Årsmelding Norsk Pasientforening Kontoret for pasienthjelp

Transkript

1 Årsmelding 2009 Norsk Pasientforening Kontoret for pasienthjelp

2 Forord Norsk Pasientforenings (NP), Kontoret for pasienthjelp har gjennom 25 år bistått pasienter som opplever problemer i forhold til helsevesenet. Sakene vi arbeider med gir viktig informasjon om hvilke problemer pasienter møter. Erfaringen vi får gjennom arbeidet med pasientsakene er et godt grunnlag for konstruktiv kritikk av helsevesenet. Å lære av feil er grunnleggende for kvalitetsforbedring. I de pasientsakene der det sendes klagebrev til behandler eller behandlingssted, viser flere av svarene liten interesse og vilje fra behandlingsstedet til å gå inn i problemene som reises. Pasientens opplevelse av situasjonen kommenteres også i mange saker på en negativ måte. NP etterlyser et større fokus på å lære av feil i alle ledd av helsevesenet. Dette må tas inn i styringsdokumenter og synliggjøres i rapportering. God og forståelig informasjon til pasienter og pårørende er avgjørende for god medisinsk behandling. Flere avdelinger i spesialisthelsetjenesten etterlever pasienters og pårørendes rett til informasjon gjennom lange og ofte uforståelige informasjonsskriv. Videre viser mange av pasientsakene vi arbeider med, at helsepersonell gir utilfredsstillende muntlig informasjon. Også journalføringen av om det er gitt informasjon og om hva, er knapp. Informasjon til pasienter og pårørende vil være et av temaene i seminaret vi vil arrangere i 2011 for å markere 10 års jubileet for pasientrettighetsloven. Det er viktig at pasienter og pårørende får støtte og hjelp i vanskelige situasjoner. Helsepersonell må kunne håndtere ulike reaksjoner på bekymring, stress og traume hos pasienter og pårørende. Vi ser dessverre i flere saker at pasienter opplever avvisning, kritikk og mistenkeliggjøring på grunn av sine reaksjoner. Dette blir særlig fremtredende i saker der pasienter og pårørende har minoritetsbakgrunn. Kulturell kompetanse og innsikt i stressreaksjoner må vektlegges i helsetjenesten. Samhandling har vært et sentralt begrep for utvikling av helsetjenesten siste årene. Fokus i debatten har vært forholdet mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Norsk Pasientforening etterlyser en bedring av samhandling innen spesialisthelsetjenesten. I pasientsakene vi arbeider med er manglende og dårlig samhandling mellom ulike avdelinger i spesialisthelsetjenesten et gjennomgående tema og ofte årsak til mangelfull behandling. De tverrfaglige møteplassene er også i mange tilfeller fjernet slik at pasienter som er avhengig av behandling fra flere grenspesialiteter får dårlig oppfølging. Dette må inkluderes i den videre innsatsen for et bedre og mer pasientvennlig helsevesen. Jeg vil særlig peke på følgende punkter for videre kvalitetsarbeid i helsevesenet: Krav om å lære av feil inn i styringsdokumentene Fokus på god og forståelig informasjon til pasient og pårørende Tverrkulturell kompetanse og kunnskap om stressreaksjoner må heves i helsetjenesten Samhandling innenfor spesialisthelsetjenesten må bedres Rettferdsvederlagsordning må utvides til å gjelde helsesaker på lik linje som billighetserstatningen gjorde Brukervennligheten i klagesystemet må sikres slik at klager som burde nå fram gjør det Innføre bred informasjonsinnhenting ved uventede dødsfall og alvorlige hendelser i helsevesenet for å få bedre innsikt i bakenforliggende årsaker til feil i helsetjenesten. Guro Birkeland Generalsekretær Årsmelding

3 1. Virksomheten ved kontoret Norsk Pasientforening (NP) driver Kontoret for pasienthjelp, et kompetansesenter der pasienter får hjelp til å løse problemer de opplever i møte med helsevesenet. Kontoret for pasienthjelp ble startet i 1985 og har siden 1992 fått driftstilskudd over Helsedepartementets budsjett for å gi pasienthjelp. Kontoret for pasienthjelp er lokalisert på Stortorget i Oslo. Vi hjelper mennesker fra hele landet med spørsmål i forhold til alle deler av helsevesenet, så vel det offentlige som det private. All bistand er gratis. Hovedfokus i arbeidet ved kontoret er kvaliteten på den medisinske og menneskelig behandlingen som gis i helsevesenet. Vi bistår også med juridiske spørsmål og følger pasientsaker gjennom Norsk Pasientskadeerstatning, Pasientskadenemnda og klageorganer. Pasienthjelpkontorets basis Mennesket i sentrum Faglig forankring Respekt for pasient og pårørende Pasientsikkerhet og kvalitetskontroll Pasienter trenger: Tålmodighet Interesse Dialog Pasienter, pårørende og helsepersonell tar kontakt med pasienthjelpkontoret med ulike typer problemstillinger og spørsmål i forhold til helsevesenet. Basis for Norsk Pasientforenings arbeid er pasientens egen innsynsrett definert i lov om pasientrettigheter. Fokus i alt vårt arbeid er pasientens beste og målet er å forbedre helsetjenestene for brukerne. Vi er konkrete og praktiske i vårt arbeid og hjelper pasientene der de er. Både helsevesen, helsemyndighetene, pasientombudene m.fl. henviser saker som er særlig kompliserte til Kontoret for pasienthjelp. Disse pasientene har opplevd mye svikt og stengte dører i helsevesenet. Situasjonen de er kommet i er ofte fastlåst, og problemene har blitt særlig krevende å løse. I disse «siste innstans» sakene jobber vi dypt i de medisinskfaglige spørsmålene. Flere av pasientene trenger mye tid for å bearbeide sine opplevelser. Vi inntar ofte en meklerolle for å bedre på en vanskelig kommunikasjon og for å løse konflikter mellom partene i saken. Disse sakene er særlig tidkrevende, men vi lykkes ofte med å løse situasjonen til det beste for pasienten. 2 Norsk Pasientforening

