H ertebarnet. Les mer om: Vær nysgjerrig og snakk med oss side 5-9 Kunnskap gir trygghet side Kommunikasjon er viktigaste medisin side 28-29

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "H ertebarnet. Les mer om: Vær nysgjerrig og snakk med oss side 5-9 Kunnskap gir trygghet side 12-14 Kommunikasjon er viktigaste medisin side 28-29"

Transkript

1 Nr Utgis av Foreningen for hjertesyke barn H ertebarnet Les mer om: Vær nysgjerrig og snakk med oss side 5-9 Kunnskap gir trygghet side Kommunikasjon er viktigaste medisin side 28-29

2 H ertebarnet Les mer om: Vær nysgjerrig og snakk med oss side 5-9 Kunnskap gir trygghet side Kommunikasjon er viktigaste medisin side Nr Utgis av ForeNiNgeN For hjertesyke barn Leder Erik Skarrud innhold Hjertebarnet Nr Ansvarlig redaktør: Helene Thon helene@ffhb.no Magasinredaktør: Hanni Winsvold Petersen hanni@ffhb.no Forsidefoto: Benjamin med mamma og pappa, Foto: Hanni Winsvold Petersen Layout og trykk: Flisa Trykkeri AS Opplag: Foreningen for hjertesyke barn Postadresse: Postboks 222 Sentrum, 0103 Oslo Besøksadresse: Øvre Vollgate 11 Telefon: Telefaks: E-post: ffhb@ffhb.no Internett: Bankgiro: Generalsekretær: Helene Thon helene@ffhb.no Informasjonssjef/nestleder i admin.: Hanni Winsvold Petersen hanni@ffhb.no Fagsjef: Pia M. Bråss pia@ffhb.no Spesialrådgiver: Marte A. Jystad marte@ffhb.no Fagkonsulent: Åshild M. Lode ashild@ffhb.no Markedsrådgiver: Bård Berger bard@ffhb.no Organisasjonskonsulent: Bjørg Strand Hauen bjorg@ffhb.no Organisasjonskonsulent: Mona Sundet mona@ffhb.no Hjertetelefonen Annenhver tirsdag kl Foreningen for hjertesyke barn ble stiftet i 1976 En åpen organisasjon På vegne av det nyvalgte landsstyret vil jeg takke for tilliten på landsmøtet på Fevik. I min tale på slutten av landsmøtet presiserte jeg viktigheten av at vi er en åpen og gjennomsiktig organisasjon i tråd med norske demokratiske verdier. Vi jobber med saker som handler om livskvalitet, liv og død. Vi skal tillate oss å ha fruktbare og gjerne heftige diskusjoner, men åpenhet må gjennomsyre alt vi gjør. Slik, og bare slik, blir vi en tydelig stemme med den nødvendige integritet og troverdighet en organisasjon som vår er helt avhengig av. Enten det gjelder viktige medisinske eller politiske saker, inntektsarbeid eller hvordan vi organiserer arbeidet vårt, må vi hele tiden tåle å bli målt av verden rundt oss på det vi gjør og står for. I dette nummeret av Hjertebarnet kan du lese flere artikler om mennesker som har valgt åpenhet om egen situasjon. Forfatteren Thorvald Steen forteller om familiens løgn om muskelsykdommen han arvet. Løgner som ble servert familie, venner og helsevesen for å holde skjult at familien bærer på en hemmelighet, en sak som i tidligere tider kunne bli betraktet med skam. Sorgen og skuffelsen over at foreldre og besteforeldre holdt sannheten unna, er nå erstattet med en usvikelig tro på at åpenhet kan hjelpe andre i en vanskelig situasjon. Ungdommene Helene og Carl-Fredrik har også valgt åpenhet. Begge har medfødt hjertefeil, men ser ikke på seg selv som syke. - Snakk med oss, er budskapet deres. De snakker gjerne om egen diagnose for at andre bedre skal forstå. Det samme budskapet har psykologspesialist Elin Hordvik. Hennes erfaring er at kunnskap og åpenhet nesten alltid er et Adresseendring? Du kan selv korrigere din adresseinformasjon på Min Side via Du kan også ringe oss på eller sende e-post på ffhb@ffhb.no. gode for at hjertebarna skal forstå og kunne leve med medfødt hjertefeil. Det er likevel ikke slik at vi skal påtvinge enkeltpersoner eller familier et åpenhetstyranni. Hver enkelt skal stå fritt til å velge om, hvordan og i hvilken grad man deler egen situasjon med andre. Viktigst av alt er likevel visjonen vår, og den skal vi minne oss selv om i alt vi gjør, hele tiden. Alle hjertebarn i Norge skal ha gode liv! God sommer! Erik Skarrud Leder FFHB Alltid i Hjertebarnet 2 Leder 4 Notiser 27 Ernæringsfysiologens spalte 35 Medlemssiden 38 Ungdomssiden 40 Landet rundt 42 Kryssord Hovedtema: Kommunikasjon 5 Snakk med oss og vær nysgjerrig 10 Samtaler med ungdom 11 Må styrke ungdommens brukerstemme 12 Kunnskap gir trygghet 15 Vekten av egen historie 19 Genetiske hjertesykdommer: Medfødte og arvelige 24 Dannelse til lege 28 Kommunikasjon er viktigaste medisin fag og annet 22 En forening for alle 30 Er fysisk aktivitet farlig 32 Foreningen for hjertesyke barns landsmøte 2014 hjerterom 46 Opphold på Feiringklinikken 48 Medlemsprofilen 49 Hvordan er din livskvalitet? 50 Foreningsnytt Foreningen for hjertesyke barn ønsker alle sine medlemmer god sommer! 2 3

3 notiser Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Foreningen for hjertesyke barn forventer endring på Nyfødt intensiv på OUS I mars var utenlandske eksperter på Oslo Universitetssykehus (OUS) og foretok en gjennomgang av Nyfødt intensivavdeling. Foreningen for hjertesyke barn har en klar forventning om at sykehusets ledelse raskt følger opp de meget klare anbefalingene som er fremkommet i ekspertgruppens rapport. Den trekker frem flere svakheter ved dagens system og foreslår endringer av både praktisk, formell og kulturell art. Foreningen for hjertesyke barn vil spesielt trekke fram plassforholdene, som i dagens situasjon forhindrer muligheten for en helt avgjørende kontakt mellom foreldre og barn som er innlagt på avdelingen. De trange plassforholdene øker også risikoen for feilbehandling og smitte. Dette må løses, også innenfor dagens fysiske rammer, understreker generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon. Hun presiserer at foreningen forventer at representanter for foreldregruppen involveres i den videre prosessen. Videre er det viktig at sykehuset tar inn over seg en endret pasientsammensetning, noe som gjør det nødvendig å styrke bemanningen både på lege- og sykepleiersiden. Kompetansen må sikres og større tverrfaglighet må fremmes, fortsetter Thon. Foreningen for hjertesyke barn var til stede under gjennomgangen (auditen) i mars. Foreningens bekymringsbrev til ledelsen om situasjonen på Nyfødtintensiv var del av ekspertpanelets bakgrunnsmateriale. I tillegg var fylkesmannens tilsynssak, som påpeker at sykehuset har brutt både spesialisthelsetjenesteloven og internkontrollforskriften i helsetjenester, en del av bakteppet. Vi har fulgt denne saken lenge, og har vært bekymret. En betydelig andel av barna som er innlagt på nyfødt intensiv på Rikshospitalet har medfødt hjertefeil. Dette er en svært sårbar gruppe, og det er nødvendig at prosessen med å forbedre forholdene på avdelingen føres videre og nå resulterer i konkrete endringer, både på kort og lengre sikt, understreker Helene Thon. Pappa må ha nytt hjerte nettutgave lansert Torsdag 24. april ble den digitale nettutgaven av barneboken «Pappa må ha nytt hjerte», lansert av Stiftelsen Organdonasjon. Nettutgaven finnes både som bok og lydbok. Den har i tillegg helt nytt innhold, som puslespill, fargeleggingsmuligheter, samt en interaktiv oversikt over organene, med forklarende tekst. Boken er skrevet av Eli Rygg og illustrert av Tone Emblemsvåg. Boken kan kjøpes hos Donasjonsdagen er lørdag 25. oktober Påmeldingen starter i august. Gå inn på her får du mer informasjon om arrangementet. Marianne Bahus har disputert Onsdag 2. april forsvarte advokat Marianne K. Bahus sin avhandling innen medisinsk etikk om «Beslutningsprosesser ved liv/ død-avgjørelser» for graden philosophiae doctor. Marianne Bahus er medlem i Foreningen for hjertesyke barn og varamedlem for foreningen i regional etisk komité (REK) Sør Øst. Foreningen for hjertesyke barn gratulerer! Vær nysgjerrig og snakk med oss! Dette er oppfordringen fra to ungdommer med medfødt hjertefeil. På de neste sidene kan du lese om Helene og Carl-Fredrik, og om deres erfaringer med det evig aktuelle temaet, kommunikasjon. De tror at åpenhet om sykdom er lurt, da slipper noen å lure. Flere andre, både fagfolk og lekfolk, slutter seg til samme konklusjon i Hjertebarnet denne gangen. Å lytte, å være interessert, og ikke minst, å være ærlig i kommunikasjonen, er en rød tråd gjennom nesten alle erfaringene som deles denne gangen. 4 Hjertebarnet Hjertebarnet 5

4 kommunikasjon Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Carl-Fredrik Kuhle og Helene Giertsen er 18 og 17 år og går på Rosenvilde videregående skole i Bærum. Begge har hjertefeilen HVHS. lærerne, understreker Carl-Fredrik. Han har fortalt foran hele klassen om hjertefeilen og hva den innebærer for ham. Jeg har også sagt at dersom noen lurer på noe mer, må de bare spørre. Egentlig synes jeg det er litt morsomt å fortelle om disse tingene, det viser jo hva jeg har vært igjennom, sier han. Helene har også valgt åpenhet om hjertefeilen på skolen, men innrømmer at hun ikke er like glad i å stå foran hele klassen for å snakke om det. Hun allierte seg derfor med helsefaglæreren, og fikk henne til å fortelle kort om forskjellene mellom det vanlige hjertet og hvordan hjertet til Helene fungerer. Det gikk bra. Mange spør og lurer om denne hjertefeilen, kan hun fortelle, noe hun egentlig synes er helt fint. Helene og Carl-Fredrik har begge alvorlig medfødt hjertefeil, og er nesten voksne. Ingen av dem ser på seg selv som syke, og de ønsker heller ikke å bli behandlet sånn. Her er noen av deres tanker om hvordan kommunikasjonen har vært, og bør være, i overgangen fra en skole til en annen og fra barn til voksen. Helene Giertsen og Carl-Fredrik Kuhle er 17 og 18 år og går på Rosenvilde videregående skole i Bærum. Begge har hjertefeilen HVHS (se faktaboks) og flere store operasjoner bak seg. De har omfattende erfaring med det å leve med sykdom og komplikasjoner. Helene går i første klasse på linje for helse- og oppvekst, Carl-Fredrik går i andre på studiespesialisering med formgivning. Begge trives på skolen. De har mange tanker om hva som skiller dem fra annen ungdom men først og fremst har de sine egne fremtidsdrømmer. Overgang til videregående skole Det var litt rart å begynne på videregående skole, innrømmer Helene. På ungdomsskolen var det mange som kjente meg, og nesten alle visste om at jeg hadde hjertefeil. Nå var det plutselig ingen som kjente meg, heller ikke lærerne, forteller Helene. Hun måtte begynne på nytt med å forklare og fortelle om hjertefeilen. Det var både uvant og litt slitsomt. Jeg synes overgangen til videregående gikk fint, og jeg liker meg veldig godt, forteller Carl-Fredrik. Han gikk på tre forskjellige ungdomsskoler (blant annet fordi familien flyttet), og det gjorde ham ganske rotløs. Nå kunne jeg begynne litt på nytt, med blanke ark, sier han og medgir at akkurat det var fint for ham. Er åpne om hjertefeilen Både Helene og Carl-Fredrik tror åpenhet er lurt. Det er viktig å informere ordentlig om hjertefeilen, sånn at alle som trenger å vite noe, faktisk vet, både i klassen og blant Det er bare dumt om det blir lagt lokk på sånne ting og at de blir holdt hemmelig. Det er jo ganske viktig informasjon om hvem jeg er, understreker hun. Helene har også fortalt de nærmeste vennene sine om hjertefeilen. Det er lett for noen av vennene å glemme at jeg ikke kan være med å løpe, eller at jeg ikke orker å delta på så mange forskjellige aktiviteter. Jeg blir ofte sliten når vi er sammen på shopping og går mye, da vil jeg gjerne ha pauser innimellom. Men så vil jeg egentlig ikke at de skal ta så mye hensyn, for jeg vil jo helst være som de andre, forteller hun. Skolen må være nysgjerrig Helene tror det er avgjørende at skolen og lærerne velger å høre etter, at de er nysgjerrige, og at de har lyst til å hjelpe. For henne er det et poeng at alle lærerne vet om hjertefeilen, også faglærerne. Da er det lettere for dem å forstå noe av fraværet, og hvorfor jeg ikke alltid klarer å følge like godt med. Samtidig tror Helene at noen lærere nærmest «misforstår» når de får vite om hjertefeilen, og at de blir redde for å gjøre feil. De tror vi er så syke. Det beste for oss hadde vært om de sluttet å se på oss som syke, at de kunne se at vi fungerer som alle andre i hvert fall nesten! Også må de spørre oss om hva vi trenger, ikke bare anta hvordan det går eller hvordan det er, understreker hun, og snakker delvis av erfaring. Man kan jo egentlig ikke gjøre så mye feil heller, legger Carl-Fredrik til, og er helt enig med Helene. Han forteller at da han Å tenke på fremtiden er litt skummelt, men mest gøy, synes Helene. var mindre, fikk han innimellom epileptiske anfall. Skolen hadde fått informasjon om hva de da skulle gjøre, hvem som skulle kontaktes og hvordan det skulle håndteres. De må bare ikke få panikk, sier han smilende. Planlegging med skolen i forkant Helene og foreldrene var på møter med rektor, lærere og helsesøster på Rosenvilde videregående skole før hun skulle begynne der. Jeg var med på alle møtene, og det var egentlig veldig bra, jeg følte at jeg ble tatt med i beslutninger. De ville høre om hvordan det hadde gått på ungdomsskolen og om hva som var utfordringene mine. På helse- og omsorgsfag lærer Helene mye om kommunikasjon og om hvordan forskjellige typer pasienter bør behandles. Dette er interessant, synes hun, som selv har masse erfaring som pasient. Aller best liker hun faget norsk, og Helene er glad i å skrive. Hun avslører at hun har skrevet litt av hvert, blant annet et skuespill. Fremtidsdrømmen er kanskje å bli lærer, eller å jobbe i barnehage. Carl-Fredrik forteller at han og foreldrene også hadde et fint møte med Rosenvilde før han begynte, med både rektor, lærere og helsesøster til stede. De var veldig opptatt av å høre min mening, og jeg følte meg ordentlig inkludert, sier Carl-Fredrik. På møtet ble de enige om et alternativt undervisningsopplegg, som han kan følge dersom han ønsker eller ser behov for det. Hittil har han fulgt det ordinære løpet til klassen, og er egentlig fornøyd med det. De kreative formgivningsfagene er det aller morsomste, synes Carl-Fredrik, men han liker også matte, historie og geografi - og gym. Han har mange drømmer, blant annet om å reise utenlands, og å bli arkitekt. Mer fravær enn andre Både Helene og Carl-Fredrik sliter med at de har en del fravær fra skolen. Helene forteller at hun veldig lett blir sliten, og at hun er avhengig av å kunne hvile en del. 6 Hjertebarnet Hjertebarnet 7

5 kommunikasjon Det er litt sånn at jeg må velge hva jeg skal prioritere i helgene. Er jeg sammen med venner og finner på noe hyggelig, må jeg være hjemme på mandag fordi jeg er så sliten. Holder jeg meg hjemme og alene i helgen, kan jeg gå på skolen på mandag, forklarer Helene, som ikke synes dette er noen enkel vurdering. Hun ønsker jo å være med på mest mulig som alle andre er med på. Mange undersøkelser og ting på sykehuset skjer på dagtid. Da mister jeg en del skole, og det er dumt. Det er ikke alle lærere som helt klarer å tilrettelegge det jeg går glipp av, medgir Carl-Fredrik. Både Helene og Carl-Fredrik er klar over at de har krav på å få strøket ti fraværsdager per skoleår. De kan også få en erklæring sammen med vitnemålet når de avslutter, som bekrefter hva deres fravær skyldes (kronisk sykdom). Dette er viktig for dem. Mye fravær ser ikke bra ut på vitnemålet, er de begge enige om. Å være annerledes Selv om Carl-Fredrik egentlig liker gym godt, innrømmer han at det er i dette faget han føler seg mest annerledes. Det hender når noen ser arret på brystkassen hans for første gang i garderoben, at de undrer seg. Carl-Fredrik synes ikke det er noe problem å svare på spørsmål om disse tingene. Det som er litt vanskelig, er at han ikke får tilpasning i gymmen når de har tester med karakterer. Jeg har selvfølgelig ikke like god kondisjon som de andre, og det er jo litt irriterende. Når vi har tester, må jeg løpe like fort som dem, det klarer jeg ikke, forteller Carl-Fredrik, som synes dette er ganske urettferdig. Han gjør så godt han kan, og mener han burde fått karakter på et annet grunnlag enn bare på tid. Helene forteller at hun ikke siden 4. klasse på barneskolen har hatt samme opplegg i gymtimen som de andre. Om det har vært tilpasning å snakke om, har den gått ut på at hun har prøvd å henge litt med, eller så har hun sittet og sett på. Noen ganger er det greit, men først og fremst er det kjedelig bare å se på de andre, forteller Helene. Hun husker særlig en opplevelse fra barneskolen. Det var Gravstafett (et lokalt arrangement), og hun fikk ikke lov av læreren å være med, men ble satt til å ta tiden på de andre i klassen. En stor nedtur for Helene. Det er jo naturlig at jeg ikke klarer å yte 100 prosent og like mye som de andre, men det blir veldig synlig i gymmen og det er ikke bestandig like morsomt, medgir hun. Helene innrømmer at hun har et litt ambivalent forhold til arret sitt, som er det mest synlige fysiske tegnet hennes på at hun har vært med på noe de fleste andre ikke har. Det er litt avhengig av settingen. I gymmen og i garderoben synes jeg det er helt greit å vise det fram. Men når det er mange ukjente til stede, og de begynner å spørre og grave, da er det litt verre, medgir Helene. Hun kan føle det som en invasjon med stirrende blikk og undring. Skummelt og spennende Carl-Fredrik har nettopp fylt 18 år, og skal heretter følges opp av voksenkardiologer på Rikshospitalet. Han synes egentlig det er fint å kunne gå alene til oppfølging. Nå må jeg ha litt mer innsyn i hva hjertefeilen min går ut på, og jeg må forstå litt mer. Før snakket foreldrene mine med legene, nå må jeg ta mer ansvar selv, sier Carl-Fredrik, og legger til at han liker akkurat det. Selv om han fremdeles synes det er greit at mor er med på noen av kontrollene. Carl- Fredrik liker seg godt på sykehus. Hva er hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS/HLHS)? Forkortelsen HLHS kommer fra det engelske navnet på sykdommen, hypoplastic left heart syndrome. På norsk forkortes den ofte med HVHS (hypoplastisk venstre hjertesyndrom). Hypoplastisk betyr underutviklet. Venstre hjerte betyr strukturene på venstre side av hjertet (venstre forkammer, venstre hjertekammer samt tilhørende klaffer). Et syndrom betegner flere feil som forekommer samtidig. Hypoplastisk venstre hjertesyndrom betyr altså at venstre side av hjertet ikke har utviklet seg ordentlig. HLHS er en av de alvorligste medfødte hjertefeilene. Tilstanden krever flere kompliserte og risikable hjerteoperasjoner Helene på sin side synes det virker litt uoversiktlig med den forestående overgangen til voksenavdeling. Jeg har jo ikke møtt en eneste en av voksenlegene ennå, sier hun og synes at akkurat det kunne vært annerledes. Hun forteller at hun egentlig ikke liker sykehus noe særlig, hun hadde nesten litt fobi fram til hun gikk på ungdomsskolen. Men det går mye bedre nå. Helene og Carl-Fredrik er i startgropa til voksenlivet. Eller som Carl-Fredrik beskriver det, de er i en forberedelsesfase. Snart skal de velge utdannelse, yrke og hva de skal bruke resten av livet sitt til. Det er litt skummelt, men egentlig litt gøy også. Vi vet jo ikke hva som vil skje, sier Helene forventningsfullt. Hun er realistisk og vet at det er mange ting hun ikke kan gjøre. Samtidig ser hun at det også er så mye hun faktisk kan gjøre. Regler om fravær i grunn- og videregående skole Reglene om fravær står i forskrift til opplæringslova. I grunnskolen gjelder følgende: Fra og med 8. årstrinn skal alt fravær føres på vitnemålet. Det skal føres dager og enkelttimer. Foreldre kan kreve at årsaken til fraværet blir ført på et vedlegg til vitnemålet. Årsaken må dokumenteres med for eksempel legeerklæring. For inntil 10 skoledager i et opplæringsår, kan eleven kreve at fravær som skyldes helsegrunner ikke føres på vitnemålet. Det må legges frem legeerklæring. Fravær som skyldes helsegrunner må vare mer enn tre dager og det er bare fravær fra og med fjerde dagen som kan strykes. Men her er et viktig unntak. Er det dokumentert risiko for fravær på grunn av funksjonshemming eller kronisk sykdom, kan fraværet strykes fra og med første dag. I videregående skole gjelder følgende: Fravær føres og strykes etter de samme reglene som gjelder for grunnskolen. Årsaken til fraværet kan kreves ført på vitnemålet eller kompetansebeviset. Calr-Fredrik tror det er lurt å være åpen om hjertefeilen. Han svarer gladelig på alle spørsmål om dette. Atle Larsen (jurist ved Rettighetssenteret til FFO) Helene og Carl-Fredrik har mange meninger om hva som skal til for at ting fungerer. Blant annet var det viktig for dem at de ble inkludert og hørt i planleggingen av overgangen fra ungdomsskole til videregående skole. Alle er så omsorgsfulle. Spør jeg om jeg kan få et smørbrød, så får jeg det. Sånn er det ikke hjemme, sier han med et lurt smil. Han medgir imidlertid at det var litt annerledes før. Jeg hadde litt sprøyteskrekk da jeg var mindre, det var ikke morsomt. Carl-Fredrik har også tanker om ting han ikke kan være med på. Jeg kan ikke bli jagerpilot, og jeg kan ikke drive med dykking, det har jeg egentlig litt lyst til. Men jeg gleder meg likevel til å bli voksen. Til å jobbe og til å drive med ting jeg liker, avslutter han optimistisk. 8 Hjertebarnet Hjertebarnet 9

