Asperger syndrom. Høytfungerende autisme. Oversikt over samtidige psykiske lidelser og. forslag til behandlingsinnsatser. i spesialisthelsetjenesten

Transkript

1 Asperger syndrom og Høytfungerende autisme Oversikt over samtidige psykiske lidelser og forslag til behandlingsinnsatser i spesialisthelsetjenesten i Helse Sør RHF Horten, Skien og Drammen

2 Når skoen passer, tenker man ikke på foten Zhuang Zhou Styringsgruppa har bestått av: Fred Danielsen, Seksjon for Voksenhabilitering, Psykiatrisk klinikk, Sykehuset Telemark HF Sissel Berge Helverschou, Autismeenheten - Nasjonal kompetanseenhet for autisme, Klinikk for klinisk service, Rikshospitalet HF Hans Gustav Theodor, Psykiatrien i Vestfold HF Tom Rørby, Glenne Regionalt senter for autisme, Psykiatrien i Vestfold HF Styringsgruppa har gjennomført 5 møter i prosjektperioden. Arbeidsgruppa har bestått av; Børge Strømgren, Glenne Regionalt senter for autisme, Psykiatrien i Vestfold HF Elise Weiberg, Glenne Regionalt senter for autisme, Psykiatrien i Vestfold HF Terje Baasland, Seksjon for voksenhabilitering, Psykiatrisk klinikk, Telemark Sykehus HF Arja Melteig, Seksjon for voksenhabilitering, Psykiatrisk klinikk, Telemark Sykehus HF John Petter Mykletun, Regionalt senter for utviklingshemmede med psykose og atferdsforstyrrelser, Drammen Psykiatriske Senter, Psykiatrisk klinikk, Sykehuset Buskerud HF Britt Leira Heimdal, Konsultasjons- og utredningsenheten, Barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon, Sykehuset Telemark HF Rolv Lian, Konsultasjons- og utredningsenheten, Barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon, Sykehuset Telemark HF Kari Steindal, Autismeenheten - Nasjonal kompetanseenhet for autisme, Klinikk for klinisk service, Rikshospitalet HF. Arbeidsgruppa har gjennomført 3 møter i prosjektperioden. Det er videre gjennomført 2 arbeidsseminarer (utvidete arbeidsgruppemøter med inviterte fra survey) høsten Prosjektleder og rapportforfatter har vært Børge Strømgren. Side 2 av 76

3 Sammenstilte hovedpunkter og anbefalinger Pasienter med Asperger syndrom/høytfungerende autisme (AS/HFA) har spesielle utfordringer og behov sammenliknet med befolkningen for øvrig og også sammenliknet med andre innen autismespekteret Det er en relativt ny diagnosegruppe og den har så å si tilkommet etter at strukturen mellom psykiatri og habiliteringstjenester (opprettet etter ansvarsreformen for psykisk utviklingshemmede) ble opprettet, slik at ansvarsområdet og kunnskapen i dag kan synes å være noe uklar. Forekomsten av AS/HFA antas å være 2 av 1000 i befolkningen. Dette gir en estimert forekomst på 906 personer i Helse Sør, fordelt på 233 i alderen 0-19 år, og 673 over 19 år. Alle virksomheter (habilitering og psykiatri for barn, unge og voksne) i Helse Sør har vært i kontakt med og gitt tjenester til pasienter med AS/HFA I de tilfeller diagnosen AS/HFA har vært avklart og det har blitt satt tilleggsdiagnoser, har det blitt gitt behandling for tilleggsproblemene. I de tilfeller der AS/HFA diagnosen har vært ukjent har det blitt gitt andre diagnoser. o For voksne og unge voksne har det gjerne blitt satt diagnoser som Schizofreni, Schizotyp lidelse, og Personlighetsforstyrrelse, og det er et spørsmål om det her er snakk om feildiagnostisering fordi disse lidelsene er sjeldne også ved AS/HFA. o For barn har det gjerne blitt satt diagnoser som angstlidelse, tvangslidelse, og hyperkinetisk forstyrrelse, og det er et spørsmål om dette i realiteten er snakk om tilleggslidelser fordi disse er hyppig forekommende ved AS/HFA. For personer med AS/HFA forekommer det en overhyppighet av psykiske lidelser sammenliknet med den øvrige befolkningen. Unntaket er Schizofreni, Schizotyp lidelse, og muligens Personlighetsforstyrrelser. Disse lidelsene forekommer med samme hyppighet som i befolkningen for øvrig, og none tilfelle er det tale om feildiagnostisering heller enn en tilleggslidelse. For de aller fleste med AS/HFA vil vanlig behandling slik som for befolkningen for øvrig være tilstrekkelig. Det springende punkt synes å være å finne riktig lidelse/diagnose. Her er anamnese og kunnskap om habitualtilstand viktig, så også familiehistorikk med hensyn på psykiske lidelser. Kunnskap om AS/HFA og de utfordringer og styrker syndromet representerer for pasienten synes å være avgjørende for at de kan nyttiggjøre seg vanlig behandling (se punktet over). For å kunne foreta en god utredning og gi god behandling synes det å være nødvendig med grunnleggende god kompetanse i psykiatri (barn, ungdom og voksne) i tillegg til kunnskap om AS/HFA spesifikt og habilitering generelt. o Det bør arrangeres jevnlig internundervisning i hvert HF i tillegg til en regionkonferanse hvert år o Det bør i hvert HF avklares hvem som har ansvar for utrening av S/HFA og mulige tilleggslidelser For å kunne nyttiggjøre seg vanlig behandling trenger pasientgruppa generell livsstilsstøtte og annen behandlingsstøtte. Dette betinger koordinering på spesialistnivå (spesialist-ip), koordinering på kommunalt/lokalt nivå (IP), og koordinering mellom nivåene. Uten slik støtte og koordinering kan behandling være fånyttes eller til og med kontraindisert. o Hvert HF bør pålegges å utarbeide spesialist-ip for sine pasienter med AS/HFA og psykiske tilleggslidelser Med tilstrekkelig kunnskap om AS/HFA og tilleggslidelser på de enkelte HF kan og bør utredning og behandling foregå på dette nivået, og innsats bør rettes mot samordning og koordinering. I noen tilfeller trengs mer intensiv og spesialisert innsats både ved utredning og initierende behandling. o For dette formålet bør en regional enhet opprettes. o En regional enhet bør ha sengeplasser, klinikk, forskning og utvikling, og kompetansespredning som funksjoner og oppgaver. Side 3 av 76

4 Innhold 1 Bakgrunn for prosjektet og situasjonen i Helse Sør RHF Bakgrunn Forekomst av Asperger syndrom (AS) Tjenestetilbudet i Helse Sør Virksomhetenes målgrupper Kontakt med pasienter med AS Ansvar for diagnosegruppen AS i eget fylke og i regionen Kompetanseønsker tilleggslidelser/komorbiditet og differensialdiagnostikk Virksomheter som har hatt kontakt med pasienter med AS Virksomheter som har hatt kontakt med pasienter med mistenkt AS (mas) Asperger Syndrom og ofte forekommende psykiske tilleggslidelser Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse kort historikk og gjennomgang av termer Asperger syndrom (AS) og høytfungerende autisme (HFA) definisjon av termer Styrker og svakheter ved AS og HFA Ofte forekommende tilleggslidelser ved AS (komorbiditet) AS/HFA og ADHD AS/HFA og depresjon AS/HFA og bipolare lidelser AS/HFA og Tics og Tourettes syndrom AS/HFA og angstlidelser barn og unge AS/HFA og angstlidelser - voksne AS/HFA og tvangslidelse (OCD) AS/HFA og schizofreni AS/HFA, schizotyp lidelse og andre paranoide lidelser AS/HFA og personlighetsforstyrrelser AS/HFA og aggresjon AS/HFA og andre problemer (søvn, spising, sensoriske stimuli) Generelle behandlings- og habiliteringsinnsatser ved AS/HFA Habiliteringsinnsatser ved AS/HFA barn, unge, voksne Behandlingsinnsatser ved samtidige psykiske lidelser hos AS/HFA Medikamentell behandling KAT-behandling tilpasninger til AS/HFA Psykoterapeutisk behandling/samtaleterapi med AS/HFA Implementering av behandlings- og habiliteringsinnsatser ved AS/HFA Oppsummering av kapitlene 1, 2, og Råd for implementering Litteratur Side 4 av 76

