SPILL OG LÆR MED DIABETESVENNER

Transkript

1 Sluttrapport for SPILL OG LÆR MED DIABETESVENNER Motivere barn med diabetes type 1 til bedre egenmestring, økt kunnskap om diabetes og forståelse av viktigheten av god egenbehandling Prosjektet er administrert av Diabetesforbundet og utført av Nasjonalt senter for e-helseforskning, ved Universitetssykehuset Nord-Norge Prosjektleder: Eirik Årsand Prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler

2 Forord Prosjektet «Spill og lær med diabetesvenner» er et Forebyggingsprosjekt som har gått over tre år. Det er administrert og fundamentert gjennom Diabetesforbundet, men utført av et forskningsteam ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN), Nasjonalt senter for e- helseforskning. Prosjektteamet har inkludert tre medlemmer med sykdommen diabetes selv, og samarbeidet med en av Diabetesforbundets ungdomsrepresentanter gjennom hele prosjektet. I tillegg er det blitt presentert og samlet inn tilbakemeldinger fra 14 barn med diabetes i Troms. Prosjektet er basert på appen Diabetesdagboka ( en master-oppgave utført av Alexandra Makhlysheva (2013) og et langt samarbeid med barneavdelinga ved UNN (siden 2003) der diabetessykepleier Astrid Figenschou og barnelege Arild Leknessund har vært gode samarbeidspartnere, og med UiT Norges Arktiske Universitet, Institutt for Informatikk (siden 2002) der professor Gunnar Hartvigsen har bidratt både direkte og gjennom veiledning av relevante master- og doktorgradsprosjekter. Internt prosjektteam har bestått av Håvard K. Blixgård, Alexandra Makhlysheva, Taridzo Chomutare, Ragnhild Varmedal, Ida Rystad, Anna Holubová og Eirik Årsand. Det rettes en stor takk til alle de nevnte overfor! Eirik Årsand (Prosjektleder) Januar 2016, Tromsø

3 Sammendrag Bakgrunn for prosjektet og målsetting For alle barn er overgangen til ungdomsårene en utfordrende periode. For barn som har diabetes type 1 kan denne tidsepoken by på ekstra prøvelser. Ikke bare opplever de, som alle andre barn, store fysiske og psykiske endringer og økte krav fra omgivelsene, men de skal også i større grad selv mestre sykdommen sin. Dette prosjektet hadde som mål å utvikle et mobiltelefonbasert spill som skulle være supplement til diabetesopplæringen for denne målgruppen. Spillet skulle også muliggjøre å komme i kontakt med andre barn i samme situasjon. Gjennom spillet skulle de få større innsikt i diabetes generelt og derigjennom også en bedre forståelse for sine egne reaksjoner på egenbehandlingen. Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet 14 barn/ungdom med diabetes type 1 er benyttet i prosjektet, Diabetesforbundets ungdomsrepresentant, og ytterligere to voksne med diabetes type 1. Ved lansering av det utviklede systemet senere i 2016, vil alle i Norge som har Android mobiltelefon kunne laste ned og bruke systemet, og totalt antall personer vil øke etter hvert. Prosjektgjennomføring og metode For å sikre at spillet ble tilpasset målgruppen, ble barn med diabetes type 1 invitert til å delta i idé og planleggingsfasen, og ungdomsrepresentant for målgruppa ble benyttet gjennom hele utviklingsfasen. En gruppe på 14 barn/ungdom, sammen med deres foreldre ble bedt om å tegne forslag til hvordan spillet kunne se ut og svarte også på spørsmål som ga oss nyttig informasjon til prosjektet. Diabetesdagboka er en app og et verktøy for personer med diabetes, utviklet og testet sammen med personer som selv har diabetes, over mange år. Den hjelper til med å samle og fremvise selvhjelpsdata (blodsukkermålinger, insulin, matvaner, fysisk aktivitet og egne notater), slik at pasienten har all informasjon om behandling og egen situasjon tilgjengelig på ett sted på en enhet som de alltid har med seg. Ved å basere prosjektet på denne appen kunne spillet bruke reelle data fra brukeren selv. Dernest ble det fokusert på elementer for motivasjon, belønning og engasjement gjennom en app for sosial media, samt øking av brukerens kunnskaper gjennom en quiz app. Spillerne kan tjene opp poeng og blir belønnet på basis av deres egen virkelighet og hvordan de følger opp og behandler seg selv. Resultater og resultatvurdering Prosjektet resulterte i to nye diabetesrelaterte apper, som er koblet opp til den eksisterende appen Diabetesdagboka. I tillegg former disse tre appene sammen et system der brukerne kan få mange nye funksjoner for motivasjon, kunnskap og selvhjelp. Systemet er i tillegg åpent for at andre mer rene spill kan knyttes opp mot slike og ytterligere være motiverende for brukerne. Begge disse appene vil bli lastet opp til Google Play sin app store og gjort gratis tilgjengelig i Norge. Oppsummering/konklusjon/videre planer Det er utviklet et system med fire komponenter: et nytt sosialt nettverk bygd på en serverløsning, en ny sosial media app som kobler sammen brukere gjennom nettverket, en ny quiz app og bruk av den eksisterende appen Diabetesdagboka. Systemet kan supplere dagens diabetesopplæring for barn, øke og styrke deres motivasjon og kunnskap. Vedlikeholdelse og bruk av det utviklede systemet samlet sett, samt mulighetene for bruk av appene hver for seg, vil bli diskutert med Diabetesforbundet og andre aktører.

