter og samlinger med afasirammede, men bare 2-3 ganger har jeg sett at et kommunikasjonshjelpemiddel har vært med og blitt brukt. Hvorfor? Det søkes og innvilges både enkle og meget avanserte kommunikasjonshje lpemidler til afasirammede via NAV Hjelpemiddelsentraler. Jeg er overbevist om at det søkes ut i fra et reelt behov, og at alle søknader er sendt i beste mening om at den afasirammede skal få en god løsning. Men hvorfor ser vi dem så sjelden i bruk? * Er det søkt om feil maskin? * Får ikke den afasirammede nok trening og veiledning i bruk av hjelpemiddelet? * Er språkvanskene for store til at brukeren kan benytte et avansert hjelpemiddel? * Har brukeren og nærpersoner hatt for store forventninger til nyttet av hjelpemiddelet og sluttet å bruke det, når de så hvordan det virket i praksis? * Brukes hjelpemiddelet bare til trening i timene hos logopeden? * Brukes hjelpemiddelet hver dag, men kanskje bare til å legge kabal? Liv Stabell Kulø er prosjektleder for prosjektet rettet mot mennesker med afasi Målsetting Hovedmål Samle opplysninger om hva slags kommunikasjonshjelpemidler afasirammede i Norge har fått tildelt. Intervjue afatikerne og deres nærpersoner om hvilken nytte de har av hjelpemidlene i praktiske samtalesituasjoner. Video-opptak. Delmål * Få den enkelte brukers vurdering av om kommunikasjonshjelpemiddel et(-midlene) de har tilfredsstiller deres behov. * Registrere hva de har fått og hva de faktisk bruker. * Registrere eventuelle spesialtilpasninger. Video-opptak. * Registrere hva slags hjelp og oppfølging i bruk av hjelpemiddelet den enkelte og nærpersonene har fått, - og hvem som har gitt hjelpen. * I samarbeid med Afasiforbundet og ISAAC Norge få spredt gode erfaringer fra brukerne. Gjennomføring av prosjektet Jeg er veldig interessert i om den enkelte afasirammede er fornøyd med det kommunikasjonshjelpemiddelet han/hun har fått, og derfor vil jeg dra

5 Dialog 2 / på besøk og intervjue dem der de bor. Jeg vil registrere hva de har fått og spørre hvilken nytte de har av hjelpemiddelet. Jeg ønsker å samle på eventuelle spesialtilpasninger for gode løsninger, for eksempel tilrettelegging av spesielle ordforråd eller smarte oppsett på pekeskjermer. Og selvfølgelig vil jeg registrere hva slags hjelp og oppfølging den enkelte og nærpersonene har fått, og av hvem. Hvor viktig er det å ha gode fagfolk rundt seg som kan hjelpe med oppfølging, trening og endringer når det trengs? Hvor lenge bør en slik oppfølging vare? Jeg tror vi kan lære mye både av de gode og de mindre gode eksemplene. Dette skal være historier fra virkeligheten i Norge. Jeg er interessert i å høre om avanserte dataløsninger, om enkle snakkebokser eller også om hjemmelagede pekebøker, og hvilke erfaringer de afasirammede og pårørende har med disse løsningene i praktisk bruk! Det er dette jeg har fått prosjektmidler til fra Helse og Rehabilitering. Jeg har fått oppgitt mange navn allerede, men jeg ønsker å treffe flere! Jeg er interessert i både gode og mislykkede løsninger. Kanskje kan dette føre til at vi blir flinkere til å finne riktig hjelpemiddel for den enkelte. Dette prosjektet blir ikke avsluttet før høsten 2009, så jeg har tid til mange besøk ennå! Og jeg reiser gjerne til utkantstrøk også! Det er innvilget prosjektmidler for at jeg kan reise og intervjue ca. 20 voksne afasirammede. Oppfølging I samarbeid med Afasiforbundet i Norge og ISAAC Norge vil jeg spre erfaringene fra brukerne på kurs og med artikler i medlemsbladene. Via NAV SIKTE kan jeg få gitt opplysninger om brukernes gode og mindre gode erfaringer med de tildelte hjelpemidlene til alle 19 NAV Hjelpemiddelsentraler i landet. Videre er tanken at jeg skal spre informasjon til medlemmer i Norsk Logopedlag ved foredrag på etterutdanningskurs. Internett vil også bli brukt til å spre informasjon. Målet er å få tak i brukernes egne erfaringer og få presentert dem! Jeg vil gjerne høre fra alle som har et kommunikasjonshjelpemiddel, enten det er en hjemmelaget pekebok eller en maskin som snakker, og enten løsningen er i bruk eller ikke. Det er brukernes erfaringer vi kan lære av! Kontakt meg gjerne på telefon eller pr. mail: liv.stabell.kulo@nav.no Har afatikerne fått den gode kommunikasjonsløsningen de ønsket, slik at livskvaliteten bedres og isolasjon forhindres, eller har de fått et hjelpemiddel som gir dem enda et problem i tillegg til hva de hadde fordi IKT-løsningen ikke passet for dem??? DagligSpråk 6 for Windows Alternativ og supplerende kommunikasjon for alle tegn-brukere! Unikt verktøy som tar utgangspunkt i brukerens egne tegn, gester og andre språkuttrykk. Språkdokumentasjon på flere nivåer! Nå med over 5000 tegn(!) fra tegnspråk og tegn-til-tale, inkludert alle tegnene fra Barnas Tegnordbok og alle Pictogrammene som vektorfiler! Bli med på DagligSpråk DRØMMETREFF i ditt fylke Alle som bestiller DagligSpråk 6 før (gjelder også oppgradering av tidligere versjon) får tilbud om gratis kursdag med tegn-til-tale drømmeverksted : Ønsk deg nye funksjoner, bilder og tegn i DagligSpråk - eller bøker, spill og andre produkter for tegn-brukere! DagligSpråk 6 med et vell av kombinasjonsmuligheter Lag personlige tegn og bilder med skreddersydd TegnEditor Best på tegn og pictogrammer Vårt mål er at DagligSpråk også i årene fremover skal være det i særklasse beste verktøyet og hjelpemidlet for tegnbrukere og alle som arbeider med tegnstøttet kommunikasjon. Skreddersydd kombinasjon av tegn, pictogrammer og bruk av digitalkamera med foto og/eller video. Bestill DagligSpråk versjon 6 i dag! DagligSpråk for Windows kan også lånes som kommunikasjons-hjelpemiddel fra hjelpemiddelsentralen i fylket. Se vårt utvalg av tegn-til-tale-, tegnspråkog pictogram-materiell på DagligData as - kreative løsninger for bedre kommunikasjon - materiell for tegnbruk og tegninnlæring - norsk enedistributør av pictogrammer Adr.: Grinivegen 3, 3721 Skien - Telefaks: Telefon: E-post: firmapost@dagligdata.no

