4 Tidlig tilgang til et grafisk språkmiljø 6 Referater fra den Internasjonale ISAAC-konferansen i Tyskland 2006

Transkript

1 4 Tidlig tilgang til et grafisk språkmiljø 6 Referater fra den Internasjonale ISAAC-konferansen i Tyskland Invitasjon og informasjon om den norske ISAAC-konferansen i april 2007 nr 2 / 2006

2 2 Dialog 2 / 2006 Arne Myklebust Leder av ISAAC Norge Ansvarlige redaktører: Hanne Almås og Jørn Østvik Redaksjonsgruppe: Hanne Almås og Jørn Østvik Redigert av Hanne Almås og Jørn Østvik E-post: hanne.almas@ statped.no Web: Forsidefoto: Illustrasjon av den nye grafiske grunnpakken. Se mer om dette på side 4. ISSN: Leder Kjære ISAAC vener! Eit nytt nr. av Dialog og eit nytt livsteikn frå ISAAC Norge. Vi gler oss over at det skjer mykje positivt rundt om i landet i høve til å auke kompetansen på alternativ- og suplerande kommunikasjon (ASK). I Bergen blei det i september arrangert eit to dagars kurs om ASK med 114 deltakarar. Kurset blei arrangert i eit samarbeid mellom Hjelpemiddelsentralen i Hordaland, Statped Vest og Helse Bergen, Vestlund habiliteringssenter/ Ulriken skolesenter Det blei presentert eit breitt fagleg program med mange gode forelesarar og spennande utstillarar. Kommunikasjonsnettverket Nord- Trøndelag starta i haust opp kursrekka En spire til kommunikasjon. Kurset skal ha tre samlingar og rettar seg mot foreldre og fagpersonar i 1. og 2.linjetenesta. Første samlinga gjekk av stabelen i september med nesten 90 deltakarar. Dette er to eksempel på flott regional aktivitet for å heve kompetansen på ASK området. Fleire kunne heilt sikkert vore nemnde. I Vestfold har høgskulen starta opp nytt kull med 29 ASK studentar. I Nord Norge har ein starta opp med ny ASK utdanning i haust: ASK Nord. Denne utdanninga er organisert som nettstudie med bruk av videokonferanser og to fysiske samlingar. Deltakarane er rekrutert frå nærpersonane til nokre utvalde brukarar. Utdanninga er eit samarbeidsprosjekt der det meste av relevante fagmiljø i nord deltek. Eit spenstig prosjekt og vi ventar spent på erfaringane dei gjer seg etterkvart som studiet går sin gong. Samla sett sit lederen i ISAAC Norge med eit inntrykk av det er mykje positivt på gong. Kompetanseheving er viktig og vil ha stor betyning for den gruppa som har behov for og glede av ASK. Ei fersk gladmelding er at ISAAC fekk tilslag på ein av søknadane vi hadde inne på Helse- og rehab. midlar for Vi gratulerer Habiliteringstjenesten for barn, Sørlandet sykehus og prosjektleder Grete Hassel Pettersen med kr extrakroner. Lykke til med prosjektet! Arbeidet i ISAAC Norge hadde ein fin start på hausten med internasjonal ISAAC konferanse i Dusseldorf med god norsk deltaking. I tillegg vil eg trekke fram to område som det har vore arbeidt mykje med i haust. For det første har vi hatt høg aktivitet knytt mot Bliss- feltet. Blissgruppa med tilknytte fagpersonar har arbeidt hard for å ferdigstille blisstekstar til 10 barnebøker. Dette er eit prosjekt som vi tidlegare har fått Helse- og rehab. midlar til. Vi fekk før sommaren midlar frå Utdanningsdirektoratet ( ,- ) til å lage ny Blissordbok med ein metodikk del. Dette arbeidet sluttføres rett over nyttår. Konferansegruppa i ISAAC har lagt bak seg ein aktiv periode. No er det meste klart og vi gler oss til å sende ut invitasjon til den 8. nasjonale ISAAC konferanse april 2007 på Sundvolden hotell. Vi meiner vi kan presentere eit spennande program. Som tidlegare er det lagt vekt på stor breidde i programmet for at alle skal finne aktuelle tema. Leverandørane stiller trufast opp for å presentere sine bidrag både i form av utstilling og miniseminar. Vi har hatt god respons på Call for papers så vi kan love ei spennade økt med paperpresentasjonar. Den nasjonale ISAAC konferansen er det store høgdepunktet for dei som er opptekne av ASK i Norge. Her kan du få fagleg påfyll og dei gode diskusjonane og styrke det faglege nettverket ditt. Vi ser fram til å treffe deg på Sundvolden april! Sandane 26.november 2006 Arne Myklebust leder ISAAC Norge Styret i ISAAC Norge Arne Myklebust, leder Tone Mjøen, styremedlem Monica Maasø Fjelldal, styremedlem Guro Tendal, styremedlem Line Kristiansen, styremedlem Liv Stabell Kulø, varamedlem Hanne Almås, varamedlem Blissgruppen Monica Maasø Fjelldal Laila Johansen Torhild Kausrud Lisbet Kristiansen

3 Dialog 2 / Gratis talesyntese for alle i I løpet av 2007 vil norske Windows-brukere kunne laste ned programvare for talesyntese til sin datamaskin uten ekstra kostnader. Talesyntese er nyttig både for blinde, svaksynte og folk med generelle lese- og skrivevansker. Fornyings- og administrasjonsminister Heidi Grande Røys har tatt et initiativ overfor Microsoft for å få tilrettelagt norsk taleprogramvare, også såkalt talesyntese eller syntetisk tale, på bokmål og nynorsk for Windows. Microsoft har tatt utfordringen. Talsyntese nyttig for mange Med talesyntese er det mulig å merke et tekstområde på dataskjermen og få teksten opplest i datamaskinens høyttaler. Teksten kan være en e-post, en internettside eller tekst man har skrevet selv. Teknologi for talesyntese har vært tilgjengelig i flere år, men bare gjennom å kjøpe tilleggsprogrammer og spesialavtaler for spesielle grupper. Det er antatt at i Norge har alvorlige synsproblemer, og undersøkelser viser at opp mot har så store lese- og skrivevansker at de har problemer med å fungere i arbeidslivet. For disse vil talesyntese være et godt hjelpemiddel. Talesyntese vil også være nyttig i språkopplæringen for mennesker med norsk som fremmedspråk. Digital inkludering Microsoft gjør løsningen tilgjengelig i samarbeid med programvareselskapet LingIT og NTNU. Teknologien som løsningen bygger på heter Talsmann, og er utviklet av Telenors forsknings- og utviklingsavdeling. Fornyings- og administrasjonsministeren legger om kort tid frem den første helhetlige stortingsmeldinga om IKT i historien. En viktig del av denne stortingsmeldinga vil være å sikre en grunnleggende rett til å være inkludert i den digitale hverdagen. For en enklere hverdag! Våre produktområder: Omgivelsekontroll Alarm Tale/Data Syn Hørsel

4 4 Dialog 2 / 2006 Tidlig tilgang til et grafisk språkmiljø Av Tone Mjøen, ergoterapispesialist Habiliteringssenteret i Vestfold I forbindelse med en prosjektoppgave på ASK 2 studiet ved Høgskolen i Vestfold intervjuet jeg vinteren 2006 foreldre til barn med cerebral parese (CP) som trenger alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Fokuset mitt var knyttet til å se på hvordan de fylkesvise habiliteringstjenestene kan bidra til at barn med CP og alvorlige kommunikasjonsvansker tidlig får tilgang til alternativ og supplerende kommunikasjon (Mjøen, 2006). Et av temaene som kom opp i intervjuene var at foreldrene savnet tilgang til et adekvat grafisk ordforråd i kommunikasjon med barna sine. Det er hektisk i hverdagen og flere av foreldrene tar opp at det er vanskelig å få brukt kommunikasjonshjelpemidlene, blant annet fordi man må finne fram/ lage de grafiske tegnene og dette tar tid. Felles for familiene til de fleste som bruker alternativ kommunikasjonsformer, er at aktiviteter i dagliglivet blir mye mer tidkrevende enn for andre. Barn med betydelige bevegelsesvansker trenger også fysisk tilrettelagte lokaliteter. Familien vil ofte ha behov for å flytte eller bygget på/ om huset for å få en bedre tilrettelagt bolig. I slike perioder er det naturlig at foreldrene får mindre tid og overskudd til annet. Slike faser vil kreve en ekstra innsats fra nettverket for å sikre at barnet opplever å kunne kommunisere på tross av øket arbeidsbyrde for foreldrene. Hvilke tiltak som vil være nødvendig må drøftes med familiene, men konkret bistand med å lage og tilpasse kommunikasjonsløsninger peker seg ut. I tillegg bør man vurdere om ikke avlastning og andre støttetiltak kan intensiveres i slike faser. For noen kan også barnehageplass for mindre søsken og avlastning for søsken være aktuelt å vurdere for å sikre barnets muligheter til å kommunisere med sine foreldre gjennom spesielt krevende perioder. Tidsstudie Jeg har foretatt en tidsstudie på å klippe ut 300 grafiske tegn i papir, laminere dem og klippe de laminerte tegnene ut, samt å sette borrelås på baksiden av hvert grafisk tegn. Denne prosessen alene tok meg 18 timer. Da har jeg ikke iberegnet tid til å lære å bruke et verktøyprogram, finne fram til aktuelt ordforråd, finne aktuelle tegn, lage kommunikasjonstavlene i verktøyprogrammet og heller ikke tiden det tar å skrive dette ut. I mitt arbeid med nettverk rundt barn som bruker grafisk kommunikasjon, har jeg til stadighet oppfordret folk til å dokumentere hvor mye tid de bruker på å lage grafiske kommunikasjonsløsninger. Det vil være nyttig om mange registrerte dette for at vi kunne få dokumentert ressursbehovet knyttet til å legge til rette for grafisk kommunikasjon. Jeg utfordrer studenter og fagmiljøene rundt i landet til å dokumentere hvor mye tid som går med til å produsere grafisk kommunikasjonsmateriell. Når vi anbefaler foreldrene å lage grafisk kommunikasjonsmateriell til sine barn, pålegger vi foreldre i praksis et svært tidkrevende arbeid. Jeg synes derfor det ville være av stor betydning å kunne lette tilgangen til et grafisk ordforråd for de minste barna. Et slikt ordforråd må kunne søkes over folketrygden som kom munikasjonshjelpemiddel, det må være standardisert slik at det kan leveres raskt og det må ha et adekvat ordforråd for de minste barna slik at man kan komme tidlig i gang med å bruke grafiske tegn i kommunikasjon. Tegnene må også kunne presenteres i forskjellige praktiske løsninger, i bøker, på øyepeketavler, bordstativer osv. Grunnpakke for grafisk kommunikasjon Hensikten med å utvikle en grunnpakke for grafisk kommunikasjon er å gi foreldre til små barn lettere tilgang til det materiell de trenger for å gi barnet et tilrettelagt grafisk språkmiljø tidlig. Barn lærer språk i et språkmiljø og for barn som ikke kan bruke tale som sin hovedkommunikasjonsform, vil det si at foreldre og andre i barnets nettverk også må bruke grafiske tegn. Dette språkmiljøet bør etableres så tidlig som mulig, for å minske alvorlighetsgraden av vanskene barnet har. Utvikling av en grunnpakke For å få utviklet et slikt hjelpemiddel tok jeg kontakt med noen av firmaene som