4 Kap 1. Bakgrunn og målsetting Bakgrunn For alle barn er overgangen til ungdomsårene en utfordrende periode. For barn som har diabetes type 1 kan denne tidsepoken by på ekstra prøvelser. Ikke bare opplever de, som alle andre barn, store fysiske og psykiske endringer og økte krav fra omgivelsene, men de skal også i større grad selv mestre sykdommen sin. Dette prosjektet hadde som mål å utvikle et mobiltelefonbasert spill som et skal være supplement til diabetesopplæringen for denne målgruppen. Spillet skal også muliggjøre å komme i kontakt med andre barn i samme situasjon. Gjennom spillet skal de få større innsikt i diabetes generelt og derigjennom også en bedre forståelse for sine egne reaksjoner på egenbehandlingen. I det siste har mobiltelefonen og sosiale media blitt noe ungdom og barn har med seg og tilgang til overalt. For den som har en kronisk sykdom gir dette helt nye muligheter i egenbehandlingen, og det er nettopp dette vårt spillprosjekt bygger på. Dårlig regulering av blodsukkeret og høy HbA1c fører til at mange i ungdomsårene pådrar seg følgeskader som man må leve med resten av livet. Dette gir redusert livskvalitet for den enkelte og store kostnader for samfunnet. Prosjektgruppen har de siste 12 årene hatt et diabetesteam som har bygget opp en bred kompetanse om diabetes og hvordan mobiltelefonen som verktøy kan bidra til å gjøre hverdagen enklere for den som har sykdommen. Dette arbeidet er dokumentert gjennom ulike studier og publikasjoner. Som plattform ble det derfor bygget videre på noen av disse tidligere utviklede mobile verktøyene og konseptene, men også laget nye som tar i bruk nye trender innen sosiale media og spill. Målsetting Målet var å utvikle et spill for mobiltelefon som bidrar til diabetesopplæring. Spillerne skal om ønskelig også kunne forholde seg til hverandre samtidig som de lærer om diabetes. Ved å inkludere sine egne erfaringer og resultater fra egenbehandlingen i spillet, kan utviklingen i spillet påvirkes og bli enda mer lærerik og reelt. Spillet, en integrasjon av en sosialt motiverende app, Diabetesdagboka og en interaktiv quiz app, vil være hovedfokus. Elementene vil fungere sammen og kunne gi en rikere opplevelse og økt læringseffekt. Målgruppe Spillet ble først og fremst utviklet for barn i alderen år med diabetes type 1, men etter at prosjektet nå er avsluttet, ser vi at det med noen tilpasninger sannsynligvis også vil kunne passe for både yngre og eldre barn, ungdom og voksne. Nytteverdi De tre komponentene (sosial media app, quiz app og Diabetesdagboka) i prosjektet vil kunne supplere dagens diabetesopplæring for barn, øke og styrke deres motivasjon og kunnskap omkring sykdommen. Det vil gi kjennskap og forståelse for egen diabetes og sette brukeren bedre i stand til å mestre ansvaret for egenbehandlingen. Gjennom bruk av systemet vil barnet også erfare at hun/han ikke er alene om å møte utfordringene med diabetes type 1.