6 6 Dialog 2 / 2008 Tilbakeblikk på ISAAC s 13. internasjonale konferanse Prekonferanse samlet mange tilhørere av ergoterapispesialist Tone Mjøen, Habiliteringssentert i Vestfold. e-post: tone.mjoen@siv.no Et av seminarene på årets internasjonale Isaac prekonferanse var Learning Partner-Assisted Scanning: Getting from Idea til Implementation with Children Who Have Complex Challanges med tre inspirerende forelesere; Linda J. Burkhart, USA, Gayle Porter, Australia og John Costello, USA. Mange konferansedeltakere benyttet anledningen til å delta på prekonferansen i Montreal. Også mange norske deltakerne valgte å høre om hvordan man går fram fra idè til intervensjon i arbeidet med barn. Barn med alvorlige fysiske og visuelle vansker, kombinert med sammensatte kommunikative behov, gir fagfolk store utfordringer med å finne fram til gode kommunikative løsninger som kan fungerer i hverdagen. På grunn av kompleksiteten i disse barnas behov, vil mange ofte ikke spontant utvikle en tidlig kommunikativ atferd som er lett gjenkjennelig for nærpersonene. Barna er avhengig av at deres nærpersoner tar i Linda Burkhart foreleste på Prekonferansen i Canada bruk kommunikasjonsformer som barnet selv kan lære å bruke etter hvert. De vil også kunne ha behov for å lære noen fysiske bevegelser for å kunne uttrykke seg kommunikativt. Linda J. Burkhardt innleder seminardagen og beskriver og demonstrerer hvordan man kan legge til rette samhandlingen med barnet med en rekke ulike strategier og kommunikasjons løsninger. Pragmatically Organized Dynamic Displays Gayle Porter gir en innføring i prinsippene for Pragmatically Organized Dynamic Displays (PODD) og oppbygningen av kommunikasjonsløsningene, mens John Costello illustrer hvordan engasjement, kreativitet og lekende samspill tryller fram reaksjoner og kommunikative uttrykk hos barna. Foreleserne understreker nødvendigheten av tiltaksutprøving for å kunne finne fram til hvordan barnet kan lære å kommunisere. En dynamisk vurderingsprosess der tiltaksutprøvingen og barnas reaksjoner i samspillet står sentralt, blir presentert. Første skritt i intervensjonen er å finne fram til barnets muligheter til å kommunisere og dets potensiale for å utvide den proksimale utviklingssone. Mange interesserte tilhørere Intervensjonen har til hensikt å samle informasjon om hvordan barnet påvirker og påvirkes av omgivelsene og finne fram til spesifikke strategier som støtter og fremmer deres deltakelse og læring slik at man kan bestemme hvilke kommunikasjonsformer og strategier som skal benyttes. For å finne fram til dette begynner man med å lære barnet og nærpersonene mulighetene for hvordan de kan kommunisere. Vi blir med på dypdykk ned i mange tilsynelatende små detaljer som kan ha avgjørende betydning for valg av kommunikative strategier og tilrettelegging for kommunikasjon. I den dynamiske prosessen identifiseres faktorer som både kan bidra til suksess og som kan hemme kommunikasjonen. Deltakerne får en innføring i Partner Assisted Scanning (PAS) og ser flere videoeksempler på hvordan PAS benyttes i kommunikasjon med barn med omfattende funksjonsvansker. Utforming av PAS løsningene er varierte og tilpasset det enkelte barns visuelle, kognitive og kommunikative behov. Vi ser strimler med få tegn som presenteres ett og ett for barnet, tegn på svart bakgrunn, A4 tavler og avanserte kommunikasjonsbøker.

7 Dialog 2 / De tre foreleserne sørger for en forrykende seminardag fra klokka og holder en stor forsamling i ånde hele dagen. Spørsmål knyttet til hvordan man som samtalepartner skal bruke systemene, hvor stort vokabular skal innføres, hvordan skal man lære barnet å bruke systemet osv drøftes og illustreres med videoeksempler. Foreleserne har også tatt med en rekke ulike kommunikasjonsløsninger som deltakerne benytter pausene til å studere nærmere. Senere i konferansen holdes flere mindre innlegg av de samme foreleserne og man kan lese mer om dette på lburkhart.com/lindajohncvihandout. pdf og AAC_OSU_6_08.pdf Presentert materiell på konferansen Internasjonal Isaac konferanse internasjonal møteplass - og glimt fra konferansen av ergoterapispesiallist Tone Mjøen, Habiliteringssenteret i Vestfold. e-post: tone.mjoen@siv.no Internasjonale konferanser gir anledning for at man kan hente inspirasjon, knytte kontakter, utveksle ideer og kanskje til og med inngå avtaler om samarbeid. Kontakten mellom Gayle Porter fra Australia og de nordiske landene har eksistert i flere år og på årets konferanse ble avtaler om tettere samarbeid også konkretisert. Nordiske fagpersoner har oversatt og tilpasset flere av Gayle Porters kommunikasjonsløsninger til våre land. Arbeidet med å lage norske versjoner av (Pragmatisk Organiserte Dynamiske Display) PODD bøkene har hittil vært dugnadsarbeid utført av enkelt fagpersoner, men det har vært et ønske om å gjøre PODD bøkene tilgjengelig for mange flere ASK brukere også i Norge. Det er tidkrevende og kompetansekrevende å planlegge, og lage kommunikasjonsløsninger, spesielt hvis man aldri har gjort det før. Det har derfor lenge vært et ønske å lette tilgangen til de første kommunikasjonshjelpemidlene ved å formidle hjelpemidlene via firmaer og NAV, Hjelpemiddelsentral. For å kunne gi små barn tilgang til noen gjennomtenkte kommunikasjonsbøker hurtig er det viktig at disse hjelpemidlene kan tilbys gjennom kjente og faste kanaler. Prosessen med å lette tilgangen til noen standardisert kommunikasjonshje lpemidler har pågått over tid og avtalen om å produsere PODD bøker i Norge ble konkretisert i Montreal. For en fagperson som har nedlagt mye tid på å få gjort PODD kjent og tilgjengelig i Norge, var dette en av de store hendelsene i Montreal. Deltakerne på...fulgte ivrig med. Aina Ask orienterte.

