Psykosens anatomi og selvets grunnstoff

Transkript

1 178 Paul Møller Kapittel 13 Psykosens anatomi og selvets grunnstoff Om forstyrret subjektivitet og identitetsopplevelse som kjernefenomen Paul Møller Hovedfokuset i utredning og behandling av psykoselidelser er fortsatt konsentrert om psykotiske symptomer og tegn som egentlig er seine stadier i en lengre utvikling. De psykiske prosessene og opplevelsene som ligger forut for, og som er grunnlaget for disse psykosefenomenene, har fått og får liten oppmerksomhet. Dette kapittelet er en faglig omtale av disse prosessene og fenomenene, men det er samtidig en fortelling om en avgjørende erfaring fra egen klinisk forskning (Møller & Husby, 2000, 2003) at pasientsamtalen er et enestående instrument som brukt på riktig måte kan vise vei til en dypere forståelse av nettopp de underliggende prosessene og fenomenene i utviklingen av schizofreni og psykose (Møller, 2011). Kapittelet omhandler menneskets mest basale mentale forhold som ivaretar vår subjektive natur og vår opplevelse av å være et «jeg» eller et «selv». Ny retning og nye fenomener På midten av 1980-tallet handlet mine første oppgaver som lege i psykiatrien om å møte mennesker med de alvorligste psykiske lidelsene, særlig schizofreni, bipolar lidelse og personlighetsforstyrrelser. To forhold gjorde særlig inntrykk i disse årene. Først en dyp fascinasjon av den menneskelige gåten schizofreni. Hvordan var det mulig for mennesker å være overbevist om så merkelige, uforståelige og nærmest umulige oppfatninger om seg selv og andre? Dernest en like dyp frustrasjon over at det ikke forelå noen egentlig faglig forståelse av Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :42

2 Kapittel 13 Psykosens anatomi og selvets grunnstoff 179 denne gåtefulle lidelsens kliniske fenomener, det vil si de ekstremt underlige opplevelsene som pasientene fortalte om. Det var problematisk å arbeide med så store menneskelige lidelser uten å forstå kjernefenomenene. Hvordan kan det ha seg at de enkelte psykosefenomenene blir utformet nettopp slik de blir? Det forelå ingen psykopatologisk forstående beskrivelse av dette i lærebøkene, ikke i tidsskriftene, ikke blant veiledere eller erfarne kolleger. Schizofrenibegrepet var hundre år gammelt. Hadde virkelig ikke behandlere og forskere i løpet av så lang tid funnet fram til en god forståelse av disse helt sentrale opplevelsesfenomenene? Etter ti år i klinisk arbeid begynte jeg også med forskning. Jeg undersøkte systematisk og kvalitativt varselfasen (prodromalfasen) forut for psykosegjennombruddet hos unge personer, like etter deres første episode av schizofreni. Varselfasen var den gang ikke blitt undersøkt systematisk på nærmere 40 år (Conrad, 1958). For meg ble de funnene jeg gjorde starten på en helt ny faglig retning i dette feltet. De overraskende og svært særegne opplevelsesfenomenene ble beskrevet av så godt som alle jeg undersøkte uavhengig av hverandre. De beskrev en dyp smertefull eksistensiell forvirring som utviklet seg lenge før psykosen var et faktum, i form av markerte endringer i identitetsopplevelse eller selvopplevelse på et dyptgående nivå. Opplevelsene lignet ikke de klassiske psykosefenomenene og var av en helt annen art enn de fenomenene som er knyttet til andre vanlige psykiske lidelser, som depresjon og angst. Noen år seinere viste det seg at det fantes en litteratur som beskrev disse fenomenene. Den var og er fortsatt så godt som ukjent i vår anglo amerikansk orienterte faglige, språklige og vitenskapelige kultur. Litteraturen har foreligget på det europeiske kontinentet i over hundre år, i hovedsak tysk- og franskspråklig (Parnas, 2011). Det finnes to markant forskjellige måter å utforske og forstå schizofreni og psykose på. Den vitenskapskulturen vi i Norge er tilknyttet er primært opptatt av «utsiden». Det vil si ytre observerbar og målbar adferd. Det perspektivet har utviklet seg særlig siden 1980 da den tredje revisjonen av det amerikanske diagnosesystemet DSM kom, APA; Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (3. utg.) (1980) med avgjørende vekt på såkalt operasjonalisering. Operasjonalisering innebærer i denne sammenheng at den psykiske lidelsen defineres gjennom et sett tilsynelatende objektive kriterier. Den andre vitenskapskulturen, den kontinentale, er mer opptatt av lidelsenes «innside», det vil si opplevelsen, som ikke kan defineres objektivt. Dette er svært avgjørende ulikheter i perspektiv. Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :42