5 Dialog 2 / jobber med kommunikasjonsløsninger for å høre hva de tenkte om å få laget en standardisert grunnpakke med grafiske tegn for de aller minste barna. Jeg opplevde positive tilbakemeldinger både fra fagfolk og fra firmaene og flere henviste meg til Falck Vital som har flere lavteknologiske kommunikasjonsløsninger. Jeg har vært i dialog med medarbeidere der og drøftet behovet og løsninger og prosessen med å utvikle en slik grunnpakke er godt i gang. Forhåpentligvis vil foreldre og barn om ganske kort tid kunne få tilgang til grafiske tegnmiljø på en rask og lite tidkrevende måte. Hvem vil kunne ha nytte av en grafisk grunnpakke? En del barn vil av ulike grunner være i risiko for å få en forsinket kommunikasjons- og språkutvikling og noen vil aldri kunne ha tale som sin hovedkommunikasjonsform. Tidlig, i første leveår, vil det ofte være vanskelig å vite med sikkerhet hvordan det vil gå med dette spesielle barnets muligheter til å snakke. Når fagfolk kan si hvilke barn som er sårbare for å få en mangelfull språkutvikling, bør man begynne å drøfte alternativ kommunikasjon allerede når barnet er noen måneder gammelt skriver von Tetzchner og Martinsen (2002). 20 måneder gamle barn kan si rundt 100 ord, men de forstår tre til fire ganger så mye sier Janne von Koss Torkildsen, (Bardersheim, N. 2006). Vi ser generelt en utvikling med en betydelig økning i barnas evne til å uttrykke seg spesifikt i alderen 8 til 36 måneder. Ordforrådet øker til 200 til 300 ord (Hayes, E. 2005). Dette er en kritisk fase i den språklige utviklingen for små barn. I deler av denne tiden tar barnet til seg 6-9 nye ord pr dag. Mange barn vil pga. talevansker få begrenset sin språkutvikling i denne fasen. Barn med CP er en av disse gruppene. For barn med Down syndrom er det vanlig praksis i Norge i dag å begynne tidlig med alternativ og supplerende kommunikasjon. Det er innarbeidet kunnskap om at barn med denne diagnosen vil profitere på støtte i sin kommunikasjons- og språkutvikling. Denne kunnskapen er kjent både i den spesialiserte helsetjenesten, det pedagogiske systemet og i brukerorganisasjonene. Det er mange barn med andre diagnoser som også vil ha behov for alternativ og supplerende kommunikasjon. Det finnes ulike kommunikasjonsformer, manuelle tegn (håndtegn), materielle tegn og grafiske tegn (les mer; og valg av kommunikasjonsform gjøres i samarbeid med fagfolk med erfaring på området. For barn med fysiske vansker, vil bruk av grafiske tegn som PCS, Pictogram etc være aktuelle kommunikasjonsformer. Tidlig intervensjon Når barn har behov for alternativ kommunikasjon, er det alltid om å gjøre å komme i gang så tidlig som mulig skriver Tetzchner og Martinsen (2002). Det viktigste argumentet for dette er at det synes å være en sensitiv periode for språktilegnelse, at det er lettere for førskolebarn å lære språk enn det er for eldre barn og voksne. Dette gjelder også for alternativ kommunikasjon. Det er veldig viktig å få greie på mulighetene, ikke bare begrensningene. Alt fra tre mnd. er det greit å få informasjon om alternativ kommunikasjon sier en mor til et barn med CP. Det er veldig viktig å kommunisere med noen. Derfor er det veldig viktig å ta tak i dette tidlig. Jo tidligere jo bedre sier en far om når man bør begynne å snakke om alternativ kommunikasjon (Mjøen, 2006). Videreutvikling av barnets alternative og supplerende kommunikasjon Grunnpakke for grafisk kommunikasjon er ikke ment å være det endelige kommunikasjonssystemet for noen, men en hjelp til å komme i gang når barnet er lite. Hvor fort man har behov for å supplere med nye tegn og evnt. gå over til å bruke andre systemer i kommunikasjon, vil variere fra barn til barn. Verktøyprogrammer som brukes til å lage grafisk kommunikasjonsmateriell kan søkes som hjelpemiddel over folketrygden. Det finnes flere typer programvare på markedet. Enkle talemaskiner med en innlest melding, talemaskiner med mange meldinger og databaserte kommunikasjonshjelpe midler er også hjelpemidler som etter individuelle vurderinger kan søkes til barnet. Bruk av disse hjelpemidlene krever opplæring av barnets nærpersoner. Referanser Bardersheim, N. (2006) Se, han forstår! Nyfødte babyer hører forskjell på alle verdens språk. Hjerneforskning på spedbarn vider at d er langt mer avanserte enn vi hittil har trodd. Artikkel i Dagbladet Magasinet Hayes, LA(2004) The impact og aumentative and alternative communication intervention on semantic language development: Case study of a young child with Down Syndrome who uses augmentative and alternative communication. Unpublished mater s thesis. The Pennsylvania State University, PA. Mjøen, T (2006) Hvordan kan de fylkesvise habiliteringstjenestene bidra til at barn med CP og alvorlige kommunikasjonsvansker tidlig får tilgang til alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)? Upublisert prosjektoppgave, Alternativ og supplerende kommunikasjon del 2, Høgskolen i Vestfold Tetzchner & Martinsen,( 2002) Alternativ og supplerende kommunikasjon En innføring i tegnspråkopplæring og bruk av komm unikasjonshjelpemidler for mennesker med språk- og kommunikasjonsvansker Gyldendal akademiske Tilrettelagt versjon av læreverket FRITT FRAM oversettes til BLISS Læreverket FRITT FRAM som brukes i Natur-Miljø-Samfunnsfag har en ordinær versjon og en tilrettelagt versjon (temahefter) for de som trenger en forenkling. Disse temaheftene oversettes nå til BLISS, og vil finnes i en gratis nedlastbar versjon. Mer informasjon vil komme på ISAACs hjemmeside om ikke alt for lenge!

6 6 Dialog 2 / 2006 Tilbakeblikk på ISAAC s 12. internasjonale konferanse i Düsseldorf 29. juli 5. august Av Arne Myklebust Kommunikasjon skaper bruer mellom folk. Den internasjonale ISAAC konferansen fører fagfolk og brukarar frå heile verda saman til presentasjon av ny kommunikasjonsteknologi, nye komm unikasjonsstrategiar, relevant forsking og erfaringutveksling ei veke med hektisk brubygging. Kjensla av å vere ein del av eit internasjonalt fellesskap, er kanskje det sterkaste inntrykket etter konferansen i Tyskland. Deltakarar frå 40 land med representantar frå alle verdsdelar var samla på kongresssenteret i Dusseldorf over ei veke med alternativ og supplerande kommunikasjon som det samlande tema. Mykje var annleis enn sist det intenasjonale ISAAC miljøet var samla i Brasil. Likevel kan vi gratulere den tyske arrangementkomiteen med leder Christof Bunk i spissen med ein godt gjennomført konferanse. Opningsemonien i Brasil for to år sidan var svært formell og prega av at mange viktige personar skulle takke kvarande mange gongar. Christof lovte oss den gong at han skulle stille med ein annleis opningsermoni når vi kom til Tyskland. Han heldt ord. Før hovudkonferanse var AAC brukarar invitert til AACamp i Dusseldorf. Ulike grupper jobba gjennom 3 dagar med musikk, teater og andre kreative utrykksformer. Resultatet av camp-aktivitetane var et ein viktig ingrediens i opningssermonien. Eige AAC band og ei fasinerande Blacklight teater forestilling gav oss ein fin start på konferansen. Hovudstrukturen i konferansen var lagt opp etter kjendt mønster. Prekonferanse første helga med lengre forlesningar som gjev tid til fordjuping. Til saman kunne vi velje mellom 10 ulike halvog heildags kurs med internasjonalt kjende forelesarar. Hovudkonferansen frå mandag til torsdag og avslutning med 2 dagar med forskarkonferanse. Paralelt med hovudkonferansen eit stort utstillingsområde med mange forhandlarar og ei stor poster utstiling. I grunnen i meste laget for ein stakkar! Med opp til 14 parallellforelesningar på det meste, er det ein heil jobb berre å lese gjennonm programmet og velje ut kva ein skal prioritere. Mykje spennande vart presentert og igjen det fasinerande ved å sjå at fagfolk frå ulike delar av verda kretsar rundt dei same utfordringane. Nokre av innlegga på konferansen blir presentert i dette nr. av Dialog av andre norske konferansedeltakarar. Konferansekomiteen hadde lagt opp til felles sosial arrangement kvar kveld under hovudkonferansen. Get Together første kveld på konferansesenteret, President`s reception med cruicebåt på Rhinen og German evening på ein resturang bygt opp rundt eit gammalt bryggeri. Utruleg kva vi klarer etter lange konferansedagar! Konferansen vart avslutta med kaffi og kaker tradisjonelt tysk Kaffeeklatsch. I løpet av konferansedagane blir det også avvikla mange møter som er sentrale for drifta av ISAAC. Board of Directors, Chapter Presidents meeting og Membership Meeting er dei mest sentrale. Board of Directors er ISAAC si generalforsamling. Møtet er samansett av to representatar frå kvart chapter (nasjonal ISAAC forening) og nokre representar frå delar av verda som ikkje har eigne chapter. På dette møtet blir rapport frå dei to siste åra lagt fram og ein stakar ut kursen for dei to komande år. ISAAC si internasjonale overbygning har over lengre tid hatt store økonomiske vanskar. Tidlegare hadde ISAAC ein økonomi som likna på den vi i dag har i ISAAC Norge. Dei åra det var internasjonal konferanse hadde ein stort overskot med tilsvarande underskot dei mellomliggande åra. Frå konferansen i Odense i 2000 har dette mønsteret endra seg. Dei internasjonale konferansane har ikkje gjeve det nødvendige overskot til å kunne bidra til drifta av organisajonen på same måte som tidlegare. Til tross for at det har vore sett i gang kraftige innsparingstiltak både på sekretariat og Executive Committee (EC) har ISAAC sin kapital skrumpa inn år for år. Ein hadde håpt at dette mønsteret skulle snu seg igjen ved konferansen i Tyskland. Diverre var deltakinga litt mindre enn ein hadde rekna med og dermed uteblei det forventa overskot også i år. EC presenterte eit budsjettforslag for Board of Diretors som betydde at resten av

