FREDRIKSTAD Seksjon for omsorg og sosiale tjenester KOMMUNE Saksnr.: Dokumentnr.: Løpenr.: Dato: Sb: Klassering: DEMENSPLAN

Transkript

1 DEMENSPLAN Delplan Fredrikstad kommune FREDRIKSTAD Demensplan KOMMUNE Fredrikstad kommune Seksjon for omsorg og sosiale tjenester Saksnr.: 2007/14510 Dokumentnr.: 20 Løpenr.: /2009 Dato: Sb: Wenche Sydvold Klassering: 113 Fredrikstad kommune har gjennom flere år arbeidet målrettet med å styrke tilbudet til personer med demenssymptomer og demens og deres pårørende. Gjennom forstudiet Den røde tråden i demensomsorgen og et bredt samarbeid med berørete parter foreligger det nå en helhetlig demensplan VEDTATT i Bystyret i sak 119/09: 1. Demensplan for Fredrikstad kommune tas til orientering. 2. Tiltakene i planen innarbeides fortløpende i handlingsplan og budsjett. Fredrikstad kommune Seksjon for omsorg og sosiale tjenester

2 Innholdsfortegnelse 1.0 Innledning Statlige mål og styringssignaler Demensplan for Fredrikstad kommune Diagnosen demens og forekomst i befolkningen Personer med demens med særlige behov Målsetning om utvikling av en helhetlig tiltakskjede Tjenestetilbud til personer med demens Status i kartlegging og diagnostiseringsarbeidet Utfordringer i forhold til diagnostisering Løsninger til arbeidet med kartlegging og diagnostisering Status i tjenestetilbudet til pårørende Utfordringer i tjenestetilbudet til pårørende Løsninger på tjenestetilbudet til pårørende Status på avlastningstilbud Utfordringer i forhold til avlastning Løsninger i forhold til avlastningstilbud Status på dagtilbud til personer med demens Utfordringer i forhold til dagtilbud Løsninger i forhold til dagtilbud Status på hjemmetjenester til personer med demens Utfordringer i forhold til hjemmetjenesten Løsninger i forhold til hjemmetjenesten Status på tjenestetilbudet i omsorgsbolig og sykehjem Utfordringer i forhold til tjenestetilbudet i omsorgsboliger og sykehjem Løsninger i forhold til tjenestetilbudet i omsorgsboliger og sykehjem Status i forhold til kompetanseutvikling og opplæring Utfordringer i forhold til kompetanseutvikling og opplæring Løsninger i forhold til kompetanse og opplæring Handlingsplan Henvisninger:

3 1.0 Innledning Fredrikstad kommune har gjennom flere år arbeidet målrettet med å styrke tilbudet til personer med demens og deres pårørende. Gjennom forstudien Den røde tråden i demensomsorgen og et bredt samarbeid med berørte parter foreligger det nå et utkast til en helhetlig demensplan. I kapittel 5.0 presenteres en kortfattet oversikt over planen. 1.1 Statlige mål og styringssignaler Omsorg for personer med demens og deres pårørende har blitt betydelig vektlagt fra statlig hold de seneste årene. I dette kapitlet gis det en oversikt over de kilder som har vært retningsgivende i planarbeidet. Andre aktuelle henvisninger og kilder er oppgitt i referanselisten. Stortingsmelding nr. 25 ( ) Mestring, mulighet og mening, Helse og omsorgsdepartementet Demensplan 2015, Den gode dagen, Helse- og omsorgsdepartementet Glemsk men ikke glemt! Om dagens situasjon og fremtidens utfordringer for styrking av tjenestetilbudet til personer med demens, Sosial- og helsedirektoratet Høsten 2006 kom Stortingsmelding nr. 25 ( ) Mestring, mulighet og mening. Den tar for seg de utfordringer den kommunale helse- og omsorgstjenestene vil stå overfor i fremtiden. Utfordringen knyttes til en aldrende befolkning, knapphet på omsorgsytere, behovet for medisinsk oppfølging og mangel på aktivitet i dagens omsorgstilbud. En økning i antall eldre vil også gi en økning i antall personer med demens og denne brukergruppen er allerede i dag den største i kommunens omsorgstjeneste. DAGENS OG FREMTIDENS UTFORDRINGER Aldring: Det vil oppstå en behovsvekst som følge av et økende antall eldre. Det krever etter hvert utbygging av kapasitet og økt kompetanse på aldring, der spesielt demens og sammensatte lidelser vil være i fokus. Knapphet på omsorgsytere: Som følge av endringer i alderssammensetningen i befolkningen vil det ikke komme noen vesentlig økning i tilgang på arbeidskraft eller potensielle frivillige omsorgsytere. Det betyr at det offentlige stort sett må ta den behovsveksten som kommer. Det forutsetter et tett samspill med familie, frivillige og lokalsamfunnet. Medisinsk oppfølging: Det er behov for bedre medisinsk og tverrfaglig oppfølging av omsorgstjenesten til hjemmetjenestemottagere og beboere i sykehjem. Spesielt gjelder det personer med kroniske lidelser, demens og psykiske problemer. Det er brukere med behov for et koordinert tjenestetilbud fra både spesialisthelsetjenesten og kommunens helse og omsorgstjenester. Aktiv omsorg: Undersøkelser peker på at de største svakhetene i dagens omsorgstjenestetilbud er knyttet til dagliglivet, måltider, aktivitet og sosiale og kulturelle forhold. Utdrag fra Stortingsmeling nr. 25 ( ) Mestring, muligheter og mening 2

4 I Omsorgsplan 2015, som er en del av Stortingsmelding 25 ( ), presenteres regjeringens kortsiktige og langsiktige strategier for å møte dagens og fremtidens omsorgsutfordringer. De bygger alle på hovedstrategien om å utnytte tiden før veksten av eldre i befolkningen setter inn. HOVEDSTRATEGI Å utnytte den demografisk sett relativt stabile perioden vi har foran oss til en gradvis utbygging av tjenestetilbudet, og til å planlegge og forberede den raske veksten i omsorgsbehov som forventes fra omkring 2020 (HOD 2006). I Omsorgsplan 2015 legger regjeringen også frem en helhetlig plan for en styrket demensomsorg (HOD 2007). Demensplan 2015 Den gode dagen bygger på Omsorgsplanens langsiktige strategier for å møte fremtidens omsorgsutfordringer. Viktige forutsetninger som er lagt til grunn i Demensplanen 2015 Den gode dagen er å satse spesielt på; de tiltak som gis før det er aktuelt med heldøgnstilbud tiltak for å lette pårørendes omsorgsbyrde at demensomsorgen inngår som en del av det helhetlige omsorgstjenestetilbudet og ikke utvikles til en særomsorg. Begrunnelsen er at god demensomsorg ofte er god omsorg for de fleste. Demensplan 2015 har tre hovedsatsingsområder; dagaktivitetstilbud, bedre tilpassede botilbud og økt kunnskap og kompetanse (HOD 2007). DEMENSPLAN HOVEDSATSINGSOMRÅDER Dagaktivitetstilbud: Kun 4 % av de som bor hjemme med en demenslidelse har et tilbud å gå til på dagtid. Dette er av mange omtalt som et manglende mellomledd i omsorgskjeden. Tilbudet skal gi aktivisering, gode opplevelser og meningsfull hverdag samtidig som det er et godt avlastningstilbud for pårørende. Bedre tilpasset botilbud: Til tross for at nesten 80 % av de som bor i sykehjem har en demenslidelse, er mange sykehjem ikke bygd og tilrettelagt for personer med demens og kognitiv svikt. Husbankens nye tilskuddsordning tilpasses personer med demens. Det vil bli lagt vekt på små kollektiv og avdelinger med aktivitetsmuligheter og direkte tilgang til utearealer. Økt kunnskap og kompetanse: Demenslidelsen angår hele samfunnet. Det er fortsatt forbundet både med uvitenhet og skam. Det satses derfor på en egen informasjons- og opplysningskampanje. De nærmeste skal også nås med pårørendeskoler og egne samtalegrupper. Samtidig satses det på at alle ansatte i den kommunale helse og sosialtjeneste skal få nødvendig kunnskap gjennom ulike opplæringstiltak. Utdrag fra Demensplan 2015 Den gode dagen 3

