Depresjon ved parkinsons sykdom. Portrett: NRK-fotograf Anders Leines. Bilkjøring og parkinson. side 22. side 14. side 10

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 1/ årgang 27 Depresjon ved parkinsons sykdom side 22 Portrett: NRK-fotograf Anders Leines side 14 Bilkjøring og parkinson side 10

2 leder innhold Norges Parkinsonforbund 2011 er Landsmøteår Forberedelsene til årets Landsmøte helgen 27. til 29 mai er for lengst i gang, og det kan forsikres at alt så langt er i rute. Landsmøter er alltid spennende og utfordrende. Her skal det redegjøres både for det som har skjedd i den siste landsmøteperioden, samtidig som det skal tas viktige beslutninger om veien videre. Karl Johan/Egertorvet og samling i Gamle Logen i Oslo. Dette er en viktig begivenhet. Arrangementet er åpent for alle. Programmet er allerede bekjentgjort. Sørg for at det blir trangt om plassen i Gamle Logen denne ettermiddagen!!! Depresjon ved parkinson side 9 Portrett: God nok grunn til å trene side 14 Bilkjøring og parkinson side 10 Lederen side 3 Parkinson Pluss side 5 Camp parkinson side 6 Familiesamling side 7 Bilkjøring og parkinson side 10 Portrett: God nok grunn til å trene side 14 Nytt informasjonsmateriell side 20 Artikkel: Depresjon ved Parkinsons sykdom side 22 Artikkel: Arbeidslivsseminar side 24 Spørsmål og svar side 26 Konkurranse: Illustrer din sykdom side 28 Rettighetshjørnet side 31 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Det skal vedtas nytt Arbeidsprogram som skal angi og være retningsgivende for hvilke saker hele organisasjonen skal arbeide med både lokalt og sentralt i landsmøteperioden En annen viktig sak er revideringen av NPFs vedtekter. Denne gangen inviteres landsmøtet til å foreta redigeringsmessige endringer av vedtektene. Landsmøtedelegatene ønskes velkommen til konstruktivt samarbeid under landsmøteforhandlingene. NPF er stadig mer synlig. Vårt målbevisste arbeid blir lagt merke til, og NPF involveres når saker som angår våre medlemmer er til behandling. Dette er et godt tegn! Gode eksempler her er innkalling til høringen i Helsekomiteen i Stortinget, aktiv deltagelse i Helsedirektoratets Nevroplan-arbeid, stadig større bevilgninger til vårt viktige likemannsarbeidet, og positive uttellinger på prosjektsøknader til Ekstrastiftelsen Helse & Rehabilitering. Av arrangementer som nærmer seg, er Parkinsondagen som i år holdes den 4. april med stands på I dagene mai i år er det NPFs tur til å arrangere Nordisk Parkinsonråd (NPR). Denne gangen er arrangementet lagt til Bergen. Deltagere er søsterorganisasjonene i Norden; Danmark, Færøyene, Finland, Island, Sverige og Norge. Tema for møtet vil, foruten de rene organisasjonssakene, være ikke-motoriske symptomer, fysisk aktivitet, stemmetrening, samt andre saker som er aktuelle for de nordiske organisasjonene. Vi ønsker våre søsterorganisasjoner velkommen til Norge og Bergen. Det er fint å konstatere at våren er like om hjørnet. Igjen skal vi få oppleve at dagene blir lengre og lysere og at livet i naturen starter på nytt. Til tross for skrantende helse oppfordres alle til å glede oss over en ny vår og den inspirasjon den gir til å se positivt på tilværelsen. HA EN FIN VÅR! Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma. Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet innen området Parkinsons sykdom for å forbedre hverdagen for pasienter og pårørende. God påske! ORION PHARMA AS POSTBOKS 4366 NYDALEN 0402 OSLO TLF parkinsonposten nr parkinsonposten nr

3 redaktør På jakt etter de gode historiene Det er alltid noen som ønsker informasjon om det å leve med parkinson. Derfor arbeider Norges Parkinsonforbund kontinuerlig med å utvikle informasjonsmateriell for ulike behov. I løpet av det siste halvåret har det kommet brosjyrer om seksualitet og samliv og om behandling og samarbeid. I tillegg har det kommet en bok om ernæring med ulike oppskrifter for forskjellige behov. Nye treningsfilmer ligger på hjemmesidene og kan bestilles på dvd. Den lille Parkinsonboken bind 1, nå i revidert utgave, er tilgjengelig for bestilling etter at lageret har vært tomt. I løpet av året skal det komme mer. Det vil komme en rettighetsportal på nett og en veileder for pårørende. I tillegg skal det lages en bok for barn med foreldre som har parkinson og en brosjyre rettet mot yngre. Norges Parkinsonforbund trenger hjelp til å finne fram til de gode historiene, både til det som skal lages i år, senere år og til informasjon i Parkinsonposten. Det trenger ikke være lange utgreiinger. Less is more. Hvis den som skriver klarer å gjøre det kort og konsist, blir teksten ofte bedre. Det kan være historier fra hverdagen eller gullkorn om det å leve med parkinson i eller rundt seg. Til boken for barn vil vi gjerne ha innspill både fra barn og barnebarn, men de kan godt være ungdommer eller enda mer voksne. Hva er det viktig at boken forteller noe om? Er det noen som selv har historier dere vil dele med andre? Kanskje noen har tegnet eller malt noe om parkinson? Har du noe du vil dele? Send inn din historie eller ditt gullkorn i post eller på mail til historie@parkinson.no. 20 heldige bidragsytere som har sendt innen 1. juni får et flakslodd i posten. I tillegg kan det jo hende at akkurat det bidraget blir med i informasjonsmateriell eller i Parkinsonposten. God påske! Hilsen Thyra Kiknes Send inn din historie eller ditt gullkorn i post eller på mail til historie@parkinson.no. 20 heldige bidragsytere som har sendt innen 1. juni får et flakslodd i posten. Har du parkinson pluss? Savner du informasjon om sykdommen og det å leve med den? Norges Parkinsonforbund arranger mai seminar for deg som har en parkinson pluss diagnose og dine pårørende. Innhold: En nevrolog vil fortelle om hva parkinson pluss er og hvilken behandling du kan få. Det er satt av god tid til spørsmål. En parkinsonsykepleier vil undervise om tverrfaglig behandling, tiltak ved ulike symptomer, rettigheter og hjelpemidler En logoped vil fortelle deg om en unik metode for å heve stemmen og øke artikulasjonsevnen. En deltaker med parkinson pluss vil fortelle om seg selv og livet med sykdommen Gjennom seminaret er det satt av tid til erfaringsutveksling mellom deltakerne. Hva er parkinson pluss? Parkinson pluss er et samlebegrep på flere diagnoser som ligner på Parkinsons sykdom, men som arter seg annerledes. De vanligste variantene av parkinson pluss er MSA: Multipel System Atrofi PSP: Progressiv Supranukleær Parese CBD: Cortio Basal Degeneration DLB: Lewy Bodies Demens Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Kontormedarbeider: Inga Matheis Kontormedarbeider: Bente Solem Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Kari Atteraas Grønbekk Styremedlemmer: Ørnulf Samuelsen Åse Hallfrid Kvaal Skjalvor Berg Larsen Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Alf Magne Bye Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Kirsten Lode Alf Magne Bye Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Anders Leines Materiellfrist til redaksjonen: 1. mai Sted: Thon hotell Oslo Airport Gardemoen Tidspunkt: 9. mai kl til 10. mai kl Pris: Seminaret inkludert overnatting og måltider dekkes for medlemmer av Norges Parkinsonforbund. Deltakerne må selv dekke reisen, men ved reisekostnader på over 1500 kr per deltaker, kan man få et reisestipend på 500 kr. Påmelding og spørsmål: Les mer og meld deg på her: eller ta kontakt med Helsefaglig rådgiver, Ragnhild S. Støkket e-post: ragnhild.stokket@parkinson.no telefon: Påmeldingsfristen er satt til 30. mars Åpent for sykepleiere 9. mai er seminaret også åpent for sykepleiere som yter omsorg og pleie til en med parkinson pluss. Seminaravgift for denne dagen er 300 kr og inkluderer kaffe, pausemat og lunsj. Reisen dekkes av hver enkelt deltaker. 4 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

4 Årets yngreaktivitet: arrangementer: CAMP PARKINSON P å Oscarsb o rg f e s t ning j u ni Aldersgrensen strekkes lengre enn tidligere og vi inviterer til å ta med voksne barn (fra 16 år). Foreløpig program: Les mer om stedet på www. oscarsborghotel.no To rsdag 2 3. ju ni Påm elding Påmelding skjer på og påmeldingsfristen er satt til 25. April. Ved et høyt antall påmeldinger vil de yngste og de som ikke har deltatt på yngreseminar prioriteres. Egenand e le r for me dl e mme r Per person i enkeltrom: 900,Per person i dobbeltrom: 750,Egenandel for reise per person: 750,For dette får man dekket reise, full kost og losji, mye program og mulighet til bli kjent med nye mennesker. Prisen er sterkt subsidiert for medlemmer. Hvis man ønsker å delta uten å være medlem kan man ta kontakt for mer informasjon. Programmet vil bli endret, men dette er en smakebit på innholdet i campen. Oppdfatert progeram legges på Bli kjent: 5-kamp Inspirasjon Middag Bål og kanskje båttur F r e dag 2 4. ju ni Parallelle foredrag gjennom dagen med ulike valg, blant annet: Trening Parkinsons sykdom Logopedi Ernæring Gruppearbeid Guidet omvisning og historisk tilbakeblikk Middag Quiz L ø rdag 2 5. ju ni Rettigheter ved parkinson Parallelle aktiviteter: Tur til Drøbak Golf Båtutflukt Yoga/SPA Annet Middag Familiesamling Norges Parkinsonforbund ønsker velkommen til familiesamling for barn med mor eller far som har parkinsons sykdom Seminaret arrangeres på Quality Hotel og Resort Kristiansand (like ved Dyreparken) Egenandelen for oppholdet hvis en i familien er medlem av Norges Parkinsonforbund er satt til kr 1.000,- for hver voksen deltaker (fra fylte 18 år). For hvert barn og ungdom er egen andelen kr 500,-. Barn fra 0 til 4 år er gratis. I tillegg kommer egenandel for reise på kr 500,- per familie. For dette får dere dekket reise, full kost og losji, mye program og mulighet til bli kjent med nye mennesker. Prisen er sterkt subsidiert for medlemmer. Hvis man ønsker å delta uten å være medlem kan man ta kontakt for mer informasjon. Vi ber om påmeldinger innen 15. mai. Påmelding skjer på Foreløpig program: To rsdag 1 8. august Felles aktiviteter: Rebusløp Bli kjent F r e dag 1 9. au gust Felles aktiviteter: En familie forteller sin historie Tur i Dyreparken etter stengetid Parallelle aktiviteter: Ungdom: Hva er egentlig parkinson? Animasjonsfilmverksted Barn: Hva er egentlig parkinson? Skattejakt Foreldre: Muligheter og utfordringer for yngre med parkinson Hvordan snakke om parkinson i familien L ø rdag 2 0. au gust Felles aktiviteter: En familie forteller sin historie Premierekveld med filmer og teater Parallelle aktiviteter: Ungdom: Utflukt Barn: Teaterverksted Foreldre: Bedre hverdag med parkinson hva kan man selv gjøre? Aktivitet S ø ndag 2 6. ju ni Foredrag: Å leve lenge med parkinsons sykdom Lunsj Avreise 6 parkinsonposten nr S ø ndag 2 1. august Felles aktiviteter: Familieturnering Prisutdeling parkinsonposten nr