7 Dialog 2 / organisasjonen sine reservar ville vere brukt opp ved utgongen av Board godkjende ikkje budsjettforslaget, men sende det tilbake til EC for vidare arbeid med den økonomiske situasjonen. Dei nasjonale chapter blei også oppfordra om å kome med innspel å på korleis dei økonomiske vanskane kunne løysast. Den økonomiske krisa i organisasjonen var også sentral i dei andre fora på konferansen. Ei rekke spontanaksjonar vart sett i verk for å skaffe midlar. Den gjennomgåande tonen var: We must stand up for ISAAC. Sjølv om den dårlege økonomien sette sitt preg på dagsorden, fekk vi også eit bilde av ISAAC som ein offansiv organisasjon med store ambisjonar. Det blei lagt fram planar ( Operational plan og Long Range plan ) for korleis ISAAC skal jobbe for å betre situasjonen for Ask brukarar, styrke deltakinga frå denne gruppa i organisasjonen og fremme forsking og utviklingsarbeid på feltet. Program for lederutvikling for ASKbrukarar er omtalt av Aina Ask i eigen artikkel. Ei anna sentral sak var ISAAC Information Exchange. Tidskriftet Bulletin vart tidlegare sendt til alle medlemmar i papirutgåve. Frå 2005 gjekk ein over til å sende tidsskriftet elektronisk. Parallelt har det vore gjort ein stor jobb med å oversetje tidsskriftet til italiensk, tysk, spansk og fransk Det viser seg diverre at tidsskriftet blir lite lest. Forslaget som blei vedteke, går på at ein framover vil bake Bulletin inn som ein del av web sida til organisasjonen. Under konferansen er det også avsett tid til eige møte for dei nasjonale ISAAC foreningane. På det norske møtet kunne vi med glede konstantere at vi var 39 norske deltakar på konferansen. Mange av deltakarane hadde hengt seg på reiseog hotellforslaget som styret hadde presentert. Dette fører til mykje felleskap og brubygging i det norske miljøet. Til alle som var med frå Norge - takk for hyggelege dagar i Dusseldorf. Ein ekstra honnør til alle som hadde faglege bidrag på konferansen. Det er flott at Norge også viser igjen i det faglege programmet. Neste internasjonale konferanse i 2008 skal vere i Montreal i Canada. Konferansen blir samtidig ei feiring av ISAAC sitt 25 års jubileum. Arrangementkomiteen frå Canada viste oss under avslutninga av konferansen at dei alt var i gong med øving på gebursdagssongen. Vi andre får begynne å spare pengar og øve litt kvar for oss! BLISS-treff i Düsseldorf av Laila Johansen Det internasjonale blisspanelet arrangerte også denne gangen en samling for å drøfte nye symboler. Dessverre ble tidspunktet for treffet endret like før sommerferien slik at flere land måtte melde avbud, også Norge. Panelet avholdt treffet like etter konferansen, og det passet dårlig i forhold til avtalt hjemreise for oss. Forslag til nye symboler var sendt ut i forkant slik at vi kunne si vår mening om det enkelte symbol. Vi hadde også anledning til å snakke med sentrale blisspersoner i løpet av konferansen, og jeg deltok på forberedelser til panelmøte kvelden før. Ca 400 nye symboler ble presentert, og de aller fleste ble godkjente av panelet og sendt videre til endelig godkjenning i BCI. Det var særlig hyggelig å observere at det var tre unge representanter fra Ungarn tilstede sammen med representanter fra fem andre land. Britt Amberntson trekker fortsatt i trådene når det gjelder symbolutvikling, og siden vi samarbeider om den nye ordboken, regner vi med å få med de nyeste symbolene i denne utgaven. Karin Guttman, spesiallærer ved Bracke Diakoni, Gøteborg holdt en tre kvarters forelesning om Grown up bliss-users memories. Karin Guttman har ledet en gruppe med unge og voksne blissbrukere (13 personer) i en studiesirkel de siste fire årene. Alle er bevegelseshemmede. Gruppen møtes en gang pr. uke, ca 30 ganger i året. De diskuterer ulike emner og utveksler erfaringer. Kommunikasjonen foregår alltid via blisssymboler. Historie, økonomi og avislesing har vært aktuelle emner, og det har vært store utfordringer å finne dekkende blisssymboler. Høsten 2005 startet de med å fortelle hverandre om hendelser fra de var små hvordan det ble i tenårene og fram til voksenlivet. Det var flere dramatiske minner, noen triste og noen svært morsomme. Til tross for hindringer, kan de likevel fortelle at de har samme erfaringer som andre barn i oppveksten takket være god støtte fra søsken og venner som har tatt dem med på ulike aktiviteter. Nå snakker de om det å være voksne og hvordan de skal ta ansvar for eget liv, og hvordan de kan delta aktivt i samfunnet. De jobber mye med internet, og de fleste har sine egne hjemmesider og ønsker kontakt med andre. Under kan dere finne nyttige tips om bliss og internet. Karin Guttman, (karin.guttman@telia. com), presenterte også en video om opplegget.

8 8 Dialog 2 / 2006 A new, dynamic communication book for everyone! Av Tone Mjøen, ergoterapispesialist Habiliteringssenteret i Vestfold Fra spesialskolen Ruskeasuo (populært kalt Ruskis ) i Helsingfors, Finland kom tre kvinner og fortalte om sine erfaringer med flersidede kommunikasjonsbøker laget etter prinsipper beskrevet av Gayle Porter, Australia. Iina Heikurainen beskrev på flytende amerikansk deres arbeid med å tilpasse kommunikasjonsbøker til finske forhold og finsk språk., mens Anna Palojärvi og Tiina Jokela viste fram kommunikasjonsbøkene de har utviklet. Iina, Anna og Tiina arbeider på en spesialskole i Helsingfors med elever med fysiske funksjonshemninger i alderen 5-18 år. 37 av skolens elever har ikke tale som sin hovedkommunikasjonsform og det har vært en utfordring å tilrettelegge for alternativ kommunikasjon for dem. Mange forskere har påpekt asymmetrien i språklig input og output for barn som ikke har tale som sin hovedkommunikasjonsform. Elevene på Ruskis hadde kommunikasjonsbøker som ikke ble brukt nok. Bøkene hadde ikke stort nok ordforråd og de var ikke organisert på en funksjonell måte. Bøkene var store og vanskelig å bruke og manglet muligheter til å lage fullstendige setninger. En sentral problemstilling på skolen har vært at personalet i liten grad har brukt barnas kommunikasjonsløsninger og at barna derfor ikke har fått et tilrettelagt språkmiljø. Noe måtte gjøres. Etter at Gayle Porter var i Finland høsten 2003 startet et systematisk arbeid med å tilpasse kommunikasjonsbøker til finske forhold. Skolen har et ASK team bestående av seks fagpersoner. ASK teamets medlemmer fikk avsatt en dag i uka til arbeidet og i løpet av et halvt år hadde de utviklet den første kommunikasjonsboka. Finsk språk er komplisert og i tillegg til mange kasus trekker de sammen substantiver med verv når disse bøyes, slik at praktiske løsninger på engelsk ikke nødvendigvis kan oversettes eller tas i bruk på finsk uten nye tilpasninger. ASK gruppen har i løpet av to år utviklet løsninger som kunne fungere for barn i ulik alder og på forskjellig språklig nivå. ASK gruppens målsetninger var at alt personell på skolen, fra rektor til rengjøringspersonale, kjøkkenpersonell, vaktmester, assistenter og lærere skulle bruke kommunikasjonsbøkene i kommunikasjon med barna. Men for at et helt skolepersonale på mer enn 100 mennesker skulle kunne lære seg å bruke kommunikasjonsbøkene, måte oppbygningen også tilpasses samtalepartnerne. Lærerne hadde ønske om at barna hadde én kommunikasjonsløsning og at den kunne brukes i alle fag på skolen. Med forskjellige elever som brukte alternative kommunikasjonsløsninger var behovet