5 1.2 Demensplan for Fredrikstad kommune Fredrikstad kommune har ikke tidligere hatt noen demensplan. Målsetninger for demensomsorgen har vært innarbeidet i tidligere Utviklingsplan for Omsorgsetaten og den rullerende Handlingsplanen for Fredrikstad kommune. Tidligere utviklingsplan er under revidering og demensplanen vil som følge av dette bli en delplan til en ny Omsorgsplan for Fredrikstad kommune (FK) Fredrikstad kommunes Handlingsplan , har vedtatte mål og aktiviteter knyttet til demensomsorg. Målsetningen i planperioden er at personer med demens og deres pårørende har tilbud om en kvalitativ god og helhetlig tiltakskjede. Følgende tiltak blir skissert: 1. Utarbeide plan for demensomsorgen i kommunen i Planen skal inkludere utviklingshemmede med demens. 2. Deltagelse som modell/utviklingskommune for implementering av Demensplan 2015 på områdene utredning og diagnostisering av demens, pårørendeskole og på dagtilbud til personer med demens. 3. Demensteam iverksettes og utvikles i Flere dagtilbudsplasser for hjemmeboende personer med demens utredes. 5. Innføring i felles omsorgsfilosofi i omsorg gjennom felles Interregionalt prosjektarbeid 2009/2010. Arbeidet med demensplanen har vært organisert som et prosjektarbeid og det har pågått i perioden til Representanter i styringsgruppen har vært sjef for omsorgsog oppvekstseksjonen og fagsjef omsorg. Prosjektgruppen har bestått av representanter fra ulike helse- og omsorgsvirksomheter i kommunen i tillegg til representant fra Eldrerådet, tillitsvalgte og verneombud. Prosjektet har hatt referansegrupper som har bidratt til verdifulle innspill; Demensforeningen i Fredrikstad, Eldrerådet, Allmennlegeutvalget, Virksomhetsledergruppen i Omsorg, Demensgruppen i Boveiledningstjenesten og Virksomhet psykisk helsearbeid. Demensplanen foreslås rullert i Tiltakene i planen innarbeids fortløpende i handlingsplan og budsjett. DEMENSPLANENS MÅLGRUPPE Personer med demenssymptomer / demens og deres pårørende. Det innebefatter yngre, eldre og personer med utviklingshemning. Det innebefatter personer med demens som i tillegg har atferdsforstyrrelser og psykiske symptomer. DEMENSPLANENS MÅL 1. Bidra til en helhetlig tiltakskjede for personer med demenssymptomer og demens og deres pårørende innenfor en planperiode på 8 år. 2. Bidra med forslag til langsiktige strategier for demensomsorgen ut over planperioden frem mot Bidra til at personer med demens og deres pårørende opplever trygghet og støtte under hele sykdomsforløpet 4. Bidra til at alle virksomheter i omsorgstjenesten har en felles omsorgsfilosofi 4

6 2.0 Diagnosen demens og forekomst i befolkningen Demens er en folkesykdom. I dag finnes det om lag personer med demens i Norge. Forekomst av demens er stigende med økende alder. Fra 2020 er det forventet en kraftig vekst i antallet innbyggere over 80 år. Forutsatt at andelen i befolkningen med demenssykdom holder seg på dagens nivå, vil antallet personer med demens være doblet innen 2040 (SHdir. 2007). Demens er en ervervet, omfattende svikt av flere hjernefunksjoner. Den vanligste årsaken til demens er Alzheimers sykdom. Omtrent % av alle personer med demens har denne hjernesykdommen. Demenssyndromets viktigste kjennetegn er nedsatt hukommelse. I tillegg må ett av følgende symptomer være tilstede: svekket tanke-, kommunikasjons-, og orienteringsevne og vansker med å opprettholde innlærte ferdigheter eller å mestre hverdagssysler (SHdir. 2007). Demens er en progredierende sykdom. Den som rammes vil gradvis fungere dårligere og til slutt være helt avhengig av hjelp. Det finnes i dag ingen form for helbredende behandling, men det kan settes inn miljøterapeutiske tiltak der fysiske og menneskelige rammebetingelser tilrettelegges. Det vil kunne øke livskvaliteten og bedre opprettholde funksjonsnivå til den enkelte. Det finnes i dag såkalte antidemens legemidler. De kan, hos om lag 50 % av alle som lider av Alzheimers sykdom, gi en forbigående bedring av enkelte symptomer som hukommelse, språkevne, oppmerksomhet og evne til å klare enkle oppgaver i dagliglivet. Legemidlene kan ikke kurere eller stoppe sykdommen. Fredrikstad har en høyere andel eldre enn andre sammenlignbare kommuner i Norge. I perioden er det en vekst i andelen mellom og de som er 90 år og eldre. I gruppen over 90 år er både forekomst av demens og behovet for tjenester størst. I denne aldersgruppen har om lag 75 % behov for en sykehjemsplass. Tabell 2.1 Befolkningsprognose 65 år og over i Fredrikstad kommune (SSB 2008) Alder år år Totalt Benyttes Sosial- og helsedirektoratets (2007) beregningstall på forekomst av demens i ulike aldersgrupper har omlag 1144 personer en demenssykdom i Fredrikstad i Tallene er basert på tidligere forskning og befolkningsframskrivning. Tabell 2.2 Prevalens (beregnet antall tilfeller) av demens i befolkningen i Fredrikstad kommune. Kilde: befolkningstall fra SSB 2008 Alder Prevalens år 2,1 56,3 57,6 59,4 68,2 83,6 80, år 6,1 143,5 139,8 138,1 153,0 161,2 208, år 17,6 329,3 326,1 311,4 299,0 326,6 353, år 31,7 359,5 372,8 372,3 352,7 329,1 356,7 90+år 40,7 214,5 219,2 237,4 244,7 241,6 224,5 Totalt:

7 Tabellen viser at det i Demensplanperioden fra kun vil være en vekst på om lag 26 personer med demens i Fredrikstad. I 2025 derimot forventes en forekomst på 133 flere personer med demens enn i Den store veksten kommer etter Demens er den største diagnosegruppen i omsorgstjenesten. Om hver enkelt person med demens i Fredrikstad har fire pårørende involvert så er det medregnet den demenssyke omlag 5700 personer som er berørt. Studier i Norge viser at om lag 50 % av personer med demenssykdom bor i sykehjem og 50 % i eget hjem. Fredrikstad kommune har en lav dekningsgrad av sykehjemsplasser. Det må derfor antas at ikke mer enn 40 % av de demenssyke bor i sykehjem og dermed 60 % i eget hjem. Utregnet fra forekomsttallene i 2009 er det omlag 458 personer med demens som bor i sykehjem og 686 personer med demens som bor i egen bolig, herunder omsorgsbolig. Andre studier viser at omlag % av de som bor i sykehjem i Norge har en demenssykdom. Fredrikstad kommune hadde, pr , 557 sykehjemsplasser. Av dette antallet utgjør 80 % om lag 446 personer. Det utgjør et skille på 12 personer fra ovennevnte beregning, slik at størrelsesorden ligger anslagsvis på dette nivå. 2.1 Personer med demens med særlige behov Personer med utviklingshemning og demens Studier viser at forekomst av demens hos personer med utviklingshemning nesten er lik den vi ser i befolkningen for øvrig. Derimot viser det seg at personer med Downs syndrom er en spesielt utsatt gruppe. Studier viser en forekomst på 25 % for personer som er 40 år eller eldre og 65 % for de som er 60 år eller eldre. Det er spesielle utfordringer knyttet til diagnostisering av denne gruppen. De standardiserte testene som er utviklet for den generelle befolkningen passer ikke for personer med utviklingshemming, spesielt er det tilfelle i forhold til personer med alvorlig svikt i kognitive funksjoner (Utviklingsprogram om aldring hos mennesker med utviklingshemning, 2009). I Fredrikstad har omsorgstjenesten kjennskap til en håndfull personer med utviklingshemning og demens. Det er stor sannsynlighet for at det her er mørketall, det vil si at det er personer som har en demenssykdom men som ikke har fått en diagnostisk utredning. Yngre personer med demens Antall personer under 65 år i Norge med demens er anslått til 1200 til 1400 (Haugen 2006). Det er knyttet usikkerhet til disse tallene, men legges de til grunn så vil det være om lag yngre personer med demens i Østfold og i Fredrikstad. Omsorgstjenesten har per. august 2009 kontakt med tre yngre personer med demens. Det er en gruppe som ofte er yrkesaktive og har barn under 18 år når sykdommen starter. Det kommunale omsorgtilbudet er i dag i liten grad tilrettelagt for yngre personer. Personer med utfordrende atferd Adferdsforstyrrelser og psykiske symptomer er vanlig hos de fleste personer med demens. I en Skandinavisk populasjonsbasert studie er forekomst av psykotiske symptomer rapportert til å være 14,3 %, av depressive symptomer 25,2 % og av angst 23,1 % (Skoog 1993). Angst, depresjon, vrangforestillinger og aggressivitet er ofte vanskelig å håndtere for omsorgspersoner i familien, og det er derfor en vanlig årsak til institusjonsinnleggelse (Moriss et al. 1992, Stern et al. 1987, Wimo 1992). Helsedirektoratet (2007) uttrykker i rapporten Glemsk, men ikke glemt en bekymring for manglende behandlingstilbud både i 6

8 spesialisthelsetjenesten og kommunene på utredning og behandling av psykiske tilleggsymptomer. 3.0 Målsetning om utvikling av en helhetlig tiltakskjede Forstudiet Den røda tråden i demensomsorgen, som ble gjennomført i 2006/2007 i Strømstad og Fredrikstad kommune, var planlagt som et forarbeid til Demensplanen. Studien ga kunnskap om hvilke erfaringer pårørende og helsepersonell hadde på den demenssykes vei gjennom helse- og omsorgstjenestene. Hensikten med studien var å kartlegge svakheter eller fallgruver i tiltakskjeden. En metode som ble benyttet i forstudien var prosesskartlegging. I den ble arbeidsprosesser dokumentert og visualisert for å få en bedre helhetlig forståelse av hvordan tjenesteproduksjonen fungerer innad i organisasjonen og i samarbeid med andre. Videre ble det gjennomført en intervjuundersøkelse med pårørende til personer med demens i Strømstad og Fredrikstad kommune. Deltagerne i intervjuundersøkelsen var pårørende til personer med demens i ulike stadier av sykdomsutviklingen. Resultatene fra forstudien blir presentert i kapittel 5.0 under Tjenestetilbudet til personer med demens, utfordringer og løsninger. Den røde tråden i forstudiens navn symboliserte tiltakskjeden av helse- og omsorgstjenester. Det er en målsetning å etablere en sammenhengende kjede av tiltak som er tilrettelagt for personer med demens i ulike faser av sykdommen, fra de tidlige symptomer på sykdom til en sterk grad av funksjonsnedsettelse. Differensieringen i tjenestetilbudet er viktige for å ivareta pasientens optimale funksjonsnivå så lenge som mulig. Denne kjeden innebefatter også spesialisthelsetjenestens tilbud både i forhold til diagnostisk utredning, behandling og tilrettelagte tilbud ved adferdsforstyrrelser og psykiske symptomer. Pårørende har også en sentral rolle som omsorgsytere og som representant for brukeren. De er derfor også en viktig del av denne tiltakskjeden. Funksjonsnivå Figur 4.1 Bergers skala. Bergers skala er en omsorgstrapp. Den visere utviklingen av tjenestebehovet ved demenssykdom i en års periode. 7

9 Demensplanen skal bidra til utvikling av en helhetlig tiltaksplan eller omsorgstrapp i Fredrikstad kommune. Målet er å etablere et helse- og omsorgstilbudet som fanger opp demenssykes behov i ulike stadier av sykdommen. I en tidlig fase av sykdommen er funksjonsnivået godt, og den demenssyke mestrer de fleste vanlige aktiviteter selv. I denne fasen vil det være aktuelt med støtte og hjelp fra helse- og omsorgstjenester utenfor sykehjem. Det kan være hjelp til diagnostisering, dag og avlastningstilbud, hjemmetjenester og pårørendestøtte. I de senere fasene kan det være en betydelig handlingssvikt, språkvansker og betydelig nedsatt motorisk funksjonsevne. I den fasen vil omsorgstjenester i sykehjem eller omsorgsbolig med heldøgns tjenester oftest være mest egnet. 4.0 Tjenestetilbud til personer med demens. Rapporten er videre bygd opp slik at det innenfor det enkelte tjeneste- eller fagområde beskrives status, utfordringer og løsninger. Tjeneste- eller fagområdene har hovedoverskriftene: Kartlegging og diagnostiseringsarbeid Tjenestetilbudet til pårørende Avlastningstilbud Dagtilbud Hjemmetjeneste Omsorgsbolig og sykehjem Kompetanseutvikling og opplæring 4.1 Status i kartlegging og diagnostiseringsarbeidet I Norge er ansvaret for utredning og diagnostikk av pasientgrupper, også gruppen med demens, lagt til primærhelsetjenesten (Lov om helsetjeneste i kommunene 1-3 nr. 2). Når utredningen blir for vanskelig fordi den kommunale helsetjenesten ikke har nødvendig kompetanse og ressurser, skal det henvises til spesialisthelsetjenesten. Hensikten med en utredning er å diagnostisere demens og demenstype og å skille dette fra kognitiv reduksjon og svikt som kan opptre ved normal aldring, somatisk eller psykiatrisk sykdom. En tidlig og kvalitativ god utredning vil hos disse kunne avdekke bakenforliggende sykdom med mulighet for effektiv behandling (SHdir. 2007). For personer med demens vil en tidlig diagnostisering gi mulighet for å ta viktige beslutninger mens vedkommende har samtykkekompetanse. Det kan dreie seg om forsvarlighet ved bilkjøring eller det å sette opp testamente. Tidlig diagnostisering vil også kunne gi pårørende økt forståelse og mestring av sykdommen i en tidlig fase og gjøre dem tryggere i sin rolle (SHdir. 2007). Diagnose og vurdering av hvilke konsekvenser demenssykdommen fører med seg, er viktig for å fatte vedtak, iverksette riktig hjelpetiltak og bidra til god oppfølging av personer med demens og deres pårørende. Det antas at dette også vil kunne utsette en sykehjemsinnleggelse. 8