6 samtaler med ungdom Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Samtaler med ungdom: Motivasjon bygger på tillit «Tenåringer er mennesker under oppbygging. De er utrustet med egne kvaliteter og har iboende ressurser som noen ganger blir tydelige, men noen ganger er skjult for både dem selv og omverdenen. Tenåringer er et merkelig folk som vil utfordre seg selv og andre gjennom å stille spørsmål om livet og dets mening. De er kraftfulle og interessante.» Dette sitatet er hentet fra innledningen til Mia Börjessons bok, Motivasjon, mestring og medfølelse. Om samtaler med tenåringer. Hennes kanskje viktigste budskap er at ungdom må møtes på en måte som styrker deres tro på seg selv og på egne ressurser. I over 25 år har sosionom og coach Mia Börjesson, hatt motiverende samtaler med ungdom. En helsefremmende samtale med tenåringer bør legge vekt på deres egne forutsetninger for å beholde og fremme god helse. Da må fokus rettes på det som fungerer, det som er bra, det de mestrer og det de liker livets positive konsekvenser. Her finner vi friskfaktorene, gevinstene, det som styrker. Fokus på det som fungerer Mia Börjesson har jobbet på helsestasjon for ungdom i Sverige i mange år. Nå driver hun eget coaching-firma. Hun ser på motivasjon som noe som skal hjelpe oss til å forflytte oss fra ett sted til dit vi ønsker å være å få til en forandring. Tradisjonelt tar gjerne voksne mennesker utgangspunkt i det som ikke fungerer, det som er problematisk, i sine møter og samtaler med ungdommer. Alt det unge mennesket må vokte seg for og unngå, og alt det som han eller hun ikke får til eller gjør feil, vektlegges. Børjesson tror slike samtaler, med vekt på de negative konsekvensene, først og fremst skaper skyld og skam. Forskning viser at fokus på det som fungerer og på de positive konsekvensene, er det som hjelper oss til å ta gode valg. Livet er en reise, hver eneste dag, og vi må gi de unge reiselyst, ikke reisefeber, understreker Mia Börjesson. Hun tror dessuten at en samtale som skal virke motiverende må bygge på tillit begge veier. Skrive eget manus Når du går inn i tenårene har du med deg foreldrenes manus for livet, for hva som er viktig og hva som er riktig for deg. I ungdomsårene står du med ett ben i barnelivet og ett ben i voksenlivet, og det er nå du skal skrive om manuset og lage ditt eget. Da må vi hjelpe dem til selv å se hva som gir dem kraft, energi, håp og mot. Hva gjør du når du har det bra? Hva vil du? Hva fungerer? Hva drømmer du om? Vi skal gi de unge et godt selvbilde og masse kjærlighet og vi skal lære dem at det krever hardt arbeid. En god vi-følelse De unge må forstå det Börjesson kaller psykologiens to ben; en sterk jeg-følelse og en like sterk vi-følelse. Vi er en del av en gruppe, og selv om livet er svært komplekst, er det ikke sånn at alt står og faller på det du gjør alene. Vi er alle like avhengige av gruppen, av tilhørigheten, av varmen og av kjærligheten. Alle er en del av en sammenheng og et fellesskap, og det er her vi finner mening. En god vi-følelse er like viktig som en god selvfølelse, sier Mia Börjesson. Må styrke ungdommens brukerstemme! 15. mai hadde Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeils brukerrepresentanter møte. Viktige saker, som livsløp og overganger med spesielt fokus på ungdomsmedisin og brukermedvirkning i NAV-systemet, sto på dagsordenen. Gjennom brukerrepresentasjon er det mulig å påvirke utviklingen, både hva angår tilbud til barn og ungdom, og framtidens NAV-tilbud. Brukerpåvirkning i sykehus ser ut til å fungere godt, men det er viktig å øke vår slagkraft inn mot NAV, sier Pia Bråss, fagsjef i Foreningen for hjertesyke barn. Hun legger til at både barn, foreldre og ungdommer er avhengige av et velfungerende NAV for å sikre gode overganger gjennom livsfasene. Ungdomsmedisin og overganger I flere vestlige land er ungdomshelse en egen gren. I Sverige har de egne ungdomsavdelinger på sykehusene. I Norge har bare en av tre barneavdelinger 18-års grense, og noen sykehus har barn helt ned i 13 års alder på voksenavdelinger. I Norge er A-hus og Sørlandet sykehus gode foregangseksempler. Her er ungdomsmedisin satt på kartet, og egne ungdomsråd er etablert. Pia Bråss er fagsjef i FFHB og leder av brukerforumet i foreningen. Einhild Selnes presenterte på møtet den 15. mai prosjektet om ungdomsmedisin på A-hus, «Ung medvirkning og mestring (UMM)». Det er viktig å rette søkelyset på sykehus og ungdom. Det kreves kompetanse hos helsepersonell, og det er nødvendig å tilrettelegge avdelingene og sikre gode overføringer til voksenavdelinger, understreket Selnes. Hun kan fortelle at UMMprosjektet skal evalueres og tilrettelegges for andre sykehus. Ungdomsråd - en premissleverandør Frøydis Løvberg Lien i Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) fortalte om sine positive erfaringer som brukerrepresentant i Ungdomsrådet på Oslo Universitetssykehus (OUS), og om hvordan rådets stemme når fram til klinikkledelse og styret. Ungdomsrådet er nå også en viktig premissleverandør for planlegging av nytt sykehus, og Rikshospitalet har søkt råd hos ungdommen for å sikre kvalitet og innhold i sitt tilbud som nå skal tilrettelegges for gruppen år, forteller Frøydis. 10 Hjertebarnet Hjertebarnet 11

7 kunnskap gir trygghet Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Kunnskap gir trygghet Selv hos de minste Dette ifølge psykologspesialist Elin Hordvik, som fra 1981 til 1989 var ansatt av Foreningen for hjertesyke barn som psykolog på Haukeland Universitetssykehus. Hordvik hadde i løpet av disse årene mange samtaler med foreldre til hjertesyke barn, med søsken, og selvsagt også med de hjertesyke barna selv. Hun var på en rekke hjemmebesøk. Arbeidet med disse familiene ga henne unik innsikt i hvilke problemstillinger de står overfor SVAR ÆRLIG: Informasjonen som gis barn må alltid være sannferdig, mener psykologspesialist Elin Hordvik. Barn trenger kunnskap om sykdommen sin, fra de er ganske små. De trenger også trening i å stille spørsmål om sykdommen. Slik lærer de å ta ansvar for egen helse. Og slik får de tillit til dem som er rundt og skal hjelpe. og hvor skoen trykker når det kommer til det å snakke om sykdom. For hvordan forklarer man egentlig for et barn at det har en alvorlig sykdom? Hvor mye eller hvor lite bør de få vite? Og hvordan og når bør denne kunnskapen gis dem? I dag jobber Hordvik som psykologspesialist på Senter for krisepsykologi i Bergen, et privat senter som driver med behandling av enkeltindivider og grupper, undervising og med forskning på krisehendelser. Stort sett er det traumer i forbindelse med alvorlige hendelser og etterlatte ved sykdom, selvmord, vold og katastrofer som behandles på senteret. Hordvik har også et samarbeid med Haukeland Universitetssykehus, om genetiske sykdommer og de mentale belastningene knyttet til det å leve med disse. Blant annet har hun hatt undervisning for ungdommer med den arvelige hjertefeilen Lang QT-tid-syndrom. Kunnskap gjør barn trygge Elin Hordvik har gjennom mange års feltarbeid blitt styrket i vissheten om at kunnskap nesten alltid er positivt. Innsikt og forståelse fungerer som effektive verktøy mot både angst og depresjon. Hun presiserer at dette også gjelder for kunnskap og informasjon som er alvorlig, og/eller som gjør at man blir lei seg. Å vite om, er nesten alltid et bedre alternativ enn ikke å vite. Det gjelder også for barn. Å gi barnet informasjon om egen sykdom og situasjon, er en måte å viktiggjøre barnet på, mener Hordvik. Det er en vond erkjennelse for barn når de på et tidspunkt oppdager at her har alle de andre visst om, snakket om, men meg har de ikke informert. Det handler om å gi barnet tillit til dem som står rundt og om å involvere dem i sitt eget liv. Men når skal du egentlig begynne å informere barnet om sykdommen? Litt flåsete sagt, når de er født, sier Hordvik og smiler med alvor. Prinsippet, forklarer hun, er at barnet så tidlig som mulig bør få kunnskap om hva det feiler, og i hvert fall når det har fått et språk. Alderstilpasset informasjon, selvfølgelig. Barnet må forstå de ulike sammenhengene han eller hun befinner seg i, hvorfor de er i situasjonene, som for eksempel ved innleggelser og kontroller på sykehus. Hun eksemplifiserer med alternative formuleringer for en toåring som skal forberedes på hjertekontroll: At doktoren skal sjekke at hjertet ditt har det bra, og kanskje må se om hjertet ditt trenger litt hjelp. At han eller hun skal gjøre det ene eller det andre, for eksempel «se på med et spesielt fotoapparat» (ultralyd/ røntgen), «reparere» (operere), og at alt dette må doktoren gjøre for å ta vare på hjertet ditt. Hordvik bruker enkle ord og gjør tingene forståelige og håndterbare når hun eksemplifiserer. Det er lite snakk om kompleksitet, og hun bruker få omskrivinger. Medisiner må tas for å hjelpe hjertet til å bli sterkere, verken mer eller mindre. Selv om hun understreker at det ikke finnes noen fasit på dette området, barn er forskjellige, slik må de også behandles. Mye informasjon om det som er positivt Hordvik presiserer også at det er unødvendig å brodere ut i det vide og brede. Barnet skal ikke bli skremt. Her vil det hele tiden være en avveining og en balansegang, og de voksne som kjenner barnet best må avstemme. Det er superviktig å få med alt som er positivt også. For eksempel at mamma og pappa er med på sykehuset, at de er til stede under alle kontrollene, at de får komme inn rett etter operasjonen, at du ganske sikkert kommer til å bli bedre fort, at du får velge hva du vil spise (om det er tilfelle) når du våkner og kvikner til, osv. Svar ærlig på spørsmål Informasjonen som gis barn må alltid være sannferdig. Og dersom du ikke har et svar, så er «det vet jeg ikke» også et svar som bør formidles. Det du sier må alltid være i overensstemmelse med det som faktisk skjer, understreker Hordvik. Hun har en tommelfingerregel som hun mener alle voksne kan leve etter. Det som et barn er modent nok til å stille et spørsmål om, er barnet også modent nok til å få et ærlig og sannferdig svar på. Selv om svaret er ubehagelig! Hordvik forteller at barn helt ned i treog fireårsalderen kan stille svært direkte spørsmål, for eksempel om de kan dø av hjertefeilen eller operasjonen, og om den er farlig. Da må de få vite at, ja, det kan de, og ja, det er farlig. Selv om et slikt svar selvsagt aldri må bli stående alene. Hordvik understreker hvor viktig det er samtidig å komme med all den informasjonen som vil trygge barnet. For eksempel at sykehuset gjør alt de kan for at det skal gå bra, at de har gjort sånne operasjoner veldig mange ganger før, at de er flinke til det de gjør, at det nesten alltid går bra, osv. Når barna kommer opp i fem- og seksårsalderen, ønsker de gjerne flere detaljer. De trenger konkret informasjon om det som skal skje og det som kan skje. Graden av detaljer kan gjerne økes med stigende alder. Barn er forskjellige, og ikke alle stiller spørsmål for egen motor. Hva er rådet da? De voksne bør anta at barn lurer, og da kan de hjelpe barnet ved å stille spørsmål for dem. For eksempel: Hva vet du om det som skal skje? Er det noe du lurer på? Er det andre, for eksempel venner, som har spurt deg om hva som skal skje? Osv. Grunnpakke av informasjon Hordvik er opptatt av at alle barn trenger en slags «grunnpakke» med informasjon, som de voksne som er rundt barnet må sørge for å gi dem. Og som bygges opp og ut ettersom barnet blir eldre. Både foreldre og helsepersonell er sentrale i dette. Derfor er det viktig at også foreldre har nok kunnskap til å være trygge når de informerer barnet. Det handler til syvende og sist om tillit. Barnet må føle seg trygg på at det kan spørre, og at det vil få gode svar, mener Hordvik, som også er opptatt av at barn bør stimuleres til å stille spørsmål og til å være nysgjerrige. Dette krever imidlertid øvelse, og det er lurt å begynne tidlig. Snakk aldri over hodet på barnet. Er barnet til stede, må en passe på at de også er med i samtalen, eller at man i hvert fall er vel vitende om at barnet lytter, understreker hun. Hordvik tror at barn med kunnskap om egen helse, lettere slår seg til ro med situasjonen. I neste omgang kan dette bidra til mindre opposisjon, og kanskje forhindre fornektelse av sykdommen når de kommer i tenårene. Må pleie det friske Men kan det ikke også bli for mye informasjon, og for mye fokus på sykdommen? Det er alltid en fare for at både foreldre og barnet blir overfokusert på sykdommen. For å unngå dette, kreves en bevissthet hos foreldrene og omgivelsene. De må også se og pleie det friske i barnet. Alt det som er normalt, alt det barnet kan gjøre. Barnet er ikke sykdommen, det har en sykdom, understreker Hordvik. Hun mener det er uheldig med et for stort fokus, og at det ikke er bra om det legges for mange begrensninger på det hjertesyke barnet. Veien til overbeskyttelse kan være snublende kort. De hjertesyke barna trenger ikke å styres mer enn andre barn, de kan styre og regulere aktiviteten selv. Men de trenger å vite om og være trygge på det som feiler dem, mener Hordvik. Underfokus er heller ikke bra Vi skal ikke så veldig mange år tilbake, før holdningen til det å informere barn om sykdom var ganske annerledes enn dagens åpenhet. Tidligere var den mer gjengse oppfatning at barn skulle «skånes» for realitetene, og derved ble de holdt utenfor informasjonen om det som skjedde. Sykdommen var et tema man ikke snakket om. Hordvik tror at et slikt «underfokus» også kan forekomme i dag, som regel i aller beste hensikt. Foreldre ønsker at barnet skal behandles som alle andre og får leve et mest mulig normalt liv. Dette er forståelig, og slik Hordvik ser det også en god filosofi i prinsippet. Barn ønsker å være med på det alle de andre er med på, noe de i størst mulig grad bør få lov til. Likevel påpeker Hordvik at det ikke er bra når/ hvis dette fører til en slags «fortrengning» av sykdommen. 12 Hjertebarnet Hjertebarnet 13

8 kunnskap gir trygghet Det er fint å understøtte at barnet er aktivt, og det er fint at de får skryt av foreldrene for at de mestrer det. Men dersom barnets mål hele tiden skal være å klare alt det som de andre klarer, og at det er dette de høster anerkjennelse for, kan det bli en slags kronisk tilkortkomming mer enn en anerkjennelse for dem, er Hordvik redd for. Engstelse smitter Det er naturlig at foreldre blir engstelige når barnet har en alvorlig sykdom. Å finne den gode balansegangen mellom beskyttelse og ivaretakelse, og samtidig klare å gi barnet trygghet, frihet og ansvar for eget liv, kan være en krevende øvelse. Når foreldre er engstelige, er det mye vanskeligere for dem å være «edruelige» i sin håndtering av barnet. De kan bli redde for å overse noe, og de blir usikre på egne vurderinger. Og følelser smitter. Barn er raske til å fange opp foreldres usikkerhet, og å gjøre den til sin egen, minner Hordvik om. Hordvik har erfart at foreldre med hjertesyke barn kan ha behov for å snakke med noen om disse tingene, og for å drøfte og bearbeide sine egne tanker, følelser, og reaksjoner. Gjerne med en som kjenner barnet og sykdommen. Kanskje kan det innimellom også være nyttig med en ekstra kontroll hos barnekardiologen - for å berolige. Eller foreldrene trenger en samtale med kardiologen alene, uten at barnet er med, for å kunne stille alle sine (engstelige) spørsmål. Omgivelsene trenger kunnskap Noen familier synes det er vanskelig å vurdere hvor mye omgivelsene, for eksempel de andre barna i barnehagen eller på skolen, trenger å vite om hjertefeilen. Her har både foreldre og barna selv ulike oppfatninger og erfaringer. Hordvik mener informasjonsmengden avhenger av hvor stor betydning hjertefeilen har for eleven. Klassekamerater trenger å få vite nok til at det uforståelige blir forståelig. Det handler om å gjøre det som eventuelt er litt avvikende, til noe som er begripelig, mener Hordvik. For eksempel at barnet som har en hjertefeil trenger litt mer hvile, at det må være inne når det er kaldt eller trenger ekstra tid for å spise. Dersom de andre barna ikke vet hva som er grunnen, kan slike ting lett oppfattes som urettferdig og bli en negativ sak for det hjertesyke barnet. Får de andre barna en god forklaring, aksepterer de det meste. Søsken trenger også kunnskap Det kan være en utfordring i hverdagen for foreldre å være helt «rettferdige» og fordele sin oppmerksomhet proporsjonalt mellom søsken. I perioder må det nødvendigvis bli slik at den som er syk får mer tid og oppmerksomhet fra foreldrene. Søsken trenger også kunnskap og informasjon for å forstå hvorfor det er slik. De samme prinsippene for hva de har behov for å vite gjelder for dem som for det hjertesyke barnet. Kunnskap gir forståelse og trygghet. Arvelige sykdommer Hva så med arvelige sykdommer og risikoen for dette? Hvordan snakker man egentlig med barn om det? Hordvik forteller at arvelige og alvorlige sykdommer i en familie noen ganger er et litt «hemmelig» tema. Dette kan ha flere årsaker. Kanskje vet man ikke om sykdommen, før den plutselig og gjerne litt dramatisk rammer et eller flere familiemedlemmer. Da blir familien stilt overfor det vanskelige valget: skal de (voksne, foreldre) eller barn i familien testet genetisk? Foreldre må ta dette valget på vegne av sine barn, og det er viktig at foreldre får drøftet dette på en god måte med kyndige leger og veiledere, understreker Hordvik. Genetisk sykdom kan også være en godt skjult hemmelighet som familien ikke ønsker å snakke om. Hordvik tror prinsipielt at åpenhet er bra. Derimot mener hun at det ikke vil falle naturlig å snakke med svært små barn om at sykdom kan være genetisk betinget. Har det imidlertid vært et dødsfall i familien på grunn av for eksempel Lang QTtid-syndrom, vil dette sannsynligvis også bli et tema i familien. Barn kan «snappe opp» dette i kommunikasjon mellom de voksne. Foreldre bør forberede seg på å kunne møte dette, mener Hordvik. Hun legger også her vekt på at barn som stiller spørsmål, skal få sannferdige svar. Når barna blir litt større, og særlig når ungdomsårene nærmer seg, er det nødvendig at de får informasjon om mange ulike forhold, også at de (eventuelt) har/ kan ha en genetisk sykdom. Når barnet og ungdommen blir eldre, og når de selv kan bli foreldre, er det viktig at de får informasjon om muligheten for at de kan være bærere av en genetisk disposisjon. Barn vil kunne bebreide foreldrene sine for at de ikke fortalte det, dersom de har visst om det, sier Hordvik. Samtidig understreker hun hvor viktig det er at barna også får vite hva de kan gjøre for å påvirke helsetilstanden positivt, noe som er like vesentlig for ungdom og voksne. Barnekardiolog og genetiske veiledere vil kunne gi råd til foreldre og barn om forholdsregler og forebyggende tiltak som kan redusere sjansen for hendelser. Det er svært viktig at de blir informert om akkurat det. Barnet må også vite og være trygg på at andre viktige voksne som det har kontakt med i løpet av hverdagen, som for eksempel kontaktlærer og gymlærer på skolen, er klar over situasjonen. Vekten av egen historie Thorvald Steens (60) liv har vært dramatisk. Hans historie er blitt til flere bøker ført i pennen av ham selv. Å mestre alvorlig sykdom er en rød tråd. 14 Hjertebarnet Hjertebarnet 15 (Foto Per Maning, Forlaget Oktober)