5 generalsekretærens hjørne Holmenkollstafetten 2011 Jakten på de gode treningsopplevelsene Fysisk aktivitet er viktig for alle. Trening kan ha stor betydning for å opprettholde kroppsfunksjoner eller styrke kroppen. Særlig viktig synes dette å være når man lever med en kronisk nevrologisk sykdom, som Parkinsons sykdom. Meld deg på årets vakreste eventyr! Dersom du kan og vil delta på ett av lagene våre i Holmenkollstafetten lørdag 14. mai 2011, vil vi gjerne høre fra deg. I fire år på rad har lagene fra Norges Parkinsonforbund gjort stor suksess i Homenkollstafetten. Det eneste kravet som har vært stilt til deltakerne er at de må ha parkinson eller være pårørende. I år kan også DU delta! Det eneste målet med deltakelsen er å skape oppmerksomhet rundt parkinsondiagnosen, nå målstreken og ha det gøy. Har du lyst til å være med? Dersom du kan og vil delta på ett av lagene våre i Holmenkollstafetten lørdag 14.mai 2011, vil vi gjerne høre fra deg. Kom også gjerne med ønsker om hvor langt du ønsker å løpe. Les mer på For mange med parkinson, har trening vært en viktig del av livet før diagnosen. Andre har ikke erfaring med, eller har ikke et bevisst forhold til jevnlig trening. For disse er det viktig å vite at jo lavere aktivitetsnivå man har fra før, jo større kan effekten forventes å bli ved høyere aktivitetsnivå. Det innebærer at regelmessig moderat fysisk aktivitet kan gi en betydelig helsegevinst for personer som er fysisk inaktive eller er lite fysisk aktive. Mange spør oss om hva de selv kan gjøre, for å bidra i kampen mot sykdommen. For å hjelpe disse og motivere de som ønsker å komme i gang, har vi laget en serie med treningsfilmer. Filmene er laget i samarbeid med Audun Myskja (lege og musikkterapeut), Helge Afseth (fysioterapeut), Britt Bøyesen (logoped), Gry Tveterås (logoped) og Yngvar Andersen (NRK Puls). Filmene er produsert av Snøball Film. Vi har vært opptatt av at øvelsene skal kunne gjøres i hjemmet med et minimum av hjelpemidler. Det skulle være noe for en hver smak og øvelser man kan veksle på å gjennomføre. Det er laget program for styrketrening, stemmetrening, rytmisk trening, avspenning og enkle hjemmeøvelser med og uten stol. Du kan laste ned og se filmene på no/parkinson-tv, eller bestille en DVD levert i posten. For å sette fokus på fysisk aktivitet stiller forbundet midler til disposisjon for forbundets fylkes- og lokalforeninger. Målet er å stimulere til økt fysisk aktivitet blant medlemmene. Vi håper dette vil bidra til å etablere mange små og store treningsgrupper over hele landet. Kanskje vil flere delta, hvis de finner en aktivitet som passer for seg? Vi ser fram til å se omfanget og variasjonen. maratonmann Roar Eikenes og vinner av forbundets vervekampanje Lillegun Haugen er blant deltagerne som skal gå i Central Park, og bidra til å øke tempoet i forskningen på Parkinsons sykdom. 14. mai 2011 stiller Team Parkinson igjen lag i Holmenkollstafetten. Vi gleder oss til arrangementet og håper vi kan stille to lag, i år som i fjor. Det er fortsatt mulig å melde seg på. Er du interessert og har lyst til å være med på vårens vakreste eventyr, ta kontakt med oss. I august vil Team Parkinson Golf invitere til åpen golfdag og uhøytidelig konkurranse. Sted og dato vil bli publisert i bladet og på våre hjemmesider. De som har deltatt tidligere får tilsendt en egen e-post med invitasjon. Send oss gjerne en mail hvis du er interessert og ønsker å få tilsendt informasjon. Å finne sin aktivitet og sitt eget tempo er avgjørende for å lykkes med treningen. Det er samtidig viktig for å unngå komplikasjoner, hindre overbelastning og slitasje. Vi håper mange vil la seg inspirere av at våren nærmer seg over hele landet. Vi håper vårens aktiviteter gir deg mange fine øyeblikk, og kanskje finner du en ny treningsvenn i løpet av året. Lykke til! Hilsen Magne Bentzen Moss Begravelsesbyrå A/S Solgaard Skog MOSS Tlf Tonstad Bakeri AS 4440 TONSTAD Tlf ANONYM STØTTE Medi Buskerud AS Erik Børresens allé DRAMMEN Tlf Tannlege Jon-Reidar Eikås 6771 NORDFJORDEID Tlf Partrederiet Mjånes 9531 KVALFJORD Tlf Sarpsborg kommune Glensg SARPSBORG Tlf Sunkost Ulsteinvik Vikemyra 1 Blåhuset 6065 ULSTEINVIK Tlf Optimera AS Monter Vest Snekkerv SANDNES Tlf Nevrologisk 1478 LØRENSKOG Tlf Hystadv. 167, 3230 SANDEFJORD Tlf Marianne Almstrøm (Rykke) Buen Jeg har Parkinson i sekken Høyt oppe - langt nede Mosserødhjemmet Plutosv SANDEFJORD Tlf Nesmoen 3540 NESBYEN Tlf NARVIK Tlf Bjønnesåsen Bo- og Behandlingssenter Semsv 90, 3140 NØTTERØY Tlf SANDVIKA Tlf Ringsaker kommune 2381 BRUMUNDDAL Tlf Modum Regnskap og Data AS Rådyrv 2 A 3370 VIKERSUND Tlf Bergesen Sigvald D.Y. og Hustru Nanki s Almennyttige Stiftelse Dronningen 1, 0287 OSLO Tlf Youngsgt 11, 0181 OSLO Tlf Lid Jarnindustri A/S 5600 NORHEIMSUND Tlf Vikersundg VIKERSUND Tlf KLÆBU Tlf Det Nasjonale Aldershjem for Sjømenn Storg 22, 3290 STAVERN Tlf Tomterv 41, 1408 KROKSTAD Tlf silke sengetøy/formsydde laken i silke sateng Tlf BREMNES Tlf Hammerfest kommune 9616 HAMMERFEST Tlf Lundevegen BØ I TELEMARK Tlf Søndre torv HØNEFOSS Tlf april deltar Team Parkinson Norway for første gang under Unity Walk I New York. Forbundets Magne Wang Fredriksen Generalsekretær Boken koster kr. 150,- Bestilling kan gjøres slik: E-post: torbuen@online.no Tlf eller Post: Marianne A. Buen, Strandbygdveien 150, 2408 ELVERUM 8 parkinsonposten nr parkinsonposten nr PP pmd , 09:49

