TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM"

Transkript

1 Nr. 2, 2007 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Ungdomsseminar i Vejlefjord, Danmark. Se s. 14 Likemannsseminar/ Fylkesledermøte i vakre omgivelser på Sodefjed Se s. 7

2 Redaktøren har ordet av Jorun Vatland Arvid Heiberg 70 år 20. desember. Når vår alles "doktor" fyller 70 år den 20. desember, er det nok mange, mange fler enn oss i Huntingtongruppen som står klar til å gratulere. Likevel fra oss - takk til deg Arvid for hva du er, hva du har betydd for vår gruppe - og ikke minst for hvem du er Arvid Heiberg - at du er deg. Jeg har sakset noe fra nettet der det står "fakta om Arvid Heiberg" bl.a. følgende: "Grenseoverskridende brukerrettet arbeid. Arvid Heiberg har med sin betydelige medisinske kompetanse og kreativitet og sin enorme arbeidskapasitet vært en pionér i utviklingen og anvendelsen av faget medisinsk genetikk i Norge. Han har prioritert å skaffe et bedre totalt helsetilbud til pasientgruppene, utarbeide omsorgsplaner, veiledninger og opplysningsmateriell, samt sørge for at den genetiske veiledningen ikke er noe som er løsrevet fra totalomsorgen. Dette kommer blant annet til uttrykk gjennom hans utallige reiser hjem til enkeltpersoner og familier for å sette seg inn i deres vanskelige livssituasjon og fremstå som deres talsmann. Heiberg tilhører en ge nerasjon av norske leger som det står respekt av, som med sin personlighet, innsikt og utrettelige engasjement har vært selve drivkraften bak oppbyggingen av det norske helsevesenet. Det helt spesielle bidraget fra Arvid Heiberg kan kalles den helhetlige genetiske veiledningen, et enormt pionerarbeid som omsetter høyteknologisk medisin til støtte i hverdagen for dem som rammes av genetisk sykdom." Jeg synes det sier det meste. Gratulerer med dagen, Arvid. Hilsen oss i LHS red På plakaten des. Voksne brukere ved HS 8.des. Ungdomstreff i Trondheim Kontakt: mai Fagkonferanse i Tromsø 24. mai Årsmøte i Tromsø SSD vil i løpet av 2008 arrangere et oppfølginskurs for "Unge i familier med HS". Det er også satt opp 2 forslag til kurs for fagfolk, samt et nettbasert kurs. Innhold Redaktøren har ordet Arvid Heiberg 70 år 2 Lederen har ordet 3 Nytt gjennombrudd i HS forskningen 4 Godt nytt for huntington i statsbudsjettet 5 Kan logopeden hjelpe med noko? 6 Likemannsseminar / temadag / fylkesledermøte på Sodefjed Referat fra temadaglørdag Referat fra Fylkesledermøte Det skjer i Trøndelag 13 Oppstart av ungdomsforening i Trønderlag 13 Ungdomsseminar i Vejlefjorden i Danmark November Lange avstander i Trøndelag 16 Fagkonferanse/ årsmøte Tromsø Informasjonsmateriell 17 Presymptomatisk test 18 Medlemskap/Likemannsarbeid 19 Viktige og nyttige adresser 20 Send stoff til evt. Boks 154, 4792 Lillesand Tlf , fax Huntingtons Sykdom Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. Side 2

3 Lederen har ordet av Astri Arnesen Tett på eller langt fra Alle som er berørte av Huntington sykdom stiller det samme spørsmålet om og om igjen: Er vi langt fra eller tett på en medisin som kan stoppe utviklingen av sykdommen? En fasit på dette spørsmålet er helt umulig å komme med selv for en leder av Huntingtonforeningen, men helt sikkert er det at vi nærmer oss. Nesten ukentlig dumper det ned i vår mailboks nye oppdagelser, enten i form av beskrivelser av hva som skjer i HS-cellene som dør eller i forsøk som blir gjort med nye medikamenter. Faktisk er det gjort forsøk med Huntingtonmus som har fått kjemisk behandling og dermed unngått å bli syke. Vi får også stadig mer kunnskap om Huntingtinets funksjoner i cellene våre. Mens forskerne arbeider møysommelig videre med å finne nøkkelen til sykdommens utvikling; arbeider vi videre med å leve våre liv med de bekymringer, sorger og gleder som det innebærer. Og i den samme mailboksen som nyheter stadig dumper ned, dukker det også i ny og ne opp en gladmelding fra både pasienter og pårørende om at de er glade for at foreningen vår eksisterer. I forrige leder uttrykte jeg et håp om å snart kunne bringe godt nytt om arbeidet med å etablere et system for å bedre kompetansen innenfor pleie og omsorg for pasienter. I begynnelsen av august var undertegnede og Carl Dversnes på nytt hos statssekretær Rigmor Aasrud for å spørre om hvor saken vår sto. Da forslag til statsbudsjett ble lagt "Er vi langt fra eller tett på en medisin som kan stoppe utviklingen av sykdommen?" LHS Informasjonstelefon Tlf frem for en måneds tid siden var det absolutt en god dag for oss. Formuleringene i budsjettet gir oss klare signaler om at politikerne har forståelse for behovet for å bygge opp bedre kompetanse innen pleie og omsorg. Det vises også vilje til handling. Men det vil fortsatt ta tid før en endelig beslutning om utforming av tilbudet er klar. Nå skal direktoratet gi en anbefaling om plassering av et statlig Huntington-kompetansesenter. Vi er tettere på enn for et halvt år siden, hvor langt fra vil tiden vise kanskje et år, kanskje litt mindre? Antall medlemmer øker. I april ble styret i foreningen enige med fylkeslederne om å satse på en vervekampanje. Vi har de siste par årene brukt mer penger enn vi har fått gjennom ordinære inntekter. Det har vært mulig fordi vi har fått to store donasjoner. Foreningen får økte inntekter når medlemstallet stiger. Like viktig for oss er det at vi gjennom kampanjen får ut mer kunnskap om hva pasienter og pårørende trenger. En av foreningens viktigste oppgaver er at vi skal lytte til og støtte hverandre når det røyner på. Flere melder seg inn for å vise støtte til slektninger eller venner som er berørt av sykdommen. Tusen takk for den støtten! Hilsen Astri Side 3

4 Nytt gjennombrudd i HS-forskningen 20 august offentliggjorde en gruppe canadiske forskere - det såkalte - McMaster team - ledet av professor Ray Truant -resultatene av sin forskning i British Journal, Human Molecular Genetics. Ved hjelp av helt ny data-teknologi og svært avanserte mikroskoper har forskerne nå avdekket flere av de prosessene som foregår i celler med HS. Dette er et nytt gjennombrudd i Huntingtonforskningen. Forskerne vet nå mer om hvordan Huntingtin virker og hvordan forlenget Huntingtin forgifter cellene. Det er 20 år siden Huntingtin ble påvist. Man har også lenge visst at mutert Huntingtin "klumper" seg og at det er Huntingtinklumper som forgifter cellene og tilslutt fører til celledød. Ved hjelp av nye og avanserte metoder har forskerteamet kunnet "se" hvordan Huntingtin virker inne i cellen. Det viser seg at Huntingtinet er helt nødvendig i cellens håndtering av stress. Proteinet forflytter seg mellom cellens plasma og cellekjernen. Normalt beveger det seg lynraskt inn og ut av kjernen, men forlenget Huntingtin har problemer med å komme seg ut igjen. Proteinet hoper seg opp i kjernen, forgifter den og fører til celledød. McMaster-teamet har avdekket at det mutante HD proteinet trenger en "hjelper" eller nøkkel for å trenge inn i cellekjernen. Hjelperen er et enzym som har fått navnet kinase. McMasterteamet har også kartlagt kinases oppbygging. Forskerne antar at dersom man kan holde forlenget Huntingtin utenfor cellekjernen, vil ikke sykdommen utvikle seg. Hypotesen er at man kan stenge Huntingtin ute ved å deaktivere Kinase. Videre arbeid nå vil...flere av de prosessene som foregår i celler med HS er avdekket... fokusere på å utvikle et medikament som kan hindrer Kinase i å slippe forlenget Huntingtin inn i cellekjernen. Det samme utstyret som gjør det mulig for forskerne å se hvordan biokjemiske prosesser foregår i en celle vil gjøre det enklere å se hvordan ulike medikamenter virker på celle-nivå. Kinase ligner andre enzymer som spiller en nøkkelrolle i utviklingen av en rekke sykdommer f.eks kreft. Derfor er Professor Ray Truant forskning på medisin som kan deaktivere slike enzymer svært aktuelt og det er grunn til å tro at det vil bli utviklet medikamenter i løpet av relativt kort tid. Hvor lang tid vet ingen... Du kan lese om nyheten her: /research/brain/updates/ 1483kinase.php Dette er hjemmesiden til Ray Truant ved Mc Masteruniversitetet: biochem/faculty/truant/ frontpage.htm Ray Truant tok doktorgraden i 1996 ved universitetet i Toronto. Han ble ansatt ved MCMasteruniversitet i 1999 og har siden den gang fokusert sin forskning på Huntington. I 2001 vant han den prestisjetunge canadiske "Ny Forsker"-prisen. Prisen deles ut av det canadiske helseministeriet. Truant og hans team er finansiert i sitt forskningsarbeid fra store canadiske og amerikanske fond. Forskningen har to hovedmål: Å forstå sykdomsforløpet bedre Å finne bedre behandling og behandlingsmuligheter ved HS Vil du hjelpe forskerne? Hvis du ønsker mer informasjon om Registry og Euro-HD-nettverket kan du gå inn på internettsiden eller ta kontakt med dr. Arvid Heiberg på Avdeling for Medisinsk Genetikk ved Rikshospitalet. Mail: Side 4