9 Dialog 2 / stort for å samordne utforming av løsningene slik at det ble overkommelig for personalet å lære seg å finne fram i og bruke bøkene. Bøkene ble utformet etter noen felles prinsipper. Bliss fargene ble benyttet systematisk som støtte for å finne fram i bøkene. Kategoriene var lett tilgjengelig på innsiden av ringpermens venstre side. Det var et ønske om at man skulle kunne snakke med hele setninger og skille mellom jeg og meg, fortid og framtid osv. Med dette som bakgrunn utviklet ASK teamet derfor fem forskjellige pragmatisk organiserte dynamiske display (PODD) bøker. En liten PODD med 18 grafiske tegn pr bokåpning, en middels PODD med 24 grafiske tegn, en stor PODD med 40 grafiske tegn og en gigantisk PODD med 70 grafiske tegn pr bokåpning. I tillegg til de fire grafiske bøkene utviklet ASK teamet også en auditivskanning bok. Alle bøkene er i et A5 format og montert i en ringperm. Etter to års arbeid med å utvikle bøkene begynte skolen å ta i bruk bøkene i kommunikasjon med sine elever. Opplæring av personalet og elever foregikk i grupper og ASK teamet laget et gruppetilbud til barnas foreldre og nærpersoner slik at alle kunne lære hvordan bøkene skal benyttes i kommunikasjon med barnet. Det ble foretatt en vurdering av hvert barn i forkant av valg av kommunikasjonsbok. Bøkene er standardisert, men med en personlig tilpasning av personsidene ved oppstart og en gradvis individuell tilpasning av kommunikasjonsboka ved at lister innen hver kategori fylles ut etter behov. Kommunikasjonsboka ble så tatt i bruk uten ytterligere diskusjon om barnet kunne nyttiggjøre seg løsningen. ASK teamet var opptatt av at ingen barn på Ruskis måtte bevise noe før de fikk tilgang til en kommunikasjonsbok. Barna skulle få tilgang til et grafisk språkmiljø der deres språklige uttrykksform ble benyttet og de skulle få tid på seg til å få erfaringer med å se og høre dette språket i bruk over tid. Først etter at barnet har fått to års erfaringer med at alle rundt henne kommuniserer ved hjelp av en grafisk kommunikasjonsbok gjennomgår man erfaringene med hensyn til å vurdere om barnet vil kunne nyttegjøre seg en PODD bok. På skolen er nå ca 30 barn i gang med å bruke de forskjellige PODD bøkene. Kommunikasjonen foregår bla i grupper med barn som har like kommunikasjonsløsninger. På den måten har man også lagt til rette for at barna kan lære seg egne og andres kommunikasjonsbøker. Bøkene ble varmt mottatt av elevene og de fleste voksne. Andre elever på skolen som snakker, viste interesse for de nye kommunikasjonsbøkene og begynte å kommunisere med ASK brukerne på skolen. Flere elever har øket lengden på sine utsagn og etterspør informasjon. Fortsatt er det mange utfordringer å arbeide videre med. Bøkene er tunge, flere sliter med å finne fram til riktige ord og fortsatt har skolen en utfordring med å få alle medarbeidere til å ta kommunikasjonsløsningene mer i bruk. Iina Heikurainen ble hedret med The Shirley McNaughton Exemplary Communication Award på Isaac konferansen for dette arbeidet. In recognition of her sensitive, caring and insightful teaching of persona who use Augmentative and Alternative Communication. Kommentarer Det er et imponerende arbeid som finnene har nedlagt og det var spennende å diskutere valg av løsninger med dem. Gayle Porter var også selv til stede og deltok i diskusjonene etter forelesningen. Vi har alle erfaringer med å lage individuelt tilpassede kommunikasjonsløsninger for brukere og vet hvor tidkrevende dette er. Finnenes har tatt konsekvensen av dette og lagt ned et stort arbeid som danner grunnlag for felles løsninger for mange. Det er ulemper med generelle løsninger også, men spørsmålet er om ikke finnenes arbeid med å standardisere grafiske kommunikasjonsløsninger, er den riktige veien å gå. Etter forelesningen satte flere nordiske kollegaer seg ned sammen for å diskutere mulighetene for å få til et nordisk samarbeid for å lage tilsvarende PODD bøker på de skandinaviske språkene. Emmy Kjellman og Edda Medici fra Danmark tok ansvaret for å etablere et diskusjonsforum på nett om dette arbeidet og et arbeid med å søke om nordiske prosjektmidler for å utvikle tilsvarende PODD løsninger for de andre nordiske land er igangsatt. Gayle Porter deler villig med seg både av sine erfaringer og hun planlegger å gi ut DVD med eksempler ved årsskiftet. Oversettelse av bøker til BLISS: Oversettelsen av bøkene fra Jeg vil også lese -prosjektet er ferdig. Prosjektet har hatt støtte fra Helse -og Rehabilitering. Symboloversettelsen til følgende bøker blir å finne på i nærmeste framtid: Følgende bøker er oversatt til BLISS: - Tassens Klokkebok - Tassens Tellebok - Tassen besøker bestemor - Ole Brumms STORE bok om ord - Fem fabelfylte fotballhistorier - Fem heslige heksehistorier - Oppdrag Nemo

10 10 Dialog 2 / 2006 ASK Etiquette av Aina Ask, NAV HMS, Hordaland Under ISAAC konferansen i Düsseldorf ble det på møtet i Board of Directors, lagt frem en rapport fra første del av et ledelsesprogram for personer som bruker ASK. Denne gruppen hadde bestått av 17 personer som bruker ASK og familiemedlemmer til personer som bruker ASK. Deltakerne kom fra 8 ulike land. Tilbakemeldingen ble gitt av Melinda Smith og Robin Hurd. Det hadde vært tre tema som det hadde vært spesiell fokus på: 1. Barrierer for å kunne utøve ledelse for personer som bruker ASK De fleste personene som bruker ASK har flere funksjonshemninger og har vansker som består av mer enn bare lite eller ingen tale. Det er viktig å forstå at ordet tilgjengelighet da betyr mye mer enn bare at bygningene har en rampe eller at toalettet har et støttehåndtak. Gruppen hadde snakket om en mengde barrierer som folk flest ikke vet om, eller tenker på, når en vanligvis snakker om tilgjengelighet og barrierer. Dette er noen av de barrierene: Muligheter. Det er mangel på muligheter og opplæringsprogram/ ledelsesprogram for personer som bruker ASK. Tid. Tid på dagen. Personer som bruker ASK er avhengig av assistanse til daglige gjøremål og er derfor ikke alltid like tilgjengelig f.eks tidlig på dagen. Tiden det tar til å lage en melding/ uttalelse. Hvordan få oppmerksomheten når en er klar til å si noe. Barrierer i omgivelsene. Det kan være vanskelig å bli hørt i en støyende forsamling. Kommunikasjonshjelpem idlene er som regel ikke laget for å kommunisere i de omgivelsene. Sosiale barrierer / forventninger / isolasjon. For en person som bruker ASK kan det være en prosess som går over lang tid, dette å føle seg komfortabel i kommunikasjonsprosessen. Dette fordi det virker som om den som ikke bruker ASK ikke helt vet hvordan de skal oppføre seg. F.eks i en samtale der den som bruker tale kan si opp mot 200 ord pr minutt, mens en som kommuniserer med ASK er heldig hvis han har klart å lage en kort,enkel setning på samme tiden. 2.Hva er ledelse og hva tilsier det for personer som bruker ASK Det er vanskelig nok for en person med en funksjonshemming å bli vurdert til å være en god leder, noe som gjør det dobbelt så vanskelig for en person med lite eller ingen tale å stå frem som en god lederkandidat og bli respektert som en dyktig leder Hvordan samhandler en god leder med sitt team. En god leder omgir seg med dyktige rådgivere. Ledere og kommunikasjon. Gode kommunikative egenskaper er viktig i all ledelse. 3. Forslag til treningsprogram Gruppen foreslår at i alle fremtidige medlemmer i Board og i Executive Comitee, og ISAAC komité medlemmer (enten de bruker ASK eller tale) må lese en kort kommunikasjonsartikkel som inkluderer ASK Etiquette og i tillegg må de svare på noen spørsmål/tenkt igjennom noen problemstillinger før de får delta aktivt med de oppgavene de er satt til. Gruppen tenker derfor at det må utvikes tre typer treningsprogram: Trening for elever som bruker ASK Trening for voksne Trening for ikke ASK brukere. Personen som bruker ASK kan være mer enn en vanlig bruker. Han/hun kan f.eks være en leder, en likeverdig og en venn. ASK Etiquette 1. Vær oppmerksom på at kommunikasjon med ASK tar lenger tid enn tale. Tillat ekstra tid til kommunikasjon for en person som bruker ASK. 2. Å gi ut en agenda eller notater før møte,kan hjelpe den personen som bruker ASK til å forberede sine tanker på forhånd, og dermed øke tempo på sin kommunikasjon. 3. Å ta notater kan være vanskelig for en person som bruker ASK. Å gi ut notater etter møtet kan være en hjelp. 4. Personer som bruker ASK kan føle at det er vanskelig å be om ekstra hjelp. Det er OK å tilby. Det er også OK for personer å si Nei Takk. 5. Teknologiske småfeil kan oppstå. Vær forståelsesfull når det skjer midt i et møte. 6. Diskuter med medlemmene i gruppen hvordan de ønsker å indikere at de har noe å tilføre til diskusjonen,og hva de ønsker at deres kommunikasjonspartnere skal gjøre mens de forbereder sitt innlegg. 7. Å delta på møter i begynnelsen eller på slutten av dagen,og å få dette planlagt i forhold til daglige personlige behov, kan være vanskelig for noen med funksjonshemninger. Sjekk ut når på dagen det er mest gunstig å ha møtene. 8. Kommunikasjonspartneren spiller en viktig rolle, men det er allikevel personen som bruker ASK sitt primære ansvar å ha eierskap i sin egen kommunikasjon. Vennligst respekter personen som bruker ASK som en likeverdig partner i gruppen. Dette skulle ha vært selvfølgeligheter, men jeg har erfaringer fra tidligere møter i Board of Directors, både i Danmark og Brasil. Der har deltakere som bruker ASK kritisert andre deltakere på møtet, for at de har begynt å snakke sammen, kommentert osv. mens de har forberedt innlegget sitt. Vi som sitter i en slik posisjon skulle vel også vært de flinkeste i klassen, noe vi ikke har vært. Jeg tror at ASK Etiquette kan være gode huskeregler i mange samhandlingssituasjoner sammen med personer som bruker ASK.