10 Demensteam Fredrikstad kommune hadde som målsetting i HP at demensteam utprøves. Et Demensteam ble opprettet 1. januar Det består av en ergoterapeut og en sykepleier med til sammen 150 % stilling. Kommuneoverlege har en rådgivende funksjon i Demensteamet beregnet til en 10 % stilling. Demensteamets oppgave: Bistå fastlegene med kartlegging og testing som grunnlag for diagnostisering. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har utarbeidet et utrednings- og kartleggingsverktøy for leger og pleie- og omsorgspersonell som blir benyttet. Utredningsmodellen beskrives slik: Kartleggingen utføres av personell fra helse- og omsorgstjenesten og skal bestå av en samtale med personer som utredes med pårørende tilstede. Kartleggingen skal vurdere personenes evne til å utføre dagliglivets gjøremål, vurdering av den mentale funksjon, vurdering av pårørendes situasjon og omsorgsbelastning og vurdering av sikkerheten i boligen. Utredning utført av pasientens fastlege anbefales å bestå av to konsultasjoner hvor symptomer og sykdomsforløp gjennomgås. Fastlegen foretar nødvendige tilleggsundersøkelser og vurderinger og ved behov konsulteres spesialisthelsetjenesten. Rådgivning overfor pårørende og ansatte i hjemmetjenesten, sykehjem og overfor andre faggrupper. Demensteamets mål er å komme i kontakt med personer med demenssymptomer eller demens og deres pårørende så tidlig som mulig i sykdomsutviklingen. Teamet skal være et lavterskeltilbud. Det innebærer at alle kan kontakte teamet. Teamet kan og bør være første hjelpeinstans som får kontakt med familien og den demenssyke selv. Formidle videre kontakt og oppfølging fra andre deler av helse- og omsorgstjenesten som hjemmetjenesten, fastlege og spesialisthelsetjenesten. Erfaringene etter et halvt års drift i 2009 er meget positive. Demensteamet har mottatt mange henvendelse direkte fra familier, som ikke tidligere har hatt kontakt med omsorgstjenesten og som ønsker hjelp til vurdering av situasjonen. Samarbeidet med fastlegene har også fungert meget godt. Det er primært kartleggingsoppgavene i forbindelse med utredning og videreformidling av kontakt som demensteamet har hatt kapasitet til i denne oppstartsfasen. Demensgruppen i Boveiledningstjenesten Demensgruppen i Boveiledningstjenesten ble opprettet i 2006/2007 i forbindelse med forstudien Den røde tråden i demensomsorgen. Målsetningen med demensgruppen er å bygge kompetanse på utviklingshemning og aldring/ demensutvikling. Demensgruppen består av en representant fra hver av de fire boveiledningsvirksomhetene. Demensgruppens oppgave: Gi veiledning til personalet som gir tjenester til eldre personer med utviklingshemning og personer med utviklingshemning og demens Utarbeide prosedyrer på området Aldring og demensutvikling hos personer med utviklingshemning. Prosedyrer som ivaretar en tiltakskjede fra utredning/ diagnostisering til vurdering/tilpasning av tjenestetilbudet. I 2009 delta i et pilotprosjekt på oppdrag fra Norsk kompetansesenter for aldersdemens (UAU utviklingshemning og aldring). Prosjektet handler om å ta i bruk et kartleggingsverktøy for registrering av funksjonsfall og sykdom hos personer med utviklingshemning. Kartleggingsverktøyet kalles Tidlige tegn. Det vil også være nyttig i forhold til demensutredning. 9

11 Spesialisthelsetjenesten Spesialisthelsetjenestens tilbud er en viktig del av tiltakskjeden i forhold til diagnostisering av demens. Som tidligere nevnt er det fastlege som henviser til spesialisthelsetjenesten når det er mer kompliserte utredninger. Spesialisthelsetjenestens tilbud er som følger; Habiliteringstjenesten ved Sykehuset Østfold / Fredrikstad: Tjenesten har som oppgave å diagnostisere personer med utviklingshemning og demenssymptomer. Alderspsykiatrisk seksjon ved Sykehuset Østfold / Fredrikstad: Seksjonen består i dag av en sengepost med 10 senger. Seksjonen utreder uklare demenstilstander og gir tilbud til demenssyke med psykiatriske og atferdsmessige problemer. De tilbyr utredning og behandling i 4-6 uker. I 2009 vil det også bli etablert en alderspsykiatrisk poliklinikk der det er planlagt noe utredning i forhold til demenssykdom. Poliklinikken skal bistå kommunene med oppsøkende virksomhet og veiledning i forhold til adferdsforstyrrelser og psykiske symptomer ved demens (APSD) og generell alderspsykiatri. Geriatrisk poliklinikk ved Sykehuset Østfold / Moss: Poliklinikken får henvist personer med spørsmål om demens og akutte forvirringstilstander. En del av disse får oppfølging i form av videre utredning og/eller behandling. Nevrologisk avdeling og poliklinikk ved Sykehuset Østfold/Fredrikstad: Avdelingen har sengepost og poliklinikk som gir tilbud om generell somatisk og nevrologisk undersøkelse og nevropsykologisk testing: Pasientgrupper med ulik demenssykdom, løsemiddel- og alkoholbetingede hjerneskader og uklare former for encefalopati. Pasientgruppene er fortrinnsvis under 70 år (Sluttrapport klinisk utvalg, 2009) Utfordringer i forhold til diagnostisering Sosial- og helsedirektoratet (2007) refererer til to aktuelle undersøkelser gjennomført i Norge som viser at 50 % av de som har sikre tegn på demens ikke blir diagnostisert. Det er grunnlag for å tro at dette også er en tendens i Fredrikstad. Det anslås ut fra forekomsttall at det er 1140 personer med demens i Fredrikstad. Alle demenssyke har ikke kontakt med omsorgstjenesten, men det antas at en større andel har det. Gjennom IPLOS data (et nasjonalt helseregister som skal danne grunnlag for nasjonal statistikk for pleie- og omsorgssektoren) var det i mai 2009 registrert 288 personer med helse- og omsorgstjenester i kommunen, som har en kjent demensdiagnose Totalt Ordinær bolig Sykehjem Kommunal bolig Figur 4.1. Antall personer med demens registrert i IPLOS i Fredrikstad kommune. 10

