RP nytt. Ridderrennet fyller 50 år. Nummer årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

Transkript

1 RP nytt Nummer Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 19. årgang (Foto: Privat) Ridderrennet fyller 50 år

2 Innhold Jeg tror på mennesker som brenner...3 Småplukk....5 Referat fra vårsamling og årsmøte i RP foreningen....6 Kosttilskudd er det nødvendig?... 9 Bli med RP-foreningen på fjelltur i sommer...12 Invitasjon til høstkonferanse september Nytt fra forskningen...16 Fremskritt i forskningen på «kunstig syn»...19 Min første tur til Ridderuka på Beitostølen En sterk historie...25 Protokoll fra årsmøte for 2013 i RP-foreningen i Norge...28 Årsmelding Årsregnskap Budsjett RP-nytt Redaktør: Anne Berit Gransjøen Tlf ab-grans@online.no Leder: Morten Tollefsen Tlf morten@medialt.no Nestleder: Martin Smedstad Tlf martin.smedstad78@gmail.com Styremedlem/Sekretær: Jorunn Austad Tlf joraustad@online.no Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf hakongis@gmail.com Styremedlem: Tone Gravvold Tlf tone.gravvold@gmail.com 1.varamedlem/Kasserer: Anne Berit Gransjøen Tlf ab-grans@online.no 2.varamedlem: Frank Robert Webermann Tlf frw1976@gmail.com Medredaktør: Martin Smedstad Tlf martin.smedstad78@gmail.com RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 Postcom 0367 Oslo Kto.nr.: Kto.nr. forskningsfondet: Org.nr.: Tlf E-post: post@rpfn.no Internett: Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Melding om skifte av navn, adresse, osv gis til Jorunn Austad på telefon eller e-post post@rpfn.no Informasjonsmateriell: RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan bestilles på telefon eller e-post post@rpfn.no Sats og trykk: 07 Gruppen AS Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Gruppen AS Opplag: 750 stk. ISSN

3 leder RP-NYTT 2/ Jeg tror på mennesker som brenner Av Morten Tollefsen Det føltes magisk å stå på Valdresflya 9. april i strålende sol og uten et vindpust. Jeg tenkte ikke på at Norge ble okkupert 73 år tidligere, men på at vi skulle få gå et historisk skirenn. Snøen var tørr og det var rett før starten på Fjellrennet. Løypa gikk i svinger ned til Vinstervann, opp til Garli og endte på Beitostølen helsesportsenter. 50 år tidligere tok Erling Stordal initiativet: en gruppe synshemmede gikk den samme løypa på treski og med helt annen sporkvalitet. I 2013 deltok 51 løpere på fjellrennet, og over 500 var med på Ridderrennet. Også mange fra Team RP var med! «Jeg tror på mennesker som brenner» synger gruppa Vamp. Ja, jeg gjør det, og føler stor takknemlighet for det min gode venn Erling dro i gang! Uten mennesker som har brent og brenner hadde det ikke vært noen RP- forening heller. Spesielt alle de som har stått på tidligere bør vi derfor tenke på i jubileumsåret vårt! På foreningens årsmøte 2013 var det heldigvis like vindstille som på Valdresflya. Sakene ble behandlet på en ryddig og effektiv måte med Bernt Elde som møteleder. Foreningen vår har blitt mer og mer aktiv, og det er veldig positivt. Aktivitet koster imidlertid penger, og alle medlemmer oppfordres derfor til å betale kontingenten sin, og gjerne ta initiativet til eller foreslå inntektsbringende aktiviteter. Flere gode forslag kom på årsmøtet, men de som ikke var der må gjerne gå i tenkeboksen! I foreningens vedtekter har vi nå fått inn at vi kan drive med interessepolitisk arbeid. Det har foreningen alltid gjort, men vi skal selvsagt bare konsentrere oss om saker som omhandler rp. Årsmøtehelgen er mer enn valg, regnskap og budsjett. Fredag kveld var vi på et desperat morsomt show med Dagfinn Lyngbø, og det var med på å sette oss alle i godt humør for hele helga. Anne Grethe Solberg fortalte oss om hvordan hun taklet å bli skutt av sin tidligere mann. Også interne krefter bidro. Anita Lindgren snakket om den hvite stokken. Og tradisjonen tro: siste nytt fra forskningen fikk vi av radarparet Lagesen og Smedstad. Takk for innsatsen alle sammen! Årsmøtet 2013 er historie, men framtiden inneholder mye spennende. Team RP skal være med