8 8 Dialog 2 / 2008 Voksne og ervervede hjerneskader fikk fokus i Canada Referert av Liv Stabell Kulø, seniorrådgiver/logoped, NAV SIKTE, Senter for IKT-hjelpemidler, Oslo e-post: liv.stabell.kulo@nav.no Når jeg skal skrive noe fra den internasjonale ISAAC-konferansen i Canada, velger jeg å referere fra noen av foredragene som handlet om voksne, og mest om de som hadde ervervede kommunikasjonsvansker, altså de som hadde hatt normal språklig og kommunikativ funksjon frem til en sykdom eller skade plutselig rammet dem. Tilgang (aksess) til ASK for personer med hjernestammelesjoner og Locked-in syndrom. David Beukelman, professor ved Universitetet i Nebraska, skulle holde foredrag om dette tema, som gjerne forkortes til LIS. Dette er pasienter som etter blodpropp eller blødning i hjernestammen, blir helt lam fra nesen og ned, og ikke kan røre på noe annet enn pupillene. Språklig er de helt intakt, men har ingen mulighet for å uttrykke seg eller vise at de forstår. Beukelman hadde dessverre meldt forfall, men en kollega presenterte foredraget hans. Han gjennomgikk ulike måtene man kunne starte med forsøk på kommunikasjon sammen med en person med Locked-in syndrom. (Det er meget likt det vi gjør i Norge.) De begynte med JA-NEI-svar, med å flytte blikket, se opp eller ned, eller ved bruk av enkel øyepeketavle med JA-NEI og etter hvert VET IKKE. Etter som det forhåpentligvis kom noe bedring i den fysiske funksjonen (for eksempel om de kunne bevege litt på en finger eller kanskje snu bitte litt på hodet), prøvde de med bruk av laserpenn mot plakater på veggen med tydelig tekst. Oftest måtte pennen teipes fast til hånden, ev. brukte de et pannebånd rundt hodet. De hadde registrert at på denne måten kunne pasienter vise bedring i bevegelsen sin, selv om terapeutene ikke kunne se dette i begynnelsen, når de ba dem utføre samme bevegelse på kommando. Om pasienten ble såpass bra at han kunne mestre et brytertrykk, var de kommet et stort skritt videre. Da kunne de prøve ut enkel skanning med valg på omgivelseskontroll (musikk av/på, lys av/på) eller valg mellom hele ord/fraser på ulike skjermtastaturer. De brukte samme eksempler på brytere som vi har tilgang til i Norge. Da handler det om sensorbrytere som kan registrere den minste aktivitet i en muskel, selv om terapeuten ikke kan registrere det med øynene/hendene sine. Han avsluttet med å nevne bruk av øyestyring av PC, noe som etter hvert er tatt i bruk i Norge av flere med samme problemer som de beskrev her. Han nevnte også litt fra erfaringer med at øyestyring ikke var like enkelt å bruke for alle, og at noen hadde fått såpass store problemer med øyemotorikken/ synet at de ikke kunne ha nytte av denne teknologien. Dermed var han over på muligheten for hjernestyring av PC, men her hadde de liten erfaring fra praktisk bruk. Han beskrev det som foregikk nå mest som forskning. Men verden går videre og utviklingen fortsetter og for oss fra Norge var det interessant å registrere at vi faktisk er på høyden av det som tilbys denne brukergruppen, rent teknisk. Mer om dette feltet (og mange andre!) finnes i boken Augmentative Communication Strategies for Adults with Acute or Chronic Medical Conditiones av D.Bukelman, K.L.Garrett og K.M.Yorkstone. Brookes forlag i Vurdering av ikke-tradisjonelle aksessmetoder til ASK for mennesker med alvorlige og multiple funksjonshemninger I denne forelesningen av S.Blaine, S.Power, M.Memarian, T.Chau og studenter/rehabiliteringsingeniører fra Universitetet i Toronto, Canada ble det vist til ulike forsøk med bruk av mentale aktiviteter for å kontrollere signaler i det autonome nervesystemet. Dette var for brukere som ikke hadde noen kontrollert funksjon i forhold til vanlig bruk av bryter. De hadde eksperimentert med å registrere både EEG, temperaturendringer og stoffskifteendringer, som tegn på bevisst aktivitet i hjernen. I Norge har vi sett og prøvd flere eksempler på forsøk med elektroder på pannebånd for å få registrert hjerneaktivitet. Dette er utstyr som kan leveres i dag. I NAV Sikte har vi tilgang til to ulike systemer. Det ene fungerer som en bryter med av/på funksjon, det andre skal kunne brukes til å styre cursor på PC-skjermen. Vi har også fått demonstrert et japansk program for registrering av blodtrykk som signalgiver til PC, som med et avansert program skulle kunne tolke ja-nei-svar fra brukeren. (Maskinen tok mer enn 30 sekunder på å tolke om responsen svarte til et JA- eller NEI-svar da oppfinneren demonstrerte det for oss.) Foreløpig er resultatene for usikre til bruk for den som overhodet ikke har noen som helst kontrollerbar muskelaktivitet. Har brukeren bare den minste lille muskelsammentrekning f.eks. i en muskel i ansiktet, kan registreringen gå helt fint, og man kan dermed ha en bryter som fungerer. Det ble også vist til nyere forskning med bruk av badehetter med elektroder eller

9 Dialog 2 / blekkspruter med elektroder som plasseres på hodet for å registrere hjerneaktivitet, men dette er også på forsøksstadiet. Smerter hos personer med store kommunikasjonsvansker. Et problem som trenger oppmerksomhet Foredraget ble holdt av prof. D.O Rourke, avd. for Rehabilitering svitenskap, Universitetet i Vermont. Utgangspunktet for dette innlegget var erfaring fra arbeid med pasienter som ikke selv kunne gi uttrykk for smerte og plager. Det viste seg at disse pasientene ofte fikk for dårlig smertelindring ved sykehusopphold. Smertene var enten blitt undervurdert eller helt oversett. Internasjonalt er det gjort mange undersøkelser for å få til gode registreringer og behandlinger av slike plager, og det er mange bidrag fra ulike organisasjoner for ulike utsatte grupper med store kommunikasjonsvansker. Dette gjelder både for barn og voksne. Foreleserne gjennomgikk flere artikler hvor det var gjort rede for registrering av forekomst og typer av smerter i ulike brukergrupper. I USA er det utarbeidet ulike skjemaer med tilpassede kommunikasjonsstrategier og måleinstrumenter for å kunne registrere og behandle slike smerter hos brukere som har meget store vansker med å uttrykke seg. Det ble også opplyst at alle helsepersoner som var innom rommet til en pasient på et sykehus/ pleieinstitusjon i USA, alltid skulle spørre om smerter og om pasienten følte seg bra behandlet. Dette gjør kanskje at de blir mer oppmerksom på problemet. Men hva med oss i Norge? Skjer det noe lignende her? Jeg vet ikke hva som finnes av skjemaer for smerteregistrering rent generelt hos oss, men kjenner i alle fall ikke til det finnes spesialskjemaer for dem som har de største kommunikasjonsvanskene. Er det noen som kjenner til noe slikt, bør det orienteres om det i Dialog. Dette vil det være viktig å få ut informasjon om. Hvis det ikke finnes, så burde vi kanskje tenke på å få laget noe? Smerter er nok like vondt i Norge som i andre land.. Partner-avhengige teknikker ved bruk av Social Network eksempel fra person med svær grad av afasi ved Joanne P. Lasker, professor ved Florida State University, USA. Afasi er redusert/manglende evne til å forstå eller bruke språk, og det fører til nedsatt evne til *å kommunisere eller forstå informasjon * å etablere eller beholde sosiale relasjoner *å mestre de sosiale rollene man har i livet (Lasker, Garrett, Fox, 2007). Social Network (Blackstone & Berg, 2003) er et kartleggingsverktøy som grupperer samtalepartnere etter et oppsatt system. (Omtalt i Dialog nr. 2/2005 v/brænde, nr.1/2007 v/østvik og Almås, og i nr. 1/2008 v/hysing.) Kommunikasjon er mer enn bare en stemme Intelligaze- ny øyestyring for Rolltalk Robust og mobil løsning med revolusjonerende funksjoner for effektiv betjening. Mulighet for bruk av inntil 8 direktevalg utenfor skjermen, hvor ønsket funksjonalitet tilpasses til den enkelte. Løsningen har minimale innstillingsbehov. ASK Grunnpakke- mine første ord Kommunikasjonsmateriell for barn som har behov for alternativ og supplerende kommunikasjon. Kan utvides i takt med barnets behov og utvikling. Vil du vite mer? Se vår hjemmeside med nyheter, kurs og presentasjoner- eller ta kontakt. Velkommen! Vi jobber med hjelpemidler det handler om mennesker Falck Igel AS Tlf post@falckigel.no