5 1 Bakgrunn for prosjektet og situasjonen i Helse Sør RHF 1.1 Bakgrunn Helse Sør RHF satte i 2006 ned en arbeidsgruppe for å vurdere etablering av et regionalt fagmiljø for autisme. Dette var en respons på at det nasjonale autismenettverket ble omorganisert fra De tjenesteytende knutepunktene i Autismenettverket ble da avviklet og erstattet med regionale fagmiljø for autisme i de regionale helseforetakene, RHF. Autismeenheten ble tillagt nasjonale oppgaver og knyttet til Rikshospitalet HF. Arbeidsgruppen konkluderte i rapport til Helse Sør RHF av at det var behov for å styrke fagkompetansen i forhold til psykiske lidelser/tilleggslidelser hos mennesker med Asperger syndrom /høytfungerende autisme (normalt evnenivå) (s. 15). Gruppa anbefalte at innsatsen burde rettes mot videre kompetanseheving både med hensyn på diagnostikk og behandling, og fastslo at håndtering av denne pasientgruppen ofte ville kreve nær samhandling mellom flere deler av spesialisthelsetjenesten både for barn og voksne, og da særlig mellom habiliteringstjenestene og psykisk helsevern. En generell kompetanseheving i regionen ble anbefalt fordi problematikken rundt personer med Asperger syndrom og psykiske vansker ble vurdert som høyfrekvent. Dette synspunktet var også framtredende i arbeidet med Kronikerplanen i Helse Sør, der det ble problematisert rundt samme tema: Historisk er det en del uklarheter om hovedansvar for disse målgruppene skal ligge innenfor habiliteringstjenesten eller innenfor psykisk helsevern Spesielt innenfor gruppen Asperger syndrom er det mange med svært sammensatt problematikk som vil ha behov for tjenester innen både spesialisert habilitering og psykiatri Det er ønskelig å utarbeide overordnete oppfølgingsplaner for disse diagnosegruppene Behovet for tiltak på dette området er altså understreket fra to ulike arbeidsgrupper og disse har i sine overveielser sett et stort behov for å klargjøre en rekke forhold rundt denne problematikken før en gir et konkret råd om hvordan og hvor kompetanseutvikling bør prioriteres og hvilke tiltak som skal anbefales. Arbeidsgruppa som vurderte fagmiljøer for autisme foreslo at det enkelte foretak burde ha ansvar for grunnleggende tjenester for personer med ASD som utvikler psykiske lidelser. I tillegg så arbeidsgruppa at det var behov for et regionalt kompetansemiljø for psykiske lidelser hos mennesker med diagnosen Asperger syndrom. De anbefalte at dette burde utredes nærmere. Psykiatrien i Vestfold HF ble tildelt prosjektansvaret for et prosjekt med tema, Asperger syndrom og alvorlige psykiske lidelser, og prosjektet skulle etableres og drives i samarbeid med Sykehuset Telemark HF og Autismeenheten. Formålet var å avklare ansvarsforhold for barn, ungdom og voksne, vurdere ressursbehov, etablere samarbeidsstrukturer mellom habilitering og psykiatri, utvikle behandlingsmodeller og foreslå hvordan de foreslåtte tiltak kunne implementeres i regionen. Et prosjekt, kalt Asperger syndrom og psykiske lidelser ble initiert i desember 2006, og det ble nedsatt en styringsgruppe og en prosjektgruppe. Ved initiering ble det påpekt at man hadde fått en relativt omfattende bestilling men at man så muligheten for gjennomføring gitt en total tidsramme som strakk seg ut Det ble besluttet å gjennomføre en kartlegging av en rekke forhold i Helse Sør på det aktuelle området ved å gjennomføre en undersøkelse som inkluderer forhold knyttet til pasientene og spesialisthelsetjenestens tilbud til gruppen i Helse Sør. Undersøkelsen Side 5 av 76

6 skulle innbefatte både barne- og voksenhabilitering og barne- og ungdomspsykiatri samt voksenpsykiatri. Det ble videre avklart og spesifisert et mandat med målsettinger avgrenset til gjennomføring av en undersøkelse hvor eventuelle funn brukes som utgangspunkt for videreføring/ utvikling av prosjektet. Grunnet blant annet signaler fra Helse Sør RHF om en kortere tidsramme for prosjektet enn opprinnelig stipulert, har mandatet i senere Styringsgruppemøter blitt tilsvarende justert til nå å omhandle en beskrivelse av behandlingsmodeller og forslag til implementering. Undersøkelsen ble gjennomført som en fase Forekomst av Asperger syndrom (AS) Forekomsten av Asperger syndrom er i dag en ukjent størrelse. Det er noe forskning som kan gi en pekepinn på hva man kan anta av forekomst for ulike aldersklasser. Blant de tidligere studier på forekomst av AS er Ehlers og Gillberg (1993), som gjennomførte en screening av alle elever fra første til niende klasse i bydelen Torslanda i Göteborg med videre diagnostisk utredning av de elever som ut fra screeningen hadde risiko for å ha diagnosen Asperger syndrom. I den diagnostiske utredningen ble Gillberg og Gillberg (1989) sine kriterier på AS brukt, i tillegg til Szatmari et al. (1989) og ICD-10 (WHO, 1991) barn var med på en fullført screening, og av disse fant Ehlers og Gilberg ut at 5 definitivt møtte kriteriene for en AS diagnose, 4 hadde troligvis AS (ikke tilstrekkelige muligheter til full utredning) og 1 hadde muligens AS (ikke nok informasjon til å sette diagnose). Dette ga en prevalens på henholdsvis 3,6 per 1000 sikre (1 av 280), 2,9 per 1000 trolige (1 av 350), og 0,7 per 1000 mulige (1 av 1401), altså totalt 7,1 per 1000 (1 av 140)(Tabell 1). Studien har sin styrke i at alle elever ble screenet. Man kan argumentere for at bruken av Gillberg og Gillberg (1989) sine kriterier for å sette diagnosen Asperger er en svakhet fordi disse kriteriene er noe forskjellig fra ICD-10. Blant annet fant Ehlers og Gillberg (1993) at for de fem sikre etter Gillberg og Gillberg (1989) sine kriterier var 3 av disse sikre, en møtte kravet til atypisk autisme og en fikk betegnelsen troligvis AS etter ICD-10 kriteriene. Den springende diagnostiske beskrivelsen som medførte troligvis etter ICD-10 kravene var kjennskap til om at det ikke foreligger generell forsinkelse, hemming av språket eller kognitiv utvikling. En senere studie av Kadesjö med flere (1999) ga noe andre tall. De gjennomførte en screening av alle 7 åringer i Karlstad i Sverige, totalt 826 barn. Igjen ble barn som ut fra screening hadde risiko for å ha en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse videre utredet diagnostisk, og ICD-10 og Gillberg (1991) ble brukt som diagnostisk klassifikasjonsverktøy for AS. Kadesjö fant at 4,8 per 1000 (1 av 208) møtte kriteriene for en AS diagnose (Tabell 1). Styrker og svakheter med denne studien kan sies å være de samme som hos Ehlers og Gillberg (1993) i det det ble foretatt en screening av en total populasjon og at det ble brukt noe usikre kriterier på diagnose som for eksempel Gillberg (1991). I denne sammenheng må man også huske at i ICD-10 er Asperger syndrom beskrevet som en tilstand med usikker nosologisk validitet og diagnosekriteriene er mer omdiskutert en for eksempel kriteriene for barneautisme. Bertrand og kolleger (2001) undersøkte forekomsten av ASD blant barn mellom 3 og 10 år i Brick Township i delstaten New Jersey i USA. De gikk gjennom journaler fra skoler og helsetjenester. De fikk også opplysninger om mulige barn med ASD fra lokale foreldreforeninger/foreldre som meldte seg selv. Skolemappene til alle barn som mottok spesialundervisning i 1998 ble gjennomgått av en uavhengig utviklingspsykolog. På bakgrunn av dette ble barna identifisert til å potensielt ha ASD dersom de var klassifisert slik i begrunnelsen for tildeling av spesialpedagogiske midler eller om registreringer viste at de fremviste en eller flere atferdstrekk som samsvarte med diagnostiske beskrivelser Side 6 av 76