4 4 RP-NYTT 2/2013 Leder på Holmenkollstafetten og andre idrettsarrangmenter. Alle som vil kan få bli med på en spennende fjelltur. Og aller mest: årets høstsamling blir kanonbra! Husk å melde dere på høstsamlingen: rpfn.no/h13 Ønsker du å støtte forskning på RP og andre netthinnelidelser? Da kan du gi en gave til RP-foreningens forskningsfond. Vi gir støtte til fagpersoner som ønsker å lære mer om netthinnelidelser, og som i neste omgang kan være med på å løse RP-gåten. Gaver til RP-foreningen i Norge kan gi rett til inntektsfradrag for giver. Øvre beløpsgrense er kr ,- og nedre grense er kr 500,. Dersom du ønsker skattefritak for din gave må navn og fødselsnummer (11 sifre) oppgis. For mer informasjon, kontakt RP-foreningen på telefon Forskningsfondets kontonummer er:

5 Småplukk RP-NYTT 2/ Småplukk Av Anne Berit Gransjøen Medlemskontingent 2013 Faktura for medlemskontingent ble sendt ut senere enn tidligere annonsert. Det beklager vi! Vi vil benytte anledningen til å takke Norges Blindeforbund markedsavdeling for velvillig hjelp til konvoluttering, og Akershus Renhold AS for bistand med frankeringen. Innbetalt medlemskontingent utløser driftstilskudd fra direktoratet, noe som er helt avgjørende for driften av RP-foreningen. Vi håper derfor at de fleste har betalt innen fristen og at de som ikke har hatt anledning til det, betaler så snart som mulig. RP-nytt Fra tid til annen har det kommet forslag på temaer for framtidige artikler fra noen av RP-nytts lesere. Dette setter vi svært stor pris på. Vi ønsker oss derfor flere innspill/ forslag til temaer dere ønsker vi kan skrive om. Meld forslagene inn på e-post til rpnytt@rpfn.no, på telefon , eller ved å benytte vårt kontaktskjema på Informasjonsmateriell Styret i RP-foreningen har gleden av å meddele at vi i 2013 har sluttført arbeidet med enda en brosjyre, denne gangen om LMBB syndrom. Denne brosjyren sammen med det øvrige informasjonsmateriellet kan bestilles på telefon eller på e-postadressen post@rpfn.no Vårt øvrige informasjonsmateriell er: Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok hefte) Mobilitet når synet svikter (informasjonsfilm DVD) Følelser når synet svikter (informasjonsfilm DVD) Retinitis pigmentosa, RP (informasjonsbrosjyre) Stargardts sykdom (informasjonsbrosjyre) Ushers syndrom (informasjonsbrosjyre) Lebers Congenitale Amaurose, LCA (informasjonsbrosjyre) Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer (informasjonsbrosjyre) Team RP (informasjonsbrosjyre) Simuleringsbriller (simulerer RP-syn) Informasjonskort for utdeling (visittkortstørrelse) E-postadresser Foreningen har fått noen nye e-postadresser. For henvendelser til kasserer: kasserer@rpfn.no For henvendelser vedrørende RP-nytt: rpnytt@rpfn.no For henvendelser til Team RP: teamrp@rpfn.no For alle andre henvendelser: post@rpfn.no

6 6 RP-NYTT 2/2013 Referat fra vårsamling og årsmøte Referat fra vårsamling og årsmøte i RP foreningen Av Bjarne J. Trodahl Foreningens vårsamling og årsmøte ble i år avholdt på Gardermoen, nærmere bestemt Comfort Hotel RunWay, mars. Det var 49 påmeldte til konferansen. Den gode stemningen var allerede på plass etter at konferansen startet med en tur til Latter på Aker Brygge, hvor vi så Dagfinn Lyngbøs show «Stereo». Showet egner seg godt for svaksynte, da tematikken dreier seg om musikk, lyd og lydopplevelse. Årsmøte Lørdagen startet med vanlige årsmøtesaker. Ved møtestart var det 39 personer til stede. Morten Tollefsen ønsket velkommen til møtet, og etter godkjenning av innkalling og saksliste overlot han ordet til møteleder Bernt Elde. Årsmelding, regnskap og protokoll fra årsmøtet er publisert annet sted i denne utgaven av RP nytt. Bjarne Trodahl og Bernt Elde. (Foto: Frank Robert Webermann)

