Sluttrapport for prosjektet Støttesamtaler for søsken til barn med kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne
|
|
- Felix Olsen
- 6 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Sluttrapport for prosjektet Støttesamtaler for søsken til barn med kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne Forord Hensikten med rapporten er å tilgjengeliggjøre våre erfaringer med utvikling og gjennomføring av en manualbasert gruppeintervensjon for søsken til barn med funksjonsnedsettelser for brukerorganisasjoner og fagpersoner som har tanker om å igangsette liknende tiltak. Det rapporterte prosjektet er et forebyggings- og rehabiliteringsprosjekt som gjennom FFO mottok finansiering fra Ekstrastiftelsen i årene , men som grunnet manglende settinger for gjennomføring ble utsatt til å vare ut Prosjektgruppen har bestått av Torun M. Vatne (prosjektleder) og Krister Fjermestad, begge psykologer på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, stipendiat Yngvild Haukeland og professor Svein Mossige fra Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo. Prosjektet er gjennomført i samarbeid med Autismeforeningen Norge, Foreningen for hjertesyke barn, TRS senter for sjeldne diagnoser, Senter for sjeldne diagnoser Oslo Universitetssykehus og Autismeenheten Oslo Universitetssykehus. Vi vil rette en stor takk til deltakerne i prosjektet, som er familier til barn med funksjonsnedsettelser. Foreldre og friske søsken har deltatt i gruppesamtaler i forbindelse med brukerorganisasjonenes helgesamlinger og leire og under kurs på Frambu. Sammendrag Dette praktiske kliniske prosjektet hadde til hensikt å gjennomføre støttesamtaler for søsken og foreldre til barn med kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne som per i dag ikke har noe slikt tilbud. Vi ønsket å a) utvikle en gruppeintervensjon for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre, b) gjennomføre intervensjonen under samlinger i regi av brukerorganisasjoner og Frambu og så c) evaluere mulighetene for og erfaringene fra gjennomføring av gruppeintervensjoner i slike settinger. Våren 2012 ble en gruppeintervensjon utviklet i en prosess med temabaserte workshops, pilotutprøvninger under brukersamlinger og revideringer i prosjektgruppen. Intervensjonen er utviklet for å styrke kommunikasjon mellom foreldre og barn om den aktuelle diagnosen og psykososiale utfordringer hos det friske barnet. I tillegg til prosjektgruppen ble 5 studenter og 3 fagpersoner på Frambu trenet som gruppeledere i intervensjonen, gjennom seminarer og individuell 1
2 veiledning. Det ble gjennomført 25 barnegrupper med til sammen 136 barn. 124 foreldre deltok i grupper. Evalueringsmøter i prosjektgruppen, tilbakemeldinger fra gruppeledere samt skriftlig evaluering fra deltakerne dannet grunnlaget for følgende konklusjoner: Intensive gruppetiltak kan gjennomføres på samlinger i regi av brukerorganisasjoner, men er sterkt avhengige av at organisator (brukerforeningen) prioriterer det og tilrettelegger for det i samlingens timeplan. Deltakerne er positive i sine tilbakemeldinger og finner tiltaket nyttig, men alternativt opplegg må eksistere for de som ikke ønsker å delta. Dette prosjektet danner grunnlag for en effektevaluering av gruppeintervensjonen som vil gjennomføres i årene Bakgrunn Rundt % av norske barn har en kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse som påvirker dagliglivet (Folkehelseinstituttet, 2010). En diagnose kan klassifiseres som sjelden når prevalensen er lavere enn 100 pr millioner innbyggere i landet (Frambu, 2011). Barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse har ofte friske søsken. Når et barn er sykt eller har en funksjonsnedsettelse utfordrer dette familielivet. Spesielt sårbar er interaksjonen mellom friske søsken og foreldre (Mulroy, Robertson, Aiberti, Leonard & Bower, 2008). Hendelser knyttet til sykdomsforløp kan være traumatiske for søsken så vel som for det syke barnet selv (Sledjeski, Speisman & Dierker, 2008). Williams og kolleger (1997) påpekte at å være foreldre til et sykt barn innebærer omsorgskrav som kan forstyrre familiefunksjonen, med tilpasningsproblemer hos søsken som mulig utfall. Carpenter og Levant (1994) identifiserte tre mulige forklaringsvariabler for tilpasningsproblemer hos søsken: 1) manglende kunnskap om diagnosen eller utilstrekkelig kommunikasjon mellom foreldre og barn om søskens diagnose, 2) følelse av å være emosjonelt isolert fra foreldre og 3) utilstrekkelig emosjonell og sosial støtte til barna. Å være søsken til et barn med en kronisk tilstand innebærer en liten økt risiko for psykologiske vansker både med hensyn til internaliserende (f.eks angst og depresjon) og eksternaliserende vansker (atferdsvansker) (Vermaes, van Susante & van Bakel,, 2012). Den økte risikoen for psykologiske problemer kan innebære lavere selvtillitt, tilbaketrekning, dårligere relasjoner til jevnaldrende, en følelse av ensomhet og isolasjon og kroppslige plager (Williams, 1997). Noen individuelle risikofaktorer har blitt identifisert gjennom forskning. Det å være jente, tenåring og ha lite hensiktsmessige mestringsstrategier er funnet relatert til økt risiko for psykologiske vansker (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009). Andre risikofaktorer er diagnosens alvorlighetsgrad (Vermaes m.fl., 2012) og om den innebærer utagerende atferd 2
3 (Finkelhor, Turner & Ormrod, 2006), lav sosioøkonomisk status, lite tid med foreldrene, mye byrder og ansvar (O'Brien et al., 2009) og at foreldre har det vanskelig (Mulroy et al., 2008). Samtalegrupper kan være et godt støttetiltak for søsken (Lobato & Kao, 2002). Resultater fra tidligere studier viser at følgende elementer er viktige i en intervensjon: Edukasjon om diagnosen og hvordan de kan håndtere medisinske/symptomrelaterte aspekter (Lobato & Kao, 2002), emosjonell støtte (Williams et al., 1997), psykoedukasjon om egne reaksjoner (Williams et al., 1997; Lobato & Kao, 2002), og involvering av foreldre i opplegget (Williams et al., 1997; Lobato & Kao, 2002). I Norge finnes det 9 kompetansesentre for sjeldne diagnoser. Frambu er ett av dem og ivaretar ca. 100 diagnoser. Frambu arrangerer blant annet fem dagers kurs hvor familier fra hele landet kommer og bor på Frambu. Kursene tar sikte på å gi barn, foreldre og søsken mer informasjon om diagnosen og det å leve med en sjelden funksjonshemning i familien, samt gi dem mulighet til å møte og utveksle erfaringer med mennesker i samme situasjon (Ellingsen et al., 2011). I 2013 deltok 2370 personer på slike kurs. Frambu har en lang tradisjon for å gjennomføre gruppesamtaler med søsken i alderen 4 til 18 år under sine kurs (Holmsen & Ulseth, 1987). Separate utviklingstilpassede gruppesamtaler gjennomføres med barn i førskolealder, barneskolealder og med ungdom. Målsettingen med samtalene er å øke barnas kunnskap om funksjonsnedsettelsen og få dem til å dele opplevelser, følelser og problemløsningsstrategier. Våren 2012 ble det gjennomført en studie av samtalegruppene på Frambu. 80 søsken i alderen 4 til 18 år deltok og datamaterialet var videoopptak av samtalene med disse barna. Studien skulle gi ny kunnskap om søskens informasjonsbehov, hva de opplever som utfordrende, samt hvordan barnegrupper bør ledes for å oppnå en god og støttende dialog mellom barna. Ut over det tilbudet Frambu gir til familier som deltar på kurs er tilbudet om samtalegrupper for søsken til barn med kroniske tilstander svært varierende i Norge. På sykehusene er det svært begrensede ressurser og muligheter til å gjennomføre et slikt gruppetilbud. Et lite antall habiliteringsenheter eller helsestasjoner organiserer grupper, men innholdet i dette tilbudet varierer sterkt. De andre 8 kompetansesentrene for sjeldne diagnoser har i varierende grad mulighet til å gi et tilbud tilsvarende det som gis på Frambu grunnet personalressurser, lokale og økonomi. I den grad de møter søsken skjer dette ofte i forbindelse med deltakelse på samlinger eller leire i regi av pasientorganisasjoner. 3
