En ny hverdag etter nyre pankreastransplantasjon?

Transkript

1 En ny hverdag etter nyre pankreastransplantasjon?

2 Bakgrunn for valget mitt

3 Kompleks pasientgruppe Over 30% får postoperative komplikasjoner med påfølgende reoperasjoner Blødninger Tromboser

4 Kompleks pasientgruppe Over 30% får postoperative komplikasjoner med påfølgende reoperasjoner Blødninger Tromboser Sekresjon fra pankreas som skaper abscesser og fistler

5 Kompleks pasientgruppe Over 30% får postoperative komplikasjoner med påfølgende reoperasjoner Blødninger Tromboser Sekresjon fra pankreas som skaper abscesser og fistler Smerteproblematikk

6 Økende antall NPTX I perioden ble det utført 55 NPTX I perioden ble det utført 83 NPTX

7 Hvordan går det med pasienten?

8 Hvordan går det med pasienten? Pasientoverlevelsen er bedre hos nyre pankreastransplanterte sammenlignet med diabetikere som kun har fått nyre (LD+DD) (Lindahl et al, 2014; Sollinger et al, 2009)

9 Hvordan går det med pasienten? Pasientoverlevelsen er bedre hos nyre pankreastransplanterte sammenlignet med diabetikere som kun har fått nyre (LD+DD) (Lindahl et al, 2014; Sollinger et al, 2009) Mange får bedre livskvalitet etter en NPTX (Pera et al, 2009, Sureshkumar et al, 2005; Smith et al 2010)

10 Problemstilling Hvordan beskriver nyre-pankreastransplanterte overgangen fra diabetes og kronisk nyresvikt til hverdagen ett år etter en nyre-pankreastransplantasjon?

11 Utvalg Seks av åtte mulige Seks menn fra ulike deler av Norge Alderen varierte fra år Diabetes type I i år før de gjennomgikk NPTX Alle hadde nyresvikt som senkomplikasjon av diabetes Ingen gikk i dialyse før transplantasjonen

12 Intervju Hva spurte jeg om? overgangen fra kronisk sykdom til hverdagen som transplantert sosiale relasjoner oppfølging etter transplantasjonen

13 Hva fant jeg?

14 Mer kontroll Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i hverdagen

15 Mer kontroll Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i hverdagen Det å slippe å ha angst for å få føling

16 Mer kontroll Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i hverdagen Det å slippe å ha angst for å få føling Jeg var jo livredd for å gå og legge meg, for jeg visste jo aldri om jeg våkna Nå kan jeg legge meg og vite at jeg våkner i morra! Det er deilig

17 Mer kontroll Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i hverdagen Det å slippe å ha angst for å få føling Jeg var jo livredd for å gå og legge meg, for jeg visste jo aldri om jeg våkna Nå kan jeg legge meg og vite at jeg våkner i morra! Det er deilig Velge aktiviteter uten å ta hensyn til blodsukkeret

18 Mer kontroll Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i hverdagen Det å slippe å ha angst for å få føling Jeg var jo livredd for å gå og legge meg, for jeg visste jo aldri om jeg våkna Nå kan jeg legge meg og vite at jeg våkner i morra! Det er deilig Velge aktiviteter uten å ta hensyn til blodsukkeret Du gadd ikke å gå på tur for du visste du ble dårlig allikevel, du fikk føling. Så kutta jeg det ut, så slapp du å tenkte på det

19 Mer kontroll Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i hverdagen Det å slippe å ha angst for å få føling Jeg var jo livredd for å gå og legge meg, for jeg visste jo aldri om jeg våkna Nå kan jeg legge meg og vite at jeg våkner i morra! Det er deilig Velge aktiviteter uten å ta hensyn til blodsukkeret Du gadd ikke å gå på tur for du visste du ble dårlig allikevel, du fikk føling. Så kutta jeg det ut, så slapp du å tenkte på det Jeg kan jo gå tur i fire-fem timer uten å spise, det er jo en drøm

20 Mer energi Ny nyre ga mer energi til å stå i jobb og involvere seg i sosiale aktiviteter og familieliv

21 Mer energi Ny nyre ga mer energi til å stå i jobb og involvere seg i sosiale aktiviteter og familieliv Jeg måtte jo slite meg gjennom hverdagen