3 180 Paul Møller Forståelse av psykoseutvikling Psykotisk bevissthet må forstås på bakgrunn av den alminnelige menneskelige bevissthets grunnleggende natur. Vår bevissthet søker kontinuerlig og automatisk etter mening uten at dette er noe vi trenger å tenke over. Alle mennesker, eller mer bestemt alle menneskers bevissthet, søker hele tiden etter forståelse og mening i og rundt seg selv. Alle hendelser i livet må forstås og gis mening. Hendelsene må dernest enten være arkivert eller bli arkivert. Vårt samlede mentale arkiv gir den menneskelige eksistensen mening. Slik er bevissthetens natur. Det motsatte av å finne mening er å bli grunnleggende forvirret. I det lange løp er det en ødeleggende tilstand. Bevisstheten legger til rette for at vi skal finne mening, oppleve sammenheng og forståelse i alt vi er og gjør. Dette skjer i stillhet som en kontinuerlig og sømløs prosess. Opplevelser som vi kan forstå gir mening. Å oppleve mening gjør mestring mulig, og mestring gjør at ting kjennes overkommelig. Det viktige med å oppleve mening er med andre ord at det gjør det mulig å mestre den overveldende strømmen av utfordringer, både de hverdagslige og de store, spesielle utfordringer. Ikke at alt faktisk blir mestret, men det oppleves som en mulighet. Det vil si at det vi ser, hører, føler eller tenker kommer til oss på en slik måte at vi ser mulighet for å håndtere opplevelsen. Vår bevissthet er med andre ord i selve sin oppbygning og funksjonsmåte aktivt løsnings- og mestringsorientert. Finner vi mening i det vi opplever, greier vi som oftest å mestre opplevelsene. Vi finner ikke alltid løsningene, men vi kan lete etter dem på en overkommelig måte. Gode relasjoner til andre mennesker er kanskje vår viktigste kilde til livsglede og psykisk helse. Å etablere og opprettholde gode relasjoner er imidlertid krevende. Det må også mestres, og mestring forutsetter at også disse relasjonsopplevelsene er intakte i sin form og gir mening. Møter mellom mennesker er komplekse og fulle av hendelser som må tolkes og forstås. Dersom et menneskes grunnleggende måte å oppleve på er fordreid, vil det raskt prege alle relasjoner. En utfordring i klinisk praksis i psykosefeltet er at nettopp relasjonssvikten er så uttalt, men likevel usedvanlig vanskelig for hovedpersonen selv å forstå og formidle til andre. Tilsvarende blir foreldre, søsken og andre nære personer fortvilet og forvirret over at det nesten ikke er mulig å forstå den pågående utviklingen. Mening, mestring og relasjon er tre avgjørende forankringspunkter i all sunn mental fungering. Dette gjelder også når vi skal forstå psykoseutvikling. Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :42

4 Kapittel 13 Psykosens anatomi og selvets grunnstoff 181 Hvis vi snur denne enkle rekken av mentale hendelser, blir stadiene i tidlig psykoseutvikling tydeligere. Det første som kommer til syne i det ytre er svikten i relasjoner og det blir merkbart i de nære relasjonene først. Dette er i sin tur uttrykk for en underliggende og grunnleggende mestringssvikt i det å finne mellommenneskelige veier og løsninger i dagliglivet. Dermed lider det relasjonelle umiddelbart. Mestringssvikten på sin side skyldes en enda mer dyptliggende forstyrrelse av opplevelsenes indre struktur eller form, og derfor opplevelsenes meningsfullhet. Hva som menes med forstyrrelse av opplevelsenes form og mening blir omtalt i det følgende. Vi befinner oss på schizofreniens innside, ved dens kjernefenomener som er opplevelsene. Det finnes bare ett egnet instrument til å undersøke selve opplevelsen systematisk innenfra. Det er den gjensidig åpne, tillitsfulle og genuint interesserte samtalen. Både de alminnelige og de forstyrrede opplevelser er abstrakte, flyktige og flytende, men de kan likevel undersøkes. Selv flytende opplevelser har hos den enkelte oftest en kjerne av noe stabilt og karakteristisk. Opplevelser kan ikke fanges i en blodprøve eller på en hjerneavbildning. Avgjørende informasjon om opplevelsen kan likevel bli tilgjengelig for oss gjennom en godt utformet og tilpasset samtale. Schizofreniens natur gjør det derfor umulig å komme utenom systematiske dypdykk i fordreide opplevelser. Den naturlige utviklingsfasen å fokusere på i forskning på psykoseutvikling er naturlig nok varselfasen (prodromalfasen). Det er i den perioden endringene i opplevelser oppstår og viser seg mest tydelig i sin begynnende form. En fenomenologisk inspirert samtaleform Funnene fra mine undersøkelser ga uventede innsikter. En av dem var at samtalen framsto på en ny måte som et kraftfullt forskningsverktøy nettopp i psykosefeltet. Den åpnende og tålmodige samtalen, basert på positiv og genuin nysgjerrighet, viste seg avgjørende og er sannsynligvis betydelig undervurdert. Den er et unikt «mikroskop» ved undersøkelse av alvorlige psykiske lidelser både i terapi og i forskning. Den gode samtalen må være toveis, men i tillegg er samtalen også et slags enveisinstrument for forskerens egen granskning. En av grunnene til at vårt hjemlige fagmiljø i så begrenset grad har vært opptatt av forståelsen av fenomenene ved schizofreni, er trolig at nettopp samtaleinstrumentet ikke er raffinert og utnyttet som et potent verktøy spesielt overfor disse alvorlige lidelsene. Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :42