5 Godt nytt for Huntington i statsbudsjettet! Vi er helt klart kommet et skritt nærmere målet vårt om et bedre helse- og omsorgstilbud til våre pasienter. I regjeringens forslag til statsbudsjett har vi sakset følgende: "Tilbud til mennesker med Huntington sykdom (HS) Huntington sykdom er en arvelig, sjelden og fremadskridende sykdom som debuterer i voksen alder. Tilstanden medfører spesielle behov i senere faser av livet. Det er om lag 250 kjente tilfeller i Norge. Sosial- og helsedirektoratet har på bakgrunn av en arbeidsgrupperapport gitt sin tilrådning av oppfølging av pasienter i sykdommens siste faser. Helse- og omsorgsdepartementet vil gi Sosial- og helsedirektoratet i oppdrag å vurdere en hensiktsmessig organisering av et mer omfattende kompetansesentertilbud enn det som nå finnes ved Senter for sjeldne diagnoser. Et kompetansesenter forutsettes å ha nasjonale fagutviklings- og formidlingsoppgaver i forhold til sykdommen og inkludere kompetanseoppbygging innenfor pleie- og omsorg i senfasen." Disse formuleringene i budsjettet viser at politikerne har forståelse for behovet for å bygge opp bedre kompetanse innen pleie og omsorg. Det fra venstre: underdirektør Ingunn Aalvik, avdelingsdirektør Eli Johanne Lundemo, førstekonsulent Sandro Melgalvis, statssekretær Rigmor Aasrud, Astri Arnesen og Carl Dversnes fra foreningen. uttrykkes også vilje til handling. Imidlertid tar ting tid - dessverre for alle dem som til daglig lever med stor belastning pga sykdommen. Men, vi er på rett vei og vi har grunn til å håpe at beslutning om plassering av kompetansesenteret er fattet før neste høst er omme. Politikerne har forståelse for behovet Foreningen trenger nye m e d l e m m e r! På fylkesledermøtet i Ålesund 29.april bestemte vi oss for å innlede en vervekampanje for å få flere medlemmer. Vår viktigste inntektskilde er tilskudd fra staten som gis utfra antall medlemmer. For en liten forening som vår er hvert enkelt medlemskap viktig. Vi har et sterkt ønske om å kunne opprettholde aktiviteten vår både i fylkeslagene og sentralt. For å sikre inntekter til dette trenger vi flere medlemmer. Har du noen i familien eller venner/bekjente som du tror kan være villige til å støtte arbeidet vårt ved å melde seg inn? Spør dem vi tror mange kan tenke seg å støtte oss. Enkeltmedlemskap koster kr. 300,- pr. år og familiemedlemskap (min. 2 personer i hustanden) kr. 350,- pr. år. Familiemedlemskap koster kun 50 kroner mer pr. år, men gir dobbelt tilskudd fra staten. Innmelding skjer ved å sende navn og adresse til Familiemedlemskap koster kun 50 kroner mer pr. år, men gir dobbelt tilskudd fra staten. Side 5

6 Kan logopeden hjelpe med noko? Av Sigrun Skjesol Det tenkte ein ergoterapeut i Steinkjer kommune da Agnar Hallås søkte om hjelp for plagene i samband med Huntingtons sjukdom for godt og vel eit år sidan. Agnar hadde vanskar med å konsentrere seg om det han les. Derfor hadde han slutta å lese avisa. Han hadde problem med å snakke samanhengande. Han ville helst ikkje prate med nokon. Å skrive noko samanhengande var det lenge sidan han hadde prøvd i større grad. Orda vart ofte feil når han prøvde. Logopeden, i dette tilfelle eg, hadde aldri fått meldt nokon med Huningtons sjukdom tidlegare. Eg valde å undersøke han på symptom, slik ein også må gjere med andre. Vi fann fort ut at det ikkje var uttalen som var vanskeleg. Agnar snakka tydeleg. Men ord stokka seg litt når han skulle fortelje. Lesinga var også famlande. Agnar var treningsvillig. Han er nemleg godt teke vare på i eit opplegg som fagfolk rundt han har all ære av. Han får også hjelp til motivasjon frå familien. Vi starta opp trening ein gong i veka hos logoped, med heimeoppgåver mellom timane. Vi satsa på lesetrening Samtale etter lesinga Begrepstrening Spørsmål frå nyheiter (Ukenytt) Skrivetrening med hand og med PC Vi starta opp med svært korte lesestykke for dei som har språkvanskar. Der skulle han også svare på spørsmål. Etter kvart har han fått avanserte leseoppgåver. Dei må vere interessante for han. Da får han med innhaldet. Svara vart etter kvart skriftlege, i korte setningar. Fin skrivetrening for hand er enkle kryssord. Lese/skrivetrening fekk han også ved hjelp av Lexia og Bra, dvs pedagogisk programvare for folk med språkvanskar. Han vart etter kvart flink med tastaturet på PC-en Ein dag tok vi til med friskriving på Words. Vi kalla det dagbok: Ein setning eller to for kvar dag. Det besto av datoen, litt om vêret og kva elles som hadde hendt. Han har interesse for det som hender innan sport og politikk. Han kan mye geografi. Derfor passar spørsmål for ungdomsskolen : Ukenytt godt for han. Det er aktuelle spørsmål som ein kan abonnere på, og som kjem kvar veke. Resultatet til no er ein mann som kjenner seg tryggare i samtalesituasjonar. Han har starta opp med å lese avisa dagleg. Han har oppgåver å halde på med i staden for å sitte passiv i stua. Dette opplegget fungerer. Men det er verd å poengtere at Agnar har god støtte i resten av opplegget rundt han, til dømes hesteriding. Og han har ei kone som har god innverknad på Agnar og heile situasjonen hans. Det er mange faktorar som gjer at eit slikt opplegg fungerer. Logopeden/terapeuten vil alltid vere ein katalysator. Det er klienten som må vere motivert, skal ein lukkast. Men likevel, vi ser på treninga til Agnar som ei solskinshistorie om at det nyttar å prøve! Vi satsa på lesetrening Samtale etter lesinga Begrepstrening Spørsmål frå nyheiter (Ukenytt) Skrivetrening med hand og med PC Ja- det nytter å prøve. Redaksjonen tar med glede imot ditt innlegg, om du har noe du ønsker å dele med leserne. red. Side 6

7 Likemannsseminar - t e m a dag - og fylkesledermøte på Sodefjed Nok en gang er jeg invitert til temadag og likemannsseminar på Sodefjed. Det er fredag 14.september - en nydelig høstdag, og jeg spaserer den korte turen fra parkeringsplassen utenfor hytteområdet. Jeg trekker inn den friske sjølufta og kjenner at jeg gleder meg til å møte de andre i huntington"familien". Dette blir garantert en innholdsrik og lærerik helg... Det tar ikke lang tid å finne seg til rette på Sodefjed. Deltakerne kommer på forskjellige tider, men snart er vi samlet til et fantastisk flott skalldyrbord. Her mangler intet og praten går livlig, sang og historier følger på hverandre, og for enkelte blir det sent før lyset slukkes. Deilig frokost i det fri lørdag morgen, og tid til en god prat før dagens program startet. Vi er i gang... Red Referat fra t e m a dag/likemannssamling på Sodefjed lørdag 15. September 2007 Hun avrundet innledningen sin med ordene: Vi skal hjelpe hverandre, - og holde ut! Astri Arnesen Likemannssamlingen ble åpnet kl 11 av leder Astri Arnesen. Det er 3.gang vi har denne type samling. Hun filosoferte litt over hvor viktig og godt det er for oss å komme sammen og dele av våre erfaringer. Denne gang hadde vi fått psykiater Hans Kristian Henriksen til å innlede over emnet Personlighetsendringer hos HS- pasienter. Han prøvde å gi oss et bilde av hvordan denne utviklingen skjer når man får HS. Personlighetsendringer merkes ved at personen blir uforutsigbar. Det er forskjellige måter å takle dette på både hos den syke og i familien. Noen benekter endringene som skjer, andre finner andre former for forsvars-mekanismer. Dette er vanskelig, for personen er den samme utenpå, endringene skjer inni den som har HS. Han ga en beskrivelse av hva som skjer fra de små tegnene på personlighetsendring starter, alle valgene man Hans Kristian Henriksen må ta, ensomheten man føler og han beskrev isolasjonen som kan oppstå fordi hverdagen blir vanskelig å mestre, og som kan føre til alvorlige familie- konflikter. Han understreket også tilslutt viktigheten av felles samlinger om felles spørsmål og problemstillinger, fordi det er viktig at vi finner noen å dele erfaringer med og noen å snakke med Side 7

8 Sissel Kranstad Sissel Kranstad ga etter dette noen gripende eksempler på opplevelse av personlighetsendring hos en syk mamma, sett med et barns øyne. Hun snakket litt om hva som er viktig for et lite barn under oppveksten, nemlig trygghet, stabilitet, grensesetting og gode rutiner. Sissel husker ikke hvordan moren var før sykdommen utviklet seg. Men under sykoms-løpet betydde personlighets-endringene følgende for henne, det kom stadig forandringer i morens adferd. Hun hadde skiftende humør. Regler og rutiner i hjemmet skiftet stadig etter som moren ble sykere. Hun husker som spesielt vanskelig det skiftende humøret hos moren, og utryggheten ved aldri å vite helt hva som var lov og hva som ikke var lov. Utryggheten ved å komme hjem fra skolen og ikke vite hva slags tilstand moren befant seg i. Var hun i dårlig eller godt humør? Hadde hun stått opp? Hadde hun stelt seg.. Var hun ren eller sjuskete? Kunne jeg ta med noen hjem.. Hun beskrev det vanskelige ved å gå til byen sammen med en mor alle trodde drakk og var full Faren gjorde så godt han kunne, men hadde lite støtte og nettverk rundt seg. Sissel beskrev hvordan barn ofte tar på seg skyld når noe er galt hjemme, og det gjorde hun også. Hele tiden prøvde hun så godt hun kunne å dekke over alt som var galt, og overtok ansvar overfor moren. Omsorgsrollene ble snudd uten at lille Sissel skjønte hvorfor.. Hun fortalte hvordan hun til sin egen 10 års bursdag stelte til sitt eget selskap. Ryddet, pyntet og inviterte, og bakte alle kakene selv... Hun understreket viktigheten av hvor viktig det er med hjelp til de familier med Huntington som har barn, slik at barna slipper disse omvendte rollene. Man må la barn være barn. Man må aldri undervurdere et barn. Fortell barna tidlig om sykdommen, vurdèr ut fra alder og modning hos barna. Sissel jobbet mye med å takle bitterhet etter at hun ble voksen. Barndommen hennes ble tatt vekk, den ble helt borte Hun oppsøkte i ettertid morens gamle venner som hadde kjent henne i ungdommen og som kunne fortelle og gi et bilde av en frisk, normal mamma, som var som alle andre, før sykdomen gradvis kom snikende. dette ga trøst. Disse vennene hadde uteblitt da moren ble vanskelig, uberegnelig og syk. De hadde heller ikke fått informasjon om sykdommen og at dette var grunnen til at moren ble annerledes. Det var et veldig sterkt innlegg. Tusen takk, Sissel! Du er modig og flink! Praten gikk livlig i høstsola. Vi måtte ha en pause for å fordøye dette. Deretter overtok 3 gruppeledere fra Lærings,- og mestringssenteret i Vest-Agder som pratet litt om gruppearbeidet de skulle lede, der vi skulle fortelle og gi eksempler på egne opplevelser og frustrasjoner ved personlighetsendringer hos den HS syke i familien. Vi ble delt i 3 grupper som fikk halvannen time til å dele erfaringer. Deretter møttes vi til deilig lunsj, utendørs for mange av oss fordi værgudene viste seg fra solsiden denne lørdagen. Så fortsatte programmet med innledning om Ulike mestringsstrategier, ved Anita, Grete og Ann fra LMS : Mestring er en overlevelsesmåte. Vi lærer å stå i en situasjon som er vanskelig, men finner måter som likevel gir oss god livskvalitet. De stilte oss deltakere spørsmålet: Hva er å mestre? Svarene fra oss var; å håndtere, å klare, å orke, å holde ut, å ordne opp i ting, å takle, å lykkes, å forstå, å komme seg gjennom med hodet over vannet, å overleve, ansvarsdeling (hvem gjør hva ), grensesetting, bearbeidelse, å slippe taket og å stole på andre.. Det er viktig med tilhørighet, at vi har minst èn som vi kan samtale med, som vi føler forstår. Dette gir tilhørighet og bedre selvbilde som igjen gir bedre muligheter for god mestring. Det er viktig at den enkelte føler at han/hun står han av, det gir mestringsfølelse. Mestring gis gjennom å dele erfaring gjennom f.eks foreningsarbeid, sånn vi gjør nå. Felles erfaring = felles trøst. Det kom forslag om at den enkelte kanskje kunne tenke gjennom det å sette seg et mål på mestring fram til neste samling, og ser om vi makter å gjennomføre det. Dette er en strategi for mestring. Et problem kan være at vi setter oss for store mål, mange krever mye av seg selv. Vi må lære å ta mindre skritt. Og vi må jobbe med å unngå bitterhet. Og å lære oss å ta imot hjelp. Og å Side 8

