SLUTTRAPPORT. SAMLIV MED MS 2- et seminar for mestring av MS i et parforhold. Prosjektnummer: 2011/1/0409

Transkript

1 SLUTTRAPPORT SAMLIV MED MS 2- et seminar for mestring av MS i et parforhold. Prosjektnummer: 2011/1/0409 Prosjektleder: Nina-Karin Laakso Søreng Lillehammer og Omegn ms-forening Søkerorganisasjon: Multipple Sklerose forbundet i Norge

2 Forord: Multipple Sklerose (MS) er en alvorlig kronisk sykdom som har rammet ca mennesker i Norge, og det er mellom nye tilfeller hvert år. Hovedtyngden av disse får diagnosen mellom år og dobbelt så mange kvinner som menn er rammet. Mange av disse har familie, og plutselig oppleves det for mange som en ubuden gjest har flyttet inn i huset en gjest som ikke går i løpet av kvelden, men som blir hele livet. Lillehammer og Omegn MS-forening ønsket å gjøre noe for disse parene. Vi ønsket å lage et helgeseminar for par, fra Oppland, om å mestre MS i et parforhold. Vi satte sammen en prosjektgruppe bestående av representanter fra 3 msforeninger i Oppland. Vi kom i gang med arbeidet i januar 2012 og gjennomførte et helgeseminar september 2012 med 28 deltakende par. Det var påmeldt 30 par, men to par meldte frafall en av de siste dagene. Vi ønsker å takke Helse og Rehabilitering for midler til å gjennomføre Samliv med MS 2. Vi vil også takke Lise Johnsen i MS-forbundet som oppmuntret oss til å søke midler fra Helse og Rehabilitering og for at hun hjalp oss med søknaden. Prosjektleder ønsker også å takke Janne Haugen (Lillehammer og Omegn ms-forening), Reidar Tollefesen (Gjøvik og omland ms-forening) og Anne Kari Buajordet (Valdres ms-forening) for et godt samarbeid i prosjekt «Samliv med MS2» Tilslutt vil vi takke alle de 24 par i tillegg til prosjektgruppa m/ partnere som deltok på helgeseminaret. Innholdsfortegnelse: Forord Innholdsfortegnelse Sammendrag Kap 1. Bakgrunn for prosjektet og målsetting Kap 2. Prosjektgjennomføring Kap 3. Resultater og resultatvurdering Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Vedlegg

3 Sammendrag MS er en alvorlig sykdom som har rammet ca mennesker i Norge, og det er mellom nye tilfeller som oppdages hvert år. Hovedtyngden av disse får diagnosen mellom års alderen og dobbelt så mange kvinner som menn rammes av MS. Mange av disse er etablert med familie, og plutselig oppleves det for mange som en ubuden gjest har flyttet inn i huset. Det er bare at denne gjesten er kommet for å bli, og i mange hjem kan den komme til å ta ganske stor plass. I de aller fleste familier tenker man først på barnas beste, mens samlivet kanskje ikke har de beste spire- og groforhold. Det blir satt på vent, og utfordringene med å klare å leve sammen blir store. Det finnes et offentlig hjelpeapparat for den som får diagnosen MS, det samme gjelder ikke for partneren, som ofte føler seg ganske alene. Det er også vanskelig for den parten som har MS. deltakerne gir oss tilbakemeldinger om at det endelig er noen som tar tak i «problemet». MS-forbundet i Norge søkte derfor Helse og Rehabilitering om midler til å arrangere et samlivsseminar for par, hvor den ene har MS. Det ble innvilget kr ,- til dette fra Helse og Rehabilitering. Samlivsseminaret ble arrangert på Quality Hotel & Resort Hafjell i Øyer september Målgruppen var par fra Oppland. Men vi fikk også denne gangen søknader utenfor målområdet vårt, så etter at søknadsfristen var gått ut åpnet vi for par fra andre fylker også. Dette med godkjennelse fra Helse og Rehabilitering. Hovedtyngden av deltakerne var fra Oppland. 30 par meldte seg på seminaret, 28 par deltok. Programmet startet fredag ettermiddag med innsjekking, velkomst og middag. Etter middag hadde vi et humoristisk innslag av Bjørn Kleiven. Han underholdt med Gudfrid fra Kvakne, og innslaget slo godt ann for publikum. Lørdag ble viet foredragene kommunikasjon og konfliktløsning, ULOBA- assistent til nytte for begge og tilslutt MS og seksualitet. Lørdag kveld hadde vi bankettmiddag med underholdning av Øyer Kulturskole. Resten av lørdagskvelden fikk hver enkelt disponere etter eget ønske. Søndag fortsatte vi etter frokost med en presentasjon av MS-Senteret Hakadal, og sammen med nevrolog Antonie Beiske hadde vi en «spørretime». Vi avsluttet Samliv med MS 2 med lunsj og for de som ønsket en gondoltur til Mosetertoppen. Ei helg med mye faglig informasjon og lærdom, men også en del sosial for å knytte deltakerne sammen.