5 182 Paul Møller Det er viktig med forskning på genetikk, medikamenter, hjerneavbildning, signalsubstanser og kjemiske prosesser i hjernen. Muligens vil slik forskning løse deler av gåten schizofreni om 20, 40 eller 60 år, men det er heller usikkert. I mellomtiden vil satsing på kunnskap om og fra samtalen kunne bringe feltet framover når det gjelder utredning, forebygging, behandling og ikke minst lindring og trøst for hovedpersonene, gjennom økt forståelse av egen situasjon. Jeg ønsket i forskningen å komme tettest mulig på selve opplevelsen for å få et detaljert og rikt bilde av hovedpersonenes fordreide forestillinger. Samtaleinstrumentet ble avgjørende i utforskningen av prodromalfasen eller varselfasen ved schizofreni. Ved klinisk forskning på schizofrenifenomener er vi avhengige av å få tilgang til gode beskrivelser av de fordreide opplevelsene fra den levde innsiden. Opplevelsene er flytende og flyktige i sin natur og kan aldri fanges, bevares eller dokumenteres i en presis og stabil form. I tidlig fase virker de dessuten ukjente og fremmede for hovedpersonen selv. Vedkommende har ofte ikke funnet ordene som kan beskrive dem ennå. Derfor må samtalen tilpasses fenomenenes natur hvis vi skal lykkes i å få tilgang til dem og gi fenomenene betegnelser og beskrivelser som gir mening for hovedpersonen. Samtalen må foregå i en atmosfære av felles utforskende åpenhet og fortrolighet. Det skal ofte betydelig mot til for å fortelle åpent om så særegne, private og skremmende opplevelser. At opplevelsene i utgangspunktet knapt er egnet for verbal formidling, gjør samtalens form og rammer enda mer avgjørende. Det er nødvendig å vite at de mange fenomenene som skal utforskes ikke er mulig å skille klart fra hverandre. De utgjør prinsipielt en helhet (Gestalt) og oppleves av pasientene som en slags atmosfære eller en «Stimmung», som tyske fenomenologer har uttrykt det. Innholdet i den enkelte opplevelsen er viktig, men den atmosfæren fenomenet viser seg i er enda viktigere. Det legger føringer for hva som er et optimalt samtaleklima. Klinikeren må ikke lete ensrettet og mekanisk etter «smale» eller separate fenomener. Da blir pasientens opplevelsesmessige atmosfære vanskeligere å oppdage. Noen ganger er det nyttig å bruke andre pasienters ord og uttrykk for skape grunnlag for egne beskrivelser. Det kan vekke gjenkjennelse hos pasienten som klinikeren så kan spinne videre på. To pasienter beskriver sjelden samme overordnede type opplevelse med de samme ordene og vendingene. Likevel er det ofte klare fellestrekk på et overordnet plan. Et tilsynelatende ubegrenset antall varianter av beskrivelser blir benyttet for å karakterisere en overordnet type opplevelse. Derfor kan sitater fra andre være svært nyttige som døråpner Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :42