10 10 Dialog 2 / 2008 J.P.Lasker hadde undersøkt Spørsmål om partneravhengige kommunikasjonsstrategier kunne brukes for å finne hvem som var relevante kommunikasjonspartnere i de ulike sirklene for den afasirammede. om metoden kunne brukes for å sammenligne partnere i de ulike sirklene før og etter slaget. om denne informasjonen kunne brukes for å sette opp bedre mål for språktreningstilbudet. Svar JA, men det tar lang tid og man trenger flere sesjoner for å gjennomgå spørsmålene. JA, og dette var blitt bekreftet av en annen informant fra familien. JA, og klienten hadde bidratt aktivt ved valg av emner han ville trene på og kommet frem til egne prioriteringer av mål for kommunikasjonstreningen, også at han ønsket trening i bruk av en enkel liten talemaskin med noen få fraser som han kunne bruke i forhold til fremmede, på kino, kaffebar og lignende. Hun gjennomgikk funnene med en bestemt klient som eksempel. Han hadde meget stor grad av afasi, med store vansker både med å uttrykke seg og med å forstå hva andre sa til ham. I undersøkelsen benyttet de seg av ulike teknikker, tilpasset den enkelte afasirammede. De brukte for eksempel enkle, muntlige spørsmål, med skriftlig fremheving av hovedordene, med bruk av gester eller for eksempel enkel tegning laget i samtalesituasjonen, eller de gav klienten mulighet for å velge mellom enkle, skriftlige svar, gjerne enkeltord på en kort liste, eller grafiske fremstillinger (merk av på en linje mellom aldri, noen ganger, alltid ). Suksessfull navigering gjennom evidens-baserte informasjonskilder Søndagen var det en halvdags workshop med professor Ralf W. Schlosser, Notheastern University, USA. Jeg skal bare kort nevne hva han satte opp i forhold til prosessen dette bør ha når man skal vurdere funn i forhold til ASK: 1) formulere et velbegrunnet spørsmål 2) søke etter evidens 3) vurdere evidensen 4) anvende evidensen 5) evaluere hva det vil bety i praksis i det enkelte tilfellet Han kommenterte at dette selvfølgelig ville ta mye tid i hvert enkelt tilfelle, men at det ideelt sett burde ligge til grunn for de valg vi gjør i praktisk arbeid. Jeg vil gjerne sitere et av hans utsagn. Han så ut over forsamlingen, spurte om det var mange tilstede som drev praktisk arbeid med brukere, og at de kanskje synes det han snakket om ble temmelig teoretisk og ikke minst tidkrevende. De aller fleste nikket bekreftende. Da sier professoren: Kanskje vi heretter burde snakke om ikke bare evidensbasert praksis, men om praksisbasert evidens! (Dette siste likte jeg spesielt godt.) 9 år gamle Mikael og statssekretæren åpnet ReHabuka I Dialog nr fikk vi hilse på Mikael Sem for første gang. Vi fikk høre om hvordan han og hans foreldre har funnet en spennende og flott måte å bruke hans RollTalk på. Faren har lært seg programmeringen, men savner fremdeles et system for foreldreopplæring til barn som trenger alternativ kommunikasjon. Denne gangen fikk Mikael lov til å åpne ReHabuka sammen med statssekretæren i Sandnes kulturhus. Begivenheten fant sted første uka i oktober denne høsten, og ble en flott måte å markere ASK-feltet på. Begivenheten fikk behørig pressomtale, samtidig som Mikael fortalte at han har fått et nytt liv med maskinen, og at han var svært glad over å få være med å åpne rehabiliteringsuka. Foreldrene benytte samtidig muligheten for å fortelle statssekretæren og fremmøtt presse om de manglene de opplever knyttet til rettigheter og opplæringsmuligheter for brukere av ASK og deres pårørende. Se forøvrig linken på vår hjemmeside:

11 Dialog 2 / Sansetap og kommunikasjon hos eldre -et nettips fra av Hanne Almås, rådgiver Trøndelag kompetansesenter e-post: hanne.almas@statped.no Med alderen svekkes sansene våre. Både syn og hørsel blir redusert hos de fleste av oss med årene. For noen er disse sansetapene så alvorlige at livskvaliteten blir kraftig redusert. Bruk av hjelpemidler og fysisk tilrettelegging i hjemmet eller på sykehjemmet er tiltak som kan kompensere for sviktende syn og hørsel og bidra til en bedre hverdag. Omgivelsenes kunnskap og holdninger er også viktig i denne sammenheng. Dårlig syn hindrer mange eldre i å ta seg fram utenfor hjemmet, utføre praktiske gjøremål og følge med i avisen. Hørselen kan bli så dårlig at det er vanskelig å føre en samtale eller høre på radio og lyden fra TV. Når både syn og hørsel svikter blir problemene ekstra store. Resultatet kan bli sosial isolasjon og redusert livskvalitet. Men livskvalitet har ingen aldersgrense. Det er derfor viktig at både syn og hørsel kartlegges hos eldre slik at nødvendige tiltak blir satt i verk. Tiltakene kan være tilpassing av hjelpemidler, fysisk tilrettelegging i boligen, bruk av teknikker for å bedre kommunikasjonen og kunnskap om rettigheter for personer med sansetap. Syn og hørsel hos eldre har som mål å være en en informasjonsbase og en læringsressurs om hvordan det er å leve med svekket syn og/eller hørsel. Nettstedet viser eksempler på tiltak som kan settes inn og hvordan omgivelsene kan forholde seg til syns- og hørselshemmede for å bedre forholdene både fysisk og sosialt. Syn og hørsel hos eldre er rettet mot personale som arbeider i eldreomsorgen og mot pårørende til eldre med sansetap. Men nettstedet kan også brukes av synsog/eller hørselshemmede selv. Hvor mange har syns - eller hørselsvansker? Forekomsten av syns- og hørselshemming øker med alderen. Det er 6-8 ganger større sannynlighet for å få en øyesykdom blant eldre over 65 år enn i befolkningen forøvrig. De vanligste årsakene er øyesykdommene aldersrelatert makula degenerasjon, grå stær (katarakt), grønn stær (glaucom), komplikasjoner i forbindelse med diabetes og synsvansker etter hjerneslag. * 10% av alle over 70 år mister lesesynet. * Hver tiende person over 70 år er praktisk blinde av Aldersrelatert macula degenerasjon (AMD). Kilde: Norges Blindeforbund Redusert hørsel er vanlig fra ca års alder. Aldersrelaterte hørselsforandringer, støy og skader etter sykdommer er de vanligste årsakene til alvorlige hørselsvansker i eldre år. Hørselstap som følge av høy alder er ansett som helt normalt, men omfanget av hørselsvanskene varierer fra person til person. * I aldersgruppen år har 60 % redusert hørsel. * 91% av nordmenn over 80 år opplever tap av hørsel. Kilder: Folkehelseinstituttet og Hørselshemmedes Landsforbund Alvorlige syns- og hørselsvansker i kombinasjon/ døvblindhet Flere eldre enn tidligere antatt har alvorlige syns- og hørselsvansker i kombinasjon. Det antas at 4-5 % av alle som bruker pleie- og omsorgstjenester har kombinerte sansetap i så alvorlig grad at det oppstår problemer i dagliglivet. Andelen blant de som bor på sykehjem antas å være langt høyere, ca. 10 %. Det vil si at minst hver tiende beboer på norske sykehjem har behov for syns- og hørselsmessig tilrettlegging slik at hverdagen kan gjøres enklere og stimulere til sosial og fysisk aktivitet. Døvblindhet. Når syn og hørselsvanskene er så alvorlige at synstapet ikke kan kompenseres for med hørsel, og hørselstap ikke kan kompenseres for med syn, brukes betegnelsen døvblindhet. En vanlig oppfatning er at personer med døvblindhet lever i en fullstending taus og mørk verden og at de gjerne er født med døvblindhet. Men de fleste har en synsrest eller hørselsrest eller begge deler som de kan nyttegjøre seg hvis det legges til rette for det. Mange har hatt normalt syn og/eller god hørsel tidligere i livet, men sykdom, skade eller alder har svekket sansene så mye at man bruker betegnelsen døvblindhet. Et kombinert, alvorlig sansetap