4 Kap 1. Bakgrunn for Samliv med MS 2-et seminar om mestring av MS i et parforhold MS er en alvorlig sykdom som har rammet ca mennesker i Norge, og det er mellom nye tilfeller som oppdages hvert år. Hovedtyngden av disse får diagnosen mellom års alderen og dobbelt så mange kvinner som menn rammes av MS. Mange av disse er etablert med familie. Denne diagnosen rammer ikke bare den som får diagnosen, men diagnosen kan gjøre om på hele livssituasjonen og planene for hele familien. I de aller fleste familier tenker man først på barnas beste, mens samlivet kanskje ikke får de beste spire- og groforhold. Det blir vanskelig å ta vare på hverandre som par, og man må forholde seg til mange nye situasjoner. Det finnes et offentlig hjelpeapparat for den som får diagnosen MS, det samme gjelder ikke for partneren, som ofte føler seg ganske alene. Det er også vanskelig for den parten som har MS. Vi får stadig tilbakemeldinger fra både fra den som er rammet og partner om at dette er nyttig. Målsettingen for prosjektet var å bidra til at personer med MS og deres partner får tydeliggjort sykdommens betydning for et parforhold. Vi ville også bidra til at pårørende kunne få et faglig påfyll om utfordringen det er å være pårørende. I tillegg så vi viktigheten i det å møte andre i samme situasjon og at deltakerne hadde mulighet til å skape nettverk lokalt. Lillehammer og Omeng ms-forening og Gjøvik og omland ms-forening arrangerte i 2008 «Samliv med MS i huset» og det var etter mange henvendelser fra disse parene og andre som hadde hørt om dette samlivet at vi søkte på nytt. Vi tok opp igjen tråden fra Vi ville arrangere et helgeseminar for 40 par, der parene får fylle på tanken med faglig og sosialt innhold. Temaer som vi ønsket å belyse var Kommunikasjon og konfliktløsning. ULOBA- assistent til hjelp for begge.

5 MS og seksualitet MS-senteret Hakadal Info om ms og spørretime med nevrolog. Vi gikk igjennom evalueringsskjemaene fra 2008 og brukte dem som et redskap for det kurset vi skulle holde nå. At man er flinke til å kommunisere og løse konflikter som måtte dukke opp i den nye situasjonen er viktig, derfor tok vi også med temaet; Kommunikasjon og konfliktløsning også denne gangen. I 2008 fikk tilbakemeldinger på at dette er et veldig viktig tema. Vi valgte å bruke samme foreleser som sist. Det er viktig at begge parter i et forhold der MS er involvert, må få egentid. Dette er enklere om den som er rammet av ms har en assistent. Da kan den friske føle trygghet i at den rammede og resten av familien får den hjelp vedkommende trenger, og er i trygge hender når han/hun ikke er tilstedet. Derfor ba vi ULOBA komme og presentere seg selv. ULOBA er en organisasjon som jobber for at de med et assistansebehov skal få leve et fritt og selvstendig liv med borgerstyrt personlig assistanse. MS og seksualitet er et viktig tema å ta opp. Mange forteller oss at de har ikke hørt et eneste ord fra helsevesenet om seksuelle problemer ved MS. Til tross for at det er et ganske fremtredende problem for mange med en MSdiagnose. Vi fikk med oss en sexologisk rådgiver til å ta dette temaet, og deltakerne var veldig fornøyde med dette foredraget. Ms-senteret Hakadal er det eneste landsdekkende rehabiliteringssenteret kun for MS-rammede. Det er et fint sted å være for å lære seg å mestre diagnosen og lære seg å leve med den. Vi fikk derfor daglig leder Antonie Beiske til å komme og informere om MS-senteret Hakadal. Antonie Beiske er også en av landets beste nevrologer med kunnskap om ms og det var derfor en fin anledning til å bruke henne til å ha et innlegg med informasjon om MS, medisinering og forskning, og en «spørretime» der deltakerne kunne spørre nevrologen om disse temaene.