6 bilkjøring og parkinson «Any man who can drive safely while kissing a pretty girl, is simply not giving the kiss the attention it deserves. Albert Einstein» opprett flere tverrfaglige trafikkutredningsenheter i Norge som kan utrede kjøreferdigheter og iverksette aktuelle tiltak. bilkjøring og parkinson Trafikkekspert uten sertifikat Bjarne Nyberg (70) jobbet med trafikk nesten hele sin yrkeskarriere. Han reiste land og strand rundt for å følge opp og sjekke at teoriundervisningen på kjøreskolene var god nok. Han holdt foredrag og hadde førerprøver. De siste årene før har sluttet i jobben, var han med på å utvikle kurset 65 + som alle sjåfører over 65 får tilbud om. Kurset er omfattende, det består av 12 timer teori og fire timer kjøring. Nå skulle Bjarne ønske at det var et tilsvarende kurs for alle som fikk parkinson. Selv er han ikke lenger noen aktuell deltaker, han har lagt lappen fra seg for godt. Bjarne kjenner konsekvensene av å ikke ta ansvar for egen kjøring. Trafikkulykker dreper hvert år 1,3 millioner mennesker i verden. 214 personer døde i trafikken i Norge I 2009 og nesten personer ble hardt skadet. Det er verken vær, vei eller bil som er årsak til flertallet av ulykkene. Det er personrelaterte årsaker som sykdom, trøtthet, rus, fart eller manglende erfaring. Ungdom som nettopp har fått lappen har høyest risiko for å havne i ulykker. Deretter kommer eldre. Sykdom og naturlige forandringer som kommer med alderen, forklarer mye av den økte ulykkesrisikoen hos eldre. Med stadig flere eldre trafikanter med gamle førerkort, er Bjarne bekymret for at det vil bli flere ulykker. Inn- og utkjøring av forkjørsvei et stort problem som fører til mange ulykker, spesielt for eldre. For han selv begynte det med at det ble vanskeligere å kjøre i mørket. Han visste at hvis det hadde skjedd en ulykke, kunne det fort vært hans feil. - Jeg er for tiden en klart dårligere bilfører enn jeg var for noen år siden. Manglende motivasjon og trening er to årsaker i tillegg til parkinson. Verken bekmørket eller plaskregn er noe stas lengre. Helsefaglig rådgiver i Norges Parkinsonforbund, Ragnhild S. Støkket, forteller at parkinson kan påvirke en persons kjøreevne på flere måter. Hun får ofte spørsmål om dette, mange av de som spør er redde for å miste førerkort. - Enkelte problemer, som fysiske vansker med å føre bilen, lar seg ofte løse med hjelpemidler og tilpasning av bilen. Mennesker med parkinson kan da være like gode sjåfører som andre. Noen symptomer eller vansker er derimot ikke kombinerbare med bilkjøring, som plutselige søvnanfall og en del kognitive endringer. De kognitive endringene kan påvirke både hukommelsen, reaksjons- og konsentrasjonsevnen og evnen til å vurdere trafikkbildet. Dette gjør sjåføren til en potensielt farlig sjåfør. Ragnhild forteller at mennesker med denne problematikken ikke alltid selv har innsikt i situasjonen. Da er det pårørende som må ta affære og varsle fastlege eller nevrolog om mangelfulle kjøreegenskaper. Ofte fører dette til konflikter i hjemmet. Hun påpeker at alle har ansvar for et trygt kjøremiljø, men at helsepersonell skal hjelpe sjåføren med å se utfordringene og har plikt til å melde saken til fylkeslegen hvis han/hun ikke fyller helsekravene. Men noen ganger kan man også bli fratatt førerkortet på feil grunnlag. - Parkinsons sykdom kan utløse hyperkinesier, en tilstand med vridninger i ledd og ansikt, uklar tale og sjanglete gange. De som er plaget av dette kan være habile sjåfører, men flere har opplevd at politiet blir tilkalt og førerkortet inndratt for en periode. Det er Bjarne lurer på hvorfor det er så viktig for gammelkaillan å beholde førerkortet; - For meg er det jo ikke viktig, men jeg tror det handler nok litt om å få fortsette å være mannen i forholdet. Det å ta i mot hjelp fra kvinnfolk når det gjelder bil er nok litt tøft. Og selvfølgelig dreier det seg om å komme seg til og fra steder. Å ha mulighet til å besøke barn og barnebarn. Ikke alle har en ektefelle som kan kjøre. Derfor finnes heldigvis andre måter å komme seg fram på. Selv bor Bjarne i Steinkjer, hvor det er ganske greit med offentlig transport, men han kan forstå at det kan være vanskeligere andre steder. Da mener han man må ordne det gjennom offentlige ordninger eller privat gjennom familie eller naboer. - Man hører at offentlig transport er så dyrt. Men det er en myte. Trafikk er alvorlige greier. Jeg har innsett at jeg aldri kommer til å kjøre mer bil. Den gravende følelsen av å ikke helt strekke til, ble avgjørende. Bjarnes oppfordring til andre er tydelig: - Er du det minste i tvil lever kortet! Forskning på kjøring og parkinson Heikilla med flere har undersøkt om mennesker med Parkinsons sykdom har redusert kjøreevne. Resultatene ble publisert i Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry i pasienter med gjennomsnittsalder 59 år ble undersøkt. De hadde alle mild til moderat grad av Parkinson sykdom (Hoehn og Yahr stadium 1-3) og ble sammenlignet med 20 matchede kontroller. Nevrologen overestimerte pasientene i forhold til sensors og psykologens vurdering Undersøkelsene viste at det var åpenbare trafikale vanskeligheter hos parkinsonpasienter selv i et mildt og moderat stadium av sykdommen. Leder i Nord-Trøndelag Parkinsonforening, Gunnar Kvaal, snakker ofte med sin forgjenger Bjarne Nyberg (t.h.). Foto: Egil Bredesen Nordmenn er i ferd med å gjøre bilen til et slags familiemedlem. Thorbjørn Berntsen Er bilkjøring et problem? Det sier seg selv at bilkjøring kan være svært farlig for pasienter som har tendens til å sovne. Men kjøring kan være et problem også for andre pasienter med parkinsonisme. I begynnelsen av sykdommen er bilkjøring som regel ikke spesielt vanskelig. Men etter hvert som sykdommen utvikler seg, blir bevegelsene tregere, reaksjonstiden lengre og det blir vanskeligere å forholde seg til flere ting på en gang. Da blir bilkjøring også vanskeligere, spesielt i kompliserte og uventede situasjoner der man må reagere raskt. Dermed øker også risikoen ved kjøringen. Bil er et praktisk fremkomstmiddel, og i enda større grad når man har en sykdom med bevegelseshemning. Dette gjør det ekstra vanskelig både å innse og innrømme at det er på tide å slutte å kjøre. Det er ofte lurt å lytte til de pårørende, hvis de mener at kjøreferdigheten er blitt redusert. For de som er over 70 år, kreves regelmessig legeattest for å få fornyet sertifikatet. For de yngre finnes det imidlertid ingen slike regler, og derfor kan det å 10 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

7 førerkort ta stilling til bilkjøring være enda vanskeligere hos disse pasientene. I tvilstilfeller er det ofte lurt å henvise til en kjøretest for å få en profesjonell vurdering av kjøreferdighetene. Når det gjelder bilkjøring, er det alltid viktig å huske at en usikker sjåfør ikke bare er en risiko for seg selv og eventuelle passasjerer i bilen, men i like stor grad for alle andre som ferdes i trafikken. Og selv om mange føler det som et nederlag å slutte å kjøre bil, er dette en liten belastning i forhold til den påkjenning det er å forårsake en ulykke som skader andre mennesker. Derfor er det bedre å slutte å kjøre enn å ta unødige sjanser når sykdommen begynner å påvirke kjøringen. Det står respekt av at man selv tar ansvaret og slutter å kjøre i tide! Antonie Beiske og Espen Dietrichs, Den lille Parkinsonboken, bind 2 Humoristiske utdrag fra skademeldinger Jeg skulle ut på motorveien, men på grunn av Bs plassering hadde jeg redusert sikt. Da jeg så en luke, kjørte jeg litt frem. Der fikk jeg bedre oversikt, og da så jeg at det ikke var noen luke likevel. Elgen snudde dessverre ved autovernet i midt rabatten. Hadde den fortsatt over veien hadde uhellet vært unngått, så det er ingen tvil om hvem sin skyld det var. Når jeg skulle kjøre hjem, kjørte jeg inn på feil gård og traff et tre som jeg ikke har på min tomt. Hentet fra (opprinnelig opphav ukjent) Fall Det kommer mye interessant via internett. For noen dager siden var der plutselig på pc-en en mail fra World Parkinson Education Program (newsletter@parkinsonseducation.org). Her fortelles om en person som greide seg rimelig godt med sin Parkinsons sykdom, men som nylig hadde merket at balansen var begynt å bli et problem. Han følte seg ofte ustø på beina, og var engstelig for at han kunne ha hatt et hjerneslag. Nevrologen fortalte ham at dårlig balanse er et viktig symptom på Parkinsons sykdom, og at det kan føre til fall. Svært mange som har hatt Parkinsons sykdom lenge faller, noen ganske ofte. Fall hos de som kun har hatt sykdommen i få år, gir mistanke om atypisk parkinsonisme. For legen er det viktig å tenke på andre årsaker enn Parkinsons sykdom. Hjerterytmeforstyrrelser, uregelmessig hjerterytme eller blokkering av hjerteslagene kan gi mindre blod til hodet og er årsaker til fall som det er viktig ikke å overse. Noen pasienter med Parkinsons sykdom har blodtrykksfall når de reiser seg. Da bør man reise seg forsiktig og sørge for å drikke tilstrekkelig. Nedsatt syn også kan bidra til fall. Såkalte beroligende medikamenter, Valium og dets slektninger, også kan øke risikoen for ikke å kunne holde seg på beina. Oversatt og bearbeidet for Parkinsonposten av: Arnulf Hestnes Forebyggende tips: Hjemme: Trapper bør være i orden og ha rekkverk. Utendørs trapper bør være fri for is. Sklisikring i badekar og matter for å hindre at en glir på baderommet er aktuelle tiltak, likeledes badebenk og håndtak. Dusjing og av- og påkledning sittende kan forhindre fall. Baderomsdøren bør ikke være låst når en bader. Sørg for godt nok lys i trapper og ganger. Hvis du bruker stokk eller rullator, ha dem nært sengen om natten. Tepper på gulvet kan gjøre fall mykere og forebygge beinbrudd. Telefon tilgjengelig i alle etasjer i huset og en trygghetsalarm på håndleddet. Ta kontakt med din kommune og be om at en ergoterapeut kommer på hjemmebesøk for å foreslå tiltak som kan gjøre hjemmet sikrere. Trening: Det er selvsagt viktig å trene og å holde seg i form, inkludert balansetrening i sikre omgivelser. Sko: Bruk fottøy som passer godt og støtter godt. Lærsåler er å foretrekke og isbrodder bør brukes om vinteren. For kvinner er det svært viktig å unngå høye hæler. Lær mer om sykdommen på 12 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

8 portrett God nok grunn til å trene Anders Leines er en driftig mann. NRK-fotografen og dokumentarregissøren lar ikke parkinson stoppe ham, selv om sykdommen byr på sine utfordringer. Tekst: Thyra Kirknes foto: Ole Kaland, NRK Da NRK laget Bedre Puls høsten 2009, var det ikke bare deltakerne som slet. Anders merket at noe var galt. 14 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