7 Referat fra vårsamling og årsmøte RP-NYTT 2/ Hjelpemidler Morten Halseth fra Adaptor ga oss en god innføring i hva de kan tilby av synshjelpemidler. Det har skjedd en stor utvikling på området håndholdte lykter og hodelykter. Tidligere ga LED-lykter blått lys. I dag er diodene mye bedre, og gir en annen lysfarge. Dagens LED-lykter gir også et mye bedre lysbilde. Adaptor leverer lykter av god kvalitet og med bred lysvinkel som er spesiallaget for synshemmede. Lyktene har litium-batterier i dag, disse varer mye lengre ute i sterk kulde, og har flere timers brukstid. I dag kan man velge mellom gult og hvitt lys, de fleste foretrekker gult, men noen vil ha hvitt. Ved bestilling er det viktig å gi beskjed om hvilken lysfarge man vil ha. Vi fikk demonstrert en liten og bærbar tallerkenbelysning. I-lite kan brukes ved måltider, for eksempel på en dårlig opplyst restaurant. Dette er en flat og funksjonell lampe som gir hvitt lys, og som er lett å ta med seg i håndvesker o.l.. Forlengelse av tidligere vedtak gjør at man kan be om nytt produkt på tidligere vedtak. Bruk av GPS er nyttig, men krever tilvenning og innlæring.det finnes talende og talestyrt GPS som opplyser om hvilken retning du går, og hvilke gater du er på vei mot. Når man f.eks. nærmer seg et kryss opplyser den om dette. Vi fikk demonstrert elektronisk merkepenn som man kan bruke til å legge inn egne merker på gjenstander. Man leser inn navnet på gjenstanden første gang, og registrerer den i merkepennen. Bruken består i at pennen leser hva man har funnet fram. Produktet heter Luper, og er et nyttig hjelpemiddel for å holde orden i saker og ting, og finne det man leter etter. Flere audiohjelpemidler ble også demonstrert. Plextalk og Milestone noteringsapparat er små apparater som har stor opptakskapasitet. Noen har også streamingfunksjon mot NLB. Noe helt annet Anne Grethe Solberg ga oss en sterk historie fra sitt eget liv. I 2006 ble hun utsatt for et drapsforsøk med hagle av sin eksmann. Dette førte til store skuddskader i hofte og skulder, og amputert venstre arm.

8 8 RP-NYTT 2/2013 Referat fra vårsamling og årsmøte Faglig status og personlige erfaringer Avslutningsdagen bød en gjennomgang av de siste spennende nyhetene fra forskningen, denne gangen med Martin Smedstad og Ole C. Lagesen. Det ble som vanlig gjort en god gjennomgang av status på de forskjellige strategiene som utgjør arbeidet med å finne behandlingsmåter for RP. Et aktuelt emne som det naturligvis er stor interesse knyttet til er TESOLA-forsøket som i disse dager foregår på Ullevål. Anne Grethe Solberg - Norges kuleste dame med en arm (Foto: Frank Robert Webermann) Anne Grethe satte seg som mål å bli norges kuleste dame med en arm, og fortalte oss hvordan hun gjennom et bevisst forhold til egne tanker har klart å komme seg videre i livet. Hennes budskap er at tankene våre styrer livet vårt. Gjennom meditasjon blir man kvitt negative tanker og blir bedre på å være tilstede her og nå. Å være opptatt av selvledelse er viktig, og hun mener at mange terapeuter har for lave krav til tilværelsen til den som skal hjelpes. Canadieren Eckhart Tolle er en coach som har betydd mye for henne. Hans bøker beskriver hvordan tankens kraft påvirker livet og følelsene våre. Anita Lindgren delte sine betraktninger og erfaringer ved å ta i bruk hvit stokk, med utgangspunkt i temaet «Vår beste venn og verste fiende». Hun tok for seg den vanskelige ungdomstida, hvor man er så opptatt av å ikke være annerledes enn de andre. Ved å ikke bruke hvit stokk når det er nødvendig er det at man virkelig peker seg ut fordi man stadig går på både levende og døde ting. Anita poengterte at både brukeren og de man møter blir tryggere i situasjonen når man har tatt stokken i bruk. I utgangspunktet så hun på den som en fiende, men den er nå blitt en bestevenn. Hun avsluttet innlegget sitt med følgende erklæring: «I dag er stokken og jeg helt avhengige av hverandre. Stokken er for meg svært kontaktskapende og noen av mine gode venninner misunner meg faktisk den når vi er på byen Den kan nesten brukes som et sjekketriks!».