9 Anita, Grete og Ann fra LMS ikke føle skyld eller få dårlig samvittighet for å frigjøre oss litt fra sykdommen i hverdagen. Deretter gikk vi i grupper igjen med dette som utgangspunkt for samtaler. Halvannen nye timer. Etterpå foretok Astri en oppsummering fra gruppe-arbeidene. Kort referert : Vi støtter hverandre og utveksler erfaringer på en nyttig måte. Vi kom inn på alle valgene vi må ta under sykdomsprosessen. Vi må hele tiden spørre oss selv hva er hensikten med å mestre? Jo, mulighetene Gruppearbeid til å få et godt eller bedre liv selv med sykdom tett på Merete ga et godt bilde: Vi sitter på flyet før avgang. Hører på sikkerhetsinnstruksene. Flyvertinnen viser oksygenmasken vi skal bruke ved trykk-fall i kabinen. Og sier at vi må ta på egen maske først før vi hjelper andre Oksygenet kan også tenkes som kildene vi har for å komme oss gjennom hverdagen. Disse kildene kan være humor, et eller annet som gleder oss.. Noe som, litt forslitt sagt, gir oss påfyll. Lesing, turgåing, håndarbeid, venner og annet. Vi snakket litt om målene vi har satt oss. Litt forskjellige mål. Andre ingen mål. Men vi har alle våre små del-mål for å mestre og å leve et bedre liv. Noen siterte det gamle ordtaket: Det er et hårdt liv, - men det er vårt liv! La oss alle gjøre det beste ut av det!... Referent Lillian Fosstveit, sekretær LHS, (og deltaker.) To gode venner Gutta sang med Anja, May og Turid Det ble litt pause etter den fine, men som vanlig krevende tema-dagen, før vi begynte på felles-forberedelse til et koselig langbord i bankhytta på Sodefjed. Vi hadde et festmåltid på alle måter. Nydelig mat med eksotisk vri, flott anrette, og masse prat og latter rundt bordet denne nydelige lørdagskvelden. Det var også viktig fotballkamp der Start spilte på hjemmebane, resultatet ble fulgt på PC av de mest ivrige Jubelen sto i taket hos sørlendingene da Start vant Carl hadde lånt et el-orgel, og noen sanghefter til utdeling, så her ble det allsang! Gamle skillingsviser, mange kjente sanger for noen, og andre halv-glemte sanger fra litt tid tilbake, lød så det ljomet i hytteveggene Det var flott vær den kvelden til å sitte ute også, noen av oss nøt sangen fra terrassen. Denne kvelden ble også brukt til å bli bedre kjent med nye deltakere i Huntington-sammenheng, det er flott at nye, ivrige personer engasjerer seg i arbeidet. Velkommen til dere! Søndag morgen startet med selvbetjeningsfrokost, før vi tok fatt på siste post på helgens program; Fylkesledermøtet. Det er et eget referat fra dette møtet. Litt over tolv var alt det formelle ferdig, de første som skulle rekke fly, buss eller tog begynte å reise. Det er alltid litt vemodig å ta farvel med huntington-familien. Det er alltid noen samtaler som ikke blir ferdige alltid noen spørsmål vi glemte å stille Og alltid noen nye gode innspill å jobbe videre med. Neste gang storfamilien treffes blir vel i Tromsø, der årsmøtet skal avholdes neste år. Vi gleder oss til det allerede. Lillian Side 9

10 Referat fra Fylkesledermøte 16.september på Sodefjed, Kristiansand 17 stk var tilstede. Leder Astri Arnesen åpnet møtet kl.11 med å ønske velkommen. Sak1 Evaluering av likemannsseminaret 15. september 2007 Det er 3. gangen vi avholder denne type temadag. Tema denne gangen var mestring og takling. Et uuttømmelig tema for oss som lever med kronisk sykdom i hverdagen. Det er stor enighet om at denne muligheten for å ha tid til å komme sammen, sette seg ned i grupper og å kunne dele av den enkeltes erfaring gjennom de ulike fasene i Huntingtonløpet, er veldig nyttig og lærerik. Felles for oss er at vi alltid synes det blir for liten tid.. Dette beskriver det enorme behovet det er for å kunne prate med likemenn som skjønner hva det hele dreier seg om. Det ble snakket om at det er på mange måter et generasjonsskifte i foreningen. Den oppvoksende generasjon kommer til, og de stiller andre spørsmål enn det som er gjort tidligere. Vi som hittil har vært aktive i foreningen, og som har levd med Huntington de siste ti-årene har pratet mye mer med våre barn enn tidligere generasjoner, dermed oppstår nye, viktige spørsmål. Det har skjedd en enorm utvikling siden genet ble funnet i 1993, mye skjer på forskningsfronten og teknologien har endret seg radikalt. Det er ikke alltid lett å være forelder som skal kunne gi svar og være til støtte for sine barn og unge. Det kom fram litt synspunkter på hva vi kan vektlegge mer neste gang: Deltakerne mente vi burde hatt lengre sekvens med psykiateren. Brukt litt mer tid til å gå i dybden av emnet Personlighetsendringer hos HS pasienter. Det burde ha vært bedre tid til f.eks å kunne stille spørsmål til ham. Det bør kanskje fokuseres på annet enn ektefelle-problematikk ved Huntington, ved at gruppene settes sammen på en litt annen måte, med forskjellig fokus, for eksempel slik at de med barn og unge kan utveksle erfaringer omkring dette. Våre barn er, som nevnt tidligere, flinke til å stille spørsmål. De har krav på ordentlige svar og mange av foreldrene sliter, de (forelderen) har også spørsmål om hvordan han/hun kan takle dette.. Vi bør merke oss at et emne kanskje kunne være Barn/unge og HS. Og vi må finne en fagperson som er flink med dette emnet. Ellers var all fornøyde med opplegget og syntes at de 3 veilederne fra lærings- og mestringssenteret i Vest-Agder gjorde en god jobb. Takk til dem! Sak 2. Fylkeslederne og markedsføring av fag-dag i Tromsø i mai-08. Oppgave-fordeling. Astri orienterte om arbeidet med neste års hovedaktivitet: Fagdag for alle som jobber med Huntington Det er fastsatt årsmøte/fagdag i LHS i tidsrommet mai 2008 i Tromsø. Sted og program kommer senere, men alle aktiviteter blir lagt til et hotell sentralt i Tromsø by. Fagdagen blir 23. mai (og årsmøtet 24. mai) -08. Tema for fagdagen blir: Behandling eller Effekt ved ulike typer behandling av HS. Leder Astri har vært i kontakt med flere aktuelle foredragsholdere, og fått JA fra 6 personer fra 5 forskjellige arbeidsområder ved H. Det er ergoterapeut og lege fra Betanien i Sparbu, Nord-Trøndelag, (fra filmen om Agnar, Det nytter.. ) Sture Anderson, svensk far med erfaringer med syk sønn, Hilde Jakobsen, koordinator i Trondheim kommune, 1 person fra Olaviken alderspsykiatriske avd. i Bergen, samt 1 person fra Senter for sjeldne diagnoser(ssd) ved Rikshospitalet. Vi har en stor oppgave å gjøre i forhold til å markedsføre denne dagen i fagmiljøene. Her må alle på banen. Fylkeslederne må hjelpe med å finne fram til institusjoner og fagmiljøer som skal få invitasjon. Astri regner med at programmet for fagdagen skal være klart til jul. Og da starter markedsføringen for fullt! Vi annonserer i de store avisene i Nord-Norge. Bruker nettstedet vårt og invitasjonen blir trykt i sin helhet i julenummeret av tidsskriftet vårt, samt andre aktuelle fagblader (kom med konstruktive forslag til hvilke tidsskrifter /blader vi kan benytte, ringes/mailes/sendes til Astri og styret!) Fylkeslederne må hjelpe til med å spre pro- Side 10