11 Dialog 2 / Hvordan sikre bruk av kommunikasjonshjelpemidler i hverdagen? av Betty Kro (spesialpedagog), Inger- Anne Haveland (audiopedagog) og Tove Nilsen (spesialpedagog) Gutt (14 år) med diagnose Angelman syndrom og dyp psykisk utviklingshemming har fått talespråk. Nå kommuniserer han ønsker, valg, sosiale kommentarer og deltar i hverdagshistorier, med Rolltalk. Rolltalk er med ham hele dagen, den er språket hans. Studieåret 05/06 tok vi del to av studiet i Alternativ og supplerende kommunikasjon ved Høyskolen i Vestfold. Prosjektoppgaven vår fikk tittelen: Hvordan sikre bruk av kommunikasjonshjelpemidler i hverdagen?. Gutten som vi tok utgangspunkt i, i dette prosjektet går på en avdeling med tilpasset undervisning (ATO) i grunnskolen, på en 1-10 trinn skole. Vi vet at mange kommunikasjonshjelpemidler støver ned på ulike skoler, intensjonene for å ta dem i bruk var gode, men i en travel hverdag blir det kanskje vanskelig å følge opp, og dette var bakgrunnen for problemstillingen vår. I forkant av dette prosjektet hadde gutten fått Rolltalk, og vi hadde sett at han mestret å bruke dette talehjelpemiddelet i samspill med spesialpedagog. I starten av prosjektet fikk gutten i tillegg MicroRolltalk. Formidlet læring (også kalt mediert læring) er et viktig begrep i det sosiokulturelle synet på læring. Formidlet læring er læring som er basert på at to personer samarbeider og hvor den ene parten er mye mer kvalifisert enn den andre (Lorentzen 2003: 108). Videre sier Lorentzen at det er barnets aktuelle kompetanse og erfaringer som er plattform for ny læring. Formidlet læring er avhengig av at det er opprettet et relasjon basert på tillit, aksept og forståelse mellom barn og omsorgsperson. Denne gjensidigheten mellom partene er slik vi ser det utrolig viktig i arbeidet rundt gutten vår. Hans nære omsorgspersoner finner vi i hjemmet, i avlastning/bolig og på skolen. Opplæring av personalet Deltagelse i kommunikative samspill forutsetter et kommunikasjonsmiljø som fungerer, at det er noen å kommunisere med (Tetzchner:2003:243). Tetzchner peker videre på at personalet som jobber i boliger trenger opplæring i hvordan en skal legge til rette for kommunikasjon. Det samme gjelder selvfølgelig i skolen. Vår store utfordring har vært å få omsorgspersonene til å integrere bruk av kommunikasjonshjelpemidlene på en meningsfull måte i hverdagen. Mye av kunnskapen om hvordan en kan være gode kommunikasjonspartnere har sin bakgrunn i mor/barn-litteraturen. Denne litteraturen omhandler viktigheten av at personalet har kunnskap om tidlig samspill og tilknytningsteori. Slik viten er på mange måter selve grunnlaget for å være en god kommunikasjonspartner på dette nivået, og vi har vektlagt kunnskap om tidlig samspill i veiledningen av personalet. Barn som følger et vanlig utviklingsforløp hører og får demonstrert vanlig tale et helt år før de begynner å produsere sine egne ord. Personer som bruker alternativ og supplerende kommunikasjon (ASKbrukere) blir imidlertid forventet å kommunisere gjennom sine talehjelpemidler uten å ha sett andre kommunisere på denne måten. Dette er nok noe av grunnen til at mange ASK- brukere kommuniserer lite gjennom sine talehjelpemidler. I all opplæring av mennesker som trenger alternativ og supplerende kommunikasjon blir derfor kommunikasjonspartnernes rolle viktig. Gutten vår ser få andre kompetente brukere av Rolltalk/MicroRolltalk. Det er derfor omsorgspersonene rundt han som må opptre som rollemodeller. Språklige forbilder og rollemodeller Mye av det omsorgspersonene sier til barn i en normal språkutvikling er tilpasset barnas forståelse. Compact Rolltalk, MicroRolltalk, er datamaskiner, d.v.s. høyteknologiske kommunikasjonshjelpemidler med berøringsskjermer. De har dynamisk display og fra valgsiden kan en bla seg videre og finne ulike undersider, oppsettet i begge er knyttet til guttens hverdagsaktiviteter. I reserve har gutten sine pictogrambøker. Tiltak for å sikre bruk av kommunikasjonshjelpemidlene I dag står det sosiokulturelle perspektivet sentralt i forhold til teorier om læring. Ut fra dette perspektivet vektlegges miljøets og samhandlingens rolle for utvikling av språk (Säljø:2001). I arbeidet med å sikre bruk av guttens kommunikasjonshje lpemidler i hverdagssituasjoner er derfor miljøet svært sentralt.

12 12 Dialog 2 / 2006 Betydningen av de voksnes tale for barn med språkproblemer har fått stor oppmerksomhet i litteraturen. Warren og Yoder (1997) har argumentert for at mengden og kvaliteten av det språk barna møter er av kritisk betydning for deres utvikling. Romski og Sevcik (1988) tar opp hvor viktig det er at barn uten talespråk også får språklige modeller. I deres System for Augmenting Language (SAL) inngår opplæring av omsorgspersonene. De foreslår at omsorgspersonene får direkte opplæring i bruk av barnets kommunikasjonshjelpemiddel, gjennom selv å få eksperimentere. Videre nevner de rollespill og videosnutter med demonstrasjon av hvordan en kan være gode rollemodeller. Veiledning og oppfølging etter at omsorgspersonen har kommet i gang står også sentralt. Romski og Sevcik påpeker at omsorgspersonene gjennom bruk av kommunikasjonshjelpemiddelet også kan påvirke barnets språkforståelse. Omsorgspersonene finner for eksempel fram til og bruker ord i oppsettet som har et uklart innhold for barnet. Dette kan føre til at barnet oppfatter ordets innhold og i neste omgang selv tar ordet i bruk (Romski/Sevcik: 2003: ). Brukstreningen for vår gutt vektlegger nettopp dette med at omsorgspersonene selv skal gjøre bruk av kommunikasjonshjelpemidlene. Gjennom rollespill og videosnutter har personalet fått demonstrert hvordan en kan kommunisere med gutten. Personalet både på skolen og i boligen har fått opplæring i bruk av Rolltalk/ MicroRolltalk. Utfordringer knyttet til kommunikasjon i hverdagen Barn må få muligheter til å kommunisere og å ha noe å kommunisere om som er meningsfullt ut fra deres perspektiv, og deres forsøk på å kommunisere må bli vellykket så ofte som mulig (Tetzchner: 2003: ). Når Tetzchner her snakker om vellykket kommunikasjon, så skiller han mellom intrumentelt vellykket og kommunikativt vellykket. Dersom barnet får objektet eller aktiviteten det har bedt om er kommunikasjonen intrumentelt vellykket. En kan selvsagt ikke alltid imøtekomme alle ønsker! Det viktige er imidlertid at barnet blir forstått og får et svar, da vil samtalen være kommunikativt vellykket. Når gutten vår via Roll-talk maser om å få gå på sanserommet får han gjerne svaret: En annen gang blir gjerne svaret en henvisning til dagsplanen der han kan se når han skal besøke sanserommet. Personalet viser på denne måten at de hører hva gutten sier, ytringen hans er altså kommunikativt vellykket. Det er et mål at guttens kommunikative initiativ alltid skal møtes på denne måten, men dette er ikke lett å få til. Vi opplever mange ganger at nærpersonene ikke oppfatter eller svarer på kommunikasjonsforsøkene til vår ASK bruker. Et annet mål for guttens kommunikasjon er at han på sin måte skal kunne fortelle/samtale om opplevelser han er med på. Det typiske for samtaler mellom ASK-brukere og personale er imidlertid ofte enkle spørsmål og/eller oppfordringer fra personal til bruker. Sjelden blir det gjennom alternativ kommunikasjon snakket om hendelser brukeren har vært med på. På denne måten blir det vanskelig å bygge opp et personlig narrativ (Tetzchner:2003:266). Narrativer er fortellinger, beskrivelser av hendelser i fortiden. De består av personlige erfaringer, og de danner et viktig grunnlag for barns språkutvikling og tilegnelse av kunnskap om verden (Nelson, 1996: 298) Martine Smith peker også på at det er vanskelig for ASK-brukere å bygge opp egne fortellinger. Hun trekker fram at vanlige samtaler og dialoger er grunnlaget for de første muntlige narrative ferdighetene. Ofte har ASK-brukerne begrensede muligheter til å utvikle slike ferdigheter. Gjennom felles opplevelser kan bruker og personal sammen bygge opp narrativer. Det gjelder å ta vare på og snakke om felles opplevelser, den alternative kommunikasjonen må inneholde/tilføyes symboler som kan uttrykke disse fortellingene. Felles opplevelser kan være alt fra en tur til felles kjennskap til et eventyr (Smith:2005:195). Dette er elementer som er med på å gi gutten tilhørighet, egen historie og opplevelse av kulturarven. Ofte kan et grafisk symbol i Rolltalk være bindeleddet mellom den virkelige hendelsen og fortellingen. For gutten betyr video-opptak og bilder mye, dette er en hjelp til å dra tråder til ulike hendelser. Utvalget av symboler i guttens Rolltalk gir mulighet for å snakke om felles historier. Gjennom Rolltalk kan gutten og nærpersonene f. eks. snakke om gleden over sanserommet eller trollene i Bukkene Bruse. Utfordringen ligger i å få omsorgspersonene rundt gutten til å forstå at slike samtaler i det hele tatt kan gjennomføres. Gutten synes slike samtaler er morsomme! Rolltalk og MicroRolltalk skal altså ikke bare være et redskap for å ytre ønsker og behov.