9 Kosttilskudd er det nødvendig? RP-NYTT 2/ Kosttilskudd er det nødvendig? Av Jorunn Austad Vi som har RP får ofte anbefalt ulike kosttilskudd, naturlegemidler og andre behandlinger av ymse opprinnelse. Vi har mottatt mange spørsmål om hvorvidt slike midler/behandlingsformer er nyttige og trygge. Vi vil i dette nummeret av RP-nytt starte en liten miniserie med faktaopplysninger om disse emnene, og starter med kosttilskudd. Vi har hentet informasjonen fra de norske faginstanser, primært Helsedirektoratet og Mattilsynet. Hva er kosttilskudd? I Norge er det Mattilsynet som forvalter lover og forskrifter knyttet til omsetning av, og reklame for kosttilskudd. På Mattilsynets hjemmesider finner man mye god informasjon, og her definerer de hva som ligger i begrepet kosttilskudd: «Kosttilskudd skal ha en ernæringsmessig- og/eller en fysiologisk effekt. Med ernæringsmessig effekt menes den virkningen vi får fra næringsstoffer som f. eks. vitaminer og mineraler, aminosyrer og fettsyrer. Næringsstoffene kan være tilsatt eller finnes naturlig i produktet. Fysiologisk effekt er når kroppens normale funksjoner og prosesser blir påvirket, for eksempel en spesifikk virkning på vekt, benbygning, hud, hår, negler etc Kosttilskudd skal inneholde vitaminer, mineraler eller andre stoffer eller ingredienser i tilstrekkelig mengde til å kunne påvirke kroppen ernæringsmessig og/eller fysiologisk.» Av denne definisjonen følger at kosttilskudd inneholder nyttige stoffer som kroppen bruker i sine normale prosesser. Det er også verdt å merke seg at definisjonen ikke inneholder noe om behandling av/effekt på sykdommer. De aller fleste av oss tenker på vitaminer og mineraler når det er snakk om kosttilskudd. Og som beskrevet ovenfor er dette langt på vei riktig. Helsedirektoratet er vår nasjonale faginstans på områdene kosthold og helse, og på deres hjemmesider er vitaminer og mineraler grundig omtalt: Vitaminer Vitaminer er næringsstoffer som regulerer kroppens stoffskifte og er nødvendige for omsetningen av karbohydrat, fett, protein og mineralstoffer. Vitaminene må tilføres via maten fordi kroppen ikke selv er i stand til å bygge dem. Det er ikke noe kjemisk slektskap mellom de forskjellige vitaminene, men det er vanlig å dele dem i to grupper:

10 10 RP-NYTT 2/2013 Kosttilskudd er det nødvendig? fettløselige som vitamin A, D, E og K vannløselige som vitamin B-gruppen og vitamin C Mangel på et vitamin kan gi både spesielle funksjonsforstyrrelser, såkalte avitaminoser, og mer generelle og uspesifikke symptomer som nedsatt appetitt og veksthemning. Anbefalt dose Det er angitt anbefalt inntak av en rekke vitaminer. For en del vitaminer kan høye inntak føre til uønskede helseeffekter og forgiftningssymptomer. Det er derfor angitt øvre grenser for inntak for en del vitaminer. For noen næringsstoffer er det stor margin mellom anbefalt inntak og grensen for øvre inntak. For andre, som vitamin A og D, er denne marginen relativt liten. De fettløselige vitaminene lagres i kroppen hvis vi får mer av dem enn vi trenger. De vannløselige kan ikke lagres i særlig grad. Hvis vi får for mye B- eller C-vitamin, blir overskuddet skilt ut i urinen. Hvilke vitaminer og hvor mye det er av dem i ulike matvarer og drikker, kan du finne i ulike matvaretabeller. (For eksempel på Helsedirektoratets hjemmesider) Mineraler Mineraler, eller mineralstoffer, omfatter uorganiske stoffer som kroppen trenger i relativt store mengder. Eksempel på mineraler er kalium, kalsium og fosfat, og stoffer som trengs i små mengder, som jern, selen og sink. De siste kalles ofte sporstoffer fordi de trengs i meget små mengder (spormengder). Kalsium, fosfor, kalium, svovel, natrium, klor og magnesium er de mineralstoffene som forekommer i størst mengde i kroppen. Deretter følger jern, men i relativt mye mindre mengde. Kalsium utgjør omtrent halvparten og fosfor omtrent en fjerdedel av den totale mengden mineralstoffer i kroppen. Mineralene kan ikke dannes i kroppen og må tilføres via mat og drikke. De har forskjellige funksjoner. Kalsium, magnesium, fosfor og svovel er viktige komponenter i beinvevet og i andre støttevev. I tillegg er kalsium og magnesium nødvendig for nervecellenes normale funksjon. Fosfor inngår i en rekke organiske forbindelser som fosfolipider, en viktig bestanddel i cellemembranens struktur. Jern er det oksygenbærende stoffet i de røde blodlegemene. Natrium, kalium og klor betegnes både som mineralstoffer og elektrolytter. De har sin viktigste funksjon som ioner i regulering av kroppsvæskene.

11 Kosttilskudd er det nødvendig? RP-NYTT 2/ Ikke for mye Det er angitt anbefalt inntak av en rekke mineralstoffer. For en del mineralstoffer kan høye inntak føre til uønskede helseeffekter og forgiftningssymptomer. Det er derfor angitt øvre grenser for inntak for en del mineralstoffer. Hvilke mineraler og hvor mye det er av dem i ulike matvarer og drikker kan du finne i matvaretabeller, for eksempel på Helsedirektoratets hjemmesider. Oppsummering Kosttilskudd inneholder stoffer som kroppen trenger og bruker. De aller fleste av oss får nok vitaminer og mineraler tilført i kosten. Personer som av særskilte årsaker har et utilstrekkelig kosthold, vil ofte ha behov for kosttilskudd. Dersom man bruker kosttilskudd, er det viktig å følge bruksanvisningen. Trenger vi kosttilskudd? I vårt land har det i mange år vært fokus på god og balansert ernæring. De aller fleste får tilstrekkelig med vitaminer og mineraler i kosten. Budskapet fra Ingrid Espelid Hovig og professor Kåre Norum er «barnelærdom» for mange av oss. Og fra et vitenskapelig ståsted er fortsatt deres budskap om frukt, grønt og grove kornprodukter gyldig. Det samme gjelder anbefalingene om at vi skal spise mindre, og riktigere fett. Mer fet fisk (umettet fett) og mindre «fett fra fjøset» (som inneholder mye mettet fett). Følger vi disse rådene får vi også naturlig tilført viktige vitaminer og mineraler.