11 grammet, samt gi Astri tips om hvem hun skal sende til av institusjoner som har Huntingtonpasienter, dette har lederne best forutsetninger for å finne fram til! Invitasjonen sendes alle man tror eller mener fagdagen passer for. Det skal fastsettes en konferanseavgift. Vi gleder oss! Tør vi håpe på 100 deltakere? Fagdagen erstatter fagbiten vi pleier å ha dagen vi avholder årsmøtet. Vi prøver å få til en annen aktivitet i forbindelse med årsmøtet. Sak 3. Medlemsvervingen og forholdet til regnskapsbyrået. Carl orienterte om medlemsvervingen som pågår for fullt. Det er kommet 53 nye medlemmer siden i vår! Det er mange som gjør en kjempejobb! Og det er sikkert mer å hente. I forbindelse med dette ble det orientert om de praktiske rutinene omkring dette viktige arbeidet. Kontakten vår i regnskapsbyrået har hatt sykepermisjon i lengre perioder. Dette har ført til noe forsinkelser i arbeidet med medlemslistene, utsendelse av giro og info til nye medlemmer. Det er samtidig veldig viktig at Astri får informasjon om alle nye som melder seg inn i foreningen. Dette har vært diskutert i styret, og vi er blitt enige om at vi må samordne verve-rutinene. I innmeldingsblanketten som står i tidsskriftet bes kupongen sendes til Regnskapsbyrået. Vi endrer dette, og lar alle innmeldinger heretter gå til LHS v/ Astri. Astri sender ut et velkommen - brev og siste nummer av tidsskriftet og evt. giro til det nye medlemmet. Dersom vi verver noen, kan vi sende navn, adresse og type medlemskap på mail til Astri. Husk at familiemedlemsskap gir dobbelt driftstilskudd fra staten. Kr for enkeltmedlem. kr for familiemedlemskap. Det er et problem at medlemmer som flytter, ikke gir foreningen beskjed om adresseendring. Retur av tidsskrift i slike tilfeller går til regnskapsbyrået. Adresse -endringer kan også meldes Astri. Astri bringer opplysninger om nye medlemmer og eventuelle adresseendringer til regnskapsbyrået. Lillian sendte rundt et personlig vervebrev hun har laget og brukt til verving av familie og venner. Fylkeslederne ba om å få kopi av det tilsendt sammen med referatet, for det kan brukes som mal for andre. Sak 4. Film-spot- innslag på TV2 i romjula. Astri orienterte. Astri sender ny søknad om å lage en film-snutt etter plakat som skal vises som pause- innslag i 30 sekunder på TV2..2.juledag. Styret har diskutert saken og Astri har snakket med PIO-film, (han som har redigert filmen Det nytter.. ) om å lage et innslag som ikke koster for mye. Det gjelder å bruke den tilmålte tiden fornuftig og hensiktsmessig. Vi må tenke målgruppe. Vi skal markedsføre og merkevare-bygge LHS. På en god måte. Ha med logo, opplysning om nettsiden, huntingtontelefonen v/astri samt Bente, og hvor man ellers finner informasjon. Bare tekst eller film, det er opp til oss. Fylkeslederne bes komme med innspill til hvordan dette kan gjøres, eller om noen kjenner noen i reklamebransjen som kan gi oss nyttige tips. Det må ikke koste skjorta. Sak 5. Informasjon om kurs i regi av SSD (tidligere Frambukurs ) og nordisk konferanse i Finland. Astri har mottatt invitasjon til kurs på Klækken Hotell på Hadeland i regi av SSD, i tidsrommet desember Dette er ment å være et alternativt sted til Frambu-kursene, og er rettet mot pasienter som har fått diagnose i løpet av de siste årene, samt en pårørende om ønskelig. Tirsdag arrangeres det en fagdag for personell som har kontakt med pasienter med Huntingtons sykdom i sitt arbeid. Hver enkelt av oss sprer informasjon til pleiepersonell, leger og andre vi mener har nytte av dette. Det er også informasjon og påmeldingsskjema på nettet, både link på våre nettsider, og på sidene til sjeldnediagnoser Side 11

12 Søknadsfrist for begge grupper er Det er tidligere vedtatt i styret å sende 3 representanter til nordisk konferanse i Åbo, Finland i november. Dette er i stedet for deltakelse på den europeiske konferansen i Dresden. Vi mener en nordisk konferanse denne gangen kan være et godt alternativ for oss nordboere. Astri, Bente og Øyvinn drar denne gangen fra LHS. Sak6. Diverse Bente orienterte om at det gis støtte til rideterapi etter legehenvisning i de kommunene som har et slikt tilbud. Det gis støtte til inntil 30 timer, gjelder både barn og voksne. Egenandelen er kr 80.- pr. ridetime, og det gjelder for alle sykdommer. Det kom litt spørsmål om dette, og det ble presisert at man må ha henvisning fra lege, men en fysioterapeut kan være behjelpelig med å dokumentere at det er hensiktsmessig i forhold til behandlingen. Det ble også fra møtet presisert at slike ting er viktig å få med i en individuell plan for den enkelte syke. I forbindelse med Huntington er det særdeles bra for opptrening/ vedlikhold av balansen. Et godt eksempel er vist i filmen om Agnar Hallås i Det nytter.. Bente nevnte også forslag til andre steder lokallagene kan søke penger, f.eks losjer,større firmaer, legater og annet. Det ble minnet om at Rannveig Kjosavik, Olaviken, jobber med å samle opplysninger som kan være til hjelp bl.a i skjema-jungelen og måter å få hjelpemidler/økonomisk støtte på. Dette orienterte hun om på årsmøtet i Ålesund i vår. Øyvinn orienterte om arbeidet med foreningen i de 3 nordligste fylkene, Øyvinn har vært mye alene om arbeidet der, i tillegg er han varamann til styret i LHS. Han kunne fortelle at det er en ny giv i laget, og at: Liv Norum er ny leder, Tormod Pederen, nestleder, Brit Mikalsen, kasserer og Øyvinn Østvoll sekretær og Geir Jensen, styremedlem. Det diskuteres om det er lurt å danne undergrupper i foreningen, der det er konsentrasjoner av sykdommen i bestemte deler av Nord-Norge, og avstandene er stooore. (Øyvinn fortalte at hvis han skulle dra til medlemmene mellom vest og øst må han dra 110 mil noe å tenke på ) Turid spurte om forholdet mellom foreningen og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, (FFO) og det ble presisert at Hovedforeningen (LHS) er medlem og dette gjelder hele foreningen inkludert fylkeslagene. Det betales altså bare en kontingent, felles for alle, fra LHS. Turid spurte også om hvordan det stiller seg økonomisk hvis hun inviterer en foredrags-holder til fylkeslaget. Carl orienterte om at laget måtte dekke reise og honorar av egne midler. Foreningen kan dekke tapt arbeidsinntekt for foredragsholderen. Etter avholdt møte kan laget om nødvendig søke om ekstraordinære driftsmidler. Sigrun synes vi skulle be lege Ellen Blinkenberg ved Haukeland Universitetssykehus om å skrive litt informasjon angående å kunne ta blodprøver for eventuell senere testing. Dette bør stå i tidsskriftet. Vi er enige om at dette er viktig. Astri vil kontakte Blinkenberg om dette. Møtet ble avsluttet kl Referent Lillian Fosstveit, sekretær Astri og Lillian Marit, Øyvind og Sigrund Side 12

13 Det skjer i Trøndelag I Trøndelag har vi tradisjon for å dra på Høsttur. I år gikk turen til Inderøya. Den 22. september dro 16 stykker avsted, og vi kjørte "Den Gyldne Omvei" - som er en flott vegstrekning gjennom vakkert kulturlandskap. Stedet er Inderøy Kommune i Nord-Trøndelag. Vi besøkte Gngstad Gård som selger mye god gammeldags gårdsmat.vi fikk masse smaksprøver og handlet en god del. Vi var også inne og besøkte såpeheksa på gården som lager kremer og såper og mye annet rart. Ved Gjørv gård kjørte vi forbi store innhegninger med hjort. Det var et fantastisk skue. Deilig lunsj fikk vi på Jægtvolden Fjordhotell hvor bildet er tatt. En kjempefin dag - tross litt skiftende vær. Jorun Stadin Oppstart av ungdomsforening i Trønderlag Lørdag den 20. oktober inviterte vi i Trøndelag Fylkeslag ungdommer i alderen til et uformelt møte på Peppes pizza, Kjøpmannsgata 54, Trondheim. Vi ønsket å nå så mange som mulig. Både de med et godt og dårlig svar, risikopersoner og pårørende. Derfor annonserte vi møtet på forhånd i Adresseavisen, og på nettsiden til landsforeningen. Vi sendte også ut et brev til våre medlemmer i Sør- og Nord Trøndelag, der vi oppfordret ungdommene til å ta med seg en venn/ venninne eller partner dersom de hadde behov for det. Det å møte andre ungdommer med HS i familien, dele erfaringer, og føle at man ikke er alene, tror vi er til stor nytte og hjelp. Derfor vil vi starte en ungdomsgruppe som etter hvert kan drives av ungdommene selv. Vi var i alt 11 personer på vårt første møte. Anne Grete startet å fortelle litt om sin situasjon, foreningen i Trondheim og sin positive erfaring med ektefelle gruppe. Foreningen har også en gruppe for foreldre med barn med et dårlig svar. Jørgen fortalte litt om seg selv, og sine erfaringer. Deretter delte vi ut et spørreskjema for å lodde stemningen for nye møter, hvor ofte, og hva de ønsker å få ut av slike møter, eventuelt hvilke temaer som ønskes. Anja Vi vil igjen spandere pizza og brus den 08 desember kl.1600 på møterommet på Peppes. Anne Grete og Anja vil fortelle om sitt opphold i Danmark, der vi var på ungdomsseminar i Vejlefjord. Er dette noe du har lyst til å delta på så er du/dere hjertelig velkommen. Ta gjerne kontakt med: Jørgen på e-post: Anja på e-post: Anne Grete på tlf: Side 13

14 Ungdomsseminar i Vejlefjorden i Danmark november 2007 av Anne Grete Gjønvik & Anja Holmeide Siden vi i Trøndelag Fylkeslag for HS har startet en egen ungdomsgruppe i Trondheim, som skal være til støtte og hjelp for unge personer som har tilknytning til HS, dro vi til Danmark som arrangerte et ungdomsseminar. Vi ankom Vejlefjord fredagskvelden (gå inn på og få inntrykk av slottet i skogen). Etter innkvarteringen og aftensmaten stiftet vi bekjentskap med de påmeldte. Det var totalt 21 påmeldte på dette ungdomsseminaret (vanligvis er det mellom deltagere). Her møtte vi ungdommer med både godt og dårlig svar, risikopersoner, pårørende og noen med sykdommen i utbrudd. Gjensynsgleden var stor blant mange av de påmeldte som deltok på Her møtte vi ungdommer med både godt og dårlig svar Gjensynsgleden var stor blant mange av de påmeldte Gruppedebattene ble ledet av ungdommene selv. Vejlefjord Hotel & Konferanse seminaret i fjor. Det var ingen øvre eller nedre aldersgrense på deltagerne, men mer heller situasjonsbetinget, med hvor man følte at man passet inn, og hva man hadde bruk for. Med var også formannen i LHC (landsforeningen mod Huntingtons Chorea i Danmark, www. lhc.dk ), Sven Asger Sørensen. Psykologen Tine Wøbbe skulle også delta, men hadde dessverre ikke mulighet til å komme. Foruten formannen i LHC var det tre ungdommer; Lene, Brian og Line som var ansvarlig for arrangementet. Lørdag startet Brian å fortelle sin personlige historie. Han snakket mye om åpenhet og hvordan det er å leve med et dårlig svar. Brian, Line og Lene Han har blant annet stått frem i TV-debatter, ukeblad, aviser og deltatt i singelliv (dansk dokumentar serie på kanal 4). Han har også laget hjemmeside hvor han skriver dagbok. Helt fra før han testet seg og frem til dags dato. vil du lese mer, så gå inn på Etter en liten pause holdt forskeren Niels Henning Skotte fra institut for Cellulær og Molekylær Medicin, foredrag. Han ga oss en introduksjon om Huntington og fortalte om det de forsker på nå (se Etterpå fikk vi høre fra overlege Jørgen Nielsen Ph.D, utdannet nevrolog, fra hukommelsesklinikken på Rigshospitalet i Side 14