12 Av disse 288 brukerne bor 74 i egen bolig, 26 i kommunal bolig og 187 brukere bor på sykehjem. Tre brukere har både diagnosen Downs syndrom og en demenssykdom. Tallene forteller hvor mange brukerne i omsorgstjenesten som helsepersonalet kjenner til har blitt utredet og fått en diagnose. Antall brukere med en kjent demensdiagnose sett opp mot forekomsttallene tyder på stor mangel på diagnostisering. Det har vært knyttet noe usikkerhet til IPLOS tallene generelt i kommunen fordi det er en ny registreringsoppgave, og det har forekommet feilregistreringer i innføringsfasen. Det er imidlertid gjennomført en grundig kontroll på registrering av diagnosen demens (P70) for å sikre et riktig datagrunnlag med tanke på Demensplanarbeidet. Resultatene fra forstudien Den røda tråden i demensomsorgen (2007) beskriver at pårørende har opplevd ikke å bli hørt når de har møtt hos lege for å be om utredning sammen med sin nærmeste som hadde demenssymptomer. De opplevde at det gikk alt for lang tid før dette ble tatt tak i. Spesielt pårørende på svensk side var frustrert over sen utredning, fordi det forhindret dem i å prøve ut medisiner som kunne ha en bremsende effekt på sykdomsutviklingen (Helgesen 2007). Personalet omsorg hadde også en opplevelse av at mange av brukerne ikke hadde blitt diagnostisk utredet. I forstudien (2007) ble det også beskrevet at helsepersonalet hadde erfart at alt for mange demenssyke og deres pårørende kom sent i kontakt med omsorgstjenesten. Det er ikke sjeldent at det nærmest er kriselignende situasjon når de pårørende endelig tar kontakt. Pårørende er da som regel helt utslitte. Dette er situasjoner som kan forebygges hvis helseog omsorgstjenesten kommer tidligere inne i bildet. Omsorgstjenestens erfaring når det gjelder utredning av demens hos utviklingshemmede, er at det er store variasjoner i hvordan det har blitt håndtert av fastlegene. Noen fastleger har selv satt diagnosen etter en konsultasjon, andre har valgt å henvise til Habiliteringstjenesten. På bakgrunn av kompleksiteten i diagnostisering/utredning samt oppfølging av pasientgruppen, anbefaler Habiliteringstjenesten i Østfold at fastlegene henviser personer med utviklingshemning og mistanke om demens til spesialisthelsetjenesten (Helse Øst 2006). For å få til en god tiltakskjede for utredning og diagnostisering er det nødvendig med et godt samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten i kommunen og spesialisthelsetjenesten. Rapport utarbeidet av Klinisk utvalg for demens og psykogeriatri Østfold (2009), avdekker at kommunene i Østfold ikke er fornøyd med spesialisthelsetjenestens kapasitet. Det er for lang ventetid på henvisninger om utredning, og det er ønsket mer rådgivning, veiledning og opplæring fra spesialisthelsetjenesten til kommunene. Samarbeidet har som regel fungert godt mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten der begge nivåer har vært involvert. Unntaket er akuttavdelingens håndtering av pasienter som legges inn på grunn av utagering og psykotiske symptomer. Her opplever kommunene en ansvarsfraskrivning fra akuttpsykiatrien (Klinisk utvalg 2009) Løsninger til arbeidet med kartlegging og diagnostisering A. Utvikling av en god modell for utredning og diagnostisering i omsorgstjenesten Et mål for det treårige utviklingsprogrammet knyttet til Demensplan 2015 er å videreutvikle gode modeller for utredning og diagnostisering av personer med demens, heve kvaliteten på utredningsarbeidet og bidra til økt kapasitet. Målet er også at flere personer med symptomer på demens blir utredet og diagnostisert i de kommuner og sykehus hvor modellforsøkene gjennomføres og at oppgaver og ansvarsforhold avklares og følges opp (HOD 2007). Fredrikstad kommune er deltagende i dette programmet som modell/ utviklings-kommune og 11

13 skal evalueres etter en modell kalt: Utredning av demens som i hovedsak gjøres av primærhelsetjenesten i samarbeid mellom fastlege og omsorgstjenesten. TILTAK 2010 Bruke evalueringsresultater fra modell/ utviklingskommune prosjektet Kartlegging og diagnostisering til videreutvikling av kartlegging og utredningsarbeid i Fredrikstad kommune. B. Styrke demensteamets kompetanse og kapasitet Demensteamet har som oppgave å gi råd og veiledning til hjemmetjeneste og sykehjem. Erfaringen i oppstartfasen er at det er begrenset kapasiteten og erfaring i forhold til denne oppgaven. Kapasiteten til demensteamet bør styrkes over tid med økning i årsverk. Videre bør det gis mulighet til å følge med i den faglige utviklingen gjennom deltagelse i fora som demenskonferanser og på Demensdagene. Det er spesielt viktig å være oppdatert på temaer som utagering, atferdsforstyrrelser, miljøterapi, medisinering og annen forskning på området for å kunne møte de utfordringer omsorgtjenesten stadig står overfor i møte med denne brukergruppen. TILTAK 2010 Demensteamet gis mulighet til å følge med i den faglige utviklingen gjennom deltagelse i fora som demenskonferanser og på Demensdagene. Det settes av et årlig beløp for å sikre denne kompetanseoppbyggingen. Det foreslås en styrking av demensteamet med 0,5 årsverk i Det vil kunne gjøre det mulig at to personer i demensteamet er tilgjengelig fem dager i uken. Når demensteamet er på hjemmebesøk møter de vanligvis både personen med demenssymptomer og deres pårørende. Skal kartleggingssituasjonen og ivaretakelse av begge parter skje på en god måte bør de være to tilstede under hjemmebesøket. Andre tidkrevende oppgaver i etterkant av besøket er dokumentasjon og samarbeid med tjenesteapparatet. Åpen telefonlinje for pårørende, krever også fortløpende oppfølging. Demensteamet deltar også i arbeidet med pårørendeskole. Det foreslås en ytterligere økning med ett årsverk i demensteamet og 10 % rådgivningstid fra kommunelege i Dette for å møte den veksten i andel eldre som kommer etter 2016 og for å styrke demensteamet i å kunne ivareta rådgivning og veiledningsoppgaver overfor virksomhetene. Det anbefales at det søkes etter kompetanse og erfaring fra psykisk helsearbeid. En økning på 10 % rådgivningstid fra kommunelege overfor demens-teamet samstemmer med argumentasjonen for økning av legetjenester i sykehjem i Sosial- og omsorgsutvalgets sak nr. 07/2008 den TILTAK 2010 og 2013 Demensteamet styrkes i: 2010 med 0,5 årsverk, demensteamet vil dermed ha totalt 2,0 årsverk med 1,0 årsverk, demensteamet vil dermed ha 3,0 årsverk med10 % økning i rådgivningstid fra kommunelege, til totalt 20 %. 12