9 Canada, Brasil, Storbritannia, Australia, New Zealand, Japan, Frankrike, Sveits og naturlig nok mange fra Norge. Noe som ikke stemte Det har vært seks runder med TV-programmet Bedre Puls, eller sofapoteter som Anders kaller programmet. Han har vært med på å filme rubb og stubb. Derfor kan han mye teori om trening og kost teoretisk. - På jobb flyr jeg mye med kamera, så jeg har jo vært mye i farta. Når pulserne skulle ut og løpe, så løp jeg rundt dem med kamera. Somrene tilbringes helst i farens barndomshjem på Leines. Foto: Privat Han ser sporty ut. Gangen og antrekket indikerer at han har trent mye. Rehabiliteringssenteret der han holder til inneholder flere etasjer med rom, treningssaler, stuer og trapper. På ti minutter har han vist frem hele sulamitten. Utenfor spisesalen står brett med hjul på rekke og rad så man kan forsyne seg og trille maten til bordet. Menneskene som sitter rundt omkring er mange år eldre enn Anders. Han passer ikke inn, men han ser likevel ut som han er hjemme der. Han kan fort bli tatt for å være på jobb, ikke på rehabilitering for Parkinsons sykdom. Anders og samboeren Annika deltok på sitt første parkinsonarrangement i høst, yngreseminar på Vettre utenfor Oslo. Anders hadde fått diagnosen bare et halvt år tidligere. - Det var både og, altså. Jeg hadde blitt advart mot å dra på World Parkinson Congress, for jeg kom til å møte mange skrale folk. Men dette var jo yngre og jeg fikk litt sjokk, for det var et tøft liv de beskrev, flere av deltakerne. Det ble alvorlig for meg og det var nesten så vi dro hjem. Men så kom to ansatte fra Fram Helserehab og for- Anders sammen med sin mor i sommerhuset. Foto: Privat talte om noe de faktisk kunne gjøre. De snakket om trening og logopedi, LSVT, BIG og LOUD. Annika og Anders var raskt borte for å snakke med dem etter foredraget, og Anders søkte om å få komme inn på Fram da han kom hjem. - Det var fint for meg å komme hit, altså. Mye trening. Og jeg har tidligere ikke trent mye, selv om jeg er en forholdsvis smal type og ser ut som jeg har drivi med sport kanskje. Men det har jeg ikke gjort, altså. På Fram fikk han oppfølging fra treningspedagoger. De var i basseng, sto slalåm, gikk langrenn og klatret. Anders oppdaget at han er sporty. - Det var litt kult. Jeg har aldri vært noe konkurransetype, aldri drevet med noe organisert idrett. Bare gått en skitur og litt sånt. Plutselig fikk jeg en liten vekker på at ja, jeg kan trene. Rollebytte Gjennom sine mange år som fotograf i NRK og blant annet for programmet Puls, har Anders vært på utallige sykehus og institusjoner for å filme folk som har fått en eller annen sykdom. - Det er jo litt rart å komme dit selv. Nå er det plutselig jeg som er innlagt, og noen andre som kommer for å snakke med meg. I løpet av det første oppholdet på Fram lagde Anders en film og la den ut på nettet. - Den passerte 2000 views i dag. Youtube er gøy. Det var flere grunner til at han lagde filmen. Det var nesten ikke noe informasjon om BIG på nettet, så han trodde det var noe de holdt litt hemmelig. I tillegg tenkte han at filmen kunne sette ham i kontakt med nyttige ressurser. - En reklame for Fram ble det jo, og de har brukt den mye. LSVT Global elsket den, så den ligger på hjemmesiden deres. Statistikken viser at filmen er sett av internettbrukere fra hele verden. De fleste i USA, men også folk fra Han var på jobb i Bergen da han merket at noe var galt. Han stod og svaiet. Deretter ble han forkjøla, og etter det følte han seg så kraftløs. Legen tok mange prøver. Anders tok fri et par uker og tenkte at han kanskje var stressa. - Men så begynte det å dirre i armer og bein akkurat som det stod i spenn. Ikke at jeg var anspent, men inni armene og beina var det akkurat som cellene ikke koblet av. Anders gikk til bedriftslegen som sjekket om det var noe psykisk, men fant ut at han var adekvat. - Men han sa jeg burde slappe av litt mer. Det var ikke det at jeg jobbet så mye, men jeg jobbet mye oppi her. Anders peker på hodet. - Jeg har ikke hatt balanse mellom jobb og hvile sånn mentalt. Jeg har strevet veldig med at alt skal bli bra og ikke dårlig. Anders tenkte at det ville gå over hvis han tok litt bedre vare på seg selv. Han ville begynne å spise riktig og slappe mer av. Puls omgir seg med ulike helseeksperter og mange hadde råd om hva han burde gjøre. Det ble syre- og basetester, akupunktur, fotsoneterapi og mye mer. En dag ringte produksjonslederen i Puls til Jørgen Skavlan og sa nå må du får ordnings på Anders, for han er ikke bra. - Da jeg kom dit ble det litt fart på sakene. Han garanterte først at det ikke var noe nevrologisk, men etter å ha tatt et par andre prøver sendte han meg likevel til nevrolog. Nevrologen tok kliniske prøver og spurte om han hadde hørt om parkinson. Så sendte han Anders til billedundersøkelse. Bekreftelsen - Jeg håpet at det ikke var parkinson. Men jeg håpet jo også at det ikke skulle være noe verre. Fra filmen think BIG! - how I fight Parkinson s with LSVT BIG Da han kom hjem etter å ha fått diagnosen bekreftet, ble det noen lange turer med samboeren. De fant ut at de skulle klare det. - Annika er så flott, og en veldig sterk dame. Faren hadde MS, så hun vet hva sykdom kan gjøre med en familie. Det er veldig fint for oss nå. Hun er sosionom, så jeg er heldig med det også. Jeg er heldig som jobber i et helseprogram og har mye ressurser rundt meg. Jeg er heldig med mye. Annika tar ting veldig alvorlig. Hadde det vært opp til meg, hadde jeg sikkert tenkt at dette går over. Anders blir stille. - Å få beskjed om at du har parkinson er tøft. Det gikk noen uker der jeg ikke sov noe særlig. Det tristeste var jo å tenke på barna på 9 og 12. At jeg skulle bli en sånn nepe som ikke kunne være med. Jeg tenkte mye framover. LSVT BIG er en forskningsbasert treningstilnærming som bygger på prinsippene fra den effektive stemmetreningen LSVT LOUD, utarbeidet for personer med Parkinson Sykdom. Forskning gjort av NIH (National Institutes of Health, USA) har vist at LSVT BIG forbedrer større forsterkede helhetlig funksjonelle bevegelser opptil 3 måneder (etter intervensjon) som inkluderer: Økt ganghastighet med større skrittlengde Bedre balanse Økt rotasjon i kroppen ( truncus) For mer informasjon: Kilde: Fram Helserehab 16 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

10 Familien elsker somrene i Steigen i Nordland. Landegode i bakgrunnen. Foto: Annika Nyberg Alle rundt Skavlan sa han ikke måtte lese så mye på nettet og at det hadde kommet mange gode medisiner. Nevrologen sa de hadde en hel verktøykasse å øse av. Men Anders syntes ikke den var så stor da de en dag skulle åpne den. Det var bare å begynne på medisiner. - Var du i tvil om du skulle fortelle andre om sykdommen? - Jeg var sikker på at jeg ville fortelle det til kollegene i Puls. Det gjorde jeg på et morgenmøte. Gode kompiser fikk også vite det. De som ikke vet noe om parkinson reagerer på en måte ikke. De som vet noe reagerer ulikt. Noen ble helt likbleke, og det var litt skremmende. Særlig hvis det var folk som hadde litt peiling på det. Andre sa at de hadde en onkel, og at det gikk bra med han. Det var litt fint. - På Facebook hadde jeg ikke sagt et kvekk om det før jeg la ut filmen fra Fram. Da kom det mange reaksjoner. Hjemme snakket de om at pappa hadde fått en sykdom som heter Parkinsons sykdom, at han skulle få medisiner og at han ikke skulle dø. Så tok Anders seg fri halvannen uke og leste. - Jeg tenkte at jeg må rydde plass til å finne ut hva dette er. Så jeg lærte om synapser og nevroner og sånt. Verden rundt med kamera Anders hadde vokst opp i et kristent miljø og trodd på Gud. Han har jobbet to år med en kristen TV-stasjon og reist rundt med predikanten Arild Edvardsen. Men i løpet av studietiden i USA, begynte livssynet å forandre seg. - Det var ikke det at jeg ikke likte å tro, for det likte jeg. Og det savnet jeg egentlig etterpå. Etter tiden i Sarons dal søkte han jobb i NRK Hordaland. Han byttet by, møtte nye folk og endret livsstil. - Jeg hadde det kjempegøy der også, men på en annen måte. Plutselig drakk jeg øl og kjente meg fri og åpen for alt. Anders reiste mye i jobben. Først nyheter og etter hvert flere dokumentarserier. En reise i vannets historie er fortsatt den mest solgte dokumentarserien som er laget i Norge Anders var mannen bak kameraet. Mens Anders bodde i Bergen reiste han i bryllup til en kamerat i Sverige. Det var klaff med en gang. Annika og Anders var begge 34 og hadde ikke barn. - Vi hadde vel begynt å gi litt opp. Møtet med Annika er noe av det beste som har skjedd. Ikke bare blåbær Anders bruker mye tid på å søke på nettet etter informasjon om sykdommen. Det han synes er spennende lagrer han i et dokument og diskuterer med de som viser interesse. - Jeg begynner å få litt peiling. Det var virrvarr i starten, men nå vet jeg mer. Jeg er litt på leiting etter ting, jeg altså. - Vet du hva du leter etter da? - Ja. Ikke akkurat hvilken metode, men jeg leter etter noe som kan gjøre meg frisk. Det er drømmen. Eller noe som kan holde denne sykdommen i sjakk. Hvis jeg bare skal gå til nevrologen og få medisiner, så går det bare en vei. Og det er jo utrolig dumt hvis jeg finner ut om ti år at jeg skulle spist blåbær. Så akkurat det gjør jeg, jeg spiser blåbær nesten hver dag. Også tar jeg solarium. Det fikk jeg som råd fra en som hadde hatt en mann med parkinson. Og i går ringte jeg søsteren min som er tannlege og sa at nå vil jeg ha ut amalganen av tennene. For det har jeg lest om. Også Anders leter i dokumentet sitt. - Self efficiacy is important. Altså at du engasjerer deg selv. Og det gjør jeg. Jeg spiser også Q10. For det har jeg også lest. Jeg har ikke tenkt til å bli helt crazy, altså. Man må jo bare prøve seg fram. Noen medisiner virker på én mann, og ikke på en annen. Qigong kan virke på en mann og ikke på en annen. Han mener at måten han tenker på kan forandre hjernen. Han har vært en veldig selvkritisk type og tror det har satt spor. - Hvis jeg kan gi litt mer blanke i ting, men samtidig jobbe og tåle at noe ikke blir perfekt innimellom, så tror jeg det kan hjelpe meg. Det er noe med stresshormoner og andre hormoner. Jeg tror stress kan være med på å skape parkinson. Derfor skal jeg prøve å roe meg ned. Anders tror ikke på en av disse tingene alene, men på kombinasjonen av ting. Han er opptatt av å bremse sykdommen nå fremfor seinere. - De sier jeg bare skal jobbe som vanlig. Og det vil jeg jo. Men jeg vil gjerne sette av tid til å finne ut av dette. Ikke bare spise tabletter, for jeg vil ikke gå glipp av noe. De vanskelige tankene - Kan det bli for mye informasjon for deg tror du? - Ja, det kan det. Jeg må prøve å passe på, men nå er jeg litt i steamen her. Etter at jeg postet den videoen har det skjedd så mye. Også skulle jeg jo hit. Og da kjører jeg på og søker på nettet. Jeg merker jo at det kanskje blir litt mye og at jeg må ta en pause snart. Anders stopper opp og tenker. Han strever litt nå. - Det er en ting som har fått meg til å grine, altså. Det er tanken på barna. At det skal bli negativt for dem. Da tenker jeg langt frem... At de skal komme hjem med en kjæreste som blir skremt fordi faren er et maskefjes som sitter og sikler i en krok og ikke kan delta. Det har gjort meg tung et par ganger. Men det er lenge siden sist. - Ellers synes jeg ikke synd på meg selv i det hele tatt. Jeg har reist mye rundt og sett at lidelse er verden full av. Så jeg er bare superheldig. Jeg er jo frisk stort sett. Jeg synes ikke livet er urettferdig og er ikke bitter, men det gjør meg vondt av og til å tenke på barna. Men det skal gå bra. Jeg får bare trene og holde på. Avbrekk fra hverdagen - Det kan virke som du er veldig mye på jobb. Hva gjør dere når du ikke jobber? - Det er gøy å reise, og vi reiser mye. Favoritten er Nord-Norge. Leines. Etternavnet mitt og barndomshjemmet til min far. Der har de et hus som er kaldt om vinteren og brukes om sommeren. Det er så flott der og barna elsker det. Vi er oppe seint på natta og sola skinner. Man kan se hele Lofotveggen og vi har midnattssol rett ut. - Ellers prøver vi å ikke klemme inn for mye. Vi bor på Torshov i Oslo. Vi vil ha gode hverdager, uten for mye stress. Det er barna vi holder på med. Lekser og hobbyer. I tillegg er det treningen min, så det er greit å ikke ha for mye opplegg utover det. - Jeg går en del til og fra jobb, sykler og går på ski. Jeg har vært i bedre humør etter at jeg var på Fram. Nå føler jeg at jeg holder på å bli en sånn som trener. Han sier det nesten med litt skepsis i stemmen. - Jeg ikke noen sånn steinhard trener, men jeg gjør mye mer enn jeg gjorde før. Så jeg tror jeg kan kalle meg en som trener. Folk har sagt til meg i mange år at jeg bør trene. Ettersom jeg går med tunge kameraer, er det mange som har ment at det vil by på problemer hvis jeg ikke begynner. Men jeg har liksom ikke hatt grunn nok. Nå har jeg det. Foto: Privat 18 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

