Overlevelsens dødelige byrde. Brukermedvirkning, nye risikosubjekter og paradokser i legemiddelassistert rehabilitering (LAR)

Transkript

1 Overlevelsens dødelige byrde. Brukermedvirkning, nye risikosubjekter og paradokser i legemiddelassistert rehabilitering (LAR) Aleksandra Bartoszko

2 Legemiddelassistert rehabilitering (LAR) Metadon, buprenorfin eller buprenorfin med nalokson Pasienter responderer ulikt: Manglende virkning Funksjonsnedsettende bivirkninger Russugen vedvarer Ikke føler seg bra Forhandlinger om bytte eller beholde medikament

3 Bedre å være død enn syk Foretrekker å være døde enn leve livet fullt av abstinenser, angst eller utmattende bivirkninger Er det virkelig så vanskelig å forstå at det lange livet ikke er det jeg vil ha mest?

4 Nærheten til døden og bonuslivet Dødelighetsrisiko mellom 10 og 20 ganger høyere enn den generelle befolkningen Død som yrkesrisiko Død blir en del av livet ditt Du lærer deg å leve med døden Normalisering Men lite kunnskap om stabiliserte pasienter

5 Livets gave Når du lever i misbruk, så tror du at alle vanlige mennesker som ikke gjør stoffer... at livet deres er så flott og enkelt, men det var det jeg begynte å oppdage. At livet er et problem og... for alle. Det er ingen slutt på elendighet, regninger, lange, grå, kjedelige vintre... Det var så få lyspunkter i alt det grå og kjedelig og... når du lever junkie-livet, så livet er litt berg- og dalbane. Med jævlig høye topper når du føler deg så stor, og nedturene når livet suger. Men dette rusfrie livet var bare en lang slett, som var bare grå. Det var helt flatt. Jeg slapp ikke unna de smertefulle tingene, og jeg måtte takle alle de vanskelige tingene, og hadde ingen topper å leve for.

6 Livets gave Det var som å motta livet som en gave (...) Til tross for dårlig odds; langt og tungt misbruk, nesten alle mine gamle venner har dødd eller i ferd med å gjøre det har jeg grepet sjansen med begge hender, og klarte å bygge meg opp et liv med mulighet for å være støtte for familien, spesielt min gamle mor og nygifte datter. Har enorm mye fint å se fram imot, derfor trenger jeg denne dispensasjonen [til å bruke morfin].

7 Viljen til å leve Glad i livet etter å ha funnet den rette medisin Vil ikke tilbake til angst, svette eller livet på kjøret Men livet er ikke bare antall år Motstand mot forventninger om å leve et langt liv Livet med morfin var et meningsfylt og trygt liv Dypere og mer meningsfull prosess enn LAR syntes å forstå Kamp om livet som er verdt å leve

8 Sosial aldring og den biografiske klokken Ulik: Kronologisk alder Biologisk alder Sosial aldring Psykologisk aldring Jeg er litt pensjonist, jeg er virkelig det.

9 Sosial aldring og den biografiske klokken Jeg maser og maser hele tiden. Ikke noe moro for meg heller Jeg forstår bare ikke hva som står på spill for dem [LAR]. Vel, jeg vet, liksom kontroll og greier, men de burde tenke på min alder. Jeg mener, jeg bare sitter her hver dag, alene, har ikke noe nettverk, ingen energi... Hva slags liv er dette? Jeg er så forbanna på legen, at hun ikke ser dette perspektivet... at jeg er gammel og jeg har lite [tid] igjen.

10 Risiko: Jeg er ikke der lenger" Vel, hvis du tror at kanskje i morgen blir du satt i fengsel, eller det blir tørke, så selvfølgelig tar du litt ekstra. For sikkerhets skyld. Eller bare for å ha litt moro før dritten kommer Hvis jeg tar denne ekstra pillen nå, som du spør, så blir jeg ikke noe særlig rusa og jeg står uten noen piller på torsdag, ikke sant? Så vel, hva er poenget? Jeg er ikke der lenger asså.

11 Risiko: Jeg er ikke der lengre" Da jeg dro til psykiateren for første gang, og vi skulle bestemme hvor mye morfin jeg skulle få, spurte han meg bare. Jeg ble overrasket. Kan jeg bestemme selv? spurte jeg. Han sa, Vel, vi må finne en riktig dose slik at du ikke går kjemperusa, men ikke for lavt du må ikke si det du tror jeg vil høre, du må si det du tror... for jeg ikke kan justere deg opp og opp. Så jeg gjorde noen beregninger Vi landet på 1000 mg. Og jeg var liksom... når jeg fikk så mye som jeg trengte, så følte jeg ikke at jeg måtte få mer, eller risikere å ta mer.