7 av ASD i DSM-III. Deretter ble de barna man mente hadde risiko for å ha ASD utredet med tilgjengelige utredningsverktøy, og resultatene ble vurdert etter kriteriene i DSM- II/DSM-VI. De identifiserte 70 barn (av totalt 8 896) med mulig ASD, og av disse møtte 60 kriteriene for en ASD diagnose (6,7 per 1000, 1 av 148), 36 møtte kriteriene for autisme (4,0 per 1000, 1 av 247) og 24 møtte kravene for PPP-NOS/Asperger (2,7 per 1000, 1 av 370) (Tabell 1). En styrke ved studien var at de hadde tilgang til opplysninger fra flere kilder og at de brukte anerkjente utredningsverktøy (ADOS-G). En svakhet var at høytfungerende barn med ASD (og dermed mulige tilfeller av AS) kunne falle utenfor dersom de ikke hadde spesialpedagogiske tiltak eller var identifisert i helsetjenesten. Videre kan ADOS-G indikere en høyere forekomst av autisme enn av PDD-NOS/AS Forekomsten av AS kan derfor være høyere enn hva som fremkommer her. I tillegg kommer at barn med AS vanligvis ikke blir identifisert før ved 11 års alder (Howlin & Moore, 1999). Scott med flere (2002) gjennomførte en undersøkelse av forekomst av ASD i Camebridgeshire i UK. De undersøkte blant barn i alderen 5 til 11 år, totalt barn. De sendte et spørreskjema til 223 skoler i distriktet, inkludert spesialskoler og uavhengige/alternative skoler, der de spurte om antallet barn med ASD på hver skole. Opplysningene fra skolene ble kryssjekket med andre kilder som legejournaler og opplysninger fra omsorgssektoren, PPT og andre. Ut fra dette ble kun barn som hadde fått en definitiv ASD diagnose (etter DSM-IV/ICD-10) inkludert videre. Barn med beskrivelser som autistiske trekk/autistisk karakteristikk ble utelatt fra undersøkelsen. I tillegg fikk et tilfeldig utvalg av forelde til 25 prosent av barna med ASD diagnose tilsendt ASQ spørreskjema (Autism Screening Questionnare; Kazak-Berument et al., 1999). De fant at totalt 218 barn var identifisert med en ASD diagnose og at 196 av disse tilfredsstilte forskernes krav til en diagnose, altså en forekomst på 5,7 per 1000 (1 av 175) (Tabell 1). De resterende 22 hadde enten ikke diagnosen ennå eller deres vedtak om spesialpedagogisk undervisning nevnte kun muligheten for en autismediagnose (9 stk.), mens andre ikke møtte ICD-10 kravet (6 stk.), og noen falt ut grunnet manglende data (7 stk). Scott og kolleger mener deres data blant annet kan sammenliknes med funnene til Baird og kolleger (2000) og Bertrand og kolleger (2001) 1, og mener at deres tall må anses å være et konservativt anslag over forekomst, særlig etter som barn som venter på utredning var utelatt. Yeargin-Allsopp og kolleger (2003) undersøkte forekomsten av ASD i Atlanta i delstaten Georgia i USA i 1996 blant barn fra 3 til 10 år. Undersøkelsen var en del av større populasjonsbasert undersøkelse vedrørende ulike handikap. Barn med ASD ble identifisert i to faser. I fase en ble alle barn man mistenkte hadde ASD identifisert gjennom screening og uttrekk av journalopplysninger fra multiple medisinske, kliniske, og utdanningsinstanser. I fase to ble opplysningene fra fase en systematisk skåret av eksperter for å vurdere om barnet møtte definisjonen for autism surveillance case. Definisjonen på en autism surveillance case var at barnet hadde fremvist atferd konsistent med DSM-IV kriteriene for autisme, PDD-NOS eller Asperger syndrom. Barn med childhood disintegrative disorder (beskrevet i DSM-IV, ikke i ICD-10) og Retts syndrom ble utelatt. De fant at 987 av barn mellom 3 og 10 år hadde autisme, en prevalens på 3,4 per 1000 (1 av 294) (Tabell 1). De fant også ulik forekomst innenfor ulike aldersgrupper, med 1,9 per 1000 for 3 åringer og 4,7 per 1000 for 8 åringer. De fant videre signifikante forskjeller i forekomst mellom 3 og 4 åringer, mellom 4 og 5 åringer, samt mellom 8 og 9 åringer, men ikke mellom 5 og 8 åringer. Forfatterne mener at forklaringen på økende forekomst med alder gjenspeiler trenden i diagnostisering - for de helt små barna venter man gjerne med utredning til barnets utvikling blir påtakelig forsinket - dette sees med større sannsynlighet i 5 og 6 års alder enn ved 3 års alder. Jo 1 Bertand et al. (2001) er basert på en rapport forfatterne skrev for Centers for Disease Control and Prevention, USA: CDC (2000). Prevalence of autism in Brick Township, New Jersey, 1998: Community Report. Centers for Disease Control and Prevention, New Jersey. Side 7 av 76

8 bedre fungering, jo senere diagnostisering slik som man ser ved Asperger syndrom (Howlin & Moore, 1999). 880 av de 987 barna med ASD ble testet med IQ eller annet mål på utvikling (f eks Vineland ABS), og de fant ut fra disse testene at 68 % (600) hadde en utviklingshemming (20% mild, 11% moderat, og 7 % alvorlig), mens 32 % (280 stk.) skåret innenfor normalområdet. Gitt at de 880 testede er representative for alle de 987 med ASD, skulle man kunne få en forekomst på 2,3 per 1000 (1 av 431) med en eller annen grad av utviklingshemming, og 1,1 per 1000 (1 av 916) med normal kognitive fungering, tilsvarende dagens forståelse av AS og/eller Høytfungerende autisme (HFA) det understrekes at denne beregningen står for rapportforfatternes regning (Tabell 1). Baird og kolleger (2006) undersøkte forekomsten av ASD blant barn født mellom 1 juli 1990 og 31 desember 1991 (en alderskohort på 9 og 10 åringer) i 12 distrikter i landsdelen South Thames i UK. De kartla barn med lokalt satt ASD diagnose og vedtak om spesialpedagogiske tiltak (218 stk.), barn uten lokalt satt ASD diagnose men med vedtak om spesialpedagogiske tiltak (1 515 stk.), og barn med lokalt satt ASD diagnose uten vedtak om spesialpedagogiske tiltak (37 stk.). Alle disse 1770 identifiserte ble screenet med Social Communication Questionnare (SCQ) et foreldreskjema som tapper informasjon om karakteristiske autistiske atferder hos barn nå og ved 4 til 5 års alder (Rutter et al., 2003). 255 barn (tilfeldig utvalgt blant de med og uten lokalt satt diagnose) ble utredet nærmere med ADOS-G og ADI-R i tillegg til vurdering av IQ, språk og adaptiv atferd. 81 fikk diagnosen barneautisme, 77 fikk en annen ASD diagnose, og 97 fikk en annen diagnose. Dette gir i følge forfatterne en estimert forekomst på 11,6 per 1000 (1 av 86) for hele spekteret (ASD), 3,89 per 1000 (1 av 257) for barneautisme, og 7,72 per 1000 (1 av 130) for annen ASD, da inkludert AS (Tabell 1). Forfatterne antyder at det blant gruppa på 81 som fikk en barneautisme kunne være 7 barn med mulig Asperger syndrom. Videre beskrev de gruppa annen ASD diagnose (77 barn) til å antakelig bestå av 67 med atypisk autisme og 7 med PDD-NOS. Gillberg og kolleger (2006) publiserte en studie der de i 2001, med utgangspunkt i en total populasjon født i perioden 1977 til 1994 på i alt , søkte i eget register etter barn med ASD innenfor samme alderskohort som totalpopulasjonen. De hadde siden 1978 foretatt systematisk diagnostisering etter den tidens standarder, og de hadde i ettertid rekodet alle tidligere saker etter DSM-IV kriteriene. I denne studien ble alle saker med registrert ASD diagnose gjennomgått på nytt. Videre ble alle andre journaler på deres senter screenet for mulig påpekt ASD-problematikk så som autistisk oppførsel, empatiproblemer, og sosiale interaksjonsproblemer / sosial fobi. Videre ble alle journaler identifisert på denne måten gjennomgått på nytt og diagnose ble satt hvis kriteriene var til stede. I alt ble journaler gjennomgått, og man fant 546 saker med en ASD diagnose. Av de 546 med en ASD diagnose fikk 210 (2,05 per 1000, 1 av 488) diagnosen barneautisme, mens 94 (0,92 per 1000, 1 av 1087) fikk diagnosen Asperger syndrom (Tabell 1). Forfatterne mener selv at estimatet på 0,92 per 1000 for Asperger syndrom må sies å være konservativt. Chakrabrati og Fombonne (2001) gjennomførte en kartlegging av barn i alderen 2,5 år til 6,5 år i perioden juli 1998 til juni De baserte seg på en nasjonal screening av alle barn på ulike tidspunkt (ved fødsel, ved 6. uke, mellom 6 og 9 måneder, osv.) som gjennomføres av helsepersonell. Personellet ble trent i å gjenkjenne utviklingsproblemer og det ble etablert en prosedyre for viderehenvisning av barn med utviklingsforstyrrelser og/eller atferdsforstyrrelser. I neste fase ble de henviste barna gitt en ny screening utført av barneleger. De som viste problemer i fase to ble i fase tre gjenstand for en nærmere vurdering av et team som gikk gjennom utviklingshistorie og gjennomførte medisinske og nevrologiske undersøkelser. Barn som etter fase tre så ut til å kunne ha en ASD diagnose ble i fase fire gitt en undersøkelse med standard Side 8 av 76