11 informasjonsmateriell vervekampanje Med parkinson på kjøkkenet bok Vinnere av vervekampanjen Hovedvinnerne av vervekampanjen 2010 er nå trukket. Vi gratulerer! seksualitet og samliv Brosjyre HOVEDPREMIE ENKELTVERVERE Vinner av tur til New York og deltakelse i Parkinson s Unity Walk: Lillegun Haugen Topp 3 foreningsoversikt Stemme, kropp og rytme - trening og Parkinson 1 Kom i gang 1 min 2 Tren styrke på ditt nivå 14 min stemme, kropp og rytme 3 Finn din indre rytme 12 min 4 Få fram flyt 13 min 5 Avspenning en viktig ferdighet 13 min 6 Introduksjon til stemmetrening 13 min 7 Tren stemmen 11 min 8 Enkel trening 20 min treningsprogram på DVD 9 Enkel trening, sittende 18 min Norges Parkinsonsforbund Karl Johans gate Oslo Dette prosjektet er finansiert med Extra-midler fra Tlf post@parkinson.no Stemme, kropp og rytme - trening og Parkinson Norges Parkinsonforbund Fylkesforeninger: 1. Telemark Parkinsonforening, 34,3 % økning 2. Hedmark Parkinsonforening, 17,6 % økning 3. Nordland Parkinsonforening, 16,5 % økning Lokalforeninger: 1. Sunnhordland Parkinsonforening, 59,1 % økning 2. Østerdalen Parkinsonforening, 32,4 % økning 3. Lofoten og Vesterålen Parkinsonforening, 31,0 % økning 36,4 % økning. TITTEL: STEMME, KROPP OG RYTME - TRENING OG PARKINSON PRODUSERT: 2010 FORMAT: PAL 16:9 PRODUSERT AV: SNÖBALL FILM AS ww.snoball.no ISBN Stemme, kropp og rytme - trening og Parkinson Vinnerne blant foreningene fikk benytte kr til å kjøpe en valgfri premie. Telemark Parkinsonforening har kjøpt seg en prosjektor de kan bruke på møter og andre arrangementer. Sunnhordland har ikke bestemt seg for hva de skal kjøpe. Bestill på eller bruk skjemaet på side parkinsonposten nr parkinsonposten nr

12 artikkel artikkel Depresjon ved Parkinsons sykdom Psykiater Uwe Ehrt Tradisjonelt ble Parkinsons sykdom oppfattet som bevegelsesforstyrrelse som følge av degenerasjon av dopaminproduserende celler i den sorte kjernen (substantia nigra). Men sykdommen er mer kompleks, flere hjerneområder kan bli rammet i forskjellig grad. Med bakgrunn i dette og store epidemiologiske studier, ikke minst i Norge, har man de senere år i økende grad forstått at Parkinsons sykdom ofte ledsages av psykiske plager og at disse medfører minst like mye lidelse og forverret livskvalitet som den egentlige bevegelsesforstyrrelsen. Selvfølgelig varierer også disse plagene sterkt og en del pasienter rapporterer ingen psykiske problemer. Forskjellige psykiatriske aspekter ved Parkinsons sykdom er gjentatte ganger blitt tatt opp i Parkinsonposten. Depresjon er det hyppigste blant de psykiatriske symptomene. Nesten halvparten av alle med Parkinsons sykdom rammes før eller senere av en eller annen form av depresjon 1. Den kan være mer eller mindre alvorlig, den kan opptre i kortere perioder, men den kan også være kronisk og vanskelig å behandle. Pasienter som i tillegg til Parkinsons sykdom lider av depresjon, har en dårligere prognose når det gjelder motoriske symptomer, allment funksjonsnivå, livskvalitet og forventet levetid 2. Diagnosen kan være vanskelig å stille ettersom de fleste parkinsonpasienter har et tilsynelatende depressivt uttrykk pga. innskrenket mimikk og kroppsholdning 3. Feilvurdering er hyppig i begge retninger, depresjon blir under- eller overvurdert. Det er derfor viktig å kartlegge pasientens psykiatriske status. Ved siden av manglende glede og nedsatt stemning som kjernesymptomer, regnes indre uro, søvnforstyrrelse, tap av energi, appetitt og libido eller suicidale tanker som tegn på depresjon. Depresjon kan kartlegges via klinisk intervju. Alternativt brukes standardiserte psykometriske instrumenter, i form av tester eller spørsmålsskjemaer, hvor pasienten enten vurderer seg selv eller blir vurdert av sykepleier, lege eller psykolog 4. Hos mennesker som lider av en alvorlig sykdom er det nærliggende å anta at depresjon er en naturlig reaksjon etter å ha fått diagnosen, og hos mange er det vel også slik. På den andre siden vet man at depresjon forekommer allerede hyppigere hos mennesker som får Parkinsons sykdom senere, og som ikke har motoriske symptomer ennå. Dessuten må man kunne forvente at en depresjon som ren psykologisk reaksjon varierer med alvorlighetsgraden til symptomene, noe som ikke er tilfelle ved Parkinsons sykdom. Dette i tillegg til mange nevrobiokjemiske og -patologiske funn støtter hypotesen om at depresjon må betraktes som medforårsaket av den komplekse nevrodegenerative prosessen som er substratet for Parkinsons sykdom. Som nevnt, er sykdomsprosessen kompleks og rammer flere hjerneområder. Dette medfører en patologisk ubalanse mellom forskjellige nevrotransmittere, som vanligvis sørger for informasjonsflyten i hjernen og som formidler funksjoner som styring av motorikken men også vekselspillet mellom emosjonene. Den enkelte pasient opplever sin psyke som en enhet og kan ikke skille om den subjektivt opplevde tristheten, nedstemtheten eller depresjonen er biologisk eller en psykologisk forståbar reaksjon. Det kan nevrolog, psykolog eller psykiater heller ikke uten videre. Men gjennom psykiatrisk diagnostikk, psykoterapeutiske prosesser, ved å velge spesifikk behandling og evaluere den danner det seg etter hvert et individuelt bilde av pasientens lidelse som igjen blir grunnlaget for en individuelt tilpasset behandlingsstrategi. I praksis vil man uansett oftest bruke både psykoterapeutiske strategier og biologiske, dvs. psykofarmakologisk behandling. Dessverre finnes få studier av høy kvalitet som har undersøkt effekten av forskjellige antidepressiva hos denne pasientgruppen. Serotoninreopptakshemmere, som vanligvis tåles best, synes ikke å hjelpe like bra som hos pasienter uten Parkinsons sykdom. Eldre medisiner som nortriptylin (Noritren ), har vist effekt, men forårsaker hyppigere bivirkninger. En ny undersøkelse viste nå at venlafaxin (Efexor ) kan være et alternativ. Enkelte rapporter tyder på at elektrokrampeterapi er effektivt mot depresjon og til og med bedrer de motoriske symptomer. Det er også kjent at mange pasienter med Parkinsons sykdom sliter med kroniske smerter. Disse kan deles i smerter som er følger av muskelstivhet og nervesmerter, noe som har betydning for behandlingen. At kroniske smerter er en vesentlig risikofaktor for depresjon, har man påvist for lenge siden hos flere pasientgrupper, yngre og eldre. Men også hos pasienter med Parkinsons sykdom finnes en sammenheng mellom smerter og depresjon 5. Å undersøke om pasienten har smerter er derfor essensielt og adekvat smerteterapi skal tilstrebes, selv om man vet at spesielt nervesmerter er vanskelig å behandle. Omvendt er depresjonen selv ofte preget av kroppslige symptomer inkludert smerter, slik at de må forstås som sekundære. I tillegg er det en tendens hos personer med depresjon å oppleve smerter sterkere. Parkinsons sykdom er etter Alzheimers sykdom den nest hyppigste nevrodegenerative lidelsen. Forløpet er kronisk progredierende, men symptomutviklingen varierer betydelig. Sykdommen kan utvikle seg fort, men det finnes også forløp hvor pasienten kan leve forholdsvis uavhengig av andres støtte selv mange år etter at diagnosen ble stilt. 1. Reijnders JS, Ehrt U, Weber WE, Aarsland D, Leentjens AF. A systematic review of prevalence studies of depression in Parkinson s disease. Mov Disord 2008;23:183-9; quiz Aarsland D, Pedersen KF, Ehrt U, Bronnick K, Gjerstad MD, Larsen JP. Nevropsykiatriske og kognitive symptomer ved Parkinsons sykdom. Tidsskr Nor Laegeforen 2008;128: Leentjens AF. Depression in Parkinson s disease: conceptual issues and clinical challenges. J Geriatr Psychiatry Neurol 2004;17: Schrag A, Barone P, Brown RG, et al. Depression rating scales in Parkinson s disease: critique and recommendations. Mov Disord 2007;22: Ehrt U, Larsen JP, Aarsland D. Pain and its relationship to depression in Parkinson disease. Am J Geriatr Psychiatry 2009;17: parkinsonposten nr parkinsonposten nr