6 Kapittel 13 Psykosens anatomi og selvets grunnstoff 183 til ordløse landskap. De fleste pasientene kommer til et punkt i samtalene der de uventet uttrykker en opplevelse på en slående karakteristisk, og til og med presis måte. Slike utsagn bør noteres for å huske dem ordrett. De er svært nyttige forankringspunkter i de videre samtalene. Typiske eksempler er: «Alt er blitt til ingenting», «det har skjedd noe som gjør meg umenneskelig», «jeget mitt har blitt borte», «jeg har mistet hele meg» eller «det tenkes i meg». Disse og lignende utsagn har en avgjørende fellesnevner som er sterkt knyttet til fordreid selvopplevelse og identitetsopplevelse. Den fenomenologisk inspirerte samtaleformen er preget av en åpen invitasjon, der klinikeren ikke legger føringer for hvilket tema som skal komme i samtalefokus først. En helt liketil og alminneliggjørende innledning kan være slik: Jeg vet fra andre i lignende situasjoner som din at det kan være veldig vanskelig finne ord som beskriver det en opplever. For noen kan det virke nesten umulig. Erfaringen er likevel at hvis du bare begynner med å fortelle om noe som er særlig vanskelig i livet ditt akkurat nå, så kommer vi etter hvert inn på de viktige tingene. Når en slik innledning er sagt, er det viktig å være tålmodig og avventende og signalisere respekt for at dette må få ta tid. Den gode samtalen bør inneholde flest spørsmål av typen «hvordan kan det ha seg at...» og helst ikke så ofte «hvorfor er det slik at...». Hvordan-spørsmål har et sterkere potensial enn hvorfor-spørsmål til å åpne opp og hente ut pasientens egen forståelse av det som skjer. «Hvorfor» virker ofte smalt, lukkende og konkluderende, mens «hvordan» virker mer åpent, inviterende og beskrivende. Pasientens egen forståelse og tolkning av sine opplevelser er avgjørende for seinere å kunne samtale seg fram til mer hensiktsmessige fortolkninger av de fordreide opplevelsene. Samtalen rettes etter hvert inn mot en gradvis og nokså detaljert utforskning og klargjøring av de enkelte fenomenene. Ofte vil en opplevelse fortone seg vag og uklar i starten, men steg for steg vil den tre fram og klarlegges i samtalen. Den kan kompletteres, nyanseres og justeres. Slik tas de enkelte opplevelsesvarianter vare på, og legges sammen i et puslespill som er pasientens bilde av seg selv og sine omgivelser. Samtalen kan sammenlignes med å hugge ut en skulptur i et massivt materiale. Den endelige formen finnes der inne hele tiden, men den må hentes fram og få sin form i en årvåken «dialogisk uthugging» over tid. Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :42

7 184 Paul Møller Samtalen har ideelt sett et preg av konversasjon, ikke intervju, og er en mellomting mellom den åpne og den semi-strukturerte metoden. Den avviker markant fra det konvensjonelle strukturerte intervjuet, som har standardiserte spørsmål og veldefinerte svarkategorier. Det strukturerte intervjuet er tidseffektivt, men skaper lett en lukket atmosfære. Den fenomenologisk inspirerte samtaleformen er tidkrevende, og oppfattes noen ganger feilaktig som vag og upålitelig. Det er en av grunnene til at den ikke har fått mer innpass i alminnelig klinisk praksis i psykisk helsevern i dag. I det åpnende og utforskende intervjuet er imidlertid den kliniske rikdommen og terapeutiske gevinsten langt større og viktigere enn tapet av tid og tvilsom kvantitativ presisjon. Forstyrret selvopplevelse En betydelig kontinental litteratur om schizofreniens subjektive sider har med andre ord vært ukjent i vår hjemlige faglige tradisjon i mer enn hundre år (Parnas, 2011). Europeiske fenomenologisk orienterte klinikere og forskere har beskrevet de samme opplevelsesendringene som pasientene i min undersøkelse fortalte om. Svært få i norske fagmiljøer har vist vitenskapelig interesse for dette (Kvig & Nilssen, 2014), blant annet fordi fenomenene ikke kan operasjonaliseres presist, det vil si beskrives og måles nøyaktig. Parnas (2011) refererer til en rekke sentrale pionerer og forfattere i den tidlige europeiske psykiatriske litteratur, som for eksempel Kraepelin, Bleuler, Schneider, Rümke, Berze, Blankenburg og Minkowski. Alle har på forskjellig måte omtalt den fordreide selvopplevelsen som schizofrenispektrumets kjerne. Det var stor enighet om dette i de innflytelsesrike fagmiljøene fram til og med den åttende revisjonen av WHOs diagnosesystem ICD, som kom i Fra og med ICD-9 overtok imidlertid de positive psykosesymptomene, hallusinasjoner og vrangforestillinger, som avgjørende kriterier på psykose og schizofreni også i dette diagnosesystemet. De positive psykosesymptomene var inntil da blitt ansett som epi-fenomener (tilleggsfenomener). Selvforstyrrelsene hadde inntil da vært anerkjent som kjernefenomener helt fra forrige århundreskifte. Fordreininger av opplevelsenes subjektive forståelighet og mening ble rapportert i alle forskningssamtalene jeg hadde med pasienter etter deres første schizofreniepisode. Dette var helt uventet for meg. Lærebøkene hadde som nevnt ingen beskrivelser av dette. Jeg samtalte med pasientene om hvordan Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :42