14 C. Styrke arbeidet med kartlegging og diagnostisering av demenssykdom hos personer med en utviklingshemning Arbeidet med å utvikle prosedyrer i omsorgstjenesten med tanke på diagnostisering og vurdering/tilpasning av tjenestetilbudet til personer med utviklingshemning og demenssymptomer/demens videreføres. Endelig prosedyresett bør være utarbeidet innen utløpet av 2010 og knyttes til Brukerhåndbok 13. Erfaringer med bruk av kartleggingsverktøyet Tidlige tegn må ivaretas i prosedyrearbeidet. TILTAK 2010 Et prosedyresett på kartlegging/diagnostisering og vurdering/tilpasning av tjenestetilbudet til personer med utviklingshemning og demenssymptomer eller demens ferdigstilles. Når det er etablert to ulike demensteam, et for eldre generelt og et for personer med utviklingshemning, så er det viktig at disse kommuniserer med hverandre og har felles tilnærming til arbeidet. Det bør etableres et fast samarbeid mellom Demensteamet og Demensgruppen i Boveiledningstjenesten for å sikre gjensidig oppdatering og faglig støtte. TILTAK 2009 Det etableres et fast samarbeid mellom Demensteamet og Demensgruppen i Boveiledningstjenesten. D. Langsiktige anbefalinger Den største veksten i andelen eldre kommer etter 2020 og nærme seg en fordobling frem mot Demensteamet har en fleksibel arbeidsmåte som vurderes å kunne være en kostnadseffektiv måte å møte disse utfordringene på. Demensteamet har flere oppgaver ut over det å starte et kartleggingsarbeid med tanke på en demensutredning. Demenstamets kontakt med pårørende, pårørendeskole, veiledning av virksomhetene og det å være et bindeledd til virksomhetene vil være behov som øker betraktelig i denne perioden. Frem mot 2040 anbefales det at det opprettes ytterligere to demensteam i Fredrikstad kommune. ANBEFALINGER ETTER 2016 Frem mot 2040 er det behov for at det opprettets ytterligere to demensteam. De bør knyttes til de to foreslåtte demenssentrene ved Onsøyheimen sykehjem og nytt sykehjem på Østsiden. 4.2 Status i tjenestetilbudet til pårørende Det er pårørende som oftest observerer de første symptomene på demens og blir konfrontert med den sykes angst og usikkerhet. Det er derfor ofte de pårørende som søker medisinsk hjelp og etterspør tjenester. Pårørende er i de fleste tilfeller ektefeller og voksne barn. Pårørendes medvirkning kan ha en avgjørende betydning for å kunne tilrettelegge tjenestetilbudet til beste for brukerne (SHdir. 2007). 13

15 Informasjonsarbeid Et mål for det treårige utviklingsprogrammet knyttet til Demensplan 2015 er å styrke informasjonsarbeidet om demenssykdom. Målsetningen med prosjektet er å sikre spredning og utvikling av pårørendeskoler og samtalegrupper. Fredrikstad kommune er deltagende i dette programmet som modell/ utviklings-kommune. Programmet består i å utarbeide opplæringsmateriell, opplæring av kursledere og implementering av tiltak i forhold til pårørendearbeid. Arbeidet skjer i et samarbeid med frivillige organisasjoner, herunder Demensforeningen i Nasjonalforeningen for Folkehelse og Norsk forening for utviklingshemmede (NFU). Nasjonalforeningen for folkehelse og Nasjonalt kompetansesenter for demens har utarbeidet en del informasjonsmateriell som kan benyttes til pårørende, ektefeller, voksne barn og ungdom, om demenssykdom, egne reaksjoner, hva man selv kan gjøre og aktuelle tjenestetilbud. Brosjyrematerialet til Nasjonalforeningen for folkehelsen er gratis og ligger tilgjengelig på nettet. Fredrikstad kommunen har en egen brosjyre med informasjon om tjenestetilbud i helse- og omsorgstjenesten som sendes alle eldre det året de fyller 80 år. Det finnes også noe brosjyremateriell om tjenestetilbud i den enkelte virksomhet som for eksempel dagtilbudet for personer med demens på Glemmen sykehjem. Pårørendeskole En målsetning for pårørendeskolen er å øke kunnskap om demenssykdom slik at pårørende bedre kan takle situasjoner i forhold familie og venner og bedre kvaliteten på samværet med personen med demens både i hjemmet og i institusjon (SHdir. 2007). Demensforeningen i Fredrikstad og omegn, et helselag under Nasjonalforeningen for Folkehelsen, har i flere år frem til og med 2008 arrangert pårørendeskole i Fredrikstad. Pårørendeskolene ble holdt en gang i året på høsten med 4- kursdager. En kurskveld besto av foredrag holdt av fagfolk som ble engasjert som privatpersoner. Fra våren 2009 ble det innledet et samarbeid mellom Nasjonalforeningen for Folkehelse, Fredrikstad kommune, Frivillighetssentralen og Alderpsykiatrisk avdeling ved Sykehuset Østfold for å arrangere pårørendeskole. Den ble utvidet til 6 kurskvelder, og tilbudet ble gitt som en kombinasjon av foredrag og gruppesamtaler. Ansatte i Fredrikstad kommune og Alderspsykiatrisk avdeling ved Sykehuset Østfold bidro som foredragsholdere og gruppeveiledere til samtalegruppene. Frivillighetssentralen og Glemmen sykehjem bidro med personell til avlastningstilbud for kursdeltagernes demenssyke ved Glemmen sykehjem i den tidsperioden pårørendeskole pågikk. Det var et nytt tilbud dette året, og det gjorde det mulig for en del pårørende å kunne delta. Lavterskeltilbud Demensteamet er et lavterskeltilbud og derved et sted pårørende kan ta direkte kontakt. Det kreves ingen henvisninger eller timebestillinger for å ta en telefonisk kontakt med teamet. Demensteamet vil derfor kunne være første hjelpeinstans som får kontakt med familien og den demenssyke selv. De gir råd og veiledning overfor pårørende, og de kan knytte kontakt med andre deler av omsorgstjenesten. Nasjonalforeningen for folkehelse har også en landsomfattende Demenslinje med telefonnummer og e- post adresse hvor alle som har spørsmål om demens kan ta kontakt. 14