4 Målsetting Den første målsettingen i prosjektet var å utvikle en kunnskapsbasert gruppeintervensjon for søsken til barn med en kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres foreldre. Den andre målsettingen var å trene gruppeledere i denne metoden og sette i gang samtalegrupper for søsken og foreldre til barn med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelse som per i dag ikke har et slikt tilbud i det lokale tjenesteapparatet. Prosjektgjennomføring Utvikling av gruppeintervensjon En manualbasert gruppeintervensjon for søsken til barn med kroniske tilstander og deres foreldre ble planlagt utviklet i følgende trinn: 1. En oversikt over sentrale opplevelser og problemstillinger skulle lages basert på resultatene fra Frambus studie og annen forskningslitteratur. 2. En oversikt over hensiktsmessig gruppesammensetning og gruppeledelse skulle lages basert på resultatene fra Frambus studie. 3. En oversikt over metoder benyttet i gruppeintervensjoner for barn som pårørende skulle dannes på bakgrunn av en litteraturgjennomgang. 4. En oversikt over evidensbaserte gruppetiltak for å forebygge psykiske vansker hos barn skulle dannes basert på en litteraturgjennomgang. 5. Det skulle settes ned en gruppe med forskere, fagpersoner og brukere som på bakgrunn av punkt 1, 2 og 3 skulle utarbeide en manual for en gruppeintervensjon for søsken av barn med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelse. 6. Gruppeintervensjonen skulle piloteres. Gruppeledelse Hver gruppe skulle ha en ansvarlig gruppeleder og en medfasilitator. Gruppeleder skulle alltid være psykolog eller pedagog, mens fasilitator kunne ha ulik fagbakgrunn. Hvert av sentrene/sykehusene involvert måtte selv stille med en gruppeleder som gjennomførte gruppene som en del av sitt daglige virke. I tillegg skulle det rekrutteres ca. 5 psykologistudenter fra Psykologisk Institutt ved Universitetet i Oslo som skulle bli lønnet fra prosjektet. Estimert tid til opplæring og arbeid som gruppeledere skulle til sammen omfatte ca ett og et halvt månedsverk. Alle gruppeledere og fasilitatorer skulle gjennomgå et to dagers kurs om innholdet i og gjennomføring av den manualiserte gruppeintervensjonen samt fire 4
5 timers individuell veiledning underveis mens gruppene pågikk. Kursene og veiledningen skulle holdes av prosjektgruppen. Gjennomføring av samtalegrupper Deltakere Målsettingen var å gjennomføre gruppesamtaler for inntil 120 søsken med foreldre. Vi ønsket at halvparten av de rekrutterte familiene skulle ha barn med mer kjente diagnoser og halvparten med sjeldne diagnoser og at barna skulle rekrutteres fra minimum 4 ulike organisasjoner/sentre. Totalt var det ønskelig at prosjektet omfattet 25 til 30 barnegrupper. For å sikre at gruppelederne gjennom dette prosjektet opparbeidet seg god erfaring burde hvert av sentrene/sykehusene gjennomføre et minimum på fem søskengrupper. Gjennomføring av samtalegrupper Frambu skulle gjennomføre gruppeintervensjonen i forbindelse med brukerkurs. De ulike sentrene skulle, i samarbeid med brukerorganisasjoner, identifisere settinger der det var aktuelt å gjennomføre gruppesamtaler. Dette kunne for eksempel være på leire eller samlinger i regi av brukerorganisasjoner. Invitasjon til samtalegruppene skulle sendes ut til søsken og foreldre fra de aktuelle sykehusene og sentrene i samarbeid med brukerorganisasjonene. Samtalegruppene skulle gjennomføres av en representant fra sykehus/senter og en psykologistudent. Ved gjennomføring av grupper for Frambus brukere på Frambu skulle både gruppeleder og fasilitator være ansatt på Frambu. Samtalegruppene skulle videofilmes for gjennomføring av veiledning. Evaluering av samtalegruppene Evaluering av intervensjonen skulle skje basert på følgende kilder: 1) muntlig tilbakemelding fra foreldre og barn under intervensjonens siste økt, 2) skriftlig rapportering på skjema fra foreldre og barn etter endt gruppeintervensjon, 3) erfaringsutveksling mellom gruppeledere under og i etterkant av hver enkelt intervensjon og 4) drøftinger i prosjektgruppa. Resultater og resultatvurdering Utvikling av gruppeintervensjon Litteraturgjennomgang For å kartlegge aktuell tematikk det var viktig å adressere i intervensjonen ble en litteraturgjennomgang gjennomfør ved søk i basene Pubmed og Psychinfo. Mye av den 5
6 litteraturen som ble gjennomgått ble senere samlet i artikkelen Et annerledes søskenliv som ble publisert av Voksne for Barn i Barn i Norge-rapporten 2015 (Vatne, 2015). Studien av gruppeintervensjoner gjennomført på Frambu i 2012 dannet et viktig grunnlag for utviklingen av intervensjonen. Dataanalyser resulterte i tre publikasjoner med ulik, men svært sentral tematikk; om søskens misforståelser knyttet til sjeldne diagnoser (Vatne, Østborg Helmen, Nyhus & Bahr, 2014), om søskens emosjonelle opplevelser (Haukeland, Fjermestad, Mossige & Vatne, 2015), og om kommunikasjon og gruppeledelse i støttegrupper for søsken (Vatne & Zahl, 2015). Den nye kunnskapen som ble fremskaffet i denne studien var sentral for utviklingen av gruppeintervensjonen. I utgangspunktet var det planlagt å lage en oversikt over metoder benyttet i gruppeintervensjoner for barn som pårørende og over evidensbaserte gruppetiltak for å forebygge psykiske vansker hos barn. Prosjektgruppen valgte å gjennomføre en litteraturgjennomgang ved søk i basene Pubmed og Psychinfo. Deretter ble ulike intervensjoner hvor det forelå en manual eller hvor en effektevaluering var gjennomført gjennomgått av gruppen. Noen systematisk oversikt ble ikke publisert. Workshops Det ble dannet en arbeidsgruppe bestående av representanter fra Autismeforeningen, Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), Senter for sjeldne diagnoser (SSD) OUS?, Autismeenheten OUS, TRS Sunnaas HF, Frambu senter for sjeldne diagnoser og Psykologisk Institutt, Universitetet i Oslo. Gruppen møttes til sammen 6 ganger a 3 timer for drøfting av ulike temaer relatert til utviklingen av manual for gruppeintervensjon, gjennomgang og utprøvning av deler av manualen. Tema for de ulike møtene var: 1) gruppens hensikt, målsetting og arbeidsform, 2) sentrenes erfaring med grupper og metoder anvendt, 3) hvordan få til velfungerende grupper, 3) vanskelige situasjoner i grupper og håndtering av dette, 4) et godt gruppeklima, 5) gjennomgang av manual, rollespill og tilbakemelding og 6) presentasjon av produkt og videre planer. Temaene som ble drøftet under workshops ble fortløpende innarbeidet og bearbeidet som sentrale elementer i intervensjonens manual og arbeidspermer i ukentlige møter i prosjektgruppen. Pilotgjennomføring av intervensjon Gruppeintervensjonen ble pilottestet fire ganger: Under en helgesamling i regi av FFHB med 18 barn og 12 foreldre i hhv tre barnegrupper og en foreldregruppe, under et kurs på Frambu 6