15 Træskohage Fyr. København. Han har arbeidet med HS i over 17 år og fortalte om testprosedyrer og det europeiske nettverket. Med mye informasjon i hodet, var det godt å få seg en liten luftetur. De som ville være med gikk til Træskohage Fyr i dansk blæst. Etter turen ble man delt inn i fire grupper for å diskutere med andre som var i samme situasjon som dem selv. En gruppe for de som har testet seg og har fått et dårlig svar, en annen gruppe for de som har et godt svar, en gruppe for risikopersoner og en for pårørende. Disse gruppedebattene ble ledet av ungdommene selv. Dagen ble avsluttet med felles middag, og hygge i Fjordstuen. Der var det plass til en mer uformell prat med de andre deltagerne. På søndag tok Sven Asger for seg temaet åpenhet i forhold til forsikringsselskaper, pensjonssparing, arbeidsplass, venner, barn, familie m.m. På slutten av dagen ventet det en overraskelse på oss. Vi fikk beskjed om å møte opp i gymsalen. Der skulle vi lære oss å danse Square Dance. Vi har hatt en interessant helg, med mange sterke inntrykk, og blitt en del erfaringer rikere. En takk til landsforeningen i Norge og Danmark for at dette lot seg gjøre. Så nå gleder vi oss til å møte våre ungdommer i Trondheim den 8.desember. Er det noen som ønsker å vite mer om vårt neste møte kan de ta kontakt med : Asger Anne Grete på tlf Anja på Jørgen på Støtt opp om ditt fylkeslag Fylkelagene g j ø r et viktig arbeid for medlemmer over hele landet Side 15

16 Fagkonferanse i Tromsø fredag 23. mai. Tema: Behandling nytter! Konferansen vil ha bidragsytere som på ulike måter arbeider aktivt med behandling av HS-pasienter. Endelig program vil bli annonsert på nettsiden og sendt ut til interesserte. Årsmøte i Tromsø på Hotel Radisson SAS lørdag 24. kl Ordinære årsmøtesaker Saker må meldes styret innen 9.mai. Lange avstander i Trøndelag Det er lange avstander i Trøndelag, og fylkeslaget har besluttet å gjøre noe med det. Dvs. avstandene kan de ikke gjøre så mye med - men nå har de fått en kontaktperson også i Nord-Trøndelag nærmere bestemt Maj Hallås. Hun kan kontaktes på telefon: Side 16

17 Informasjonsmateriell Her er en oversikt over informasjonsmateriell fra LHS og videokasetter til utlån. En oversikt over annet relevant informasjonsmateriell kan fås ved henvendelse til FFO (se adresse bakerst). Videokasetter «Huntingtons sykdom - symptomer, sykdomsforløp og tiltak», ca 10 min, kr. 100,-. - tiltak og bakgrunnsinformasjon om sykdommen - målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte «Huntingtons sykdom, -det vanskelige måltidet», ca 10 min, kr. 100,-. - praktisk tilrettelegging for å redusere problemer rundt måltidet til en HS-pasient - ernæring - målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte Distribueres av SSD, Rikshospitalet, 0027 Oslo, Telefon , Fax «Når taleevnen forsvinner», 20 min, kr. 150,-. - alternativ og supplerende kommunikasjon ved Huntingtons sykdom. Distrubueres av Landsforeningen «DVD- det nytter», Distrubueres av Landsforeningen Huntington o g m e g - En ungdomsbok Publikasjoner En omsorgsgivers håndbok for langt fremskredet stadium av Huntingtons sykdom. Utarbeidet av Huntingtonforeningen i Canada og oversatt av Olaviken. Kan kjøpes ved henvendelse til NKS Olaviken. Tlf Veileder for Huntington sykdom (gammel, men ennå ingen ny i sikte) kan fåes ved henvendelse til SSD - den finnes også på nettsiden deres. Tittelen ovenfor er navnet på en oversatt bok om Huntingtons sykdom, myntet på barn og unge. Utgivelsen er opprinnelig fra New Zealand, men er nå oversatt og tilrettelagt for norske forhold. Huntingtons sykdom er en familiesykdom. Når noen i familien har den, blir hele familien involvert: foreldre, besteforeldre, onkler og tanter, sønner og døtre. Alles liv blir endret. Unge er nødt til å forholde seg til det faktum at enten mor, far eller besteforelder ikke er som de fleste andre. De har en uhelbredelig, fremadskridende, arvelig sykdom. Denne boka handler om hva unge opplever og føler. Den gir informasjon om HS og gir forslag til noen strategier for å takle de umiddelbare og langvarige utfordringene. Boka er i store trekk basert på unges egne opplevelser. Noen har nettopp oppdaget at sykdommen finnes i familien, andre lurer på å teste seg. Andre igjen har allerede mistet en forelder. Disse historiene viser at det ikke bare er negativt å beskjeftige seg med HS. Unge i HS-familier får styrke og mot. De lærer å se nåtid og framtid i øynene med kjærlighet, aksept, medlidenhet og håp. Denne boka er en viktig guide til denne reisa for både unge og voksne. Ta kontakt med Landsforeningen, eller din fylkesleder for bestilling. Boka er skrevet av Alison Grey, og kom første gang ut i New Zealand i år Det foreligger også en dansk utgave Side 17

18 Presymptomatisk test Det er mulig å undersøke om en frisk risikoperson er bærer av anlegget for Huntingtons sykdom (pre symp to ma tisk test) De som ønsker å gjennomgå en presymptomatisk test for Huntingtons sykdom kan kontakte Avdeling for me disinsk genetikk, Rikshospitalet, telefon eller Senteret for sjeldne diagnoser på Rikshospitalet, 0027, Oslo telefon for å få tilsendt de nødvendige papirer som er - Arvelighetsskjema - Søknad om å gjennomgå DNA-analyse vedrørende Huntingtons sykdom - Pasientinformasjon Testprogrammet omfatter: 1. Genetisk veiledningstime på Avdeling for medisinsk genetikk. 2. a. Samtale med psykiater/psykiatrisk vurdering. 2. b. Nevropsykologisk undersøkelse 3. Svarsamtale på Avdeling for medisinsk genetikk. 4. Undersøkelse ved Nevrologisk avdeling, som et frivillig tilbud. Ekspedisjonen ved Avdeling for medisinsk genetikk samordner timeavtalene i forbindelse med testprogrammet. Sosionom ved Smågruppesenteret vil ha ansvaret for oppfølgingen av dem som går inn i testprogrammet. Testpersonen kan trekke seg fra testprogrammet på ethvert tidspunkt. Det er ønskelig at testpersonene har med seg ektefelle eller samboer. Hvis dette ikke er naturlig, er det anledning til å ha med seg en venn/venninne eller en annen ledsager. Dekking av reiseutgifter. Reiseutgifter i forbindelse med genetisk veiledning dekkes av trygdekontoret, dette gjelder både for testpersonen og ledsager. Det bør imidlertid avtales på forhånd med trygdekontoret. Et vanskelig valg Senteret for sjeldne diagnoser har i samarbeid med landsforeningen utaarbeidet brosjyren "Et vanskelig valg - en informasjonsbrosjyre om presymptomatisk test. Denne kan du få ved henvendelse til senteret eller til foreningen. Brosjyren omhandler temaene: - Hva kan presymptomatisk test gi deg svar på? - Et godt eller et dårlig svar - Grunner til å teste seg - Grunner til ikke å teste seg - Hvem kan bli berørt av resultatet? - Hvordan gjennomføres den presymptomatiske testen? - Prenetal diagnostikk - Hvem kan du henvende deg til? - Nyttige adresser/lenker Diskusjonsforum: Vi oppfordrer herved både nye og gamle til å følge med på siden og delta i forumet. Adressen er: Side 18

19 Medlemskap i LHS Medlemskontingenten er kr. 300,- for enkeltmedlem og kr. 350,- for familiemedlemskap. Avgiften betales årlig. Antall betalende medlemmer danner grunnlaget for driftstilskuddet foreningen får tildelt fra staten, det er derfor svært viktig at kontingenten blir betalt til riktig tid. Er det to eller flere medlemmer i husstanden, anbefaler vi familiemedlemskap. Familiemedlemskap teller dobbelt når driftstilskuddet fra staten tildeles.bruk tilsendte giro for innbetaling, det letter arbeidet med registrering og bokføring. Nytt medlem, adresseendring, utmelding Jeg/Vi ønsker å bli medlemmer i Landsforeningen for Huntingtons Sykdom. familiemedlemsskap kr. 350,- pr. år enkeltmedlem kr. 300,- pr. år (Husstand med 2 eller flere) Ny adresse Utmelding Navn: Navn familiemedlem(må oppgis ved fam.medlemskap): Adresse Postnr. Sted: Tlf.: Fylke Når vi mottar din innmelding blir du registrert som medlem i LHS, og du vil motta informasjon om oss. Krav om medlemskontingent blir sendt ut en gang pr. år. Innmelding sendes: Astri Amesen, Grimsvollen 29, 4816 Kristiansand E-post: eller Likemannsarbeid i forbindelse med HS Hva er li ke manns ar beid? «Å være i samme båt» vil si at en er i samme livs si tu a sjon, enten som pasient med HS, som ek te - felle/partner til en pasient eller ri si ko per son, eller selv å være en ri si ko per son for HS. «Den vet best hvor skoen tryk ker», altså den som selv er pa sient, partner eller ri si ko per son kan best forstå andres pro ble mer som følge av at man er i samme situasjon selv. Andre kan også være til god hjelp, men ikke helt ut forstå si tu a sjo nen. En li ke mann skal helst være kommet lenger i prosessen, slik at man har be ar bei det egne følelser til pro blemet. Da kan en bedre hjelpe andre. Hvilken hensikt og mål er det med li ke manns ar beid? En li ke mann kan gi en annen person stør re inn sikt og hjelp til å mestre den vanskelige si tu a sjo nen ved kom men de er i. Ved kom men de kan vise at det er lys i andre enden av tun ne len, for situasjonen endrer seg og har ulike faser. En likemann kan gi råd om praktiske tiltak ut fra egen erfaring. En likemann skal ikke erstatte fagpersonell. Likemannsarbeidet skal komme i tillegg til den hjelp en får av fagfolk. Hvordan kan vi drive li kemanns ar beid? Likemannsarbeid kan foregå i samtalegrupper eller i si tu a sjoner hvor det bare er to personer. Familier med HS bor ofte spredt. Da vil telefonkontakt være det naturlige kontaktmiddel. Ønsker du å være likemann ta kontakt med foreningen Tlf: Side 19