12 12 Dialog 2 / 2008 Referat fra høstens SIKTE-konferanse. dag 2: IKT-hjelpemidler: kommunikasjon og betjening Referert av Liv Stabell Kulø, seniorrådgiver/logoped, NAV SIKTE, Senter for IKT-hjelpemidler, Oslo e-post: liv.stabell.kulo@nav.no På dag to av årets SIKTE-konferanse i Oslo, 21.oktober, deltok ca. 65 personer. Nær halvparten var NAV-ansatte fra Hjelpemiddelsentralene/SIKTE/ Hjelpemidler og tilrettelegging, mens den andre halvdelen representerte våre samarbeidspartnere; ansatte fra Statlige spesialpedagogiske kompetansesentra, habiliteringsteam, skoler ved sosiale og medisinske institusjoner, voksenopplæring i kommunene og andre spesialpedagogiske tiltak. Programmet var meget variert, og det var deltakerne selv som hadde hovedansvar for innleggene. Lise Fjeldvik, forsknings- og utviklingssjef i NAV Hjelpemidler og tilrettelegging, gav oss informasjon om en av de siste brukerundersøkelsene fra Brukererfaringer med kommunikasjonsløsninger og hjelpemiddelformidlingen. Dette gjelder kommunikasjonshjelpemidler til voksne med ervervede vansker. Undersøkelsen gjennomføres av rådgivningsselskapet Econ Pöyry på oppdrag fra NAV. Den er ennå ikke ferdig analysert, så her vil det komme mer detaljerte resultater etter hvert. Trine Stensrud, logoped og Siv Vestnes, spesialpedagog med fordypning datateknologi, er ansatt på Sunnaas spesialpedagogiske kompetansesenter - Sunnaas sykehus HF. De leverte sin masteroppgave denne våren, med tittelen: Formidling av kommunikasjonshjelpemidler. Fra intensjon til praksis. De presenterte sine funn fra en intervjuundersøkelse, og det førte til mange spørsmål og kommentarer i denne bredt sammensatte gruppen av fagpersoner. Under overskriften Nytt for noen? gjennomgikk rådgiver Henning Gustavsen, NAV Hjelpemiddelsentral Vestfold, det nye SymWrite og På trykk og alle fikk svar på sine spørsmål om endringer som er gjort fra tidligere utgaver. Ragnar Simonsen, rådgiver i NAV SIKTE, viste til noen nye teknologiske løsninger som Hodemus på cap, (kan også brukes bak/frem, og kan bestilles på nettet for en rimelig penge), musestyring med nesen (Nouse) og med munnen (Integramouse). I tillegg gav han oss siste info om hjernestyring, med eksempler både på badehette med elektroder og blekksprut med elektroder. Dette er spennende nye løsninger som kanskje kan brukes av noen av våre dårligste brukere som det hittil har vært meget vanskelig å finne styringsløsning for. (Vi har foreløpig ingen eksempler på at noen i Norge bruker de to siste nyhetene.) Det var satt av en hel time til diskusjon av en Brukersak fra virkeligheten. Kjetil Govertsen, rådgiver NAV HMS Vest-Agder, innledet med å gi oss et sammendrag av en komplisert brukersak, hvor det i lang tid hadde vært store utfordringer for å finne den beste ASKløsningen. I den ivrige samtalen etterpå, fikk forsamlingen virkelig vist at her var det samlet fagfolk med stor og variert kompetanse! Det kom klart frem at slike utfordrende oppgaver krever godt samarbeid på tvers av alle systemer og nivåer, og likevel er det ikke sikkert at den beste løsningen er lett å finne. Anne Kathrine Halvorsen, rådgiver fra NAV SIKTE, hadde kalt innlegget sitt: Barn med bevegelsesvansker. Erfaring fra prosjekt- og brukerarbeid: Øyestyring i relasjon til andre styringsformer og faktorer som påvirker funksjon og bruk av hjelpemidlene. Her kom det tydelig frem at det lå mye praktisk erfaring til grunn, bl.a. fra arbeid med posisjonering. I tillegg refererte hun også fra årets COGAINkonferanse i Praha. COGAIN står for Communication by Gaze Interaction et stort EU-prosjekt, med et nettverk med mer enn 100 forskere fra mer enn 10 land. Hun viste også til org hvor det er mye informasjon å hente. Siste faginnlegget ble holdt av Eirin Brænde, seniorrådgiver i NAV SIKTE. Hun presenterte nye funn lagt frem på årets ISAAC-konferanse i Montreal, og Fremtidens styringsredskap? Eks på hjernestyring hadde kalt innlegget sitt: Litt om bruk av farger i grafiske symboler og menyer. Er fargebruk bare en smakssak? Svaret fra undersøkelser gjort i USA var et klart NEI. Og hun formidlet viktige resultater, bl.a. med demo fra egne og ulike forskeres oppsett. Konferansen ble avsluttet av Karin Liabø, seksjonssjef i NAV Hjelpemidler og tilrettelegging og NAV SIKTE. Hun gav en flott oppsummering av dagen med dens faglige innhold. Vi ble enige om at med de spørsmålene hun hadde lagt inn i oppsummeringen, så kunne dette brukes som innledningsforedrag på neste års konferanse. Det har hun nå allerede sagt ja til!