12 12 RP-NYTT 2/2013 Invitasjon til fjelltur Bli med RP-foreningen på fjelltur i sommer Av Håkon Gisholt Helgen august har vi gleden av å invitere til en uforglemmelig fjellhelg i Rjukantraktene. I år blir det hele to spennende turer innlagt i helgen - en til Gaustadtoppen og en historisk marsj i fotsporene til Kompani Linge der vi går «sabotasjeruten» inn til tungtvannsanlegget på Vemork. Vi har reservert hele Rjukan fjellstue, som ligger 11 km vest for Rjukan, langs riksvei 37 mellom Rjukan og Rauland. Merk spesielt at dersom du ikke har ledsager, men ønsker å delta på fjellturen, så vil Team RP så langt som mulig bistå deg med å skaffe ledsager. PROGRAM Fredag 16. august Ankomst Rjukan fjellstue, innlosjering retters middag Hva venter oss på turene denne helgen. Ved Tor Nikolaisen Sosialt samvær, samt klargjøring av sekk for morgendagens tur. Lørdag 17. august Frokost, smøring av matpakker Avreise i privatbiler til foten av Gaustadtoppen Guidet tur til Gaustadtoppen Lunch underveis, fortrinnsvis på Gaustadtoppen, 1883 m.o.h. MERK! Det er mulig å ta innvendig fjellheis ned fra Gaustadtoppen i stedet for å gå ned. Heisbillett kjøpes da av den enkelte Forventet retur til Rjukan fjellstue retters middag Sosialt samvær, samt klargjøring av sekk for morgendagens tur. Søndag 18. august Frokost, smøring av matpakker Vi går i fotsporene til Kompani Linge. Historisk beretning underveis mens vi går den berømte «sabotørruten» inn mot tungtvannsanlegget på Vemork Lunch på Vemork Retur fra Vemork til Rjukan Fjellstue med buss Ankomst Rjukan Fjellstue Avreise

13 Invitasjon til fjelltur RP-NYTT 2/ Egenandel: Både synshemmede og ledsagere betaler 600 kr hver i egenandel for fullpensjon. Dersom man ønsker å ha med flere familiemedlemmer på turen utover en ledsager må disse betale full pris som er: Voksen: Barn 5 18 år på ekstraseng: Barn under 5 år: kr 600 kr Gratis Transport: Det er ingen fellestransport til Rjukan fjellstue. Dersom du har ledig plass i din privatbil, vennligst oppgi dette ved påmelding. Likeledes dersom du ønsker å sitte på med andre. Påmelding: Påmelding innen 20. juni til Håkon Gisholt på teamrp@rpfn.no eller på tlf Detaljert informasjon sendes de påmeldte innen 10. juli. Rjukan fjellstue har normalt kapasitet til ca 80 personer. Dersom veldig mange melder seg på, prioriteres personer med RP.

14 14 RP-NYTT 2/2013 Invitasjon til Høstkonferanse Invitasjon til høstkonferanse september 2013 Av Håkon Gisholt RP-foreningen har gleden av å invitere til en innholdsrik høstkonferanse på Hurdal syn- og mestringsenter. Vi har tradisjonen tro lagt opp til et bredt og variert faglig innhold, samtidig som det sosiale vies stor plass. Program Fredag 27. september: Avreise Sporveisgata Avreise Gardermoen Ankomst Hurdalsenteret, utdeling av kursmateriell. Likemenn møter førstegangsdeltagere Velkommen til høstkonferansen. Praktiske opplysninger «Fri til å leve», ved Kristin Roset. Et personlig og sterkt foredrag om en virkelighetsflukt før de vonde tankene ble borte Middag Omvisning på senteret for nye deltagere. Ved likemenn. Lørdag 28. september: Frokost Informasjon om dagen i dag Avreise med buss til toppen av Minnåsen. Derfra går veien til fots nedover igjen til Hurdalsenteret. Vi går i inndelte grupper og oppgaver løses underveis på turen Lunsj «Rett i kjelleren, men derfra går veien kun oppover», Ved Rainer Henriksen Gruppearbeid basert på foredraget «Rett i kjelleren, men derfra går veien kun oppover» «Hva er en god vin?» Vi smaker og lærer både rødt og hvitt. Ved vinansvarlig fra Norwegian Beverage Group Middag For Team RP - gjennomgang 2013, planlegging Quiz og sosialt samvær.