7 med 36 barn og 34 foreldre i grupper i hhv fire grupper hver og under to kurs på Frambu med hhv syv foreldre og fire barn, og 10 barn og 5 foreldre. Deltakerne i pilotene ga tilbakemelding om at de opplevde intervensjonen som nyttig og viktig og kom med flere innspill om utforming og innhold. Følgende endringer i intervensjonen kom som et resultat av erfaringene og tilbakemeldingene: Brukerorganisasjonene må være aktive i rekrutteringen til gruppene. Man må tilstrebe kortere økter og en bedre fordeling av øktene gjennom helgesamlinger ved å legge dem til hhv. morgen og ettermiddag og gi rom til andre aktiviteter midt på dagen. Gruppene bør være på max 6-7 barn med max tre års aldersspredning. Gruppeledere må ikke la se presse til å ha et større antall barn eller større aldersspredning enn planlagt. Bare én av foreldrene må delta i opplegget slik at denne får all veiledning og at ikke barna blir satt under for mye press under fellesøktene. Alternative aktiviteter og barnepassere må tilbys for barn under skolealder og barn med diagnose. Intervensjonen må innebære færre oppgaver under øktene. Manualen må tydeligere markere obligatoriske oppgaver vs. valgfrie oppgaver. Det bør inngå mer psykoedukasjon i foreldrepermene til gjennomgang mellom øktene. Manualen må være mer spesifikk med hensyn til organisering av gruppene. Manualen bør innebære flere konkrete eksempler til gruppeledere på kommunikative grep og strategier i manualen. Det bør vises standardiserte filmer av samtaler mellom foreldre og barn under intervensjonen for eksemplifisering for foreldre heller enn at gruppeledere gjennomfører rollespill. Intervensjonen Den ferdige intervensjonen besto av to moduler, en med fokus på kunnskap og spørsmål om den aktuelle diagnosen, en med fokus på de emosjonelle utfordringer søsken opplever. Intervensjonen ble innledet med separate bli kjent økter for foreldre- og barnegruppen. Hver av modulene bestod av separate barne- og foreldreøkter og en fellesøkt (se Tabell 2), totalt 5 økter. Intervensjonen har til hensikt å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og barn ved at: 1) samme tema er i fokus og barnegruppen som foregår samtidig, 3) barna forbereder tema de ønsker å snakke med foreldrene om, 3) tema og spørsmål tatt opp i barnegruppen tas med 7
8 inn til foreldregruppen for videre refleksjon, 4) foreldre får undervisning i hvordan de kan snakke med barna sine om temaene i foreldregruppen og 5) foreldre og barn sitter sammen for å snakke om temaene under veiledning av gruppelederne i fellesøktene. Tabell 2 Økter og moduler i gruppeintervensjonen Økt 1 (20 min) Økt 2 (60 min) Økt 3 (60 min) Økt 4 (60 min) Barn Bli kjent Diagnosen Fellesøkt Emosjon Foreldre Informasjon Diagnosen Diagnosen Emosjon Økt 5 (60 min) Fellesøkt Emosjon Under helgesamlinger vil intervensjonen gjennomføres intensivt med en økt 1 på fredag, 2 og 3 på lørdag og 4 og 5 på søndag, mens man under ukes samlinger kan være mer fleksible med tanke på plassering av øktene. Materiell utviklet til intervensjonen er en perm med oppgaver til barna, en perm med psykoedukasjon til foreldrene, en detaljert manual og standardiserte videoeksempler av foreldre og barn som snakker sammen til bruk i undervisningen av foreldre. Trening av gruppeledere Gruppeledere som ble trenet var 6 viderekomne psykologistudenter samt 3 fagpersoner fra TRS (Sunnaas HF) og 3 fra Frambu. I tillegg deltok to av prosjektgruppens medlemmer som gruppeledere. Alle gruppelederne gjennomførte følgende opplæring/veiledning: - Tre timers gjennomgang av manualen ved oppstart. - En gjennomføring av gruppe sammen med en erfaren gruppeleder med tilbakemelding/veiledning på sin rolle. - En tretimers gjennomgang med diskusjon i halvåret for å vedlikeholde kompetansen. - I forkant av hver gruppeøkt som ble gjennomført hadde gruppelederne en times møte for gjennomgang og planlegging sammen med en representant fra prosjektgruppa. - Ettermøte i etterkant av hver gruppeøkt for å drøfte erfaringene fra gjennomføringen. Underveis i prosjektet var det noe frafall av gruppeledere, 4 studenter ble rekruttert ved oppstart og 2 nye ble rekruttert underveis. To av gruppelederne fra Frambu ble rekruttert og trenet underveis i prosjektet. Etter møter med de samarbeidende sjeldensentrene ble det klart at de ikke kunne dekke lønnsutgifter til gruppeledelse. Av denne grunn deltok ikke SSD eller TRS i gjennomføringen 8
9 av samtalegrupper. Autismeenheten hadde ikke personale tilgjengelig til å trenes som gruppeledere, men deltok aktivt i rekruttering, planlegging og tilrettelegging av grupper under arrangementer i samarbeid med Autismeforeningen. Gjennomføring av samtalegrupper Deltakere. Vi ønsket opprinnelig å gjennomføre gruppesamtaler for inntil 120 søsken med foreldre. Dette antallet viste seg å være svært vanskelig oppnåelig og prosjektperioden ble derfor søkt forlenget. I løpet av perioden januar 2013 til juni 2015 er gruppesamtaler gjennomført for 136 barn med foreldre. 46% (63) av disse barna mottok et tilbud på samlinger/leire utenfor Frambu. Se Tabell 3 for mer informasjon. Gjennomføring: Deltakerne var rekruttert fra Frambu, Autismeenheten, Autismeforeningen og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), noe som er et lavere antall sentre/organisasjoner enn opprinnelig ønsket. Det ble også gjennomført forsøk på rekruttering i forbindelse med helgesamlinger arrangert av Foreningen for fragilt X syndrom og Foreningen for Cerebral Parese, men dette ble avlyst grunnet for få deltakere. To gjennomføringer på Frambu ble også avlyst av samme årsak? Prosjektgruppen har drevet oppsøkende virksomhet, deltatt på informasjonsmøter og vært i kontakt med flere foreninger uten at det har vært mulig å finne settinger hvor vi kunne gjennomføre grupper. Årsakene har vært: 1) at søsken ofte ikke er med på samlinger, 2) at foreningene har vært bekymret for at programmet blir for fullt og 3) ingen deltakere i aktuell aldersgruppe. 25 grupper ble gjennomført, noe som er i nedre del av det ønskede antallet (25-30). Gruppelederne fikk, med unntak av én, gjennomført det ønskede antallet grupper pr person (<5). Tabell 3. Gjennomføring av gruppeintervensjon for søsken til barn med funksjonsnedsettelse Dato Senter Sted Diagnose Antall barn Antall /organisasjon foreldre Januar 2013 FFHB Geilo Hjertefeil 18 barn 12 foreldre Februar 2013 Frambu Frambu Ulike sjeldne 36 barn 34 foreldre diagnoser 9