20 Viktige og nyttige adresser Leder i Landsforeningen for Hun tingtons Sykdom Astri Arnesen Grimsvollen 29, 4616 Kristiansand LHS telefon: E-post: Senter for sjeldne diagnoser (SSD) Rikshospitalet, 0027 Oslo Forskningsveien 3 B, tlf , fax E-post: Kontaktpersoner for HS: Olga Solberg tlf Turid Bettum tlf FFO Sandakerveien 99, P.B Torshov, 0404 Oslo tlf , fax / Internett: Avdeling for medisinsk genetikk, Rikshospitalet,0027 Oslo tlf fax Besøksadresse: Forskningsveien 2B Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin Haukeland Sykehus, 5021 Bergen tlf , fax Internett: Medisinsk genetisk avdeling, Regionssykehuset i Tromsø Postboks 28, 9038 Regionssykehuset i Tromsø tlf , fax Avdeling for Patologi og medisinsk genetikk, St.Olavs Hospital, 7006 Trondheim tlf Fax E-post: NKS Olaviken alderspsykriatisk sykehus E-post Fagrådgiver: Ranveig Kjosavik Tlf: Hovedstyre LHS 2007 Leder Astri Arnesen, Kr.sand tlf: (LHS) tlf: (p) Kasserer Carl Dversnes, Kr.sand tlf: (a) tlf: Sekretær Lillian Fosstveit, Tvedestrand tlf: Styremedlem Sissel Kranstad, Tønsberg tlf: Bente Johansen, Tiller tlf: Varamedlem Øivind Østvold, Troms/Finnmark Ingunn Jellum Enger, Buskerud Revisor Rolf Birkedal Statsutorisert Revisor, Kristiansand Ved donasjoner og ga ver til Landsforeningen for Huntingtons sykdom eller til det enkelte lokallag av LHS vennligst benytt konto v/ Carl Dversnes, Nils Fidjelandsvei Kristiansand NB! Husk å merke innbetalingen! Fylkeslag Oslo/Akershus fylkeslag Leder: Sigrun Rosenlund Kolbotnveien 21 F, 1410 Kolbotn Tlf.: / Vestfold fylkeslag Leder: Sissel Kranstad Sjøveien 13, 3120 Tønsberg Tlf.: Buskerud fylkeslag Leder: Ingun Jellum Enger 3358 Nedre Eggedal Tlf.: / Agderfylkenes lag Leder: Astri Arnesen Grimsvollen 29, 4616 Kristiansand Tlf.: / Hordaland fylkeslag Leder: Torild Kleveland Tlf.: Rogaland fylkeslag Leder: Kjellaug Asheim Dalaneveien 25, 4015 Stavanger Tlf.: , Trøndelag fylkeslag Leder: Bente Johansen Tonstadbrinken 169, 7091 Tiller Tlf: / Kontaktperson for Nord-trønderlag May Hallås Tlf: Troms og Finnmark Leder: Liv Norum Østfold fylkeslag Leder: Monica Guttulsrød Skoleveien 11 b, 1580 Rygge Tlf: / Telemark fylkeslag Leder: Berit Terjesen Setvik Øvre Nustadv. 63, 3970 Langesund Tlf.: Møre og Romsdal fylkeslag Leder: Turid Ingebrigtsen Nedre Holen 9F, 6011 Ålesund Mob: Tidsskrift for Huntingtons Sykdom Redaktør Jorun Vatland Telefax: E-post: ISSN Opplag: 600 Sats og trykk: TERJES trykkeri as, Lillesand

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 1, 2007 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Årsmøte i Ålesund 27. - 30. april (se s. 6) En flott tur til Fjellstua -og Ålesund viste seg fra sin beste side. Om kvelden var det jubileumsfest og mange

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 2, 2008 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Årets julegave Til Huntingtonfamilier Fra Stortinget se s. 8 Oktoberrose se s. 5 Fylkesledersamling og temadag på Sodefjed fra s. 14 Redaktøren har ordet av

Detaljer

FAGNETTVERK HUNTINGTON

FAGNETTVERK HUNTINGTON FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verk for kommunale pleie- og omsorgstjenester 3l personer med Hun3ngton sykdom Organisering Funksjon Aktører FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verket skal bidra 3l å forbedre omsorgs3lbudet

Detaljer

Modum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne

Modum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne Modum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne Bakgrunn for prosjektet: Modum Bad, Samlivssenteret, satte våren 2002 etter oppdrag

Detaljer

STRATEGIPLAN 2016-2019

STRATEGIPLAN 2016-2019 STRATEGIPLAN 2016-2019 utarbeidet av styret i NORSK DYSTONIFORENING Vedtatt av Styret 29.01.2016 ORG.NR. 980 202 453 INNLEDNING HVOR STÅR NDF I DAG? Norsk Dystoniforening i 2015: NDF er en moderne mellomstor

Detaljer

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå?

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå? Informasjon til deg med kronisk sykdom?! Snart voksen? Hva nå? Martin! Blir du med å spille basket? Alle de andre blir med!! Snakk med oss Hmm... hva skal jeg svare? Jeg har jo lyst, men vet ikke om jeg

Detaljer

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010:

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010: Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

god sommer TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nordisk Huntington kongress s. 8 LHS årsmøte og fylkesledermøte s. 10

god sommer TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nordisk Huntington kongress s. 8 LHS årsmøte og fylkesledermøte s. 10 Nr. 1, 2013 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nordisk Huntington kongress s. 8 LHS årsmøte og fylkesledermøte s. 10 Vi ønsker medlemmer av LHS velkommen til Motivasjonsseminar på Gardermoen 1. - 3. november.

Detaljer

Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende

Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende Brukerorganisasjonene inviteres med i utvikling av pasient- og pårørendeopplæring i regi av avdelingene ved Helse Bergen og Haraldsplass

Detaljer

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Tillitsvalgte: Leder: Nestleder: Kasserer: Sekretær: Styremedlem: Styremedlem: Revisorer: Valgkomite: Vigdis Hegge Sætran 7740 Steinsdalen Mobil: 99386288 E-post:

Detaljer

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE 2. INNKALLING TIL LANDSMØTE OG INVITASJON TIL 10års JUBILEUM MED SKIKKELIG BURSDAGSFERING! Norsk cøliakiforenings ungdom post@ncfu.no www.ncfu.no VELKOMMEN PÅ LANDSMØTE - OG NCFUs 10års BURSDAGSFEIRING!

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014

Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014 Til alle medlemmer Leder: Postboks 202 Bragernes 3001 DRAMMEN Leder: 91 67 52 06 oyvind.brathen@ebnett.no Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014 HØSTTUR PÅ NOREFJELL: Kari Sangro Olestad,

Detaljer

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer. Dette er sider for deg som er forelder og sliter med psykiske problemer Mange har problemer med å ta vare op barna sine når de er syke Det er viktig for barna at du forteller at det er sykdommen som skaper

Detaljer

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående)

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående) Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2009 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

Årsrapport 2013. N.K.S. Veiledningssenter for pårørende i Nord Norge AS

Årsrapport 2013. N.K.S. Veiledningssenter for pårørende i Nord Norge AS Årsrapport 2013 N.K.S. Veiledningssenter for pårørende i Nord Norge AS Foto: Anne Olsen-Ryum veiledningssenter.no @parorendenn facebook.com/veiledningssenter 03 Innhold Innhold Innledning... side 04 Ansvarlige

Detaljer

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Invitasjon til OMSORGSSAMLING 2015 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Velkommen til Omsorgssamling 2015 6. - 8. november Radisson Royal Hotel, Bryggen Hver tredje deltaker

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Illustrasjonsfoto Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Lærings- og mestringssenteret Epilepsi og

Detaljer

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 Først vil jeg takke for invitasjonen til å fortelle litt om hvordan vi har innført selvhjelpsgrupper i Foreningen for brystkreftopererte. For å forstå hvorfor jeg

Detaljer

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 LØRDAG 09. OG SØNDAG 10. MARS PÅ THON HOTEL ARENA, LILLESTRØM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER

Detaljer

Årsmøte Foreningen arbeidshesten

Årsmøte Foreningen arbeidshesten Årsmøte Foreningen arbeidshesten Lørdag 9. november 2013 Kl 14:30 Mjonøy Telemark Saksliste 1 Valg av møteleder 2 Valg av referent 3 Valg av 2 medlemmer til å underskrive protokollen 4 Årsberetning (vedlegg

Detaljer

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse NFSS Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv Årskonferanse Rica Ishavshotell Tromsø 13. 15. mars 2007 PROGRAM TIRSDAG 13. mars 2007 Kl 11 00 12 00 Registrering

Detaljer

Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015

Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015 Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015 Alle ungdommer i Foreningen for hjertesyke barn, har nå mulighet til å delta på leir som er arrangert av andre regioner

Detaljer

Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade

Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade St. Olavs Hospital HF Klinikk for fysikalsk medisin og rehabilitering, Lian Avdeling for ervervet hjerneskade Forord Denne boka er første gang utarbeidet

Detaljer

Når barn er pårørende

Når barn er pårørende Når barn er pårørende - informasjon til voksne med omsorgsansvar for barn som er pårørende Mange barn opplever å være pårørende i løpet av sin oppvekst. Når noe skjer med foreldre eller søsken, påvirkes

Detaljer

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for.

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for. STRATEGIPLAN for perioden 2011-2013 Utarbeidet av Styret i Norsk dystoniforening Dystoni er et felles navn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte

Detaljer

Du er klok som en bok, Line!