9 utredningsverktøy (ADI-R, WPPSI, Merrill-Palmer), og kriteriene fra DSM-IV ble benyttet til diagnoseklassifisering. Totalt fikk 97 barn av en ASD diagnose, en forekomst på 6,26 per 1000 (1 av 160). De fant videre at 26 barn med barneautisme, en forekomst på 1,68 per 1000 (1 av 595), og 13 barn med Asperger syndrom, en forekomst på 0,84 av 1000 (1 av 1190). Betegnelsen PDD-NOS passet på 56 barn, en forekomst på 3,61 per 1000 (1 av 277) (Tabell 1). Tabell 1. Studier inkludert i vurdering av prevalens av Asperger syndrom (AS). I denne oversikten har vi funnet det hensiktsmessig å i noen tilfeller rapportere både totale ASD forekomster samt i noen tilfeller rapportere oppgitte AS forekomster og PDD- NOS/annen ASD forekomster fordi som Chakrabarti og Fombonne (2001) skriver: Assessing young children with PDDs is a complex task and guidelines to draw the line between high-functioning autism, Asperger syndrome, and PDD-NOS remain to be firmly established. (s. 3098). Ut fra de sprikende anslagene, og til dels ulike kriterier for fastsettelse av diagnosen (eks., Gillberg og Gillberg, 1989; Szatmari et al., 1989; Gillberg, 1991), synes det vanskelig å anslå en sikker forekomst. Sett bort fra den usikkerhet som hefter ved bruk av andre diagnosekriterier enn DSM-III/DSM-IV og ICD-10, kan man generelt si at de fleste forskere mener at deres estimering av forekomst av AS må anses som konservativ det reelle tallet kan altså ligge høyere, også fordi det i mange av undersøkelsene deltok barn i en aldersgruppe under den som vanligvis viser symptomer på AS, eller hvor diagnosen AS blir satt, 11 år (Howlin & Moore, 1999). Samtidig kan det være at de i en eldre aldersgruppe som ikke ble fanget opp er representative for den enden av kontinuumet med god fungering og forholdsvis mindre behov for innsatser fra hjelpeapparatet. Fombonne (2003) anslo forekomsten av AS til å være 0.25 per 1000 (1 av 4000), Gillberg og kolleger (2006) anslår at en forekomst på 0,92 per 1000 (1 av 1087) er å anse som et minimumsrate. Allikevel mener Gillberg og kolleger (2006) at man kan bruke en forekomt på 0,92/1000 som et utgangspunkt for planlegging av tjenester. Gitt at tilstanden ASD og AS debuterer tidlig og er livslang kan man for dette formålet, planlegging av tjenester til AS-populasjonen i Helse Sør, gå ut i fra at en forekomst på 1 Side 9 av 76

10 per 1000 for AS er et nyttig utgangspunkt, mens man for AS og HFA kan anslå 2 per 1000, og for alle med ASD kan en forekomst på 5 per 1000 være et utgangspunkt. Forekomsten i Helse Sør kan derfor anslås for ulike aldersgrupper i hvert fylke slik som vist i tabell 2. Tabell 2. Folkemengde og forekomst ASD og Asperger/HFA etter alder i Fylkene i Helse Sør HF. Som man ser av Tabell 2 kan man i Helse Sør regne med at det er 495 personer med AS og HFA i Buskerud, 448 i Vestfold, 332 i Telemark, 210 i Aust-Agder, 327 i Vest-Agder, og 906 i Helse Sør. For aldersgruppen 0-19 år (til og med videregående skole) er anslaget henholdsvis 125, 115, 82, 55, og 91, for hele regionen 233. For aldersgruppen 19 år og oppover blir anslaget henholdsvis 370, 333, 250, 155, og 236, og for hele regionen 673. Det understrekes at de foreliggende tallene er estimater basert på en usikker prevalens av AS og HFA og på de enkelte fylkers befolkningsgrunnlag så noen fylker kan ha flere, noen kan ha færre. Oppdelingen i aldersgrupper kan også gi usikre tall med hensyn på forekomst av AS. Allikevel kan man med de foreliggende tall få en ide om hva man kan regne med av forekomst i de ulike fyker og dette kan sees opp mot hvordan de ulike tjenestene er dimensjonert og den erfaring med AS som foreligger i de ulike instanser. 1.3 Tjenestetilbudet i Helse Sør Helseforetakenes kontakt med og kjennskap til AS med psykiske tilleggslidelser er en ukjent størrelse. For å få et grovt overblikk over situasjonen ble det sendt ut et spørreskjema til 182 ulike instanser i Helse Sør RHF innenfor habilitering (Barn og voksne) og Psykiatri (Barn, Ungdom og Voksne). Undersøkelsen ble gjennomført som en fase 1. Det kom inn svar fra 145 instanser, noe som gir en svarprosent på nær 80 Side 10 av 76

11 (79,7). Instanser fra følgende foretak svarte; Blefjell Sykehus HF (BS-HF)(4), Psykiatrien i Vestfold HF (PiV-HF)(26), Rikshospitalet HF (R-HF)(5), Ringerike Sykehus HF (RS- HF)(8), Sykehuset Buskerud HF (SB-HF)(36), Sykehuset i Vestfold HF (SiV-HF)(9), Sykehuset Telemark HF (ST-HF)(19), og Sørlandet Sykehus HF (SS-HF)(38). Det kom inn svar fra alle kjernevirksomheter så som barne- og voksenhabilitering og barne-, ungdoms- og voksenpsykiatri (Tabell 3). En kan av tabellen se at Habiliteringstjenestene i liten grad oppga å yte tjenester utover poliklinikk og utredning, mens det for psykiatriens del synes å foreligge et bredere tjenestespekter hvor hovedtyngden av de som svarte oppga å yte polikliniske tjenester og døgnavdelingstjenester (både korttid og langtid). Tjenestespekteret ser ut til å være likt for voksenpsykiatrien og barne- og ungdomspsykiatrien, og i kolonnen Annet 2 for voksenpsykiatrien er det snakk om rehabiliterings/videreføringstilbud (4 svar) og sikkerhetsavdeling (2 svar). Tabell 3. Svar fordelt på type virksomhet og type tjeneste Virksomhetenes målgrupper Virksomhetenes uttalte målgrupper (diagnosegrupper) fordeler seg slik som vist i Tabell 4. Her ser man at noen virksomheter (unntatt Annet 1 ) oppga å ha ASD som målgruppe for sine tjenester. En ser at 7 av 12 innen Barnehabilitering oppgir å ha ASD som målgruppe i det SB-HF og SS-HF gir polikliniske tjenester samt utredning. 6 av 10 svarer det samme innen Voksenhabilitering, her gis det polikliniske tjenester av BS- HF, R-HF, og SB-HF. SB-HF gir også utredningstjenester til målgruppa. De korresponderende tallene Barne- og ungdomspsykiatri og Voksenpsykiatri er henholdsvis 10 av 35 og 5 av 69. Her gir Barne- og ungdomspsykiatrien polikliniske tjenester i foretakene RS-HF og SB-HF. Dag- og døgnavdelingstilbud blir gitt ved foretakene SB-HF og PiV-HF, mens utredning er oppgitt å foretas ved foretakene PiV-HF og SB-HF. Endelig tilbyr SB-HF terapibehandling/ gruppebehandling for målgruppa, mens både SB-HF og SS-HF har et familiebehandlingstilbud også til pasienter med ASD. For Voksenpsykiatrien har kun SB-HF oppgitt å ha ASD som målgruppe og tilbudet ytes poliklinisk og på døgnbasis i tillegg til at utredning tilbys. Side 11 av 76