10 Februar 2013 Frambu Frambu XXY 4 barn 7foreldre Februar 2013 Frambu Frambu Klinefelter 10 barn 5 foreldre August 2013 FFHB Eidene Hjertefeil 10 barn 10 foreldre Februar 2014 Frambu Frambu Smith Magenis 5 barn 4 foreldre April 2014 Frambu Frambu Angelman 3 barn 3 foreldre Mai 2014 Frambu Frambu Duchenne 5 barn 5 foreldre Juni 2014 FRAX Eidene Fragilt X syndrom avlyst avlyst Juli 2014 Autismeforeningen Fagerhøi Autisme 5 barn 5 foreldre September Autismeenheten Frambu Autisme 6 barn 6 foreldre 2014 Januar 2015 Frambu Frambu Spinal 3 barn 3 foreldre muskelatrofi Mars 2015 FFHB Namsos Hjertefeil 8 barn 7 foreldre Mars 2015 Frambu Frambu Muskeldystrofi 4 barn 4 foreldre April 2015 Frambu Frambu Fremadskridende tilstander 3 barn 3 foreldre Juni 2015 Autismeforeningen Fagerhøi Autisme 6 barn 5 foreldre September Foreningen Beitostølen Cerebral parese avlyst avlyst 2015 cerebral parese November Frambu Frambu VCFS November 2015 Frambu Frambu Fragilt X syndrom 4 4 Evaluering av gjennomføring Rekruttering fra brukerorganisasjoner er utfordrende. Organisering av grupper/gruppeledere krever at man vet om deltakere i god tid før samlingen. Interessen for et tilbud til søsken varierer. Brukerorganisasjoner har ulike tradisjoner for om søsken deltar på samlinger og om disse settes på dagsorden. I tillegg er man avhengig av hva styret i den aktuelle foreningen tenker om temaet. Rekruttering går lettere der styreleder selv har barn som er aktuelle for opplegget. Helgesamlinger krever en intensiv gjennomføring av en gruppeintervensjon og kan for noen foreninger ta opp for mye tid av programmet. Foreninger varierer med hensyn til 10
11 hvor mye det faglige er vektlagt og hvor høyt det sosiale samværet prioriteres. Tiden til grupper kan bli for knapp hvis ikke fredag kveld kan benyttes. Deltakere er svært positive til innholdet av intervensjonen. Tilbakemeldingene går hovedsakelig ut på at de ønsker mer tid til samtale (dvs utvidelse av opplegget). Barna kom med tilbakemeldinger som: - Snakke mer - Få alle med i samtalen - Få vite mer om diagnosen - Få de som tuller til å slutte - Ikke press folk til å prate med direkte spørsmål - Mer positivt fokusert - Mindre skriveoppgaver Foreldrene ga tilbakemeldinger som: - Vær mer konkret om oppgavene vi skal gjøre - Pass på at det ikke blir stress i forhold til resten av opplegget på samlingen - Mer samtaletid sammen med barna - Sett av mer tid i opplegget generelt - Mer tilbakemeldinger til den enkelte familie - Mer fokus på samtaleteknikk - Konkrete eksempler - Få vite mer om det barna lærer i gruppen Bidrag Prosjektet har oppnådd sitt mål med å utvikle en kunnskapsbasert intervensjon for søsken til barn funksjonsnedsettelser. Manualen som er utviklet, samt den pågående effektevalueringen vil danne grunnlaget for et fremtidig kurstilbud for ansatte i kommunale og statlige instanser. Prosjektet har også ført til et økt fokus på hvordan man kan gjennomføre gode støttesamtaler for denne barnegruppen. Gjennom erfaringsutveksling og diskusjoner kan en anta at kunnskapen har økt blant de fagpersoner og brukerrepresentanter som har deltatt i utviklingen. 11
12 Prosjektet har også oppnådd sitt mål med å gjennomføre samtalegrupper for et stort antall barn som en kan anta at ellers ikke ville ha mottatt et slikt tilbud. Prosjektet har møtt et eksisterende behov blant brukerne, slik dette er beskrevet av brukerorganisasjonene som har vært involvert og familiene som har deltatt. 12
13 Litteraturliste Achenbach, T. (2011). ASEBA Achenbach System of Empirically Based Assessment. Eiser, C. (1990). Children's knowledge of chronic disease and implications for education: A review. In L.R.Schmidt, P. Schwenkmezger, & J. M. S. Weinman (Eds.), Theoretical and applied aspects of health psychology (pp ). Amsterdam: Harwood Academic Publishers. Frambu center for rare disorders (2011). Frambu. Fraser, D. (1999). QSR NUD*IST Vivo reference guide. Melbourne: Qualitative solutions and research. Grieco, F., Loijens, L., Zimmermann, P. & Spink, A. (2007). The Observer XT reference manual. Wageningen: Noldus Intformation Technology. Ellingsen, B., Hagen, K., Haug, M. K., Mohr, L. J., Nesbø, B. S., Pedersen, G. B. & Skancke, E. (2011). Sterk på sjelden kunnskap. Framburapport Siggerud, Frambu. Haukeland, Y. B., Fjermestad, K. W., Mossige, S., & Vatne, T. M. (2015). Emotional Experiences Among Siblings of Children With Rare Disorders. Journal of pediatric psychology, jsv022. Holmsen, M. (2010). Samtalebilder, et kommunikasjonsverktøy. Oslo: Cappelen Akademiske Forlag. Holmsen, M. & Ulseth, B. (1987). Barn med funksjonshemmede søsken. Ås/Ski: Tiden Norsk Forlag. Hsieh, H. F. & Shannon, S. E. (2005). Three Approaches to Qualitative Content Analysis. Qualitative Health Research, Lobato, D. & Kao, B. (2002). Integrated Sibling-Parent Group Intervention to Improve Sibling Knowledge and Adjustment to Chronic Illness and Disbility. Journal of Pediatric Psychology, 27,
14 Meiser-Stedman, R., Smith, P., Bryant, R., Salmon, K., Yule, W., Dalgleish, T. & Nixon, R. D. (2009). Development and validation of the Child Post-Traumatic Cognitions Inventory (CPTCI). Journal of Child Psychology and Psychiatry, 50(4), Mulroy, S., Robertson, L., Aiberti, K., Leonard, H. & Bower, C. (2008). The impact of having a sibling with a intellectual disability: parental perspectives in two disorders. Journal of Intellectual Disability Research, 52, Norwegian Institute of Public Health (2010). Norske barn er blandt de friskeste i verden. Nøvik, T. S. (1998). Validity of the Child Behaviour Checklist in a Norwegian sample. European Child & Adolescent Psychiatry, 8, O'Brien, I., Duffy, A. & Nicholl, H. (2009). Inpact of childhood chronic illnesses on siblings: a litterature review. Brithish Journal of Nursing, 18, Sledjeski, E. M., Speisman, B. & Dierker, L. C. (2008). Does number of lifetime Does number of lifetime traumas explain the relationship between PTSD and chronic medical conditions? Answers from the National Comorbidity Survey-Replication (NCS-R). Journal of Behavioural Medicine, 31-4, Terr, L. C. (1991). Childhood traumas: An Outline and Overview. American Journal of Psychiatry, 148, Vatne. T. M., & Zahl, E. (2015) Do support groups act supportive? Emotional communication in support groups for siblings of children with rare disorders. Submitted to Child: care, health, and development. Vatne (2014). Et annerledes søskenliv? Barn i Norge rapporten. Voksne for barn Vatne, T. M., Helmen, I. Ø., Bahr, D., Kanavin, Ø., & Nyhus, L. (2015). She Came out of mum s Tummy the Wrong way (Mis) Conceptions Among Siblings of Children with Rare Disorders. Journal of genetic counseling, 24(2), Williams, P. (1997). Siblings and peadiatric chronic illness: a review of the litterature. Int.J. Nurs. Stud, (4) 34,
15 Williams, P., Hanson, S., Karlin, R., Ridder, L., Liebergen, A., Olson, J. et al. (1997). Outcomes of a nursing intervention for siblings of chronically ill children: A pilot study. Journal of the Society of Pediatric Nursing, 2,
Søskenprosjektet» SIBS. Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Søskenprosjektet» SIBS Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Hvorfor SIBS? Økt risiko for psykologiske vansker Kunnskapshull: hva er vanskelig? Lovendring
DetaljerSøskenprosjektet. Å vokse opp som søsken til barn med en sjelden funksjonsnedsettelse
Søskenprosjektet Å vokse opp som søsken til barn med en sjelden funksjonsnedsettelse Torun M. Vatne¹, Krister Fjermestad¹, Svein Mossige², Yngvild Haukeland² ¹Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger
DetaljerEt annerledes søskenliv? Uke Benedikte Breland Psykolog
Et annerledes søskenliv? Uke 12 2015 Benedikte Breland Psykolog Agenda Hva vi vet om søsken Hvordan ivareta søsken 72 % NORMAL KRISTIN GRUE https://vimeo.com/61089163 Forskere om søsken Går det bra med!