4 2. Mål og hovedprioriteringer i 2009 Videreutvikle saksbehandlingen Kontoret for pasienthjelp har videreutviklet saksbehandlingen ved å systematisere og dokumentert metodene som brukes i arbeidet for å hjelpe pasienter. Kunnskapen om saksfeltet er høy hos de ansatte. Implementere nytt pasienterfaringsregister I 2008 ble det utviklet et nytt databasert pasienterfaringsregister for Kontoret for pasienthjelp. Pasienterfaringsregisteret ble tatt i bruk fra 1. januar Gjennom året har det vært arbeidet med å ta i bruk mulighetene som ligger i systemet, utvikle gode kategorier og kvalitetssikre kategoriseringene som gjøres. I dette arbeidet har Seksjon for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo spilt en viktig rolle. Også Enhet for Pasientsikkerhet ved Kunnskapssenteret har bidratt med innspill i prosessen. Oppgradere datasikkerheten Under utviklingen av nytt pasienterfaringsregisteret ble det nødvendig å legge om driften av datasystemet ved kontoret for å øke datasikkerheten. Oppgraderingen medfører en årlig kostnad til IT i størrelsesorden årlig. Disse kostnadene er det ikke tatt høyde for i tilskuddet. Det er også synliggjort behov for oppgradering av hardware på kontoret hvorav en beskjeden del er dekket inn i 2009 over eget budsjett. Utskiftingen av øvrige datamateriell er nødvendig, men dette krever ekstra bevilgninger. Utvikle ny hjemmeside NP har påbegynt utviklingen av en ny hjemmeside som skal bli et oppslagsverk om pasienters rettigheter og problemer i møte med helsevesenet. Hjemmesiden vil være et viktig tiltak for å hjelpe pasienter gjennom helsevesenet og slik forebygge uheldige hendelser. Den vil også kunne redusere antall infosaker til kontoret. I 2009 har fokus vært å utvikle struktur og kategorier for å sikre god brukervennlighet. Øke driftstilskuddet På grunn av en stadig økende pågang av krevende saker, har et av målene for 2009 vært å få økt driftstilskuddet til Kontoret for pasienthjelp. Driftstilskuddet ble i 2009 økt med Det gjorde det mulig å ansette en ekstra pasientrådgiver ved kontoret fra september. Tross økningen i antall pasientrådgivere ved kontoret, var kapasiteten ved slutten av året nær sprengt pga stadig økende pågang av krevende saker. Årsmelding

5 3. Tall og fakta Kontoret for pasienthjelp får inn stadig flere pasientsaker som krever bistand. Temaene i sakene er stort sett det samme. Vi opplever flere henvendelser fra pasienter som har en klagesak under behandling i NPE. Det er også et økende antall pasienter som trenger emosjonell støtte for å bearbeide sine erfaringer med helsevesenet. Henvendelser som kan besvares ved enkel informasjon per telefon uten nærmere utredning eller undersøkelser, faller i kategorien infosaker. Disse vil normalt være avsluttet etter et par telefonsamtaler. De pasientsakene der det er nødvendig å gå dypere inn i materien, kalles bistandssaker. I disse sakene vil det kunne bli nødvendig å innhente journal, juridisk eller medisinsk spesialistkunnskap, kontakte helsevesenet, bistå pasienten, gi emosjonell støtte, utarbeide nødvendig dokumentasjon og aktivt følge klagesaker. Bistandssakene stiller store krav til menneskelige og faglige ressurser hos pasientrådgiverne og krever mye tid. I løpet av 2009 mottok Kontoret for pasienthjelp 440 nye pasientsaker. Det ble opprettet 178 bistandssaker. For de øvrige 262 henvendelsene var det mulig å gi råd, veiledning og hjelp uten å innhente ytterligere dokumentasjon. 3.1 Sakene fordelt på medisinske fagområde Pasientsakene fordeler seg på de medisinske fagområdene som vist i tabellen. De store fagområdene var som tidligere år aktuelle i en stor andel av sakene. Ortopedi: 72 pasientsaker som hovedsakelig dreide seg om forsinket behandling, feil ved behandling, postoperative infeksjoner og mangelfull oppfølging. Indremedisin: 65 pasientsaker fordelt på flere grenspesialiteter. Sakene gjaldt hovedsaklig forsinket diagnostisering av alvorlig lidelse, misnøye med oppfølging, medisinering og klage på helsepersonells oppførsel. Psykiatri: 57 pasientsaker som gjaldt tvangsbehandling for lite og for mye, krav om retting av journal, manglende oppfølging, feil ved behandling og dårlig oppførsel av helsepersonell. Allmennmedisin: 55 pasientsaker som gjaldt klage på behandling og oppfølging fra primærlege, mangelfull journal, spørsmål om utlevering og retting av journal samt dårlig oppførsel av helsepersonell. Kirurgi: 48 pasientsaker som gjaldt postoperative infeksjoner og andre komplikasjoner, samt forsinket og feil diagnose og behandling, samt manglende indikasjon. Barn: 19 pasientsaker som omfattet både somatiske og psykiatriske problemstillinger. To saker gjaldt barn med minoritetsbakgrunn hvor foreldrene har opplevd at deres kulturelle bakgrunn har medført mangelfull behandling. Geriatri: 16 pasientsaker hvor temaene er spredte, men gjennomgående ser pårørende ut til å møte stadig større utfordringer med å følge sine eldre. Kontoret for pasienthjelp opplever en økning av saker med geriatriske problemstillinger. Flere av disse er også registrert under andre fagområder. Vi forventer videre økning av henvendelser på dette feltet. Tannhelse: 9 pasientsaker som dreier seg om mangelfull behandling, til dels grov feilbehandling med alvorlige konsekvenser. Antallet saker har økt siste år. Kjevekirurgi: 7 pasientsaker der pasienter har opplevd mangelfull behandling og skader av behandling. Det har vært en økt pågang av saker. I arbeidet med disse har vi avdekket at det mangler behandlingstilbud for en gruppe pasienter med kjeveleddsproblemer. 4 Norsk Pasientforening