12 Tabell 4. Virksomhetenes målgrupper/diagnosegrupper Kontakt med pasienter med AS Når det gjelder virksomhetenes faktiske kontakt med pasienter med AS, eller faktisk kontakt med personer de mistenker å ha AS, de siste 12 måneder, ser bildet noe annerledes ut (Tabell 5). Flere oppga å ha hatt kontakt enn de som oppga å ha et uttalt ansvar for pasientgruppen (Tabell 5 og Tabell 4). Barnehabilitering er oppgitt å tilbys av foretakene SB- HF, SiV-HF, ST-HF og SS-HF. Alle har hatt kontakt med pasienter de vet har AS, og kontakten har vært innen både polikliniske tjenester (unntatt ST-HF), utredningstjenester, og Rehabiliterings-/ videreføringstjenester pluss Habilitering/Rehabilitering (ST-HF samt SS-HF). 9 av 12 har svart at de har mistenkt at noen av deres pasienter har AS, og dette gjelder SB-HF og SiV-HF innenfor polikliniske tjenester, alle (unntatt SS-HF) innenfor utredningstjenester, og ST-HF samt SS-HF innenfor Rehabiliterings-/ videreføringstjenester og Habilitering/Rehabilitering. Voksenhabilitering er oppgitt å tilbys av foretakene BS-HF, R-HF, SB-HF, SiV-HF og SS- HF. Alle oppgir å ha hatt kontakt med pasienter de vet har AS eller som de har mistenkt har AS, og kontakten har vært av poliklinisk karakter (alle), via dagavdeling (SiV-HF), eller via utredning (SB-HF). Barne- og ungdomspsykiatri er oppgitt å tilbys av foretakene BS-HF, PiV-HF, RS-HF, R- HF, RS-HF, SB-HF, ST-HF og SS-HF. 25 av 35 oppgir å ha hatt kontakt med pasienter de vet har AS, og kontaktflaten har vært innenfor tjenestene akutt (SB-HF og SS-HF), poliklinikk (unntatt R-HF), dagavdeling (PiV-HF og SB-HF), døgnavdeling (kort og langtid) (PiV-HF, SB-HF, og SS-HF), utredning (PiV-HF, R-HF, SB-HF, og SS- HF), terapi/gruppebehandling (SB-HF), og familiebehandling (SB-HF og SS-HB). 29 av 35 oppgir å ha hatt kontakt med pasienter de mistenker har AS, og denne kontakten har forekommet innen foretakenes akutt-tilbud (SB-HF), poliklinikker (unntatt R-HF), dagavdelinger (PiV-HF og SB-HF), døgnavdelinger (kort og langtid) (SiV-HF, SB- HF, SS-HF), utredningstilbud (PiV-HF, R-HF, SB-HF, og SS-HF), terapi/ gruppebehandlingstilbud (SB-HF), og familiebehandlingstilbud (SS-HF). Voksenpsykiatri er oppgitt å tilbys av foretakene BS-HF, PiV-HF, RS-HF, R-HF, RS-HF, SB-HF, ST-HF og SS-HF. 53 av 69 oppga å ha hatt kontakt med pasienter de visste hadde AS, og kontaktflaten hadde vært innenfor tjenestene poliklinikk (alle), dag/døgnavdeling (PiV-HF, RS-HF, SB-HF, ST-HF, SS-HF), utredning (R-HF, SB-HF), rehabilitering/videreføring (SB-HF og ST-HF), sikkerhetsavdeling (ST-HF), terapi/gruppebehandling (PiV-HF og SS-HF), og familiebehandling (SS-HF). 47 av 69 oppgir å ha hatt kontakt med pasienter de mistenker har AS, og denne kontakten hadde forekommet innenfor de samme områder som for de pasienter man visste hadde AS (unntatt rehabiliterings-/videreføringsavdeling). Forhold rundt pasienter med kjent AS og pasienter med mistenkt AS vil bli nærmere kommentert i eget avsnitt senere. Side 12 av 76

13 Tabell 5. Virksomheter som oppgir å ha hatt kontakt med pasienter med AS eller med "mistenkt" AS Ansvar for diagnosegruppen AS i eget fylke og i regionen Det ble også spurt spesifikt om virksomheten hadde et definert ansvar for pasienter med AS. Innenfor barnehabilitering oppga 7 av 12 virksomheter at de hadde det (SB-HF og SS-HF), innenfor voksenhabilitering oppga 6 av 10 virksomheter at de hadde ansvar (BS- HF, R-HF, SB-HF), i barne- og ungdomspsykiatrien oppga 8 av 35 virksomheter at de hadde ansvar (PiV-HF, RS-HF, SB-HF, og SS-HF), og endelig i voksenpsykiatrien oppga 3 av 68 virksomheter at de hadde et slikt ansvar (RS-HF, SB-HF, og ST-HF). Tabell 6. Definert ansvar for pasienter med AS. Det ble også spurt om hvem som burde ha et definert ansvar for pasienter med AS, og det ble gitt muligheter til å vurdere behov for et spesielt ansvar for akutt-tjenester, dagbasert behandling og døgnbasert behandling for pasienter med AS og hvor et slikt ansvar i så fall burde plasseres (Tabell 7). Tabell 7. Definert ansvar for AS i fylket eller i regionen. Barnehabiliteringstjenestene har oppgitt at de i stor grad ønsker dedikerte akuttplasser (10 av 12), dagbehandlingsplasser (7 av 12) og i noen grad ønsker døgnbehandlingsplasser (4 av 12) i hvert fylke. Disse tilbudene mener man bør ytes av psykiatrien eller i et samarbeid mellom psykiatrien og habiliteringstjenestene. De oppgir ikke å se et behov for regionale tjenester på dette området. Side 13 av 76