16 Prosedyrer for å sikre kommunikasjon og samarbeid Omsorgstjenesten har prosedyrer som har som formål å sikre kommunikasjon og samarbeid med pårørende til brukere i sykehjem. Pårørende skal skriftlig inviteres til en samtale innen de to første månedene av et opphold på sykehjem og videre minst en oppfølgingssamtale årlig. Pårørendes deltagelse er også berørt i en rekke andre prosedyrer for å sikre medvirkning og innflytelse i de situasjoner brukeren selv ikke kan ivareta sine interesser. Prosedyrene er med på å sikre en minstestandard. Det foregår ellers et uformelt samarbeid mellom pårørende og ansatte. Felles omsorgsfilosofi Omsorgstjenesten i Fredrikstad kommune har vedtatt å arbeide etter en felles omsorgsfilosofi der en av fire hjørnesteiner i filosofien er pårørendearbeid. Innføring av opplæringsmodellen har startet opp som et Interreg/EU prosjekt (2009/2010). De ansatte vil gjennom selvstudiegrupper og seminarer få styrket sin kunnskap om pårørendearbeid og kunne ta i bruk et redskap for kvalitetsutvikling av tjenestetilbudet på dette området Utfordringer i tjenestetilbudet til pårørende Pårørende har ulike personlige egenskaper og følelsesmessige reaksjoner til personer med demens. De har derfor også forskjellige behov for hjelp og støtte. Pårørende kan reagere med sorg over gradvis å miste en av sine nærmeste. Samtidig påtar de seg ofte flere krevende oppgaver når det gjelder omsorg og ivaretakelse av den demenssyke (Ingebretsen 2006). Majoriteten av pårørende som yter omsorg for demenssyke er kvinner (SHdir 2007). Forskning viser at det å være familieomsorgsgiver for en person med demens øker risiko for helseskader (HOD 2007). Erfaringer fra møtene med pårørende i modell/utviklingskommune prosjektene er at pårørende har et stort behov for å bli sett og hørt. De ønsker regelmessige samtaler og er avhengig av et samarbeid med helsepersonellet for å kunne klare å holde ut og takle omsorgsoppgavene de påtar seg. De har behov for et samarbeid i mer utvidet forstand enn det kommunens prosedyrer sikrer som en minstestandard i sykehjem. Det foregår en del uformelle samtaler ut over det prosedyrene sikrer innenfor alle typer tjenestetilbud, men det gis uttrykk for at det kunne ha vært ennå mer. Tjenesteområder som det spesielt blir pekt på er hjemmetjeneste og dagtilbud. På dette området er det ikke utarbeidet prosedyrer. I møte med Demensforeningen, som var referansegruppe til demensplanarbeidet, ble helsepersonalets holdninger og respekt i møte med den demenssyke og pårørende satt i fokus. De poengterte at den demenssykes familier spesielt blir berørt. Når den demenssyke har problemer med selv å ivareta sine behov og interesser, så må de pårørende representere dem. I de situasjoner opplever pårørende ofte at de ikke blir hørt og respektert. Det er ikke så mye som skal til. Ofte dreier det seg om vanlig høflighet og litt innlevelsesevne, kommenterte en av representantene. Pårørendeskolen i Fredrikstad har vært meget positivt mottatt. Etterspørselen er økende. Ved siste pårørendeskole, våren 2009, var det 39 deltagere. Enkelte pårørende har etter gjennomført pårørendeskole gitt uttrykk for at de burde ha fått tilbudet tidligere i sykdomsutviklingen. Pårørendeskolen bør derfor være hyppigere enn en gang i året, og den bør etableres som en fast ordning. Det ville ha gjort det lettere også for helsepersonell å orientere om tilbudet til pårørende. For å sikre en fast drift situasjon er det behov for å inngå et forpliktende samarbeid med samarbeidspartene. Pårørendeskolen i Fredrikstad har erfart at tilbud ikke er tilpasset behovet til pårørende til personer med utviklingshemning og demens. Livssituasjonen, symptomer og kombinasjonen 15

17 med annen funksjonshemning krever at det må være et annet innhold i opplæringstilbudet. Antall personer i kommunen med utviklingshemning og demens er såpass lavt at et pårørendetilbud bør ha andre rammer. Det må vurderes om en pårørendeskole kan ha et videre tema som favner flere. Det kan for eksempel være tema aldring hos utviklingshemmede der demens er en del av dette. Pårørendeskole for denne gruppen bør vurderes etablert som et interkommunalt tilbud. Pårørende til yngre personer med demens, vanligvis ektefelle, deltar også på pårørendeskolen i Fredrikstad. Det har vært få deltagere fordi det har vært vanskelig å komme i kontakt med dem i en tidlig fase. Det at de er i en yrkesaktiv alder og kanskje har hjemmeboende barn gjør at de har andre behov i forhold til kursinnholdet. Erfaringer i Norden, spesielt Sverige og Danmark, er at ektefeller til yngre personer har behov for egne gruppetilbud. Når det gjelder barn med mor eller far som har demens er det få tiltak iverksatt. I Danmark drives det en støttegruppe for barn til yngre personer med demens. I Sverige er det opprettet en chatteside for ungdom under 25 år (Nordisk demens 2009). I forbindelse med nasjonal gjennomføring av Demensplan 2015 er det igangsatt et 3. årig nordisk utviklingsprosjekt for yngre personer med demens. Målet med programmet er blant annet å få økt kompetanse om belastning hos barn og ektefeller til yngre personer med demens og kartlegge og iverksette tiltak som gir ektefeller og barn bedre informasjon om demenssykdommen. Behovet for kunnskap om demens og tjenestetilbudet er stort. Pårørende opplever det vanskelig å orientere seg om helse- og omsorgstjenestens tilbud og den enkeltes rettigheter. I samtale med pårørende i et av utviklings-/modell kommune prosjektene fikk vi opplysninger om at få hadde kontakt med demensforeningen. De så ikke på pårørendeskole og samtalegruppe som et tilbud som gjaldt dem. De opplevde dette tilbudet for de som hadde dårligere ektefeller/foreldre. Noen hadde heller ikke hørt om disse tilbudene. Pårørende er usikre på hva som forventes av brukere for å kunne motta tjenester. Hvor dårlig kan man være for fortsatt å beholde plassen på dagavdeling? Kan man fortsatt være der når man blir inkontinent? Når søker man sykehjemsplass? Dette bekrefter at det er en stor utfordring å sikre informasjons- og kunnskapsspredning. Fredrikstad kommune mangler informasjonsmateriale med en helhetlig informasjon om tjenestetilbudet til personer med demens og deres pårørende. Det mangler også en oversikt over tilgjengelig informasjonsmateriell om demens og hvor det kan anskaffes. Det kunne ha vært til hjelp for helsepersonalet i møte brukere og pårørende Løsninger på tjenestetilbudet til pårørende A. Pårørendeskole med samtalegrupper etableres som en fast ordning to ganger i året Ordningen med pårørendeskole bør etableres som en fast ordning to ganger i året. Antallet deltagere kan eventuelt økes hvis etterspørselen fortsetter å være økende. Det bør bygges videre på samarbeidet som er etablert mellom Demensforeningen, Frivillighetssentralen og Fredrikstad kommune. Sykehuset Østfold ved Alderspsykiatrisk avdeling har gitt beskjed om at de ikke har kapasitet til et videre samarbeid om pårørendeskolen. Etter anbefalinger i modell/utviklingskommune prosjektet bør det utarbeides en avtale mellom Demensforeningen og kommunen vedrørende gjennomføring av pårørendeskolen. Avtalen må avklare rollefordeling, hyppighet, innholdet i tilbudet, markedsføring, studiemateriell, eventuelle behov for oppfølgingsdager og/eller videreføring av gruppesamtaler og økonomi. I pårørendeskolen arbeides det etter en modell der gruppesamtaler er kombinert med forelesninger. Gruppetilbudet har i noen tilfeller blitt videreført etter at pårørendeskolen er avsluttet da det har vært ønskelig. Et opplegg for dette bør innarbeides i avtalen. 16