6 Kap 2. Prosjektgjennomføring av Samliv med MS i huset Dette var i utgangspunktet ment å være et prosjekt som skulle omfatte MS-par fra Oppland, men vi fikk fort etterspørsel fra andre steder i landet om det var mulig å få være med. Når søknadsfristen for par fra Oppland var gått ut, hadde vi ikke så mange påmeldte som vi ønsket. Vi forhørte oss med Helse og Rehabilitering om vi kunne åpne for andre, så etter at søknadsfristen var gått ut åpnet vi for at par fra andre fylker kunne være med. Vi markedsførte oss i alle lokalavisene i Oppland, både med artikler og annonser. Vi fikk også bred omtale på hjemmesidene til MS-forbundet, ms.no. Det meldte seg på 15 par fra Oppland, 9 par fra ellers i landet. I tillegg hadde prosjektgruppa med sine partnere og deltok på seminaret på lik linje som de andre. Målet vårt var 40 par, 30 par meldte seg på og vi fikk med 28 par deltok på seminarhelga. Det ble satt ned en prosjektgruppe bestående av medlemmer fra Lillehammer og Omegn MS-forening, Gjøvik og Omland MS-forening og Valdres MS-forening. Prosjektgruppa besto av 4 personer med MS. Vi hadde satt januar 2012 som startmåned for arbeid med prosjektet, men det ble ca. en måned forsinket. Hotell ble bestilt i februar Fordi prosjektgruppedeltakerne bor langt fra hverandre, valgte vi å lage en lukket gruppe på Facebook. Den besto av oss 4 i prosjektgruppa, samt Lise Johnsen og Mona Enstad fra ms-forbundet. Vi brukte våren til å planlegge det meste ved hjelp av denne siden. Første helga i juni hadde vi en «prosjektjobbehelg» som vi møttes og jobbet effektivt med prosjektet. Vi reserverte hotellet i februar Vi valgte også denne gangen å bruke Quality Hotell & Resort på Hafjell i Øyer, fordi vi hadde gode erfaringer fra Det er det hotellet i Oppland som er best tilrettelagt for funksjonshemmede. Vi hadde et møte med hotellet under «prosjektjobbehelga», der vi gikk igjennom avtalen og våre behov. Vi forhandlet oss fram til ei rimelig og god avtale med hotellet. Deltakerne ga tilbakemelding om at hotellet stort sett fungerte bra. Deltakerne var godt fornøyd med den maten vi fikk servert, men ikke så fornøyd med frokost og lunsjbufe. Noe vi har gitt tilbakemelding til hotellet om. Så var måte vi få forelesere på plass. Dette ble også jobbet med under «prosjektjobbehelga». I prosjektbeskrivelsen var det nevnt aktuelle temaer. Nå ble ikke alle temaene berørt hver for seg, men i det hele så var vi innom alle sammen. Mange temaer gikk over i hverandre og ble på et eller annet tidspunkt nevnt av foreleserne. Vi valgte å bruke følgende forelesere:

7 Kommunikasjon og konfliktløsning Foredragsholder var Ingeborg Grimsrud. Hun arbeider i psykiatritjenesten i Ringebu kommune. Hun fikk mye skryt etter sitt foredrag. Deltakerne ga tilbakemelding om at hun kunne fått mer tid til sitt foredrag. ULOBA- assistent til hjelp for begge. Foredragsholder her skulle egentlig være Terje Erlandsen fra Lillehammer. Han ble forhindret i å møte og det var Geir Johnny Småge som kom i stedet for. Han var dessverre litt seint ute og han hadde med seg et ferdig konsept som var altfor stort til den tiden vi hadde tildelt dette temaet. Vi angret i etterkant på at vi ikke heller hadde brukt en bruker av ULOBA i stedet. MS og seksualitet. Foredragsholder var sexologisk rådgiver Gunn Reidun Lie Enger. Vi ble tipset om henne av en gynekolog i Lillehammer. Enger driver egen praksis på Hamar. Deltakerne syntes han fikk belyst mange viktige temaer. Enger hadde også med hjelpemidler som hun viste fram. Hun belyste temaet på en ordentlig og trygg måte. Ms-senteret Hakadal Foredragsholdere var daglig leder Antonie Beiske. Hun fortalte om MS-senteret i Hakadal. Hvordan man går fram for å søke. Hvordan man på MS-senteret jobber i tverrfaglig team. At de ved senteret har både nevrolog, psykolog, fysioterapauter, ergoterapauter, sosionomer osv.. Det handler om å lære å leve med ms og mestre hverdagen. Deltakerne har gitt tilbakemeldinger på at de kunne ønske enda mer informasjon om MS-senteret Hakadal. Info om ms og spørretime. Dette ble også utført av nevrolog Antonie Beiske. Hun fortalte om hva ms er, medisinering og forskning. Deltakerne ga tilbakemelding på at dette var svært bra. Sosiale innslag Fredag kveld hadde vi Bjørn Kleiven, alias Gudfrid fra Kvakne. Bjørn Kleiven er egentlig brannmann men forlot dette yrket for å holde på