13 Dialog 2 / Ord og begreper en bok med grafiske symboler av rådgiver Hanne Almås, Trøndelag kompetansesenter e-post: hanne.almas@statped.no Trøndelag kompetansesenter og Møller kompetansesenter, Språk, tale og kommunikasjonsenheten er innvilget prosjektmidler fra Utdanningsdirektoratet for å lage en lærebok med grafiske symboler. Boka skal kunne brukes i ulike fag avhengig av elevens individuelle behov og kognitive fungering. Arbeidsformer vil også være nært knyttet til disse faktorene, men både egen lesing, samtaler, samarbeid med andre og temaarbeid vil være aktuelle arbeidsformer som kan knyttes til boka. Boka skal komme i salg senhøsten Bakgrunn for prosjektet Gjennom mange års erfaring på ASKfeltet ser vi at funksjonelle læremidler for elever med behov for ASK er tilnærmet fraværende. Samtidig ser vi a tilrettelegging og bruk av ASK krever høy tverrfaglig kompetanse som mange kommuner og opplæringssteder ikke har. Det er i tillegg et meget tidkrevende arbeid å tilrettelegge læremidler for denne gruppen, en tid som vanskelig lar seg innpasse i norsk skole slik den er organisert i dag. Elever som benytter alternativ og supplerende kommunikasjon har ikke tilgang på trykte læremidler på sitt alternative språk. Mange av disse elevene har i tillegg kognitiv svikt i ulik grad. De fleste brukere av ASK får ikke tilpasset noe læremiddel til sitt alternative språk. Dette fører ofte til at de ikke får en ønsket kognitiv utvikling. Mange av disse elevene bruker ulike typer alternativ kommunikasjon, som f.eks kombinasjon av tegnspråk og grafisk kommunikasjon, og elevene har ulike typer vansker og behov for omfattende tilrettelegging. Ideen var derfor å lage en ord og begrepsbok i format som en pekebok. Tema vil være grunnleggende begreper knyttet til nærmiljø, hjem, relasjoner, natur, dyr, førmatematiske begrep og kropp som vanlige barn ofte benytter i førskolealder. Bøker som Mine første 1000 ord vil kunne gi en liten pekepinn på retningen for denne boka. Barn med kognitiv svikt vil kunne bruke denne også når de blir eldre. Samtidig vil førskolebarn uten kognitiv svikt ha nytte av denne som en hvilken som helst annen pekebok, men får i tillegg støtte av grafiske symboler. Boken skal trykkes med PCS-symboler som er den vanligst brukte grafiske symbolformen for mennesker som bruker grafisk kommunikasjon i Norge. Boka vil ha elementer fra flere ulike fag. FalckIgel vil være samarbeidspartner i distribusjon av boka, og den vil selges til kostpris. Informasjon om arbeidet med boka og ferdigstillelse av prosjektet finnes på Isaacs nettsider, samt hos Trøndelag kompetansesenters hjemmesider. Aktuelle kurs og konferanser: Fra Bokvegring til Boklyst 14. januar og 13. mai 2009 Nedre Gausen kompetansesenter i Holmestrand arrangerer kurs i bruk av fotobøker som kommunikasjonshjelpemiddel både i januar og i mai. For nærmere informasjon se: Dansk Issac-konferanse 16. og 17. mars Isaac Danmark arrangerer den 20. nasjonale Isaac-konferansen. Program og påmeldingsskjema for konferansen finner man på Nasjonal Issac-konferanse april Isaac Norge arrangerer nasjonale Isaac-konferanse. Denne gang med prekonferanse første dagen Program og påmeldingsskjema for konferansen finner man på midt i dette bladet. Det kan også lastes ned på våre hjemmesider: Kommunikasjonskarnevalen i Göteborg, 1. og 2. juni Program for konferansen legges ut i februar. Isaac Norge vil ha link til konferansens hjemmesider på vår forside så snart den kommer

14 14 Dialog 2 / ISAAC Norges 9. nasjonale konferanse Sundvolden hotel april 2009 Kursdag & Konferanse VI INVITERER Personer som bruker alternativ og supplerende kommunikasjon Foreldre/foresatte/pårørende Fagpersoner i praksismiljø, hjelpeapparat og forskning Andre interesserte inkludering tidlig innsats Med forbehold om endringer

15 Dialog 2 /

16 16 Dialog 2 / 2008 Tilbakeblikk på Oktober - ASK-måneden i Norge av Torunn Borgersen e-post: trb@markvn10.com Oktober er den internasjonale ASKmåneden og flere hadde markeringer eller utstillinger på skoler og arbeidsplasser over hele landet. Isaac har bare oversikt over noen av de som har arrangert ulike tilstelninger. Noen av disse er presenteres her. Voksenopplæringen i Brønnøysund, Mortenstua skole, i Lonevåg, i Sør- Varanger. Pedagogisk fagsenter i Bergen har hatt utstilling. På Nordvoll skole hadde de en workshop med tema kommunikasjon. Haukåsen skole markerte FN dagen på en ny måte. Elevene skrev fredsønsker til Ønsketreet. Helsedirektoratet åpnet sin rehabiliteringsuke med å vise hvordan Mikael, ved hjelp av sin talemaskin, kommuniserte med omverden. Dette kan man lese mer om på Isaac sine hjemmesider. FalckIgel har avholdt kurs med tema dynamiske kommunikasjonsløsninger i Hordaland. FalkIgel hadde også Rolltalk brukertreff på Teknisk museum i Oslo, der man kunne opplevde at to ASK brukere Hjelpemiddelsentralen i Hordaland hadde et eget arrangement i ASK-måneden kommuniserte sammen. Habiliteringstjenesten i Vestfold har laget tematavler/kommunikasjonsbok til bruk for personalet/pasienter på sengepostene på sykehuset. Trøndelag kompetansesenter i Levanger hadde Åpen dag på AKS- loftet den 27. september. Mellom 50 og 60 personer besøkte utstillingene og kursene. Behørig presseomtale over flere avissider hjalp også på å gjøre folk oppmerksomme på arrangementet. To mødre fra CP- foreningen i Vestfold deltok på høring i forbindelse med Språkpakken i Stortinget der fokuset gikk på ASK brukernes manglende rettigheter sammenlignet med andre grupper. Mor til en Ask bruker har hatt et oppslag på VG -nett, der tema gikk på rettighetene til ASK brukere. Det var en påfølgende debatt på VG-nett etterpå. Ut fra de meldingene vi har fått er vi veldig takknemlig for å se at så mange steder i Norge har gjort noe i forbindelse med ASK-måneden. Veldig godt jobbet av alle sammen. Nordvoll skole hadde stor utstilling for å markere den internasjonale ASKmåneden. Her ser vi et eksempel på en taktil plan over en gymtime. På disse to sidene finnes et utdrag av arrangementene.

17 Dialog 2 / Fra Hjelpemiddelsentralen i Hordaland Trøndelag kompetansesenter hadde flere forelesninger om ASK og CVI på ASK-dagen. Disse var godt besøkt. FalckIgel hadde stand under Åpen ASK-dag hos Trøndelag kompetansesenter Eksempel på utstilt materiale med kommunikasjonsbøker Her er et eksempel på et fredsønske som en av elevene på Haukåsen skole har skrevet. Fra utstillingene på Nordvoll skole. Mange interesserte hadde tatt turen til skolen for å se på det materialet som skolen hadde produsert.