13 Dialog 2 / Gammel vane er vond å vende heter det, og nettopp dette har vært og er til dels fremdeles en hindringsfaktor i tilknytning til bruken av kommunikasjons hjelpemidlene for gutten vår. En glemmer gjerne å understreke egne utsagn med grafiske symboler. Eller verre enn alt, en glemmer gjerne å ta med/ alltid ha tilgjengelig Roll-talk eller papptek. Det har også kommet fram ønske om å sette bort de tekniske kommunikasjonshjelpem idlene i perioder. Dette med bakgrunn i at medelever kunne ødelegge utstyret. Vi har nå på skolen fått en felles forståelse for at gutten trenger språket sitt tilgjengelig til enhver tid, og medelever vet at kommunikasjonshjelpemidlene hører til i miljøet. Det kreves en jevnlig bevisstgjøring på at kommunikasjonshje lpemidlene alltid skal være tilgjengelige og i bruk. Forholdet mellom språkforståelse / talespråk Psykolog Jan Enggaard ved senter for små handikapgrupper i Danmark sier at ved Angelman syndrom er språkforståelsen (det reseptive språket) bedre enn talespråket (det ekspressive). Dette vil vi sette et spørsmålstegn ved. Kanskje det er fordi barn med Angelman syndrom ikke har hatt mulighet til å vise sine talespråklige ferdigheter tidligere. Gjennom høyteknologiske kommunikasjonshjelpemidler som Rolltalk, får de en helt ny mulighet til vise hva de kan på det talespråklige området. Kanskje er det slik at mange mennesker med Angel syndrom og/ eller alvorlig grad av lærehemming er underytere talespråklig, siden de ikke har noen mulighet til å utrykke seg. Tetzchner (2003) påpeker nettopp dette. Han sier at mange mennesker med lærehemming er kommunikative underytere, de kommuniserer både mindre og på en enklere måte enn de egentlig har forutsetninger for. Kommunikasjonsmiljøene må være tilgjengelige for deres deltagelse i kommunikative samspill, og tilrettelegge for kommunikasjon. Vi har gjennom prosjektet vårt erfart at et barn med alvorlig grad av lærehemming kan gjøre store framskritt på det talespråklige området. Forutsetningene for en slik utvikling er at de voksne rundt barnet er språklige modeller og engasjerte samtalepartnere! Even more basic than the freedom of speech, is the freedom to speak. (Proffessor Stephen Hawking ACE Centre, Oxford). Artikkelen legges ut på ISAACs hjemmesider i sin helhet. Det finnes også en lang litteraturliste som hører med til artikkelen. *Red anmerk. Praktiske råd om det å snakke sammen: - er navnet på en folder med praktiske råd for samtaler med personer som har afasi, dvs. språkvansker etter hjerneslag. Det viktigste er at vi greier å formidle det vi har lyst til å si, på en slik måte at det blir forstått av den andre. Det er langt mindre viktig hvordan denne formidlingen skjer står det øverst på folderen. Folderen gir praktiske råd om likeverd, samarbeid, tillit og kroppspråk i samtaler der en av samtalepartnerne har afasi. Folderen er en del av kurspermen Samtalepartnere for personer med afasi, utgitt av Afasiforbundet i Den er illustrert av Kirsten Berrum. Les mer om dette eller last ned folderen på

14 14 Dialog 2 / 2006 ISAAC-konferansen april 2007 Velkommen til den nasjonale ISAAC-konferansen 2007, som vil bli holdt på Sundvollen hotell fra april. Velkommen til den nasjonale ISAAC-konferansen Tittel for konferansen 2007, vil vil bli være: holdt på Sundvollen hotell fra april. Tittel for konferansen vil være: Hjerne -språk - kommunikasjon Hjerne -språk - kommunikasjon Program Mandag 16. april Åpning av konferansen og utstillinger. Felles forelesning Generalforsamling for ISAACs medlemmer Hjernens utvikling av de språkrelaterte områdene v/ Professor Per Andersen, Nevrofysiologisk institutt UIO. Forhandling af fælles mening: Nogle forudsætninger for symmetrisk forståelse v/flemming Ask Larsen, Nordisk utdanningssenter for døvblindepersonale. Mulighet for å besøke firmaenes utstillinger for andre deltakere Tirsdag 17. april Felles forelesning Parallellsesjon I Pause AKK i familjen: problem, möjligheter och förutsättningar! v/ Gunilla Thunberg. A Stop the Silence - vold mot barn som skal snakkes i hjel. Eirin Brænde og Anne Kathrine Halvorsen, NAV SIKTE B. Mellom virtuell realitet og dagens virkelighet - døvblindfødte som brukere av datastøttede hjelpemidler til utvikling av kommunikasjon og språk v/ Bjørg Holmen, Skådalen skole og Michael Cyrus, NAV SIKTE C. Thomas - en blissbruker v/lene D. Afasirammede og ASK v/liv Stabell Kulø.

15 Dialog 2 / Tirsdag 17. april forts. Paralellsesjon II E. Hva mener du? Forstå og bli forstått v/sylvi Storvik, Autisme-enheten F. Intensiv Fokusert habilitering, Alternativ og supplerende kommuniaksjon v/ Jon Eirik Næsheim, Barnehabiliteringen i Sør-Rogaland, Østerlide. G. Mini - Blisstreff. Informasjon om blissnyheter og erfaringsutveksling v/ ISAAC Norges blisskomitè H. Afasirammedes dialog via en samtalemaskin. Refleksjoner og kommentarer. v/tone Finne, Bredtvet kompetansesenter. Tid avsatt til å besøke firmaenes utstilling og poster i tiden Miniseminarer med FalckVital, Cognita, Mikrodaisy, Amajo, Normedia, Igel. Onsdag 18. april Felles forelesning Social Networks - Når kommunikasjonspartnerne teller v/ rådgiverne Jørn Østvik og Hanne Almås, Trøndelag kompetansesenter Posterutstilling bemannet Call for Papers A. Multimedialab som verktøy for ASK v/bernt Pedersen, Stefan Cedervall, Microdaisy AS B. Hei Pappa vi tapte fotballkampen. En fotballspillende gutt med dyspraksi trenger også en talemaskin! v/ Tone Finne, Fanny Platou, Bredtvet kompetansesenter C. Mellom oss. Schaffoldingstrategier i lesestund med elever som benytter Alternativ og supplerede kommunikasjon. v/ Tove Vestli, FalckVital AS D. Utvikling av språkforståelse ved bruk av Bliss. v/toril Kausrud, Andreas Følling, Jenny Sørensen, Bredtvet kompetansesenter. E. Eg vil ha graut og sjokomelk! Foreldre sine erfaringar med op plæring og bruk av PECS heime. v/anita Sande F. Kommunikasjon i perspektiv, nye muligheter for personer med afasi v/mona Falck-Andersen, Cognita AS G. Nasjonalt CP register. Barn med CP og behov for alternativ og sup plerende kommunikasjon (ASK). v/tone Mjøen, Barnehabiliteringstjenesten i Vestfold. H. De valg vi må gjøre for andre... v/torill B. Andersen, Andebu kompetansesenter. Presentasjon av en person som benytter ASK. Forbehold om eventuelle endringer. For mer informasjon og påmelding til konferansen, se Påmeldingsfrist 15. mars 2007.

16 16 Dialog 2 / 2006 En samtale om kommunikasjonsom ble en samtale om helhet, likeverd og rettigheter Av rådgiver Hanne Almås, Trøndelag kompetansesenter Da jeg dro ut på oppdrag denne dagen regnet jeg med at det skulle bli en helt vanlig arbeidsdag. Jeg stod midt i kartleggingen av kommunikasjon hos en bruker, og skulle denne gangen avslutte kartleggingen med å bruke Social Networks hos en privat avlaster. Vanligvis brukes Social Networks kun på ansatte i skole og barnehage samt på foreldre og på brukeren selv. Men, i denne saken skjønte jeg at avlaster var en spesiell person siden hun av foreldrene ble omtalt som reserve-mamma og bare hadde fått gode ord på seg fra alle rundt. Jeg hadde derfor bestemt meg for å prøve ut et intervju med henne også. Jeg hadde i tillegg planer om å intervjue personalet i avlastningsboligen, men det lot seg ikke gjøre pga tidspress i boligen. Brukeren i dette tilfellet er ei jente på snart 12 år med store funksjonsnedsettelser på alle områder. Silje kommuniserer kun ved hjelp av kroppsspråk, gester, lyder og noen håndtegn. Hun har mange fysiske plager og trenger hjelp til det meste gjennom dagen. Da jeg fikk hilse på Siljes private avlaster, Randi, kjente jeg tidlig på den omsorg og forståelse hun har for Silje. Hun hadde blitt kjent med Silje som ansatt hjelper allerede fra fødselen og fulgt henne i tykt og tynt i 12 år. Det kom tidlig fram hvor mange betraktninger og refleksjoner Randi hadde gjort for å skape best mulige vilkår for utvikling hos Silje. Intervjuet opplevdes faktisk som så mye mer enn et intervju med en privat avlaster. Her var det tydelige bånd mellom avlaster og bruker, med valg som var særdeles viktige for brukerens opplevelser av trygghet, omsorg og likeverd. I denne situasjonen var det vanskelig å holde seg til intervju-guiden. For det som skulle være en samtale omkring Siljes kommunikasjon ble en samtale omkring helhet og rettigheter, ikke bare for ei ung jente, men også for en fantastisk avlaster. Status i dag: Silje bor hjemme hos sine foreldre sammen med to mindre søsken. Hun har privat avlastning seks døgn i måneden og er i bolig seks døgn i måneden. Skolen og hjemmet har gjort en meget bra jobb i forhold til å tilrettelegge for Siljes kommunikasjon de siste par årene, noe som har hatt god effekt i forhold til innlæring av nytt vokabular, samtidig som det har redusert negativ og aggressiv atferd. Privat avlaster har hele tiden fått informasjon om nye hendelser og kunnskap om Silje via foreldrene, mens boligen har blitt invitert på ansvarsgruppemøter jevnlig slik at de kunne oppdatere seg på disse områdene. På grunn av den økonomiske situasjonen i kommunen er det dessverre slik at personale i boliger ikke kan møte på ansvarsgruppemøter eller andre møter rundt brukeren i noen særlig grad. Gjennom bruken av Social Networks, hvor både skole, foreldre og privat avlaster ble intervjuet kom det tydelig frem at Randi er en av Siljes favoritt kommunikasjonspartnere. Randi møter Silje på hennes interesser og tar henne med på ulike arenaer hvor Silje trives godt. Hos Randi er det faste rutiner, trygghet og struktur, noe Silje er svært avhengig av for å kunne ha positive opplevelser og lite negativ atferd. Men hva er det som skiller Randi som fra de andre betalte hjelperne? Randi er innleid av kommunen for å gjøre en viktig jobb som avlaster. Skolen, SFO og i noen tilfeller avlastningsboligen kan delta på felles møter, samarbeidsmøter og ansvarsgruppemøter rundt Silje. De har avsatt betalt tid til felles møter, de kan få veiledning i arbeidstiden, samt ha interne planleggingsmøter for hvordan de kan tilettelegge best mulig for kommunikasjon, atferd, treningssituasjoner og annen generell planlegging rundt Silje. De har betalt ferie og kan ta ut avspasering når de har deltatt på møter utenom arbeidstid. Randi får timebetalt. Det er sjelden snakk om lønnsøkning eller mulighet for Aktuelle kurs og konferanser: Dansk ISAAC-konferanse, 19. og 20. mars Konferansen arrangeres i Frederica på Jylland i Danmark. Mer informasjon finnes på Norges nasjonale ISAACkonferanse april Arrangeres på Sundvollen hotell. Egen omtale finnes midt i bladet. Følg også med på for kontinuerlig oppdatering. Velkommen til vår skole mars konferanse primært for Midt- Norge om skolegang for elever med multifunksjonshemmede. Royal Garden, Trondheim. SPRÅKLØFTET september 2007 holdes en nordisk konferanse om språkutvikling og språkvansker hos barn og unge, kalt Språkløftet. Konferansen er avslutningen på kompetansehevingsprogrammet SPRÅKPAKKEN. For mer informasjon, se IKT hjelpemidler og habilitering/ rehabilitering. 31. januar 1. februar Konferansen holdes i Tromsø. NKUL mai 2007 Norsk konferanse om utdanning og læring, Trondheim. Oslo-seminarene, mars Om alternativ kommunikasjon, kurs 3: temaer i alternativ kommunikasjon.