15 Invitasjon til Høstkonferanse RP-NYTT 2/ Søndag 29. september: Frokost Siste nytt fra forskningsfronten. Ved Martin Smedstad og Ole Christian Lagesen Pause, utsjekking «Smarttelefon som orienteringshjelpemiddel». Ved Morten Tollefsen Evaluering Lunsj Avreise Vi tar forbehold om endringer i programmet. Eventuelle endringer i programmet vil bli lagt ut på www. rpfn.no Priser Kr 600,- per person i dobbeltrom, alt inkludert. Kr 750,- per person i enkeltrom, alt inkludert. Kr 300,- per ungdom år, alt inkludert. Kr 150,- per barn 4 13 år, alt inkludert. Gratis - barn inntil 4 år. Rom Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på konferansen alene. Imidlertid står det selvsagt enhver fritt å avtale romdeling med en annen deltaker. Transport Vi setter opp buss til og fra Hurdalsenteret. Busstransporten er inkludert i deltakeravgiften. Reiseutgifter Av økonomiske årsaker har vi dessverre ikke anledning til å dekke reiseutgifter til årets høstkonferanse. Aktiviteter for barn og unge Ta gjerne med barn og ungdommer. Vi engasjerer aktivitetsledere slik at dere som er foreldre selv kan delta på konferanseprogrammet. Assistanse Har du behov for assistanse for å finne fram på Hurdalsenteret, til å være med på aktiviteter eller til buffeten under frokost og lunsj? Vi stiller med personer som har til oppgave å yte denne servicen. Påmelding Bindende påmelding innen 1.8 på Dersom du har problemer med å benytte påmeldingslenken kan påmelding også skje på telefon

16 16 RP-NYTT 2/2013 Invitasjon til Høstkonferanse Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnr/-sted, telefon Ønsker dobbeltrom eller enkeltrom. Har med barn: Navn og alder. Har med førerhund/ har allergi mot hund Ønsker å delta på fellestransporten fra Sporveisgata 10 eller Gardermoen. Har behov for assistanse under oppholdet. Har behov for teleslynge i møterommet. Har spesielle behov i forbindelse med måltider. Har tidligere deltatt på RP-foreningens arrangementer. Betaling av deltakeravgift Giro for innbetaling av deltakeravgift vil bli sendt etter påmelding. Bekreftelse: Alle deltagere som melder seg på vil motta informasjon om bekreftet påmelding innen 10. august. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på høstkonferansen og likevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 1. september. Vi ønsker hjertelig velkommen og håper at så mange som mulig får anledning til å delta. Nytt fra forskningen Av Ole Christian Lagesen Stamceller I april offentliggjorde et forskerteam fra Stowers Institute of Medical Research i Kansas City i USA spennende resultater med netthinnestamceller. Det er laboratorieforsøk med mus med flere typer RP som legges fram i tidskriftet Cell Research. Utgangspunktet er såkalte adulte stamceller funnet i netthinnen, bearbeidet i laboratoriet og så transplantert til netthinne hos såkalt rd1 mus, med en vanlig form for RP. Forsøkene viser at stamcellene med disse forskernes metoder lar seg differensiere til flere typer netthin- neceller, også fotoreseptorene staver og tapper, som er rammet i RP. Og i forsøk med en annen musetype, rd7, har de vist at de transplanterte cellene fikk samme struktur som de opprinnelige synscellene, dannet synapser, dvs. forbindelse til de øvrige nervecellene i netthinnen, og delvis ga netthinnen tilbake evnen til å motta - respondere - på lys. Dessuten, og det er viktig, hadde man ingen ukontrollert utvikling i cellene, dvs. ingen utvikling av svulster, som er en særlig viktig forutsetning for å kunne bruke stamceller i behandling.