18 18 Dialog 2 / 2008 Språkmiljø - tanker om prinsipielle og praktiske sider av seniorrådgiver Jørn Østvik, Trøndelag kompetansesenter. e-post: jorn.ostvik@statped.no I møtet med barn, unge og voksne som helt eller delvis mangler forståelig tale kan vi erfare at våre forventninger ikke alltid speiler den virkelighet vi opplever i dialog med disse personene. I denne artikkelen vil forståelsen av våre forventninger og av sentrale begrep som språk og kommunikasjon, og partenes ulike roller i dialogen danne grunnlag for refleksjoner om språkmiljø for personer med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Tre spørsmål om forventning Det kan være en god ting å starte med oss selv, og først rette oppmerksomheten mot våre forventninger til kommunikasjon. Tre sentrale spørsmål reises innledningsvis. Hvordan vi svarer på spørsmålene kan få betydning for om vi opplever behov for å reorientere våre forventninger. Hva forventer vi å se av kommunikative uttrykk hos personen? Forventer vi kommunikative uttrykk som speilbilder på personens indre språk? Forventer vi uttrykk som samsvarer med våre foretrukne valg (preferanser) om vi har vært i samme situasjon? Et spørsmål til refleksjon er: Hva speiler personens kommunikasjon? Hva kan den gi uttrykk for? Hva skjuler den? Hva skaper våre forventninger til personens kommunikasjon? Er det erfaringer med vanskelige dialoger? Er det forståelsen av den vi kommuniserer med? Hvor stor plass får erkjennelser om oss selv som kommunikasjonspartnere? Et spørsmål til refleksjon er: Hva speiler vår kommunikasjon? Hvorfor er det vanskelig å kommunisere med personer som bruker ASK? Hvilke årsaker tilskriver vi til det som skjer i dialogen med mennesker med behov for ASK? Et spørsmål til refleksjon er: Hvilke forutsetninger for kommunikasjon bidrar vi som kommunikasjonspartnere med i dialogen? Språklig stimulering Barn med behov for ASK har store behov for særskilt tilrettelagt språklig stimulering. Ved å ta utgangspunkt i talende barns normale språkutvikling kan vi lettere forstå behovet for at ekstra innsats må settes inn for denne gruppen barn. De fleste barn med talespråk med en sunn og god oppvekst vokser opp i omgivelser der de eksponeres for det talte språket gjennom kontakt og samhandling med sine nærpersoner. Den språklige stimuleringen og læringen starter fra barnets første leveår og vedvarer opp i voksen alder. Uforståelige ord blir gradvis meningsfulle for barnet gjennom erfaring med hvordan barnets kommunikasjonspartnere bruker ordene og i hvilke situasjoner de brukes i. Bloom og Laheys (1978) språkmodell beskriver innhold, form og bruk som språkets tre komponenter. Modellen ble opprinnelig utviklet for barn med talespråkvansker, men kan prinsipielt anvendes for å forstå språk til mennesker som har andre språklige uttrykk enn tale. Den språklige stimulering kan forstås som sirkulære prosesser mellom å erfare, lære og bruke språket (se figur 1). Barnet erfarer språket ved å erfare Figur 1: Språklig stimulering som sirkulære prosesser andres bruk av språklige uttrykk. Det lærer språket som redskap til forståelse og som mulighet for samhandling og påvirkning. Dette gir barnet grunnlag for å bruke språket i kommunikasjon og til å lære, og gir barnet nye, egne erfaringer med språket. Prosessene har gjensidig påvirkning på hverandre. Den språklige stimuleringen det her er snakk om skjer under forutsetning av at barnet er del av et kommunikativt miljø, et språkmiljø. Språkmiljøet skal 1) gi språklig stimulering gjennom tilgang til andre personers anvendelse av språk, og det skal 2) gi mulighet til å anvende eget språk. For mennesker med behov for ASK vil språkets formside ha andre uttrykk enn for de fleste talende personer. Et sentralt spørsmål er hvordan vi som kommunikasjonspartnere kan fremme et godt språkmiljø. Komponenter i språkmiljøet Som begrep i ASK er språkmiljø gitt større oppmerksomhet i takt med økende fokusering på alternativ og supplerende kommunikasjon. Begrepet er i mange sammenhenger imidlertid brukt uten at det eksplisitt er gjort rede for hvilke kvaliteter eller komponenter det fokuseres på i språkmiljøet. For å utvikle forståelsen for begrepet og tydeliggjøre de praktiske sidene av begrepet i klinisk arbeid gjøres her et forsøk på å konkretisere sentrale komponenter i språkmiljøet. Disse komponentene er illustrert i Figur 2 og diskuteres nedenfor: Begrepsforståelse Kommunikasjonspartnere Fysisk miljø Meningsfulle og motiverende aktiviteter, tema, situasjoner og miljø Kommunikasjonsmateriell og hjelpemidler Språkmodeller Holdninger Barrierer

19 Dialog 2 / med i dialoger med disse personene. Fysisk miljø Det fysiske miljøet utgjør de stedlige, fysiske rammene der personen til enhver tid befinner seg. To forhold ved det fysiske miljøet er av overordnet betydning for kommunikasjon: Figur 2: Komponenter i språkmiljøet. Begrepsforståelse Begrepsforståelse Hvilken forståelse vi har av personens språk vil være avgjørende for hvorvidt vi vil hevde om personen har språklige uttrykk eller ikke, og hvilken betydning disse har. Vil vi hevde at personen har språk om vedkommende verken har tale, bruker tegnspråk eller blindeskrift? Ikke sjelden kan vi høre noen si at en person ikke har språk, eller har mistet sitt språk. Er slike vurderinger og påstander riktige? Kanskje trenger vi sterkere erkjennelser om hvorfor vi gjør slike vurderinger og mer kunnskap om hvilke kriterier som bør legges til grunn for å bruke begrepet språk. FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne ble vedtatt av FNs generalforsamling 13. desember Sammen med 80 andre land og EU undertegnet Norge konvensjonen 30. mars Den er nå under ratifisering i Norge, dvs Norge har påtatt seg en folkerettslig forpliktelse til å etterleve konvensjonens bestemmelser. Undertegnelsen av konvensjonen innebærer en forpliktelse til ikke å handle i strid med konvensjonens formål. Konvensjonen gir sterke føringer for hva vi kan forstå som kommunikasjon og språk, og bruker disse definisjonene: Kommunikasjon omfatter blant annet språk, teksting, punktskrift, taktil kommunikasjon, storskrift, tilgjengelige multimedia så vel som skrift, lyd, lettlest språk, opplesning, alternative og supplerende kommunikasjonsformer, - midler og -formater, herunder tilgjengelig informasjons- og kommunikasjonsteknologi. Språk omfatter talespråk og tegnspråk og andre former for ikke-verbal kommunikasjon. Dette må få betydning for hvordan vi prinsipielt forstår begrepet språk og hvordan vi praktisk legger til rette for språklige uttrykk til mennesker med behov for ASK. Også utenfor ASK-feltet tas det til orde for å endre forståelsen av språk. Uppstad (2005) argumenterer for å definere språk som et sett av koder med potensiale for mening (s. 31). Forståelsen av alternative uttrykksformer som vi ser hos personer med behov for ASK, bør i denne sammenheng forstås som koder med potensiale for mening. Kommunikasjonspartnere I all mellommenneskelig kommunikasjon har vi mennesker å kommunisere med. For personer med behov for ASK er kommunikasjonspartneren kanskje deres viktigste ressurs til å oppnå god kommunikasjon. Amerikanske studier (Light med flere, 1985; Light, 1989; Blackstone, 1999) har beskrevet urovekkende sider ved hvordan vi som talende mennesker kan oppfattes som kommunikasjonspartnere til personer med alternative uttrykksformer til tale. I Dialog spesialnummer 2008 gjengis resultater fra disse studiene (Østvik, 2008). Studiene bør gi grunnlag for at den enkelte av oss viser ydmykhet i hvordan vi opptrer overfor personer som kommuniserer med alternative uttrykksformer til tale. Som gode kommunikasjonspartnere må vi være bevisste våre forventninger i møtet med personer med behov for ASK. Å reflektere over hva vi legger til grunn når vi opplever dialogen som meningsfull, god, eller vanskelig kan hjelpe oss med å forstå hvilke forutsetninger vi selv bidrar Tilgang kommunikasjonspartnere Tilgang til kommunikasjonsmateriell og hjelpemidler Personer med behov for ASK må ha fysisk tilgang til sine kommunikasjonspartnere. Hvordan dette konkret kan legges til rette vil kunne variere ut fra tid, sted og situasjon. Tilgang til møteplasser som gir mulighet til å treffe relevante kommunikasjonspartnere er viktig. Viktige møteplasser kan være oppholdssteder der personer gjerne samles eller der motiverende aktiviteter finner sted. Trafikale soner der mennesker passerer for å forflytte seg fra et sted til et annet (eksempelvis på skolen) kan gi nye muligheter for kontakt og samhandling. Dersom personen ikke er i stand til å forflytte seg på egen hånd til slike steder må vedkommende få hjelp. Tilgangen til kommunikasjonspartnere kan påvirkes av valg av rom eller sted (innendørs eller utendørs) for aktiviteter som kan fremme kontakt og samhandling med andre mennesker, organisering av aktiviteter som muliggjør deltakelse, og tilpasninger av det fysiske miljøet slik at hindringer for tilgjengelighet og kommunikasjon kan fjernes eller reduseres. Eksempler kan være å fjerne dørstokker for rullestolbrukere, tilpasse lysforhold for svaksynte, skilte dører, rom, gjenstander o.a. med grafiske eller taktile tegn m.m. For noen brukere av ASK kan tilgang til kommunikasjonspartnere bety elektronisk tilgang e-post eller chatte-systemer som muliggjør kontakt med disse personene. Personer med behov for ASK bør alltid ha fysisk tilgang til sine ulike kommunikasjonssystemer eller alltid ha mulighet til å be om det. Ved hjulpet kommunikasjon kan slike kommunikasjonsløsninger bestå av kommunikasjonsmateriell som eksempelvis tematavler, pekebøker og øyepeketavler og ulike kommunikasjonshjelpemidler.

