Min Guide. Rehabilitering 2008/3/0219. Astma og Allergiforbundet, februar 2012

Transkript

1 Min Guide Rehabilitering 2008/3/0219 Astma og Allergiforbundet, februar 2012

2 Forord Dette er et toårig rehabiliteringsprosjekt rettet mot voksne, barn og foresatte. Prosjektet har hatt som målsetting å gi en enkel oversikt over nasjonale støtteordninger som er tilgjengelig for personer med varig sykdom, med særlig fokus på de med astma, allergi, eksem eller kols. Regionale og sentrale ledd i Astma og Allergiforbundet (NAAF) har sammen med en engasjert brukergruppe, gjort denne informasjon tilgjengelig på nettet. Stor takk til brukergruppa i Trondheim som har definert målgruppene og deres behov, og kommet med nyttige innspill både på innholdet og framstillingsform underveis i prosjektet! Takk også til fagfolk som har kvalitetssikret tekstene! Sammendrag Som pasient og interesseorganisasjon er NAAF i tett dialog med pasienter og medlemmer, og opplever at det ofte er mye usikkerhet og frustrasjon rundt hva som finnes av stønader og hva den enkelte har krav på eller kan søke på. Det at ordningene forvaltes av ulike tjenesteytere og er hjemlet i ulike lover, forskrifter mv. gjør det ekstra vanskelig å få oversikt. Målet for dette prosjektet har vært å skape et samlet nettsted som gjør hverdagen enklere for personer som er berørt av astma, allergi, kols og/eller eksem. Nettsiden gir samlet oversikt over hvilke stønader man kan søke på, dersom du eller dine barn har varig sykdom. I tilfellet varig sykdom som skyldes yrkessykdom, har vi linket til delen om rettigheter utarbeidet under et tilsvarende brukerprosjekt støttet av ExtraStiftelsen kalt Yrkesveilederen (2009/1/0375). Både frivillige og ansatte regionalt og sentralt i organisasjonen har vært involvert i utarbeidelsen av nettsiden. En brukergruppe bestående av foreldre av barn med astma, allergi og/eller eksem har sørget for at nettsiden imøtekommer brukernes behov. Videre er alt materiell på nettsiden kvalitetssikret av en sosionom tilknyttet Oslo Universitetssykehus (Voksentoppen, Rikshospitalet) som har lang erfaring med NAAFs målgrupper. Videre er delen om rettigheter ved yrkessykdom kvalitetssikret av advokat som jobber med yrkesskadeerstatning. Prosjektet er markedsført via NAAFs medlemsblad og fagblad, sosiale media, stands på Helsesøster konferansen, tillitsvalgt samlinger og generelle stands ute blant publikum. I tillegg har alle landets relevante poliklinikker fått markedsmateriell om prosjektet, som kan deles ut til pasienter. 2

3 Innholdsfortegnelse Forord... 2 Sammendrag... 2 Innholdsfortegnelse... 3 Om prosjektet... 3 Bakgrunn for prosjektet... 3 Målsettinger... 4 Prosjektgjennomføring / metode... 4 Prosjekt og brukergruppe... 4 Tildelte midler... 4 Nettsidens innhold... 4 Kvalitetssikring... 5 Resultater og resultatvurdering... 5 Videre planer... 6 Om prosjektet Bakgrunn for prosjektet Som pasientorganisasjon opplever likemenn/informatører og ansatte i Astma og Allergiforbundet at personer med kronisk sykdom lett kan føle seg usikker, forvirret og tidvis frustrert, fordi de må forholde seg til flere forskjellige tjenesteytere, når de skal få hjelp. Våre erfaringer er at dette særlig gjelder når man er syk, sliten og ikke har det nødvendige overskuddet til å lete frem den informasjonen man trenger. Dette gjelder ikke bare mht. diagnostisering og behandling, men også mht. å finne fram til rettigheter og mulige økonomisk støtteordninger man har som kronisk syk. Det er for eksempel ikke slik at fastlegen alltid har anledning eller den nødvendige kunnskapen for å orientere pasientene sine om rettigheter og mulige ytelser. Noen ganger møter man helsepersonell som gir nyttige tips og råd, men i det store og hele er det den enkelte pasient som må finne ut av dette selv. Som eksempel kan de årlige utgiftene til reseptfrie salver, kremer og oljer til bruk i behandling av alvorlig eksem, bli betydelige. Det er ikke lett å vite at slike produkter, som ikke dekkes av blå resept eller grunnstønad, kan dekkes av Folketrygdens 5 22 Bidrag til spesielle formål. Det er behandlende lege som må søke om slike spesielle bidrag første gang, og legen må dokumentere behandlingsbehovet og produktene. 3