18 Forelesere og gruppeveiledere har mottatt et symbolsk honorar eller en gave for å ha deltatt. Erfaringen er at dette ikke vil være holdbart over tid når pårørendeskolen skal etableres som en fast ordning. Det må settes opp et budsjett for pårørendeskolen med utgifter og inntekter på den delen som er et kommunalt bidrag. Dette må innarbeides i kommunens årlige budsjett. TILTAK 2009/2010 Fredrikstad kommune har som mål å inngå en partnerskapsavtale med Demensforeningen og eventuelt Frivillighetssentralen om etablering av pårørendeskole som en fast ordning. TILTAK 2010 Det etableres en pårørendeskole med et fast tilbud to ganger i året, vår og høst. Det settes opp et budsjett for driften der den kommunale andelen innarbeides i kommunens årlige budsjett B. Tilbud til pårørende til utviklingshemmede med demenssykdom Tilbud til pårørende i til eldre utviklingshemmede med demens bør utredes. Det er innledet et samarbeid med Habiliteringstjenesten i Østfold og Norsk forening for utviklingshemmede (NFU). Et tilbud til pårørende bør vurderes etablert som et interkommunalt tilbud. TILTAK 2010 Utrede og iverksette et årlig tilbud om pårørendeskole for pårørende til personer med utviklingshemning og demens. Tilbudet bør etableres i samarbeid med Habiliteringstjenesten, aktuelle brukerorganisasjoner, frivillige og andre kommuner. Det settes opp et budsjett for driften der den kommunale andelen innarbeides i det årlige budsjett. C. Benytte evalueringsresultater fra modell/utviklingskommune prosjektet i forhold til pårørende til videreutvikling av tjenestetilbudet til pårørende i Fredrikstad Pårørendeskolen bør fortløpende evalueres og videreutvikles. Egne erfaringer og evalueringsresultater fra modell/utviklingskommuneprosjektet må benyttes. TILTAK 2011 Bruke egne erfaringer og evalueringsresultater fra deltagelsen som modell/ utviklingskommune knyttet til prosjektet pårørendeskole og samtalegrupper til videreutvikling av pårørendeskolen i Fredrikstad. D. Utrede og utvikle spesielt tilrettelagte tilbud for pårørende til yngre personer med demens Fredrikstad er en stor kommune og har derfor til enhver tid et visst antall unge personer med demens. Det bør vurderes om det skal gjøres tilpasninger i pårørendeskolen eller om det på sikt bør etableres spesielt tilrettlagte tilbud. Spesielt tilrettlagte tilbud bør vurderes som interkommunale. Oppfølging av nordiske utviklingsprosjekt for yngre personer med demens (Nordisk demens 2009) kan gi innspill på gode støttende og forebyggende tiltak overfor denne gruppen. 17

19 TILTAK 2010/2011 Følge opp og vurdere nordisk utviklingsprosjekt for yngre personer med demens med tanke på utvikling av et spesielt tilrettelagt tjenestetilbud til pårørende og barn til yngre personer med demens. E. Utvikling av Informasjonsmateriell om tjenestetilbudet Det foreslås at det utarbeides en flott, iøynefallende brosjyre om kommunens tilbud til personer med demenssymptomer eller demens og deres pårørende. Det anbefales ikke å bruke ordet demens, men heller ordlyden; Sliter du med dårlig hukommelse? Det er viktig å få fanget oppmerksomheten da erfaring viser at pårørende kommer alt for sent i kontakt med hjelpeapparatet og pårørendeskolen. Brosjyrene må ha en synlig plass på servicetorget, alle legekontor, apoteker, hjemmesykepleiekontorer, sykehjem osv. Det foreslås nedsatt en arbeidsgruppe fra omsorgstjenestene som utarbeider brosjyren i samarbeid med informasjonskonsulent i Seksjon for omsorg og sosiale tjenester. Arbeidsgruppen bør også vurdere bruk av media, menighetsblader og lignende for å informere om demenssykdom og tjenestetilbudet. TILTAK Utarbeide en brosjyre om tjenestetilbudet til personer med demenssymptomer/demens og deres pårørende i Fredrikstad kommune. - Vurdere bruk av andre informasjonskanaler. - Utarbeide en guide til bruk i helse- og omsorgstjenesten som gir en oversikt over hva som kan anskaffes av informasjonsmateriell og hvor. ANBEFALINGER ETTER PÅRØRENDEARBEID Frem mot 2040 er det behov for at det utvikles et differensiert tilbud for pårørende til eldre, yngre og utviklingshemmede med demens. 4.3 Status på avlastningstilbud Avlastning og dagtilbud er tiltak som kan settes inn for å forebygge stress og sykdomsutvikling hos pårørende. Dagtilbud omhandles i kapittel 5.4. Avlastningstilbud Avlastningstiltak er for kommunene en lovpålagt tjeneste for personer og familie som har særlig tyngende omsorgsarbeid (Lov om sosiale tjenester 4-2b). Fredrikstad kommune har samlet sett 105 plasser i sykehjem som benyttes både til korttidsog avlastningsplasser. Av disse er 18 plasser spesielt beregnet på personer med demens. Personer med demens mottar tilbud både i ordinære korttids-/avlastningsplasser og i spesielt tilrettelagte. Fordeling av plasser vises i tabell

20 Tabell 4.1. Kortttids- og avlastningsplasser i omsorgstjenesten Sykehjem Demensplasser Ordinære plasser SUM Solliheimen Onsøyheimen Borge Fjeldberg Glemmen Rolvsøy Totalt * * Korttidsplasser i rehabiliteringsavdeling er ikke medtatt. Korttidstilbud beskrives i kapittel 5.6. Avlastningstilbud er en tjeneste for personer som bor i egen bolig. Formålet med et avlastningsopphold er å sikre at omsorgsytere som har et særlig tyngende omsorgsarbeid får avlastning og at bruker kan bo lenger i egen bolig. Tilbudet er kostnadsfritt. Avlastning tildeles etter behov. Et avlastningsopphold kan variere fra en helg til flere uker, men vanligvis er det på 2 3 uker. Det er ikke uvanlig med flere avlastningstilbud årlig. Enkelte har ordning med fast avlastning. Avlastningstilbud i egen bolig har i Fredrikstad vært forsøkt i noen tilfeller til yngre personer. Argumentet for en slik løsning er behovet for ro og stabilitet rundt bruker. Enkelte personer reagerer med uro og aggresjon på mange stimuli og bør av den grunn ikke utsettes for store endringer. Andre yngre som har fått dette tilbudet har ikke ønsket et opphold sammen med eldre i sykehjem. En ordning med støttekontakt har vært forsøkt til noen yngre brukere. Det å få tildelt støttekontakttimer noen timer i uken kan gir bruker mulighet til å komme litt mer ut av boligen og delta på ulike fritidsaktiviteter samtidig som det fristiller tid og avlaster pårørende Utfordringer i forhold til avlastning En norsk kartleggingsstudie blant medlemmer av demensforeningene i Norge viste at 45 % av deltagerne i studien hadde fått tilbud om avlastning, men kun 35 % av dem hadde takket ja til tilbudet (Hagen 2006). Årsaken til at pårørende ikke benyttet tilbudet er ukjent, men det kan skyldes at tilbudet ikke dekker det egentlige behovet eller at tilbudet ikke oppleves meningsfylt. Det er viktig for pårørende at de føler seg bekvemme og trygge med ordningen. Avlastning i egen bolig for personer med demens er særdeles kostnadskrevende når det er på døgnbasis og bør begrenses til det absolutt nødvendige. Noen kommuner har som et alternativ forsøkt avlastning i egen bolig på timebasis. Pårørende får en konto med avlastningstimer som de kan benytte på månedsbasis etter avtale med hjemmetjenesten. Dette har ikke vært forsøkt i Fredrikstad. Studien det er vist til ovenfor viser at avlastningstilbud i hjemmet forekommer i liten grad i Norge (Hagen 2006). Kommunens erfaring med å tildele støttekontakttimer er at det fungerer godt for brukeren der det finnes egnet støttekontakt, men at det er vanskelig å skaffe personer som vil stille opp som støttekontakt. Fredrikstad kommune har en lav dekning av sykehjemsplasser. Det medfører at brukere som har fått tildelt langtidsplass i sykehjem ofte må oppholde seg i en korttids- avlastningsplass midlertidig. Omsorgstjenesten får på den måten ikke full utnyttelse av korttidsavlastningsplassene. Dette er et problem både i forhold til ordinære og spesielt tilrettelagte 19