20 20 Dialog 2 / 2008 Mening og motivasjon For barn i barnehage og elever under opplæring er språkmiljøet en forutsetning for læring, kommunikasjon og samhandling med andre mennesker. Det er av stor betydning at personer som bruker ASK kan bruke eget språk i meningsfulle og motiverende miljø, aktiviteter og situasjoner. I dette ligger to faktorer: Bruk av eget språk Opplevelse av mening Disse faktorene vies ekstra oppmerksomhet i artikkelen. Et godt språkmiljø er lagt til rette for anvendelse av eget (alternativt) språk og gir språklig stimulering ved at personen får tilgang til andre personers språklige uttrykk på deres eget språk (eksempelvis kommunikasjon med håndtegn, grafisk og/eller taktil kommunikasjon). Det er av avgjørende betydning at barnet/ eleven gis mulighet til å utvikle et morsmål på et alternativt språk når dette er nødvendig. Det er også viktig at personen har tilgang til adekvate vokabular og uttrykksformer i sosiale situasjoner og i læringssituasjoner. Videre må det gis muligheter til å praktisere eget språk i samhandling med jevnaldrende og voksne, i et språkmiljø som benytter samme uttrykksformer som personen selv. I utviklingen av barnas/elevenes språklige ferdigheter vil det være avgjørende at de blir introdusert for nye ord de ikke har lært, men som det er et mål at de skal lære over tid. Forskning fra andre områder viser at utvikling av ordforrådet er en av de viktigste indikatorene for barns/elevers språkforståelse og leseforståelse (Lyster, 2007). Det er ingen grunn til ikke å tro at dette også gjelder for barn med behov for ASK. Likevel vurderes mange barn, unge og voksne med slike behov å være utsatt for stor risiko for ikke å utvikle ordforråd som er i tråd med deres forutsetninger. Motivasjon gjennom opplevelsen av mening er viktig ved innlæring av nye språklige ferdigheter. Opplevelsen av å være inkludert med jevnaldrende og være del av et (lærings)fellesskap er en viktig motivasjonsfaktor i språkmiljøet. En påstand er at elever med behov for ASK sjelden får et opplæringstilbud der innholdet i opplæringen i stor grad er i samsvar med føringene i Kunnskapsløftet. Erfaringer tilsier eksempelvis at mange elever med kognitiv svikt som har behov for ASK ikke har fått utarbeidet (tilpassede) kompetansemål med utgangspunkt i Kunnskapsløftet. Mange av elevene har behov for forenklinger og individuelle tilpasninger av de grunnleggende ferdighetene og kompetansemålene. Dette skaper til dels store utfordringer for skolene, og resultatet er at mange elever med behov for ASK gis en opplæringen som i liten grad har sammenfallende tema med opplæringen til deres medelever. Manglende kvalitet i saksbehandling og forvaltningsprosedyrer i forhold til spesialundervisningen til disse elevene kan svekke kvaliteten i elevenes individuelle opplæringsplaner. Konkrete tiltak som styrker saksbehandlingen og utarbeidelsen av individuelle opplæringsplaner bør derfor vektlegges (Almås med flere, 2008). PP-tjenesten er her en viktig aktør. I sammenheng med opplæringen til elever med behov for ASK er tilgang til gode læremidler viktig. Tilrettelagte læremidler som tilgjengelige på elevens eget språk er en nødvendig forutsetning for språklig stimulering. Dessverre er elever med behov for ASK i tilnærmet total mangel av særskilt tilrettelagte læremidler og læremidler tilvirket med utgangspunkt i prinsipper for universell utforming (Oxford Research, 2008). Læremidler påvirker det tematiske innholdet i språkmiljøet gjennom hva elevene gis mulighet til å lære og kommunisere om, og hvilke aktiviteter de kan delta i sammen med sine medelever. Dette er en offentlig utfordring for norske myndigheter som ISAAC Norge og norske fagmiljø fortsatt må rett stor oppmerksomhet på. Disse faktorene får konsekvenser for læringsfellesskapet til elever med behov for ASK. Uten tilstrekkelige virkemidler som tilpassede læremidler og målrettet innhold i opplæringen endres (ufrivillig) forutsetningene for et meningsfylt og motiverende språkmiljø. Barn og elevene blir sårbare med hensyn til å bli del av et inkluderende læringsmiljø i barnehage og skole. Det er grunn til å være urolig for at mange barn og elever med behov for ASK ikke i tilstrekkelig grad får dele læringsmiljø med andre barn og elever på tvers av innhold, nivå, læremidler, arbeidsmåter eller uttrykksformer som kan motivere til faglig og sosial utvikling. Kommunikasjonsmateriell og - hjelpemidler Materiell og hjelpemidler som støtter funksjonell kommunikasjonen hos personen må alltid være tilgjengelig for personen. Dersom dette i enkelte situasjoner blir praktisk vanskelig må personen ut fra sine forutsetninger gis muligheter til å be om å få dette tilgjengelig ved behov. Kommunikasjonsmateriell og hjelpemidler må til enhver tid inneholde et ordforråd som gjenspeiler personens nåværende ordforråd. Samtidig er det viktig at de gir tilgang til nye ord som personen foreløpig ikke har lært, men som det er et mål at personen skal lære på sikt. Bare på denne måten kan personen eksponeres for og lære nye ord og begreper i situasjoner der disse er naturlige å introdusere. Disse prinsippene vil mange stille seg bak. Likevel har brukermiljø og hjelpeapparat store utfordringer med å gjøre prinsippene konkrete og levende i praksis. Språkmodeller Barn, unge og voksne som bruker alternative uttrykksformer for å gjøre seg forstått har behov for språklig stimulering fra språkmodeller. Språkmodellen er en jevnaldring eller en voksen som er mer språklig kompetent enn personen, som sammen med tale kommuniserer med bruk av personens uttrykksformer, og modellerer språklige uttrykk som personen kan erfare, imitere og lære fra. Nettopp jevnaldringer til barn kan være en underkjent gruppe språkmodeller det bør rettes større fokus på. Språkmodellen gir språklig støtte på personens eget språk og bidrar til å utvikle dette språket i samhandling med personen. Mange tar til orde for å bruke Vygotskys begrep om den nærmeste utviklingssone (Vygotsky, 1978) i forståelsen av hvordan språkmodeller kan fremme kommunikativ utvikling med ASK. Språkmodellen er en modell som illustrerer og bringer personen inn