DetaljerHvordan utforske barns tanker om funksjonsnedsettelse? Torun M. Vatne Psykolog Phd Frambu
Hvordan utforske barns tanker om funksjonsnedsettelse? Torun M. Vatne Psykolog Phd Frambu Hva legger Frambu i å snakke med barn Å finne ut hva de merker Å finne ut hva de tenker Å finne ut hva de føler
DetaljerEt annerledes søskenliv. Torun M. Vatne Psykolog, PhD
Et annerledes søskenliv Torun M. Vatne Psykolog, PhD Et annerledes søsken? En annerledes søskenrelasjon? Et annerledes familieliv? En annerledes psyke eller annen input i utviklingen på godt og vondt?
DetaljerInvolvering av foreldre i støttegrupper med barn Med «Søskenprosjektet» og implementering av parallelle foreldregrupper som eksempel
Involvering av foreldre i støttegrupper med barn Med «Søskenprosjektet» og implementering av parallelle foreldregrupper som eksempel Frambu senter for sjeldne diagnoser Torun M Vatne (prosjektleder) «Søskenprosjektet»
DetaljerFagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller
Fagkurs på Frambu 27. og 28.august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for psykologer, psykiatriske sykepleiere, psykiatere, sosionomer
DetaljerFagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller
Fagkurs på Frambu 27. og 28.august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for spesialpedagoger, lærere og førskolelærere, helsesøstre, vernepleiere,
DetaljerSLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Forebygging. Prosjektnummer: Prosjektnavn: Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil
SLUTTRAPPORT Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: Prosjektnavn: Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil Søkerorganisasjon: Foreningen for hjertesyke barn 1 Forord: Denne rapporten tar for seg
DetaljerPsykologens arbeid med barn med sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familie. Fagkurs på Frambu 19. og 20. august 2015
Psykologens arbeid med barn med sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familie Fagkurs på Frambu 19. og 20. august 2015 Psykologers arbeid med barn med sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familier
DetaljerDen doble sorgen; besteforeldre i sorg
Den doble sorgen; besteforeldre i sorg Prosjektnummer: 2011/1/0561 Virksomhetsområde: Forebygging Søkerorganisasjon: Foreningen for hjertesyke barn Prosjekttema: Besteforeldre opplever en dobbel sorg:
DetaljerOrganisering av grupper. Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd
Organisering av grupper Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd 1. Hva er en støttegruppe? 2. Hvorfor har vi støttegrupper? 3. Noen eksempler på grupper 4. Hvordan kan vi organisere grupper? 5. Hvilken effekt
DetaljerLandsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Prosjekt støttet av ExtraStiftelsen SLUTTRAPPORT «ER DET ANDRE SOM MEG?»
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Prosjekt støttet av ExtraStiftelsen SLUTTRAPPORT «ER DET ANDRE SOM MEG?» Forord Denne sluttrapporten avslutter prosjektet «Er det andre som meg?», som
DetaljerSLUTTRAPPORT «UNG MESTRING»
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Prosjekt støttet av ExtraStiftelsen SLUTTRAPPORT «UNG MESTRING» Forord Denne sluttrapporten avslutter prosjektet «Ung Mestring», som var et kurs for
DetaljerKurskalender 2020 til høring
Kurskalender 2020 til høring Dato Kurs Målgruppe 14.01 17.01 Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder 20.01 24.01 Gjestekurs 27.01 30.01 Sallas sykdom 28.01 Medisinske aspekter ved Sallas sykdom 03.02
DetaljerFRISKT LIV OG MESTRING-SOMMERLEIR
Prosjekt nr.: 2016/FB81027 Friskt liv og Mestring. AKTIVITETER PÅ OG FRA LEIRSKOLE / KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER. Et prosjekt i regi av Vårres regionalt brukerstyrt senter Midt Norge/
DetaljerFagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller
Fagkurs på Frambu 27. og 28. august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for videokonferanse Program 27.august 08.30-09.00 Oppkobling av
DetaljerFagkurs på Frambu. 5. desember 2014. Psykisk helse og utviklingshemning. - forebyggende og støttende tiltak for barn og unge
Fagkurs på Frambu 5. desember 2014 Psykisk helse og utviklingshemning - forebyggende og støttende tiltak for barn og unge Et praktisk fagkurs med eksempler fra arbeid med sjeldne diagnoser Kurset blir
DetaljerInformasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015
Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en
DetaljerSOMMERLEIR VED FJORDEN 2013/1/659
Prosjekt nr.: 2014/FBM9278 AKTIVITETER PÅ OG FRA KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER. Et prosjekt i regi av Vårres regionalt brukerstyrt senter Midt Norge/ ADHD Norge / Norsk Tourette Forening.
DetaljerEVALUERING AV UNG MEDVIRKNING OG MESTRING (UMM) RAMBØLL MANAGEMENT CONSULTING OPPDRAG FOR NK LMH
EVALUERING AV UNG MEDVIRKNING OG MESTRING (UMM) RAMBØLL MANAGEMENT CONSULTING OPPDRAG FOR NK LMH FORMÅL MED EVALUERINGEN Fokus på erfart nytte og verdi for deltakere og fagpersoner Vurdering av suksesskriteterier
DetaljerHva gjør Frambu? Frambu
Hva gjør Frambu? Frambu tilbyr kurs og lokal veiledning til barn, unge og voksne med en av de sjeldne og lite kjente diagnosene som er listet opp bak i denne brosjyren. Tilbudet gjelder også for pårørende,
DetaljerDivorce and Young People: Norwegian Research Results
Divorce and Young People: Norwegian Research Results På konferansen Med livet som mønster mønster for livet 18. okt. 2012 Ingunn Størksen Senter for Atferdsforskning Tre tema i presentasjonen 1. Doktoravhandling
DetaljerStikkeskrekk hos barn - Metoder for å styrke mestring og forebygge traumer
Stikkeskrekk hos barn - Metoder for å styrke mestring og forebygge traumer Psykologspesialist Maren Østvold Lindheim Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (S-BUP) Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus
DetaljerPsykisk helse og muskelsykdommer
Psykisk helse og muskelsykdommer Fra ungdom til voksen Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd 27.04.2016 Agenda 1. Psykisk helse 2. Psykisk helse og utvikling i tenår 3. Psykisk helse og utvikling i ung
DetaljerAgenda. Status og fremtid Nytt fra foreningene Lunsj og samtaler Status NKSD Om brukermedvirkning Presentasjon og stasjoner sentrale områder
Brukermøtet 2015 Agenda Status og fremtid Nytt fra foreningene Lunsj og samtaler Status NKSD Om brukermedvirkning Presentasjon og stasjoner sentrale områder 2014 1862 1695 + 917 2745 177 223.000 17.772
DetaljerSluttrapport. Jeg er transplantert hva er du? Prosjekt 2010/3/0162 Rehabilitering
Sluttrapport Jeg er transplantert hva er du? Prosjekt 2010/3/0162 Rehabilitering Søkerorganisasjon: LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Forord LNTs barne- og ungdomsgruppe (LNTBU) arrangerte
DetaljerNettverk på tvers av diagnoser. Sluttrapport
Nettverk på tvers av diagnoser Sluttrapport 1 Sammendrag Bakgrunn for prosjektet og målsetning Tillitsvalgte og ansatte i mindre diagnosespesifikke organisasjoner har ofte mye å gjøre med å drive organisasjonene,
DetaljerAKTIV SOMMER AKTIVITETER PÅ OG FRA KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER.