22 Mer selvstendighet Ikke lenger behov for å bli passet på

23 Mer selvstendighet Ikke lenger behov for å bli passet på Jeg hadde en sånn avtale med både jobben og mamma om at hvis jeg ikke kom på jobb så måtte de først prøve å ringe meg og hvis de ikke fikk kontakt med meg så måtte de ringe mamma også måtte hun komme hjem til meg og sitte barnevakt for sønnen sin på 36 år, det er ikke noe gøy

24 Mindre dårlig samvittighet Mindre dårlig samvittighet for familie, venner, arbeidskollegaer og andre som måtte involveres ved en følingssituasjon

25 Mindre dårlig samvittighet Mindre dårlig samvittighet for familie, venner, arbeidskollegaer og andre som måtte involveres ved en følingssituasjon Mor har mistet 10 kg på skuldrene nå sover hun godt om natta

26 Mindre dårlig samvittighet Slippe dårlig samvittighet for ikke å følge opp egen helse godt nok

27 Mindre dårlig samvittighet Slippe dårlig samvittighet for ikke å følge opp egen helse godt nok Helst så skulle du jo måle blodsukkeret og når du ikke gjorde det så gikk du jo med konstant dårlig samvittighet

28 Mindre dårlig samvittighet Slippe dårlig samvittighet for ikke å følge opp egen helse godt nok helst så skulle du jo måle blodsukkeret og når du ikke gjorde det så gikk du jo med konstant dårlig samvittighet Jeg slipper å ha dårlig samvittighet hele tiden, for uansett hva jeg gjorde så føler jeg at jeg ikke hadde gjort det bra nok

29 Mestring og ny motivasjon Lettere å følge råd fra helsepersonell

30 Mestring og ny motivasjon Lettere å følge råd fra helsepersonell Lettere å leve sunt Lettere å velge bort sukkerholdig mat og drikke Lettere å være fysisk aktiv

31 Nye usikkerhetsmomenter Fra en type usikkerhet som diabetiker til en ny tilværelse av usikkerhet som transplantert

32 Frykten for avstøtning

33 Frykten for avstøtning En frykt som oppstår umiddelbart etter operasjonen og som varer

34 Frykten for avstøtning En frykt som oppstår umiddelbart etter operasjonen og som varer Det gir rom for usikkerhet sånn at du kanskje ikke tør å være for glad

35 Frykten for avstøtning En frykt som oppstår umiddelbart etter operasjonen og som varer Det gir rom for usikkerhet sånn at du kanskje ikke tør å være for glad Da ser jeg for meg et spørsmål, hvor lenge varer dette hvor lenge kan du jobbe? Kan du jobbe i 5 år eller 10? Det er en bekymring, at jeg skal få et slikt spørsmål

36 Frykten for avstøtning Overlevelse nyregraft: 95% etter 1 år 87% etter 3 år 79% etter 5 år 59% etter 10 år (Lindahl et al, 2014)

37 Frykten for avstøtning Overlevelse nyregraft: Overlevelse pankreasgraft: 95% etter 1 år 87% etter 1 år 87% etter 3 år 83% etter 3 år 79% etter 5 år 78% etter 5 år 59% etter 10 år 64% etter 10 år (Lindahl et al, 2014)

38 Frykten for avstøtning Vanskelig å slutte å måle blodsukkeret behov for kontroll

39 Frykten for avstøtning Vanskelig å slutte å måle blodsukkeret behov for kontroll Nå har jeg virkelig sluppet de tvangsdiabetestankene for de hadde jeg jo lenge etterpå, jeg trodde jo ikke noe på dette her i det hele tatt, så jeg målte jo mye mer blodsukker etter transplantasjonen enn før

40 Frykten for avstøtning Vanskelig å slutte å måle blodsukkeret behov for kontroll Nå har jeg virkelig sluppet de tvangsdiabetestankene for de hadde jeg jo lenge etterpå, jeg trodde jo ikke noe på dette her i det hele tatt, så jeg målte jo mye mer blodsukker etter transplantasjonen enn før Etter 6-7 måneder så sa legen at nå må du slutte, men det er spennende å følge med vet du, også er du nysgjerrig, også er du redd

41 Frykten for avstøtning Tre av informantene beskrev opplevelsen av unormale blodsukkersvingninger i etterkant av NPTX, noe som skaper frykt og behov for å måle blodsukkeret ofte