8 Kapittel 13 Psykosens anatomi og selvets grunnstoff 185 opplevelsene hadde artet seg i uker, måneder og år forut for psykosen, altså i varselfasen. Hovedpersonene var som meg overrasket over hvor gjennomgående endringene i opplevelsene var. De var som et slags sammenhengende fundament og fellestrekk i denne fasen. De fortalte om opplevelser av seg selv og verden omkring som forandret. Stikkordene var ofte: «Ugjenkjennelig, fjern, uvirkelig, fremmed, en-dimensjonal, kunstig, mekanisk, rar, flat, uekte, livløs, meningsløs». Den gjennomgående opplevelsen av uvirkelighet har basis i de aller dypeste lag av selvgjenkjennelse og subjektivt eierskap til egne opplevelser. Det dreier seg om «selvets grunnstoff», som kalles subjektivitet. Subjektivitet selvets grunnstoff Det sies at vi ikke vet hva vi har før vi mister det. Det gjelder også for selvets og opplevelsenes grunnstoff, som vi kaller subjektivitet. Subjektivitet er verken et kjemisk stoff eller knyttet til en spesiell hjerneregion. Det er bare en betegnelse på komplekse mekanismer og aspekter ved vår psyke som gjør at vi opplever oss som unike individer som bare ligner oss selv: «Jeg er meg selv». Identitet betyr likhet, her forstått som likhet med meg selv og det som gjør at jeg er meg selv. Subjektiviteten blir utviklet som en mental bærestruktur som ivaretar den mest grunnleggende delen av vår identitetsopplevelse. Subjektiviteten representerer trolig det dypeste nivået i vår bevissthet som kan nås med kliniske metoder. Det er svært nyttig at fenomener på et så dypt nivå gir seg til kjenne klinisk, oftest indirekte og gjennom de mange fenomenene som karakteriserer varselfasen. De oppleves og de lar seg utforske og beskrive. Det er slående hvor gjennomgående ordparene «meg / meg selv seg / seg selv jeg/jeget selv/selvet» blir benyttet av pasienter for å beskrive hendelsene i det indre landskapet i varselfasen før psykose. Dette forekommer også i fullt utviklet psykose, men da er bildet oftest dominert av de mer påtrengende og iøynefallende psykosefenomenene. Det er tydelig at pasientene uttrykker noe særdeles dyptliggende som berører selve kjernen i deres opplevelse av menneskelighet. Uttrykkene selvopplevelse, selvforståelse og selvforstyrrelse kan være nyttige begreper i en fenomenologisk inspirert psykoseforståelse. Selvopplevelse er den umiddelbare spontane opplevelsen av oss selv i øyeblikket. Den påvirkes minimalt av viljen eller tanken og er en «rå» fornemmelse av selvet («self-awareness, sense of self, self-experience»). Selvopplevelsen kan ikke be- Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :42