13 artikkel «Det er ikke så lett å snakke med venninner, for de skjønner ikke hva jeg prater om. Tone Jensen» Ny rekord i deltakere på arbeidslivsseminar For sjette år på rad arrangerte Norges Parkinsonforbund seminaret Muligheter i arbeidslivet februar. Programmet er det omtrent det samme fra år til år. Likevel er interessen så stor at det i år ble ny deltakerrekord med over 70 deltakere. Noen for første gang, andre har vært med tidligere. Tone Jensen er pårørende og har deltatt flere ganger før. Hennes mann har parkinson og arbeider i en IA-bedrift. Tilretteleggingen har fungert supert. Nå får arbeidsgiveren tilskudd til lønnen hans fra NAV som kompensasjon for den reduserte arbeidsevnen. Tone synes det var en kjempetilbud, ikke bare til Thor, men også til henne. - Han hadde ikke noe problem med å fullføre arbeidsdagen, men han var jo utslitt når han kom hjem. Han var jo ikke menneske når jeg så ham. Nå er det mye bedre, ordningen fungerer godt. Mens Tone er åpen og snakker i vei, er Thor litt mer stille. Det er noe av grunnen til at hun synes hun det er viktig å kunne delta på slike arrangementer. Her treffer hun andre som snakker om det. - Det er godt for meg som er pårørende å treffe andre i tilsvarende situasjon. Det er ikke så lett å snakke med venninner, for de skjønner ikke hva jeg prater om. Alf Magne Bye er leder av yngreutvalget. Han står og snakker med en av de nye deltakerne, Svein Snekkvik, som skal i møte med arbeidsgiver og NAV 2. mars. Seminaret er en viktig del av forberedelsene. Svein er fersk i gamet, han fikk diagnosen 1. desember i fjor. Han jobber med regnskap og er glad for at han i nå er ansatt i et regnskapsbyrå, og ikke lenger driver for seg selv. Men også som ordinært ansatt, kan det komme utfordringer. Han har vært sykmeldt nesten et år fordi han brakk armen i fjor. Nå har han snart brukt opp sykepengedagene. - Arbeidsgiver virker veldig positiv, så jeg har tro på at det skal gå bra. Og det er veldig bra å delta her. Både informasjonen og det å treffe andre. Jeg har også blitt med i en treningsgruppe der jeg bor, så jeg treffer en del med parkinson der. Dag Stærkeby sitter i kaffebaren utenfor møterommet i pausen. Det er kona som har parkinson. - Jeg synes dette er helt topp og akkurat som forventet. Det er første gang vi er på arbeidsseminar. Vi meldte oss på både for å få mer kunnskap og for å treffe folk. Det beste har vært all opplysningen vi har fått om alt det praktiske. Det er også artig å snakke med de andre pårørende. Pausen er over, og seminaret fortsetter. For deg som er i arbeidsliv helt eller delvis, eller på vei ut, kommer det et nytt seminar neste vinter. Tidsubestemt lønnstilskudd Tidsubestemt lønnstilskudd (TULT) skal bidra til å øke mulighetene for ordinært arbeid blant personer med varig og vesentlig nedsatt arbeidsevne samt bidra til å forebygge uførepensjonering. Du får ordinær lønn og fast ansettelse i hel - eller deltidsstilling. Arbeidsgiver får tilskudd til lønnen fra NAV som kompensasjon for den reduserte arbeidsevnen. Tilskuddet kan utbetales så lenge det er nødvendig og hensiktsmessig. Tilskuddets størrelse og varighet vurderes hvert halvår av NAV i samarbeid med virksomheten. Ordningen baseres på aktiv medvirkning fra arbeidstaker og arbeidsgivers side. Ta kontakt med NAV-kontoret der du bor. Kilde: Bedre livskvalitet for mennesker rammet av Parkinsons sykdom Abbott bruker store ressurser på forskning og utvikling innen immunologi, virologi, onkologi, nefrologi, neonatologi og nevrologi. Vår forskning innenfor nevrologi og parkinsonområdet har gitt gode fremskritt de siste årene. Dette har blant annet ført til utvikling av en pumpe og et system for behandling av langtkommen Parkinsons sykdom og bedret livskvalitet for en utsatt gruppe pasienter. 24 parkinsonposten nr Duo-Mar-11