Prosjekt nr.: 2012/3/0009 AKTIVITETER PÅ OG FRA KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER. Et prosjekt i regi av Vårres regionalt brukerstyrt senter Midt Norge/ ADHD Norge / Norsk Tourette Forening.
DetaljerTraumer Forståelse og behandling RVTS konferanse Trondheim 26-27 oktober 2009. Tine K. Jensen
Traumer Forståelse og behandling RVTS konferanse Trondheim 26-27 oktober 2009 Tine K. Jensen Hvorfor bør vi være opptatt av barns traumer? Barn utvikler også alvorlige symptomer Ca. 25 % barn vil utsettes
DetaljerErfaringer fra et ungt liv med CF: overgangen fra barn til voksen med CF. Synne Wiberg, Koordinator i NFCFs Ungdomsråd
Erfaringer fra et ungt liv med CF: overgangen fra barn til voksen med CF. Synne Wiberg, Koordinator i NFCFs Ungdomsråd Hvem er jeg? 22år med CF Oppvokst utenfor Bergen Overført fra barn til voksen som
DetaljerSLUTTRAPPORT. Prosjekttittel: Juleverksted Williams Syndrom. Prosjektnr: Virksomhetsområde: Rehabilitering.
SLUTTRAPPORT Prosjekttittel: Juleverksted Williams Syndrom Prosjektnr: 2013-3-377 Virksomhetsområde: Rehabilitering Organisasjon: Foreningen for hjertesyke barn, Foreningen for Williams Syndrom 1 Forord
DetaljerBli en bedre pasient Sluttrapport
Bli en bedre pasient Sluttrapport Sammendrag Bakgrunn for prosjektet De fleste funksjonshemmede og kronisk syke har mer kontakt med helsevesenet og helsepersonell i enn annen ungdom. Unge funksjonshemmede
DetaljerForskerroller. Tine Nordgreen Førsteamanuensis, UiB Prosjektleder, Haukeland Universitetssykehus. Stipendiatsamling 17 mars 2017
Forskerroller Tine Nordgreen Førsteamanuensis, UiB Prosjektleder, Haukeland Universitetssykehus Stipendiatsamling 17 mars 2017 Plan for presentasjonen Bakgrunnen for min rolle som forsker Ulike forskerroller
DetaljerEt annerledes søskenliv?
TORUN M. VATNE er psykolog og forsker ved Frambu senter for sjeldne diagnoser med doktorgrad om temaet kommunikasjon mellom kronisk syke barn, foreldre og helsepersonell. Vatne prosjektleder for «søskenprosjektet»
DetaljerSamtaler med barn på Frambu. Fagkurs: Samtale med barn 2014 Livø Nyhus og Bente Andersen
Samtaler med barn på Frambu Fagkurs: Samtale med barn 2014 Livø Nyhus og Bente Andersen Hvor møter vi barn? Familiekurs Vintercamp Leir Veiledningssaker Møteplassen Frambu Organiserte samtaler og aktiviteter
DetaljerROBUST. Et undervisningsopplegg som fremmer sosial og emosjonell kompetanse blant elever på ungdomstrinnet
ROBUST Et undervisningsopplegg som fremmer sosial og emosjonell kompetanse blant elever på ungdomstrinnet Hva er ROBUST? ROBUST kurser skoleansatte i å undervise elever i fem hovedtema: - Lærende tankesett
DetaljerFagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller
Fagkurs på Frambu 27. og 28.august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Kurset blir videooverført se eget program Program 27.august Fagkurs på Frambu
DetaljerNår far ikke lenger er like sprek. Norges Parkinsonforbund
Når far ikke lenger er like sprek Norges Parkinsonforbund Forord I dette prosjektet må det rettes en stor takk til nevrologer og fysioterapeuter som frivillig stiller opp tidlig en morgen på sine frihelger,
DetaljerFRIENDS-program. som et universelt tiltak på en skole i Nordland. Susanne Seidel BUP Mosjøen 22. oktober 2014
-program som et universelt på en skole i Nordland Susanne Seidel BUP Mosjøen 22. oktober 2014 Oversikt: Tema i dag 1.) angst og depresjon 2.) angst og depresjon Blant de hyppigste psykiske lidelser (WHO,
DetaljerSLUTTRAPPORT. Prosjekttittel: Sommerleir 2014, Williams syndrom. Prosjektnr: Virksomhetsområde: Forebygging.
SLUTTRAPPORT Prosjekttittel: Sommerleir 2014, Williams syndrom Prosjektnr: 2013-1-590 Virksomhetsområde: Forebygging Organisasjon: Foreningen for hjertesyke barn, Foreningen for Williams Syndrom 1 Forord
DetaljerHva skjer med oss nå? Sluttrapport. Forebygging 2015/FB8480 «Hva skjer med oss nå?» Cerebral Parese-foreningen
Sluttrapport Forebygging 2015/FB8480 «Hva skjer med oss nå?» Cerebral Parese-foreningen 1 Forord: Hensikten med denne rapporten er først og fremst å vise hva vi har fått til for midlene fra ExtraStiftelsen.
DetaljerRegional seksjon psykiatri utviklingshemning/autisme PUA-SEMINARET Jane M.A. Hellerud, ledende vernepleier
Regional seksjon psykiatri utviklingshemning/autisme PUA-SEMINARET 2015 Jane M.A. Hellerud, ledende vernepleier Å stå utenfor - om mobbing og ekskludering Program Hva er mobbing Hvorfor er funksjonshemmede
DetaljerEn organisasjon bygget på steingrunn. Sluttrapport
En organisasjon bygget på steingrunn Sluttrapport Forord Unge funksjonshemmede har gjennomført prosjektet «En organisasjon bygget på steingrunn» våren 2012. Prosjektet besto i to samlinger med individuell
DetaljerHABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU
Klinikk for kvinne, barn og familie HABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU KURS- OG OPPLÆRINGSTILBUD INTENSIVE TILTAK 2017 For barn, ungdom, familie og fagpersoner Innhold Innhold... 2 Velkommen
Detaljer«Nå ser jeg at dette kan vi klare» Om lærings- og mestringstilbudet Starthjelp
«Nå ser jeg at dette kan vi klare» Om lærings- og mestringstilbudet Starthjelp Hva er Starthjelp? et lærings- og mestringstilbud - Et forebyggende og helsefremmende opplæringstilbud for foreldre til barn
DetaljerNFCF Likemannskonferanse. Ellen Julie Hunstad Klinisk sykepleierspesialist Norsk senter for cystisk fibrose
NFCF Likemannskonferanse 20.04.2012, Bergen Ellen Julie Hunstad Klinisk sykepleierspesialist Norsk senter for cystisk fibrose I skyggen av cystisk fibrose.. Livet til de som vokser opp sammen med barn
DetaljerStrøm, H. K. & Ulvund, S. E. (27.05.2014). Beskrivelse og vurdering av tiltaket: Urolige spedbarn. I M. Martinussen (red), Ungsinn, tiltak nr. 40.
