Søsken av funksjonshemmede Sluttrapport fra prosjekt 2007/3/0110

Transkript

1 Søsken av funksjonshemmede Sluttrapport fra prosjekt 2007/3/0110 Samlinger for søsken av funksjonshemmede barn/unge fullfinansiert av Helse og Rehabilitering med fokus på krevende friluftsaktiviteter og erfaringsutveksling. Norges Handikapforbund Nord Norge

2 Innholdsfortegnelse 1. Forord side 2 2. Sammendrag..side 3 3. Bakgrunn. side 3 4. Målsetning.. side 3 5. Gjennomføring. side Annonsering og påmelding 5.2 Aktivitetene 5.3 Erfaringsutvekslingene 6. Resultat og resultatvurdering.. side 6 7. Oppsummering og konklusjon..side 7 8. Bilder fra samling på Sommarøy side 7 1. Forord Høsten 2007 ble Norges Handikapforbund Nord Norge innvilget kr , fra Helse og Rehabilitering for å gjennomføre samlinger for søsken av barn/unge med funksjonsnedsettelser. Prosjektets målsetting var å skape en sosial møteplass for denne søskengruppen med fokus på krevende friluftsaktiviteter og erfaringsutveksling. Prosjektdeltakerne var familier med funksjonshemmede barn/unge som har søsken som ikke har funksjonsnedsettelser. Prosjektet var først og fremst rettet mot søsknene uten funksjonsnedsettelser, men bestrebet seg også på å ha tilbud til foreldrene og til barna/de unge med funksjonsnedsettelser. Hele familier var velkommen til å delta, men det var et krav at minst en deltaker måtte være i prosjektets målgruppe. På grunn av vår vektlegging av krevende friluftsaktiviteter og erfaringsutveksling anså vi tilbudet som best egnet for barn i aldersgruppen 5 18 år. Denne rapporten gir innblikk i bakgrunnen, gjennomføringen og en resultatvurdering av to slike samlinger. Vi håper å kunne tydeliggjøre behovet for denne type tiltak, samt gi mulighet for fremtidige prosjekter kan bygge videre på erfaringer fra dette prosjektet. Samarbeidspartnere i prosjektet har vært Handikappende Barns Foreldreforening (HBF), psykologspesialist Morten Bjørvik fra Elisabethsenteret i Tromsø, og Karen Therese Haugstvedt og Knut Andersen som begge jobber som veiledere for foreldre til barn med funksjonsnedsettelser eller kronisk sykdom ved Senter for helsefremmende arbeid ved Akershus Universitetssykehus samt Natur og Utfordring AS. Vi vil benytte anledningen til først og fremst å takke Helse og Rehabilitering for at dere har gitt oss muligheten til å tilby disse samlingene for familiene som hadde et tydelig behov for slike tiltak. Vår andre takk går til Natur og Utfordring AS og Sommarøy Cruise som på en proff måte gjorde dagen uforglemmelig for store og små med havrafting og klatring. Vår siste takk går til alle familiene som vi fikk dele disse helgene sammen med og til foreldrene som åpent delte sine tanker og erfaringer under foreldreveiledningen. 2