8 med det han liker aller best; få andre til å le. Han har bl.a samarbeidet med Eldar Vågan. Lørdag kveld hadde vi underholdning av en elev fra Øyer kulturskole. Hun sang og spilte piano for oss under banketten. Videre måtte vi utarbeide en invitasjon. Vi valgte å bruke samme design på brosjyre og plakat som i Studenten som hjalp oss å lage brosjyren i 2008, hjalp oss å tilpasse den for Brosjyren ble sendt ut til alle medlemmer av MS-forbundet i Oppland og lagt ut på legekontorer og nevrologisk avdeling på sykehuset på Lillehammer. Plakatene hang vi opp på egnede steder rundt om i fylket. Vi kontaktet lokalavisene i Oppland og fikk de til å skrive litt om prosjektet vårt. Vi satte også inn annonse i alle avisene. Vi spurte deltakerne om hvordan de fikk kjennskap til Samliv med MS i huset og da svarte de fleste at det var tilsendt brosjyre som gjorde at de meldte seg på. Noen meldte seg også på etter at de hadde lest om prosjektet i ms.no. Helgeseminaret ble utført september Vi startet med innsjekking, åpning og middag på fredag ettermiddag. Etter mat var det underholdning av Bjørn Kleiven. Latteren satt løst denne kvelden. Lørdag kjørte vi foredrag hele dagen, med kaffe-, mat-, og fruktpauser. Vi var nøye på å kjøre pauser ofte, men allikevel syntes noen at det godt kunne vært flere pauser. Lørdag kveld hadde vi bankett med underholdning og sosialt samvær. Her hadde vi ikke lagt opp til noe felles, fordi dette var en gylden anledning til at folk kunne få finne sine egne kontakter. Vi fortsatte med forelesninger etter frokost på søndag, og avsluttet med lunsj. Etter lunsj kunne de som ønsket være med på en gondoltur opp til Mosetertoppen. Framdriftsplanen vår ble litt forskjøvet på slutten. Dette fordi vi søkte helse og rehabilitering om å få videreføre prosjektet. Vi ønsket å drive informasjonsarbeid om samliv og kronisk sykdom og om hvor viktig det er å holde slike seminar. Også lære andre gangen i å søke helse og rehabilitering om penger til slike prosjekter. Dette fikk vi avlsag på. Prosjektet blir nå avsluttet med rapportskriving og innlevering av regnskap. Evaluering og prosjektskriving kunne vi gjennomført tidligere, men i avvente av svar fra helse og rehabilitering om videreføring av prosjektet, og to av prosjektgruppemedlemmene fikk et MS-shub, har vi valgt å vente til januar Evalueringsmøtet for prosjektgruppa ble gjennomført 13. januar Vi hadde utarbeidet et evalueringsskjema som det var 47 personer som leverte inn igjen til oss. (deltakerne i prosjektgruppa har ikke levert). Av disse var 22