Du er klok som en bok, Line! Du er klok som en bok, Line! Denne boken handler om hvor vanskelig det kan være å ha oppmerksomhets svikt og problemer med å konsentrere seg. Man kan ha vansker med oppmerk somhet og konsentrasjon på

Detaljer

Om aviser Kjære Simon!

Om aviser Kjære Simon! t Om aviser Kjære Simon! Aftenposten Morgen - 15.11.2008 - Side: 18 - Seksjon: Simon - Del: 2 Mannen min og jeg sitter hver morgen med avisene og drøfter det som er oppe i tiden. Jeg har i mange år ment

Detaljer

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011 LØRDAG 05. OG SØNDAG 06.NOVEMBER 2011 RICA NIDELVEN HOTEL, TRONDHEIM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER TIL

Detaljer

-fordi nærmiljøet betyr mest

-fordi nærmiljøet betyr mest -fordi nærmiljøet betyr mest En innføring og veiledning for grupper på barneskolen Hva er nettverksgrupper? En arena hvor man blir kjent med andre og til barnas skolevenner. Danner grunnlag for å ha bedre

Detaljer

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp GIVERGLEDENR. 2 2004 Informasjon for Norges Blindeforbunds givere Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp Jeg har selv opplevd at synet har sviktet meg. Og vet hvor vanskelig

Detaljer

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 LØRDAG 27. OG SØNDAG 28. OKTOBER PÅ SCANDIC NEPTUN HOTEL, BERGEN VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER TIL HØSTMØTE.

Detaljer

Kapittel 11 Setninger

Kapittel 11 Setninger Kapittel 11 Setninger 11.1 Før var det annerledes. For noen år siden jobbet han her. Til høsten skal vi nok flytte herfra. Om noen dager kommer de jo tilbake. I det siste har hun ikke følt seg frisk. Om

Detaljer

Retningslinjer for ANGSTRINGER

Retningslinjer for ANGSTRINGER Retningslinjer for ANGSTRINGER Innledning Retningslinjene er en rettesnor og en hjelp i selvhjelpsarbeidet for den enkelte deltager, for selvhjelpsgruppene i Angstringen, og for de som holder liv i Angstringene

Detaljer

Gratulerer med 20 års jubileet Region Sør

Gratulerer med 20 års jubileet Region Sør Gratulerer med 20 års jubileet Region Sør «Det var en gang en som bygde en campingbil» Slik startet dette eventyret som i dag heter Norsk Bobilforening. Det er i år 30 år siden foreningen ble stiftet.

Detaljer

SLUTTRAPPORT FRA BJUGN KOMMUNE «VELFERDSTEKNO»

SLUTTRAPPORT FRA BJUGN KOMMUNE «VELFERDSTEKNO» SLUTTRAPPORT FRA BJUGN KOMMUNE «VELFERDSTEKNO» Teamet fra Bjugn har bestått av 4 kollegaer fra hjemmesykepleien. Vi er Eli Larsen(hjelpepleier), Lill Eirin Rosø Melum (omsorgsarbeider), Kine Gudmundsen(helsefagarbeider)

Detaljer

Kurskatalog Våren 2015

Kurskatalog Våren 2015 Kurskatalog Våren 2015 Funkis 1 Innhold: Side Kurs for fra - til 2 Praktisk info 3 Leder og styremedlemmer 18.-19.04 3 Økonomiansvarlig 18.-19.04 3 Sekretær 18.-19.04 4 Likeperson 18.-19.04 5 Om Funkis

Detaljer

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter.

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter. Årsrapport 2012 Styret 2012. Leder gruppe med funksjoner som leder, nestleder og sekretær. Irene Engeskaug og Anne Guri Sander Dahl Kasserer: Kari Skyttersæter Styremedlem: Gunvor Garum. Nasjonalforeningen

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 1, 2005 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Aktiv deltakelse på årsmøte Oslo 16. april 2005 R EDAKTØREN HAR ORDET: av Jorun Vatland Endelig er sommeren her! Den vi har ventet på, og lengtet etter. Vi

Detaljer

1. Barnets trivsel i barnehagen. Snitt: 5,4 2. Personalets omsorg for barnet: Snitt: 5,3 3. Allsidig lek og aktiviteter: Snitt: 5,2

1. Barnets trivsel i barnehagen. Snitt: 5,4 2. Personalets omsorg for barnet: Snitt: 5,3 3. Allsidig lek og aktiviteter: Snitt: 5,2 Brukerundersøkelsen 2014 Tusen takk for god oppslutning på årets brukerundersøkelse. Bare to besvarelser som uteble, og det er vi fornøyde med Vi tenkte å ta for oss alle spørsmålene i brukerundersøkelsen

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, JANUAR 2013. Hei alle sammen! Da ønsker vi alle barn og foreldre velkommen til et nytt år på avdeling Sølje. Det er rart med det, men alltid etter en ferie ser vi forandringer

Detaljer

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Når en i familien blir alvorlig syk, vil det berøre hele familien. Alvorlig sykdom innebærer ofte en dramatisk endring i livssituasjonen,

Detaljer

Det sitter i klisteret

Det sitter i klisteret Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Proteiner som skrur av DNA ved Huntingtons sykdom: Mer enn hva man ser ved første

Detaljer

Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene. Medlemskampanje. Følge opp og styrke fylkesavdelingene

Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene. Medlemskampanje. Følge opp og styrke fylkesavdelingene Årsplan 2013 1 Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene Det settes av ressurser til å utvikle opplæringsmateriell og presentasjoner. Eksterne bidragsytere vil bli engasjert for

Detaljer

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Medlemmer Foreningen for blødere i Norge (FBIN) hadde pr. 31.12.2000 220 enkeltmedlemmer og 137 familiemedlemskap, til sammen 357. De tilsvarende totaltallene

Detaljer

ÅRSBERETNING FFHB VEST-AGDER 2013

ÅRSBERETNING FFHB VEST-AGDER 2013 ÅRSBERETNING FFHB VEST-AGDER 2013 FFHB VEST- AGDER holdt sitt årsmøte torsdag 14. februar 2013, på Peppes Pizza i Kristiansand Følgende saker var på dagsorden: Godkjenning av innkalling Valg av ordstyrer

Detaljer

TIL DEG SOM ER BRUKARREPRESENTANT I HELSE MØRE OG ROMSDAL SINE OPPLÆRINGSTILTAK FOR PASIENTAR OG PÅRØRANDE

TIL DEG SOM ER BRUKARREPRESENTANT I HELSE MØRE OG ROMSDAL SINE OPPLÆRINGSTILTAK FOR PASIENTAR OG PÅRØRANDE TIL DEG SOM ER BRUKARREPRESENTANT I HELSE MØRE OG ROMSDAL SINE OPPLÆRINGSTILTAK FOR PASIENTAR OG PÅRØRANDE I pasient- og pårørandeopplæringa som vert gjennomført av avdelingane i sjukehusa i Helse Møre

Detaljer

Sandefjord kommune Lærings- og mestringssenteret. Lyst på livet. prosjektleder Trulte Konsmo

Sandefjord kommune Lærings- og mestringssenteret. Lyst på livet. prosjektleder Trulte Konsmo Sandefjord kommune Lærings- og mestringssenteret Lyst på livet prosjektleder Trulte Konsmo Livscafé - av og for pensjonister Grupper på 8-12 pensjonister/ andre arbeider med å utvikle gode vaner og livsglede.

Detaljer

Friskere liv med forebygging

Friskere liv med forebygging Friskere liv med forebygging Rapport fra spørreundersøkelse Grimstad, Kristiansand og Songdalen kommune September 2014 1. Bakgrunn... 3 2. Målsetning... 3 2.1. Tabell 1. Antall utsendte skjema og svar....

Detaljer

Årsberetning 2015-2016

Årsberetning 2015-2016 Årsberetning 2015-2016 Følgende årsberetning legges fram til godkjenning på generalforsamlingen 11. mai 2016 Styret Styret har bestått av følgende personer: Stig Koteng Leder St. Olavs Hospital HF Rolf

Detaljer

Vedtekter for Norsk MHE-forening

Vedtekter for Norsk MHE-forening Vedtekter for Norsk MHE-forening 1 Formål: Foreningen er en landsomfattende organisasjon (pasient- og støtteforening) for personer som har MHE (Multiple Hereditære Exostoser) og deres pårørende. Dette

Detaljer

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge 1 Konferansen ble avholdt i Auditorium 5 i MH-bygget, Universitetet i Tromsø. Det var 75 deltakere av 80 påmeldte. 29 var eksterne påmeldte.

Detaljer

Lisa besøker pappa i fengsel

Lisa besøker pappa i fengsel Lisa besøker pappa i fengsel Historien om Lisa er skrevet av Foreningen for Fangers Pårørende og illustrert av Brit Mari Glomnes. Det er fint om barnet leser historien sammen med en voksen. Hei, jeg heter

Detaljer

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse NFSS Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv Årskonferanse Scandic hotell Prinsen i Trondheim 10. 12. mars 2009 PROGRAM Tirsdag 10. mars. Kl. 1000-1100 Registrering

Detaljer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Demonstrasjon av tre stiler i rådgivning - Målatferd er ikke definert. 1. Sykepleieren: Ja velkommen hit, fint å se at du kom. Berit: Takk. 2. Sykepleieren:

Detaljer

INVITASJON TIL BRANNSJEFKONFERANSEN 2007.

INVITASJON TIL BRANNSJEFKONFERANSEN 2007. INVITASJON TIL BRANNSJEFKONFERANSEN 2007. Kjære brannsjefkollega og gode samarbeidspartnere! Årets brannsjefkonferanse er den 23. i rekken, og det er en glede å ønske dere velkommen til Lillehammer. Vi

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? +

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? + Kodebok 10399 Instrumentelle og affektive holdninger til testing for ulike typer arvelige sykdommer Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer?

Detaljer

ÅRSMØTE NFF avd. Sør-Trøndelag 09.04.03. KL. 19.00-20.00 Sted: Lilletorget konferansesenter, Cicignonsplass.

ÅRSMØTE NFF avd. Sør-Trøndelag 09.04.03. KL. 19.00-20.00 Sted: Lilletorget konferansesenter, Cicignonsplass. !"#$%#$$& '()*!) +##&$$$$ ÅRSMØTE NFF avd. Sør-Trøndelag 09.04.03. KL. 19.00-20.00 Sted: Lilletorget konferansesenter, Cicignonsplass. Sak 1/2003 Godkjenning av innkalling og saksliste Årsmøtet godkjenner

Detaljer

AKTIV OG LUNGESYK....mer enn du trodde var mulig!