4 Målsettinger Prosjektets hovedmål har vært å lage en oversiktlig og samlet guide på nett over rettigheter og tjenester for å lette hverdagen for personer som har astma, allergi og/eller eksem. Dette kan for eksempel være tilskudd i forhold til tapte arbeidsdager på grunn av egen eller barns sykdom, eller ekstra utgifter som skyldes den kroniske sykdommen en person eller hans/hennes barn har. Prosjektgjennomføring / metode Prosjekt og brukergruppe Prosjektsøknaden ble utformet av tidligere regionssekretær Marianne Bjerke i region Sør Trøndelag (nå Region Midt Norge) og tenkt gjennomført av henne i tett samarbeid med prosjektleder Erik Eide tillitsvalgt og leder i NAV Trygd. Samtidig med at regionssekretæren sluttet i stillingen før prosjektstart, var det en intern prosess i organisasjonen for å samordne utviklingsarbeid mht. nettbasert informasjon. Dette førte til at prosjektlederansvaret ble flyttet fra regionalt til sentralt ledd, da det ble vurdert som mest hensiktsmessig for gjennomføringen av prosjektet. Ny regionssekretær for Region Midt Norge (Gina Strøm) forble i prosjektgruppen sammen med ny prosjektleder fra sentralt hold (fundraiser Mari Øvergaard). Frivillige fra Trondheim området ble rekruttert til å sitte i en brukergruppe (Roar Bærkstad, Trude Erlandsen, Ingrid Iversen og Line Gaustad). På slutten av prosjektperioden ble Mari avløst av politisk rådgiver Ellen Bugge, da Mari gikk ut i permisjon. Styringsgruppa var NAAFs ledergruppe. Brukergruppa bestod av mødre og fedre med barn med astma, allergi eller eksem. Noen hadde også disse sykdommene selv. De hadde alle dermed godt grunnlag for å avklare brukernes informasjonsbehov og hvor skoen trykker for folk flest mht. å finne fram i det offentlige systemet av stønader og rettigheter. Tildelte midler NAAF fikk innvilget midler til gjennomføring av nettbasert informasjon, samtidig som det ble stilt krav om at prosjektet måtte samordnes med prosjektet ASTMA en nettbasert informasjonsfilm (2008/3/0218). Det lenket til astma filmen på prosjektsidene, slik at de som ønsker og trenger mer informasjon om det å ha astma lett kan finne frem til filmen. Dette gjelder for øvrig også annen relevant informasjon. Nettsidens innhold Brukergruppa har definert hva nettsiden bør innholde og har også vurdert framstillingsformen underveis. Noen har også bidratt til å lage utkast til tekst, som prosjektgruppen har arbeidet videre med. Brukergruppa var berørte av astma og allergiproblematikken både ved at de var pårørende til barn med disse kroniske sykdommene, og i noen tilfeller også hadde astma og allergi selv. 4