6 Medisinsk fagområde Antall pasientsaker Ortopedi 72 Indremedisin 65 Psykiatri 57 Allmennmedisin 55 Kirurgi 48 Barn 19 Onkologi 17 Geriatri 16 Nevrologi 16 Graviditet/fødselshjelp 12 Rus 11 Gynekologi 10 Annet 9 Tannhelse 9 Smertebehandling 8 Kjevekirurgi 7 Reumatologi 7 Øye 6 Symptomdiagnoser 1 5 Anestesiologi 4 Øre-nese-hals 4 Hud 3 Alternativ medisin Pasientsakenes tema Av pasientsakene hadde 182 mangelfull behandling som tema. Dette omfatter direkte feilbehandling og utilfredsstillende behandling. Temaet inkluderer også utredning, diagnose og oppfølging samt rehabilitering. Bytte av behandler var tema i flere saker, og 30 pasienter tok kontakt for å få informasjon og bistand for å få behandling. Flere saker omhandlet manglende behandlingstilbud. Tema utenlandsbehandling ble også belyst i en del av sakene. Oppklaring av medisinske forhold var tema for mange pasientsaker, og flere pasienter ønsket at sakkyndige skulle gjennomgå saken deres. Disse sakene blir ofte tidkrevende. Mange av dem som henvender seg til Kontoret for pasienthjelp, tar kontakt på grunn av den menneskelige behandlingen de møter i helsevesenet. Kommunikasjon og informasjon var tema i mange saker. I 26 av sakene hadde pasientene opplevd uverdig behandling. Kontoret for pasienthjelp bistår også pasienter og pårørende med ulike typer av juridiske spørsmål. Det var 81 pasientsaker som dreide seg om erstatning, ca. halvparten av disse endte med skademelding til NPE. Andre tema som berøres er journalinnsyn, endring av journal, taushetsplikt, klagesystemet og spørsmål vedrørende NAV. 3.3 Hvordan sakene følges opp Sentralt i vårt arbeid er å oppklare fakta, finne konstruktive løsninger, dempe konflikter og arbeide for nyorientering. Vi hjelper med å løse medisinske, juridiske og menneskelige problemer. Kontoret har også en viktig rolle som megler der forholdet mellom pasient, pårørende og helsevesenet har blitt konfliktfylt. Oppklare og forklare Grunnleggende i vårt arbeid er å lytte til pasienten og bistå med å sortere problemstillingene. På bakgrunn av det som kommer fram, vurderer vi behovet for videre oppfølging. I de fleste tilfeller vil pasient og pårørende akseptere våre råd og forklaringer og innfinne seg med situasjonen. Emosjonell støtte Emosjonell støtte er nødvendig for at pasienter og pårørende kan sette strek, legge bak seg vonde opplevelser og gå videre i livet sitt. I totalt 50 av bistandssakene i 2009 ble emosjonell støtte et viktig element i vår bistand til pasienten. Flere pasienter understreker hvor betydningsfullt det er å møte en hyggelig stemme, at noen har tid til å høre historien deres og oppleve å bli trodd. Sakkyndig vurdering I det videre arbeidet med bistandssakene foretas det en sakkyndig vurdering av de medisinske spørsmålene. Vi har tre leger som er fast knyttet til kontoret 1 Fibromyalig og ME Årsmelding