5 Kap 2. Prosjektgjennomføring og metode Planlagte og implementerte elementer De følgende fire scenario ble planlagt i prosjektet, med kommentar gitt i opprinnelig prosjektbeskrivelse om at endringer kunne oppstå gjennom prosjektets varighet: 1. Veiledning: Spilleren får indirekte råd underveis i spillet. Dette gjøres ved at spillkarakterene får direkte råd basert på sin status. 2. Avatar (personlig spillkarakter): Spilleren prøver å styre sin avatar slik at denne oppnår en mest mulig optimal egenbehandling (styre blodsukker, mat, fysisk aktivitet, insulin, osv.) 3. Sosial setting: Lik Avatar-scenarioet, men der flere spillere bruker sine egne data til å lære av hverandre, anonymt. 4. Quiz: Spillere kan konkurrere mot hverandre og mot seg selv i ulike quiz med relevante tema og ferdighetsnivå. Punkt 1 og 2, som baserte seg på at det skulle utvikles et spesifikt spill med spillfigurer, viste seg å bli svært utfordrende av flere årsaker. Spesielt kompleksiteten som diabetes type 1 som case innebærer, og implementering av dette i algoritmer, rutiner og funksjonsmåte til elementene i spillet viste seg for utfordrende til å kunne resultere i et produkt som man etter prosjektets slutt kunne benyttes av målgruppen. Det ble derfor fokusert på å utvikle punkt 3 og 4 til å benytte den allerede utviklede appen Diabetesdagboka ( som et tredje element, for til sammen å ende opp med et totalt system med spillkonsepter som fungerer i lag. Derimot ble systemet klargjort for å inkludere eksterne spill-apper i etterkant, og vårt forsknings- og utviklingsmiljø ved UNN og UiT jobber videre med dette i mastergradsoppgaver og doktorgradsprosjekter. Her kan også andre miljøer knytte seg opp med spill-apper i systemet og utvikle det totale systemet videre. Virkemåte Sosiale spill som ikke utvikles av profesjonelle spillselskap kan ikke basere seg på tradisjonelle virkemidler for å tiltrekke seg og holde på spillere avansert grafikk, høy underholdningsverdi og store utviklings-budsjetter. I stedet kan man klare å holde på spillere ved å bruke spennende og motiverende mekanismer, hvorav vi har benyttet: i. Scores og digitale trofeer: Belønne spillerens innsats, gjennom bruk av ulike belønningsmekanismer, slik som scores og digitale trofeer; ii. Sosial media funksjonalitet: Få spillerne engasjert gjennom å se scoren og belønningene til andre i samme situasjon; iii. Selvhjelp: Belønne engasjement i selvhjelp, her for bruk av appen Diabetesdagboka; iv. Kunnskap: Belønne kunnskapsspill, her ved bruk av den utviklede DiaQuiz appen; v. Avatar: La brukeren få velge egen avatarfigur og velge eget navn på denne; og vi. Positiv tilbakemelding: Gi brukeren oppsummering av, og positiv tilbakemelding på registreringer av viktige parametere for sykdommen. Utviklingsmetode For å sikre at spillet ble tilpasset målgruppa, ble barn med diabetes type 1 invitert til å delta i idé og planleggingsfasen, og ungdomsrepresentant for denne gruppa ble benyttet gjennom hele utviklingsfasen. En gruppe på 14 barn/ungdom, sammen med deres foreldre ble bedt om å tegne forslag til hvordan spillet kunne se ut og svarte også på spørsmål som ga oss nyttig informasjon til prosjektet.

