Sluttrapport Prosjekt: 2011/3/0158 Behandling ved kroniske smerter Søkerorganisasjon: Norges Fibromyalgi Forbund

Transkript

1 Sluttrapport Prosjekt: Søkerorganisasjon: Norges Fibromyalgi Forbund

2 Forord Norges Fibromyalgi Forbund () er svært takknemlige for å ha fått anledning til å lage en etterlengtet og svært nødvendig informasjonsfilm om behandling av kroniske smerter og sykdommen fibromyalgi (FM). Det er dessverre altfor mangelfull informasjon om kroniske smerter både blant leger og annet helsepersonell, i Nav og blant arbeidsgivere og på skoler. Pasientene m/pårørende trenger også oppdatert informasjon om sykdommen som kan tilegnes på en lettfattelig, enkel og billig måte. Vi mener å ha oppnådd denne målsetningen med den ferdig produserte filmen. Forbundet hadde ikke hatt råd til å lage denne viktige filmen uten midlene fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Prosjektet ble planlagt gjennomført i løpet av en to års periode, men ble fullført på halve tiden. Æren for dette og det gode sluttresultatet, tillegges produsenten Applaus AS v/harald Herland og Charlotte Schram Hoel samt aktørene/intervjuobjektene i filmen: dr.med. Karin Øien Forseth og de tre personene med kroniske smerter: Eli Jørgensen, Eirik W. Næss og Kathrine Edvardsen med hennes mor. De har alle samarbeidet på en forbilledlig måte, vært fleksible og åpne for ideer, forslag og endringer. Produsent Harald Herland har imponert med sin evne til og interesse for å tilegne seg kunnskap om fagstoffet/sykdommen. Han er lydhør overfor sine intervjuobjekter, noe som har brakt frem trygghet under filmingen og tillit til å åpne seg. Intervjuobjektene har stilt sin tid, kunnskap og krefter til rådighet uten godtgjørelse. Harald Herland har gitt konstruktive forslag til regi, justert den opprinnelige fremdriftsplanen og holdt seg til fastsatt budsjett. Filmen er blitt lagt ut til gratis distribusjon på YouTube, s web- og facebook-side og et utall andre web- og facebook-sider i tillegg til NEL (Norsk Elektronisk Legehåndbok) og Den er i skrivende stund til vurdering for å bli lagt ut på Vi takker alle våre samarbeidspartnere for en flott gjennomføringsprosess, et godt sluttresultat og håper filmen vil komme flest mulig til nytte, det være seg personer som er rammet av sykdommen, deres leger eller annet helsepersonell.

3 Sammendrag Bakgrunn: Iht HUNT-undersøkelsen er mellom og nordmenn rammet av sykdommen fibromyalgi (FM), tilstanden kalles også av enkelte for Kronisk smertesyndrom. Det er i dag ikke noe tilfredsstillende behandlingstilbud for denne pasientgruppen, men det finnes metoder som har vist seg å ha god effekt. Lett tilgjengelig informasjon om kroniske smerter som rammer voksne kvinner, menn og barn/unge samt informasjon om behandlingsmetoder, var ønsket å formidle i filmen. Målsetting: Å nå personer med kroniske smerter og fibromyalgi, pårørende, leger/helsepersonell og andre interesserte med en lett tilgjengelig film om sykdommen. Å vise at både kvinner, menn og barn/unge får sykdommen, å opplyse om forløp til sykdommen, diagnostikk og gi innblikk i vanlige mestringsmetoder. Gjennomføring: Prosjektet ble planlagt gjennomført i løpet av en to års periode, men ble fullført på halve tiden og iht budsjett. Æren for dette og det gode sluttresultatet, tillegges produsenten Applaus AS og fleksibelt/effektiv samarbeid mellom aktørene/intervjuobjektene. Oppnådde resultater: Sluttresultatet av filmen ble en kortversjon på 6 min og en fullversjon på 20 min. Filmen er lagt ut for gratis distribusjon på YouTube, s web- og Facebook-side og den svenske FM-foreningen har publisert filmen på sine web-sider. Filmen ligger på et utall andre web- og FB-sider, NEL (Norsk Elektronisk Legehåndbok, hvor ca 80% av norske leger abonnerer) og Pr er det ca treff på filmene på YouTube. Alle s 70 lokal- og fylkeslag med flere har fått tilsendt filmen via e-post og DVD pr post. Det er også laget 200 ex av filmen på DVD iht produksjonsplanen. har mottatt mange begeistrede tilbakemeldinger på filmen og at den er viktig i informasjonsformidlingen. ExtraStiftelsens logo kommer tydelig fram på film og cover med takk for tildelte midler. Videre planer: Filmen vil ligge konstant ute på s web-sider, hvor den blir aktivt brukt av medlemmer og andre som trenger informasjon om sykdommen. Den vil også bli omtalt i s medlemsblad, slik at medlemmer som ikke er aktive på web og Facebook er orientert. Filmen vil legges ut på den danske FM-foreningens web-side. Filmen er nå til vurdering ved Regionalt LMS, Helse Sør-Øst/Sørlandet sykehus HF for evt. å bli publisert på