7 for å gjøre dette. Disse dekker fagområdene allmennmedisin, indremedisin, samfunnsmedisin, arbeidsmedisin, ortopedi og plastikkirurgi. Vi har også et nettverk av spesialister med andre grenspesialiteter som vi bruker ved behov. Den sakkyndige vurderingen avgjør videre oppfølging av saken. Videre i behandlingsapparatet bytte av behandler I flere av bistandssakene trenger pasientene hjelp til å komme videre i behandlingsapparatet. Noen pasienter opplever å bli dårlig ivaretatt av helsevesenet som blir stadig mer fragmentert. Pasienter med sammensatt sykdomsbilde blir lett kasteballer i systemet. Vi opplever at spesialisthelsetjenesten har manglende evne til samarbeid mellom de ulike avdelingene. De tverrfaglige møteplassene er også fjernet flere steder. Det er viktig for pasienter å ha tillitt til behandleren, og opplevelsen av å bli sett og forstått er avgjørende for en god medisinsk behandling. Pasienter som opplever å bli dårlig behandlet av helsepersonell, kan ha ønske om å bytte behandler. Vi har hjulpet flere med dette. Kulturelle og språkmessige barrierer kan også skape problemer, dette kan også gjøre det nødvendig å bytte behandler. Vi har bistått i flere slike saker. Klagebrev til behandlingsstedet Der vi finner at behandlingen har vært utilfredsstillende, sender vi klagebrev til behandler på vegne av pasienten. Ved å melde tilbake til behandler om pasientens og de pårørendes opplevelser, bidrar vi til at helsevesenet kan dra lærdom av sine feil. Pasienter og pårørende er opptatt av å bringe sine erfaringer videre slik at ikke andre skal oppleve det samme. Dette er for mange en genuin motivasjon for å forfølge saken. Av de pasientsakene som kom inn i 2009 har det blitt sendt 11 klagebrev til behandlingsstedet. I 7 av sakene har vi fått svar. Bare et var positivt. Det positive svaret kom fra en legevakt: «Her kunne pasienten eventuelt fått råd ved første kontakt om å starte med medisiner i påvente av legevurdering, eventuelt kunne han fått beskjed om å komme til Legevakta for vurdering samme dag. Legevakta ønsker fornøyde brukere og takker for tilbakemeldingen. Denne type tilbakemeldinger brukes i arbeidet for å forbedre våre prosedyrer i tillegg til at det blir fokusert på denne type problemstillinger i opplæring og undervisning av personalet.» Dette svaret gjorde det lettere for pasienten å legge opplevelsen bak seg. Dessverre skjer det ofte at svarbrevene fra behandlingsstedet viser liten evne til selvransakelse og støtte til pasientens opplevelse: Pasienthistorie 1: Kvinne som har gjennomgått to fødsler som hun opplevde som dramatiske, blir lovet keisersnitt ved tredje fødsel. En rekke uheldige omstendigheter gjør at dette ikke følges opp. Underveis i fødselen blir det komplikasjoner og det må utføres katastrofekeisersnitt. Det blir påvist skader hos barnet, og mor blir sterkt traumatisert av opplevelsen. Hun tar kontakt med Kontoret for pasienthjelp som skriver et klagebrev til den aktuelle avdelingen. Svaret fra avdelingen gir ingen beklagelse, ei heller ytres forståelse for pasientens opplevelse. Det utrykkes kun at retningslinjer er fulgt. Pasienten føler seg overkjørt av helsevesenet og svarbrevet blir en ny belastning. Ved å lytte til pasienten og følge avtalen kunne denne saken vært unngått. Uansett burde sykehusavdelingen tatt til seg tilbakemeldingen og vist forståelse for kvinnens opplevelser. Dette er avgjørende for å unngå at lignende hendelser skal skje igjen. 6 Norsk Pasientforening

8 Pasienthistorie 2: En ung gutt pådrar seg en omfattende osteomyelitt (betennelse i benvev) etter en hofteskade i Gjennom årene har tilstanden medført en omfattende invalidisering. Det er åpenbart i saken at pasienten har vært utsatt for alvorlig behandlingssvikt. Kontoret for pasienthjelp søker om billighets erstatning for pasienten, men får avslag fordi billighetserstatning er avskaffet og ordningen med rettferdsvederlag ikke dekker medisinske skader som denne. Saken er også søkt til NPE som gir avslag på grunn av foreldelse. Denne pasienten ville mest sannsynlig ha fått innvilget billighetserstatning. Kontoret for pasienthjelp finner endringen som er foretatt ved omlegging til rettferdsvederlagsordningen uheldig. Vi ber om at rettferdsvederlagsordningen utvides til å gjelde pasienter. Skademelding til Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) I 2009 fant Kontoret for pasienthjelp grunnlag for å sende skademelding til Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) i 36 saker. Vi hadde i fjor en økning av pasienter som tok kontakt midt i saksbehandlingen i NPE eller for å få vurdert et avslag de hadde fått. Vi har bistått 9 pasienter som hadde søkt selv. Resultatet av NPEs saksbehandling for saker siste 3 år vises i tabellen under. Med det nye pasienterfaringsregisteret blir all statistikk basert på hvilket år sakene er registrert innkommet til kontoret. Dette er en endring fra tidligere da vi tok utgangspunkt i når saken ble sendt til NPE. I sakene som er avgjort har vi en medholdsprosent på 55 % inkludert sakene med delvis medhold. Mer om vår erfaring med NPE under punkt 5.2. Helsetilsynet I 2009 ble det sendt klagebrev til Helsetilsynet i 10 pasientsaker. I fem av sakene ble konklusjonen at behandlingen ikke var god nok. I de andre fire sakene fant Helsetilsynet ingen grunn til kritikk. I en av sakene foreligger det til dags dato ikke svar på klagen. Billighetserstatning Gjennom årene har kontoret for pasienthjelp bistått flere pasienter med å søke om billighetserstatning. Pasientene har vært utsatt for alvorlig behandlingssvikt, eller har kommet ekstra uheldig ut i sitt møte med helsevesenet, men saken ligger for langt tilbake i tid til å omfattes av NPE eller andre erstatningsregler. For disse pasientene har billighetserstatningen vært en viktig ordning. I omleggingen av billighetserstatning til rettferdsvederlagsordningen er pasienter utelatt, bortsett fra pasienter som er smittet av Hepatitt C. Årstall Antall saker Medhold Delvis medhold Avslag Ikke avgjort sendt NPE Årsmelding