6 Diabetesdagboka er en app og et verktøy for personer med diabetes, utviklet og testet sammen med personer som selv har diabetes, over mange år. Den hjelper til med å samle og fremvise selvhjelps-data (blodsukkermålinger, insulin, matvaner, fysisk aktivitet og egne notater), slik at pasienten har all informasjon om behandling og egen situasjon tilgjengelig på ett sted på en enhet som de alltid har med seg. Ved å basere prosjektet på denne appen kunne spillet bruke reelle data fra brukeren selv og fokusere på elementer for motivasjon, engasjement gjennom en app for sosial media og belønning, og øking av brukerens kunnskaper gjennom en quiz app. Spillerne kan tjene opp poeng og blir belønnet på basis av deres egen virkelighet og hvordan de følger opp og behandler seg selv. Kap 3. Resultater og resultatvurdering To nye diabetesapper Prosjektet resulterte i to nye diabetesrelaterte apper, som er koblet opp til den eksisterende appen Diabetesdagboka. I tillegg former disse tre appene sammen et system der brukerne kan få mange nye funksjoner for motivasjon, kunnskap og selvhjelp. Systemet er i tillegg åpent for at andre mer rene spill kan knyttes opp mot slike og ytterligere være motiverende for brukerne. Utviklingen av et diabetesrelatert spill som var godt og sikkert nok til å kunne tas i bruk av reelle brukere, viste seg å være mye mer krevende enn forutsett. Av den årsaken ble ambisjonen om å lage et tradisjonelt spill forkastet, og i stedet lage komponenter som sammen med en eksisterende app vil kunne motivere og fremme forståelse og bedre egenbehandling for målgruppen. Et sosialt nettverk For å gi brukere innblikk i andre brukeres situasjon ble det utviklet et sosialt nettverk som brukes til å koble sammen brukernes apper. I dette nettverket kan brukere være anonyme. De oppgir alder, kjønn og geografisk område som de kommer fra. Den enkelte bruker vil få se oppdateringer fra et utvalg brukere som ligner mest på dem selv, basert på alder og lokasjon. Gjennom nettverket vil brukere øyeblikkelig kunne se andre brukeres score, premier og deltakelser i tredjeparts spill. Det sosiale nettverket er en database-applikasjon som kjører på en server hos UNN. Muligheter for bruk framover Vi tror at både brukerne, Diabetesforbundet og andre mulige aktører, vil kunne benytte de utviklede appene mer fleksibelt enn opprinnelig planlagt med den løsningen prosjektet endte opp med. For eksempel kan innholdet i DiaQuiz appen endres ut i fra ulike målgrupper, og således inngå som en del av startkurset eller Diabetesforbundets opplegg for Motivasjonsgrupper for diabetes type 2. Den utviklede sosial media appen Dianet, kan også benyttes av ulike aldersgrupper og for både diabetes type 1 og type 2. Begge disse appene vil bli lastet opp til Google Play sin app store og gjort gratis tilgjengelig i Norge. Læringseffekt av prosjektet Prosjektgruppen har lært veldig mye av å gjennomføre dette prosjektet og er nå i stand til å vurdere lignende initiativ på en mye bedre måte enn før prosjektet. Prosjektet har vært, og vil være, direkte nyttig for veiledning av mastergradsstudenter, doktorgradsstudenter samt også i et pågående Post.Doc.-prosjekt. Noen av disse vil kunne bygge videre på resultatene fra prosjektet og således oppnå mer kunnskap og forhåpentligvis også konkrete løsninger for målgruppen.

7 Kap 4. Konklusjon og videre planer Konklusjon Det er utviklet et system med fire komponenter: et sosialt nettverk, en ny sosial media app, en ny quiz app og bruk av den eksisterende appen Diabetesdagboka. Systemet kan supplere dagens diabetesopplæring for barn, øke og styrke deres motivasjon og kunnskap omkring sykdommen. Det gir en mulighet til å komme i kontakt med andre barn i samme situasjon, og for å få større innsikt i diabetes generelt og derigjennom også en bedre forståelse for sine egne reaksjoner på egenbehandlingen. Man kan bruke det fleksibelt og tilpasses og brukes for andre målgrupper og andre aldersgrupper, og også tilpasses diabetes type 2. Videre planer Det utviklede systemet vil bli testet på en gruppe av barn/ungdom, der vi vil dokumentere deres tilbakemeldinger og oppdatere systemet en siste gang før vi presenterer det for Diabetesforbundet. Vedlikeholdelse og bruk av det utviklede systemet samlet sett, samt mulighetene for bruk av appene hver for seg, vil bli diskutert med Diabetesforbundet. Inntil videre vil organisasjonen til prosjektgruppa, Nasjonalt senter for e-helseforskning ved Universitetssykehuset Nord-Norge vedlikeholde det utviklede systemet og de to appene, som del av andre pågående prosjekter og aktiviteter. Ideelt sett burde dette finansieres spesifikt, og muligheter for dette vil undersøkes framover. Systemet vil også være tilgjengelig for utdanningsinstitusjoner og forskning, spesielt i mastergradsprosjekter, et pågående doktorgradsprosjekt og et pågående Post.Doc.-prosjekt.