14 O?? Lurer du på noe om parkinson? Vi har satt sammen et panel som kanskje kan gi deg svar på det du lurer på. SEND SPØRSMÅLENE DINE TIL OSS Forstoppelse Jeg fikk diagnosen Parkinsons sykdom for ca ett år siden. Det ble oppdaget på et tidlig stadium, så foreløpig er jeg stort sett i bra form. Per dag tar jeg to tabletter Eldepryl 5mg og Neupro-plaster 8mg (rotigotin). I det siste har jeg fått problemer med forstoppelse. Har dere noen konkrete, gode råd til meg? Jeg har prøvd det meste, men håper likevel dere har et kjempebra forslag. Kan en øking av Eldepryl hjelpe? Svar fra ernæringsfysiolog Asta Bye: Ved forstoppelse er det viktig å gå igjennom både kosthold, fysisk aktivitet og medisinbruk. Ved parkinson generelt og ved bruk av medikamenter som har forstoppelse som bivirkning, kan det være vanskelig å motvirke treg avføring bare ved hjelp av kostholdet. Det er derfor viktig at en tar opp dette med legen slik at en får en forsvarlig gjennomgang av problemet. Det kan likevel gis en del generelle kostråd. I de fleste tilfeller er det nødvendig med individuell tilpasning. Generelle råd ved forstoppelse Ved forstoppelse er det viktig å drikke nok drikke. Kroppen trenger ca. 0,3 dl væske pr. kg kroppsvekt. En person som veier 70 kg trenger derfor ca 2 liter væske pr dag. Syrnede melkeprodukter som for eksempelkefir og kulturmelk, Biola og yoghurt kan være nyttig ved forstoppelse. Det samme gjelder tørket frukt som svisker, aprikoser og fiken. Alle har en mild avførende virkning. Svisker inneholder kostfiber men også et stoff (hydroxyfenyl-isantin) som stimulerer tarmaktiviteten. Sviskejuice er et alternativ til svisker. Andre fruktjuicer kan også virke mildt avførende. Et høyt innhold av kostfiber i maten gjør tarminnholdet mykere, øker volumet og påvirker aktivteteen i tarmen. Volumøkningen skyldes at kostfiber i stor grad binder vann. Det er derfor viktig å passe på og få nok væske om mengden kostfiber øker. Om en e-post til sos@parkinson.no brev til Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgate 7, 0154 OSLO faks til ikke får nok væske kan økt fibermengde virke mot sin hensikt. Grovt brød og frokostblandinger, frukt og grønnsaker bidrar med kostfiber. Det anbefales at vi får i oss g kostfiber pr dag for å forebygge forstoppelse. Kan det være fint med en liten boks med den lista som kommer nedenfor? Hvis ikke, kan du bare sette det inn som vanlig tekst. Eksempel på hvordan du kan få ca. 30 g kostfiber: 6 skiver fiberkneipp 1 gulrot 1 skalk hodekål 1 appelsin 1 eple 2 ss hvetekli i f.eks yoghurt Inaktivitet bidrar til forstoppelse. Det er derfor viktig å forsøke å røre på seg så mye som en orker. Regelmessige toalettvaner slik at tarmtømmingsrefleksen ikke undertrykkes, kan også hjelpe. Svar fra nevrolog arnulf hestnes: Asta Bye har gitt et utmerket svar på spørsmålet om forstoppelse. Selv om det teoretisk kunne tenkes at økt parkinsonmedisin også kan gi mer fart på tarmen, er det ikke vanlig å tilråde økt dosering på grunn av treg mage. Jeg tror ikke at det vil hjelpe å øke Eldepryldosen. Denne er vanligvis 10mg daglig, men det kan være grunner som gjør at dosen ikke er høyere i ditt tilfelle. Dette må du sjekke ut med din lege. For Neupro er både diaré og forstoppelse oppført som mulige bivirkninger. Rådene fra ernæringsfysiologen er de viktigste. Med hensyn til medikamenter, er nok midler som inneholder laktulose vanligst å bruke, og disse kan også brukes over lengre tid. Det finnes også andre typer medikamenter som kan påvirke tarmbevegeligheten i positiv retning, et av disse er cisaprid (Prepulsid). Preparatet kan gi forstyrret hjerterytme, så ta det opp med din lege. Ukontrollert bruk av kredittkort Jeg har nettopp meldt meg inn i forbundet og har et spørsmål angående bruk av Requip. Så i VG siste uke at det var en parkinsonpasient som fikk spilleproblemer etter å ha tatt i bruk denne medisinen. Jeg bruker også requip og har fått lignende bivirkning, men hos meg virker det slik at jeg får ukontrollert opptak av kredittlån/kredittkort. Det er ikke så store summer pr kort, men har til sammen over ,- i slike søppelkort. Jeg vet at jeg ikke må ta opp slike lån, men klarer ikke å stoppe. Det begynte da jeg startet med Sifrol, men har tatt av etter at jeg startet med requip. Hva skal jeg gjøre? Min familie sliter økonomisk fordi jeg ikke klarer å stoppe dette. Det verste er at jeg ikke tør å si ifra til min kone om at jeg sliter med dette. Er det noe sted man kan få hjelp mot dette? Jeg frykter at jeg mister hus og hjem i løpet av dette året hvis jeg ikke får noen ordning på dette. Svar fra nevrolog arnulf hestnes: Parkinsonmedisiner kan gi bivirkninger i form av Dobbeltsyn Jeg fikk diagnosen parkinson i 2006 og de siste to årene har jeg vært mer eller mindre plaget av dobbeltsyn. Jeg har tatt dette opp med min optiker, fastlege og nevrolog, men de kunne ikke bekrefte at dobbeltsynet skyldes parkinson. Nå har optikeren lagt inn prismer i mine nye briller (til kr ,-) og dette fungerer bra (bedre). Det hadde vært interessant å få vite hva dobbeltsynet skyldes. Kan det være alderen (jeg er 67 år), er det parkinson som påvirker synet? Eller kanskje er det bivirkninger av medikamentene jeg bruker? Hører med interesse fra dere. Vennlig hilsen Trulte Forstoppelse, muskelkramper og B12 Jeg fikk diagnose parkinson i mars Sykdommen plager meg på forskjellige måter. Noe av det som plager meg mest er forstoppelse. Legene har prøvd ulike tiltak. Dulcolax er det middelet som har fungert best over tid, men jeg må ta høye doser for at de skal virke. Jeg liker ikke tanken på å gå på Dulcolax resten av livet, har dere forslag til andre løsninger? Jeg plages også med stiv rygg og muskelkrampe når jeg strekker meg i senga om morgenen. Jeg går til fysioterapeut hver annen uke, trener i helsestudio tre ganger i uka og går tur med hunden nesten daglig. Fysioterapeuten min antyder at muskelkrampene kan skyldes for lite B12 vitamin. Jeg har også lest/hørt at B12 er gunstig for hjerneaktiviteten generelt.. Er det hold i dette? og hvor store doser er det snakk om? Hilsen HG spillegalskap, shoppinggalskap, hyperseksualitet og også annen uønsket adferd. Hyppigheten som angis for dette varierer alt ette hvor en leser, men hyppighet på ca. 3 % for levodopa (Sinemet, Madopar) og omtrent det dobbelte for dopaminagonister (ropinirol, pramipexol og rotigotin) er ikke uvanlige angivelser. Ved slike symptomer, bør en i samarbeid med lege redusere medisindosen eller forsøke om skifte av medikament kan hjelpe. Det er nyttig å være oppmerksom på disse bivirkningene slik at man kan sette i verk tiltak før det blir for ille. Jeg synes absolutt at dette er noe du både bør ta opp med din kone og med din nevrolog. Jeg ser av søking på nettet at Blå kors profilerer seg i forhold til behandling av spillegalskap og lignende. Statens institutt for rusmiddelforskning har fattet interesse for feltet og det er nok mulig å få hjelp innen psykisk helsevern. Jeg kjenner ikke til at noen institusjoner spesielt tar seg av problemet når det gjelder Parkinsons sykdom. Svar fra nevrolog arnulf hestnes: Dobbeltsyn er ikke noe vanlig symptom ved Parkinsons sykdom. Pasienter med Parkinsons sykdom kan imidlertid ha varierende samsyn på grunn av muskelkontrollvariasjon mellom de to øynene. Vanligvis kan dette ikke hjelpes med en fast prismekorreksjon. Dobbeltsyn kan ha svært mange årsaker, og det vil ofte være nødvendig med omfattende undersøkelser både innen øyefaget og innen nevrologi for å finne ut av det. Svar fra nevrolog arnulf hestnes: Første del av spørsmålet håper jeg er tilstrekkelig belyst av svar på annet brev om forstoppelse i dagens nummer. Hva angår stiv rygg og muskelkramper så er det svært mange muligheter som må drøftes med egen lege. Med hensyn til mangel på vitamin B12, så kan dette måles. Vanlig brukt målemetode for B12 er dessverre slik at en ved verdier i nedre del av normalområdet kan ha reelt for lavt nivå av vitamin B12. I slike tilfelle kan en måle homocystein som øker ved lav B12 og er en mer følsom indikator. Det er grunn til å anta at l-dopa øker behovet for vitamin B12. Dette er tidligere omtalt i Parkinsonposten 2005 nr parkinsonposten nr parkinsonposten nr

15 Konkurranse: Illustrer din sykdom Her presenteres noen av forslagene som har kommet inn i konkurransen. Vinnerbidragene vil bli trykket som postkort og plakater. Alle innsendte bidrag kan sendes som elektroniske postkort på Livet Jeg ror min båt mot krappe bølgetopper og bruker all min kraft for å nå fram så hviler jeg når havet stilner sakte driver båten min mot land Jeg kaster aldri blikket mitt tilbake alt det som var, får være som det ble men løfter blikket mitt mot nye tinder og aner gledene bak høye trær et sted Et måltid - en glede? Et måltid er ikke lenger noen glede. Jeg tygger og tygger, men får ikke ned det. Selv en barneporsjon er for mye for meg, før jeg har spist det halve er jeg blitt lei. Anne Nordang, Ski (72) Slappis Jeg er ikke så sosial lenger og ikke så inspirerende og kjapp. Og plutselig kan jeg sovne. Inger Tømte Da ser jeg verken skygger eller hindring for dagene er fine som de er Jeg nyter dagen min og ser en hildring av øyeblikket som er kommet nær ABS11 Finmotorikken Bagateller som å betale i butikken eller å løse billetten på trikken å få varene i posen blir et prosjekt Da røyner det på med vår selvrespekt. De bak oss i køen ser høflig i taket vi haster ut og ser ikke tilbake. Da blir vi igjen oss selv så smått og sier, jeg har parkinson, so what? riktig nok har vi slått av på farten men vi er even med alle ved starten og om kvelden vi helt sikkert vet det vi gjorde, vi gjorde med kvalitet Steinar Furnes 28 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

16 Parkinsontelefonen Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. Norges Parkinsonforbunds minnepenn kampen for rettigheter Fjerner ikke særfradraget for store Norges Parkinsonforbund RettigheteR ved parkinson Vi er her for deg! Rådgivningslinjen Rådgivningslinjen er Norges Parkinsonforbunds lands omfattende tilbud til personer med parkinson, pårørende, helsepersonell og andre som har spørsmål om parkinson. Linjen betjenes av helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket. Har du spørsmål relatert til parkinsonisme, behandling, pleie, tiltak, rettigheter og behandlingssteder? Har du selv parkinsonisme eller er pårørende? Er du helsepersonell? Ring Rådgivningslinjen Linjen er betjent hver mandag fra kl 10 til kl 15. Vi kan bare betjene en av gangen. Hvis du ikke får svar, kan du sende en e-post til ragnhild.stokket@parkinson.no og be om å bli ringt tilbake Genial lagringsenhet Ta med deg filer, bilder og musikk hvor som helst. 2GB USB minnepenn med Norges Parkinsonforbunds logo kr150,- Medlemspris: (porto og ekspedisjon kommer i tillegg) Sekk med Plass til 15 skjerm. Medlemspris: (porto og ekspedisjon kommer i tillegg) sykdomsutgifter I august 2010 overleverte FFO underskrifter til Finansdepartementet, som tok avstand til forslaget om å fjerne særfradraget for høye sykdomsutgifter. Saken har vakt stort engasjement i FFOs medlemsorganisasjoner. I et møte mellom FFOs ledelse og departementet 15. februar kunne statssekretær Roger Schjerva opplyse at det ikke vil skje endring i særfradragsordningen med det første, selv om departementet fortsatt uttrykte skepsis til ordningen. I stedet ønsker departementet videre dialog med FFO. - Dette er svært positive signaler, og viser at det nytter å gjøre motstand i saker som vil få store konsekvenser for menneskene vi representerer, sier Jarl Ovesen, assisterende generalsekretær i FFO, som deltok på møte sammen med leder Knut Magne Ellingsen og generalsekretær Liv Arum. I møtet fikk FFO anledning til å utdype sine krav til statsbudsjettet for I ett av dem ber FFO om at departementet fremmer forslag om en sosialt rettferdig og utjevnende særfradragsordning for store sykdomsutgifter. FFO ba også departementet om at særfradraget også må få betydning for uføre, og at nivået på ordningen blir det samme inntil ny ordning innføres. Andre saker som FFO tok opp i møte med statssekretæren var egenandeler, som FFO mener er skatt på sykdom. Her ber vi om at skatt på sykdom blir vurdert i sammenheng med skatteopplegget for FFO mener også at Regjeringen må gjeninnføre likebehandling av minstefradraget for lønnsinntekter og pensjonsinntekter. I tillegg mener FFO at Regjeringen må gjennomføre de nødvendige regelendringer for å hindre skjeve utslag av den såkalte skattebegrensningsregelen. Dette var også saker FFO tok opp i møtet i dag. Et annet krav som FFO fremmet i møte er at Regjeringen tilfører momskompensasjonsordningen minimum 350 mill kroner i friske midler for FFO ber også Regjeringen om å vurdere om den beregnede økonomiske rammen for å gi full momskompensasjon bør økes. Saken er hentet fra FFOs ukeseddel 06/2011. Les flere nyheter fra FFO på Mer informasjon og skjema for særfradrag ved Parkinson finner du på PC-sekk i høy kvalitetsmaterialer, og med godt polstrede stropper og bærehåndtak. Kraftig polstret PC-lomme med praktisk sideinngang. To store hovedrom, og ett ytterrom med organiseringslomme. kr250,- kr15,- 30 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