9 4. Deltagelse i råd, utvalg og arbeidsgrupper I året som gikk var Norsk Pasientforening representert i følgende: Råd/utvalg Nasjonalt råd for spesialistutdanning av leger og legefordeling Spesialitetsrådet i Den norske legeforening Klinisk etikk komité ved Ullevål universitetssykehus Statens helsepersonellnemnd, vararepresentant Allianse for pasientsikkerhet Arbeidsgrupper/dialogmøter Nasjonalt kompetansesenter for helsevesenet, Enhet for pasientsikkerhet: Rundebordskonferanser, arbeidsgrupper vedrørende pasientsikkerhet og planlegging av pasientsikkerhetskonferansen 09 Sosial- og helsedirektoratet: Dialogmøter vedrørende E-resept programmet 5. Erfaringer I denne årsmeldingen ønsker vi særlig å belyse følgende tema: 5.1 Informasjon til pasient og pårørende Informasjon til pasienter og pårørende er grunnleggende for en god medisinsk behandling. Pasienters og pårørendes rett til informasjon er grundig behandlet i pasientrettighetslovens kapittel 3. Loven vektlegger at informasjonen skal være god og forståelig. Likevel får mange pasienter mangelfull informasjon om behandling og bivirkninger. Testingen av hva pasienten har fått med seg av informasjon er ofte tilfeldig. Det kan synes som om flere sykehus har engasjert jurister i å utarbeide den skriftlige pasientinformasjonen. Språket som benyttes kan være lite tilgjengelig for pasienter og ofte dekkes pasientens informasjonsbehov dårlig. Omfanget av hva det informeres om kan noen ganger være så stort at det skaper angst. Det kan også synes som om den tiden helsepersonell bruker på å gi muntlig informasjon, stadig reduseres. Dette minsker også pasient og pårørendes mulighet til å komme med spørsmål. Journalføringen av hvilken informasjon som er gitt er ofte mangelfull. Pasienthistorie 3: En pasient blir satt på langvarig behandling med steroid øyedråper etter en øyeoperasjon. Han blir ikke informert om at trykkøkning med tåkesyn kan oppstå som en alvorlig bivirkning. Han opplever flere episoder med tåkesyn og nevner det for legen. Trykket som da måles er normalt og han får fortsatt ingen informasjon om at dette kan være et alvorlig symptom. Det ender med delvis synstap nettopp pga forhøyet trykk. Pasienten søkte NPE, fordi skaden kunne vært unngått hvis han hadde vært informert om denne alvorlige bivirkningen, men han får avslag. Begrunnelsen er at det er «rutine» å gi slik informasjon og man legger da til grunn at pasienten er informert, selv om det ikke nevnes med et ord i journalen. Pasienten sier at han selvfølgelig hadde oppsøkt lege med en gang han opplevde tåkesyn, hvis han hadde visst at synet var i fare. 8 Norsk Pasientforening

10 Vår erfaring er at pasienter sjelden vinner fram i saker der informasjonen har vært dårlig, selv der skaden kunne vært unngått med god informasjon. Selv om journalføringen også er mangelfull når det gjelder informasjon, blir pasientens ord ikke tillagt nok vekt. Vi etterlyser større oppmerksomhet på mangelfull informasjon som en svikt i ytelsen av helsehjelp. Vi vil i 2010 ha særlig fokus på informasjon til pasienten. Dette vil også være et av temaene i seminaret vi arrangerer i 2011 for å markere 10 års jubileet for pasientrettighetsloven Pasientens rett til informasjon Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten skal også informeres om mulige risikoer og bivirkninger. Informasjon skal ikke gis mot pasientens uttrykte vilje, med mindre det er nødvendig for å forebygge skadevirkninger av helsehjelpen, eller det er bestemt i eller i medhold av lov. Informasjon kan unnlates dersom det er påtrengende nødvendig for å hindre fare for liv eller alvorlig helseskade for pasienten selv. Informasjon kan også unnlates dersom det er klart utilrådelig av hensyn til personer som står pasienten nær, å gi slik informasjon. Dersom det etter at behandlingen er avsluttet, oppdages at pasienten kan ha blitt påført betydelig skade som følge av helsehjelpen, skal pasienten om mulig informeres om dette Informasjonens form Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, alder, modenhet, erfaring og kulturog språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte. Helsepersonellet skal så langt som mulig sikre seg at pasienten har forstått innholdet og betydningen av opplysningene. Opplysning om den informasjon som er gitt, skal nedtegnes i pasientens journal. Dersom pasienten blir påført skade eller alvorlige komplikasjoner, skal pasienten informeres om dette. Pasienten skal sam tidig gjøres kjent med adgangen til å søke erstatning hos Norsk Pasient skadeerstatning. Årsmelding