3 2. Sammendrag Norges Handikapforbund Nord Norge ble innvilget kr , for å fullfinansiere to samlinger for søsken av barn/unge med funksjonsnedsettelser med fokus på utfordrende friluftsaktiviteter og erfaringsutveksling. Prosjektet tok utgangspunkt i at familier med funksjonshemmede barn ofte må tilrettelegge hverdager og ferier ut fra familiens situasjon, og at aktiviteter med tøffe fysiske utfordringer må velges bort. Våre samlinger ga søskengruppen lov og mulighet til å prøve ut ikke tilrettelagte friluftsaktiviteter, mens foreldrene og søsknene med funksjonsnedsettelser fikk andre tilbud. Samlingene ble avholdt på Haraldvollen i Bardufoss og Sommarøy utenfor Tromsø. Samlingen på Haraldvollen i 2008 hadde 38 deltakere. Tilbudet var i utgangspunktet til familier i Nord Norge, men ble senere annonsert bredere på grunn av få påmeldte fra vår egen region. Samlingen på Sommarøy i 2009 ble annonsert som et landsdekkende tilbud, og nå var responsen overveldende. Prosjektleder mottok henvendelser fra ca 100 deltakere på samling nr. 2, noe som resulterte i mange skuffede familier siden vi hadde en deltakergrense på maks 50. Blant aktivitetene var kanotur, badeland, klatring over juv, rafting, fisketur, klatring i 11 m. høye påler, fjelltur og vaierbane. Det ble arrangert gruppesamtaler for de eldste søsknene og for foreldregruppen. Søsknene var aktive og åpne under samtalene og ønsket flere. For de minste søsknene var en psykologspesialist tilgjengelig både under aktivitetene og under det sosiale samværet. For å skape en møtearena for familiene i ettertid av samlingene vil regionen opprette et samtaleforum på NHF N Ns hjemmeside. Denne funksjonen ble opprettet i begynnelsen av januar 2010, og vil annonseres for deltakerne gjennom mailadresser tidligere mottatt. På bakgrunn av deltakernes tilbakemeldinger, og ikke minst de som ikke fikk mulighet til å delta grunnet plassbegrensningene, vil NHF N N forsøke å få prosjektet videreført gjennom å søke midler gjennom ulike instanser. 3. Bakgrunn Prosjektet er av forebyggende karakter med formål om å gi økt livskvalitet for en gruppe barn/unge som kan oppleve utfordringer i hverdagen i kraft av å ha søsken med funksjonsnedsettelser. Hjelpetiltak rettet mot familier med funksjonshemmede barn omfatter oftest foreldre og barn/unge med funksjonsnedsettelser, mens søsken synes å være en glemt gruppe. 4. Målsetning Prosjektet målsetning var å skape en sosial møteplass for søsken av barn/unge med funksjonsnedsettelser med fokus på fysiske utfordringer. Friluftsaktiviteter for familier med bevegelseshemmede begrenses på grunn av mangelfull samfunnsutforming. 3

4 I tillegg til å tilby utfordrende aktiviteter la prosjektet også opp til en erfaringsutveksling i grupper. Hensikten med erfaringsutvekslingene var å bidra til økt forståelse og aksept av egne reaksjoner i forhold til å ha søsken med funksjonsnedsettelser gjennom å snakke med andre barn/unge i samme situasjon. Gjennom samtaler med likesinnede kunne det bli lettere å gi uttrykk for det som oppleves vanskelig i hverdagen. På grunn av vår vektlegging av krevende friluftsaktiviteter og erfaringsutvekslinger begrenset vi målgruppen til søsken mellom 5 18 år. Familiene var velkommen til å delta med barn som var under dette aldersspennet, men vårt tilbud om fysiske aktiviteter og samtaler ville ikke gjelde disse. Foreldregruppen ble også tilbudt foreldreveiledning med fokus på søskengruppens utfordringer i hverdagen. De fysiske aktivitetene ble planlagt slik at det skulle være et tilbud til alle deltakerne, søsknene, foreldrene og barna/ungdommen med funksjonsnedsettelser, men med hovedfokus på fysiske utfordringer for søskengruppen. Den overordnete målsetningen var å bidra til trivsel og økt livskvalitet for søsken av barn/unge med funksjonsnedsettelser. 5. Gjennomføring NHF N N har gjennomført to samlinger i løpet av prosjektperioden. I 2008 arrangerte vi en samling på Haraldvollen i Bardufoss, og i 2009 gjennomførte vi tilsvarende på Sommarøy utenfor Tromsø. For å gjøre reiseavstandene kortest mulig tok vi utgangspunkt i Troms, nærmest mulig Tromsø. Deltakerne kom tilreisende fra hele landet. For å kvalitetssikre prosjektet med hensyn til målgruppe og samlingenes faglige og sosiale innhold ble det dannet en arbeidsgruppe bestående av prosjektleder, leder i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) og et medlem som er vokst opp med en funksjonshemmet mor. Det ble gjennomført 3 nettmøter, og et fysisk møte i Tromsø. 5.1 Annonsering og påmelding For å få tak i deltakere ble prosjektet annonsert gjennom NHF N Ns Regionsnytt som går ut til samtlige medlemmer i region nord. Det ble få påmeldte i den første omgangen, og vi valgte å annonsere tilbudet gjennom landsforeningen HBF sitt kontaktnettverk. På grunn av sommerferien ble det litt knapt med tid til påmeldingen til samlingen som ble avholdt 12. September, men sporty familier meldte seg på selv et par dager før samlingen. Totalt 38 deltakere var med på den første søskensamlingen. På bakgrunn av denne erfaringen gikk vi bredt ut med annonseringen med en gang ved andre samlingen i Vi fikk totalt 84 påmeldte, og med opprinnelig deltakergrense på 40 stykker ble det dessverre mange som ikke fikk delta. I tillegg ble vi kontaktet av tre familier som ønsket å være med etter at påmeldingsfristen var gått ut. 4