9 personer med MS og 25 var partnere. Det betyr at det er 2 med MS og 3 partnere som ikke har levert evalueringsskjema. Disse dataene ble bearbeidet og diskutert på evalueringsmøte for prosjektgruppa. Konklusjonen etter å ha gått igjennom evalueringsskjemaene er at deltakerne var veldig fornøyde med helga, både faglig og sosialt. Temaene og foreleserne traff de fleste. Som alltid når man er så mange samlet, så har ikke alle samme behovet og alle vil ikke få fullt utbytte av alle temaer. Men hvis alle drar hjem og føler de har fått noe, så er målet nådd. Ut fra tilbakemeldingene som er gitt så er det helt klart behov for flere slike samlinger beregnet for par. Det er mange temaer som ønskes belyst, men det er viktig og ikke legge inn for mye i løpet av ei helg. Prosjektgruppa valgte og ikke legge opp til for mye opplegg på kveldene, og det var de aller fleste fornøyde med. Viktig at folk får tid til å snakke med andre og knytte kontakter. Alt i alt så må vi kunne si at det ble et vellykket seminar. Alle var fornøyde og så ut til å kose seg. Prosjektet ble finansiert av midler fra Helse og Rehabilitering og vi tok en egenandel på kr 2 000,- pr par. Prosjektgruppa har vært veldig beviste med å bruke pengene på en fornuftig måte. Vi har forhandlet oss fram til rimelige og gode avtaler med hotellet og foredragsholdere. Kap 3. Resultater og resultatvurdering av Samliv med MS2 Resultatet for prosjektet for hvert enkelt par har vi lite oversikt over, men vi vet at alle 28 par fikk med seg noe faglig og sosialt innhold fra dette samlivsseminaret. Vi har bidratt til at personer med MS og deres partnere har fått tydeliggjort sykdommens betydning for et parforhold. Både foredragene og nettverksbyggingen vil gi parene inspirasjon til mestring. Vi håper at dette gjør at det blir lettere å mestre samlivet, selv med den usynlige gjesten (MS) på besøk til en hver tid. Tilbakemeldingene vi har fått har vært veldig positive. Vi fikk gode tilbakemeldinger på temaene vi hadde valgt. Vi vet også at deltakere har søkt MS-senteret Hakadal i ettertid og vil da få en trygg opplæring i mestring. Parene har gitt tilbakemelding om at de har møtt andre par og dannet vennskap, der de kan snakke om MS sammen med noen som vet hva det vil si å ha en slik diagnose. Vi har opprettet en lukket gruppe på Facebook for deltakerene der de fortsatt kan holde kontakten og dele på erfaringer og tanker.

10 Vi ble også forspurt fra ms-forbundet om vi ikke kunne komme på ledersamlingen for nye lokallagsledere og fortelle om prosjektet og om hvordan søke midler hos Helse og rehabilitering. Vi har gitt inspirasjon til at andre skal arrangere lignende prosjekter for par med ms rundt om i Norge. Vårt prosjekt gir ringer i vann. Prosjektgruppa har hatt nytte av prosjektet ved at vi har samlet nyttige erfaringer om hvordan kurs kan legges opp for å gi deltakerne gode muligheter til å løse problemer selv, eller at terskelen for å søke hjelp blir mindre. Vi har også lært en del om prosjektarbeid. Prosjektgruppa deltok også på Samliv med MS2 med sine partnere og høstet den samme lærdom og de samme erfaringer som de andre deltakerne. MS-forbundet vil få nytte av dette prosjektet ved at vi kan dele våre prosjekterfaringer med andre foreninger som ønsker å gjennomføre samlivskurs. Noe vi gjorde på ledermøte på Gardermoen. Som nevnt var deltakerne veldig fornøyde med samlivsseminaret vårt. Vedlagt følger oppsummering av evalueringen. Vi har bevisstgjort en del temaer, kanskje gjort det lettere å oppsøke hjelp i det offentlige hjelpeapparatet ved problemer i samlivet. Vi håper å ha gitt deltakerne det lille puffet som gjør det lettere å leve sammen med MS i huset. Ved å bevisstgjøre de problemer som kan oppstå i parforholdet, mener vi også at barn av disse parene vil få en letter MS-hverdag. Prosjektet er revidert og vi sitter igjen med ca kr. Disse pengene blir overført tilbake til helse og rehabilitering slik at de kan brukes til andre nyttige prosjekter. Vi har distribuert resultater av prosjektet til foredragsholdere og vil gjøre det Ms-forbundet og til andre MS-foreninger. VEDLEGG 1. Oppsummering av evalueringsskjemaene 2. Brosjyren/ invitasjonen som ble utarbeidet i forbindelse med prosjektet

11 Dette prosjektet er finansiert med Extra-midler fra Helse og Rehabilitering.