11 5.2 Vår erfaring med Norsk Pasientskadeerstatning Kontoret for pasienthjelp har siden opprettelsen av Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) bistått pasienter og pårørende med erstatningssaker. Begge organisasjoner er opprettet for å hjelpe pasienter som har kommet uheldig ut i helsevesenet, men vi har ulik funksjon og ansvar. Vi har en tett og god faglig dialog med NPE. Vi ønsker å trekke frem noe av vår erfaring med NPE: Pasienten som viktig kilde til informasjon Pasienten er en viktig informasjonskilde for oppklaring av sakens forhold. Der journalen er knapp, pasientens ord er utfyllende og videre hendelser viser at pasientens versjon er troverdig, bør pasientens ord veie tungt. (Se kap 5.1 og pas. historie 4) Sakkyndiges vurderinger: NPEs sakkyndige skal i sin vurdering legge til grunn hva en skal kunne forvente av teoretisk og praktisk kompetanse fra helsepersonell med det aktuelle utdanningsnivået. Vi reagerer på at listen for hvilken kompetanse en krever, noen ganger settes for lavt. (Pas. historie 5) Samspill saksbehandler sakkyndig De medisinske sakkyndige er vant til å forholde seg til et krav til sannsynlighet som er høyere enn det som kreves etter erstatningsretten. I tillegg er mange medisinske vurderinger skjønnsmessige, noe som kan gjøre det vanskelig for jurister å fortolke svaret riktig. I NPE er samspillet mellom saksbehandler og sakkyndig avgjørende for resultatet av saksbehandlingen. Det er viktig at spørsmålene til sakkyndige stilles riktig for at en skal få svar på det som er sentralt i saken. Det er videre viktig at de medisinske konklusjonene oppfattes rett av juristene. (Pas. historie 6) Mange pasienter tar kontakt med Kontoret for pasienthjelp fordi de føler det er vanskelig å følge saken sin alene. I noen av sakene er det svært krevende å få avklart årsakssammenhengen. Det er viktig at de medisinske sakkyndige NPE benytter seg av, deler NPEs visjon om å ha pasienten i fokus. Manglende lydhørhet for pasienten kan komplisere prosessen og medføre at saker unødvendig påklages. Pasienthistorie 4: Kvinne ender med uhelbredelig kreftsykdom pga forsinket diagnose. Pasienten plages i flere år av uforklarlige smerter, tretthet og etter hvert betydelig vekttap. Hun opplever å ikke bli tatt på alvor av leger. Siden det ikke blir gjort medisinske funn som kan forklare symptomene, føler hun at symptomene blir forklart med psykiske forhold. Etter flere år påvises langtkommet kreftsykdom. Hun blir behandlet, og de plagsomme smertene blir helt borte. Helsetilsynet konkluderer med at: «God klinisk praksis med vektlegging av sykehistorie og allmenntilstand ville ha avdekket kreftsykdommen tidligere.» Behandlende leger argumenterer slik overfor NPE: «Noen ganger er det lett å se hvor feilene inntraff, men ikke i denne saken» og: «hvorvidt hennes smerter har noe med denne diagnosen å gjøre stiller jeg meg nokså tvilende til». Hennes allmenntilstand blir ikke nevnt med et ord, men legene referer til negative celleprøver. NPEs rådgivende leger skriver: «Etter mitt syn var uansett oppfølgingen hos fastlegen omfattende og i henhold til vanlige retningslinjer» og: «Pasienten har utviklet en kreft som vurdert ut i fra journalutskriftene ikke har manifestert seg i forandringer som var mulig å oppdage med de vanlige diagnostiske metoder». En tredje sakkyndig, som blir bedt om å uttale seg om patologiske preparater skriver: «Det er høyst usannsynlig at kreften kan være årsak til smerter hun har hatt i 7 8 år forut for diagnosen». Saken er fortsatt ikke avgjort i NPE. Underveis i prosessen opplever pasienten gang på gang å ikke å bli trodd. Dette er en enorm ekstrabelasting for henne i den situasjonen hun er i. 10 Norsk Pasientforening

12 Pasienthistorie 5: Ung mann kutter seg i fingeren med skarp kniv. Undersøkes av lege. I journalen står det at følelse og bevegelighet er ok. Etter noen uker påvises ved videre undersøkelse at nerver og sener er kuttet tvers av mannen opereres, men får varige mén. Det er uomtvistelig at denne avkuttingen må ha skjedd i møtet med den skarpe kniven og ikke i ettertid under en bandasje. Allmennlegen må derfor ha gjort en dårlig undersøkelse som ikke oppdaget nerve- og seneskaden. NPEs sakkyndige mente at undersøkelse og behandling var etter retningslinjene. Saken ankes til PSN og får der gjennomslag. Pasienthistorie 6: Saken gjelder skade på tvillinger pga for tidlig fødsel. Sakkyndige spørres generelt om det er mer eller mindre enn 50 % sannsynlig at for tidlig fødsel hadde vært unngått dersom oppfølging og undersøkelse under svangerskapet hadde vært god nok. Svaret på dette spørsmålet er at det er mindre enn 50 % sannsynlig at for tidlig fødsel kunne vært unngått. Men den sakkyndige har understreket i teksten for øvrig at hvis pasienten hadde vært innlagt til avlastning kunne fødselen ha blitt utsatt. Det er grunnleggende at hver dag svangerskapet forlenges har betydning for barnas helse. Saksbehandleren konkluderer likevel med at skaden ikke med sannsynlighet kunne vært unngått og NPE avviser erstatning. Saken klages til PSN som gir pasientene medhold. 5.3 Konfliktmekling i helsetjenesten Kontoret for pasienthjelp har også en viktig rolle som megler i saker der forholdet mellom pasient/pårørende og helsevesen har blitt dårlig og konflikter gjør det vanskelig for helsetjenesten å yte god helsehjelp. Hvert år kontaktes vi av pasienter og pårørende som har opplevd å bli dårlig ivaretatt av helsepersonell. I andre land, deriblant Danmark, har det vært arbeidet aktivt med mekling i helsetjenesten. På dette området har Norge mye å lære. Kontoret for pasienthjelp har tro på en slik meklingsfunksjon. Helsepersonell unngår i noen tilfeller å informere om at noe har gått galt, og pasienter får ofte ingen beklagelse selv om de har opplevd feilbehandling. Med erfaring fra konfliktrådssystemet oppmuntrer Kontoret for pasienthjelp til personlige møter mellom pasienter og helsepersonell. Vi ser dette som et viktig grep for å kunne legge bak seg vonde opplevelser og gjenopprette tilliten til helsevesenet. Med utgangspunkt i en sykehistorie hvor en tenåringsjente ble feildiagnostisert av sin fastlege, publiserte Norsk Pasientforening et innlegg i Tidsskrift for Den norske legeforening, nr. 19/2009, Legeforeningen bør mekle i konflikter, se vedlegg. Årsmelding