14 Voksenhabiliteringstjenestene mener at det bør forefinnes et dedikert akuttilbud i hvert fylke (8 av 10), dagbehandling i hvert fylke (6 av 10), og døgnbehandling i hvert fylke (6 av 10). Disse tjenestene mener man bør ytes av psykiatrien. Vedrørende dedikert dagog døgnbehandlingstilbud i regionen mener henholdsvis 4 og 6 av 10 at slike tilbud bør foreligge uten at det er tatt standpunkt til hvem som bør yte tjenestene. Barne- og ungdomspsykiatrien ser mindre behov for et dedikert tilbud til pasienter med AS innenfor de omspurte tjenesteområder. 4 (poliklinikker) av 35 anser at et eget akuttilbud i eget fylke et formålstjenlig, for fylkesvis dagbehandling og døgnbehandling er tallene 7 og 6 av 35 og man anser også her at eget fylke kan gi slikt tilbud. 5 av 35 og 6 av 35 oppgir at et dedikert regionalt tilbud innen dagbehandling og døgnbehandling kunne vært ønskelig, og da i form av et kompetansesenter. Voksenpsykiatrien oppgir i større grad en Barne- og ungdomspsykiatrien å se et behov for dedikerte tjenester i hvert fylke med hensyn på akutt ansvar (16 av 69), dagbehandling (26 av 69), og døgnbehandling (23 av 69). De som har ytret seg om hvor tilbudet bør gis har ment at eget system kan ivareta dette. Når det gjelder regionalt tilbud mener 14 av 69 at dagbehandling bør tilbys, og 13 av 69 at døgnbehandlingsplasser bør opprettes, da uten at man har noen oppfatning om hvor tilbudet best bør ytes Kompetanseønsker tilleggslidelser/komorbiditet og differensialdiagnostikk Det ble også spurt om det var ønske om mer kunnskap om tilleggslidelser/komorbiditet til AS, og det var oppgitt faste valgmuligheter på spørreskjemaet disse er gjengitt i Tabell 8. Av tabellen ser man at alle virksomheter har ønsket ser mer kunnskap om tilleggslidelser. For voksenhabiliteringen har særlig vært ønske om kunnskap om affektiv lidelse, angstlidelse og tvangslidelse (9 av 12). For barnehabiliteringstjenestene er det angstlidelse, tvangslidelse og hyperkinetisk forstyrrelse som flest (6, 7, og 6 av 10) ønsker seg mer kunnskap om. Barne- og ungdomspsykiatrien har angitt flest ønsker om ytterligere kunnskap om tilleggslidelsene affektiv lidelse (11 av 35), angstlidelse (11 av 35), tvangslidelse (15 av 35), og personlighetsforstyrrelse (11 av 35). For voksenpsykiatrien er det markert ønske om mer kunnskap over hele linja, også vedrørende de mer voksenrelaterte lidelsene Schizofreni (30 av 69), Schizotyp lidelse (28 av 69), paranoid lidelse (21 av 69) og personlighetsforstyrrelse (23 av 69), i tillegg til affektiv lidelse (23 av 69), tvangslidelse (26 av 69), og hyperkinetisk forstyrrelse (23 av 69). Tabell 8. Ønsker om mer kunnskap om tilleggslidelser til AS. Det ble også spurt om det var ønske om mer kunnskap om differensialdiagnostikk mellom AS og ulike psykiatriske diagnoser anført på spørreskjemaet. Disse fremgår av Tabell 9. Bildet er det samme som for tilleggslidelser, de som har oppgitt å ønske mer kunnskap om ulike tilleggslidelser har også oppgitt å ønske mer informasjon om differensialdiagnostikk mellom de samme lidelsene og AS. Det er en diagnose som utmerker seg i det både barne- og ungdomspsykiatri og voksenpsykiatri til en viss grad ønsker mer kunnskap om differensialdiagnostikk mellom Tics/Tourettes syndrom og AS (henholdsvis 10 av 35 og 18 av 69). Side 14 av 76

15 Tabell 9. Ønsker om mer kunnskap om differensialdiagnostikk til AS. 1.4 Virksomheter som har hatt kontakt med pasienter med AS Som det fremgår av Tabell 5 oppga alle tjenester innen habilitering for barn og voksne at de i løpet av siste 12 måneder hadde hatt kontakt med pasienter de visste hadde AS. For barne- og ungdomspsykiatrien var tallene 25 av 35 tjenester og for voksenpsykiatrien 53 av 69 tjenester. Habiliteringstjenestene (barn og voksne) oppga i større grad å ha vært i kontakt med flere pasienter (over 20 stk) med AS enn psykiatrien (barn, unge og voksne) (Tabell 10). For barnehabiliteringstjenestene og voksenhabiliteringstjenestene var det først og fremst poliklinikker og utredningsavdelinger som oppga å ha hatt kontakt med pasienter med AS. I barne- og ungdomspsykiatrien var bildet likt som for habiliteringstjenestene. Innenfor voksenpsykiatrien var bildet noe mer sammensatt, i det alle typer tjenester oppga å ha hatt kontakt med pasienter med AS. Tabell 10. Antall pasienter med AS de ulike virksomheter har hatt kontakt med. Kontakten hadde bestått i diagnostisering (annen diagnostisering en AS), annen utredning, samtaler og veiledning i tilrettlegging av miljø, samtaler og samarbeid med pårørende, bistand/initiativ til IP og annet (Tabell 11). Kontakt for diagnostisering hadde for barnehabiliteringen og voksenhabiliteringen vært foretatt av tjenestene poliklinikker og utredningsavdelinger. Det samme bildet avtegner seg for barne- og ungdomspsykiatrien, og der har i tillegg dag-/døgnavdelinger hatt kontakt for diagnostisering. Innen voksenpsykiatri har tjenestene rehabilitering og terapi/gruppebehandling angitt å ha hatt kontakt for diagnostisering i tillegg til poliklinikker, utredningsavdelinger, og dag/døgnavdelinger. Bildet er tilsvarende for de øvrige kontaktkategoriene annen utredning, samtaler/veiledning/tilrettelegging miljø, samtaler/samarbeid pårørende, medisinering og bistand/initiativ IP. Hovedtyngden av de som har oppgitt å ha hatt kontakt er gjennomgående poliklinikker. En ser også av tabell 11 at de fleste tjenestetyper innen barnehabilitering (11 av 12), voksenhabilitering (8 av 10), barne- og ungdomspsykiatri (19 av 25), og voksenpsykiatri Side 15 av 76

16 (38 av 53) har viderehenvist pasienter med AS til habilitering/psykiatri, eller har samarbeidet med habilitering/psykiatri. Tabell 11. Hvilken type kontakt de ulike virksomheter har hatt. Det ble også spurt om hvilke psykiatriske tilleggsdiagnoser som har blitt satt av de virksomhetene som hadde hatt kontakt med pasienter med AS for diagnostisering (annen diagnose enn AS) (Tabell 12, øvre panel). En ser at barnetjenestene (habilitering og psykiatri) har satt barnediagnoser som angstlidelse, tvangslidelse, hyperkinetisk forstyrrelse og Tics/Tourettes syndrom, i tillegg til at barne- og ungdomspsykiatrien oftere enn barnehabiliteringstjenesten oppgir å være i kontakt med pasienter med affektive lidelser. Videre er voksenpsykiatrien tyngre inne ved voksendiagnoser som schizofreni, schizotyp lidelse, paranoid lidelse, og personlighetsforstyrrelse, mens voksenhabiliteringstjenestene stort sett oppgir å ha satt de samme diagnosene som barnetjenestene. Tabell 12. Antall som har gitt tileggsdiagnoser, hvilke de har satt og hvilken behandling som har blitt gitt. Når det gjelder antall som har behandlet de tilleggsdiagnoser (Tabell 12, nedre panel) man har satt så ser man at for barnehabiliteringstjenestene har 4 av 7 behandlet de angstlidelse man har diagnostisert. 7 av 7 tjenester oppgir å ha behandlet angstlidelser og hyperkinetiske forstyrrelser, mens 3 av 6 har oppgitt å ha behandlet Tics/Tourettes syndrom. Fra voksenhabiliteringen oppgir 1 av 1 å ha behandlet affektiv lidelse, 7 av 9 angstlidelse, 6 av 6 hyperkinetisk forstyrrelse, og 0 av 3 Tics/Tourettes syndrom. Innen barne- og ungdomspsykiatrien oppgir 9 av 11 tjenester å ha behandlet angstlidelser, 8 av 5 har behandlet angstlidelser, 6 av 9 tvangslidelser, 8 av 7 hyperkinetiske forstyrrelser, og 7 av 7 Tics/Tourettes syndrom. Voksenpsykiatrien er bredere inne på flere områder også innen for behandling. 10 av 9 tjenester oppgir å ha behandlet schizofreni, 6 av schizotyp lidelse, 5 av 5 paranoid lidelse, 23 av 23 affektive Side 16 av 76