9 186 Paul Møller skrives verbalt på en enkel måte. Til det er den for omfattende og kompleks. Den er en passiv bakgrunnstilstand som kan sammenlignes med det nyfødte barnets naive inntrykk av seg selv og verden så å si før erfaringene tar form. Selvforståelse representerer en videreutvikling av selvopplevelsen, som en tankemessig bearbeiding og subjektiv forståelse (meningstilskrivelse) av denne. Vi tillegger her de ulike sidene av selvopplevelsen personlig mening og betydning. Jeg er eller føler meg slik eller sånn (selvopplevelsen), noe jeg forstår som et uttrykk for dette og hint (selvforståelsen). Livshendelsene våre begynner på den måten å henge sammen over tid og får mening og logikk. De blir forutsigbare og tryggende. Selvforstyrrelser er betegnelsen på resultatet når selvopplevelsen først endres ved subjektivitetstap, og dernest fører til endret selvforståelse fordi vår bevissthet automatisk søker ny mening. Selvforstyrrelsene er med andre ord de mange fenomenene som vi kan påvise blant annet i prodromalfasen av en psykoseutvikling, og som over tid kan anta grad av psykose dersom attribusjonene er og forblir irrasjonelle. Svekket subjektivitet Dersom vår primære spontane selvopplevelse blir fordreid til noe fremmed, uvirkelig og ugjenkjennelig, vil vi altså umiddelbart lete etter ny forståelse og mening i den endrede fornemmelsen av oss selv. Det skjer når subjektiviteten blir kompromittert. Vi gir vår nye fremmede selvopplevelse en ny og privat betydning. Det kan bli starten på en uhensiktsmessig selvforståelse. Her ligger en helt naturlig spire til utvikling av psykotiske forestillinger om oss selv og våre omgivelser. Vi utvikler en selvforstyrrelse basert på en uhensiktsmessig tolkning av den forstyrrede underliggende selvopplevelsen. Hvilke konkrete sider ved vår dypeste menneskelighet kan framheves der subjektiviteten er en avgjørende faktor? Subjektiviteten er vår tause kjerne. Den ytrer seg ikke direkte, i seg selv. Den er implisitt, det vil si en innvevd, skjult og taus del av enhver opplevelse. Når du ser, hører, tenker føler eller berører noe, er du i samme millisekund automatisk klar over at opplevelsen er din. Den isolerte sanseakten på den ene siden og subjektiviteten som bevissthetsstruktur på den andre siden, er innvevd i hverandre og danner som enhet grunnlag for en sunn tolkning. De to danner til sammen en alminnelig opplevelse. Sanseinntrykket gir meg et bilde eller en lyd, det er mitt, og det Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :42

10 Kapittel 13 Psykosens anatomi og selvets grunnstoff 187 foregår i meg. Dersom subjektiviteten rammes av en forstyrrende prosess, vil imidlertid sanseinntrykket miste sin integrasjon med subjektiviteten. Sanseinntrykket vil da få karakter av fjernhet, fremmedhet og ugjenkjennelighet. Opplevelsen blir drømmeaktig og litt fjern. Sanseinntrykket får en viss anonymitet over seg. «Er det virkelig jeg som opplever dette?» «Er det egentlig mine egne tanker som er i hodet?» Alle grader av ustabil, svekket eller fordreid subjektivitet forekommer. Fra det lette, avgrensede og forbigående til det markante, omfattende og varige. Svikten kan gjøre seg gjeldende i noen få eller mange typer mentale og kroppslige opplevelser, som syn, hørsel, lukt, smak, berøring, tenkning, følelser, bevegelser og kroppsfornemmelser. En lang rekke mentale forstyrrelser kan ha begrensede innslag av slik subjektivitetssvikt, men da enten klart avgrenset i tid, for eksempel ved panikkangst, eller i en kontekst som tydelig viser hva det primært dreier seg om, for eksempel ved dype depresjoner. I ekstreme og kanskje livstruende situasjoner kan subjektiviteten også forstyrres, men da som et selvavgrensende fenomen. Ved schizofreni er imidlertid slike forstyrrelser essensielle og mer varige endringer og oftest langsomt økende. De er mer uttalte og angår flere opplevelseskategorier. Jo mer varig og omfattende subjektivitetssvikten er, desto større er faren for at det kan utvikles psykotiske forestillinger. Subjektivitetens oppgaver Som et resultat av to kvalitative undersøkelser, den ene i Danmark (Parnas, Jansson, Sass & Handest, 1998) og den andre som nevnt i Norge (Møller & Husby, 2000) utviklet vi et klinisk instrument som hjelp til å undersøke forstyrret selvopplevelse på en systematisk måte (Parnas et al., 2005). Her beskrives, defineres og eksemplifiseres sentrale selvforstyrrelser, som en konsekvens av svekket subjektivitet. Se også Parnas og Handest (2003). Her skal jeg nevne noen sentrale opplevelsesområder som subjektiviteten ivaretar. Å føle seg «som seg selv» er en funksjon subjektiviteten ivaretar. Hvis subjektiviteten er intakt, er denne følelsen en selvfølgelighet som vi ikke reflekterer over. Mange mennesker med schizofreni eller psykose kan ikke uten videre bekrefte at de føler seg som seg selv, eller vite hva det er å være seg selv: «Jeg har mistet hele meg.» Det er opplagt at dette vil sette et sterkt og skremmende preg på livet. Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :42