Urolige spedbarn Strøm, H. K. & Ulvund, S. E. (27.05.2014). Beskrivelse og vurdering av tiltaket: Urolige spedbarn. I M. Martinussen (red), Ungsinn, Strøm, H. K. & Ulvund, S. E. (27.05.2014). Beskrivelse
DetaljerKurskalender Høringsutkast -
Kurskalender 2019 - Høringsutkast - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Uke 2 Brukerkurs - 22q11.2 duplikasjon Startdato: 09.01.2019 Sluttdato: 11.01.2019 Personer med 22q11.2 duplikasjon i alle
Detaljer«Å leve med FD/MAS -en sjelden diagnose» utfordringer og mestring -som individ, som familie og som søsken
19.01.2018 Frambu 12. desember 2017 «Å leve med FD/MAS -en sjelden diagnose» utfordringer og mestring -som individ, som familie og som søsken Anne-Mette Bredahl Psykologspesialist, TRS kompetansesenter
DetaljerSluttrapport fra prosjektet
Sluttrapport fra prosjektet Vi tar styringa Prosjektleder: Karin Hanson Dette prosjektet er finansiert med Extra-midler fra Helse og Rehabilitering FORORD Denne sluttrapporten skal beskrive arbeidet med
DetaljerBarns erfaring av en deltakende tilnærming i astmaopplæring Anne Trollvik førsteamanuensis
Barns erfaring av en deltakende tilnærming i astmaopplæring førsteamanuensis Hensikten med studien var å utforske barns deltakelse og respons på et læringstilbud om astma der barna selv var involvert i
DetaljerEn varm takk til hver og en av jentene som har vært med og delt av sine erfaringer og tanker i Chat med meg, snakk med meg gruppen!
Rapport; Prosjekt Chat med meg, Snakk med meg Søkerorganisasjon; Redd Barna Virksomhetsområde; Rehabilitering Prosjektnummer; XHDEZE Forord For de fleste ungdommer er internett en positiv og viktig arena
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerSluttrapport for «Ungdommen tar styring»
Sluttrapport for «Ungdommen tar styring» Prosjektnummer: 2016/FB78735 Den 19. til 21. februar 2016 gjennomførte NHFU en tur til Kiel. 20 deltakere deltok, og tre personer stod på venteliste (disse fikk
DetaljerDe utrolige årene: Foreldre, barn og lærere - Treningsprogram Utviklet av Carolyn Webster-Stratton, Ph.D. The Incredible Years Training 10/00
De utrolige årene: Foreldre, barn og lærere - Treningsprogram Utviklet av Carolyn Webster-Stratton, Ph.D. The Incredible Years Training 10/00 Lærerprogram De utrolige årene - Programserie Barn: Dinosaurusskolen
DetaljerCFS/ME Rehabilitering. Poliklinisk gruppetilbud for personer med CFS/ME ved Lærings og mestringssenteret, LMS. SiV HF Marianne Jacobsen
CFS/ME Rehabilitering Poliklinisk gruppetilbud for personer med CFS/ME ved Lærings og mestringssenteret, LMS. SiV HF Marianne Jacobsen Oppsett for dagen LMS Teoretisk forankring Standard metode Kurstilbud
DetaljerTil brukerrepresentanter som deltar i opplæring av pasienter og pårørende
Til brukerrepresentanter som deltar i opplæring av pasienter og pårørende 1 Innledning Pasient- og pårørendeopplæring er i følge lov om spesialisthelsetjenester, en av sykehusets hovedoppgaver på lik linje
DetaljerSluttrapport Rehabilitering, prosjektnr /RBM9604 Sammen i tøffe tider Foreningen Vi som har et barn for lite
Sluttrapport Rehabilitering, prosjektnr. 2013-3-370 2014/RBM9604 Sammen i tøffe tider Foreningen Vi som har et barn for lite 1 Forord Prosjektet Sammen i tøffe tider ble gjennomført etter planen, som en
DetaljerModum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne
Modum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne Bakgrunn for prosjektet: Modum Bad, Samlivssenteret, satte våren 2002 etter oppdrag
Detaljer«Jeg er bra nok» Psykisk og fysisk helse hos hørselshemmede. Prosjektleder: Lasse Riiser Bøtun, Ungdoms og organisasjonskonsulent
«Jeg er bra nok» Psykisk og fysisk helse hos hørselshemmede Prosjektleder: Lasse Riiser Bøtun, Ungdoms og organisasjonskonsulent Om HLFU HLFU (Hørselshemmedes Landsforbunds Ungdom) er en organisasjon for
Detaljer2017/HE Ung, sprek og aktiv - sluttrapport Norges Parkinsonforbund
2017/HE2-186748 Ung, sprek og aktiv - sluttrapport Norges Parkinsonforbund 1 Forord Tusen takk til Rune Vethe og Trine Lise Corneliussen som var en del av prosjektgruppen og som bidro stort inn i dette
DetaljerFrambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Saksnummer: 10/16 Møtenummer:1/2016 Møtedato: 30. mars 2016 Saksbehandler: Kaja Giltvedt Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Frambu har siden nyttår
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 3. november 2014 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerPSYKISK HELSE HOS BARN OG UNGE MED
PSYKISK HELSE HOS BARN OG UNGE MED KOGNITIVE UTFORDRINGER Marianne Halvorsen Nevropsykolog, PhD Universitetssykehuset Nord-Norge FRAMBU 5. desember Barnehabiliteringen Tromsø Multisenterstudie på psykisk
DetaljerEvaluering etter Utøya-samling
Evaluering etter Utøya-samling Sørmarka, 30.9. 2.10.2016 Nils Petter Reinholdt, spesialrådgiver Evalueringen etter samlingen på Sørmarka 30.9.-2.10.2016 viser stor overvekt av fornøyde deltagere. Det som
DetaljerPrader-Willis syndrom
BRUKERKURS Uke 2 Prader-Willis syndrom Startdato: 9. januar 2017 Sluttdato: 13. januar 2017 Prader-Willis syndrom Barn og ungdom i alderen 6-16 år med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å styrke
Detaljer«Kompetanse om golf for funksjonshemmede» Kompetanseheving for frivillige trenere i golfklubbene golf for funksjonshemmede
Sluttrapport «Kompetanse om golf for funksjonshemmede» Kompetanseheving for frivillige trenere i golfklubbene golf for funksjonshemmede Norges Golfforbund Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer:
DetaljerHvilke rettigheter har vi? Sluttrapport
Hvilke rettigheter har vi? Sluttrapport 1 Forord I 2011 søkte Unge funksjonshemmede prosjektet Krev din rett hos Extrastiftelsen og fikk innvilget prosjektmidler. Prosjektet gikk ut på å skolere ansatte
DetaljerÅTERSTÄLLA PSYKISK OCH FYSISK HÄLSA
ÅTERSTÄLLA PSYKISK OCH FYSISK HÄLSA Psykolog Marianne Straume Senter for Krisepsykologi Copyright Straume 2012 Återställa psykisk och fysisk hälsa Utfordringer/utmaningar når barn dør av cancer: Integrere
DetaljerForeldremøter for foreldre med rusproblemer.