5 Vi utviklet følgende kriterier for utvelgelsen av deltakere: 1. Nye deltakere fra Nord Norge (som ikke deltok på første samling), 2. Deltakere fra Nord Norge som deltok året i forveien. 3. Nye deltakere fra resten av landet (som ikke deltok på første samling) 4. Deltakere fra resten av landet som deltok året i forveien. Ut fra dette laget vi en venteliste som vi benyttet ved avmeldinger. Vi tok imot totalt 51 påmeldte som vi opplevde var det maksimale for å skape en god og nær kontakt mellom familiene og søsknene. NHF N N tok seg av alle praktiske tilretteleggingen som billettbestillinger og rombestillinger under samlingene. Lokaliseringene ble valgt ut fra tilbud om aktiviteter og hvorvidt lokalitetene var utformet for rullestolbrukere. 5.2 Aktiviteter Ved Haraldvollen deltok familiene på kanotur, grilling i lavvo, badeland og klatreturer over et juv. På den andre samlingen ble det lagt opp til mer ekstreme aktiviteter basert på tilbakemeldinger fra første samling. På Sommarøy arrangerte derfor Sommarøy Cruise havrafting i gummibåt med 250 HK på storhavet for søsken mellom 9 18 år, etterfulgt av aktiviteter i regi av Natur og Utfordring AS i et klatrefelt med påler opp til 11 meter. Søsken mellom 5 11 år fikk være med på fisketur med en stor fiskebåt med lugar, mens de minste barna besøkte en stor fugle og dyrepark i nærheten. Både raftingen, klatringen og fisketurene var aktiviteter som fenget samtlige familiemedlemmer. I seks timer var det full aktivitet hvor både foreldre og søsken helt ned i 5 års alderen fisket, raftet og klatret til topps i de ulike pålene, hoppet ut i løse luften og ble heist ned. Rullestolbrukerne og de minste barna frydet seg i en vaierbane som strekte seg meter. Det ble også arrangert fjelltur til Hinnøya hvor deltakerne ble fraktet med bil gjennom en tunell. Det ble servert middag i lavvo i løpet av klatringen. Det var mange aktivitører i sving under begge samlingene. Mange av familiene med bevegelseshemmede barn/unge kom samlet, og dermed ble den fysiske utformingen ved Haraldvollen og Sommarøy viktig. Vi dro på befaring i forkant av samlingene for å kvalitetssikre tilbudet med hensyn til de fysiske fasilitetene. Områdene rundt Haraldvollen og Sommarøy var asfaltert, og det ble gjort bruk av terskeleliminatorer og ramper for å lette fremkommeligheten for rullestolbrukerne. 5.3 Erfaringsutveksling Gruppesamtalene for foreldrene foregikk på dagtid på Haraldvollen med Karen Therese Haugstvedt som foreldreveileder. Da det viste seg at mange foreldre ikke fikk deltatt ettersom de prioriterte å delta på aktivitetene med barna i stedet, ble dette lagt til kvelden på Sommarøy og da med Knut Andersen. Foreldregruppen var veldig fornøyde med disse samlingene og det var et tydelig behov for å snakke om og reflektere over familiesituasjonen og hverdagen i forhold til søsknene. Foreldrene ønsket seg mer tid til denne stunden enn hva som var mulig å gi grunnet søskenfokuset. 5