5 Det var derfor helt tydelig fra første stund at informasjonen om stønadersordninger måtte inndeles i en barn og en voksen kategori. En annen begrunnelse for inndeling i disse to hovedfanene er at stønadsordninger er både like og ulike avhengig av om mottaker er barn eller voksen. Aktuelle stønader når pasient/bruker er barn gjelder i noen tilfeller helt opp til 18år, mens stønader når pasient/bruker er voksen gjelder i hovedsak for de over 16 år. Under hovedfanene barn og voksen har vi forsøkt kategorisert stønadsordningene etter tema, for eksempel tilskudd som gis grunnet tapt arbeid enten det skyldes egen sykdom eller barns sykdom. Imidlertid er det veldig mange stønader som ikke faller pent inn under et hovedtema. For eksempel gis grunnstønad for løpende ekstra utgifter man har grunnet kronisk sykdom, mens hjelpestønad er en kompensasjon som kan gis når du eller ditt barn har særskilt pleie og tilsynsbehov på grunn av varig sykdom, skade eller medfødt nedsatt funksjonsevne. Disse stønadene har vi plassert under en samlekategori kalt tilskudd og rettigheter. Siden prosjekt og brukergruppa har bestått av lekfolk har det tidvis vært utfordrende å skjønne når en ordning gjelder, hvem den gjelder for og under hvilke forutsetninger. Vi tror imidlertid gruppenes lekfolk forankring har bidratt til at informasjonen på nettsidene er blitt mer tilgjengelig, enn om en fagperson skulle gjort hele jobben alene. Vi mener også dette har bidratt til at det er langt enklere å finne fram til en stønad som er relevant for deg, enn om man prøver å lete seg fram på NAVs nettsider. Det kommer både av at Min Guide samler alle offentlige stønader uavhengig av etat osv. under henholdsvis barn og voksen fanene, samt at hver ordning er forklart med en kort ingress. Kvalitetssikring I løpet av prosessen har tekstene blitt revidert flere ganger både av prosjektgruppen og andre ansatte i NAAF. Ved ferdigstillelse er alt tekstmateriale blitt kvalitetssikret av sosionom Dag Amdam ved Voksentoppen (Rikshospitalet, Oslo Universitetssykehus), som har mange års erfaring med barn med astma, allergi og eksem. Teksten om rettigheter ved yrkessykdom, som er utformet under Yrkesveilederprosjektet (2009/1/0375) og lenket til Min Guide sidene, ble kvalitetssikret av advokat Thomas Benestad. Han jobber til daglig med yrkesskadeerstatningssaker. Resultater og resultatvurdering Våre 16 regionssekretærer og rådgivningstjenesten er daglig i kontakt med pasienter og pårørende på telefon eller ansikt til ansikt. Min Guide nettsidene er blitt en nyttig side å henvise til, samt et oppslagsverk for å besvare telefon eller e posthenvendelser. Som en av våre rådgivere formulerer det: Det står mye her og det er lett å finne fram. NAVs sider er mer kronglete. 5

6 For å gjøre nettsiden kjent for helsepersonell landet over at vi hatt en helsides annonse i Allergi i Praksis, et tidsskrift som i hovedsak når allmennleger i Norge og Sverige. Videre har alle landets poliklinikker for barn, hud, lunge, allergi og/eller yrkesmedisin fått tilsendt 200 visittkort og én plakat for prosjektsiden (se vedlagt visittkort og plakat). Informasjonsmateriell om nettsiden har vært tilgjengelig på Helsesøsterkongressen 2011 og i ulike fora med tillitsvalgte og publikum landet over. Samtidig har ulike helse og foreldre barn tidsskrift blitt forespurt om de kan inkludere en kort notis om nettsiden. Vi fikk positiv tilbakemelding fra Utposten (blad for allmenn og samfunnsmedisin), Fysioterapeuten og Foreldre og Barn magasinet. I Utposten fikk vi inkludert en helsides annonse til en rimelig penge et tilbud de har ovenfor diverse lag og foreninger. Foreløpig har vi ikke fått mange tilbakemeldinger fra brukere av nettsiden enten de er pasienter eller helsepersonell og kan dessverre ikke si eksakt hvor mange som har vært inne på nettsidene da naaf.no foreløpig ikke er tilknyttet Google Analytics. Siden ligger imidlertid synlig og lett tilgjengelig fra forsiden på naaf.no som i gjennomsnitt har besøkende i uka. Ut fra dette kan vi anslå at cirka har sett nettsiden, siden den ble publisert 1. februar Videre planer En viktig del av stønadsordningene er selve stønadsbeløpet som gis. Denne informasjonen endrer seg årlig og innimellom også oftere, og Min Guide sidene har derfor ikke kunnet sitere så spesifikk informasjon. For å sikre mest mulig korrekt informasjon til leserne, har vi i slike tilfeller henvist videre til NAV eller Helfos hjemmesider. Det er likevel behov for jevnlig oppdateringer. Som en av våre rådgivere formulerer det: Så snart vi oppdager at dette ikke er oppdatert vil vi selvsagt bli skeptisk til å henvise til siden og benytte NAV eller lovdata som alltid skal være oppdatert. Det overordnede ansvaret for oppdatering av nettsiden ligger som alt annet webbasert materiale hos NAAFs informasjonsavdeling, men når det er nødvendig vil de innhente assistanse fra deltakerne i prosjektgruppen. Takk til ExtraStiftelsen for at veien gjennom jungelen av offentlige støtteordninger forhåpentligvis er blitt mer tilgjengelig for personer med kronisk sykdom, fortrinnsvis de med astma, allergi og eksem! *** 6