4 Innholdsfortegnelse Forord Sammendrag Kapittel 1: Bakgrunn for prosjektet/målsetning. side 5 Kapittel 2: Prosjektgjennomføring.. side 6 Kapittel 3: Resultater og resultatvurdering. side 7 Kapittel 4: Oppsummering/Konklusjon/Videre planer.. side 8

5 Kapittel 1: Bakgrunn for prosjektet/målsetting Iht HUNT-undersøkelsen er mellom og nordmenn rammet av sykdommen fibromyalgi (FM), tilstanden kalles også av enkelte for Kronisk smertesyndrom. Det er i dag ingen tilfredsstillende behandlingstilbud for denne pasientgruppen, men det finnes metoder som har vist seg å ha god effekt. Når man skal snakke om kroniske smerter og fibromyalgi, er det viktig å ha forståelse for at dette ikke er én definert sykdom, men heller en samling av flere uheldige prosesser i kroppen. På bakgrunn av det kan behandlingen være ulik hos de ulike pasientene. Fibromyalgi og kroniske smerter synes ikke på blodprøver eller røntgen, og det synes ikke utenpå pasientene at de er syke. Fibromyalgi blir derfor ofte kalt «den usynlige sykdommen». Pasienter med kroniske smerter og FM følges som regel dårlig opp og uten noen plan av både leger og Nav, noe vi tror skyldes mangelfull kunnskap om sykdommen. Samtidig er det viktig for pasienten med en hurtig diagnostisering og riktig oppfølging tidlig i forløpet for å stoppe den negative utviklingen. I noen tilfeller er det mulig å reversere symptomene om man setter inn tidlige tiltak. 4,5% av alle uføretrygdede i Norge har diagnosen fibromyalgi iht tall fra SSB Når man legger til antallet med diagnosen Kronisk smertesyndrom, blir andelen enda høyere. I tillegg kommer alle som går på ulike tiltak eller som er hjemmeværende pga sykdommen. Tallet er forholdsvis stort, og tendensen er økende. Vår målsetning er at personer med kroniske smerter og FM skal få hjelp til å mestre utdanning og arbeidsliv bedre ved hjelp av tidlig diagnostisering, informasjon om medikamenter, mestringsteknikker og egentrening. Det er viktig å ha fokus på de videre mulighetene for pasienten, som kanskje har gått i mange år uten en diagnose. Å ha en kronisk sykdom er en belastning økonomisk, juridisk, fysisk, psykisk og samlivsmessig. Med vedvarende sterke smerter og en usikker fremtid, er det naturlig å utvikle en følelse av maktesløshet, angst og depresjon. Ved å hjelpe denne store pasientgruppen til å mestre hverdagen bedre ved enkle midler samt en god porsjon tålmodighet og selvdisiplin, vil den enkeltes situasjon kunne endres konstruktivt. Dette er et viktig samfunnsøkonomisk insitament. Målet med å produsere en informasjonsfilm om kroniske smerter og fibromyalgi er å gi en kort innføring om sykdommen på en enkel og rimelig måte samt å synliggjøre at dette rammer voksne kvinner, menn og barn/unge, selv om 80% av de som får diagnosen fibromyalgi er kvinner. Mye tyder på at menn med FM er underdiagnostisert, da de ikke har like mange smertefulle punker som fremkommer v/diagnostisering i fht kriteriene. De vanligste behandlingsmetodene omtales, og det fremheves at det er mulig å leve et verdifullt liv til tross for sykdommen. Filmen skal ligge lett tilgjengelig og elektronisk på diverse nettsider, slik at interesserte får en god og enkel innføring i temaet. Filmen skal komme både leger, helsepersonell, pasienter, pårørende og andre til nytte. Side 5