6 Vi var litt usikker på hvordan erfaringsutveksling for søsknene skulle legges opp, også med tanke på det store aldersspennet i søskengruppen. I forkant av første samling gav noen foreldre uttrykk for at en organisert gruppesamtale kunne medføre at ungene følte tvang til å delta og at det ikke var sikkert at alle følte et behov for å snakke med andre. På den første samlingen ble det derfor lagt opp til at psykologspesialisten var tilgjengelig for barna gjennom å delta på samme aktiviteter, og at de slik kunne ta kontakt med han hvis de ønsket. Da det var få barn som tok kontakt under første samling, gjorde vi bruk av frivillige gruppesamtaler på den andre samlingen. For de eldste søsknene ble dette et kjærkomment tiltak. De deltok i gruppesamtalen i nesten fire timer. Tilbakemeldinger til prosjektleder fortalte om god stemning under samtalene og at de viste stor åpenhet ovenfor hverandre. Flere ønsket at det var lagt opp til flere slike samtaler. 6. Resultater og resultatvurdering Prosjektleder vurderer samlingene som svært vellykkede arrangement. Det har vært god stemning blant deltakerne og varierte aktiviteter. Både store og små deltakere gav klare tilbakemeldinger om at det var godt å møte likesinnede, og at slike samlinger er ønskelige også i fremtiden. Fullfinansieringen ble omtalt som en avgjørende faktor for å kunne delta. Evalueringsskjemaene for siste samling gav oss en poengsum mellom 8 10 (10 best og 1 dårligst). Deltakerne var veldig fornøyde med lokaliseringen, syntes det var lett å få kontakt med andre og at aktivitetene var artige og spennende. Foreldrene gav uttrykk for at det var flott å se barna møte andre barn i samme situasjon og oppleve hvor lett de fant hverandre. Maten var god og rommene fine, selv om de fleste skulle ønske at vi kunne reise ut til Sommarøy allerede fredag og ikke lørdagen (noe vi dessverre ikke kunne pga. at hotellet var fullbooket fra fredag til lørdag). Fagfolkene som var med på samlingen syntes at det hadde vært spennende å være med. Søsken av funksjonshemmede kan sies å ha en mer utfordrende hverdag enn andre søsken. Det er mye fokus på den funksjonshemmede i hverdagen som naturlig nok krever mye av foreldrene. Det som ble løftet frem av foreldre og søsken er likevel den kompetansen som denne søskengruppen faktisk opparbeider seg nettopp på grunn av familiesituasjonen. Her ble det lagt vekt på empati, toleranse, tålmodighet og forståelsen for at alle mennesker har en egen, unik verdi. NHF N N har laget artikler om samlingene både i det regionale Regionsnytt som dekker Nord Norge, og i Handikapnytt som går ut til samtlige medlemmer i Norges Handikapforbund. For å skape en møtearena for familiene i ettertid av samlingene vil regionen opprette et samtaleforum på NHF N Ns hjemmeside. Denne funksjonen ble opprettet i begynnelsen av januar 2010, og vil annonseres for deltakerne gjennom mailadresser tidligere mottatt. 6

7 7. Oppsummering og konklusjon Prosjektleder mener at samlingene har gitt det ønskede resultatet. Barn og voksne har fått oppleve to helger i Nord Norge, søsken og foreldre har blitt kjent med likesinnede og fått utvekslet erfaringer både gjennom det å være sammen og gjennom organiserte gruppesamtaler. Søsknene har fått testet egne grenser i lufta og på sjøen. Gleden over å få møte andre mennesker i samme situasjon synes å være av uvurderlig betydning for disse familiene, og at slike tiltak bidrar til økt livskvalitet levnet samlingene liten tvil om. På bakgrunn av deltakernes tilbakemeldinger, og ikke minst de som ikke fikk mulighet til å delta grunnet plassbegrensningene, vil NHF N N forsøke å få prosjektet videreført gjennom å søke midler gjennom ulike instanser. 8. Bilder fra samlingen på Sommarøy