13 6. Initiativer Norsk Pasientforenings 25 års jubileum ble markert med jubileumsseminar på Stortinget onsdag 6. mai 2009 med tema: Hvordan kan helsevesenet lære av pasientene? Det møtte opp mange tilhørere fra NPE, Pasientombudene, Legeforeningen, Helse Sør Øst, HOD, Helsetilsynet og NPs kontaktnettverk forøvrig. Det ble engasjerte innlegg og interessant debatt. Helsepolitisk talsperson i Arbeiderpartiet holdt et spennende innlegg om utfordringer som må løses for å sikre pasienter god behandling i helsevesenet. Bakgrunnen for at seminaret ble holdt på Stortinget, var den gode kontakten som har vært mellom Norsk Pasientforening og Helsekomiteen gjennom mange år. 7. Økonomi Finansieringen av Norsk Pasientforenings virksomhet har som i tidligere år i hovedsak vært tilskudd til drift over Helsedepartementets budsjett. Dette utgjorde i ,237 mill kr, av en samlet inntekt på 4,243 mill kr. Kostnadene var 4,651 mill kr, mot 3,509 mill kr i Resultatet for 2009 ble dermed et underskudd på kroner. I 2009 påløp en rekke kostnader til justering av pasienterfaringsregister samt arbeid med ny hjemmeside. Ubrukte midler fra 2008 på kroner fikk NP beholde, øremerket til arbeidet med å registrere de gamle sakene inn i det nye pasienterfaringsregisteret samt å bearbeide disse. Kostnadene til dette beløp seg i 2009 til ca kroner. Egenkapitalen er tilfredsstillende og svarer om lag til kostnadene ved et halvt års drift. Dette ansees som et minimumsnivå for forsvarlig drift i forhold til personalmessige og kontraktsmessige forpliktelser. Kontoret for pasienthjelp forventer at kostnadene vil øke i I fjor ble antall rådgivere økt med én fra 14. september. Økning av antall henvendelser og antall komplekse saker gir ekstra kostnader på flere konti. Det vil i 2010 og årene fremover påløpe kostnader for å sikre god datasikkerhet i det nye pasienterfaringsregisteret og datasystemet forøvrig. Dette ligger i størrelsesorden kroner årlig. Når alle postene i 2010 er på vanlig nivå og det ikke legges inn utviklingskostnader for noen av prosjektene, vil ikke lenger inntektene være store nok til å dekke utgiftene, så vi må for 2010 dessverre budsjettere med et underskudd. Regnskapet er satt opp under forutsetning om fortsatt drift og styret bekrefter dette. For øvrig mener styret at regnskapet gir en forsvarlig oversikt over resultatet av virksomheten og dens stilling. 12 Norsk Pasientforening

14 8. Driften av kontoret 8.1 Bemanning Norsk Pasientforening, Kontoret for pasienthjelp har i 2009 hatt følgende bemanning: Guro Birkeland er ansatt som generalsekretær. Kontoret har hatt to rådgivere, hvorav en i 80 % stilling samt en konsulent fast ansatt hele året. Fra 14. september er staben økt med en ekstra pasientrådgiver. NP har hatt 3 leger tilknyttet kontoret hvorav en har fast tilhold ved kontoret to dager i uka. I tillegg har vi benyttet oss av eksterne spesialister på ulike medisinske områder ved behov for spesiell medisinsk kompetanse. Kontoret benytter også ekstern advokat ved behov for særlig juridisk kompetanse. 8.2 Pasienterfaringsregister I 2009 er det nye pasienterfaringsregisteret tatt i bruk. Erfaringene vi får i arbeidet med pasientsakene kan nå bedre dokumenteres. Pasienterfaringsregisteret gir også en viss effektivisering av saksbehandlingen og sikrer en bedre oppfølging av hver enkelt pasient. Det er også gjennomført en sikkerhetsoppgradering av datasystemet. 8.4 Registrering av gamle saker Ved innføring av nytt pasienterfaringsregister har det vært nødvendig å legge inn opplysninger om tidligere saker i det nye datasystemet. I tillegg til kontorets ansatte har tre studenter innen helsefag arbeidet på timebasis med å registrere informasjonen. I løpet av 2009 har registreringen kommet til pasientsakene fra Vi planlegger å gjøre ferdig regi strering av eldre saker i løpet av 2010/ Arbeidsmiljøet Arbeidsmiljøet ansees som godt. NP påvirker ikke det ytre miljøet i negativ retning. 8.6 Likestilling Alle de fast ansatte ved pasienthjelpkontoret er kvinner, mens de fleste eksterne spesialister er menn. NP tilstrebet i nyansettelsene i 2009 å bedre kjønnsbalansen ved kontoret, men de to best kvalifiserte søkerne var begge kvinner. Styret i 2009 har bestått av 4 kvinner og 4 menn. 8.3 Ny hjemmeside NP har som mål å bidra til å heve allmennhetens kompetanse om pasienters behov og rettigheter. Det er arbeidet med å utvikle en ny hjemmeside som et oppslagsverk for hvilke problemer pasienter og pårørende møter i helsevesenet. Dette vil være et viktig tiltak for å hjelpe pasienter gjennom systemet og vil kunne virke forebyggende. Frem mot 10 årsjubiléet for pasientrettighetsloven i 2011 planlegger vi et rettighetsprosjekt som blir et viktig element på hjemmesiden. For å kunne utarbeide nytt materiale, er vi avhengige av ekstra midler. Årsmelding