11 188 Paul Møller Mennesket har normalt en intuitiv fornemmelse av å ha en kjerne eller et samlende sentrum som gir oss følelsen av å være hele og sammenhengende. Sviktende subjektivitet kan gi seg uttrykk i opplevelser av at det er som om kroppens ulike deler ikke henger skikkelig sammen, at de endrer størrelse, er byttet om på eller ikke tilhører samme person. Noen opplever også at indre organer kan oppleves som borte eller ødelagt. En annen opplevelseskategori som vi til vanlig ikke reflekterer over, er følelsen av å være fysisk og mentalt til stede. Fenomenologien kaller det for primær tilstedeværelse («primary presence») (Parnas & Handest, 2003; Parnas, 2003). Det innebærer opplevelsen av å være i stand til å kjenne en alminnelig, naturlig og uproblematisk tilstedeværelse i egen kropp, egen psyke og i den fysiske verden omkring. Et vanlig uttrykk for en forstyrrelse som dette er opplevelsen av dyp rastløshet og rotløshet og en smertefull følelse av ikke å høre til noe sted: «Jeg er ikke en del av denne verden.» Forstyrrelse i følelsen av å eie sine opplevelser kan føre til sterk tvil på hvor en opplevelse egentlig oppstår eller foregår: «Jeg er ikke sikker på om det er jeg som ser på det bildet, eller om det er bildet som ser på meg» eller «det tenkes i meg». Svikten kan utvikles videre mot den klassiske psykotiske forestillingen om at «noen har puttet tanker inn i hodet mitt». Et annet område i vårt mentale liv som er avhengig av intakt subjektivitet, er det å føle seg levende og vital. Den følelsen kan forstyrres i betydelig grad og blir uttrykt av enkelte pasienter som å føle seg død, at livet virker flatt, endimensjonalt, kunstig, mekanisk og maskinaktig. En person kan erkjenne at han egentlig er fysisk levende, men at det likevel ikke føles slik emosjonelt. I en fullt utviklet psykotisk tilstand kan det også skje at en pasient er overbevist om han faktisk er død eller ikke finnes. Subjektiviteten gjør det også mulig å ha en naturlig forståelse av til værelsens selvfølgeligheter. Vi forstår i løpet av et øyeblikk sammenhengen mellom en rekke hendelser i tid og rom og trenger ikke å analysere og reflektere over alt dette påny hver gang. I tidlig psykoseutvikling kan slike selvfølgeligheter bli mindre selvfølgelige og forståelige. De kan etter hvert bli helt uforståelige og skremmende og kan skape betydelig lidelse og funksjonssvikt i form av endeløs grubling over forhold som tidligere har vært helt opplagte: «Tilværelsen er snudd på hodet, ingenting stemmer» eller «noe har skjedd som gjør at jeg ikke forstår noen ting lenger.» Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :42

12 Opplevelsen må være i sentrum Kapittel 13 Psykosens anatomi og selvets grunnstoff 189 Dersom pasientsamtalen innrettes mot en full anerkjennelse av de forstyrrede opplevelsene blir samtalen mer livsnær, aktuell, livfull og autentisk. Det samtales da om «selve saken», som fenomenologiens grunnlegger Edmund Husserl ( ) uttrykte det, det vil si det som er en ekte og dypest sett subjektiv erfaring. Det relasjonsfremmende ligger i at pasientens egne ord og uttrykk blir utgangspunktet i alt terapeutisk arbeid og forståelse. Selve erfaringen er ikke gjenstand for sannhetsvurdering, men tolkningen og forståelsen av erfaringen kan drøftes og justeres. Fra 2000 til 2007 ble det utviklet og drevet en «Utredningsenhet for psykose» ved daværende Sykehuset Buskerud (Møller, 2005). All utredning, diagnostikk og behandling tok konsekvent utgangspunkt i opplevelsesperspektivet og det subjektive. Den nye arbeidsformen og modellen ble svært godt mottatt av pasienter, foreldre og familier. Pasienter uttrykte undring over at dette ikke var en alminnelig utbredt modell. En pasient uttrykte det slik: «Metoden går liksom rett på det dette handler om, alt det vi faktisk opplever hele tiden.» I 2007 ble enheten på grunn av økonomi fusjonert med en annen, og modellen kunne ikke videreføres innenfor de nye rammene. Det arbeides imidlertid med planer om å innarbeide det fenomenologiske perspektivet på tidlig utvikling av alvorlig psykisk lidelse blant barn og unge i det nye Vestre Viken Sykehus. Dette er mulig fordi fenomenologi ikke står i motstrid til de andre vanlige perspektivene i psykisk helsevern, som for eksempel psykodynamisk og kognitiv teori. Fenomenologien utdyper og supplerer med et innenfraperspektiv på utviklingen av selve fenomenet, både de prepsykotiske og de psykotiske opplevelsene. Det er en gjennomgående erfaring fra undervisning og seminarer over hele landet gjennom snart 20 år at de kliniske miljøene finner modellen relevant, nyttig og faglig inspirerende. Modellen er presentert i den nasjonale faglige retningslinjen for psykoselidelser (Helsedirektoratet, 2013). Det er fullt mulig å kombinere denne forståelsen med offisiell diagnostikk etter ICD eller DSM gjennom å arbeide med diagnosekriteriene i en modifisert form. Det vil si at de objektive kriteriene kan reformuleres i en subjektiv ramme (Diagnostisk arbeidsdiagram, se Møller, 2005). Dermed kan diagnoseprosessen snus opp ned. Diagnosen blir ikke lenger noe som fagfolk gir pasienten, men en fagbetegnelse på noe som allerede er der, nemlig pasientens eget selvrapporterte indre landskap. Vi kan snakke om en Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :42