6 Kapittel 2: Prosjektgjennomføring hadde opprinnelig inngått avtale med Furorefilm v/prosjektleder Eva Berge. Da hun ble gravid med tvillinger før oppstart av prosjektet, ble kontrakten etter avtale med ExtraStiftelsen overført til Applaus! film&tv as v/harald Herland. Han har drevet Applaus siden 2000 og har erfaring bl.a. fra TV2 og NRKs program Helserefleks (senere Puls). Den opprinnelige fremdriftsplanen på to år, ble revurdert og man gjorde forsøk på å ferdigstille filmen på halve tiden. Samarbeidet mellom og Applaus startet med å kartlegge mål, målgruppe, budskap, distribusjonskanaler i tillegg til å kontraktsfeste budsjett og justert fremdriftsplan. Deretter ble det i fellesskap kartlagt skriftlige kilder, mulig intervjuobjekter; fagpersoner og pasienter, ble sirklet inn. Som grunnlag for manusarbeidet leste Herland faglitteratur og hadde samtaler med de aktuelle intervjuobjektene. Utkast til manuskript ble presentert for og etter noen runder med korreksjoner, ble manus godkjent og opptak kunne starte. Opptak ble gjennomført over en tre måneders periode for å tilpasse de medvirkendes tidsskjema. I redigeringsfasen var aktiv med konstruktive tilbakemeldinger og kvalitetssikret den ferdige filmen. Før filmen ble endelig ferdigstilt, ble den vist frem på s Landsmøte. Tilbakemeldingene var unisont positive. Helt til slutt ble det vedtatt å påkoste filmen teksting. Denne kostnaden var ikke planlagt eller budsjettert, men ble i etterkant vurdert som så viktig at ga midler til dette. Mange personer som lider av fibromyalgi har konsentrasjons- og hukommelsesproblemer. Da blir innlæringen bedre med både tekst og lyd i tillegg til «huskeplakater» i filmen. Teksting er generelt viktig for alle med hørselsproblemer, enten dette er pasienter, pårørende eller andre. En annen ting er dialekter som kan være uvant å oppfatte. I filmproduksjon der det brukes arbeidsmetoder fra dokumentarfilm, møter vi pasienter som forteller sine historier. Da er man avhengig av stor grad av tillit fra oppdragsgiver og de medvirkende. Vi opplever og har fått tilbakemeldinger på at filmproduksjonen har foregått i en konstruktiv, betryggende og hyggelig ramme. Side 6