12 Risiko: Jeg er ikke der lengre" Tillit Forutsigbarhet Reelt valg Administrasjon av legemidler Forhold til forskriveren Identitet Risikovurderinger Farmasøytiske beslutninger Hverdagsvalg

13 Sosiale bivirkninger For å dempe bivirkningene og oppnå bedre livskvalitet pasienter: Manipulerer systemet Tar andre medisiner i tillegg Selger/bytter medisinen

14 Sosiale bivirkninger - Jon Ukjente bivirkningene av metadonblanding LAR nekter å bytte til tabletter Klage til fylkeslegen For å unngå vondt og oppkast injiserer metadon Bruker cannabis for å dempe kvalme Bytter saft med tabletter på gata Injiserer ikke på pilledagene

15 Sosiale bivirkninger - Jon Bryr LAR seg i det hele tatt? Hindrer sosiale rehabilitering og utfordrer identitetsarbeid Sirkulerer mellom det nye rehabiliterte livet og det gamle junkie-livet Utsatt for mistanke og allerede eksisterende forventninger Utfordrende å avstå fra andre stoffer Cannabis: upålitelig og ustabil nok til å få metadon i tabletter

16 Sosiale bivirkninger Hege og Trond Metadon i 5 år; sluttet med benzodiazepiner Hentet én gang i uka Innskjerping av henteordninger Konvertering til Suboxone eller metadon hver dag? Hege konverterer (jeg har viktigere ting å gjøre) Kvalme og angst Klarte seg uten benzodiazepiner en kort periode Det var helvete. Jeg hadde ikke noe godt liv Å håndtere opiatavhengighet er det nok [utfordring] for meg.

17 Sosiale bivirkninger Hege og Trond Fortsetter på Suboxone God henteordning og nesten ingen urinprøver Kjøper benzodiazepiner på gata - noe hun aldri gjorde mens hun brukte metadon Trond solgte Suboxone og kjøpte metadon på gata to ganger i uken

18 Overlevelsens dødelige byrde 300 personer dør av overdose hvert år Overdosestrategi Ja visst kan du bli rusfri - men først må du overleve Overlevelse er målet og suksesskriteriet i LAR Jeg sier dem alltid: du må akseptere reglene, du lever i hvert fall (LAR-konsulent) Kroppens akutte overlevelse vs. personens kroniske overlevelse

19 Selektiv risikovurdering Risiko for overdose en avgjørende faktor når det gjelder valg av medisiner Buprenorfin = et tryggere stoff? Ikke tar hensyn til uventede reaksjoner: Demper bivirkninger/manglende effekt med sidebruk Bytter LAR-medisiner på gata For å fortsette å leve liv med bedre kvalitet slik de oppfatter den

20 LAR som et biopolitisk paradoks Forlenge livet uansett Delvis paradigmeskiftet: Moraliserende holdninger til morfin, nytelse og verdien av rusopplevelser Det biologiske (kroppen) vs. biografiske livet (personen) Kapasitet til å forandre både den biologiske og biografiske Overdoselogikken ser bort fra individuelle biografier, ønsker og behov, og produserer en kronisk overlevelsesmodus

21 Kronisk overlevelsesmodus Jeg vil leve, ikke bare overleve LAR fokuserer på den abstrakte framtiden Pasienter fokuserer på livskvalitet og reell nåtid Foretrekker medikamenter som gir bedre fungeringsevne i dag til tross for større (?) overdosefare i morgen Kortere, men gode liv Drømmer om fredelig tilbaketrekning og ideer om en begrenset fremtid dikterer valg, betydningen av behandling og risikoer de er villige til å ta

22 Det abstrakte vs. levde livet Livsforlengende trangen i våre tider Frykter at pasientene dør til tross for tilgjengelig teknologi Pasientens rasjonalitet utfordrer medisinske og offentlige måter å forstå livet på

23 Det abstrakte vs. levde livet Deres liv har egenverdi det er hellig - selv hvis det ikke er i deres egne interesser å fortsette å leve (R. Dworkin) Helligheten utfordret av Samtidig likegyldighet til konkrete ulikheter som preger situasjonen til de faktiske mennesker og av de ulike kliniske og politiske avgjørelsene om hvem sitt liv skal anerkjennes og hvem skal man la dø

24 Overdoserisiko er selektivt utvalgt LAR som maktteknologi: Definerer risiko Velger hvilke risiko skal ha oppmerksomhet Risikofortelling har politiske og moralske funksjoner Medisinske og politiske ideer om menneskeliv anvendt for å legitimere argumenter for eller imot bruk av ulike medisiner Konfliktene i LAR er noe mer enn kunnskapskonflikter Livsmåter og livskvalitet livet verdt å leve står på spill

25 Overlevelsens dødelige byrde Overdoselogikken dominerer i LAR Kroppsfokuset og overlevelsesmantra Skepsis mot rusopplevelser Iboende mistenksomhet mot pasienters motiver Reduserer pasienter til fysiologi til tross for humanistiske og holistiske ambisjoner TSB = Tilfeldig tverrfaglighet Beslutninger basert på en ren overdose-tenkning kan være forsvarlige, men ikke alltid hensiktsmessige i forhold til livskvalitet

26 Overlevelsens dødelige byrde Overlevelsesmodusen Vanskelig å finne seg i en ny sosial rolle Feilmedisinerte pasienter sliter med hverdagen, fylt med bivirkninger, dårlig helse, isolasjon og kontinuerlig kamp for anerkjennelse Gir opp sine rehabiliteringsplaner Mange trekker seg enda lengre fra samfunnet LAR-behandlingen produserer nye typer sårbarheter og nye risikosubjekter Risiko for lekkasje, flerbruk og overdoser

27 Overlevelsens dødelige byrde Formålet med legemiddelassistert rehabilitering er at personer med opioidavhengighet skal få økt livskvalitet og at den enkelte får bistand til å endre sin livssituasjon gjennom bedring av vedkommendes optimale mestrings- og funksjonsnivå (LAR-forskriften) På hvem sine premisser blir livskvaliteten forbedret?