13 190 Paul Møller «bottom-up» diagnostikk som er basert på et forutgående felles arbeid med skriftlig samarbeidsbasert klargjøring av sentrale opplevelser og en beskrivelse av dem på en måte som hovedpersonen fullt ut står inne for. Arbeidsformen fungerte også godt i utredningsenheten som skriftlig egendokumentasjon for pasienter og familier (Møller, 2005). Oppsummering og avsluttende tanker Det foreligger nå en ny modell og et nytt verktøy for det kliniske arbeidet med gåten schizofreni og psykose som åpner for en mer autentisk samtale og relasjon i behandling og utredning. Vesentlig innsikt om dette fra det kontinentale Europa tidlig på 1900-tallet har i liten grad nådd fram til dagens angloamerikanske og skandinaviske fagmiljøer. Det skyldtes både språkbarrierer, brudd i faglige kontakter etter andre verdenskrig og etter hvert ensidig tillit til positivistisk vitenskap og operasjonalisering, en tro på at bare det som er eksakt målbart er sant. Den kliniske virkeligheten om kjernefenomener ved schizofreni har imidlertid ikke latt seg overskygge av dette. Fenomenene kommer til syne for klinikere og forskere som åpner for autentiske pasientsamtaler. Fenomenologi betyr læren om det som viser seg eller kommer til syne, slik som det faktisk oppleves (phainomenon [gresk] = det som kommer til syne). Innsiktene fra forrige århundre ble gjenoppdaget og gjenopplivet som resultat av to skandinaviske kvalitative studier. Funn fra disse undersøkelsene førte til utarbeidelsen av den kliniske manualen EASE, som har sitt innholdsmessige opphav direkte fra én kilde pasienter med schizofreni. Instrumentet foreligger nå på elleve språk, og benyttes i enda flere land ( dk/about.php). Det er sitert i flere hundre internasjonale publikasjoner og blir benyttet i studier over hele verden. I Norge er instrumentet kjent i alle helseforetak og blir benyttet som supplement til standard utredningsverktøy mange steder. Det undervises fast om dette perspektivet for alle psykologistudenter ved Universitetet i Oslo. Den grunnleggende innsikten om betydningen av gode relasjoner mellom pasient og behandler kan underlig nok nesten bli glemt i profesjonell forskningsbasert kunnskap om schizofreni og psykose. Innsikten burde snarere prege og styre alt vårt arbeid i feltet. Betydningen av relasjoner trumfer all evidensbasert kunnskap om virksom behandling. Den menneskelige rela- Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :39

14 Kapittel 13 Psykosens anatomi og selvets grunnstoff 191 sjonen er den avgjørende virksomme faktoren (Duncan, Miller, Wampold & Hubble, 2010). Jeg avslutter med noen tankevekkende ord fra en ung jente på 19 år: Verden her og nå eksisterer neppe, og jeg føler meg som et skall, helt uvirkelig. Skulle ønske noen forstod hvordan jeg har det, så jeg ikke levde helt alene med disse tankene. Men fagfolk misforstår totalt, de skjønner ikke og tar ikke på alvor hva jeg egentlig sier. Mening og mestring ved psykoselidelser.indd :42