17 Nytt fra forskningen RP-NYTT 2/ Stowers-instituttet, som er en ikkekommersiell stiftelse med en grunnkapital på 10 milliarder kroner, og 350 forskere og laboratorieingeniører, har siden starten for 20 år siden markert seg som et av USAs ledende forskningsmiljøer på stamceller og annen biomedisinsk grunnforskning. Disse resultatene vil uten tvil få vesentlig oppmerksomhet også i de mange andre miljøene som nå driver stamcelleforskning, ikke minst med sikte på behandlingsformer for netthinnesykdommer som RP og AMD. Medikamenter Forskere på University of South Carolina har gjennomgått forskjellige kjemiske stoffer for å finne fram til noen som kan bremse eller stoppe utviklingen av sykdommer i netthinnen, som RP. De har funnet særlig to, som virker gjennom å beskytte mitokondriene, cellenes «energiverk». De har raffinert stoffene, og i laboratorieforsøk har de holdt liv i praktisk talt samtlige synsceller i en muse-modell av RP. De har også slått fast at dette medikamentet kan gis til netthinnen som øyedråper, også i større øyne enn museøynene. Med støtte fra den amerikanske organisasjonen Foundation Fighting Blindness har forskerne nå etablert et selskap, MitoChem, som nå er i gang med å forberede søknad til godkjenningsorganet FDA om å få gjennomføre kliniske forsøk på mennesker. De vil da velge det mest lovende stoffet, og må da først undersøke om medikamentet er sikkert og uten vesentlige bivirkninger for mennesker. Andre amerikanske forskere, ved Johns Hopkins-universitetet i Baltimore, har funnet ut at et medikament som er i bruk mot visse kreftsykdommer, sunitinib, har evnen til å beskytte synscellene i noen dyremodeller med RP. Siden sunitinib allerede er godkjent av FDA som tilstrekkelig sikkert for behandling av mennesker, kan veien til kliniske forsøk trolig være forholdsvis kort for å kunne prøve ut denne behandlingsformen. Det er etablert et samarbeid med University of Southern California for å videreføre prosjektet, og det er også kontakt med farmasiselskapet som laget sunitinib, for et mulig samarbeid om gjennomføringen av kliniske forsøk på pasienter med RP. Hovedforskeren, professor Donald Zack, mener at dette kan bli en medikamentell behandlingsform for en lang rekke netthinnelidelser, uavhengig av hvilke genfeil som har utløst synstapet. Genterapi og optogenetikk I april ble det kjent at GenSight, et firma nylig dannet av noen av verdens ledende forskere på genterapi for netthinnessykdommer, er sikret over 40 millioner dollar til sin fortsatte forskning. Støtten kommer fra farmasiselskapet Novartis og tre andre fond som bidrar med såkalt risikokapital til medisinsk forskning.

18 18 RP-NYTT 2/2013 Nytt fra forskningen Midlene skal gå til to prosjekter. Det ene er utvikling av en optogenetisk behandling av retinitis pigmentosa. Den andre er genterapi for LHON, en genetisk betinget øyesykdom der synstapet skyldes en delvis ødelagt synsnerve. GenSight har base i Paris, i det franske Øyesykehuset der, med professor Jose Sahel som leder. Professor Botrond Roska fra Sveits, som i 2010 overraskende kunne legge fram de første vellykkede forsøk med optogenetisk behandling av RP-celler, er med i teamet, og det samme gjelder Jean Bennett fra Philadelphia (en av de som står bak vellykkede genterapiforsøk for Lebers (LCA)), og to av Harvard-universitetets fremste genterapiforskere. Som tidligere omtalt i RP-nytt baserer optogenetisk terapi seg på at man gjør synsceller, særlig tappene, i stand til å motta og reagere på lys igjen, etter at de har sluttet å funksjonere. Som kjent dør ikke cellene samtidig med bortfall av funksjon. Det kan gå en rekke år før apoptose, celledød, inntreffer. Optogenetisk metode tilfører gjennom genterapi tappene et lysømfintlig protein, halorhodopsin, som likner på det ødelagte proteinet og som viser seg å funksjonere slik at den biokjemiske syklus i cellene som gir syn, gjenopprettes. som er med i dette teamet arbeider med å finne fram til former for virus, også AAV-virus, som kan klare større «last» inn i cellene, noe som også kan bli viktig for optogenetisk behandling. GenSight vil starte kliniske forsøk på pasienter med LHON allerede i slutten av 2013, men regner med litt lenger tid før man er klar til RP-forsøkene. Arbeidet med å finne passende kandidater til slike forsøk er imidlertid i gang, særlig i Paris, under ledelse av professor Thierry Leveillard, dr. Sahels nære medarbeider. Han arbeider også med planene om å kombinere optogenetisk behandling med tilførsel av det tapp-beskyttende proteinet RdCVF. Det var dette Paris-miljøet som for noen år siden fant ut at stavene produserte et slikt protein som beskyttet tappenes funksjon, en av grunnene til at også tappene slutter å funksjonere når stavene dør på grunn av RP-genfeil. Tilførsel gjennom genterapi eller på annen mulig måte, av dette RdCVFproteinet til tappene er da også en del av planen for de framtidige kliniske forsøk, som er trygget økonomisk gjennom de over 40 millioner dollar i utviklingskapital. Til nå har man brukt de samme AAVvirus som i Lebers-forsøkene som «lastebil» for optogenetiske forsøk, men blant andre Harvard-forskerne