Foreldremøter for foreldre med rusproblemer. Forord I 2014 fikk Voksne for Barn prosjektmidler fra Stiftelsen Helse og Rehabilitering til å gjennomføre et prosjekt med å gjennomføre Foreldremøter til foreldre
DetaljerSammen er vi sterke! Sluttrapport
Sammen er vi sterke! Sluttrapport Sammendrag Bakgrunn for prosjektet Bakgrunnen for prosjektet var at vi så at organisasjonslivet i Norge er lite. Hundrevis av organisasjoner kjemper sin kamp for sine
DetaljerKropp og følelser. - Et forebyggende prosjekt i skolen for å fremme helse både fysisk og mentalt. Ved Marit N Albertsen
Kropp og følelser - Et forebyggende prosjekt i skolen for å fremme helse både fysisk og mentalt Ved Marit N Albertsen Bakgrunn I følge Verdens Helseorganisasjon er Norge et av de landene som ligger på
DetaljerKompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt
Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser
DetaljerEn aktivitetsleir for ungdom med epilepsi. Rapport
Overvinn epilepsiens makt, bli mer aktiv! En aktivitetsleir for ungdom med epilepsi. Rapport 2013 1 Forord Helse og rehabiliteringsprosjektet (M)aktiv, en aktivitetsleir, ble arrangert i løpet av februar
DetaljerLobbykurs Sluttrapport
Lobbykurs Sluttrapport Sammendrag Bakgrunn for prosjektet Vi i Unge funksjonshemmede opplever at flere av våre medlemsorganisasjoner i stor grad nedprioriterer påvirkningsarbeid, fordi de ikke har nok
DetaljerFra ungdom til ungdom. Informasjonsprosjekt i regi av Norsk Epilepsiforbunds Ungdom
Fra ungdom til ungdom Informasjonsprosjekt i regi av Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 2012 2 FRA UNGDOM TIL UNGDOM Innhold Forord. s.3 Sammendrag. s.4 Kapittel 1- Bakgrunn for Fra ungdom til ungdom og prosjektets
DetaljerSLUTTRAPPORT. Prosjekttittel: Williams syndrom - Et vakkert mysterium. Prosjektnr: 2015/RB16452 Virksomhetsområde: Forebygging
SLUTTRAPPORT Prosjekttittel: Williams syndrom - Et vakkert mysterium Prosjektnr: 2015/RB16452 Virksomhetsområde: Forebygging Organisasjon: Foreningen for Williams Syndrom Forord Denne rapporten redegjør
DetaljerAktuelle kurstilbud på Frambu 2015
Aktuelle kurstilbud på Frambu 2015 Uke 16 Brukerkurs: Barn og ungdom som mister ferdigheter Startdato: 13.04.2015 Sluttdato: 17.04.2015 Søknadsfrist: 13.02.2015 Barn og ungdom (0-16 år) med en alvorlig
DetaljerBetydningen av å endre uhensiktsmessige tanker
Understanding terror and violence in the lives of children and adolescents 23-24-Sept. Oslo, Norway Traumefokusert behandling virker - men hvorfor? Viktige endringsmekanismer i TF-CBT for barn og unge
DetaljerEvaluering av brukermøtet 2019
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Fra: Frambus administrasjon Saksnummer / Sakstype: Drøftingssak Møtenummer: 2/20 Møtedato: 4. juni 20 Dokumentdato: 22. mai 20 Saksbehandler: Kristian E. Kristoffersen STIFTELSEN
DetaljerRapport : En hånd å holde i og to hoder å tenke med
Rapport : En hånd å holde i og to hoder å tenke med Søker organisasjon: Norges Parkinsonforbund Prosjekt: 2013-3-122 Forord I dette prosjektet skulle det opprettes regionale møteplasser for mennesker med
DetaljerProgram Intensivert Habilitering (PIH)
Program Intensivert Habilitering (PIH) Regionalt senter for Intensiv Barnehabilitering Sørlandet Sykehus Kristiansand Psykologspesialist Kristian Sørensen Program Intensivert Habilitering - Intensivtilbud
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 16. februar 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerFrambuleir for personer med sjeldne funksjonsnedsettelser
Søknadsskjema 2015 Frambuleir for personer med sjeldne funksjonsnedsettelser Sett kryss hvis du søker på én bestemt leir. Prioriter med tall dersom du har flere alternativer. Leir 1 23.06-03.07 Alder:
DetaljerAKTIVITETER PÅ OG FRA KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER.
Prosjekt nr: 2009/3/0458 AKTIVITETER PÅ OG FRA KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER. Et prosjekt i regi av ADHD Norge Sør Trøndelag. 1 INNHOLD: Side 1: Side 2: Side 3: Side 4: Side 4: Side 5:
DetaljerInformasjon til deg som er brukerrepresentant og skal være med og holde kurs for pasienter og pårørende
Informasjon til deg som er brukerrepresentant og skal være med og holde kurs for pasienter og pårørende 1 Vi trenger deg og dine erfaringer! En viktig oppgave for hver klinikk ved sykehuset er å gi god
DetaljerVirksomhetsområde: Forebygging (2016). Ettårig prosjekt Søknadsnummer: 2016/FB84776 Søkerorganisasjon: For Fangers Pårørende (FFP)
Med foreldre i fengsel - slik barna ser det Virksomhetsområde: Forebygging (2016). Ettårig prosjekt Søknadsnummer: 2016/FB84776 Søkerorganisasjon: For Fangers Pårørende (FFP) 1 Forord For Fangers Pårørende
DetaljerForeldreopplæring i Pivotal Response Treatment. Marcus D. Hansen & Mari Østgaard
Foreldreopplæring i Pivotal Response Treatment Marcus D. Hansen & Mari Østgaard ( 3-8.Sykehusenes oppgaver, Lov om spesialisthelsetjeneste) «Pasient og pårørende opplæring er i følge spesialisthelsetjenesteloven,
DetaljerSluttrapport: 30- årshåp for unge med parkinson
Sluttrapport: 30- årshåp for unge med parkinson Forord Yngre mennesker med Parkinsons sykdom er en gruppe som ofte blir glemt. De er ikke så mange, men de skal leve med denne alvorlige sykdommen lenge.
DetaljerOppfølging av barn og unge med CFS/ME. Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal
Oppfølging av barn og unge med CFS/ME Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal Oppfølging Et samarbeid Utgangspunkt for samarbeid er relasjon Fundamentet for utvikling av mestringskurs
DetaljerPasientopplæring: Hva viser forskningen? Irma Pinxsterhuis Ergoterapispesialist, Ph.D. 2015
Pasientopplæring: Hva viser forskningen? Irma Pinxsterhuis Ergoterapispesialist, Ph.D. 2015 Disposisjon Forskning vedrørende pasientopplæring ved kronisk syke Forskning vedrørende pasientopplæring ved
DetaljerUtviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år)
BRUKERKURS uke 2 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år) Startdato: 11. januar 2016 Sluttdato: 15. januar 2016 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne
DetaljerForebygging (2015) Sommerleir for barn og unge med lymfødem. Organisasjon: Norsk Lymfødemforening
Forebygging (2015) 15581 Sommerleir for barn og unge med lymfødem. Organisasjon: Norsk Lymfødemforening Forord Sommerleir for barn og unge med lymfødem er et forebyggende prosjekt. Hensikten med prosjektet
DetaljerProsjektgruppemøte I prosjektet Å spre forskningskunnskap sammen med de som trenger den.
Prosjektgruppemøte 04.02.2019 I prosjektet Å spre forskningskunnskap sammen med de som trenger den. - A part of Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders 1 09.00-09.15 Hva gjør vi i dag? Litt
DetaljerForord Sammendrag. Innholdsfortegnelse
Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: Munn- og halskreftforeningen Prosjektnavn: «Tilbud til nye fjes» (forlengelse av prosjekt 2010/2/0222 Munnhuleprosjektet) Prosjektnummer 2013/3/0250 Innholdsfortegnelse
DetaljerSLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Forebygging. Prosjektnummer: Prosjektnavn: Bowlsgruppe for eldre, ensomme menn. Søkerorganisasjon: Mental Helse
SLUTTRAPPORT Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: 4194 Prosjektnavn: Bowlsgruppe for eldre, ensomme menn Søkerorganisasjon: Forord Prosjektet «Bowlsgruppe for eldre, ensomme menn» ligger under
DetaljerSamspill, sang og fellesskap. Sluttrapport
Samspill, sang og fellesskap Sluttrapport Maren Metell Bergen, januar 2019 1 Forord Denne rapporten oppsummerer og evaluerer erfaringer «Samspill, sang og fellesskap», et prosjekt med målet om å skape
DetaljerForebygging av angst og depresjon hos skolebarn Foreløpige resultater og erfaringer fra TIM-studien
Forebygging av angst og depresjon hos skolebarn Foreløpige resultater og erfaringer fra TIM-studien Barn & Unge kongressen 2018 Kristin Martinsen, psykolog, PhD/MBA RBUP Øst og Sør Fokus i denne presentasjonen
DetaljerHelsemessige konsekvenser av vold, overgrep og omsorgssvikt mot barn
Helsemessige konsekvenser av vold, overgrep og omsorgssvikt mot barn Hanne Klæboe Greger PhD, LIS BUP klinikk Komplekse traumer Kronisk omsorgssvikt Gjentatte overgrep Voldelige hjemmeforhold Forekomst
Detaljer