AKTIV OG LUNGESYK....mer enn du trodde var mulig! AKTIV OG LUNGESYK...mer enn du trodde var mulig! Glittreklinikken er et landsdekkende spesialsykehus for utredning, behandling og rehabilitering av pasienter med lungesykdom. Vi legger vekt på at du skal

Detaljer

Kjære leser! Lena Mari Steinfjell Karlsen

Kjære leser! Lena Mari Steinfjell Karlsen Landsforeningen for Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC) ble stiftet høsten 1987 og er tilknyttet Norges Handikapforbund. Det er ca. 100 medlemmer i foreningen, hvor ca halvparten har diagnosen. Nordisk

Detaljer

LÆRER: For en smart gutt! Tenk at du bare er 12 år og kan stille så kloke spørsmål!

LÆRER: For en smart gutt! Tenk at du bare er 12 år og kan stille så kloke spørsmål! Jesus som tolvåring i tempelet Lukas 2, 41-52 Alternativ 1: Rollespill/ dramatisering Sted: Nasaret (plakat) og Jerusalem (plakat) Roller: Forteller/ leder Jesus Josef Maria Familie Venner Lærer FORTELLER:

Detaljer

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik Høgskolen i Sør-Trøndelag, Avdeling for sykepleierutdanning Postadresse:

Detaljer

MÅNEDSBREV FOR MARIKÅPENE DESEMBER

MÅNEDSBREV FOR MARIKÅPENE DESEMBER MÅNEDSBREV FOR MARIKÅPENE DESEMBER Desember-sangen: (mel: O jul med din glede) Når dagen er mørkest, så vet vi en sang, vi hilser den alle velkommen, som barna har ønsket så mangen en gang titusener ganger

Detaljer

Likemannsarbeid i krisesituasjoner

Likemannsarbeid i krisesituasjoner Likemannsarbeid i krisesituasjoner Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse med sykdom og funksjonshemning Kjennskap til diagnosen Progredierende funksjonstap 1 Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse

Detaljer

Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus Undervisning vedlegg til kompetansepakke, Oslo universitetssykehus

Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus Undervisning vedlegg til kompetansepakke, Oslo universitetssykehus 1 Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus Undervisning vedlegg til kompetansepakke, Oslo universitetssykehus Innledning Innhold i undervisningen (se notatsiden for supplerende innhold) Generelt

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

www.mesta.no/pensjonist Møtereferat.

www.mesta.no/pensjonist Møtereferat. www.mesta.no/pensjonist Møtereferat. Møte 03-2013. Møte avholdt i Oslo, Lysaker onsdag 04.12.2013 kl. 0930 Tilstede: Olav Lien-Tore Foss-Haldor Tryggestad-Ola Gumdal- Per Hagesæter Referat sendes: Møtedeltakerne,

Detaljer

FFO Aust-Agder, FFO Buskerud, FFO Telemark, FFO Vestfold og FFO Vest-Agder. Invitasjon til vårens store konferanse 2013 i Langesund.

FFO Aust-Agder, FFO Buskerud, FFO Telemark, FFO Vestfold og FFO Vest-Agder. Invitasjon til vårens store konferanse 2013 i Langesund. FFO Aust-Agder, FFO Buskerud, FFO Telemark, FFO Vestfold og FFO Vest-Agder Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Invitasjon til vårens store konferanse 2013 i Langesund. Tema: Rehabilitering/Habilitering

Detaljer

Dette er anbefalingen fra helsemyndighetene. Konklusjon: Mange barn og unge i Norge er ikke tilstrekkelig fysisk aktive.

Dette er anbefalingen fra helsemyndighetene. Konklusjon: Mange barn og unge i Norge er ikke tilstrekkelig fysisk aktive. Dette er anbefalingen fra helsemyndighetene. En ny undersøkelse blant norske 9-åringer viser at 75 prosent av jentene og 91 prosent av guttene oppfyller dette målet. Den samme undersøkelsen er gjort blant

Detaljer

Uansett hvilket ben han sto opp med først var det aldri det riktige...

Uansett hvilket ben han sto opp med først var det aldri det riktige... Uansett hvilket ben han sto opp med først var det aldri det riktige... Om Momentum Momentum er en uavhengig forening for arm- og benprotesebrukere, pårørende og alle som er interessert i rehabilitering.

Detaljer

Smerten og håpet. Et seminar om det å være pårørende til rusmiddelavhengige. Tema: Sjef i eget liv veien UT av medavhengighet

Smerten og håpet. Et seminar om det å være pårørende til rusmiddelavhengige. Tema: Sjef i eget liv veien UT av medavhengighet VEILEDNINGSSENTERET FOR PÅRØRENDE Smerten og håpet Et seminar om det å være pårørende til rusmiddelavhengige Tema: Sjef i eget liv veien UT av medavhengighet Tid: Torsdag 21. mai 2015 Sted: Høgskolen Stord/Haugesund,

Detaljer

Mitt hjem- Min arbeidsplass. Utfordringer i samhandling mellom tjenestemottaker og tjenesteyter

Mitt hjem- Min arbeidsplass. Utfordringer i samhandling mellom tjenestemottaker og tjenesteyter Mitt hjem- Min arbeidsplass Utfordringer i samhandling mellom tjenestemottaker og tjenesteyter 1 2 Prosjektgruppen Foto: Ingunn S. Bulling 3 Hvorfor har vi jobbet med dette prosjektet Mennesker med utviklingshemning

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 4 Desember 2013

d eb ra-nytt Nr 4 Desember 2013 debra-nytt Nr 4 Desember 2013 Takk til alle som deltok på årsmøtet i høst. Inspirerende å møtes og ikke minst å få høre hvordan dere har det. Takk for tips til hva vi kan jobbe videre med i debra. Selv

Detaljer

Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13.

Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13. Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13. september Det blir faglig program, diskusjoner og sosiale aktiviteter i

Detaljer

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse NFSS Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv Årskonferanse Thon hotell Opera i Oslo 4.-6. mars 2008 PROGRAM TIRSDAG 4. mars 2008 Kl 10 00 11 00 Registrering med

Detaljer

Lørenskog Parkinsonforening 9. ordinære årsmøte. Torsdag 30. januar 2014. Sted: Rolvsrudhjemmet

Lørenskog Parkinsonforening 9. ordinære årsmøte. Torsdag 30. januar 2014. Sted: Rolvsrudhjemmet Lørenskog Parkinsonforening 9. ordinære årsmøte Torsdag 30. januar 2014 Sted: Rolvsrudhjemmet Dagsorden 1. Leder åpner årsmøtet 2. Godkjenning av innkallingen 3. Valg av ordstyrer 4. Valg av referent og

Detaljer

TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser

TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Beskrivelse av kompetansesenterfunksjon for dysmeli Bakgrunn og hensikt - kompetansesenter ved Sunnaas sykehus HF og Rikshospitalet- Radiumhospitalet HF (RR) ble ifølge Heløe-komiteens innstilling fra

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

Pårørendearbeid i rusfeltet

Pårørendearbeid i rusfeltet Pårørendearbeid i rusfeltet OPP- konferanse Trondheim 17.-18.2.10 Seniorrådgiver Einar R. Vonstad I MORGON Sa du og la fra deg børa Den som tyngde deg ned I morgon sa du Og la det over på meg Dikt av :

Detaljer

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM RTS Posten NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder http//www.rts-foreningen.no er ny adresse til hjemmesiden RTS-Posten -- trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til

Detaljer

Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon, lindring ved livets slutt.

Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon, lindring ved livets slutt. Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon, lindring ved livets slutt. Bedre livskvalitet, hvordan oppnår vi det? Hvilke utfordringer står vi overfor? Kurset vil arrangeres

Detaljer

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1 Årsberetning 2014 Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland Side 1 Styret Leder: Hanne Østby Granmo Nestleder: Anne Glorvigen Hanstad Sekretær og nettansvarlig: Mari Morønning Kasserer: Sven Inge Sunde Styremedlem:

Detaljer

NFBE`s Sommernytt. Juni 2007 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Morten Stensås, Fautgardsvegen 11, 7234 Ler. Kjære NFBE-medlemmer

NFBE`s Sommernytt. Juni 2007 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Morten Stensås, Fautgardsvegen 11, 7234 Ler. Kjære NFBE-medlemmer NFBE`s Sommernytt Juni 2007 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Morten Stensås, Fautgardsvegen 11, 7234 Ler Kjære NFBE-medlemmer Hei alle sammen Ja da er det sommer igjen. Det er en del ting

Detaljer

VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS!

VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS! 1 NAGS Norske Amatørgeologers Sammenslutning TIL FORENINGENE NAGS v/ Jan Stenløkk Kyrkjeveien 10 4070 RANDABERG Tlf. 5141 0826 jansten123@online.no Ålesund 15.02.2015 VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS! Landsmøtet

Detaljer

HORDALAND Arrangerte en 2-dagers konferanse i samarbeid Kommunal Kompetanse med 39 påmeldte.

HORDALAND Arrangerte en 2-dagers konferanse i samarbeid Kommunal Kompetanse med 39 påmeldte. Aktiviteter på Sekretærens dag 2009 AKERSHUS Flere markeringer med kaffe og kake. En lokalforening hadde laget en morsom spørrequiz, med lenke til Fagforbundets hjemmeside hvor de fleste svarene var å

Detaljer

Referat fra ekstraordinær generalforsamling i Norsk Rottweilerklubb. 20.09.2014, Stokke.

Referat fra ekstraordinær generalforsamling i Norsk Rottweilerklubb. 20.09.2014, Stokke. Referat fra ekstraordinær generalforsamling i Norsk Rottweilerklubb. 20.09.2014, Stokke. Tilstede: Kirsten Svendsen, Jon-Erik Svendsen, Robert Tenold, Britt Tenold, Linda Jørgensen, Ivar Aanes, Lisa Iversen,

Detaljer

Heisann alle sammen! Nå har det gått noen mnd siden sist nyhetsbrev, så nå er det på tide med noen oppdateringer fra oss her i Nytt Liv. Her i Bolivia startet nytt skoleår i februar, og vi fikk også i

Detaljer

Barn som pårørende. Barns helse, utvikling og behov ved foreldres sykdom, skade og avhengighet. Klinisk emnekurs i allmennmedisin/barns helse

Barn som pårørende. Barns helse, utvikling og behov ved foreldres sykdom, skade og avhengighet. Klinisk emnekurs i allmennmedisin/barns helse Barn som pårørende Barns helse, utvikling og behov ved foreldres sykdom, skade og avhengighet Klinisk emnekurs i allmennmedisin/barns helse Kursmal for Den Norske Legeforeningens kurskomiteer og konferanser

Detaljer