42 Frykten for avstøtning Tre av informantene beskrev opplevelsen av unormale blodsukkersvingninger i etterkant av NPTX, noe som skaper frykt og behov for å måle blodsukkeret ofte Følelsen av hypoglykemi; en følelse i magen eller skjelvinger

43 Frykten for avstøtning Tre av informantene beskrev opplevelsen av unormale blodsukkersvingninger i etterkant av NPTX, noe som skaper frykt og behov for å måle blodsukkeret ofte Følelsen av hypoglykemi; en følelse i magen eller skjelvinger Symptomer på hyperglykemi; munntørrhet eller en spesiell følelse i kroppen

44 Bivirkninger Fem av seks informanter fortalte om bivirkninger av de immundempende medikamentene

45 Bivirkninger Fem av seks informanter fortalte om bivirkninger av de immundempende medikamentene diaré og/eller obstipasjon, dårlig matlyst, sultfølelse, skjelvinger, utslett, tynn og tørr hud, lengre sårtilheling, varmefølelse, svettetokter og redusert sexlyst Flere har hatt langvarige infeksjoner, urinveisinfeksjoner, sårinfeksjoner og CMV

46 Bivirkninger Fem av seks informanter fortalte om bivirkninger av de immundempende medikamentene diaré og/eller obstipasjon, dårlig matlyst, sultfølelse, skjelvinger, utslett, tynn og tørr hud, lengre sårtilheling, varmefølelse, svettetokter og redusert sexlyst Flere har hatt langvarige infeksjoner, urinveisinfeksjoner, sårinfeksjoner og CMV En annerledes måte å være syk på

47 Behov for informasjon Mange spørsmål under intervjuene

48 Behov for informasjon Mange spørsmål under intervjuene Behov for informasjon selv ett år etter TX

49 Behov for informasjon Mange spørsmål under intervjuene Behov for informasjon selv ett år etter TX Den postoperative undervisningen kommer tidlig i forløpet

50 Behov for informasjon Mange spørsmål under intervjuene Behov for informasjon selv ett år etter TX Den postoperative undervisningen kommer tidlig i forløpet Resipientens fokus endres med tiden

51 Behov for informasjon Hvor hentet de informasjon

52 Behov for informasjon Hvor hentet de informasjon veien videre ble lite brukt

53 Behov for informasjon Hvor hentet de informasjon veien videre ble lite brukt Ringer nefrolog eller lokalsykehus

54 Behov for informasjon Hvor hentet de informasjon veien videre ble lite brukt Ringer nefrolog eller lokalsykehus Ringer til Rikshospitalet

55 Behov for informasjon Hvor hentet de informasjon veien videre ble lite brukt Ringer nefrolog eller lokalsykehus Ringer til Rikshospitalet Henter informasjon på nettet; Google, Facebook

56 Andre aspekter ved transplantasjonen Helsesituasjonen før TX har stor betydning for hvordan man takler utfordringene som kommer etterpå

57 Takk for meg!

58 Referanser munologi_/documents/2013_11_21_nyre- TRANSPLANTASJON.pdf Lindahl, Jenssen, Hartmann (2014). Long-term outcomes after organ transplantation in diabetic end-stage renal disease. Diabetes Research and Clinical Practice. Vol 105. S Kwiatkowski A, Michalak G., Czerwinski J., Wszola M., Nosek R., Ostrowski K., Chmura A., Danielewicz R., Lisik W., og Adadynski L. (2005). Quality of life after simultaneous pancreas-kidney transplantation. Transplantation Proceedings, 37. (8), Pera, P.I., Vasallo, J.M., Rabasa, A.T., Salinas, F.O., Laureano, L.F.C., Brulles, M.J.R. (2009). Quality of life in simultaneous pancreas-kidney transplant recipients. Clinical transplantation. 23 (5),

59 Referanser Smith (2010). Prospective Quality-of-life Monitoring of Simultaneous Pancreas and Kidney Transplant Recipients Using the 36-itm Short Form Health Survey. Sollinger, H. W., Odorico, J.S., Becker, Y. T. D Alessandro, A.M og Pirsch, J. D. (2009). One Thousand Simultaneous Pancreas-Kidney Transplants at a Single Center With 22- Year Follow-Up. Annals of Surgery. Vol Nr. 4. Sureshkumara, K.K., Patel, B. M. Markatos, A., Nghien, D. D. og Marcus, R. J. (2006). Quality of life after organ transplantation in type 1 diabetics with end-stage renal disease. Clinical transplantation, 20. (1),