7 Kapittel 3: Resultater og resultatvurdering Filmen ble redigert i to deler: En kortversjon på 6 minutter og en fullversjon på 20 minutter. Kortversjonen ble laget med tanke på legers, helsepersonell og andre som trenger den viktigste informasjonen raskt. Her ble intervjuet med MD PhD Karin Øien Forseth, overlege v/rikshospitalet fremvist. Fullversjonen er særlig viktig for personer som trenger et større bilde og flere eksempler på sykdommens forløp, symptomer, hjelpemidler og noen eksempler på vanlige mestringsteknikker. Medikamentene som er nevnt i filmen, er de som er vanligst i bruk. Målet med filmen var ikke å gi en uttømmende oversikt over alle behandlingstilbud, men å gi en kort innføring i hva kroniske smerter og fibromyalgi er og at det finnes hjelpemidler. Da filmen var klar for å legges ut elektronisk, ble den lagt ut på YouTube, s web-side og s facebook-side med oppfordring til gratis videredistribusjon. Pr er det ca treff på filmene på YouTube. Det er ingen oversikt over hvor mange nettsider filmen etter hvert ligger ute på. Deretter meldte de skandinaviske FM-foreningene sin interesse for filmen, og den ble raskt lagt ut på den svenske foreningens web-side. Den vil også i løpet av kort tid legges ut på den danske foreningens web-side. Alle s 70 lokal- og fylkeslag fikk tilsendt filmen via e-post og også en DVD pr post før jul. Også medlemmer av s Medisinske Forskningsfond, s Fagråd, FFO og andre fikk tilsendt filmen. I s møte med Helsedirektoratet i slutten av oktober 2012, ble ett eksemplar av filmen overrakt og i ettertid ble både kortversjonen og fullversjonen ettersendt via e-post. Etter tips til fra Helsedirektoratets ble filmen i desember også lagt ut på og Norsk Elektronisk Legehåndbok (NEL), hvor nærmere 80% av norske leger abonnerer. Filmen er i skrivende stund til vurdering ved Regionalt LMS, Helse Sør-Øst/Sørlandet sykehus HF for evt. å bli publisert på Det ble laget 200 DVD er av filmen, som kan sendes ut til personer som ønsker å ha et håndfast eksemplar. Det virker som publisering via web- og FB-sider m.m. er en god måte å distribuere filmen på, da etterspørselen etter DVD har vært forholdsvis liten så langt. Det er mulig at etterspørselen etter DVD stiger, når omtale av filmen kommer i s medlemsblad. Det er langt fra alle med fibromyalgi som er aktive på facebook og web, men som innhenter informasjon via fysiske brosjyrer, medlemsblader etc.. Det har vært overraskende lett å spre filmen både blant fibromyalgipasienter og leger. Vi tillegger mye av æren til Helsedirektoratet for at filmen ble lagt ut på og NEL umiddelbart, og vi takker Helsedepartementet og Helsedirektoratet for deres positive holdning til forbundets arbeid. Side 7

8 Kapittel 4: Oppsummering/Konklusjon/Videre planer I samarbeid med Applaus! film&tv as har produksjonen av informasjonsfilmen foregått smidig med god kontroll over fremdrift, budsjett og publisering. Forbundet har liten tidligere erfaring med å lage film, men har fått en dyktig samarbeidspartner i produksjonsfirmaet Applaus. Denne erfaringen og mottakelsen av informasjonsfilmen har gitt mersmak til å våge å utgi en ny film om egentrening for personer med fibromyalgi og kroniske smerter. Den nylagde informasjonsfilmen vil ligge tilgjengelig for leger og helsepersonell på NEL under sykdommen «Fibromyalgi» samt på og s web-sider, hvor den blir aktivt brukt av medlemmer og andre som trenger informasjon om sykdommen. Den vil også bli omtalt i s medlemsblad, slik at medlemmer som ikke er aktive på web og Facebook er orientert. Filmen vil bl.a. legges ut på den danske FM-foreningens web-side i tillegg til at filmen er til vurdering ved Regionalt LMS, Helse Sør-Øst/Sørlandet sykehus HF for evt. å bli publisert på regner med at filmen vil være like aktuell og viktig for leger og pasienter om noen år som den er i dag. Forbundet vil i tiden fremover gjøre fremstøt mot Kunnskapsdepartementet og medisinske høyskoler for å gi oppdatert informasjon om kroniske smerter og fibromyalgi. Vi ønsker også å påvirke departementet til å intensivere opplæringen/undervisningen om muskel-/skjelettlidelser. Filmen vil bli en viktig informasjonskanal også i dette arbeidet. Vi takker alle våre samarbeidspartnere for en effektiv gjennomføringsprosess og et godt sluttresultat, og vi håper filmen vil komme flest mulig til nytte, det være seg personer som er rammet av sykdommen, deres leger eller annet helsepersonell. Til slutt en stor takk til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering som gjorde dette prosjektet mulig! Vedlagt er link til filmen: Kortversjon Hele filmen To eks av filmen sendes pr post til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Side 8