19 Nytt fra forskningen RP-NYTT 2/ Fremskritt i forskningen på «kunstig syn» av Martin Smedstad Synsprotesen «ARGUS 2» får markedsgodkjennelse i USA Etter 20 år med forskning og utvikling, to kliniske forsøk og ca 200 milliioner dollar i investeringer, kunne Second Sight-miljøet i California nylig kunngjøre at de har fått tillatelse fra Food and Drug Administration til å behandle pasienter med sin synsprotese «ARGUS 2». ARGUS 2 består av en brille med et miniatyrkamera som konverterer video til elektriske signaler og trådløst overfører disse til elektroder plassert på netthinnens overflate. De elektriske signalene stimulerer netthinnens celler og oppfattes av hjernen som mønstre av lysende prikker. Pasienten kan - etter noe opptrening - oppfatte synsinntrykk fra omgivelsene. Selv om synsfunksjonen ikke kan sammenlignes med normalt syn, gir apparatet mulighet til å gjenkjenne store bokstaver og lokalisere objekter. For personer som har mistet all synsfunksjon på grunn av RP, eller i beste fall kan merke sterkt lys, er selv denne begrensede synsfunksjonen et stort fremskritt. Mer informasjon finnes på Second Sights hjemmeside Resultater fra klinisk forsøk med ALPHA IMS Subretinal Implant Center of Ophthalmology i Tübingen, Tyskland, presenterte i februar resultater fra et klinisk forsøk på 9 pasienter som har mistet all synsfunksjon på grunn av RP. Apparatet består av en databrikke som opereres inn i netthinnen. Pasientene beskriver synsinntrykkene skapt av apparatet som et flimrende bilde i sort-hvitt med grå nyanser. Selv om oppløsningen på 1500 piksler er langt fra normalt syn, gir det mulighet til å gjenkjenne store bokstaver og lokalisere objekter. Studien ble i 2012 utvidet med ytterligere 16 pasienter i London og Hong Kong, og foreløpige rapporter derfra forteller om lignende resultater. Resultatene varierer mellom forsøkspersonene, men alle bortsett fra en kunne oppfatte lys og de fleste kunne lokalisere objekter. Observasjonstiden er 15 måneder. Forberedelser er i gang for å utvide studien til USA.

20 20 RP-NYTT 2/2013 Ridderuka Min første tur til Ridderuka på Beitostølen av Martin Smedstad 7. til 14. april var det duket for jubileum; nemlig det 50. Ridderrennet. Arrangementet legger til rette for at personer med syns- og bevegelsesutfordringer skal få oppleve vinteraktiviteter i flotte naturomgivelser og sosialt fellesskap på Beitostølen. Under Ridderuken får alle som ønsker det tildelt egen ledsager. Ledsagerne kommer fra Norges Idrettshøgskole, Fysioterapihøgskolen i Bergen, Sjøforsvarets Gymnastikkskole og idrettslinjer fra videregående skoler og folkehøgskoler, og de følger utøveren gjennom ukens treningsøkter og konkurranser. Ambisjonsnivået er sterkt varierende, og de rundt 500 deltakerne fra forskjellige nasjoner består av både ivrige mosjonister, toppsjiktet innen handicapidrett og noen med lite trening bak seg. I den siste kategorien finner du meg. Jeg har vært i god form en gang i tiden, men det er 10 år og 20 kilo siden. Jeg trener nesten aldri, røyker og er glad i god mat, godt øl og danske bakevarer. På jobben sitter jeg ved en kontorpult og har pc og telefon som arbeidsverktøy. Det tyngste løftet jeg gjør en gjennomsnittlig dag er å løfte kaffekoppen, og det noen folk kaller oppvarming gjør meg gjennomsvett og får meg til å pese etter luft som en KOLS-pasient. Med andre ord, formen er ganske laber i forhold til det den en gang var.. Det var gjennom Team RP jeg først hørte om Ridderrennet. Tidligere deltakere beskrev arrangementet som «en fantastisk uke med mye moro på ski og mye moro på after-ski», og jeg bestemte meg for å bli med på moroa. For førstegangsdeltakere er det mulig å søke om å bli med i det som (noe misvisende) kalles «nyskadde-gruppa». De som ikke har deltatt på Ridderuka tidligere kan, uavhengig av hvor ny funksjonsnedsettelsen er, få dekket reise og opphold slik at terskelen for deltakelse blir litt lavere. Man får ekstra oppfølging og blir godt ivaretatt gjennom hele uka. Jeg sendte inn en søknad, og det var med stor glede jeg mottok beskjeden om at jeg fikk være med. Bussen fra Oslo tok ca fire timer, inkludert en kaffepause og beinstrekk på Valdresporten. Etter å ha sjekket inn på hotellet, var det klart for en samling der jeg møtte de andre deltakerne i «nyskaddegruppa» og vi fikk tildelt ledsagere som skulle følge oss på trening og i konkurranser uka igjennom. Min ledsager het Kjetil og er student ved Norges Idrettshøgskole. Han skulle vise seg å levendegjøre mottoet til Ridderrennet - «gjør det umulige mulig» - og jeg kan med hånda på hjertet si at jeg ikke hadde kommet i mål på Ridderrennets 20-kilometer hvis det ikke var for ham. Kvelden gikk med til middag og sosialt samvær.