17 lidelser, 19 av 14 angstlidelser, 23 av 21 tvangslidelser, 2 av 8 personlighetsforstyrrelse, 3 av 3 hyperkinetisk forstyrrelse, og 3 av 3 Tics/Tourettes syndrom. Tabell 13. Hvilken behandling som er gitt fra de som har satt diagnose og gitt behandling. Tabell 13 viser en oversikt over hvilken type behandling som ha blitt gitt av de som har oppgitt å ha gitt behandling (Tabell 12, nedre panel). De angstlidelser som barnehabiliteringstjenestene oppgir å ha behandlet har de behandlet medikamentelt, i en kombinasjon av medikamentell behandling og terapi eller med annen terapi. For tvangslidelser og hyperkinetisk forstyrrelse var behandlingen en kombinasjon av medikamentell behandling og terapi i 7 av 7 tilfeller, og Tics/Tourettes syndrom ble i 3 av 3 tilfeller behandlet med en kombinasjon av medikamenter og terapi. Voksenhabiliteringstjenestene oppgir å ha behandlet affektive lidelser med en kombinasjon av medikamenter og terapi, angstlidelser med medikamentell behandling (6 av 6) og i kombinasjonen medikamenter og terapi (3 av 6), tvangslidelser medikamentelt (7 av 7), med en kombinasjon av medikamenter og terapi (3 av 7), og med annen terapi. Det samme bildet oppgis for hyperkinetiske forstyrrelser i det 6 av 6 har oppgitt at det gis medikamentell behandling, 3 av 7 en kombinasjon av medikamenter og terapi, og 3 av 3 annen terapi. Tjenestene i barne- og ungdomspsykiatrien oppgir å ha behandlet schizotyp lidelse med medikamenter (1 av 1), en kombinasjon av medikamenter og terapi (1 av 1), og annen terapi (1 av 1). Affektive lidelser ble behandlet medikamentelt (9 av 9), med KAT (1 av 9), med annen terapi (5 av 9), og med en kombinasjon av medikamenter og terapi (5 av 9), for angstlidelser var tallene 8 av 8, 1 av 8, 4 av 8, og 5 av 8 tilsvarende. Tvangslidelser har blitt behandlet medikamentelt (6 av 6), med KAT (2 av 6), med annen terapi (4 av 6), og med en kombinasjon av medikamenter og terapi (5 av 6). Hyperkinetiske forstyrrelser har blitt behandlet medikamentelt (7 av 8), med KAT (2 av 8), med annen terapi (4 av 8), og endelig med medikamenter pluss terapi (5 av 8). Den siste diagnosekategorien BUP oppga å ha gitt behandling for var Tics/Tourettes syndrom, og behandlingen bestod av KAT (3 av 7), annen terapi (4 av 7) og en kombinasjon av medikamenter og terapi (5 av 7). Tjenestene i voksenpsykiatrien oppgir å ha behandlet Schizofreni med medisiner (10 av 10), med KAT (5 av 10), og med kombinasjonen medikamenter og terapi (7 av 10). Schizotyp lidelse ble behandlet med medikamenter (6 av 6), annen terapi (5 av 6), og en kombinasjon av medikamenter og terapi (6 av 6). Paranoide lidelser ble behandlet med medisiner (3 av 5), KAT (3 av 5) annen terapi (1 av 5) og kombinasjonen medisiner og terapi (3 av 5). Affektive lidelser ble behandlet medikamentelt (18 av 23), med KAT Side 17 av 76

18 (7 av 23), med annen terapi (7 av 23), og med en kombinasjon av medikamenter og terapi (18 av 23). For angstlidelsene var de tilsvarende tallene 17 av 19, 9 av 19, 7 av 19, og 18 av 19. Tvangslidelser har blitt behandlet medikamentelt (13 av 23), med KAT (10 av 23), med annen terapi (8 av 23), og med en kombinasjon av medikamenter og terapi (15 av 23). Hyperkinetiske forstyrrelser har blitt behandlet medikamentelt (3 av 3), med KAT (1 av 3), og med medikamenter pluss terapi (2 av 3). Den siste diagnosekategorien voksenpsykiatrien oppga å ha gitt behandling for var Tics/Tourettes syndrom, og behandlingen bestod av KAT (3 av 3) og en kombinasjon av medikamenter og terapi (3 av 3). 1.5 Virksomheter som har hatt kontakt med pasienter med mistenkt AS (mas) Tabell 14 viser at 9 av 12 tjenester innen barnehabilitering oppga at de at de i løpet av siste 12 måneder hadde hatt kontakt med pasienter de mistenkte hadde AS. For voksenhabilitering oppga alle tjenester det samme. For barne- og ungdomspsykiatrien var tallene 29 av 35 tjenester og for voksenpsykiatrien 47 av 69 tjenester. Alle virksomhetene oppga å ha vært i kontakt med samme antall (1 til 10) pasienter med mas (Tabell 14). Tabell 14. Antall pasienter med "mistenkt" AS de ulike virksomheter har hatt kontakt med. For barnehabiliteringstjenestene og voksenhabiliteringstjenestene var det først og fremst tjenestene poliklinikker og utredningsavdelinger som oppga å ha hatt kontakt med pasienter med mistenkt AS (mas). Innenfor psykiatrien (barn, ungdom og voksne) var bildet noe mer sammensatt, i det alle typer tjenester oppga å ha hatt kontakt med pasienter med mas. Kontakten hadde bestått i diagnostisering, annen utredning, samtaler/veiledning i tilrettelegging av miljø, samtaler og samarbeid med pårørende, medisinering, bistand/initiativ til IP og annet (Tabell 15). Voksehabiliteringstjenstene og BUP hadde viderehenvist til, og/eller samarbeidet med annen habilitering/psykiatrisk tjeneste (Tabell 15). Kontakt for diagnostisering hadde for barnehabiliteringen og voksenhabiliteringen vært foretatt av tjenestene poliklinikker og utredningsavdelinger/dagavdeling. Det samme bildet avtegner seg for barne- og ungdomspsykiatrien, og der har i tillegg døgnavdelinger og familiebehandlingstjeneste hatt kontakt for diagnostisering. Innen voksenpsykiatri har tjenesten terapi/gruppebehandling angitt å ha hatt kontakt for diagnostisering i tillegg til tjenestene poliklinikker, utredningsavdelinger, og dag/døgnavdelinger. Bildet er i de alt overveiende tilsvarende for de øvrige kontaktkategoriene annen utredning, samtaler/veiledning/tilrettelegging miljø, samtaler/samarbeid pårørende. For kontaktkategoriene medisinering og bistand/initiativ IP har barnehabilitering ikke hatt kontakt, mens voksenhabiliteringen og psykiatrien har hatt kontakt, da via de samme tjenestene som for de øvrige kontaktkategorier. Hovedtyngden av de tjenestene som har oppgitt å ha hatt kontakt er i alt vesentlig poliklinikker. Side 18 av 76

19 En ser også av tabell 15 at ingen innen barnehabilitering (0 av 9), noen innen voksenhabilitering (3 av 10), halvparten innen barne- og ungdomspsykiatri (13 av 29), og ingen innen voksenpsykiatri (0 av 47) har viderehenvist pasienter med AS til habilitering/psykiatri, eller har samarbeidet med habilitering/psykiatri. Tabell 15. Hvilken type kontakt de ulike virksomheter har hatt. Det ble også spurt om hvilke psykiatriske diagnoser som tidligere har blitt satt for pasienter med mas som de ulike virksomhetene som hadde hatt kontakt med (Tabell 16, øvre panel). En ser at barnetjenestenes (habilitering og psykiatri) mas pasienter har hatt barnediagnoser som angstlidelse, tvangslidelse, hyperkinetisk forstyrrelse og Tics/Tourettes syndrom, i tillegg til personlighetsforstyrrelse, schizofreni (kun barnehabilitering), schizotyp lidelse (kun BUP), og affektiv lidelse (kun BUP). Voksenhabiliteringen er lik barnetjenesten i det de har hatt kontakt med mas pasienter med barnediagnoser så som angstlidelse, tvangslidelse, og hyperkinetisk forstyrrelse i tillegg til schizofreni, og personlighetsforstyrrelse. Voksenpsykiatrien har i større grad møtt mas pasienter med voksendiagnoser som schizofreni, schizotyp lidelse, paranoid lidelse, og personlighetsforstyrrelse, i tillegg til at mange også har møtt mas pasienter med affektive lidelse, angstlidelse og tvangslidelse. Voksenpsykiatritjenesten har i noen grad møtt mas pasienter med hyperkinetisk forstyrrelse og Tics/Tourettes syndrom. Tabell 16. Tidligere satte diagnoser for de med mistenkt AS man har møtt, og den behandling som har blitt gitt for disse. Når det gjelder antall som har behandlet de tidligere satte diagnoser (Tabell 16, nedre panel) så ser man at for barnehabiliteringstjenestene har 3 av 3 behandlet schizofreni, 3 av 7 har behandlet angstlidelser, 7 av 4 tvangslidelser, 3 av 3 personlighetsforstyrrelser 7 av 7 hyperkinetiske forstyrrelser, mens 3 av 4 har oppgitt å ha behandlet Tics/Tourettes syndrom. Fra voksenhabiliteringen oppgir 3 av 3 å ha behandlet Side 19 av 76