17 Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon. Egenandel kr. 123,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: KASTVOLLEN REHABILITERINGSSENTER Kastvollvegen 11, 7670 INDERØY Tlf Fax post@kastvollen.no - Diagnosegrupper: Spesialkompetanse innenfor nevrologi og ortopedi. Ønskes opphold hos oss, må det tas kontakt med lege. For nærmere informasjon om Kastvollen - ta gjerne kontakt med oss pr. telefon og/eller vår hjemmeside. REHABILITERINGSSENTERET NORD-NORGES KURBAD AS Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø Tlf Fax firmapost@kurbadet.no 3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold RINGEN REHABILITERINGSSENTER as Tlf Fax post@ringen-rehab.no Individuelle opphold eller i grupper Planlagte grupper i 2011 i tre ukers opphold januar, mars, 15. juni - 6. juli, august, 20. september oktober, 12. oktober - 2 november Yngre Parkinson (under 55 år) i to ukers opphold. 26. januar - 9. februar, 26. april - 10 mai. STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS 2846 BØVERBRU Tlf Fax post@steffensrud.no - Individuelt tilpasset tilbud MELDING OM ADRESSEENDRING OG DØDSFALL Adresse Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post fra Norges Parkinsonforbund, må raskest mulig melde fra om adresseendring. Dette forenkler arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer muligheten for at post kommer i retur på grunn av mangelfull adresse. Dødsfall Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest mulig mottar melding om medlemmer som har avgått med døden slikt at medlemsregisteret oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være en oppgave for nærmeste pårørende. Det er forbundskontoret som skal ha informasjon om adresseendring og dødsfall, og her kan man melde fra skriftlig på følgende måter: Postsending Telefaks E-post Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast plass i Parkinsonposten. NPF takker for gavene i forbindelse med: gaver: På grunn av sykdom ble ikke oversikten ferdig til denne utgaven av Parkinsonposten. Alle gavene som har kommet etter at nr 04/10 gikk i trykken, vil bli med i neste utgave. Vi beklager dette. NPF TRENGER DIN STØTTE Å drive en landomfattende pasientforening er ikke mulig uten at de økonomiske forhold er i orden. Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis på flere måter: Et fast beløp flere ganger i året. Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp stort eller lite Det kan opprettes testamente der Norges Parkinsonforbund føres opp som arving I forbindelse med dødsfall og påfølgende begravelse kan familie, slekt, venner og andre istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at forbundet kontaktes av pårørende i forkant. Beløpsgrense for gaver Gaver til Norges Parkinsonforbund og Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond kan gi fradrag i inntekt og derved lavere skatt. Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår: 1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt. 2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum kr pr. år. 3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker, her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding om dette. En slik melding må inneholde fullstendig navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer for den som skal registreres som giver av gaven. All form for økonomisk støtte sendes: Norges Parkinsonforbund Karl Johansgate 7, 0154 OSLO Bankkonto nr.: RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER Tilbyr tre vekers gruppeopphald. Gruppeinntak FLEKKE - Tlf Fax E.post: inntak@rehabiliteringssenter.no parkinsonposten nr Opptreningssentrene anbefales av:

18 Foreningsoversikt Aust-Agder v/sissel Egeberg Åsveien GRIMSTAD sisseege@online.no Buskerud v/arne Mørk Postboks Mjøndalen / arne.mork@gmail.no øvre buskerud v/gunhild Brun Lunda 3632 UVDAL / Hedmark v/anne Wildhagen Finne Grønnsv ELVERUM / hedmark@parkinson.no Hamar og Omland v/eldbjørg Skogli Huseveien ROMEDAL / e-skogli@online.no Solør-Odal v/ole Einar Kristoffersen Holtveien SKARNES / oeinakri@online.no Østerdalen v/karinus Bolstad Åsbygda 2450 RENA / kar-bol@online.no Hordaland v/jan G. Øvretvedt Postboks 940 Sentrum 5808 bergen / jan.gunnar.ovretvedt@hotmail.com Sunnhordland v/hilja Sotkajärvi Pouljo Postboks 222, 5402 STORD hilja.sotkajarvi.pouljo@ haugnett.no Møre og Romsdal v/leif Klokkerhaug Iverplassen Frei / leklokk@online.no Nordmøre v/leif Klokkerhaug Iverplassen 13, 6524 FREI / nordmore@parkinson.no Romsdal v/victor Moltubak Skoleveien MOLDE / rvmoltu@online.no Sunnmøre v/arne Thorsnes Lerstadtoppen ÅLESUND / arthorsn@online.no Nordland v/elin Bartholsen Alvenes 8286 Nordfold elin.bartholsen@gmail.com Bodø Omegn v/brita Pernille Simonsen Rønvikvn. 15, 8009 BODØ / b-p-si@online.no Helgeland v/brita Vistnes P.b. 84, 8860 TJØTTA vistnesbrita@gmail.com Lofoten og Vesterålen v/skjalvor B. Larsen Meyerbakken Svolvær shmlarse@lofotkraft.net Narvik & Omegn v/may Liss Maristad Dronningens g NARVIK maylissmaristad@hotmail.com Rana v/arnfinn Øverdal Storsandveien 5B 8610 MO I RANA arnfinn.overdal@rananett.no Nord-Trøndelag v/gunnar Kvaal Landstadvegen 86 A 7650 VERDAL / gunnkvaa@vktv.no Oppland v/jørn Joramo 2665 LESJA / faks: joernm-j@online.no Oslo/Akershus V/Astrid Dalin Sørkedalen 0758 Oslo / astrid@dalin.no Asker og Bærum v/thor Bjørn Viken Lysthusbråten Asker tbviken@online.no Follo v/rolf Linneberg Ramstad Terrasse Langhus linneber@online.no Lørenskog v/ella Forberg Steinbekkåsen 10, 1472 Fjellhamar / ellafor@online.no Oslo Vest v/jan Thaulow Basaltveien EIDSMARKA / jthaulow@me.com astrid@dalin.no Oslo Nord Norges Parkins v/torild S. Bang Vendla NESØYA bang @live.no Oslo Syd v/ingar Åbyholm Midttunv. 14 B 1177 OSLO / ingarabyholm@hotmail.com Skedsmo og omegn v/john Bakken Karisveien Skjetten / john.bakken@getmail.no Rogaland v/anne Marie Aarthun Husebøhaugen HUNDVÅG / anne.m.aarthun@gmail.com Haugesund m/omegn v/olav Arvid Vikshåland Parken Terasse,Åmandsgt KOPPERVIK viksh1@live.no Sogn og Fjordane v/ Svein Lundevall Brynestad 6788 OLDEN svein.lundevall@enivest.net Sør-Trøndelag v/gunnar M. Vikan Kvihaugvegen TRONDHEIM Vikan60@online.no Telemark v/bjørn Helge Pettersen Bakkane 41 D 3728 SKIEN / telemark@parkinson.no Troms v/bjørn Erik Olsen Karl Hallsveg TROMSØ / bjorn-eo@online.no Harstad & Omland v/reidulf Solbakken Kaltdalen 9402 HARSTAD / reidulf@radioharstad.no Vest-Agder v/svein Øvrebø Fidjemoen KRISTIANSAND S / sveioevr@online.no Vestfold v/lise Gro Flakstad Moloveien tolvsrød / vestfold@parkinson.no lise.gro.flakstad@sf.nett.no Østfold v/steinar Johansen Bjerkelundveien 32 A 1621 GRESSVIK / o-s-joh@freesurf.no For mer informasjon om foreningene, se Namdal v/egil Bredesen 7976 KONGSMOEN / eg-bred@online.no 34 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

19 Norges Parkinsonforbund, Karl Johans gt. 7, 0154 OSLO Åpent seminar: Parkinsondagen 4. april 2011 Gamle Logen, Oslo p r ogr a m : Dørene åpner Musikal åpning ved Bjørn Eidsvåg Velkommen ved forbundsleder Knut-Johan Onarheim Situasjonen for mennesker med Parkinsons sykdom i Europa - lansering av Europeisk spørreundersøkelse Å leve med Parkinsons sykdom ved Anders Leines Lee Silverman Voice Therapy LOUD: Stemmetrening for personer med parkinson Erfaringer ved Sentrum Logopedi ved logopedene Kathrine Kvisgaard og Gr y Sandland Kaffepause Presentasjon av nye treningsfilmer Dette prosjek tet er finansie rt med Extra-m Betydning av fysisk aktivitet ved Parkinsons sykdom Paneldebatt - Espen Dietrichs, Oslo Universitetssykehus - Ole-Bjørn Tysnes, Haukeland Universitetssykehus - Anders Leines, brukerreprese ntant TITTEL: STEM ME, KROPP OG PRODUSERT: Konfera nsier: Magne Wang Fredriksen 2010 RYTME - TREN ING OG PARKI FORMAT: PAL 16:9 NSON ISBN PRODUSERT AV: SNÖBALL FILM AS ww.snoball.no Med forbehold om endringer. Oppdater t program på sonforbund Parkinson Avslutning idler fra Norges Parkin - trening og nin 13 min 6 Introduksjog en viktig ferdighet n til stemmetre 13 min 7 Tren ste ning mm 13 min 8 Enkel tren en 11 min 9 Enkel tren ing ing, sittende 20 min 18 min Norges Parkin sonsforbund Karl Johans gat Tlf e Oslo post@parkins on.no on.no Stemme, kr opp og rytm e Lee Silverman Voice Therapy BIG: et nytt forsknings baser t treningsprogram for personer med parkinson som gir økt funksjon i hverdagen. Stemme, kropp og rytme - trening og 1 Kom i gan Parkinson g 2 Trenfysioterapeutene Erfaringer ved Fram Helserehab ved styrke 1 min 3 Finn din på ditt nivå indre rytme 14 min 4 Få fram flyt Annette Vistveen og Per Ola Wold-Olsen 12 min 5 Avspen Bjørn Eidsvåg Foto: Stian Andersen Stemme, kro pp og rytm e - trening og Parkinson Ta med deg familie, venner og kolleger til en innholdsrik dag! Kom gjerne innom vår stand på Egertorget tidligere samme dag. parkinsonposten nr