17 Dialog 2 / lokale lønnsoppgjør. Heller tvert om, det kommer gjerne beskjed om at kommunen må spare penger og at timelønnen går ned! Randi har ikke krav på feriepenger. Tar hun ut ferie, er det uten lønn. Det er foreldrene som gir henne den nødvendige opplæringen. Hun får ikke mulighet til å dra på kurs, delta i møter, få veiledning, drøfte det hun gjør med andre osv. Hvis hun likevel velger å delta på et møte, som gjerne foreldrene ønsker, så har hun sine seks døgn, og foreldrene får mindre avlastning. Gjennom bruk av Social Networks kom det tydelig fram hvor viktig Randi er i Siljes liv. Ingen så nær som hjemmet kan gi henne så stor grad av struktur, trygghet og omsorg som Randi. Det er forståelig at foreldrene sier med en hvis sårhet i stemmen at Randi får lov til å ha kosestunder med Silje. Hun klarer til og med å få henne opp i sofaen og kose seg der med resten av sin familie. Det er ikke Silje interessert i her hjemme. Det forventes at Randi skal fortsette å gjøre den jobben hun gjør, samtidig ser vi at Silje sannsynligvis kommer til å være mer og mer borte fra hjemmet før hun til slutt flytter i egen bolig. Det har aldri vært noe tydelig positivt eller negativt uttrykk hos Silje når hun skal i boligen. Hun har ingen tegn for denne delen av sitt liv, og hun ser heller ikke på bilder fra denne arenaen. Likevel, det er hit hun skal flytte, på sikt. Etter intervjuet sitter jeg igjen med mange tanker, både om helhetstenkning rundt brukere med så store funksjonsnedsettelser uten spesifikke rettigheter, men også om den viktige jobben som mange private avlastere gjør, men som aldri blir synliggjort. Den gruppen brukere som Silje representerer, de med behov både for alternativ og supplerende kommunikasjon, omsorg, pleie, stell, og omfattende tilrettelegging på alle livets arenaer. De som fullt og helt er avhengige av at vi rundt fører deres sak. De kommer nesten i samme bås, brukeren og avlasteren som heller ikke har noen rettigheter bare stemme. En tankerekke delt i en mørk desember måned. Diskusjonsforum for Social Networks Trøndelag kompetansesenter vil om kort tid opprette et diskusjonsforum i forbindelse med den norske utgaven av Social Networks. Diskusjonsforumet er tenkt å være en elektronisk møteplass hovedsakelig for alle som har kjøpt og/eller deltatt på kurs i den norske utgaven av Social Networks. Andre interesserte er også velkomne. Alle som ønsker å være deltakere i diskusjonsforumet må registrere seg med navn, e-postadresse og selvvalgt passord. Andre 5 elever 5Siv (b.vakt) Sykehuspersonale 5 3 Grete 5 (skolen) Dagfinn 5 (taxi) Peder 5 (skolen) Petter 5 (nabo) Kjersti 5 (kusine) Søster 5 Anne 5 Far Frida 5 (nabo) Mats 5 (lærer) Trine NAVN Solveig 5 (skolen) 1 5 Mor Henrik 5 (skolen) 4 Else 5 (tante) Hans 5 (skolen) Marte 5 (assist.) 2 Stine 5 (skolen) Oskar 5 (nabo) Ruth 5 (nabo) 5 Butikkpersonale 5 Inger 5 (fys.t.p.) 5 Andre... I diskusjonsforumet kan du som deltaker dele erfaringer eller stille spørsmål omkring bruken av Social Networks. Dette skjer ved at du skriver et innlegg til konferansen. Alle som har tilgang til konferansen vil da kunne se ditt innlegg og gi kommentarer eller svar til dette. Du kan også svare på innlegg som andre har skrevet. Trøndelag kompetansesenter har redaktøransvar for konferansen. Det er likevel viktig at den enkelte deltaker av konferansen benytter anledningen til å gi svar på andre deltakere sine spørsmål dersom du har synspunkter eller erfaringer vedrørende disse. Det er viktig at alle benytter muligheten til å gi av sine erfaringer i bruk av Social Networks. Fagpersonene som bruker Social Networks rundt omkring i landet arbeider med ulike alders- og vanskegrupper og det er viktig å få synliggjort et bredt spekter av slike erfaringer og spørsmål fra praktisk bruk av Social Networks. Ansvarlig for diskusjonsforumet er Hanne Almås og Jørn Østvik. Diskusjonsforumets nettadresse er Velkommen inn! Norsk utgave av Social Networks er nå kommet i salg. Den norske utgaven av kartleggingsmaterialet Social Networks: En kommunikasjonsoversikt for mennesker med store kommunikasjonsvansker og deres kommunikasjonspartnere består av: 1 manual 2 noteringshefter 1 pdf-utgave av noteringsheftet Social Networks bestilles hos Trøndelag kompetansesenter, tlf

18 18 Dialog 2 / 2006 Notat etter årets forskningsseminaret Av Sylvi Storvik, Autismeenheten. Tradisjonen tro ble det i etterkant av hovedkonferansen i Düsseldorf arrangert et forskerseminar over to dager. Seminaret ble holdt på Mutterhaus, et idyllisk sted i utkanten av Düsseldorf. Komiteen som sto for årets seminar var Dorothea Lage (leder av komiteen) fra Sveits, Susan Balandin fra Australia, Leila Nunez fra Brasil, Annali Waller fra Skottland, Stephen von Tetzchner fra Norge og Gregor Renner fra Tyskland. Det fine med forskerdagene er muligheten til å dvele over et tema gjennom flere timer. Etter et innledende foredrag går deltakerne i forskjellige grupper med temaer som er sendt ut på forhånd. Årets innledningsforedrag ble holdt av Prof.Dr.Michael Tomasello, Max-Planck- Institute i Leipzig over temaet What makes human communication unique? Hans fokus var rettet mot forskjeller i bruk av gester, tegn og peking hos mennesker og aper. Gjengivelse av foredraget er ikke mulig, men det kan være interessant å lese tidligere utgitt litteratur av Thomassello: Tomasello, M(1999), The cultural origins of human cognition. Cambridge, Massachusetts, Harvard University Press Tomasello, M., and Bates, E(2001), Language development:the essential readings. Malden, Massachusetts: Blackwell Publishers, Inc. Tomassello, M(2003), Constructing a language: a usage-based theory Karl Jacobsen of language acquisition. Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press. Etter dette interessante foredraget gikk deltakerne i 5 forskjellige grupper som skulle jobbe med følgende temaer: 1) Aging and AAC: new beginnings or the final curtain. Ansvarlige i gruppa var Susan Balandin fra Australia og Kolbein Lyng fra Norge. 2) The Development of Cognition, Cultural Knowledge and Alternative Means of Communication.Denne gruppa ble ledet av Mary Blake Huer fra USA og Filip Loncke fra Belgia/USA. 3) Grading Evidence in Augmentative and Alternative Communication. Ansvarlig for denne gruppa var Ralf W. Schlosser fra USA. 4) Oral and written Narrative Skills in Individuals who experience severe Communication Disorders and use AAC. Ledere i denne gruppa var Gloria Soto fra USA, Martine Smith fra Irland og Beth Foley fra USA. 5) Augmentative and Alternative Communication and Participation: a multi-dimensional construct for AAC practice and research. Ansvarlige i denne gruppa var Pammi Raghavendra fra USA og Mats Granlund fra Sverige. Innen hver gruppe var det flere innlegg til videre diskusjon. Det var gledelig i år å registrere at Norge var representert både med leder av en gruppe og innledere i flere grupper. Selv deltok jeg i gruppe 2, der Karl Jacobsen presenterte et innlegg. Temaer som ble presentert og gjenstand for videre diskusjon i gruppe 2 var: Aquisition of Culture from a Developmental Perspective. Mary Blake Huer fra USA Cognition, culture, pragmatics and social behavior an exploration of their meaning for Augmentative and Alternative Communication. Filip Loncke fra Belgia/USA Instability in cognitive functions may often be an obstacle for acquirement of cultural knowledge and for establishment of augmentative and alternative communication. Karl Jacobsen fra Norge The implications of Vygotsky s socio-cultural research program: Understanding cognitive development of children and adults with (all kinds of) disabilities.gavriela Eilam fra Israel SPICES..A model for Inclusion based on Cultural Knowledge and AAC. Sudha Kaul fra India. Etter innledningene gikk diskusjonene rundt 1) kognitiv utvikling sett i sammenheng med ASK, 2) kulturkunnskap sett i sammenheng med ASK, 3) alternative former for kommunikasjon sett i forhold til kognisjon og kultur og 4) forhold mellom de tre områdene. Det var klar enighet om at utvikling innen områdene kognisjon, kulturalisering og ASK har innbyrdes påvirkning. Utvikling av ferdigheter innen alternativ og supplerende kommunikasjon vil være helt avhengig av hvordan det tilrettelegges for dette i kulturen der den enkelte vokser opp og hvilke kognitive forutsetninger vedkommende har. På samme måte vil kognitiv utvikling være avhengig av personens muligheter til å kommunisere med omgivelsene og ta del i samfunnets og familiens kulturelle fellesskap. Betydningen av å ha kunnskap om den enkeltes kulturelle bakgrunn og ta hensyn til dette ved valg av strategier for innføring og utvikling av alternativ kommunikasjon ble poengtert. Karl Jacobsen og Sudha Kaul presenterte begge personstudier som demonstrerte betydningen av å både ta hensyn til indre forhold i personen og ytre forhold i nærmiljøet ved planlegging av opplæringstilbud for personer med spesielle behov. De funderte oppleggene i egne modeller som tok hensyn både til personen selv og omgivelsene. Karl Jacobsen presenterte en modell der fire funksjonsområder hos personer med lærevansker blir involvert ved planlegging av tiltak for personer med lærehemming. Disse områdene er 1) intellektuell kapasitet, 2) emosjoner og psykologisk fungering, 3) helse og 4) omgivelsene.