20 schizofreni, 0 av 1 schizotyp lidelse, 1 av 0 affektiv lidelse, 5 av 5 angstlidelser, 7 av 6 tvangslidelser, 3 av 4 personlighetsforstyrrelser, og 3 av 3 hyperkinetisk forstyrrelse. Innen barne- og ungdomspsykiatrien oppgir 1 av 1 tjenester å ha behandlet schizotyp lidelse, 3 av 6 affektive lidelser, 5 av 6 angstlidelser, 6 av 5 tvangslidelser, 2 av 6 personlighetsforstyrrelser, 10 av 10 hyperkinetiske forstyrrelser, og 5 av 7 Tics/Tourettes syndrom. Voksenpsykiatrien er bredere inne på flere områder også innenfor behandling. 14 av 14 tjenester oppgir å ha behandlet schizofreni, 9 av 10 schizotyp lidelse, 10 av 9 paranoid lidelse, 18 av 16 affektive lidelser, 8 av 12 angstlidelser, 11 av 9 tvangslidelse, 13 av 16 personlighetsforstyrrelse, 1 av 4 hyperkinetisk forstyrrelse, og 3 av 6 Tics/Tourettes syndrom. Tabell 17. Hvilken behandling som er gitt for de som hadde tidligere satt diagnose. Tabell 17 viser en oversikt over hvilken type behandling som ha blitt gitt av de som har oppgitt å ha gitt behandling (Tabell 16, nedre panel). De lidelser/forstyrrelser som barnehabiliteringstjenestene oppgir å ha behandlet har de behandlet medikamentelt og i en kombinasjon av medikamentell behandling og terapi. Det samme gjelder voksenhabiliteringstjenestene. Tjenestene i barne- og ungdomspsykiatrien oppgir å ha behandlet flere lidelser/forstyrrelser enn habiliteringstjenestene (barn og unge) og behandlingen har vært mer bredspektret i det både medikamenter, KAT, annen terapi og en kombinasjon av medikamenter og terapi har vært brukt. Unntakene er schizotyp lidelse med medikamenter og en kombinasjon av medikamenter og terapi, og annen terapi KAT er ikke brukt. Tjenestene i voksenpsykiatrien oppgir å være mer bredspektrede enn BUP da de har behandlet alle lidelser/forstyrrelser, og de har benyttet alle behandlingsformer. Unntakene er behandling av schizotyp lidelse tvangslidelse der KAT ikke er oppgitt eller ikke er brukt. Side 20 av 76

21 2 Asperger Syndrom og ofte forekommende psykiske tilleggslidelser 2.1 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse kort historikk og gjennomgang av termer Etter en klinisk beskrivelse av de atferdsmessige trekkene Hans Asperger (1944) kalte autistisk psykopati, foreslo Lorna Wing i 1981 termen Aspergers syndrom. Wing (1981) mente videre at personer med Aspergers syndrom viste de samme atferdstrekk som man fant innenfor andre beskrivelser av autistiske trekk eller autismetilstander, og at disse atferdstrekkene var fravær eller forstyrrelse av toveis sosial interaksjon; fravær eller forstyrrelse av forståelse for og bruk av språk, nonverbalt så vel som verbalt; og fravær eller forstyrrelse av ekte og fleksibel fantasilek som blir erstattet av avgrensede repetitive og stereotype handlinger (s. 10, vår oversettelse). Disse atferdstrekkene er senere kjent som autismetriaden, og det finnes flere variasjoner av autismeliknende atferd som har blitt gruppert sammen basert på denne triaden. Den er selve definisjonen på tilstandene som har blitt kalt gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (på engelsk Pervasive Developmental Disorder-PDD)(World Health Organization - WHO, 1991; American Psychiatric Association - APA, 1994). Innen ICD-10 (WHO, 1991) inngår følgende spesifikke diagnoser i gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (F80); Barneautisme (F84.0), Atypisk autisme (F84.1), Retts syndrom (F84.2), Annen disintegrativ forstyrrelse i barndommen (F84.3), Forstyrrelse med overaktivitet forbundet med psykisk utviklingshemning og bevegelsesstereotypier (F84.4), Aspergers syndrom (F84.5 Andre spesifiserte gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (F84,8), og Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (F84.9). Den nordamerikanske psykiatriforeningen, APA, har sitt klassifiseringssystem (DSM-IV) der følgende spesifikke diagnoser inngår i gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (299); Autistisk forstyrrelse (299.00), Disintegrativ forstyrrelse i barndommen (299.10), Retts forstyrrelse (299.80), Aspergers forstyrrelse (299.80), og Uspesifikk gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (inkludert Atypisk autisme) (299.80). Klassifikasjonssystemet DSM-IV brukes mye i forskning, også i Europa, og i tillegg brukes forskningsbegrepet autismespekterforstyrrelser (Autism Spectrum Disorders ASD) mer og mer i litteraturen mest trolig i et forsøk på å beskrive et kontinuum fra barneautisme med store handikap (språkmangel, lav IQ, manglende selvhjelpsferdigheter), til autisme med høy fungering og/eller Asperger syndrom (normal IQ, idiosynkratisk språk/spesifikke språkproblemer, spesifikke selvhjelpsmangler). For denne rapportens formål brukes ASD og PDD synonymt. 2.2 Asperger syndrom (AS) og høytfungerende autisme (HFA) definisjon av termer Det er stort sett de samme diagnosekriteriene i ICD-10 og DSM-IV (Tabell 18). Mens det i ICD-10 er spesifisert at diagnosen er; basert på kombinasjonen av mangel på klinisk signifikant generell forsinkelse i språk eller kognitiv utvikling, pluss, som med autisme, forekomsten av kvalitative mangler i gjensidig sosial interaksjon og begrensede, repetitive og stereotype mønstre i 1atferd, interesser og aktiviteter (s. 259, vår oversettelse), brukes følgende beskrivelse i DSM-IV; alvorlig og varig forstyrrelse i sosial interaksjon (Kriterium A), og utvikling av begrensede, repetitive mønstre i atferd, interesser og aktiviteter (Kriterium B).... Til forskjell fra autisme er det ingen klinisk signifikant forsinkelse i språk... (Kriterium D). I tillegg er det ingen klinisk signifikante forsinkelser i kognitiv Side 21 av 76

22 utvikling eller i utvikling av aldersadekvate selvhjelpsferdigheter, adaptiv atferd (utenom sosial interaksjon), og nysgjerrighet på omgivelsene i barndommen (Kriterium E) (s. 75, vår oversettelse). Tabell 18. Diagnosekriterier for AS etter ICD-10 og DSM-IV. Detaljene i de atferdsbeskrivelsene som utgjør diagnosen er for de fleste praktiske formål identiske i de to klassifikasjonssystemene (Tabell 18). Det synes imidlertid å være to tilleggskriterier i DSM-IV som ikke er beskrevet, eller svært vagt beskrevet, i ICD-10, og det er følgende kriterier i DSM-IV; (C) Tilstanden må medføre klinisk signifikant forstyrrelse i sosialt, arbeidsmessig, eller annet viktig fungeringsområde (s. 75, vår oversettelse), og (F) Diagnosen settes ikke hvis kriteriene for en annen spesifikk gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller for Schizofreni er tilstede (s. 75, vår oversettelse). Det har vært en debatt om termene Asperger syndrom (AS) og høytfungerende autisme (HFA), og om disse betegner det samme, altså om de er identiske diagnoser (for eksempel om de følger samme utviklingsbane, eller hvorvidt det er noen viktige forskjeller mellom dem)(ghaziuddin & Mountain-Kimichi, 2004; Howlin & Moore 2003; Losh & Capps, 2003; Starr et al., 2003; Strock, 2004). Gillberg (1998) påpeker forskjeller mellom de to diagnosegruppene i generelt IQ-nivå. Personer med AS har skåret relativt sett høyre enn personer med HFA på total IQ, og de har høyere skåre på verbal IQ relativ til utførings IQ (Gillberg, 1998). Personer med HFA har skåret relativt sett lavere på total IQ enn personer med AS, og har vist en lavere skåre på verbal IQ relativ til utførings IQ (Tabell 19). Det har også blitt påpekt at det er språkforskjeller mellom de to diagnosekategoriene i det man for personer med AS ikke ser språkforsinkelse mens dette alltid er tilfelle for personer med HFA (Gillberg, 1998)(Tabell 19). Gillberg (1998) påpeker at denne forskjellen ikke er overraskende de foreliggende diagnosekriterier tatt i betraktning fordi Side 22 av 76