9 Vekten av egen historie Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Som 17-åring fikk Thorvald Steen beskjed om at han led av en arvelig og uhelbredelig muskelsykdom, som gradvis ville ta fra ham førligheten. Dette skulle endre hans liv totalt. Fram til diagnosen rammet, var Thorvalds fremtidsplan å bli toppidrettsutøver, skihopp var hans store lidenskap. Brått måtte drømmen revideres. Ikke rent lite sta, bestemte han seg likevel for å trosse egen sviktende kropp, og legens klare befaling om å legge skihopp på hylla. Han gjennomførte et siste og ganske hasardiøst svev. Jeg skjønte at jeg aldri kom til å hoppe mer, men jeg måtte få oppleve det en gang til. Følelsene skulle memoreres; lyden av skiene mot den harde snøen i unnarennet, den utrolige stillheten etter at skiene har forlatt selve hoppet, å se bakken under meg i svevet alt sammen. Jeg husker hver millimeter, forteller Steen. I oppvekstromanen, Vekten av snøkrystaller, bruker han sin egen historie og forteller nøkternt og med varme om en ung mann som får en irreversibel sykdom. En tankevekkende bok om nære relasjoner og om livets brutalitet akkurat som virkeligheten. Også romanfiguren gjennomfører et siste skihopp. I boken har jeg imidlertid pyntet på sannheten. Skadene jeg fikk av dette hoppet var i virkeligheten mye større, sier han smilende. Formidler av ord Steen forteller at det oppleves helt naturlig for ham å nedfelle personlig erfaring i skrift. Flere av hans bøker, som også Det lengste svevet og Balanse, er ganske selvbiografiske. De beskriver med smertelig nærhet kampen mot og med alvorlig sykdom. I Balanse reflekterer han som voksen over sin ungdoms siste skihopp. Da, som ung mann, var det dypt sorgfullt å gjennomføre dette. Som voksen mann, ser jeg at hoppet også ga meg selvtillit, en slags ureddhet som jeg ellers ikke ville hatt. Om jeg ikke hadde gjort dette hoppet, er det antakeligvis mye annet jeg heller ikke ville tort. Fra han var 19 og i mer enn 15 år, jobbet Steen på Gaustad psykiatriske sykehus. Her utdannet han seg til maler og praktiserte faget i flere år. Han ble også hovedverneombud, noe som ga ham en sterk, og litt ny, opplevelse av å være til nytte. På Gaustad så han mye urettferdighet, og han var vitne til overgrep i psykiatrien. Steen var venstreradikalt orientert, men så også overgrep begått i marxismens eget navn. Mot slutten av 20-årene oppsøkte han universitetet fordi han ønsket å studere overgrep. Han tok hovedfag i idéhistorie. Den historiske interessen har også satt sitt preg på forfatterskapet. Steen har skrevet mange anerkjente romaner, diktsamlinger og essays. Hans internasjonale gjennombrudd som forfatter kom med den historiske boken Don Carlos (1993). Steens verker er oversatt til 25 andre språk, og han har mottatt priser og utmerkelser for sitt arbeid. Alt jeg gjør, må planlegges Sykdommen som rammet Steen, progressiv muskeldystrofi (facio scapula), er brutal. Den ER ÅPEN: Forfatter Thorvald Steen er åpen om sykdommen han har, muskedystrofi, og om den arvelige risikoen. Han bruker egne erfaringer fra det å leve med sykdom i sine bøker. angriper skjelettmuskelfibrene og ødelegger gradvis kroppens muskelceller. Han forteller at sykdommen preger hvert sekund av tiden han er våken. Alt jeg gjør, er knyttet til planlegging og «timing», forteller han og beskriver hvor krevende det er for ham for eksempel å reise seg fra en stol. En bevegelse som for de fleste andre er automatisert og sjelden tar turen om bevisstheten. Hver bevegelse jeg gjør krever tankearbeid og koordinering. Dette er ganske utmattende, innrømmer han. Jeg likner egentlig en toppidrettsutøver. Hver eneste lille bevegelse krever at jeg bruker hodet, og jeg må legge opp dagene mine ekstremt rasjonelt. Toppidrettsutøvere har mye å lære av oss som lever med sykdom og funksjonshemninger, sier han ubeskjedent, og forteller at han de tre siste årene har vært rådgiver for Molde fotballklubb. Steens muskelsykdom manifesterer seg med ulike gradsforskjeller, og hos ham gikk utviklingen langsommere enn forventet. Noe legene tror kan skyldes hans spesielt sterke muskulatur i leggene. For et utrent øye var sykdommen nesten usynlig i mange år. Da jeg fikk vite at jeg led av denne muskelsykdommen, ble jeg dømt til ganske raskt å havne i rullestol. Slik gikk det ikke. Jeg unngikk å være passiv, jeg fortsatte å trene moderat og jeg kan fremdeles bevege meg sånn delvis på egne ben, sier 60-åringen fornøyd, men legger til at tid er dyrebart. Om et halvt år eller et år, kan tingenes tilstand være betydelig forverret. Og marginene er små, veien til total utmattelse er kort om han ikke disponerer kreftene riktig. Steen har lært seg å ta noen viktige forholdsregler, som han på det varmeste anbefaler for andre. En lur er gull verdt Ingenting er smartere enn å være disiplinert nok til å ta seg en liten eller større lur i løpet av dagen! Nevrologene er enige, det er få ting som gir mer energi enn nettopp å hvile. Thorvald Steen har tre barn. Den yngste, datteren på 15 år, har en kronisk lungelidelse. Akkurat som barn med medfødt hjertefeil, ser hun helt frisk ut. Men hun sliter, som mange av dem, med utholdenheten, og hun blir sliten, forteller Steen. Han har prøvd å lære henne hvor lurt det er å hvile. Det dummeste hun kan gjøre er å gå rett i gang med leksene etter skolen. Mitt beste råd til alle barn i en liknende situasjon, er at de så nær dagens skoleavslutning som mulig, tar seg en gull-lur! For egen del lever han etter sitt erfaringsbaserte dogme om at tiden på morgenen, etter det han kaller den store søvnen, er den absolutt beste på dagen. Da leser han aldri avisen, men benytter tiden strengt til å jobbe og skrive. Han har rådet datteren til å gjøre det samme. Stå tidlig opp og les til prøven da! Alene i sykdommen Å få vite at du lider av en svært alvorlig og progredierende sykdom, er en rystende opplevelse, og i særdeleshet for et ungt og sårbart menneske i livets begynnelse. Konsultasjonen hos legen denne dagen gjorde dypt inntrykk på Steen. Informasjonen han mottok snudde hele hans eksistens og selvbilde på hodet. Men samtalen ble bestemmende av flere grunner. Akkurat som i virkeligheten, er romanfiguren i Vekten av snøkrystaller alene hos legen da diagnosedommen faller. Thorvald Steen har fått mange spørsmål om dette i etterkant, flere er sinte på legen og lurer på hvordan noe sånt kunne skje. Steen på sin side, forteller at han var lettet for at det bare var ham til stede. Uansett hvor mye hjelp du kan få, er du alene i sykdommen. Det skjønte jeg allerede da. Jeg betraktet dessuten meg selv som en som var moden nok til å ta imot slike opplysninger, og jeg var lettet over at jeg slapp å se sorgen i mine foreldres øyne, sier han. Steen skildrer hvor ulykkelig legen selv var over å ha «snublet ut» med opplysningene, og ofte etterpå har gjentatt at «jeg skulle ikke sagt det». At legen helt fra første møte var åpen og ærlig, og ga egen usikkerhet til kjenne, styrket imidlertid unge Steens tillit til ham. De har holdt kontakten i alle årene etter den skjebnesvangre konsultasjonen i 1970, og er gode venner i dag. Sviket og fornektelsen Thorvald Steen sto alene i den emosjonelle kampen han utkjempet i tiden etterpå, og i tilvenningen til sin nye forståelse av livet og fremtiden. Hans mor var fjern. Hun hadde nok med sitt og fornektet at sykdommen muskelsvinn overhodet fantes i familien. Far vek unna problemet. Thorvald fikk beskjed om å late som ingenting. Ikke si noe om det, hold sykdommen mest mulig skjult, var bestillingen fra mor. Først i godt voksen alder fikk Thorvald vite at mor og mormor løy om sykdommen, både til ham, til legen og til alle andre. Thorvald Steens siste bok, essaysamlingen Den besværlige historien, kom ut i forbindelse med hans 60-årsdag i januar. Første kapittel, «Også du, min kropp», er viet hans egen oppvekst. Han har tidligere fortalt mye om egen sykdom. I denne boken forteller han for første gang om morens store Thorvald Steens bøker er gitt ut på Forlaget Oktober. 16 Hjertebarnet Hjertebarnet 17

10 Vekten av egen historie livsløgn. Hun døde i Steen rakk å konfrontere henne med noen av familiens hemmeligheter, som mot slutten av hennes liv kom fram i dagen. Det viste seg at morfar og flere andre nære slektninger også var rammet av muskeldystrofi. Blant annet fant jeg ut at mor hadde en bror med samme sykdom. Broren har en sønn, jeg visste ikke engang at jeg hadde en fetter. Mors far fikk jeg dessverre aldri møte, og jeg fikk heller ikke høre om at han hadde vært syk, ei heller hans søstre. Min egen far valgte å holde tett om historien, forteller han, og legger til at han nå har tatt opp kontakten med sin fetter. Min største sorg i dette, er egentlig at mormor også visste om sykdommen, og ikke sa noe, forteller Steen. Han hadde et nært forhold til henne gjennom hele barndommen. Det er vondt å få vite i ettertid at hun tok med seg sine barn og forlot, og fortiet, sin første ektemann da hun skjønte at han var dårlig, innrømmer Steen. Det innebærer jo samtidig en fornektelse av den han var. Samfunnets historie Steen tror det skjulte seg mye skam bak både mor og mormors fortielser. Det er sårt, men han kjenner ingen bitterhet i dag. Dette er ikke bare min historie, det er samfunnets historie om skam, understreker han, og fortsetter: Tidligere fornektet og skjulte vi de som var annerledes, i dag sorterer vi dem bort før de i det hele tatt blir født. Det har ny teknologi og medisinsk utvikling lagt til rette for. Praktiserer åpenhet Selv gjør Steen det motsatte av å fortie. Han bruker sin erfaring i kunsten, og formidler samtidig noe viktig om livet, om annerledeshet, og om de lengste svevene. Han har vært åpen om sykdommen, og om arveligheten, som faktisk er så høy som 50 prosent. Det er viktig at de som er nære og berørte vet om, mener mannen som selv har kjent på hvor vondt det er å bli stengt ute fra sannheten. Jeg har akseptert at det er akkurat sånn som dette jeg er, det er min identitet. Jeg er unik, også i sykdommen, understreker Steen og beskriver denne erkjennelsen som en følelse av ro. Han ville ikke hatt ting annerledes nå, om han kunne valgt noe bort. Dersom det plutselig skulle vise seg å finnes en kur for sykdommen, er han usikker på om han ville hatt den. Da ville han måtte være alle sine unike erfaringer foruten. Veien til aksept Han innrømmer imidlertid at veien til aksepten har vært lang. De første årene etter at han fikk vite om sykdommen, var preget av sorg, deretter av en lang periode med sterk selvforakt. Utad fremsto han som flink, han leste mye og satt seg inn i mange områder, blant annet politikk. Innad var han bitter og sorgfull. Siden vi ikke snakket om sykdommen hjemme, lukket jeg den inne og overtok egentlig bare blikket til mor hennes forakt og hennes redsel. Jeg bygget et festningsverk rundt mine følelser og var ganske utilnærmelig, forteller han. Tiden Steen jobbet på Gaustad, medvirket sterkt til en gradvis endring av dette, og til det han beskriver som en utvikling av egenrespekt. Andre hadde bruk for meg, jeg var trengt og respektert og folk likte meg for den jeg var. Det gjorde noe med meg, forteller han ærlig. Han fikk gode venner blant kollegene, og han begynte Siden vi ikke snakket om sykdommen hjemme, lukket jeg den inne og overtok egentlig bare blikket til mor hennes forakt og hennes redsel. Jeg bygget et festningsverk rundt mine følelser og var ganske utilnærmelig. så smått å betro seg til noen av dem. Jeg torde å lytte til andres historier og samtaler. Etter hvert ble jeg også selv moden for omsorg og kjærlighet, og torde å blottstille egen svakhet. Vært heldig i livet Som ung mann trodde ikke Steen at kjærligheten skulle nå ham. Ei heller at han kom til å få barn. Så traff han kona Marianne, og hun ville det annerledes. Selv om hun trengte tid på å overbevise ham. Det tok hele sju år fra hun gjorde et første fremstøt, til de faktisk ble kjærester. Jeg våget ikke, jeg var jo redd for kjærligheten, sier han litt selvironisk. Det var Marianne som tok avgjørelsen for dem begge om å få barn, kan Steen fortelle, med respekt. Det var ham hun ville ha barn med. Hun har visst hele tiden hva dette innebærer, og hun har tatt belastningen. For det er klart det er mer som faller på henne av praktiske ting, medgir han. Og risikoen for at barna arver sykdommen er høyst til stede. Han kan fortelle at mange i omgivelsene reagerte da de fikk barn. Særlig da sistemann var underveis, merket jeg stor forskjell i holdningen. Skulle vi virkelig ta sjansen på dette igjen, kunne vi det, spurte mange. Selvsagt kunne vi! Thorvald Steen forteller stolt om de tre barna, den eldste på 27 er advokat, den mellomste studerer statsvitenskap og yngstemann går nest siste året på ungdomsskolen. Å leve med sykdom som gradvis og ubønnhørlig griper inn i bevegelsesfriheten, innebærer noen tøffe tak, mentalt, fysisk og praktisk. Det legger ikke Thorvald Steen skjul på. Men jeg har likevel vært så heldig i livet mitt, er hans utvetydige avslutning. Enhet for genetiske hjertesykdommer ble etablert i fjor høst, og er underlagt Kardiologisk avdeling på Rikshospitalet ved Oslo Universitetssykehus (OUS). Den driftes med to årsverk fordelt på tre leger og to sykepleiere, som betjener en poliklinikk (fem dager i uken). I tillegg er det tilknyttet flere stipendiater og forskere til enheten som driver med forskning. Genetikk er komplisert, men samtidig spennende. Genetikk og arvegang følger faktisk matematiske regler, sier Kristina Haugaa entusiastisk. Ny spesialisert enhet Ett av hundre barn som fødes, har en medfødt hjertefeil. I tillegg kommer genetiske hjertesykdommer, som er forholdsvis mer sjeldne (forekomst er cirka 1 av 500 til 1 av 3000). Eksempler på genetiske hjertesykdommer er Lang QT-tid-syndrom og ulike typer kardiomyopatier (les mer om disse under «Diagnoser» på Barn med genetiske hjertesykdommer følges opp på Barnehjerteseksjonen på Rikshospitalet, som samarbeider nært med den nye genetiske enheten. Vi har blant annet månedlige møter, hvor vi diskuterer behandlingen av disse barna, særlig tilfellene med litt mer alvorlige eller kompliserte problemer, eller der både voksne og barn er affisert, forteller overlege og enhetsleder, Kristina Haugaa. Hun ble i fjor høst hentet inn av Rikshospitalet for å lede nybrottsarbeidet med denne første og Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Genetiske hjertesykdommer: spesialiserte enheten for genetiske hjertesykdommer i Norge. Kristina Haugaa er utdannet kardiolog og har arvelige hjertesykdommer som sitt spesialområde. Hun har tidligere vært på Mayo Clinic i Rochester (Minnesota, USA), som er verdensledende innen behandling av den genetiske sykdommen, Lang QT-tidsyndrom, og i Pittsburgh (Pennsylvania), Genetiske hjertesykdommer Medfødte og arvelige Man kan leve ganske godt med genetiske hjertesykdommer, sier overlege Kristina Haugaa, som leder den nye avdelingen, Enhet for genetiske hjertesykdommer, på Rikshospitalet. Her utreder, behandler og forsker de på pasienter med genetiske hjertesykdommer. Et godt team: Overlege Kristina Haugaa på sykkelen som brukes for å gjennomføre belastningstester på pasienter med genetiske hjertesykdommer. Her sammen med lege og stipendiat, Trine Håland (t.v.) og spesialsykepleier Susanne Wickman (t.h.). Lege Jørg Saberniak og spesialsykepleier Elin Bjurstrøm er også en del av temaet, men var ikke til stede da bildet ble tatt. hvor hun jobbet spesielt med ultralyd og kardiomyopatier. Medfødte og arvelige Felles for genetiske hjertesykdommer er at de ofte debuterer i barne- eller ungdomsårene, og at de oppdages ved besvimelser, hjerterytmeforstyrrelser eller hjertestans. Arvegangen for disse sykdommene er som oftest autosomal dominant. Det betyr at 18 Hjertebarnet Hjertebarnet 19

11 Genetiske hjertesykdommer man arver genet fra en av sine foreldre, at risikoen for å arve genet er 50 prosent og at den er like stor for gutter og jenter. Genetiske hjertesykdommer forekommer ikke oftere i dag enn tidligere. Men vi har helt andre verktøy, med genetiske tester, for å oppdage sykdommene. Dessuten har vi muligheten til å forebygge hendelser og til å behandle dem, sier Haugaa. Hun mener vi trenger å vite mer, og vi trenger en helhetlig oppfølging av denne pasientgruppen. Selv forsker hun på både Lang QT-tid-syndrom og ulike kardiomyopatier. Genetiske hjertesykdommer har såkalt variabel penetrans, hvilket betyr at man ikke trenger å være syk, selv om man har genet. For eksempel kan to søsken som begge har den samme mutasjonen, ha stor variasjon i symptomer, en kan være syk og en kan være frisk. Årsaken til denne variasjonen er ikke avklart. Genetiske hjertesykdommer er medfødte, men i tillegg er de arvelige. De får derfor konsekvenser for resten av familien, forklarer Haugaa. En medfødt strukturell hjertefeil rammer som regel ett barn i familien. Feilen kan være kompleks, det enkelte barnet kan trenge mye oppfølging og dette berører i aller høyeste grad resten av familien. Ved genetiske hjertesykdommer er det imidlertid ikke bare det ene barnet som er sykt. Mange i familien kan være rammet av samme sykdom, og ha risiko for å bære sykdommen og/eller å føre den videre, sier Haugaa. Hun legger til at når slik sykdom avdekkes hos én person i en familie, følger en ganske omfattende medisinsk oppfølging av resten familien i kjølvannet. Det er Barnehjerteseksjonen som følger opp barnet, vi på Enhet for genetiske hjertesykdommer tar hånd om og utreder den voksne delen av familien, og vi samarbeider om oppfølgingen, forklarer Haugaa. Kan ramme brått Den genetiske hjertesykdommen arytmogen høyre ventrikkel kardiomyopati (ARVC), starter ofte med en besvimelse, eller i verste fall med et brått dødsfall. For noen kan det ha kommet varsler i forkant, men like ofte rammer den som lyn fra klar himmel, og familiene vil naturlig nok være i sjokk. De har i verste fall mistet et barn eller et annet nært familiemedlem, og vet i utgangspunktet heller ikke hvorfor. Dette er familier i krise, de er ofte livredde, og det er utrolig viktig at vi er tilgjengelige for dem slik at de har noen å snakke med som har kunnskap om sykdommen, arvemønster og risiko for andre familiemedlemmer. Det dukker opp mange spørsmål og mye usikkerhet om risiko, og om forebyggende behandling og prognose, forteller Haugaa. Må velge om de skal diagnostiseres En familie som rammes av genetisk hjertesykdom må igjennom en ganske omfattende prosess, og de må ta noen vanskelige valg. Hvis det verste skulle skje og noen dør plutselig, vil vi etter at avdøde er obdusert, i noen tilfeller kunne si om det dreier seg om genetisk hjertesykdom, forklarer Haugaa. Familien får i så fall beskjed om diagnosen og muligheten for at det kan dreie seg om arvelig sykdom. Familiehistorikken vil bli kartlagt grundig, gjennom samtaler med disse familiemedlemmene. Det er familien som sitter på kunnskapen, og som eventuelt vet om det har vært liknende episoder og hendelser i nær og/eller fjern familie. Neste steg er at familien (nærmeste pårørende) får tilbud om genetisk veiledning. Haugaa understreker at lovverket er strengt på dette området. Genetiske prøver av pårørende kan ikke tas før alle som skal testes har fått genetisk veiledning. Familien må få vite hva en genetisk prøve er, hva den innebærer, hva de kan få kjennskap til med en slik prøve, hvilke konsekvenser dette kan få, osv. Etter denne veiledningen, må de berørte SAMARBEIDER MED FFHB: Kristina Haugaa samarbeider med Foreningen for hjertesyke barn, som har flere medlemmer med genetisk hjertesykdom, blant annet Lang QT-tid-syndrom. I fjor høst var hun med på et helgeseminar om Lang QT-tid-syndrom, i regi av FFHB og med støtte fra Extrastiftelsen. Haugaa har også skrevet fagartikler om genetiske hjertesykdommer på familiemedlemmene beslutte om de går videre og tar testen. Gjennom en slik genetisk test kan de få vite om de er bærere av genet for hjertesykdommen, eller ikke. Barn under 16 år tar beslutningen i samråd med foreldrene. Hos de helt unge barna, tar foreldrene beslutningen på deres vegne. Rent juridisk eier hver og en sin egen genetiske informasjon. I prinsippet er en som har tatt en gentest, ikke pliktet til å informere noen, heller ikke sine aller nærmeste, dersom de har en genetisk sykdom. Det er heller ikke noen som kan tvinges til å ta gentest for å få vite om de har slik sykdom, eller sykdomsdisposisjon. De aller fleste familier velger imidlertid å gå videre med testing for genetisk hjertesykdom når slike episoder inntreffer, sier Haugaa. Hennes erfaring er at majoriteten ønsker å vite, ganske eksakt egentlig, om hvilken risiko de selv og deres nærmeste har. I tillegg til å diagnostisere, er en av våre viktigste oppgaver å plukke ut risikoindivider, det vil si de som står i fare for å utvikle sykdommen, slik at vi vet hvem vi skal følge opp spesielt, fortsetter hun. Det er nemlig slik at man kan ha genet, uten nødvendigvis å utvikle sykdommen. Hver enkelt person i en familie trenger derfor individuell vurdering og veiledning. Kan leve godt med genetisk hjertesykdom Forståelig nok kommer mye uro og engstelse fram når genetisk hjertesykdom avdekkes i en familie. Informasjon er uhyre viktig i en slik situasjon. Kristina Haugaa forteller at hun de første månedene etter en hendelse og eventuell diagnostisering, har svært mange samtaler og møter med disse familiene. Hun og hennes team er tilgjengelige på telefon for dem det meste av tiden. Samtidig understreker Haugaa at det, til forskjell fra en del nevrologiske genetiske sykdommer, går an å behandle hjertesykdommer. Man kan leve ganske godt med disse sykdommene og noen utvikler aldri symptomer, understreker Haugaa. Vanlig behandling er medikamentell antirytmebehandling med betablokker, og eventuell implantering av pacemaker og/eller hjertestarter (ICD). Enheten samarbeider tett med seksjonen for hjertearytmier ved Kardiologisk avdeling. Enkelte ganger er kirurgiske inngrep i selve hjertet også nødvendig. Noen av disse pasientene anbefales å følge enkelte forholdsregler, for eksempel bør de fleste med kardiomyopati (som er syke) unngå konkurranseidrett. For majoriteten av dem som bare har genet, og som ikke har utviklet sykdom, vil ikke slike begrensninger gjelde. Hard trening kan både utløse anfall, og kan i noen tilfeller «skynde på» utviklingen av sykdommen, sier Haugaa, og legger til at dette er en av grunnene til at såkalt risikostratifisering av pasientene er viktig og nyttig. Hver enkelt må få individuell vurdering og hjelp til å se hva som kan gjøres. De fleste kan leve vanlige liv, og mange opplever aldri symptomer. Disse sykdommene har stort sett gode prognoser, understreker Haugaa. Hun håper flere sykehus vil følge etter og etablere tilsvarende spesialiserte enheter for genetiske hjertesykdommer, som det Rikshospitalet har gjort. Haugaa ønsker seg også et mer samlet fagmiljø i Norge på dette området. Slik det er i dag, varierer oppfatningen av hva som er den riktige og beste oppfølgingen fra sykehus til sykehus. Haugaa mener dette er uheldig og unødvendig, og at det kan skape usikkerhet hos pasientene. Vi kommer til å jobbe for en landsdekkende samling om utredning og behandling av pasienter med genetiske hjertesykdommer, forteller hun avslutningsvis. Bruk av genetisk informasjon Kartlegging og bruk av genetisk informasjon reiser flere vanskelige problemstillinger. Her skal vi kort gjøre rede for hvilke lover og regler som gjelder på dette området. Hovedregelen om innhenting og bruk av genetisk informasjon står i bioteknologiloven. Loven åpner for genetiske undersøkelser for å stille sykdomsdiagnoser og for å påvise eller utelukke bæretilstand for arvelige sykdommer som først viser seg senere i livet eller i senere generasjoner. Det er kun tillatt å bruke genetiske undersøkelser til medisinske formål med diagnostiske eller behandlingsmessige siktemål. Det betyr for eksempel at det er forbudt for et forsikringsselskap å innhente eller bruke genetisk informasjon når de vurderer helsemessig risiko i forsikringssammenheng. Genetiske undersøkelser som kan vise arvelige sykdommer som først viser seg senere i livet eller i senere generasjoner, kan som hovedregel kun foretas på de over 16 år. Men om undersøkelsen kan påvise forhold som vil få behandlingsmessige konsekvenser for barnet med en behandling som har dokumentert effekt, kan også barn under 16 år bli undersøkt. Screening med tanke på å kartlegge barn som er bærere av eller selv har arvelig sykdommer, er ikke tillatt. Før genetisk undersøkelse som kan vise en disposisjon for fremtidig sykdom foretas, skal den som undersøkes ha avgitt skriftlig samtykke. For barn under 16 år skal det innhentes samtykke fra barnets foreldre eller andre med foreldreansvar. Har foreldrene felles foreldreansvar, må begge samtykke. Det er i bioteknologiloven er eksplisitt forbud mot å be om, besitte eller bruke opplysninger om en annen person, som er fremkommet ved genetiske undersøkelser og som viser fremtidig risiko for utvikling av sykdom. Det samme gjelder opplysninger som stammer fra systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie. Det er også forbudt å spørre om genetiske undersøkelser eller systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie er utført. Det gjelder noen unntak, blant annet når formålet er diagnostikk, behandling eller forskning. Atle Larsen (jurist ved Rettighetssenteret til FFO) 20 Hjertebarnet Hjertebarnet 21

12 En forening for alle! Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen En forening for alle! Benjamin er fire år og har hull i hjertet. Han bor på Jeløy og er en blid gutt. Her sammen med mamma Kamilla Johannessen og pappa Espen Langbråten Benjamin Langbråten er fire år og bor på Jeløy i Moss. Han er født med et hull i hovedkamrenes skillevegg (VSD), men merker ikke så veldig mye til dette i det daglige. Han er aktiv og egentlig ganske utholdende, han kan gå veldig lange turer, forteller mamma Kamilla Johannessen. Benjamin går i Bellevue barnehage, og der er han ikke blant dem som sparer seg. Vi merker nesten ingenting til hjertefeilen sånn i det daglige. Kanskje noen ganger på vinteren, når det er kaldt. Han fryser litt lettere enn andre. Også hender det han må hente seg inn litt ekstra når han løper, han blir ganske andpusten. Jo, når han er syk og forkjøla trenger han litt lenger tid enn andre på å bli helt frisk. Kraftig bilyd over hjertet Benjamins hjertefeil ble oppdaget samme dag som de skulle skrives ut og reise hjem fra barselavdelingen på Fredrikstad sykehus. Metningen var normal og alt så ellers fint ut. På siste utsjekk hos legen, oppdaget de imidlertid en kraftig bilyd over Benjamins hjerte. Dette var på en lørdag, og Kamilla og lille Benjamin fikk beskjed om at de måtte bli på barsel til mandag, for da var kardiologen/ barnelegen på vakt igjen. Mor og far hadde plutselig fått en stor bekymring i fanget. Det ble noen ekstra barseltårer og dystre tanker på meg akkurat da, innrømmer Kamilla. Hun forteller at det var ganske skremmende da legen sa: «Det er noe med hjertet hans, men jeg vet ikke hva.» Ja, det fløy mange tanker gjennom hodet mitt de dagene, legger pappa Espen Langbråten til. Men vi ble tatt veldig godt hånd om på barselavdelingen. Det var ganske rolig der akkurat da, så de hadde tid til å prate med oss og trøste, forteller Kamilla. Espen på sin side, beroliget seg selv med det faktum at de lot både Kamilla og Benjamin bli på barselavdelingen. Hadde det vært veldig alvorlig, ville de sendt ham til en annen avdeling eller til Rikshospitalet, var hans resonnement. Ingen visste på dette tidspunktet hvor omfattende problemet egentlig var eller kunne være. Benjamin ble sjekket hver tredje time. Usikkert om operasjon er nødvendig Mandagen etter var barnelege Kari Holte på Benjamin er født med et hull i hjertet (VSD). Han er ikke operert for dette, og kanskje vil han aldri bli det. Men Benjamin trenger uansett livslang oppfølging av eksperter. Foreldrene til Benjamin etterlyser flere medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn, som også har små medfødte hjertefeil. plass på Fredrikstad sykehus. Med ultralyd så hun at Benjamin hadde et hull i skilleveggen mellom høyre og venstre hovedkammer (VSD). Kari Holte sendte ham videre til Rikshospitalet for flere undersøkelser. Det ble bestemt at de skulle avvente eventuell behandling. Benjamins VSD sitter ganske høyt oppe, og ligger vanskelig til for operasjon. Kanskje blir det heller ikke nødvendig med noe inngrep. Benjamin følges nøye opp. To til tre ganger i året er han på hjertekontroller, annenhver gang på Fredrikstad sykehus og på Rikshospitalet. Legene har hele tiden vært usikre på om han skal opereres. Det er fint om han slipper operasjon, men det er litt frustrerende at de ikke vet om han trenger det. På en måte hadde det vært lettere å forholde seg til det om vi hadde visst, innrømmer Kamilla. Hun forteller at det er i forbindelse med Benjamins kontrollerer på sykehuset at de tenker mest på hjertefeilen og bekymrer seg for den. Vi er selvfølgelig litt engstelige for dette med operasjon, legger Espen til. Men må han, så må han. Det viktigste er at Benjamin har det bra, mener foreldrene. I etterkant har legene også sett at Benjamin har en liten membran på hjertets venstre utløpsside. Det er litt usikkert hva denne betyr for Benjamins sirkulasjon, men de følger nøye med på den. Neste kontroll var i begynnelsen av juni. Benjamin er med i samtalen og nysgjerrig på det som foregår under intervjuet. Han forsyner seg godt av den oppskårne frukten som er satt fram. Appetitten er det ingenting å si på, sier mor smilende. I barnehagen forteller de at Benjamin er en av dem som spiser aller mest. Innimellom leker han litt med storebror Nicholas på seks år. Det er planleggingsdag i barnehagen og på skolen, så begge er hjemme den dagen Hjertebarnet er på besøk. Fikk tilfeldigvis vite om FFBH Familien ble nærmest ved en tilfeldighet medlem i Foreningen for hjertesyke barn. Kamilla kom i prat med en ansatt dame i en interiørbutikk, som beundret lille Benjamin. Da Kamilla fortalte om hjertefeilen hans, kom det fram at hun også hadde et hjertebarn, og hun nevnte foreningen. Vi var ikke med på noen aktiviteter de første årene, det ble liksom ikke helt tid til det. Men vi leste jo Hjertebarnet, og da skjønte vi at det er mange barn som er veldig mye sykere enn Benjamin. Så da tenkte vi at dette kanskje egentlig ikke var noe for oss, Benjamin har jo «bare» en liten og enkel hjertefeil, forteller Kamilla. Så ble de likevel med på en overnattingstur til badeland i Sarpsborg i fjor høst. Ungene storkoste seg! Og den ene aktiviteten tok den andre, de ble med på både juleverksted og nå nylig en Danmarkstur. Og nå sitter Kamilla i styret i FFHB Østfold, og var med på sitt første landsmøte i april. Kamilla innrømmer at hun ser en betydelig verdi ved alt dette nå, både for store og for små familiemedlemmer. Stor verdi for alle hjertesyke barn Benjamin har en liten hjertefeil nå, men vi vet jo ikke hvordan det blir, ting kan endre seg. Om han på et tidspunkt må opereres, så har vi noen vi kan snakke med som har vært igjennom det samme, argumenterer Kamilla. Og det er så mange fine ting som barna får vært med på gjennom foreningen, både de hjertesyke og søsknene deres, legger Espen til. De har også begynt å tenke på ungdomsleir, når Benjamin etter hvert blir gammel nok for det. For ham er det godt å bli kjent med andre GLAD I FOTBALL: Både Benjamin og storebror Nicholas liker å sparke fotball. Benjamin er glad i aktivitet og sparer seg ikke i barnehagen. med hjertefeil, som heller ikke kan bli toppidrettsutøvere eller brannmenn. I foreningen kan Benjamin bli kjent med andre som lever med liten eller stor hjertefeil, og på den måten blir han tryggere på sin egen situasjon. Jeg er blitt styremedlem i foreningen for å være med på å vise at dette er en forening for alle med medfødt hjertefeil, både de med liten og de med stor hjertefeil, sier Kamilla, og avslutter med å understreke at det er ganske morsomt også. Benjamin er en blid gutt 22 Hjertebarnet Hjertebarnet 23

13 Dannelse til lege Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen En god lege er du først når du er god på pasientkommunikasjon, mener professor Edvin Schei. Faget om pasientkontakt (Paskon) er satt inn i høstens studieplan på det medisinske fakultetet i Bergen, nå med studiepoeng. Dannelse til lege pasientkommunikasjon, påstår han. Da handler det om empati, men også om å tenke klart, om selvransakelse og å akseptere uvitenhet. Schei tror det er fort gjort for unge leger å danne seg et ideal om å være den som kan alt. Det er lett å gå inn i møtet med pasienten med forhåndsbestemte forestillinger om hva som er problemet/løsningen, og at man må finne svar. Sånn fungerer det imidlertid ikke i praksis, hevder han. Norske legestudenter tilegner seg store mengder naturvitenskapelig og biomedisinsk teori. Men hva lærer de egentlig om kommunikasjonen med pasienter, og hvordan bevisstgjøres de om egen yrkesrolle? På medisinstudiet i Bergen testes nå et nytt og obligatorisk dannelsesfag Pasientkontakt («PASKON»). Edvin Schei er mannen bak ideen om prosjektet «Dannelse til lege», som er blitt til faget Paskon. Han er allmennpraktiker, forsker og foreleser ved Universitetet i Bergen, og har lenge etterlyst det han kaller fagliggjøring av å være i legerollen. I en rekke andre land, blant annet i Nord-Amerika, har såkalt profesjonalisering vært et tema på legestudenters dagsorden i over tjue år. Hvordan vi opptrer i yrkesrollen som lege er en «pakke» av væremåter, normer og verdier. Disse læres gjennom praksis, mener Edvin Schei. I det nye medisinerfaget Paskon får studentene anledning til å trene på profesjonalisering gjennom tilrettelagt kontakt med pasienter. Faglig dømmekraft Komplekse ferdigheter opparbeides ikke av passiviserende undervisning, men gjennom egenaktivitet, utprøving, veiledning og refleksjon. Kommunikasjon og yrkesforståelse må derfor være integrert og en selvfølgelig del av annen undervisning for medisinerstudenter, mener Schei. Han har lenge argumentert for dette, delvis for døve ører. Ideer om profesjonalisering, og forsøkene på å endre medisinske læreplaner, har tidligere møtt motstand i fagmiljøene. Nå er profesjonalitetsprosjektet imidlertid tatt inn i varmen, og medisinsk fakultet på Universitetet i Bergen har testet ut sitt første Paskon-kurs. Edvin Schei kan med utilslørt stolthet fortelle at den foreløpige evalueringsrapporten er svært god dette opplegget viser seg nyttig og bevisstgjørende for både studentene og for veilederne. I boken Hva er medisin (Universitetsforlaget) diskuterer Schei kjernen i vestlig medisin, både vitenskapelig, historisk og filosofisk. Mennesket er biologisk, psykologisk og sosialt satt sammen, en kompleksitet Schei mener medisinsk behandling i større grad bør ta inn over seg. En vesentlig del av selve behandlingen finner sted i det «magiske» samspillet mellom hjelper og pasient. Gode medisinske løsninger vil aldri kunne skapes av fakta alene. Løsningene skapes av legens faglige dømmekraft, hvor både medisinske fakta, lytting til pasientens tanker, livserfaring og legens selvkritikk inngår. Adgangskort til tillit Legerollen er preget av stereotype forestillinger og heftet med mange forventninger. Schei beskriver rollen i videste forstand som et slags adgangskort til folks tillit, en nøkkel til bakrom som oftest er stengt for uvedkommende. Samtidig er en lege- og pasientrelasjon nesten alltid asymmetrisk det er legen som har makten. Dette forplikter, og stiller krav til legens bevissthet om egen rolle og den andres avhengighet og utleverthet. Forutsetninger for god hjelp er nysgjerrighet og evnen til å forvalte tillit. For et møte mellom lege og pasient er ideelt sett et samarbeid, påpeker Schei. Det er en arena hvor ekspert møter ekspert (lege er fagteknisk/medisinsk ekspert, pasient er ekspert på seg selv og sine livsmål), og hvor de i fellesskap, med legen som veileder og «kjentmann», skal finne fram til gode løsninger for pasientens helse. Forholdet mellom lege og pasient er basert på gjensidighet, individuell respekt og etterprøvbarhet, understreker han, og gjentar at dette fordrer både selvutvikling og refleksjon. For hjelperen er det lett å gå inn i en autoritetsrolle og glemme at pasienten ikke diagnosen sitter med nøklene til forståelse av hva oppgaven egentlig er, og hva som kan være god bruk av medisinske ressurser. Avansert selvrefleksjon Edvin Schei har fått med seg lege (og artist) Trond-Viggo Torgersen som veileder i faget Paskon på Universitetet i Bergen. Faget er i denne omgang organisert for første års medisinerstudenter. Eldre studenter er med som frivillige veiledere. Første års studenter kan ennå ingenting om sykdommer, de møter pasienten mer «nakent». De har ingen løsninger å presentere, men må øve seg på å lytte og skaffe seg innsikt i hvordan det er å være den som er syk, hva sykdom betyr i et liv. Studentene deles i små grupper, som hver får tildelt sine pasienter (frivillig rekruttert) og må dra hjem til dem. Oppgaven deres er konkret, og ganske omfattende, nemlig å finne ut hva det innebærer for dette mennesket å leve med sykdommen. De må lage skriftlige refleksjonsnotater om dette. Erfaringen viser at gruppene bruker mye tid sammen med sine pasienter, gjerne 3 5 timer. De får innsikt i komplekse livshistorier, virkeligheter hvor livet står på spill og det gjør inntrykk. Steg to er at pasienten kommer i auditoriet og får hjelp av studentene i gruppen til å fortelle sin historie i plenum, med samtlige studenter, veiledere og lærere til stede. Studentene har rapportert at de har stort utbytte av denne «metoden». Det samme har veilederne. «Vi lærer å se pasienten som en helhet: fysisk, psykisk, sosialt, kulturelt og åndelig», sier en av dem i evalueringen. «Å lytte er også behandling», poengterer en annen. Frontlinjeuvitenhet Schei snakker entusiastisk om at leger må ha stor medisinteknisk kunnskap, men han understreker med like stor kraft at de også må være flinke til å tenke og undre seg. De må finne ut hva som egentlig er problemstillingen, og hva de «tekniske» problemene og diagnosene betyr for personens livsutfoldelse. En god lege er du først når du er god på Som god klinisk doktor vasser du i usikkerhet, det ligger innebygget i profesjonen. All evidens vi lener oss på er egentlig bare kvantifisert usikkerhet. Det må du bli trygg på, og akseptere. Først når du har oversikt over egen uvitenhet, kan du ta gode beslutninger. Da må du også kunne be om hjelp, og du må kunne sette grenser. For å få gode leger må vi derfor tilby studentene avansert og realistisk refleksjon over hva det vil si å være lege, sier Schei oppsummerende. Lytt! Studentene må rett og slett trene på det å lytte, stille gode spørsmål og tenke over svarene de får. Schei forteller at han for tiden jobber med en lærebok for studenter og unge leger som beskrivende nok skal hete Lytt. Når Edvin Schei snakker om å lytte, er det som han selv sier, langt mer enn en akustisk øvelse. Å lytte er å bruke forestillingsevnen til å finne ut hvordan mennesket foran deg egentlig har det. Å lytte er en forståelsesprosess hvor du både trenger å erkjenne at du ikke forstår alt, og hvor du må være nysgjerrig. Avansert uvitenhet, kaller han dette. Og en øvelse i det å være på tynn is. Møte pasient som person, ikke som sykdom Schei forklarer videre at leger, i sin samfunnskontrakt, forplikter seg til å virkeliggjøre verdier som integritet, medlidenhet, innlevelse og altruisme. Et hovedmål med Paskon er derfor å gjøre det tydelig for studentene at legers arbeid handler om å hjelpe enkeltmennesker på deres egne premisser, 24 Hjertebarnet Hjertebarnet 25

14 Dannelse til lege ERNÆRING Tekst: Åshild Lode enten sykdommen kan diagnostiseres og behandles, eller ikke. Man kan ikke være en god lege uten å forstå hva som er viktig for den som ber om hjelpen. Og hva pasienten ønsker, vet man ikke før man har spurt. Profesjonalitet som lege overlapper med dannelse. Jeg er stor tilhenger av å kunne teori, som lege må du forstå anatomi, patologi, statistikk og teknologi. Men du må også være mellommenneskelig nysgjerrig. Du må undre deg over hvordan det er å være den som er syk. Pasienten skal møtes som et menneske, ikke som en sykdom, understreker Schei. Hva er medisinsk profesjonalitet? De verdier, væremåter og relasjoner som skaper tillit til leger hos enkeltpasienter og i samfunnet. Edvin Schei og Trond-Viggo Torgersen ble i mai tildelt Studiekvalitetsprisen fra Medisinskodontologisk fakultet, og fikk kroner til faglig utviklingsarbeid innen medisinsk profesjonalitet. De tar en ny runde med Paskon til høsten (foto Sander Fimland). Mat for Ernæringsfysiologens spalte, Åshild Lode, klinisk ernæringsfysiolog. RAMMENE RUNDT MÅLTIDET småspisere ØKE INNHOLDET AV ENERGI I MATEN Når behovet for energi er stort og matinntaket lavt, er det viktig å fokusere på maten som blir spist. Ved å øke energiinnholdet i maten vil mengden mat som må spises kunne reduseres, og belastningen av pustestoppene blir mindre. Energirik mat er mat som inneholder mange kalorier. Nøytral olje (for eksempel raps og solsikke) eller flytende margarin kan tilsettes i mange matvarer, for eksempel yoghurt, grøt og supper. En spiseskje olje i yoghurten dobler energiinnholdet. Helfete meieriprodukter som helmelk, fløte, rømme bør brukes i suppe, saus, kakao, grøt osv. Nøtter og mandler er energirike og kan tilsettes i kornblanding, desserter og middager. For små barn bør nøttene males opp og blandes i rettene, slik at de unngår å sette hele nøtter i halsen. Forsøk å ha et måltid eller mellommåltid omtrent hver annen eller tredje time. Unngå spising mellom definerte måltider/mellommåltider. Måltidet bør ikke ta for lang tid. En halvtime er en god ramme. La barnet få porsjoner som det er overkommelig å spise opp. En tom tallerken bidrar til mestringsfølelse og positiv opplevelse av måltidet. Etter hvert kan heller porsjonene økes. Begrens andre inntrykk mens barnet spiser. Unngå fokusering på hvor mye barnet spiser eller hvor flinkt det er, men spør heller om maten smaker godt. Brosjyren kan bestilles hos Foreningen for hjertesyke barn. NÅR VANLIG MAT IKKE ER NOK Enkelte barn kan til tross for berikning av vanlig kost, streve med å få i seg nok næring. Næringsdrikker eller ernæring via sonde vil for disse barna være nødvendig. Noen barn kan også ha spiseproblemer utover det å dekke behovet for energi, som tygging, svelging eller spisevegring. Disse utfordringene krever utredning og individuell oppfølging av lege og klinisk ernæringsfysiolog. Ta kontakt med fastlege eller helsesøster, så vil de kunne hjelpe eller henvise videre. For mer informasjon se eller ring MaT Mange hjertebarn har økt behov for energi. Det kan være utfordrende å dekke deres energibehov når de i tillegg har liten matlyst. Det å spise kan i seg selv være slitsomt. Når vi svelger, stopper vi et ørlite øyeblikk å puste. For hjertebarn kan pustestoppet være ekstra krevende. De blir andpustne av å kompensere for pustestoppet etter å ha svelget. Det å spise kan fort bli forbundet med noe slitsomt som de helst vil unngå. Layout og trykk: Flisa Trykkeri as. Opplag: Juni Foto: Opplysningskontoret for Meieriprodukter (Melk.no) og shutterstock.com. for småspisere Støtte til medisinsk utstyr for hjertesyke barn Stavanger Universitetssykehus har fått støtte av Foreningen for hjertesyke barn til innkjøp av utstyr til den nye og utvidete Barneklinikken. Onsdag 9. april var det framvisning av det nye utstyret på Barneklinikken på sykehuset. Landsstyret i Foreningen for hjertesyke barn besluttet i 2013 å gi ekstraordinær støtte til innkjøp av utstyr på sykehusene i Norge og til andre sykehusrelaterte prosjekter, med totalt kroner. Midlene ble fordelt på 19 prosjekter, fra Finnmark i nord til Vest-Agder i sør. Stavanger Universitetssykehus (SUS), som følger opp mange hjertesyke barn i regionen, fikk kr i støtte fra Foreningen for hjertesyke barn, blant annet til innkjøp av ny overvåkingsenhet på Barneklinikken. Foreningens fylkeslag i Rogaland har i tillegg bidratt med kr , som er gått til innkjøp av et såkalt «Listen to stetoskop» og et O2-metningsapparat til den nye Barneklinikken. Fra 2014 er aldersgrensen for innleggelser og polikliniske undersøkelser av barn på SUS hevet til 16 år, på litt lengre sikt skal den opp til 18 år. Barneklinikken får som en følge av dette, et større virksomhetsområde og et utvidet mandat. Lokalene er under ombygging, og det trengs nytt utstyr. Dette utstyret kommer alle barna her på sykehuset til gode, og vi er veldig fornøyde med å ha fått støtte til innkjøpet. Vi setter stor pris på det gode samarbeidet med Foreningen for hjertesyke barn, både sentralt og lokalt, understreket overlege Magne Berget. Det nye utstyret ble feiret. Fra venstre: Pia Brass, FFHB sentralt, Kjersti Ree Scheie, avdelingssykepleier ved 4D, Kirsti B. Røed, Inger M. Andersen, sykepleier på barnepoliklinikken, Marianne Meisland Helle fra FFHB lokalt, overlege Magne Berget ved barneklinikken, Geir Jonassen, FFHB lokalt og nestleder i Helse Stavangers brukerutvalg, assisterende avdelingssykepleier ved 4D, Karin Aspelund, pasient Mads Engen Sæland og Turid Engen fra FFHB lokalt og mor til Mads. I brosjyren «Mat for småspisere» er det samlet råd om hvordan man kan bidra til at barnet får i seg den energien det trenger, og hvordan legge til rette for at måltidssituasjonen blir litt mindre strevsom, for både barnet selv og dem rundt. Alt vil ikke gjelde for alle, og det er heller ikke noe mål i seg selv å gjennomføre alle tiltakene som er listet opp. Brosjyren passer for foreldre, barnehager, helsepersonell og andre som er i kontakt med barn som spiser lite. Den gir generelle råd. Det betyr at dersom ditt barn har spesielle behov, enten for bestemte næringsstoffer, konsistens eller andre ting som allergier, må dette tas hensyn til i tillegg. Rådene er ikke spesifikke for barn med hjertefeil, så de kan også brukes for andre barn som strever med å dekke sitt behov for mat. Enkelte barn kan til tross for tiltak for å øke energiinnholdet i maten de spiser, streve med å få i seg nok næring. Næringsdrikker eller ernæring via sonde vil for disse barna være nødvendig. Noen barn kan også ha spiseproblemer utover det å dekke behovet for energi, som tygging, svelging eller spisevegring. Disse utfordringene krever utredning og individuell oppfølging av lege og klinisk ernæringsfysiolog. Ta kontakt med fastlege eller helsesøster dersom dette er aktuelt, så vil de kunne hjelpe eller henvise videre. Det å samles til måltider er viktig for en familie. Alle foreldre gjør så godt de kan for å være gode foreldre, og det at barnet ikke spiser, er noe av det mest frustrerende man som mor eller far kan stå overfor. For barnet som ikke spiser, vil det bli et konstant fokus på å spise mer. Kanskje oppleves det å spise så slitsomt at barnet aller helst har lyst til å slippe. Hvis det i tillegg blir gråt, mas, kjefting, og tar lang tid, ender både barn og foreldre opp frustrerte og fortvilet, og sannsynligheten er større for at barnet spiser mindre mat, ikke mer. For søsken er det også en mulighet for at måltidet ikke blir det hyggelige samlingspunktet som de kunne ønsket seg. Barn har liten kontroll over hverdagen sin og hva de kan gjøre, når og hvordan. Det å bestemme hva de liker (og ikke liker) og hvor mye de skal spise før de sier at de er mette, er en av de få mulighetene de har til å markere seg som et selvstendig individ. For barn som er mye på sykehus er kanskje mulighetene enda færre. De MÅ opereres, de MÅ ta blodprøver, de MÅ være borte fra barnehagen og lekekameratene av og til, de MÅ sitte stille mens de undersøkes osv. Det er derfor ikke utenkelig at muligheten for selv å kunne bestemme over i alle fall noe, gjør at de kjemper litt ekstra for å slippe å spise når de ikke har lyst til eller orker. ØKE INNHOLDET AV ENERGI I MATEN Når barn spiser så lite at energibehovet ikke blir dekket, er det viktig å fokusere ekstra på den maten som faktisk blir spist. Ved å øke energiinnholdet i maten, vil mengden mat som må spises for å dekke energibehovet, kunne reduseres. Nøytral olje (for eksempel raps og solsikke) eller flytende margarin kan tilsettes i mange matvarer, for eksempel yoghurt, grøt og supper. En spiseskje olje i yoghurten dobler energiinnholdet. Helfete meieriprodukter som helmelk, fløte og seterrømme bør brukes i supper, sauser, kakao, grøt osv. Nøtter og mandler er energirike og kan tilsettes i kornblandinger, desserter og middager. For små barn bør nøttene males opp og blandes i rettene, slik at de ikke kan sette hele nøtter i halsen. RAMMENE RUNDT MÅLTIDET Forsøk å ha et måltid eller mellommåltid omtrent hver annen eller tredje time. Måltidet bør ikke ta for lang tid, og en halvtime er en god ramme. For å øke sannsynligheten for at barnet er sultent til måltidet, bør spising mellom definerte måltider og mellommåltider unngås. La barnet få porsjoner som det er overkommelig å spise opp. En tom tallerken bidrar til mestringsfølelse og positiv opplevelse av måltidet. Etter hvert kan heller porsjonene økes. Begrens andre inntrykk mens barnet spiser, slik at det ikke blir distrahert. Mange barn som spiser lite kan oppleve at de er i søkelyset når de spiser. Unngå fokusering på hvor mye barnet spiser eller hvor flinkt det er, men spør heller om maten smaker godt. 26 Hjertebarnet Hjertebarnet 27

15 Tekst og foto: Leif Olstad Kroppsspråk seier mykje I all kommunikasjon er opp mot 70 prosent ikkje-verbal. Det vil seie at det ikkje berre er ord, men ansiktsutrykk, augekontakt, kroppshaldning og ikkje minst tonefall, som påverkar korleis det som vert kommunisert vert motteke. Det er difor svært viktig at ein lege tek seg tid til pasient og pårørande. Me erfarte at i dei tilfella me fekk tydelege svar på dei mange spørsmåla som dukka opp, takla me stress og motgang mykje betre. Og viktigast av alt: me klarde å være meir tilstades med vår Ella. Kommunikasjon 16. september 2010 vart me foreldre til vesle Ella. Som nybakte foreldre hadde me mange tankar, draumar og forventningar for tida som skulle komme. Det kan knapt beskrivast med ord, den kjensla ein får i heile kroppen idet ein held eit nyfødt barn i armane. Då det vart påvist at Ella hadde fått ein komplisert hjartefeil med i bagasjen, var det som om draumane våre rasa som eit korthus. Første beskjeden frå vakthavande lege kjem me aldri til å gløyme. Det vart brutalt fortalt at Ella kunne døy kva tid som helst, men at dei skulle forsøke å sende ho til Rikshospitalet. Beskjeden vart sagt utan noko anna forklaring, og me stod att åleine som nokre spørsmålsteikn då legen snudde seg og forlét rommet. Der og då kjendest det som om me ikkje hadde vakna frå eit mareritt. Fem verdifulle minutt Me kom oss til Rikshospitalet og fekk etter nokre undersøkingar snakka med ein av dei som me seinare har omtalt som «dei grøne gudane» hjartelegar og kirurgar. Den store skilnaden frå første beskjed til andre, var at legen no tok seg tid til å lukke døra, sette seg ned saman med oss og forklare. Det tok han kanskje fem minutt ekstra, men dei fem minuttane trong me sårt. Ella hadde DORV (Dual Outlet Righthand Ventricle) og Pulmonal Stenose. Leif Olstad mistet sin hjertesyke datter Ella i Han har mange erfaringer med hva som fungerte og hva som ikke fungerte i kommunikasjonen med sykehuset fra tiden de tilbrakte der med datteren. Her deler han noen av sine tanker. er viktigaste medisin! Vi visste ingenting om dette før fødsel. Difor vart det kanskje eit endå større sjokk for oss, då det kom fram etter ein fødsel som enda med hastekeisarsnitt på eit lokalsjukehus. Håp, utan falsk forventning Hjartelegen forsikra oss om at Ella var i trygge hender, og at dei hadde mange moglegheiter for å hjelpe ho. Han sa ingenting om at vegen framover kom til å verte lett, men han kommuniserte eit viktig håp utan å skape forventningar. Utan håp blir alt håplaust, og då er det vanskeleg for pårørande å halde motet oppe og hente krefter til å stå i den ekstreme situasjonen det er å ha eit alvorleg sjukt barn. Eg vel difor å påstå at trygge foreldre kan gjere barnet friskare, og omvendt; utrygge foreldre kan gjere vondt verre. Eit døme på dette såg me då Ella fekk komme på fanget til ei trøstande mor etter berre nokre timar på avdeling for nyfødtintensiv. Då Ella låg i den opne kuvøsa trong ho oksygentilførsel for å klare å halde ei oksygenmetning på omlag 75 prosent. Då ho kom over på fanget til mor, heldt ho same metning utan tilførsel av oksygen. Takka vere flinke sjukepleiarar og legar, som oppmuntra og trygga oss om at dette hadde Ella godt av, vart me trygge nok til å ta Ella frå kuvøsa og ut på fanget og brystet. Må ta seg tid Når ein sit på ei avdeling og ventar på avklaring på kva som skal skje med sine kjære, er det mange tankar som fer gjennom hovudet. Legevisitten er kanskje «høgdepunktet» i løpet av dagen. Det er viktig at lege/sjukepleiar er bevisste på at det som vert kommunisert i løpet av desse 5 10 minuttane, er det pasient eller pårørande har å forhalde seg til fram til neste visitt eller kontroll. Viktig informasjon må gjentakast Å vere forelder til eit kritisk sjukt barn er ein ekstremt stressande situasjon. Den første sansen eit menneske misser i ein stress-situasjon, er hørselen. Kanskje er det naudsynt at viktig informasjon også vert kommunisert skriftleg? Eller bør ein ta ei ny runde og kome innom seinare for å kunne svare på spørsmål som har dukka opp? Uansett: ta den tida det tek å forklare, og få gjerne pårørande eller pasient til å bekrefte at dei forstår kva som er vorte kommunisert. Eg har bakgrunn frå luftfart, og er van med at viktig kommunikasjon vert utført via sjekklister. Dette for at ein skal sikre at all nødvendig informasjon vert kommunisert. Dersom ein skal gje ein pasient ei ny medisinsk behandling, burde legar bruke ei sjekkliste for kommunikasjon til pasient, for meg har det blitt dei fire viktige «k»-ane (fungerar best på nynorsk): Kvifor gjev me denne medisinen? Kva verknad/biverknad forventar ein? (begge deler er like viktig å kommunisere) Korleis verkar den? Kva blir neste steg om den ikkje verkar? Tilsvarande sjekkliste burde nyttast ved all kommunikasjon mellom lege og pasient og pårørande, også før operasjonar eller undersøkingar. God kommunikasjon er for personavhengig Dersom ein ikkje tek seg tid til å forklare, er det fort gjort at me som foreldre til dømes les pakningsvedlegget til medisin eller «googlar» diagnosen. Det er ikkje alltid hyggeleg lesing. Kvar av oss ville nok vegra seg for å ta noko så daglegdags som Paracet dersom me hadde lest pakningsvedlegget. Når ein skal gje medisin til eit barn, er det viktig at kommunikasjonen med dei føresette er grundig og forståeleg. Eg vel å påstå at ein aldri kjem i mål med ei medisinsk behandling, dersom pasient og pårørande ikkje er innforstått med behandlinga. Me fekk dessverre oppleve fleire døme på dårleg kommunikasjon frå lege til oss, mellom helsepersonell internt, og ikkje minst mellom avdelingar i same sjukehus. Me sitt att med kjensla av at dette med kommunikasjon er altfor personavhengig. Takknemlig for den gode kommunikasjonen Ella døydde heime i si eiga seng ein torsdags morgon, 3. november Me visste at Ella var alvorleg sjuk, men venta likevel ikkje at ho skulle sovne inn denne morgonen. Det å miste dottera vår er det tyngste me har vore igjennom. Samstundes er me takknemlege for at me slepp å være bitre for at me eller nokre andre skulle ha gjort meir for jenta vår. Det har vore ei fattig trøyst samtidig som me no, når det har gått ei stund, har klart å lære å leve med sorga. Me hugsar betre smila og latteren, enn tårene og smertene. Når me no i ettertid ser tilbake på den tida me fekk i lag med Ella, er me svært takknemlege for dei legane og sjukepleiarane som tok seg god tid og gjorde alt dei kunne for at me skulle verte trygge på situasjonen og tore å reise heim med Ella. I dei 13,5 månadane me fekk i lag med jenta vår, så var me over ni månader heime. Kvar ekstra dag me fekk heime med ho, var mykje takka være god kommunikasjon frå lege eller sjukepleiar. Difor vel me å påstå at «god kommunikasjon» var den beste medisinen Ella fekk! Eg har i tida etter at Ella døydde halde foredraget «God kommunikasjon er den beste medisin» i diverse fora, for å gje noko tilbake til Helse-Noreg. Eg trur at ved å dele våre erfaringar, kan kanskje andre i liknande situasjonar få det litt betre. Foredraget tek føre seg gode og dårlege døme på kommunikasjon som me opplevde då vi var ein del av Helse-Noreg. Eg dreg også nokre parallellar til luftfart. Kanskje Helse-Noreg kan lære litt av luftfart når det gjeld kommunikasjon og sikkerheitskultur? 28 Hjertebarnet Hjertebarnet 29

16 Fysisk aktivitet Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Er fysisk aktivitet farlig? Det er lite som tyder på at det er farlig for hjertesyke barn å drive med idrett. Snarere tvert imot, gevinsten er stor. Fysisk aktivitet er bra for vekst, motorisk utvikling, konsentrasjon, følelse av mestring og for trivsel. En norsk gruppe forskere går nå vitenskapelig til verks for å undersøke om fysisk aktivitet medfører økt risiko for barn med medfødt hjertefeil. For å sikre et riktig tallgrunnlag, ønsker de hjelp fra publikum. Fra tid til annen skjer det dessverre at idrettsutøvere rammes av plutselig og uventet død. Disse hendelsene får mye oppmerksomhet i media, og de skaper frykt hos mange. De mest vanlige årsakene til slike uventede og plutselige dødsfall er kransåresykdom, hjertemuskelsykdom og rytmeforstyrrelser i hjertet. Medfødte, strukturelle hjertefeil er svært sjelden en del av bildet ved disse plutselige og uventede dødsfallene, forteller Jarle Jortveit, en av forskerne som arbeider med den norske studien. Likevel er mange bekymret for at det kan være farlig for barn med medfødt hjertefeil å presse seg fysisk, både blant helsepersonell og hos foreldre. Konsekvensen er at det alt for ofte legges begrensninger på disse barnas aktivitet og utfoldelsesmulighet. Ønsker å dempe bekymring Jarle Jortveit er overlege på Sørlandet sykehus i Arendal, hvor han følger opp både barn og voksne med medfødt hjertefeil. For tiden har han delvis permisjon fra stillingen, og bruker mye av sin tid på forskningsprosjektet «Aktivitetsutløst død hos norske hjertesyke barn». Prosjektet er et samarbeid mellom Oslo Universitetssykehus, Universitetet i Bergen og Sørlandet sykehus, og skal kartlegge risikoen for plutselig død i forbindelse med aktiviteter hos hjertesyke barn. Studien omfatter hjertesyke barn som er født i perioden og som døde etter to års alder uten tilknytning til operasjon eller andre inngrep. Forskerne vil spesielt undersøke om det er økt risiko for uventet død under fysisk aktivitet, og hvilke faktorer som i så fall er av betydning. Erfaringen så langt tilsier at risikoen er svært liten, og bekymringen altfor stor. Vår hypotese, eller vår antakelse i denne studien, er at plutselige og uventede dødsfall som oftest er relatert til andre risikofaktorer, ikke til fysiske aktivitet, sier Jortveit. Han understreker at ett av målene er å bidra til å gjøre både helsepersonell og foreldre trygge på at hjertesyke barn kan og bør være fysisk aktive. Lite forskning på området Det er gjort svært få studier om uventet dødelighet blant hjertesyke barn. De fleste eksisterende retningslinjer med aktivitetsanbefalinger for denne gruppen, både i Europa og USA, tar utgangspunkt i en nederlandsk studie fra 1985, med mange metodemessige svakheter. Fagmiljøet i Norge har i mange år hatt en forholdsvis liberal holdning til aktivitet. Det mangler likevel evidens, og hersker fremdeles noe uenighet i fagmiljøene. Det har omtrent ikke vært forsket på dette området, og dagens retningslinjer er nesten utelukkende basert på ekspertsynsing. Dette er langt fra godt nok, mener Jortveit, som Overlege Jarle Jortveit ønsker med sin forskning å gjøre både helsepersonell og foreldre trygge på at hjertesyke barn kan og bør være fysisk aktive. Boka Med hjerte for trening kan bestilles i nettbutikken til ønsker gamle myter og unødig frykt om risiko forbundet med fysisk aktivitet til livs. Forskerne i studien om aktivitetsutløst død, tar for seg tallmateriale fra en periode på 15 år (1994 til 2009). De har hentet ut data på barn fra både Berte (Rikshospitalets register), fra Medisinsk fødselsregister, fra Dødsårsaksregisteret og fra en forskningsdatabase ved Universitetet i Bergen basert på data fra Norsk pasientregister (CVDNOR). Her finnes opplysninger om cirka hjertesyke barn. Forskerne har sett på dødeligheten i denne gruppen. Barn som døde før de fylte to år og/eller i forbindelse med operasjoner eller sykehusopphold, er tatt ut av tallmaterialet. Det er lite ved det vi så langt kan se i forbindelse med dødsfallene vi står igjen med, som tyder på at de har hatt sammenheng med aktivitet, sier Jortveit, som ennå ikke kan røpe noen presise resultater fra studien. Det finnes selvsagt også begrensninger og en del usikkerhetsmomenter ved en slik undersøkelse. Ikke minst er det en utfordring å få kartlagt og definert hva som faktisk er aktivitet. Et annet forhold som forskerne tar høyde for, er at det faktisk kan skje at de ikke har fått tak i data om alle berørte barn. Det er uhyre viktig at vi er sikre på at samtlige barn som dette gjelder, er med i vårt tallmateriale. I vårt system, som i alle andre, kan noe glippe, og det vil kunne være dødsfall som vi ikke har fanget opp. Jortveits oppfordring til alle som eventuelt er berørt, og som ikke allerede har fått skriftlig informasjon om studien, er å ta kontakt med ham eller med overlege Henrik Holmstrøm på Rikshospitalet. Vi er på leting etter barn med kjent medfødt hjertefeil født i denne perioden, som døde brått og uventet etter fylte to år og ikke i tilknytning til operasjon eller sykehusopphold, sier Jortveit og gir til kjenne en ydmykhet. Å etterspørre slike data er følsomt, men ikke desto mindre er det viktig. Vi ønsker å finne ut mer om den faktiske dødeligheten, om hyppigheten av uventede og plutselige dødsfall, og å få klargjort hva som egentlig er risikofaktorene for dette. Da er det nødvendig at vi kjenner til alle som eventuelt er rammet. Målet er å bidra til mer fysisk aktivitet og færre unødvendige begrensninger, også internasjonalt. Og å ta vekk en unødig engstelse, slår Jortveit fast. Kontaktinformasjon Overlege Henrik Holmstrøm Barnehjerteseksjonen, Rikshospitalet, OUS Tlf: henrik.holmstrom@ous-hf.no Hva regnes som plutselig og uventet død? Når man dør uventet og innen en time etter at symptomene inntraff. 30 Hjertebarnet Hjertebarnet 31

17 Landsmøtet 2014 Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Nytt landsstyre Avtroppende landsstyre Foreningen for hjertesyke barns landsmøte 2014: NY LEDER I FFHB: Erik Skarrud ble valgt som ny leder av Foreningen for hjertesyke barns landsstyre på Landsmøtet på Fevik april Han går løs på vervet med mange vyer, og med en stor porsjon ydmykhet og ærefrykt. Vi vil være en far, søster eller bror får en litt bedre hverdag, er det verdt å strekke seg enda litt til. pådriver i utviklingen! I april hadde Foreningen for hjertesyke barn landsmøte på Strand Hotel på Fevik. Fullsatt sal, nydelige omgivelser og stort engasjement blant deltakerne, preget en hyggelig og viktig helg. Erik Skarrud ble på landsmøtet valgt som ny leder for foreningens landsstyre. Han skal, i nært samarbeid med resten av landsstyret og den øvrige organisasjonen, styre foreningens innsats for de hjertesyke barna de neste to årene. Som leder i landsstyret ser jeg det som en av mine viktigste oppgaver å videreføre den inkluderende måten styret har jobbet på, og at det vi gjør er forankret i hele organisasjonen. Det skal være rom for heftige diskusjoner og stor takhøyde i hele organisasjonen. Uten faglige diskusjoner stopper utviklingen. Men når diskusjonen er ferdig, og vedtakene er gjort, er det avgjørende at hele organisasjonen følger lojalt opp, understreket Erik i sin tale til landsmøtet. Erik Skarrud bor i Trondheim, med kona Elisabeth og tre døtre, hvorav den yngste, Rebekka, har medfødt hjertefeil. Både Erik og Elisabeth er aktive og har hatt verv i foreningen i de snart sju årene de har vært medlemmer. Erik er journalist og jobber til daglig som redaksjonssjef i NRK Trøndelag. Stor aktivitet og ambisiøse mål Foreningen for hjertesyke barn har over tid bygget opp en omfattende virksomhet med et høyt aktivitetsnivå. Arbeidet har hele tiden vært tilpasset erfaringer, medlemmenes behov, og den samfunnsmessige utviklingen. Det er viktig at vi fortsetter med alt det verdifulle arbeidet og alle de faste aktivitetene som årlig gjennomføres i regi av foreningen sentralt og lokalt. I tillegg er det ønskelig i perioder å kunne gi enkelte områder et ekstra løft, sa Erik og siktet til vår strategiplan for perioden 2012 til 2016, hvor noen områder har fått spesiell prioritet. Hjertebarna er vår grunnkapital og visjonen vår ledetråd Noe av det som gjør Foreningen for hjertesyke barns innsats så spennende og viktig, ifølge Erik Skarrud, er at det handler direkte om menneskeskjebner, store og små. Hvis vårt arbeid betyr at ett barn, en mor, Foreningen for hjertesyke barn tok for mange år siden et bevisst valg om å inkludere alle hjertesyke barn, ikke bare de som er medlemmer, i arbeidet. Dette legger føringer for hvordan vi jobber, hvordan vi synliggjør vårt arbeid, og hvordan vi gjør vår kunnskap og vårt materiell tilgjengelig. Det er viktig å minne oss selv på at vi er en forening som gjennom vårt arbeid er med på å påvirke saker om liv og død, om glede og Ny og gammel leder: Erik Skarrud og Anne Giertsen. sorg. Uansett hva vi diskuterer eller hvilke planer vi jobber med, skal vi aldri glemme hva som er det viktigste, nemlig visjonen: Alle hjertebarn i Norge skal ha gode liv! Samtidig er vi også en forening for de som mister sitt hjertesyke barn. Denne gruppen skal også ivaretas og inkluderes i arbeidet vårt. En tydelig stemme Foreningen for hjertesyke barn har tatt mål av seg å være en synlig aktør med en tydelig stemme på utvalgte områder. Samtidig skal foreningen bygge relasjoner og jobbe for et nært samarbeid med både myndigheter, sykehus, fag- og forskningsmiljøer og andre organisasjoner. Brukermedvirkning er en viktig satsning for Foreningen for hjertesyke barn. Gjennom brukerrepresentanter på sykehus, i Navsystemet og i andre offentlige instanser, kan foreningen påvirke utviklingen og bidra til best mulig kvalitet på tjenestene. Vi fortsetter å jobbe for et godt og kompetent nettverk av brukerrepresentanter, som er barnas og familiens stemme inn i de ulike miljøene. Vi skal bli hørt, og vi skal kunne påvirke! De kritikkverdige forholdene på avdeling for nyfødtintensiv på Rikshospitalet i Oslo, hvor vi har vært aktivt inne som en tydelig aktør, er et eksempel på en sak hvor vi kan spille en rolle ved å påvirke og å redusere usikkerhet, og ved å jobbe aktivt og målrettet gjennom våre brukerrepresentanter, mener Erik. Fellesskap og trygghet Høsten 2012 ble det gjennomført en omfattende spørreundersøkelse blant foreningens medlemmer for å kartlegge forventninger til arbeidet sentralt og lokalt. Spørreundersøkelsen bekreftet tidligere funn om hvorfor foreldre melder seg inn i foreningen. De to viktigste grunnene til medlemskap er behov for nettverk med andre foreldre, og betydningen av god informasjon. Støtte og nettverk for familiene, særlig på hjemstedet der de bor, betyr masse for trygghet og livskvalitet, og foreningen vil fortsette å videreutvikle lokale og nasjonale nettverk og møteplasser. 32 Hjertebarnet Hjertebarnet 33

18 Landsmøtet 2014 Bli medlem Vi har alle møtt noen som har betydd det lille ekstra i en vanskelig tid. En likemann, en venn, en lege, en sykepleier eller en annen omsorgsperson som har utgjort den lille, men viktige forskjellen for å komme ut av en vanskelig tid med vettet i behold, understreker Erik, som også selv har erfart hva et godt fellesskap betyr. meld deg inn Inspirere med kunnskap Oppdatert og relevant informasjon er etterspurt. Foreldre ønsker å lære om barnets diagnose, om hva som finnes av medisinske behandlinger og muligheter, om sine rettigheter og om hva slags oppfølging barnet kan få i hverdagen. RTESYKE BARN JE I FORENINGEN FOR H tilgang på et nettverk hjertesyke barn betyr for en ing ren Fo i kap, råd Et medlems selv. Du får informasjon me situasjon som deg er en ing ren av familier som er i sam Fo. r gjennom ilien og hjertebarnet gå fam er fas e all i tte r stø elle og kan være medfødt hjertesyke barn. Feilen åpen for familier med for de som har mistet reningen er også åpen Fo r. sto r elle n lite et, tidlig erverv et hjertesykt barn. Vi skal fortsette å jobbe med å formidle aktuell, nyttig og kvalitetssikret kunnskap, som kan være med på å gjøre familiene trygge og kompetente til å håndtere tilværelsen med alvorlig sykdom. I dette arbeidet samarbeider vi nært med et stort nettverk av fagpersoner, forteller Erik. Han legger til at sentrale kanaler, som vårt medlemsblad, Hjertebarnet, nettsidene våre og Facebook, blir svært flittig brukt og er en viktig del av vår videre prioritering. Prosjektet «Hjertevennlig oppvekst» er en av foreningens store satsninger de neste årene, og skal munne ut i gode hjelpemidler som kan gi inspirasjon, råd og veiledning i det viktige samarbeidet mellom barnehage, skole og foreldre om det hjertesyke barnet. Det jobbes med en hjerteperm, og prosjektet skal testes ut i fire fylker i 2015, forteller Erik. Tanken er at dette skal være en informasjonsperm som skal følge barnet fra barnehage og ut videregående skole. Permen skal fylles på med relevant og tilpasset informasjon avhengig av hvilken fase barnet er i. Dette skal være hjelpemidler for et godt samarbeid mellom barnehage/ skole og hjem. Livsløp og overganger En gang hjertefeil, alltid hjertefeil de fleste barn som fødes med hjertefeil trenger livslang medisinsk oppfølging. Vi skal sørge for at disse barna blir ivaretatt gjennom hele livet, fra de er nyfødt til de går inn i voksenlivet. Da er alle overganger vesentlige, og barna må få hjelp og tilrettelegging der de er. Fagpersoner må samarbeide og hele barnet og hele familien må ses. Foreningen for hjertesyke barn skal også fortsette å støtte innkjøp av nødvendig utstyr på sykehusene, aktuell forskning og kompetansehevende tiltak i fagmiljøene. 34 per Kontingenten er 450 kr år, og inkluderer både foreldre og hjertebarn. W.FFHB.NO MELD DEG INN PÅ WW Delegater og gjester på Landsmøtet på Fevik. Vi kanaliserer støtte som søkerorganisasjon for midler fra Extrastiftelsen, vi samler inn egne midler til slik støtte, og høsten 2014 skal vår egen forskningsstiftelse ha sin første utdeling av midler, forteller Erik. En fremtidsrettet organisasjon Foreningen for hjertesyke barn er i mine øyne et fortreffelig bilde på norsk demokrati i praksis. Norsk frivillighet og dugnadsånd er så viktig i vårt samfunn, og vi hadde vært et fattigere land uten, sa Erik til landsmøtet. Han trakk linjer til 200-årsjubileet for norsk grunnlov og Eidsvoll-forsamlingen, som på mange måter la grunnlaget for virksomheten vi driver i dag. Det er dere, som hver eneste dag gjør en innsats for de hjertesyke barna, som er heltene i denne organisasjonen. For å ivareta alle som land og strand rundt gjør en frivillig innsats for de hjertesyke barna i Foreningen for hjertesyke barn, er det nødvendig med gode rutiner, god kommunikasjon og god informasjonsflyt. Vi skal i neste periode utarbeide vår egen frivillighetsplattform, som blant annet skal avklare forventninger, som skal styrke alt det viktige likepersonsarbeidet som gjøres, og som også skal sikre at vi trekker i samme retning. Må tåle kritisk søkelys Foreningen for hjertesyke barn ønsker å bli oppfattet som en organisasjon med fokus på kvalitet, profesjonalitet, etterrettelighet og grundighet i arbeidet. Dette fordrer at vi hver eneste dag etterlever våre verdier og at vi tåler et kritisk søkelys. Vi er en åpen og lærende organisasjon, noe som er helt avgjørende for vår troverdighet som frivillig organisasjon i et marked med mange ulike aktører, seriøse som useriøse. Det handler om hvordan vi først skaffer inntekter, og deretter om hvordan vi bruker pengene. Vi vet at vi ses i kortene på innsamlingsprosenten vår, og at vi også får omtale i media for dette. Det er bra fordi det gjør oss skjerpet. Vi må tåle å få kritiske spørsmål om arbeidsmetoder eller etikken i det vi driver med, understreker Erik. re på ningen, jeg elsker å væ «Jeg elsker hjertefore ing.» ngen og jeg elsker bowl turer med hjerteforeni dlem i Foreningen for år, me Eivind Røstad Olsen, 8 Bli Hjertebarn-giver Som Hjertebarn-giver vil du være en av hjertebarnas viktigste støttespillere. Dine jevnlige bidrag vil redde liv og føre til bedre livskvalitet for hjertebarna og deres familier! Er du interessert i å bli Hjertebarn-giver? Registrer deg på I det lange løp er vi tjent med å være en gjennomsiktig organisasjon, og at vi har gode begrunnelser for det vi bedriver. eller kontakt oss på telefon for mer Samtidig legger han til at FFHB skal fortsette å bidra aktivt i arbeidet som gjøres for å sikre gode og forutsigbare økonomiske rammebetingelser for frivillige organisasjoner. Slik at vi i størst mulig grad kan bruke våre ressurser til å ivareta de hjertesyke barna. Hj ertebarnet hjertesyke barn. informasjon H j e rte b a r n e t Ny markedsrådgiver i FFHB Bård Berger begynte i apr il i år som markedsrådgiver i administrasjonen. Han har en Bachelorgrad i International Marketing fra Handelshøyskolen BI i Oslo, med utveksling ett år ved ESADE Business Sch ool i Barcelona. Bård har flere års erfaring med salg og markedsføring i digitale kanaler, og har jobb et mye med kommunikasjon. I tilegg til arbeid her i Norge, har han tatt initiativ til frivillig arbeid og kursing for bedrifter i Guatemala. Han er gift, og har to små gutter på 2 og 4 år. Bård har hovedansvaret for foreningens markedsog innsamlingsaktiviteter, og vil samarbeide med alle i administrasjonen og organisasjonen for å forsterke foreningens posisjo 35 n i markedet.

19 30 31 Juli 2016 August 2016 September 2016 Oktober 2016 November 2016 Desember 2016 M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S Hellig- og fridager for jan nyttårsdag, 20. mars palmesøndag, 24. mars skjærtorsdag, 25. mars langfredag, 27. mars 1. påskedag, 28. mars 2. påskedag, 1. mai off. høytidsdag, 5. mai Kr. himmelfartsdag, 15. mai 1. pinsedag, 16. mai 2. pinsedag, 17. mai grunnlovsdag, 25. des 1. juledag, 26. des 2. juledag De fleste har et hjertebarn, de færreste får vite det av en lege. Foreningen for hjertesyke barn er en landsomfattende organisasjon som arbeider for at alle hjertesyke barn i Norge skal få gode liv. Din støtte gjør dette mulig. Vi håper du får glede av kalenderen i Hjertet er organet som oftest har misdannelser hos nyfødte. Hjertet på et nyfødt barn er omtrent like stort som barnets knyttneve. Tidligere måtte man ofte vente til barnet var 1 2 år før man kunne operere alvorlige feil. Uke 1 Uke 2 Uke 3 Uke 4 Uke 5 1. nyttårsdag Emil - Linius Dagfinn Alfred Roar 1 Dagfrid 2 Alf 3 Roger 4 Hanna Aslaug Eldbjørg Torfinn Gunn Sigmund Børge Reinert Gislaug Herbjørn Laura Hilmar Anton Hild Reinhart 12 Gisle 13 Herborg 14 Laurits 15 Hjalmar 16 Tony 17 Hildur 18 Herbjørg Tønnes Oppslag sider.indd Margunn Fabian Agnes Vanja Emil Jarl Paul Marius 19 Sebastian 20 Agnete 21 Ivan 22 Emilie 23 Jarle 24 Pål 25 Bastian Emma Joar H.K.H. Prinsesse Ingrid Alexandra Esten Gaute Karl Herdis Gunda Idun Øystein 26 Gry 27 Karoline 28 Hermod 29 Gunnhild 30 Ivar 31 Notater: Gurli Desember 2014 M T O T F L S Februar M T O T F L S Oppslag sider.indd Hjertegruppe på Geilomo noe for ditt barn? 18. august til 12. september inviteres hjertesyke barn ( klasse) til et tilpasset og lærerikt habiliteringsopphold på Geilomo barnesykehus. Vi trenger din hjelp! Melissa ble født med en hjertefeil. Kyndig innsats fra leger og sykepleiere ga Melissa den hjelpen hun trengte. Siden har både hun og familien fått kunnskap, veiledning og støtte gjennom Foreningen for hjertesyke barn. I dag er Melissa ni år og lever et godt liv. Hver dag fødes det et nytt barn med hjertefeil i Norge. Foreningen for hjertesyke barn bidrar til forskning og medisinsk utstyr så disse hjertebarna skal få best mulig behandling. Vi er også til stede for familiene i en tøff periode, så de har noen å støtte seg på. Arbeidet er mulig fordi gode støttespillere engasjerer seg og bidrar. De vil det samme som vi. Alle hjertebarn skal ha gode liv. Geilomo en god start på resten av livet Geilomo barnesykehus Geilomo barnesykehus tilbyr: Fysisk aktivitet Undervisning og veiledning for foreldre og barn Kosthold og ernæring Skole Oppfølging GI EN GAVE Gavekonto Gi på nett BLI FAST HJERTEBARN-GIVER Registrer deg på Tusen takk for ditt store hjerte for små hjerter! Juni 2016 M T O T F L S Mai 2016 M T O T F L S April 2016 M T O T F L S Oversiktskalender 2016 Kjøp Hjertebarnkalenderen Takk for din støtte til barn i Norge med hjertefeil Mars 2016 M T O T F L S Februar 2016 M T O T F L S Januar Øvre Vollgate 11, Postboks 222 Sentrum, 0103 Oslo Telefon: Telefaks: E-post: ffhb@ffhb.no Januar 2016 M T O T F L S Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Lørdag Søndag Hjertebarnkalenderen Hanne 5 Åslaug 6 Knut 7 Turid 8 Gunnar 9 Sigrun 10 Børre Foto: Sigrid Harket På tross av mange tunge opplevelser viser hjertebarna en utrolig livsglede. Vi er stolte over Hjertebarnkalenderen, og tror du også vil være stolt over å ha den på veggen. Bestill kalenderen i dag på Å testamentere en gave En gave til Foreningen for hjertesyke barn er med på å sikre at flest mulig hjertebarn i fremtiden vil komme hjem til sine familier og få et godt liv. Les mer på Barna blir introdusert for allsidig fysisk aktivitet og trygges på å mestre sine utfordringer knyttet til hjertefeilen. Et opphold på Geilomo er en læringsarena for både foreldre og barn. Et helhetlig tilbud Geilomo er et faglig kompetent og landsdekkende habiliteringstilbud for barn og ungdom. I tillegg til fysisk aktivitet, er sunt kosthold, god mat og individuell veiledning en naturlig del av oppholdet. Spesialpedagoger gir barna et optimalt skoletilbud i små grupper, ofte i nært samarbeid med hjemskolen. Mestring og samvær bygger selvtillit Geilomo legger til rette for gode opplevelser sammen med andre barn. Egenmestring i samvær med andre gir gode læringsforhold. Foreldre kan dele erfaringer med andre foreldre, og de får se og erfare sitt barn i nye omgivelser. Kostnader Foreldre kan gjennom opplæringspenger få dekket sine utgifter fra første dag. Det er ingen egenandel knyttet til oppholdet. Både fastlegen og/eller spesialist på barneavdelingen /- klinikken kan skrive søknad for barn og familie. Søknaden sendes til: OUS HF Ullevål, Barnemedisinsk avdeling, Henvisning, P.boks 4956 Nydalen, 0424 Oslo Det foreligger ikke et eget søknadsskjema, og legen bør derfor skrive henvisning/epikrise med en bestilling/målsetting for oppholdet. Har du spørsmål kan du ta kontakt med Anne-Britt Foss på Geilomo, telefon Velkommen til Geilomo en god start på resten av livet! 36 Hjertebarnet Hjertebarnet 37

20 ungdomssidene Tekst: Emilie Mikalsen Foto: Hanni Winsvold Petersen Jeg har nedsatt hjertekapasitet ikke hjernekapasitet Emilie deltok under lanseringen av boka «Pappa må ha nytt hjerte», utgitt av Stiftelsen Organdonasjon, og fortalte om sin historie. Mor, Ellen Mikalsen,og tvillingsøster, Madelen Mikalsen, var også med og delte sine opplevelser som pårørende. Jeg lærte at det er viktig å være åpen og spre riktig informasjon. Fordi uten god informasjon florerer spekulasjoner og rykter i skolegården. Barn er ekstremt fantasifulle og kan finne på det aller meste for å stenge deg ute. Det er viktig at medelevene vet hvorfor du har et arr, hvorfor du ikke orker like mye i fysiske aktiviteter og hvorfor du må på sykehuset. Det er ikke alltid like lett å tilpasse seg en ny livssituasjon, fordi man ikke vet hva man går i møte. Du går fra en god og trygg tilværelse, til en overgang hvor alt er nytt og skummelt. Men ved hjelp av god informasjon, rett mottakelse og oppfølging, blir det som regel lettere å akseptere den nye situasjonen med tiden. Ved overgangene fra barneskole til ungdomsskole, og til videregående, har skolen selv en plikt til å følge opp barna og tilrettelegge slik at elevene føler at de klarer å oppnå noe. Foreningen for hjertesyke barn jobber for å tilrettelegge skolegangen for nettopp hjertesyke barn og ungdom, slik at vi med en hjertefeil skal få mest mulig ut av skolen, og at vi skal få en god opplevelse av skolen og hva lærerne krever av oss som elever. De kaller det for hjertevennlig oppvekst. Jeg har selv fått mye tilrettelegging i løpet av skolegangen min. Da jeg begynte på barneskolen merket jeg at veldig mange lærere spesialbehandlet meg og tilbød meg ekstra undervisning. Jeg fikk lov til å hoppe over leksene dersom jeg følte meg dårlig en dag, jeg fikk sitte inne i friminuttene fordi jeg var for syk til å leke ute, og jeg slapp ofte unna gymtimene. Det høres kanskje fint ut, men ettersom man vokser og blir eldre, er det ikke alltid like lett å få tilrettelegging i skolesystemet. Unnskyld at jeg lever Alle lærere er forskjellige, med ulike prinsipper og forventninger til deg som er elev. Det gjorde at jeg var utilpass, og jeg følte meg som en ekstra byrde for lærerne. Jeg gikk ofte rundt og tenkte for meg selv «unnskyld at jeg lever», selv om jeg aldri sa det høyt. Jeg følte meg rett og slett dum fordi jeg hadde behov for litt tilrettelegging, selv om jeg i bunn og grunn bare hadde nedsatt hjertekapasitet ikke nedsatt hjernekapasitet. Men så tenker jeg igjen, hvordan skal jeg som hjertesyk få lærerne mine til å akseptere meg som både syk, men også som en helt vanlig elev? Det er nesten umulig. Jeg har aldri trengt spesialundervisning, fordi jeg alltid har ligget godt over gjennomsnittet. Men i motsetning til mine medelever, ble jeg fortere sliten fysisk. Jeg vet selv at hjertesyke barn og ungdom sliter med fysisk aktivitet fordi vi ikke orker like mye som alle andre. Jeg vet fra egne erfaringer at ikke alle i klassen likte at jeg fikk lov til å sette meg ned når jeg følte for det, og jeg fikk ofte slengt i ansiktet at jeg var lat og dårlig trent. Det stemmer selvfølgelig ikke. Det var fordi jeg var syk, og det visste alle. For meg har det ikke vært så viktig å få en forståelse for situasjonen jeg har vært i, for andre kan aldri helt forstå den. Det som er viktig for meg, er at de lærer seg å akseptere situasjonen min. Å være den jeg er Foreningen for hjertesyke barn har vært min redning. Jeg vet at foreningen for hjertesyke barn har hjulpet mange til å akseptere seg selv med en medfødt hjertefeil. De har hjulpet til med å øke selvtilliten til hjertesyke barn og unge ved blant annet å holde foredrag, kurs og sommerleirer. Jeg deltok selv på et par sommerleirer, og jeg husker at jeg følte meg så fri. Jeg levde i en boble, langt vekk fra den tunge hverdagen. Endelig følte jeg meg komfortabel nok til å fortelle om meg selv, fordi jeg visste at det satt personer rundt meg som hadde forståelse. Jeg følte at jeg ble akseptert for den jenta jeg virkelig er, og ikke den jenta jeg prøvde å gjemme bort fordi jeg var redd for å bli sett på som annerledes. Jeg lærte at det er viktig å være åpen og spre riktig informasjon. Fordi uten god informasjon florerer spekulasjoner og rykter i skolegården. Barn er ekstremt fantasifulle og kan finne på det aller meste for å stenge deg ute. Det er viktig at medelevene vet hvorfor du har et arr, hvorfor du ikke orker like mye i fysiske aktiviteter og hvorfor du må på sykehuset. På det punktet har jeg alltid vært veldig ærlig, og jeg har bestandig svart dersom jeg har fått enten spørsmål eller stygge kommentarer. På den måten har jeg også mottatt mye respekt opp igjennom årene. Ble helt utslitt Etter transplantasjonen min i 2003, trodde jeg at livet mitt var perfekt og at ingenting kunne gå galt. Jeg hadde tross alt fått en ny sjanse til å leve, og jeg utnyttet tiden godt. Jeg levde mer enn jeg noen gang har gjort, jeg var både høyt og lavt. Jeg hoppet tau, jeg løp stafetter og jeg klatret i klatrestativet. Jeg hadde så mye energi til overs. Men livet mitt har alltid hatt en sarkastisk måte å endre seg på. Etter fire friske og minneverdige år, ble jeg alvorlig syk igjen. Jeg fikk en kraftig avstøtning, som vil si at kroppen min frastøtet det nye hjertet mitt. Det hele begynte med en uskyldig omgangssyke, men i motsetning til mine medelever, ble jeg ikke frisk igjen. Jeg tilbrakte tre måneder på intensivavdelingen på Rikshospitalet, hvor jeg ble koblet av og på respirator i to uker. Det verste er at jeg husker så lite av den tiden. Heldigvis har jeg foreldre med hjerter av gull og en tålmodig og hjelpende venninnegjeng som alltid har støttet meg. Tiden fløy, og plutselig begynte jeg på ungdomsskolen. Nok en ny overgang som kom brått på. Det var nye lærere, medelever og nye fag å forholde seg til. Plutselig skulle alt av skolearbeid vurderes og bedømmes ved hjelp av karakterer. På ungdomsskolen ble de også strengere på fravær. Jeg jobbet hardt for å oppnå best mulige karakterer, men jeg merket fort at det var noe som ikke stemte, for jeg var konstant utmattet og hadde veldig lite energi. Etter et par undersøkelser på Rikshospitalet fikk jeg påvist ME (kronisk utmattelsessyndrom) som følge av avstøtningen. Jeg ble helt slått i bakken, og følte at jeg var tilbake i de gamle sporene, før transplantasjonen. Jeg var så sliten at jeg ble kjørt i taxi til og fra skolen i hele tre år. Det tok meg tjue minutter å gå til skolen, men dersom jeg hadde gått, hadde jeg aldri klart å gjennomføre en hel skoledag. Jeg følte meg rett og slett elendig, og jeg var redd for at hjertet skulle svikte nok en gang. Jeg ble innkalt til ekstra kontroller på Rikshospitalet, og hver eneste gang ble jeg fortalt at hjertet mitt var friskt, men det hjalp lite når resten av kroppen var syk. Angret på at jeg fortalte Tre år gikk, jeg sa farvel til ungdomsskolen og hei til videregående. Jeg følte at jeg hadde fått kontroll over helsen min, og var klar for å starte på et nytt kapittel i livet. Men det var her de virkelige problemene dukket opp. For det å gå fra ungdomsskolen til videregående er den hardeste overgangen jeg har vært igjennom. Jeg jobbet meg i hjel med skolearbeid. Det er nok her de fleste unge med hjertefeil sliter mest, fordi den videregående skolen er dårlig på å tilrettelegge. Til og med gymlærerne forventer at du skal kunne løpe like lenge og like fort som dine jevnaldrende. Jeg tok mot til meg og fortalte lærerne mine på videregående at jeg var syk, men at jeg fremdeles ville bli sett på som en vanlig elev i klassen. Det eneste jeg ønsket var å få tilrettelagt gymtimene. Det virket først som om lærerne forstod situasjonen min, for jeg fikk ofte beskjed om at jeg ikke måtte jobbe så hardt. Men ved flere anledninger fikk jeg også beskjed om at dersom jeg ikke orket alt presset og skolearbeidet, kunne jeg ha valgt en lettere linje enn studiespesialisering. Hva skjedde med forståelsen? Jeg ble forbannet og utrolig sint. Så jeg bestemte meg for at jeg ikke ønsket tilrettelegging. Ble sta Lærerne behandlet meg annerledes enn de andre i klassen, de behandlet meg på grunnlag av sympati. Er det noe jeg aldri har ønsket, så er det at folk skal synes synd på meg. Derfor bestemte jeg meg for å jobbe enda hardere og imponere hver eneste lærer, for å bevise at de tok feil. Jeg skulle klare å fullføre videregående på lik linje som de andre, selv om jeg var syk, uansett om det krevde mer energi enn jeg hadde. Det siste halvåret på videregående var jeg så sliten at jeg vurderte å droppe ut. Det er en tanke som egentlig er helt fremmed for meg. Jeg har alltid tenkt at de som dropper ut, ikke har prøvd hardt nok. Jeg tok meg selv i å gråte flere ganger fordi jeg var så lei og sliten av skolen, og karakterene mine begynte å synke. Men jeg kunne ikke gi meg så lett, for de som gir seg, har allerede tapt. I løpet av alle de tretten årene jeg har gått på skolen, uansett hvor sliten og lei jeg har vært, har jeg alltid sett et lys i enden av tunnelen. Når ting har vært vanskelig, har jeg tenkt positivt. For meg har skolen vært et motiverende sted, hvor jeg også har dannet nye vennskap. Samtidig har skolen vært demotiverende. Jeg har kjent på følelsen av å være annerledes, det å skille seg litt ut fra mengden. Skolen er også et sted hvor jeg har møtt flest nedturer, men også reist meg opp igjen, med mye hjelp fra familie og gode venner. Jeg hadde også en helt fantastisk og uforglemmelig russetid. Til tross for alle de årene jeg kjempet, så klarte jeg å fullføre treårig videregående med studiespesialisering. Den dagen jeg fikk vitnemålet mitt, smilte jeg for meg selv og tenkte tilbake på kommentarene jeg fikk fra lærerne mine. Det ga meg en mestringsfølelse jeg aldri har kjent maken til, og jeg sa til meg selv: «I just proved you wrong». Emilie Mikalsen 38 Hjertebarnet Hjertebarnet 39

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Sorg kan skade - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Det er ikke sykt å sørge. Sorg er en normal reaksjon på

Detaljer

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet?

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet? Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet? Hva trenger vi alle? Hva trenger barn spesielt? Hva trenger barn som har synsnedsettelse spesielt? Viktigste

Detaljer

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet. http://suntogsant.no/kursdeler/innledning-om-seksualitet/

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet. http://suntogsant.no/kursdeler/innledning-om-seksualitet/ Fest&følelser Del 1 Innledning Om seksualitet http:///kursdeler/innledning-om-seksualitet/ Dette er manuset til innledningen og powerpoint-presentasjonen om seksualitet. Teksten til hvert bilde er samlet

Detaljer

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus På Barne- og ungdomsklinikken er det 18 års grense, og når du blir så gammel, vil du bli overført til avdeling for voksne.

Detaljer

som har søsken med ADHD

som har søsken med ADHD som har søsken med ADHD Hei! Du som har fått denne brosjyren har sannsynligvis søsken med AD/HD eller så kjenner du noen andre som har det. Vi har laget denne brosjyren fordi vi vet at det ikke alltid

Detaljer

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer. Dette er sider for deg som er forelder og sliter med psykiske problemer Mange har problemer med å ta vare op barna sine når de er syke Det er viktig for barna at du forteller at det er sykdommen som skaper

Detaljer

Hvordan få til den gode samtalen. Mestringsenheten 12.desember 2012 Randi Mossefinn

Hvordan få til den gode samtalen. Mestringsenheten 12.desember 2012 Randi Mossefinn Hvordan få til den gode samtalen Mestringsenheten 12.desember 2012 Randi Mossefinn Hva skal jeg snakke om: Gode strategier for en god samtale Hvordan snakke med foreldre om deres omsorg for barna / hvordan

Detaljer

Et lite svev av hjernens lek

Et lite svev av hjernens lek Et lite svev av hjernens lek Jeg fikk beskjed om at jeg var lavmål av deg. At jeg bare gjorde feil, ikke tenkte på ditt beste eller hva du ville sette pris på. Etter at du gikk din vei og ikke ville se

Detaljer

Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon

Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon Pasientforløp Akutt sykdom, ulykke eller skade Livreddende behandling Organbevarende behandling Opphevet hjernesirkulasjon Samtykke Organdonasjon

Detaljer

Helse på barns premisser

Helse på barns premisser Helse på Lettlest versjon BARNEOMBUDETS FAGRAPPORT 2013 Helse på Helse på Hva er dette? Vi hos Barneombudet ville finne ut om barn får gode nok helsetjenester. Derfor har vi undersøkt disse fire områdene:

Detaljer

Lisa besøker pappa i fengsel

Lisa besøker pappa i fengsel Lisa besøker pappa i fengsel Historien om Lisa er skrevet av Foreningen for Fangers Pårørende og illustrert av Brit Mari Glomnes. Det er fint om barnet leser historien sammen med en voksen. Hei, jeg heter

Detaljer

Til deg som er barn. Navn:...

Til deg som er barn. Navn:... Til deg som er barn Navn:... 2 Mamma eller pappa har parkinson Hva er parkinson? Hjernen snakker med hele resten av kroppen gjennom utrolig mange nervetråder. Og kroppen sender beskjeder tilbake til hjernen

Detaljer

Når en du er glad i får brystkreft

Når en du er glad i får brystkreft Når en du er glad i får brystkreft Du kan ikke hindre sorgens fugler i å fly over ditt hode, men du kan hindre dem i å bygge rede i ditt hår. våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft

Detaljer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Demonstrasjon av tre stiler i rådgivning - Målatferd er ikke definert. 1. Sykepleieren: Ja velkommen hit, fint å se at du kom. Berit: Takk. 2. Sykepleieren:

Detaljer

Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen

Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen (basert på «Rettleiingshefte for bruk i klasser og grupper») Undersøkelser har vist at for å skape gode vilkår for åpenhet og gode samtaler

Detaljer

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden Foto: Veer Incorporated Spørsmål om døden Hvilken plass har døden i samfunnet og kulturen vår? Både kulturell og religiøs tilhørighet påvirker våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

Brev til en psykopat

Brev til en psykopat Brev til en psykopat Det er ikke ofte jeg tenker på deg nå. Eller egentlig, det er riktigere å si at det ikke er ofte jeg tenker på deg helt bevisst. Jeg vet jo at du ligger i underbevisstheten min, alltid.

Detaljer

Context Questionnaire Sykepleie

Context Questionnaire Sykepleie Context Questionnaire Sykepleie Kjære studenter, På de følgende sider vil du finne noen spørsmål om dine studier og praktiske opplæring. Dette spørreskjemaet inngår som en del av et europeisk utviklings-

Detaljer

Psykologens rolle i palliativ behandling. Stian Tobiassen

Psykologens rolle i palliativ behandling. Stian Tobiassen Psykologens rolle i palliativ behandling Stian Tobiassen Psykolog Radiumhospitalet Styreleder Stine Sofies Stiftelse Hovedtemaer Hvilken rolle har psykologer i palliativ behandling av barn i dag? Hva er

Detaljer

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg Foreldrehefte Når barn opplever kriser og sorg I løpet av livet vil alle mennesker oppleve kriser. Mange barn opplever dette allerede tidlig i barndommen. Kriser kan være dramatiske hendelser som skjer

Detaljer

HVORDAN STARTE EN ANGSTRING- SELVHJELPSGRUPPE? OG KORT OM Å BRUKE SELVHJELP ALENE. En veiledning* fra

HVORDAN STARTE EN ANGSTRING- SELVHJELPSGRUPPE? OG KORT OM Å BRUKE SELVHJELP ALENE. En veiledning* fra HVORDAN STARTE EN ANGSTRING- SELVHJELPSGRUPPE? OG KORT OM Å BRUKE SELVHJELP ALENE En veiledning* fra * basert på revidert utgave: Veiledning fra Angstringen Oslo dat. juni 1993 Dette er en veiledning til

Detaljer

Hanna Charlotte Pedersen

Hanna Charlotte Pedersen FAGSEMINAR OM KOMMUNIKASJON - 19 MARS 2015 SE MEG, HØR MEG, MØT MEG NÅR HJERTET STARTER hanna_pedersen85@hotmail.com Hanna Charlotte Pedersen MIN BAKGRUNN Jeg er selv hjertesyk og har ICD Non compaction

Detaljer

Mann 21, Stian ukodet

Mann 21, Stian ukodet Mann 21, Stian ukodet Målatferd: Følge opp NAV-tiltak 1. Saksbehandleren: Hvordan gikk det, kom du deg på konsert? 2. Saksbehandleren: Du snakket om det sist gang at du... Stian: Jeg kom meg dit. 3. Saksbehandleren:

Detaljer

La din stemme høres!

La din stemme høres! Internserien 5/2015 Utgitt av Statens helsetilsyn La din stemme høres! Unge om tilsyn med tjenestene 14 oktober 2015 Kontaktperson: Bente Smedbråten 2 LA DIN STEMME HØRES! Unge om tilsyn med tjenestene

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

Når barn er pårørende

Når barn er pårørende Når barn er pårørende - informasjon til voksne med omsorgsansvar for barn som er pårørende Mange barn opplever å være pårørende i løpet av sin oppvekst. Når noe skjer med foreldre eller søsken, påvirkes

Detaljer

Når mamma, pappa eller et søsken er syk

Når mamma, pappa eller et søsken er syk MIN BOK Når mamma, pappa eller et søsken er syk Forord Dette heftet er utarbeidet i sammenheng med Føre var prosjektet i Helse Nord, av Elisabeth Heldahl og Bjørg Eva Skogøy. Ideen er hentet fra den svenske

Detaljer

UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET

UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET Førstelektor og helsesøster Nina Misvær Avdeling for sykepleierutdanning Høgskolen i Oslo BAKGRUNN FOR STUDIEN Kunnskap om faktorer av betydning for friske ungdommers

Detaljer

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad Frisk og kronisk syk MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad 1 Frisk og kronisk syk Sykehistorie Barneleddgikt Over 40 kirurgiske inngrep Enbrel Deformerte ledd og feilstillinger

Detaljer

Barn som pårørende Lindring i Nord 250315 - Eva Jensaas, Palliativt team.

Barn som pårørende Lindring i Nord 250315 - Eva Jensaas, Palliativt team. Barn som pårørende Lindring i Nord 250315 - Eva Jensaas, Palliativt team. Helsepersonelloven 10A Når bør man informere barn? Å ta barnas perspektiv Snakke med foreldre Når foreldre dør Hva hjelper? Logo

Detaljer

Du er klok som en bok, Line!

Du er klok som en bok, Line! Du er klok som en bok, Line! Denne boken handler om hvor vanskelig det kan være å ha oppmerksomhets svikt og problemer med å konsentrere seg. Man kan ha vansker med oppmerk somhet og konsentrasjon på

Detaljer

Det barn ikke vet har de vondt av...lenge Gjør noe med det, og gjør det nå!

Det barn ikke vet har de vondt av...lenge Gjør noe med det, og gjør det nå! 3 møter med Eg Det barn ikke vet har de vondt av...lenge Gjør noe med det, og gjør det nå! Regional konferanse Lillehammer 26.10.2010 Ellen Walnum Barnekoordinator/erfaringskonsulent Sørlandet sykehus

Detaljer

Omstendigheter omkring dødsfallet:. Min helse er: 1 veldig god 2 - god 3 sånn passe 4 ikke så god 5 ikke god i det hele tatt

Omstendigheter omkring dødsfallet:. Min helse er: 1 veldig god 2 - god 3 sånn passe 4 ikke så god 5 ikke god i det hele tatt Tosporsmodellen ved sorg. Selvrapporteringsskjema. The Two-Track Bereavement Questionnaire; Rubin, Malkinson, Bar Nadav & Koren, 2004. Oversatt til norsk ved S.Sørlie 2013 kun for klinisk bruk. De følgende

Detaljer

Ingen vet hvem jeg egentlig er. Hjelperens møte med skammens kjerne - ensomheten

Ingen vet hvem jeg egentlig er. Hjelperens møte med skammens kjerne - ensomheten Ingen vet hvem jeg egentlig er Hjelperens møte med skammens kjerne - ensomheten Oslo, 21. oktober 2013 Trine Anstorp, spesialrådgiver RVTS Øst og psykologspesialist Om skam En klient sier: Fra når jeg

Detaljer

Undring provoserer ikke til vold

Undring provoserer ikke til vold Undring provoserer ikke til vold - Det er lett å provosere til vold. Men undring provoserer ikke, og det er med undring vi møter ungdommene som kommer til Hiimsmoen, forteller Ine Gangdal. Side 18 Ine

Detaljer

Min lese-, skrive- og tegnebok når en jeg er glad i er syk

Min lese-, skrive- og tegnebok når en jeg er glad i er syk En bok for barn som pårørende Min lese-, skrive- og tegnebok når en jeg er glad i er syk Mitt navn er:.. Skrevet av psykiatrisk sykepleier Britt Helen Haukø, med hjelp fra barneansvarlige ved sykehuset

Detaljer

Det står skrevet i evangeliet etter Matteus i det 7. kapittel:

Det står skrevet i evangeliet etter Matteus i det 7. kapittel: Preken 5. s i treenighet 28. juni 2015 i Fjellhamar kirke Kapellan Elisabeth Lund Det står skrevet i evangeliet etter Matteus i det 7. kapittel: Ikke enhver som sier til meg: Herre, Herre! skal komme inn

Detaljer

bipolar lidelse Les mer! Fakta om Kjenn deg selv Se mulighetene Her kan du søke hjelp Nyttig på nett

bipolar lidelse Les mer! Fakta om Kjenn deg selv Se mulighetene Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Skuespiller og forfatter Stephen Fry om å ha : Flere filmer på www.youtube.com. Har også utgitt Det er mest vanlig å behandle med Man må alltid veie fordeler opp mot er. episoder. Mange blir veldig syke

Detaljer

Undervisningsopplegg til txt 2015 Tidsinnstilt

Undervisningsopplegg til txt 2015 Tidsinnstilt Undervisningsopplegg til txt 2015 Tidsinnstilt A. Innledende opplegg om litterær smak og kvalitet Dette opplegget kan med fordel gjennomføres som en forberedelse til arbeidet med årets txt-aksjon. Hvis

Detaljer

Ikke trekk ut avskjeden i barnehagen!

Ikke trekk ut avskjeden i barnehagen! Ikke trekk ut avskjeden i barnehagen! Unngå å dille og dalle når du leverer barnet i barnehagen. Er du bestemt og tydelig gjør du dere begge en tjeneste. Illustrasjonsfoto: Shutterstock Synes du det er

Detaljer

Manus til episodene ligger ikke ute, men serien kan sees på HBO. Scenen er hentet fra episode You Are the Wound. HANNAH

Manus til episodene ligger ikke ute, men serien kan sees på HBO. Scenen er hentet fra episode You Are the Wound. HANNAH GIRLS av Lena Dunham Scene for to kvinner Manus til episodene ligger ikke ute, men serien kan sees på HBO. Scenen er hentet fra episode You Are the Wound. INT. I LEILIGHETEN TIL OG.KVELD Vent, så du kjøpte

Detaljer

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Deborah Borgen Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Forord Med boken Magisk hverdag ønsket jeg å gi mennesker det verktøyet jeg selv brukte og bruker, og som har hjulpet meg til å skape et godt

Detaljer

TIL BARN OG UNGDOM MED FORELDRE SOM HAR MULTIPPEL SKLEROSE (MS)

TIL BARN OG UNGDOM MED FORELDRE SOM HAR MULTIPPEL SKLEROSE (MS) TIL BARN OG UNGDOM MED FORELDRE SOM HAR MULTIPPEL SKLEROSE (MS) OPPLAG 1, 2016 NETTSIDE for barn og unge, og et nettbasert selvhjelpsprogram for barn som pårørende når mamma eller pappa har MS. 2 INNLEDNING

Detaljer

Når mamma glemmer. Informasjon til unge pårørende. Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra:

Når mamma glemmer. Informasjon til unge pårørende. Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra: Når mamma glemmer Informasjon til unge pårørende 1 Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra: Noe er galt 2 Har mamma eller pappa forandret seg slik at du 3 lurer på om det kan skyldes demens? Tegn

Detaljer

Hvorfor skriver jenter ofte penere enn gutter?

Hvorfor skriver jenter ofte penere enn gutter? Hvorfor skriver jenter ofte penere enn gutter? Innlevert av 7D ved Bekkelaget skole (Oslo, Oslo) Årets nysgjerrigper 2013 Vi har brukt lang tid, og vi har jobbet beinhardt med dette prosjektet. Vi har

Detaljer

Gjennom lydmuren. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble. Om a leve med nedsatt horsel. Forsiden

Gjennom lydmuren. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble. Om a leve med nedsatt horsel. Forsiden Om a leve med nedsatt horsel Forsiden Mangler forsidebildet Må ikke ha det. Snakker vi om på tlf. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble Innledning Moren Vi blir også kjent med Joakims mor

Detaljer

Minoriteters møte med helsevesenet

Minoriteters møte med helsevesenet Minoriteters møte med helsevesenet Møte mellom ikke - vestlige mødre og sykepleiere på nyfødt intensiv avdeling. Hensikten med studien var å få økt innsikt i de utfordringer det er i møtet mellom ikke-vestlige

Detaljer

ELI RYGG. Jeg vet at man kan bli helt glad igjen. Min historie

ELI RYGG. Jeg vet at man kan bli helt glad igjen. Min historie ELI RYGG Jeg vet at man kan bli helt glad igjen Min historie Eli Rygg har blant annet skrevet disse bøkene: Hvor gammel blir en bølge? Gyldendal Tiden, 2001 Jeg sa ikke kom inn. Gyldendal, 2005 Koppen

Detaljer

Hvorfor blir det færre og færre elever på noen skoler enn på andre?

Hvorfor blir det færre og færre elever på noen skoler enn på andre? Konsvik skole 8752 Konsvikosen v/ 1.-4. klasse Hei alle 1.-4.klassinger ved Konsvik skole! Så spennende at dere er med i prosjektet Nysgjerrigper og for et spennende tema dere har valgt å forske på! Takk

Detaljer

Everything about you is so fucking beautiful

Everything about you is so fucking beautiful Everything about you is so fucking beautiful Innholdsfortegnelse Hva er psykisk helse? Dikt Hvordan skal jeg håndtere denne psykiske lidelsen? Dikt av Rikke NS Hva kan du gjøre for å hjelpe? Tekst av Karoline

Detaljer

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Når en i familien blir alvorlig syk, vil det berøre hele familien. Alvorlig sykdom innebærer ofte en dramatisk endring i livssituasjonen,

Detaljer

Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse. Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang

Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse. Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang 1 De sier jeg har fått livet i gave. Jeg er kvitt kreften, den kan ikke

Detaljer

Ungdommers opplevelser

Ungdommers opplevelser Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen

Detaljer

Forskningsspørsmål 04.11.2014. Studenter og veilederes perspektiver på praksisveiledningens kvalitet i barnehagelærerutdanning

Forskningsspørsmål 04.11.2014. Studenter og veilederes perspektiver på praksisveiledningens kvalitet i barnehagelærerutdanning Studenter og veilederes perspektiver på praksisveiledningens kvalitet i barnehagelærerutdanning Foreløpige funn underveis i en undersøkelse Kirsten S. Worum Cato R.P. Bjørndal Forskningsspørsmål Hvilke

Detaljer

Kapittel 11 Setninger

Kapittel 11 Setninger Kapittel 11 Setninger 11.1 Før var det annerledes. For noen år siden jobbet han her. Til høsten skal vi nok flytte herfra. Om noen dager kommer de jo tilbake. I det siste har hun ikke følt seg frisk. Om

Detaljer

Preken 6. april 2015. 2. påskedag I Fjellhamar Kirke. Kapellan Elisabeth Lund

Preken 6. april 2015. 2. påskedag I Fjellhamar Kirke. Kapellan Elisabeth Lund Preken 6. april 2015 2. påskedag I Fjellhamar Kirke Kapellan Elisabeth Lund I påska hører vi om både død og liv. Vi møter mange sterke historier her i kirka. Og sterke følelser hos Jesus og hos de som

Detaljer

Innhold DIN VEI TIL EN BEDRE HVERDAG

Innhold DIN VEI TIL EN BEDRE HVERDAG - V E R 1. 2 COACH CAFE 3 P C O A C H R O G E R K V A L Ø Y DIN VEI TIL EN BEDRE HVERDAG Velkommen til Coach Cafe ebok. Coach Cafe AS ved 3P coach Roger Kvaløy hjelper mennesker i alle faser i livet. Brenner

Detaljer

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug Magne Helander ENGLEPAPPA Historien om Ylva og meg Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug 2014 Kagge Forlag AS Omslagsdesign: Trine + Kim designstudio Omslagfoto: Bjørg Hexeberg Layout: akzidenz as Dag

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

I hvilken klasse går Ole? Barnehagen 1. klasse 2. klasse Hvor gammel er Kristine? 5 år 7 år 8 år. Hvor gammel er Ole?

I hvilken klasse går Ole? Barnehagen 1. klasse 2. klasse Hvor gammel er Kristine? 5 år 7 år 8 år. Hvor gammel er Ole? Kristine og dragen. Kristine er en fem år gammel jente. Hun har en eldre bror som heter Ole. Ole er åtte år og går i andre klasse på Puseby Skole. Kristine og Ole er som regel gode venner. Men av og til

Detaljer

Nærværskompetanse møte med deg selv og andre

Nærværskompetanse møte med deg selv og andre + Nærværskompetanse møte med deg selv og andre Fagdager i Alta, 1. 2. april 2008, Stiftelsen Betania Førsteamanuensis Ingunn Størksen, Senter for atferdsforskning, Universitetet i Stavanger + Relasjoner

Detaljer

Hva i all verden er. epilepsi?

Hva i all verden er. epilepsi? Hva i all verden er epilepsi? Hei, jeg heter Rudy. Jeg finner alltid på en masse artige ting. Jeg elsker å klatre høyt i trærne! Plutselig en dag, mens jeg lekte med Theodora, var det som om jeg fikk et

Detaljer

når en du er glad i får brystkreft

når en du er glad i får brystkreft når en du er glad i får brystkreft våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft er det vanlig å oppleve sterke reaksjoner. Sykdom endrer også livet til pårørende. Åpenhet er viktig i en

Detaljer

Ketil Bjørnstad Ensomheten. Roman

Ketil Bjørnstad Ensomheten. Roman Ketil Bjørnstad Ensomheten Roman Om boken: Fiolinisten Susanne Hvasser og bassisten Oscar Enger er musikere i Oslofilharmonien. Lenge har de levd rolige og regelmessige liv. Men sensommeren 2012 settes

Detaljer

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting.

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting. 1 Vi og de andre Jeg heter Lene Jackson, jeg er frivillig i Angstringen Fredrikstad og i Angstringen Norge. Jeg begynte i Angstringen i 2000 og gikk i gruppe i 4,5 år, nå er jeg igangsetter og frivillig.

Detaljer

En eksplosjon av følelser Del 2 Av Ole Johannes Ferkingstad

En eksplosjon av følelser Del 2 Av Ole Johannes Ferkingstad En eksplosjon av følelser Del 2 Av Ole Johannes Ferkingstad MAIL: ole_johannes123@hotmail.com TLF: 90695609 INT. BADREOM MORGEN Line er morgenkvalm. Noe hun har vært mye den siste uken. Hun kaster opp,

Detaljer

Eventyr og fabler Æsops fabler

Eventyr og fabler Æsops fabler Side 1 av 6 En far, en sønn og et esel Tekst: Eventyret er hentet fra samlingen «Storken og reven. 20 dyrefabler av Æsop» gjenfortalt av Søren Christensen, Aschehoug, Oslo 1985. Illustrasjoner: Clipart.com

Detaljer

SLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Forebygging. Prosjektnummer: Prosjektnavn: Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil

SLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Forebygging. Prosjektnummer: Prosjektnavn: Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil SLUTTRAPPORT Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: Prosjektnavn: Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil Søkerorganisasjon: Foreningen for hjertesyke barn 1 Forord: Denne rapporten tar for seg

Detaljer

Anne Christine Buckley Poole M I G R E N E

Anne Christine Buckley Poole M I G R E N E M I G R E N E Anne Christine Buckley Poole M I G R E N E Anne Christine Buckley Poole: Migrene Norsk utgave Schibsted Forlag AS, Oslo 2011 Elektronisk utgave 2011 Elektronisk tilrettelegging: RenessanseMedia

Detaljer

Barns behov for informasjon om egen diagnose

Barns behov for informasjon om egen diagnose Barns behov for informasjon om egen diagnose Hva vet de og hva skal de få vite? David Bahr Spesialpedagog 31.10.2014 De første erfaringene Møter med fagfolk Fokus på deler av kroppen Det man ikke får til

Detaljer

Selvinnsikt. Verdier personlige

Selvinnsikt. Verdier personlige Selvinnsikt Verdier personlige Variasjoner: Selvinnsikt. Elevene skal finne verdier som er viktige for dem som mennesker. I tillegg skal de gradere dem og prioritere dem. Slik blir dette en øvelse både

Detaljer

Velkommen til minikurs om selvfølelse

Velkommen til minikurs om selvfølelse Velkommen til minikurs om selvfølelse Finn dine evner og talenter og si Ja! til deg selv Minikurs online Del 1 Skap grunnmuren for din livsoppgave Meningen med livet drømmen livsoppgaven Hvorfor god selvfølelse

Detaljer

EVALUERINGSSKJEMA «Æ E MÆ» 7.KLASSE. Skoleåret

EVALUERINGSSKJEMA «Æ E MÆ» 7.KLASSE. Skoleåret EVALUERINGSSKJEMA «Æ E MÆ» 7.KLASSE. Skoleåret 2012-13. Høsten 2012: Sortland barneskole: 7A: 25 stk, 7B: 25 stk Lamarka skole: 7A: 19 stk, 7B: 20 stk Sigerfjord skole: 16 stk Våren 2013: Holand skole:

Detaljer

når en du er glad i får brystkreft

når en du er glad i får brystkreft når en du er glad i får brystkreft Du kan ikke hindre sorgens fugler i å fly over ditt hode, men du kan hindre dem i å bygge rede i ditt hår. våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft

Detaljer

Foredrag av Arvid Hauge som han hold på det åpne møte 11.10.11: Litt om det å miste hørselen og kampen for å mestre den

Foredrag av Arvid Hauge som han hold på det åpne møte 11.10.11: Litt om det å miste hørselen og kampen for å mestre den Foredrag av Arvid Hauge som han hold på det åpne møte 11.10.11: Litt om det å miste hørselen og kampen for å mestre den Endringer skjer hele livet, både inne i en og ute i møtet med andre. Ved endringer

Detaljer

Tilvenning i Blåveiskroken barnehage.

Tilvenning i Blåveiskroken barnehage. Tilvenning i Blåveiskroken barnehage. 1 Tilvenning et samarbeid mellom hjemmet og barnehagen Mål: At tilvenningen skal bli en trygg og god tid for barn og foreldre. Alle barn trenger tid til å venne seg

Detaljer

Det døende barnet. Det handler ikke alltid om å leve lengst mulig, men best mulig.

Det døende barnet. Det handler ikke alltid om å leve lengst mulig, men best mulig. Det døende barnet. Det handler ikke alltid om å leve lengst mulig, men best mulig. Fagdag- barn som pårørende Nordre Aasen 25.09.2014 Natasha Pedersen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn www.barnepalliasjon.no

Detaljer

Katrine Olsen Gillerdalen. En mors kamp for sin sønn

Katrine Olsen Gillerdalen. En mors kamp for sin sønn Katrine Olsen Gillerdalen Odin En mors kamp for sin sønn Til Odin Mitt gull, min vakre gutt. Takk for alt du har gitt meg. Jeg elsker deg høyere enn stjernene. For alltid, din mamma Forord Jeg er verdens

Detaljer

Hvem er Den Hellige Ånd?

Hvem er Den Hellige Ånd? Hvem er Den Hellige Ånd? Preken Stavanger Baptistmenighet Tekst: Johannes 14, 16-20 Dato: 28. mai 2006 Antall ord: 1814 16 Og jeg vil be Far, og han skal gi dere en annen talsmann, som skal være hos dere

Detaljer

Utdrag fra Beate Børresen og Bo Malmhester: Filosofere i barnehagen, manus mars 2008.

Utdrag fra Beate Børresen og Bo Malmhester: Filosofere i barnehagen, manus mars 2008. Utdrag fra Beate Børresen og Bo Malmhester: Filosofere i barnehagen, manus mars 2008. Hvorfor skal barn filosofere? Filosofiske samtaler er måte å lære på som tar utgangspunkt i barnets egne tanker, erfaring

Detaljer

Bli venn med fienden

Bli venn med fienden Bli venn med fienden Få folk dit du vil Psykolog John Petter Fagerhaug Preventia Medisinske Senter AS Pilestredet 15b. 0164 Oslo Tlf: 22 20 31 32 www.fagerhaug.no john.petter@fagerhaug.no 1 Hva er problemet?

Detaljer

Pårørende Rådgiver/psykologspesialist Kari Bøckmann

Pårørende Rådgiver/psykologspesialist Kari Bøckmann Pårørende Rådgiver/psykologspesialist Kari Bøckmann 150619 Min kreft var også Turids kreft, selv om den ikke hadde trengt inn i hennes kropp. Christian Berge, 2008 Det er en illusjon å tro at en sykdom

Detaljer

DA MIRJAM MÅTTE FLYTTE TIL KAIRO

DA MIRJAM MÅTTE FLYTTE TIL KAIRO DA MIRJAM MÅTTE FLYTTE TIL KAIRO Bilde 1 Hei! Jeg heter Mirjam. Jeg er seks år og bor i Kairo. Bilde 2 Kairo er en by i Egypt. Hvis du skal til Egypt, må du reise med fly i syv timer. Bilde 3 Det er et

Detaljer

SPØRSMÅL TIL BARN / UNGDOM

SPØRSMÅL TIL BARN / UNGDOM SPØRSMÅL TIL BARN / UNGDOM Takk for at du vil være med på vår spørreundersøkelse om den hjelpen barnevernet gir til barn og ungdommer! Dato for utfylling: Kode nr: 1. Hvor gammel er du? år 2. Kjønn: Jente

Detaljer

Prosjekteriets dilemma:

Prosjekteriets dilemma: Prosjekteriets dilemma: om samhandling og læring i velferdsteknologiprosjekter med utgangspunkt i KOLS-kofferten Ingunn Moser og Hilde Thygesen Diakonhjemmet høyskole ehelseuka UiA/Grimstad, 4 juni 2014

Detaljer

Vi vil bidra. Utarbeidet av prosjektgruppa «Sammen for utsatte barn og unge» i Aurskog-Høland, Fet og Sørum kommuner.

Vi vil bidra. Utarbeidet av prosjektgruppa «Sammen for utsatte barn og unge» i Aurskog-Høland, Fet og Sørum kommuner. Vi vil bidra Utarbeidet av prosjektgruppa i Aurskog-Høland, Fet og Sørum kommuner. Forord 17 år gamle Iris ønsker seg mer informasjon om tiltaket hun og familien får fra barneverntjenesten. Tiåringen Oliver

Detaljer

SORG HOS BARN. som mister nærmeste omsorgsperson. Arbeidskrav i oppvekst og yrkesetikk-perioden. Gruppe FLU10-f1

SORG HOS BARN. som mister nærmeste omsorgsperson. Arbeidskrav i oppvekst og yrkesetikk-perioden. Gruppe FLU10-f1 SORG HOS BARN som mister nærmeste omsorgsperson Foto: Ruzzel Abueg Arbeidskrav i oppvekst og yrkesetikk-perioden Gruppe FLU10-f1 Helene Schumann, Linn Natalie Martinussen, Ruzzel Abueg, Siri Jeanett Seierstad

Detaljer

Informasjon til foreldre om ekteskap Hva skal foreldre bestemme?

Informasjon til foreldre om ekteskap Hva skal foreldre bestemme? Informasjon til foreldre om ekteskap Hva skal foreldre bestemme? Om ungdommer kan ha kjæreste? Om de skal gifte seg? Når de skal gifte seg? Hvem de skal gifte seg med? Familien Sabil Maryams foreldre hører

Detaljer

1. Sykdom og behandling

1. Sykdom og behandling Tittel: ISAK GRINDALEN Stikkord: CPAP APVS Kopi til: Fylkeslegen i Akershus Advokat Anders Flatabø Children's Hospital Boston's European Congenital Heart Surgeons Foundation Versjon: 01 Forfatter/dato

Detaljer

MIN SKAL I BARNEHAGEN

MIN SKAL I BARNEHAGEN MIN SKAL I BARNEHAGEN Bilde 1: Hei! Jeg heter Min. Jeg akkurat fylt fire år. Forrige uke hadde jeg bursdag! Jeg bor i Nord-Korea. Har du hørt om det landet før? Der bor jeg sammen med mamma, pappa, storebroren

Detaljer

Hei hei. Dette er Tord. Raringen Tord Og denne boka handler om han. Den har jeg laget for å vise hvorfor raringen Tord er så rar.

Hei hei. Dette er Tord. Raringen Tord Og denne boka handler om han. Den har jeg laget for å vise hvorfor raringen Tord er så rar. Hei hei. Dette er Tord. Raringen Tord Og denne boka handler om han. Den har jeg laget for å vise hvorfor raringen Tord er så rar. Så kanskje du skjønner litt mer hvorfor noen rare mennesker er rare. Det

Detaljer

Tre trinn til mental styrke

Tre trinn til mental styrke Tre trinn til mental styrke Det er enklere å gå gjennom tøffe tider hvis man er mentalt sterk Det er heldigvis mulig å trene opp denne styrken Dette er tre enkle trinn på veien Elin Maageng Jakobsen Gjennomførte

Detaljer

Hverdagsliv og ventesorg; hvordan leve livet på lånt tid? Et foreldreperspektiv

Hverdagsliv og ventesorg; hvordan leve livet på lånt tid? Et foreldreperspektiv Hverdagsliv og ventesorg; hvordan leve livet på lånt tid? Et foreldreperspektiv Nettverkstreff for sosionomer i Barnehabiliteringen mars 16 Anne Grasaasen Master i familieterapi og systemisk praksis, mai

Detaljer

DONORBARN PÅ SKOLEN. Inspirasjon til foreldre. Storkklinik og European Sperm Bank

DONORBARN PÅ SKOLEN. Inspirasjon til foreldre. Storkklinik og European Sperm Bank DONORBARN PÅ SKOLEN Inspirasjon til foreldre KJÆRE FORELDER Vi ønsker med dette materialet å gi inspirasjon til deg som har et donorbarn som skal starte på skolen. Mangfoldet i familier med donorbarn er

Detaljer

Helse på unges premisser. Anne Lindboe, barneombud Kurs i ungdomsmedisin, 4.okt. 2013

Helse på unges premisser. Anne Lindboe, barneombud Kurs i ungdomsmedisin, 4.okt. 2013 Helse på unges premisser Anne Lindboe, barneombud Kurs i ungdomsmedisin, 4.okt. 2013 Barneombudet skal være barn og unges talsperson Barneombudet har et spesielt ansvar for å følge opp Barnekonvensjonen

Detaljer

Tilvenning i Blåveiskroken barnehage.

Tilvenning i Blåveiskroken barnehage. Tilvenning i Blåveiskroken barnehage. www.blaveiskroken.no 1 Tilvenning et samarbeid mellom hjemmet og barnehagen Mål: At tilvenningen skal bli en trygg og god tid for barn og foreldre. Alle barn trenger

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå?

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå? Informasjon til deg med kronisk sykdom?! Snart voksen? Hva nå? Martin! Blir du med å spille basket? Alle de andre blir med!! Snakk med oss Hmm... hva skal jeg svare? Jeg har jo lyst, men vet ikke om jeg

Detaljer