19 Dialog 2 / Sudha Kaul presenterte sin modell SPICES: S. Situation. Kommunikasjon kan finne sted overalt, når som helst og med hvem som helst. Derfor er det viktig at vi husker og tar hensyn til situasjonen der kommunikasjonen skal foregå P. Partners. Perceptions and Disability. Kommunikasjonspartneren har stort ansvar i kommunikasjonsprosessen med en person som trenger ASK. Dennes evner er et resultat av læring, erfaring og holdninger. Holdninger overfor personer med funksjonshemninger er influert av de kulturelle omgivelsene de lever i. Opplæringsprogrammer må være sensitive overfor kulturen. I. Individual Interests, Needs and Challenges, Når et intervensjonsprogram planlegges, er det nødvendig å ta hensyn til kunnskap, evner og lærestil hos begge kommunikasjonspartnerne. Basert på denne kunnskapen må begge partnere få tilført nødvendig kunnskap og trening. C. Communicative Competence and Communication Challenges. Det er nødvendig å bli klar over hvilke hindringer som er til stede med hensyn til kognitive, lingvistiske og tilgjengelighetshensyn. E. Environmental Experiences and Cultural Values. Ta hensyn til vurderinger i omgivelsene, kulturelle verdier og mulige barrierer. S. Support Systems and sensitive Solutions. Bruk støttesystemer som er akseptable for brukeren og sensitive overfor vedkommendes behov, og lag et opplæringsmiljø som både er inkluderende og fullt av muligheter for å kommunisere. Forskningsseminaret ble avsluttet med oppsummeringer fra hver gruppe i plenum. Det var som alltid mange tanker og ideer å jobbe videre med. Forskning innen ASK er aktuelt som aldri før, og stadig flere nasjoner deltar i dette viktige arbeidet. Kommuniser På Trykk. Den første symboliserte desk top publisher. Leveres med alle Rebus symboler som er kjent fra Skrive med Bilder. Rebus symbolene - nå også i farger! Du kan bruke Bliss, Pictogrammer og egne bilder og fotos. Lag egne bøker og arbeidshefter på et blunk. Som i Skrive med Bilder vises bildene etter hvert som du skriver, eller du kan velge bilder fra en bildebank. Postadresse: Postboks Nesoddtangen Tlf.: e-post: kontakt@normedia.no

20 20 Dialog 2 / 2006 Å snakke med øynene Av Liv Stabell Kulø, logoped/rådgiver ved NAV SIKTE Senter for IKT-hjelpemidler liv.stabell.kulo@nav.no Et av de mest spesielle foredragene på ISAAC-konferansen i Düsseldorf ble holdt av en mann som verken kan snakke, spise, bevege seg eller puste ved egen hjelp! Dansk TV2 var med og gjorde opptak av foredraget og hele reisen. Birger Bergmann Jeppesen fra Danmark er 53 år. Han fikk diagnosen ALS, Amyotrofisk Lateral Sclerose for 8 år siden, og mistet taleevnen for 5 år siden. Han sitter i elektrisk rullestol og puster ved hjelp av respirator. Kroppen er nå helt lammet, bortsett fra at han kan bevege pupillene og øyebrynene, men med disse små bevegelsene kommuniserer han. Og han kommuniserer godt. Foredraget samlet nesten overraskende mange mennesker i salen, og begynte med en kort introduksjon ved hans logoped, Birgit Selen fra Hjelpemiddelinstituttet på Fyn. De presenterte en film de har laget som viser opptak fra Birgers ulike aktiviteter, og særlig hans kommunikasjon ved bruk av bokstavtavle. I motsetning til hva vi er vant til, har de ikke noen tavle med seg, verken på papp-plate eller PC! All kommunikasjon foregår ved at samtalepartneren sier et tall for hver rad med bokstaver i alfabetet, og når Birger gir et signal med øynene, fortsetter de med å si navnet på bokstavene bortover den aktuelle raden. På denne måten kan han stave alt han vil uttrykke. Med sine trenede assistenter kommuniserer han overraskende hurtig. Dette forutsetter selvsagt god trening av assistentene, og filmen viste også hvordan denne treningen foregikk. Etter filmen besvarte Birger spørsmål fra salen ved hjelp av samme teknikk. Mange ville spørre om mye, for dette var tydeligvis en ukjent måte å kommunisere på. Alle fikk svar, og tempoet var imponerende. Hans kone deltok også i samtalene. Logoped Birgit Selen avsluttet med en presentasjon av hvordan de fra Hjelpemiddelinstituttet arbeider med å tilrettelegge gode kommunikasjonsløsninger individuelt tilpasset den enkelte som har fått ALS. Det tilbys ulike løsninger på ulike stadier av sykdommen, og det er brukeren selv som får velge hva de vil ha med i sine paletter. Hun presiserte at tett oppfølging fra fagperson var meget viktig. Birger Bergmann Jeppesen har PC hjemme hvor han kan skrive tekster med øyestyrt mus. På denne måten har han skrevet boken Er der mon bedre i himlen? Den kan anbefales! Les mer på hans hjemmeside www. birgershimmel.dk Filmen At tale med øjnene foreligger både i dansk og engelsk versjon på samme DVD. Den koster ca. 100 kr og kan bestilles på mail: dvd@thi.fyns-amt.dk Kommunikasjonstavle Kan eventuelt brukes uten tavle A B C D viktig feil E F G H slim foreslå I J K L M N O P Q R S T U V W X spør JA/NEI tall Y Z Æ Ø Å? Denne tavlen består av 36 ruter i en 6 x 6 matrise. Bokstavene er arrangert i vanlig alfabetisk rekkefølge, men slik at hver rad begynner med en vokal. Denne tavlen består av 36 ruter i en 6 x 6 matrise. Bokstavene er arrangert i vanlig alfabetisk Veiledning rekkefølge, for bruk: men slik at hver rad begynner med en vokal. Valg av ønsket bokstav skjer ved at samtalepartner langsomt uttaler vokalene etter det loddrette oppsettet inntil den korrekte raden er nådd. Så sies de enkelte konsonantene vannrett Veiledning for bruk: Valg av ønsket bokstav skjer ved at samtalepartner langsomt uttaler vokalene etter det inntil loddrette brukeren oppsettet indikerer inntil at man den korrekte har kommet raden frem er nådd. til den Så korrekte sies de enkelte bokstaven. konsonantene Dette blir vannrett altså en auditiv inntil skanning. brukeren indikerer at man har kommet frem til den korrekte bokstaven. Dette blir altså en auditiv skanning. For å indikere hvor man skal stoppe, velger noen blunking, andre hever et øyebryn eller de har en For annen å indikere motorisk hvor man bevegelse. skal stoppe, Oppsettet velger kan noen memoreres blunking, på andre noen hever minutter. et øyebryn Fordelen eller er de da at hvis har man en annen er kjent motorisk med systemet, bevegelse. trenger Oppsettet man kan ikke memoreres å ha med på seg noen noen minutter. tavle i Fordelen det hele er tatt! da at hvis man er kjent med systemet, trenger man ikke å ha med seg noen tavle i det hele tatt! Frasene Frasene velges velges selvfølgelig selvfølgelig individuelt. individuelt. Dette stiller relativt store krav til konsentrasjon hos begge parter, men er et meget hensiktsmessig hjelpemiddel for dem som mestrer det. Jeg har ikke Dette stiller relativt store krav til konsentrasjon hos begge parter, men er et meget møtt eller hørt om noen i Norge som bruker dette systemet, men Birger Bergmann Jeppesen i hensiktsmessig hjelpemiddel for dem som mestrer det. Jeg har ikke møtt eller hørt om noen i Danmark Norge benytter som bruker altså dette noe systemet, lignende, men bortsett Birger fra Bergmann at han har Jeppesen fem bokstavrekker, i Danmark benytter og at rekkene altså benevnes noe lignende, med tall, bortsett første, fra andre at han osv. har fem bokstavrekker, og at rekkene benevnes med tall, første, andre osv. liv.stabell.kulo@nav.no