15 9. Styrets sammensetning Nytt styre ble valgt på årsmøte i mai -09 Styreleder Nestleder Styremedlemmer Varamedlem Harry Martin Svabø Cecilie Norland Kjell Olav Svendsen Sigrid Askum Ellen Beccer Brandvold Hans Traaholt Jan Grund Sissel Benneche Osvold Oslo 21. april 2010 Henry Martin Svabø Cecilie Norland Ellen Beccer Brandvold Styreleder Nestleder Styremedlem Jan Grund Sigrid Askum Hans Traaholt Stryemedlem Styremedlem Styremedlem Kjell Olav Svendsen Strremedlem 14 Norsk Pasientforening

16 Vedlegg til kap.5.3 Konfliktmekling i helsetjenesten Årsmelding

17 Resultatregnskap Note Driftsinntekter og driftskostnader Statstilskudd Medlemskontingent, gaver Sum driftsinntekter Spesialistvurderinger Lønnskostnader m.m Utviklingskostnader Annen driftskostnad Sum driftskostnader Driftsresultat Finansinntekter og finanskostnader Annen renteinntekt Resultat av finansposter Årsresultat Overføringer Avsatt til annen egenkapital Overført fra egenkapital Sum overføringer Norsk Pasientforening

18 Balanse Note Eiendeler Omløpsmidler Fordringer Andre fordringer Sum fordringer Bankinnskudd, kontanter o.l Sum omløpsmidler Sum eiendeler Egenkapital og gjeld Innskutt egenkapital Egenkapital Årets resultat Egenkapital Sum egenkapital Gjeld Kortsiktig gjeld Leverandørgjeld Skyldig offentlige avgifter Annen kortsiktig gjeld Sum kortsiktig gjeld Sum gjeld Sum egenkapial og gjeld Oslo, den Henry Martin Svabø Cecilie Norland Sigrid Askum Styreleder Ellen Beccer Brandvold Hans Traaholt Jan Grund Kjell-Olav Svendsen Guro Birkeland Generalsekretær Årsmelding

19 NOTE 1 REGNSKAPSPRINSIPPER Årsregnskapet er satt opp i samsvar med regnskapsloven Det er utarbeidet etter norske regnskapsstandarder. Foreningen har endret flere regnskapsprinsipper i samsvar med regnskapsloven Hovedregel for vurdering og klassifisering av eiendeler og gjeld Eiendeler bestemt til varig eie eller bruk er klassifisert som anleggsmidler. Andre eiendeler er klassifisert som omløpsmidler. Fordringer som skal tilbakebetales innen et år er uansett klassifisert som omløpsmidler. Ved klassifisering av kortsiktig og langsiktig gjeld er analoge kriterier lagt til grunn. Anleggsmidler vurderes til anskaffelseskost, men nedskrives til virkelig verdi når verdifallet forventes ikke å være forbigående. Anleggsmidler med begrenset økonomisk levetid avskrives planmessig. Langsiktig gjeld balanseføres til nominelt mottatt beløp på etableringstidspunktet. Langsiktig gjeld oppskrives ikke til virkelig verdi som følge av renteendring. Omløpsmidler vurderes til laveste av anskaffelseskost og virkelig verdi. Kortsiktig gjeld balanseføres til nominelt mottatt beløp på etableringstidspunktet. Kortsiktig gjeld oppskrives til virkelig verdi som følge av renteendring. Enkelte poster er vurdert etter andre regler og redegjøres for nedenfor. Fordringer Kundefordringer og andre fordringer oppføres til pålydende etter fradrag for avsetning til forventet tap. Avsetning til tap gjøres på grunnlag av en individuell vurdering av de enkelte fordringene. I tillegg gjøres det for øvrige kundefordringer en uspesifisert avsetning for å dekke antatt tap. Pensjoner Foreningen har tegnet pensjonsforsikring i Storebrand. Det er en ytelsesbasert pensjon som er kostnadsføret med kr i Norsk Pasientforening

20 NOTE 2 LØNN OG PERSONALKOSTNADER SAMT GODTGJØRELSER M.V. Lønnskostnader består av følgende poster Lønninger Folketrygdavgift Pensjonskostnader Andre personalkostnader Sum lønnskostnader Gjennomsnittlig antall ansatte Ytelser til ledende personer Daglig leder Styre Lønn/honorar Annen godtgjørelse 6000 Revisor Honorar til revisor utgjorde kr inkl. mva. for revisjonstjenester og kr inkl. mva. for bistand med teknisk utarbeidelse av ligningspapirer og årsregnskaper. NOTE 3 BUNDNE MIDLER I posten bankinnskudd og kontanter i balansen inngår bundne skattetrekksmidler med kr NOTE 4 UTVIKLINGSKOSTNADER Foreningens utviklingskostnader er i sin helhet utvikling av nytt pasienterfaringsregister, samt ny hjemmeside. Årsmelding

21 20 Norsk Pasientforening

22 Norsk Pasientforening Postboks 376 Sentrum 0102 Oslo Besøksadresse: Stortorvet 3, 0155 Oslo Telefon: Telefax: e-post: Internett: